tag:blogger.com,1999:blog-40873687704415828492024-02-20T08:16:05.977-08:00JONATHAN: ein Leben mit MOPD IaNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comBlogger85125tag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-40176721671771804722021-02-01T11:16:00.003-08:002021-02-01T11:27:11.024-08:00<p><span style="background-color: #b6d7a8;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Herausforderung
Essen und Gewichtszunahme<o:p></o:p></span></u></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p style="background-color: #b6d7a8;"> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wenn das eigene Kind die
Diagnose MIKROZEPHALER PRIMORDIALER KLEINWUCHS (MPD) hat...dann steht man vor
VIELEN verschiedenen Herausforderungen! <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Mit die größte Herausforderung
ist das Thema ESSEN.<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Noch immer bestehen bei Ärzten
Wissensdefizite was das Thema Essen/Gewichtszunahme bei Kindern mit Formen von
MPD angeht - und so bekommen VIELE Eltern hier vollkommen falsche
Informationen....oder es wird eine falsche Herangehensweise gewählt. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">FAKT IST...<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Diese Kinder sind EXTREM klein
- und demzufolge ist auch der MAGEN EXTREM KLEIN! <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Man KANN und DARF NICHT
normale Maßstäbe ansetzen was die Menge der Essensaufnahme angeht. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">....fast alle betroffenen
Eltern wurden im Laufe der Zeit von den behandelnden Ärzten mit der vermuteten
Diagnose "Gedeihstörung" konfrontiert: weil die Kinder nicht
"genug" essen konnten und nicht „genug“ wuchsen....<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und als Konsequenz daraus
wurden viele Tests durchgeführt und Magensonden für die künstliche Ernährung
gelegt. Im schlimmsten Falle sogar eine "PEG" (eine dauerhafte Sonde
die durch die Bauchdecke direkt in den Magen geht). <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Oftmals wird „hochkalorische
Sondennahrung“ verordnet: um das Wachstum „anzukurbeln“.<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">FAKT IST...<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Viele Eltern berichten das die
Kinder sich permanent nach dem Essen/dem sondieren übergeben müssen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Viele Ärzte testen deswegen
auf REFLUX oder verschreiben "Schonkost" weil sie Allergien vermuten.
<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">DIE WAHRHEIT IST...<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Diese Kinder können einfach
NUR SEHR WENIG auf einmal essen!! Weil ihr Magen so klein ist....<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">DIE WAHRHEIT IST...<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Kinder mit Formen von MPD
nehmen Forschungen zufolge <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">2 GRAMM PRO TAG zu - nicht
mehr!!! <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Mehr ist auch nicht nötig:
denn diese Kinder WACHSEN SO GUT WIE NICHT und benötigen deswegen kaum Energie.
<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">DIE WAHRHEIT ist...<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das ich aus Gesprächen mit
anderen betroffenen Eltern gelernt habe: Sonden sind nur in den wenigsten
Fällen WIRKLICH notwendig! (Es gibt durchaus Fälle wo sie notwendig sind – also
bitte nicht falsch verstehen. Aber oftmals ist es auch einfach nur der verzweifelte
Versuch etwas in „normale“ Bahnen zu lenken die einfach nicht „normal“ sind!) Die
betroffenen Kinder essen das, was sie brauchen - und dann übergeben sie sich
auch nicht. Eltern sollten auf ihren Instinkt vertrauen und nicht vorschnell zu
invasiven Maßnahmen greifen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Denn im schlimmsten
Falle...gewöhnen sich die Kinder an die Sonde/PEG und lernen NIE
"normal" zu essen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan ist heute fast 6
Jahre alt. Und er hat 5-6 Mahlzeiten am Tag. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Pro Mahlzeit schafft er
MAXIMAL 200g - aber das ist eine absolute Ausnahme, in der Regel sind es
120-150g. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Im Durchschnitt nimmt er pro
Tag 400 Kalorien zu sich: wir versuchen diese ein wenig zu erhöhen indem wir
SAHNE oder MANDELMUS ins Essen mischen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Allerdings funktioniert das auch
nur bedingt, Jonathans Körper lässt sich an der Stelle nicht „veräppeln“: 400
Kalorien (+,- ein kleines bisschen), mehr kann das Kerlchen nicht zu sich
nehmen. Alles was zu viel ist kommt retour und ist damit sinnlos.
Hochkalorische Getränke oder angereichertes Essen funktioniert also nur in
gewissem Rahmen. Am Anfang habe ich mir viele Gedanken gemacht weil Jonathan
wirklich SEHR schlank ist, aktuell bringt er <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>bei einer Größe von 82cm nur 6750g auf die
Waage. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Natürlich ist er damit unterhalb
jeder Perzentile!!! Aber zum Glück haben WIR einen Kinderarzt der diese ganzen
Zahlen ins richtige Licht rückt und immer im Kopf hat das Jonathan eben etwas
Besonderes und nicht mit den gängigen Maßstäben zu vergleichen ist....<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><span style="background-color: #b6d7a8;">Ich wünsche mir für die
Zukunft dass mehr Ärzte vom "Schema F" abweichen und über den
Tellerrand hinaus schauen wenn sie ein Kind mit einer Form von MPD vor sich
haben. Denn das würde die Eltern viel weniger unter Druck setzen….</span><o:p style="background-color: white;"></o:p></span></b></p>aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-33973146292608987622020-12-27T12:43:00.001-08:002020-12-27T12:43:17.429-08:00<p> </p><p class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;"><b><u><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Weihnachten 2020 – wir
sind seit 43 Wochen in Selbstisolation<o:p></o:p></span></u></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Seit Monaten gab es hier keinen neuen
Beitrag. Mir fehlte schlichtweg die Motivation…<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Es ist Ende Dezember 2020 und Corona hat
die Welt immer noch im Griff. Aktuell rollt die zweite Welle über Deutschland
hinweg – und die Zahlen sind schlimmer als je zuvor. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Warum? Weil der Herbst/Winter da ist und
damit traditionell die Virussaison beginnt – oder weil zu viele Menschen die
Maßnahmen unserer Bundesregierung leid sind und sich nicht mehr an die Vorgaben
halten? <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich weiß es nicht. Ich möchte es auch
gar nicht wissen: bin der Diskussionen und Verschwörungstheorien in den sozialen
Netzwerken überdrüssig. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir schlagen uns weder auf die Seite der
Corona-Leugner noch auf die Seite der Corona-Paniker: wir versuchen das Thema
neutral und objektiv zu beurteilen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Für Jonathan könnte Corona
lebensgefährlich sein. Aber wir rennen nicht schreiend durch die Gegend und
verdammen Bill Gates dafür hinter dieser riesigen Verschwörung zu stecken. Wir
verharmlosen Corona auch nicht als Grippe. Wir treffen unsere Entscheidungen
zum Schutz unserer Familie – und berücksichtigen dabei nur was wir selbst
verantworten können und womit wir uns wohl fühlen. Unsere Familie und unsere
Freunde stehen hinter uns und tragen alle unsere Entscheidungen mit, ohne zu
hinterfragen oder zu belächeln. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir sind seit 2.3.2020, also seit 43 Wochen,
in Selbstisolation. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Bedeutet: mein Mann ist im Homeoffice –
vorerst auch noch bis Ende März 2021. Marvin ist seit März (mit Ausnahme von
zwei Wochen vor den Herbstferien) im Homeschooling. Zu Klassenarbeiten -oder
wenn er ein Referat halten muss- geht er in die Schule. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Eingekauft wird einmal in der Woche ganz
Früh morgens von meinem Mann, der FFP-Maske trägt. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathans Therapien hatten wir
monatelang auf Eis gelegt, sind aber mittlerweile wieder gestartet: allerdings
bei Physio- und Reittherapie nur im Zwei-Wochen-Rhythmus, Logopädie wurde von
Anfang an und bis auf weiteres von unserer Krankenkasse via „Online-Therapie“
genehmigt. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Freunde und Familie sehen wir nur durchs
Fenster - oder mit Abstand im Freien. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir haben seit 43 Wochen niemanden mehr
umarmt. Weder unsere Patenkinder…noch unsere engsten Freunde…<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir haben in diesem Jahr zum allerersten
Mal in unserem Leben Weihnachten NICHT mit unserer Familie gefeiert. Sondern
allein. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ob das alles übertrieben ist? <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Keine Ahnung. Wir wissen nicht was
richtig oder was falsch ist - und werden das vermutlich auch nie wissen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir treffen unsere Entscheidungen nach
bestem Wissen und Gewissen – als Familie. Dabei hat für uns das Gefühl Priorität
das wir alles in unserer Macht Stehende tun um Jonathan zu schützen. Sollte
dann trotzdem „etwas passieren“: haben wir uns nichts vorzuwerfen. Handeln wir
aber leichtsinnig, müssten wir uns irgendwann sagen „Warum habe ich nicht
besser aufgepasst!“ – und damit würden wir unseres Lebens nicht mehr froh
werden. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir sind wirklich unfassbar dankbar für
unsere Familie und unsere Freunde!!! Unser soziales Leben hat sich seit März
komplett verändert – unser Umfeld muss ungefragt akzeptieren was wir
beschlossen haben… wir haben viele Geburtstage und Feiern versäumt. Trotzdem
sind alle noch an unserer Seite, geben ihr Bestes und nehmen Rücksicht. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das ist nicht selbstverständlich. DANKE
euch allen dafür! <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und wie geht es uns nach dieser langen
Zeit? <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Gut! 8o) <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir versuchen weiterhin das Positive zu
sehen: mehr Familienzeit und viel Entschleunigung. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Die Zeit in der wir leben ermöglicht es
uns zum Glück via „SocialMedia“, Telefonaten, WhatsApp-Nachrichten oder auch
Skype mit Freunden in Kontakt zu bleiben. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und ja: auch Marvin geht es gut mit der
Situation. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Er telefoniert viel mit seinen Freunden,
sie treffen sich auch, sitzen mit Abstand zusammen und quatschen stundenlang. Manchmal
gehen sie auch eine Runde Radfahren. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und Jonathan? <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Der entwickelt sich prächtig!!
Vermutlich tut es ihm gut ZEIT zu haben: Zeit zum Ausschlafen, Zeit zum
Spielen, Zeit mit der Familie. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Er hat in den letzten 9 Monaten
wahnsinnige Entwicklungssprünge gemacht: <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan krabbelt im Vierfüßerstand und
zieht sich überall in den Kniestand hoch. Allein aufstehen funktioniert noch
nicht. Doch wir sind optimistisch das auch das bald funktionieren wird. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan steht an seiner Spielküche fast
frei: er lehnt sich nur noch mit dem Bauch ein wenig an und nutzt beide Hände
aktiv zum Spielen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan steht allein von einem Stuhl
auf, wenn er sich an unseren Händen oder einem Tisch festhalten kann. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan kann Reißverschlüsse öffnen und
sich sein T-Shirt/seinen Pulli alleine ausziehen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan kann wenige Schritte machen
wenn wir ihn an den Händen halten. 8o))) <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Gewachsen ist er auch ein wenig: er
misst jetzt 82cm und bringt 6600g auf die Waage. Sein Kopfumfang ist weiterhin
bei 35cm. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Sprachlich ist leider in den letzten
Monaten nichts Nennenswertes passiert. Wir arbeiten seit kurzem mit „Metacom“, weil
wir einfach den Tatsachen ins Auge sehen müssen das Jonathan unter Umständen
nie sprechen lernt - und wir ihm trotzdem eine Möglichkeit der Kommunikation
geben wollen. Hier kann ich noch keine Erfahrungswerte teilen, dafür ist es aktuell
zu früh.<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;"><o:p> </o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Zusammenfassend gesagt: können wir dem
Jahr 2020 durchaus auch positive Aspekte abgewinnen. <o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 106%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Welche das in erster Linie sind könnt
ihr zwischen dem 28.12.2020 und dem 3.1.2021 im HESSISCHEN RUNDFUNK bei der
HESSENSCHAU sehen: wir durften nämlich eine Folge einer Serie über „Positive
Geschichten 2020“ drehen. Also schaltet unbedingt ein! Oder schaut in unserem
Facebook- oder Instagram-Account vorbei, da werden wir die Folge nach
Ausstrahlung auch verlinken. <o:p></o:p></span></b></p>aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-36406156061191859662020-05-10T03:56:00.002-07:002020-05-10T03:56:42.892-07:00<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><u><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Zwischen Hoffnung und Angst <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">„Hoffnung ist nicht der Glaube daran,
das etwas gut ausgeht. Sondern es ist die Gewissheit, dass etwas Sinn hat. Egal
wie es ausgeht.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">(Vaclav Havel) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wahre Worte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wenn man ein Kind mit MOPD TYP1 (einem
Lebensverkürzenden Gendefekt) hat, dann MUSS man vor allem EINES sehen: den
Sinn. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Denn gut ausgehen wird es nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir werden unsere Kinder beerdigen.
Nicht umgekehrt, wie es die Natur eigentlich vorgesehen hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ab dem Zeitpunkt der Diagnose wissen wir
Bescheid: uns bleibt nicht so viel Zeit mit unseren Kindern wie anderen Eltern.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wird es durch dieses Wissen leichter?
Kann man sich dadurch besser auf TagX „vorbereiten“?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich denke NEIN. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">„Ihr wisst nicht wie viel Zeit ihr habt,
ihr müsst jeden Tag genießen!“…hören wir so oft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und natürlich versuchen wir das auch: schieben
nichts mehr auf die lange Bank, versuchen jedes Erlebnis mit Jonathan
aufzusaugen und in Erinnerung zu behalten, machen HUNDERTE Fotos und Videos. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">ABER….immer…einfach immer ist da dieser
Gedanke: JONATHAN HAT NUR EINE BEGRENZTE LEBENSERWARTUNG. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wie hoch diese Lebenserwartung sein wird
wissen wir nicht. Die Prognose der Ärzte war seinerzeit NEUN MONATE. Das haben
wir lange hinter uns gelassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Der älteste Mensch mit MOPD Typ1 der UNS
bekannt ist lebt noch und ist aktuell 18 Jahre alt. Das gibt Grund zur Hoffnung.
Aber es ist keine Garantie: denn das ist mit GROSSEM ABSTAND das höchste Alter
das ein Mensch mit dieser Diagnose erreicht hat – und deswegen vielleicht ein
Einzelfall. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">ANGST….jeden Tag ist ANGST Bestandteil unseres
Lebens: ANGST vor Jonathans Tod. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Angst die zumindest mir den Atem raubt,
Panikattacken auslöst und Alpträume verursacht. Seit 5 Jahren. Immer und immer
wieder….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Mein Mann und ich haben uns schon vor
langer Zeit zusammengesetzt und eine Patientenverfügung für Jonathan erstellt. Für
den Fall der Fälle. Was wollen wir – was wollen wir nicht? Was erlauben wir den
Ärzten – was nicht? Wie weit wollen wir überhaupt gehen? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">So ein Gespräch als Eltern zu führen
ohne dass eine akute Notwendigkeit dazu besteht ist die Hölle. Aber wir wollten
diese Entscheidungen mit „klarem Kopf“ treffen und nicht am Krankenbett in einer
Ausnahmesituation. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und JA: man denkt auch manchmal darüber
nach wie man eine Beerdigung gestalten würde. Einfach weil man vorbereitet sein
will. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Aber man ist dadurch nicht vorbereitet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Auf den Tod des eigenen Kindes kann man
sich nicht vorbereiten. Ich habe heute schon panische Angst vor dem Schmerz den
ich fühlen werde. Frage mich manchmal ob ich überhaupt in der Lage sein werde
ihn auszuhalten….frage mich wie ich „danach“ weitermachen soll. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Hoffentlich werde ich die Antworten auf
diese Fragen erst in SEHR VIELEN JAHREN bekommen. Aber eins weiß ich heute schon:
diese furchtbare Angst die jetzt </span></b><b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">täglich über mir schwebt und mir die
Luft zum Atmen nimmt….die wird dann verschwunden sein. Denn dann sind meine
schlimmsten Vorstellungen Wahrheit
geworden.</span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="color: #1d2129; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und zumindest DAS wird eine
Erleichterung sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-75813090801545585072020-04-18T06:15:00.000-07:002020-04-18T14:09:56.265-07:00<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Eine verrückte Zeit <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Im Januar 2020 hören wir zum ersten Mal in den Nachrichten vom Ausbruch
eines neuartigen Virus in China. In den ersten Tagen nehmen wir es zur
Kenntnis, beschäftigen uns aber nicht eingehender damit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Doch es kommen immer mehr Meldungen aus China: man liest und hört verstärkt
„Covid-19“. Ich setze mich an den Computer und beginne zu recherchieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Schon nach kurzer Zeit bin ich besorgt: „Covid-19“ - oder „Corona“- ist ein
Virus der Grippeähnliche Symptome mit hohem Fieber hervorrufen kann und die
Lungen befällt. In China gibt es mittlerweile eine Menge Tote: Menschen mit
schwachem Immunsystem scheinen an Corona zu sterben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">MOPD Typ1 geht einher mit einem schwachen Immunsystem – und Problemen mit
der Lunge (auch wenn wir DIE bei Jonathan bis heute zum Glück nicht hatten!).
Alle von MOPD Typ1 Betroffenen sterben an Infekten: am häufigsten an
Schnupfen/Husten/Fieber o.ä. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Mann und ich beginnen die Nachrichten intensiver zu verfolgen. Wir
sind sicher das Corona für Jonathan immens gefährlich ist – und wir sind uns
ebenfalls sicher dass es nur eine Frage der Zeit ist bis dieser Virus bei uns
in Deutschland ankommt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Im Februar rückt unsere Besorgnis erst einmal in den Hintergrund weil wir
mit Lotta das erste betroffene Kind aus Deutschland verlieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sie stirbt….an der Grippe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Medien melden den ersten Corona-Fall in Deutschland: in Bayern. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir leben in Hessen. Wir sind noch nicht „in Gefahr“: aber der Virus ist
da. Er ist in Deutschland angekommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und mir geht nicht mehr aus dem Kopf das er Grippesymptome verursacht….Grippe….daran
ist Lotta gestorben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir verfolgen die Nachrichten sehr intensiv, achten noch mehr als sonst
aufs Hände waschen und bestellen uns ein paar Flaschen Desinfektionsmittel -
denn unseres geht zur Neige. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Da Winter ist gehen wir sowieso mit Jonathan nicht in den Supermarkt, in
Restaurants oder auf Veranstaltungen. In diesen Punkten müssen wir uns also
nicht umstellen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich überlege schon was wir tun können…welche Maßnahmen wir ergreifen
müssen…wenn Covid-19 bei uns ankommt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und dann ist es so weit: es ist kurz nach Fasching. Der Virus ist zwar
nicht in Hessen aufgetaucht, aber in NRW. Und er verbreitet sich rasend
schnell: Betroffene waren, ohne zu wissen das sie erkrankt sind, auf
Faschingsveranstaltungen. Mit Hunderten anderer Menschen zusammen. Die
Inkubationszeit beträgt bis zu 12 Tage. Ich bin mir sicher das NRW den „Peak“,
die Spitze der Erkrankungen, noch nicht erreicht hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Es ist Donnerstag und Marvin ist auf Konfirmandenfreizeit. Er war die
komplette Woche noch nicht in der Schule. Zum Glück, denn er geht auf eine
Schule mit circa 1600 Schülern. Und ich gehe davon aus das einige Schüler…oder
ihre Geschwister…oder ihre Eltern…auf dem Fasching in NRW gewesen sind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich fahre in die Apotheke und kaufe FFP-Masken….andere haben früher
vorgesorgt: es ist nicht einfach noch welche zu bekommen – ich fahre viel
herum, aber am Ende habe ich für jeden von uns 2 Masken. Das ist genug, man
kann sie ja eine Weile tragen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Freitags macht mein Mann immer Homeoffice, er fährt also nicht ins Büro.
Ich sage ihm morgens das er mit seinem Chef reden muss: er muss in den
kommenden Wochen komplett ins Homeoffice. Es ist zu gefährlich in die Firma zu
fahren und mit 6000 Menschen zusammen in einem Gebäude zu sein – während die
Inkubationszeit von Fasching noch läuft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Mann schaut mich an und ich sehe was er denkt: „Die übertreibt total!“
8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Er sagt aber nur: „Was ist mit Marvin?“. Und ich sage das ich der Lehrerin
schon eine E-Mail geschrieben habe und mit dem Kinderarzt reden werde um Marvin
von der Schule freizustellen. Für mindestens zwei Wochen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Jetzt schaut mein Mann mich an als wäre ich geistesgestört. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">„Meinst Du das ist WIRKLICH alles nötig?“ fragt er mich. „JA!“ sage ich
voller Überzeugung. „Ok, ich rufe meinen Chef an!“ ..und der ist zum Glück
WIRKLICH entgegenkommend und stellt meinen Mann zuerst für zwei Wochen von der
Anwesenheit im Büro frei. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und dann ruft auch Marvins Klassenlehrerin an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sie weiß über Jonathan Bescheid und ist gar nicht überrascht über meine
Bitte Marvin von der Schule freizustellen. Allerdings kann sie nur über einen
Zeitraum von 3 Tagen entscheiden (diese 3 Tage sagt sie mir sofort zu), ich
muss also mit dem Schulleiter reden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mittlerweile ist es Freitag Nachmittag, Marvin ist noch immer auf der
Konfirmandenfahrt. Er hat keine Ahnung was ich hier für ihn entscheide…und ich
bin mir sicher dass es ihm NICHT gefallen wird!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich rufe im Sekretariat der Schule an und erkläre warum ich mit dem
Schulleiter reden möchte. Die Dame am Telefon ist etwas schnippisch,
offensichtlich findet sie das ich komplett hysterisch bin und übertreibe.
Sie<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>fragt mich viele Sachen wie „Wie
wollen Sie das denn mit dem Einkaufen machen? Muss ihr Mann nicht ins Büro…oder
Sie? Ihnen ist bewusst das wir vielleicht über einen Zeitraum reden der länger
als zwei Wochen dauert?“…ich habe auf jede ihrer Fragen eine Antwort, ich habe
mir ja schließlich schon längere Zeit Gedanken dazu gemacht! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Antwort des Schulleiters ist jedenfalls eindeutig: er versteht mich und
stellt Marvin von der Schule frei - wenn ein Arzt bescheinigt das es notwendig
ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Marvin kommt heim, ich rede mit ihm. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und wie ich vermutet habe ist er nicht begeistert. Er schimpft, sagt das er
nicht „eingesperrt“ werden will – dass er den Sinn dahinter nicht versteht. Er
zieht sich auf sein Zimmer zurück. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Am Wochenende beruhigen sich die Gemüter. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich schaue mit Marvin gemeinsam Nachrichten, wir lesen im Internet. Die
ersten Todeszahlen aus NRW werden bekannt gegeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich schreibe dem führenden Forscher im Bereich MPD eine E-Mail und bitte
ihn um seine Einschätzung. Seine Antwort ist eindeutig: Corona ist für Kinder
wie Jonathan LEBENSGEFÄHRLICH! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Marvin sagt das er versteht und es für ihn ok ist wenn er zu Hause bleibt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Am Montag früh klingelt das Telefon. Unser Kinderarzt ist dran. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Er befürwortet es Marvin von der Schule freizustellen, denn auch er denkt
das Covid-19 für Jonathan EXTREM gefährlich werden kann. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Bis zu diesem Moment war ich ehrlich gesagt NICHT 100% sicher ob ich nicht
doch ein wenig zu viel Panik verbreite…..aber während dieses Telefonates habe
ich gemerkt das unser Kinderarzt sehr ernst und besorgt ist – und das ist er
sonst NIE. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zuerst befreit er Marvin für eine Woche. Wir werden am Ende dieser Woche
wieder telefonieren und schauen wie sich die Lage entwickelt hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich sage alle Therapien ab. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir gehen in die Selbst-Isolation, teilen es Familie und Freunden mit. Ab
sofort darf uns keiner mehr besuchen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Eine weitere betroffene deutsche Familie geht diesen Weg mit uns gemeinsam.
Die anderen Familien beobachten die Situation sehr genau. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ab diesem Moment gehen wir nur noch mit Atemmaske einkaufen. Nur einmal in
der Woche und nur einer von uns, meist mein Mann. Der wird auch direkt dumm
angemacht im Supermarkt weil es „total übertrieben ist mit Maske einkaufen zu
gehen.“ Er ignoriert das. Wir machen das nicht für uns…wir machen das für unseren
Sohn! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Natürlich haben wir keine Ahnung ob es etwas bringt - oder ob es
übertrieben ist. Aber wir wollen einfach sagen können: „Wir haben alles
versucht um Jonathan zu schützen!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">In der kommenden Woche steigen die Todeszahlen in NRW. Immer mehr Menschen
sind infiziert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Erste Fälle in unserem Landkreis werden bekannt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Mann kann seine Arbeit zu 100% im Homeoffice erledigen, Marvin wird
mit den Hausaufgaben versorgt. Wir „grooven“ uns in unserem neuen Alltag ein:
stehen morgens trotzdem früh auf, Marvin macht vormittags Schularbeiten und
lernt, dann steht 1 Stunde Hausarbeit auf dem Plan (wahlweise er oder ich – der
andere passt auf Joni auf), wir kochen und essen gemeinsam. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Marvin ist eine zweite Woche vom Kinderarzt von der Schule befreit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir genießen die gemeinsame Zeit: mein Mann spart jeden Tag zwei Stunden Arbeitsweg.
Zeit die wir nun sinnvoller nutzen…das Haus fängt an zu blinken und zu blitzen.
Wir erledigen Dinge die wir schon ewig vor uns herschieben – ein gutes Gefühl! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Zahl der Corona-Toten steigt. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Menschen beginnen zu hamstern: Nudeln, Konserven, Mehl und vor allem…Klopapier
sind in den Supermärkten kaum bis gar nicht mehr zu bekommen. Es gibt jetzt
Mengenbeschränkungen der Artikel die man kaufen darf und ich ….. beginne fast
das erste Mal in meinem Leben in einem Supermarkt zu weinen als ich nur ZWEI Packungen
Windeln kaufen darf – obwohl ich schon IMMER vier Packungen kaufe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zudem erlebe ich live mit wie RENTNER sich fast prügeln und durch die
Gegend schubsen…nur um eine Packung Klopapier zu ergattern. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Welt steht Kopf und ich habe Angst: wohin wird das noch führen? Welche Charaktereigenschaften
der Bevölkerung werden in den kommenden Wochen noch ans Licht kommen? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Immer wieder habe ich Szenen aus „The Walking Dead“ im Kopf. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Der Kinderarzt befreit Marvin für eine weitere Woche von der Schule und unsere
Hessische Landesregierung kündigt eine Pressekonferenz an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Der LOCKDOWN in Deutschland wird verkündet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">ICH finde….das hätte schon ein oder zwei Wochen vorher beschlossen werden
sollen! Denn so konnte sich das Virus nach Fasching zu stark verbreiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">ABER… es ist trotzdem gut dass JETZT die Reißleine gezogen wird. GUT für
Risikopatienten wie Jonathan. Gut auch für Marvin, denn er ist nun nicht mehr der
„Außenseiter“ der Klasse! Ab sofort sind alle zu Hause und bekommen „Homeschooling“.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Mann geht auf unbefristete Zeit ins Homeoffice. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Schule erklärt uns per E-Mail wie das Homeschooling aussehen wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich habe den Eindruck das die meisten Menschen jetzt den Ernst der Lage verstanden haben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Geschäfte schließen. Therapeuten machen ihre Praxen dicht. Wir erhalten
Anrufe von Ärzten das Termine verlegt/abgesagt werden müssen. Marvin und ich haben
Karten für eine Lesung, sein Weihnachtsgeschenk: aber auch diese wird abgesagt.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Weitere betroffene deutsche Familien folgen in die Isolation. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Im Drogeriemarkt sind jetzt circa 70% der Menschen mit Gesichtsmasken
unterwegs. Im Supermarkt tragen viele zusätzlich Handschuhe. Niemand macht uns
mehr „dumm“ an nur weil wir Maske tragen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Im Nachbarort werden die ersten Corona-Fälle bestätigt. Es ist der Ort in
dem wir immer einkaufen gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich beginne mich zu Hause wesentlich sicherer zu fühlen als „draußen“. Ausgerechnet
jetzt hat Jonathan einen Termin beim Kinderarzt zur Blutentnahme und Impfung.
Ein Termin den ich nicht verschieben kann, er ist zu wichtig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Praxis hat nun einen Spuckschutz am Empfang, alle tragen Mundschutz und
Handschuhe. Als wir fertig sind werde ich durch den Garten „geschleust“ damit
Jonathan nicht noch einmal durch die Praxis muss. Unser Kinderarzt ist weiterhin
besorgt und empfindet die Lage als ernst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Freunde und Bekannte beginnen mich bei Facebook aufzuregen. Ständig liest
man Sachen wie „Corona ist nicht gefährlicher als die Grippe“, „Die Regierung
versucht nur etwas zu vertuschen!“ oder „Mich interessiert das alles nicht, ich
mache einfach weiter wie immer: bin ja kein Risikopatient.“ Ich „entfreunde“
einige Menschen, habe keine Lust mich mit solch hirnlosen Gedanken auseinanderzusetzen.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">In Italien und Spanien beginnt die Lage zu eskalieren. Tote werden mit
Gabelstaplern abtransportiert und in Massengräbern beerdigt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wenn ich die Nachrichten einschalte denke ich das ist ein Film!!! Ist es
aber leider nicht. Es ist die Realität. Und noch immer gibt es Menschen die
Covid-19 nicht ernst nehmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Das Homeschooling läuft „ok“. Es ist nicht dasselbe wie Unterricht,
natürlich kann via Internet/Chat nicht so viel Stoff erarbeitet werden wie im
Klassenraum. Marvin macht es aber trotzdem Spaß und er lernt sehr viel außerhalb
der Unterrichtszeiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Der Klavierunterricht findet via Skype statt. Wir freuen uns in der
heutigen Zeit zu leben wo so etwas überhaupt technisch möglich ist! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich beginne mit Freundinnen zu skypen. Habe ich vorher noch nie gemacht.
Aber man muss das Beste aus der Situation machen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und das versuchen auch wir als Familie! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir versuchen unsere gute Laune zu behalten….versuchen uns von den
Tragödien die sich in unserem Land und den Nachbarländern abspielen nicht
runter ziehen zu lassen. Versuchen das Positive an der Situation zu sehen: sowohl
in unserem Haus als auch in unserem Garten konnten wir schon viel erledigen.
Alles ist ordentlich, schön und sauber. Ein paar Dinge stehen noch auf der „To-Do-Liste“,
mein Mann möchte nicht alles auf einmal erledigen „Damit wir auch in der
kommenden Zeit noch was zu tun haben!“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Außerdem haben wir so viel Zeit als Familie wie noch nie. Keine Termine,
kein Streß, keine Hektik. Wir sind komplett entschleunigt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ja: wir finden Corona hat auch seine guten Seiten!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Dann steht Ostern vor der Tür. Das erste Ostern das wir nicht mit unserer
Familie werden feiern können. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zum ersten Mal macht mir die Isolation zu schaffen. Ich bin traurig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Lottas Familie hatte eine geniale Idee und wir „klauen“ sie: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Unser Esszimmerfenster geht auf den circa 4 Meter breiten Hof hinaus. Wir
stellen Stühle und einen Sonnenschirm auf und schicken Familie und Freunden Fotos
davon. Wir laden sie ein unser „Fenster zum Hof“ zu besuchen, versprechen Getränke
und persönliche Gespräche. 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und so Viele kommen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">An Ostern dann zum Glück auch unsere Eltern. Wir „feiern“ zwar anders:
essen nichts zusammen und sehen uns nur aus 4 Meter Entfernung…aber wir sehen
uns LIVE und reden miteinander. Es ist das Beste was wir in dieser Situation
tun können, wir fühlen uns nicht mehr ganz so isoliert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Heute ist Tag 48 unserer Isolation. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Nerven liegen bei uns allen etwas blank. Es gibt häufiger als sonst Streit
und wir alle werden viel schneller laut als gewöhnlich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sauer ist dann aber keiner auf den anderen. Wir wissen ja warum das alles
momentan so ist. Wir sitzen alle im selben Boot. Und müssen noch etwas
durchhalten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">In vier Tagen hat Jonathan Geburtstag. Er wird 5 Jahre alt.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir hätten nie gedacht das wir diesen Tag mal erleben! Wir hätten aber auch
nie gedacht ihn unter solchen Umständen begehen zu müssen. Ohne Familie. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Aber….wie schon immer in unserem Leben mit Joni werden wir den Kopf nicht
in den Sand stecken! Wir werden versuchen das Beste aus der Situation zu machen
und dem kleinen Mann einen möglichst schönen Tag zu bereiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-17669653600078103812020-04-03T12:39:00.001-07:002020-04-03T12:39:51.133-07:00<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ein hartes Stück Arbeit <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Nachdem die ersten drei Tage der Enzephalitis in der Klinik geschafft waren
und Jonis Blutwerte besser wurden – Joni selbst wieder sehr viel wacher und
agiler wurde….wussten wir das er es schaffen würde: er würde leben und wir
würden ihn mit nach Hause nehmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Unser Neurologe hatte nie Zweifel daran das Jonathan alle seine Fähigkeiten
zurückerlangen würde. Aber er sagte uns das wir wegen der Schwere des Befundes damit
rechnen müssten das es MINDESTENS 6 Monate dauern würde bis unser Joni wieder der
Alte wäre. Und das viel Arbeit -also viel Physiotherapie- auf uns zukommen würde.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich erzählte das Jonathan neben der wöchentlichen Physiotherapie nach
Bobath auch einmal wöchentlich zur Reittherapie gehen würde und fragte ob das auch
in der jetzigen Situation ratsam/empfehlenswert sei. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das bejahten die Ärzte voller Inbrunst. Sie waren überzeugt das die Kombination
aus beiden Therapien Jonathan sehr helfen würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Bei unserer Physiotherapeutin sind wir nun schon circa 3 Jahre in Behandlung.
Sie ist SEHR kompetent und weiß was sie tut! Wir fühlen uns bei ihr sehr gut
aufgehoben und wissen das wir heute nicht da wären wo wir sind….wenn wir sie
nicht hätten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das Konzept nach Bobath ist für mich DAS was wirklich funktioniert! Es ist (im
Gegensatz zum Konzept nach Vojta) für MICH im Alltag relativ einfach umzusetzen:
hat man das Prinzip einmal verstanden, werden Alltagsgegenstände zu Hilfsmitteln
für Physioübungen und diese werden ganz selbstverständlich ins Spiel eingebaut.
So kommt man natürlich auf viel mehr „Therapiezeit“ als wenn die Übungen „erzwungen“
sind und dem Kind keinen Spaß machen – und so war es bei uns leider bei Vojta. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Macht man aber mehr „Therapie“ – erzielt man mehr Erfolge. Logisch, oder? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Uns war also klar: gemeinsam mit unserer Physiotherapeutin würden wir es
schaffen das Jonathan wieder ganz der Alte werden würde! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Nachdem wir aus der Klinik entlassen wurden haben wir beschlossen uns allen
…trotz der Dringlichkeit das Jonathan wieder motorisch fit werden musste… eine
Pause zu gönnen. Um erstmal zu Hause anzukommen und zu verarbeiten was passiert
ist. Um Jonathan erstmal wieder etwas zu Kräften kommen zu lassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Nach einigen Tagen habe ich mit der Physiotherapeutin über die Möglichkeiten
des Hausbesuches gesprochen und das war für sie überhaupt kein Problem - wofür
ich sehr dankbar war: so musste ich Joni nicht durch die Gegend „zerren“. Er war
zu dem Zeitpunkt nämlich noch sehr schwach und jede Anstrengung machte ihn
unglaublich fertig und müde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Aber als ihr erster Hausbesuch bei uns stattfand -er war nur dazu gedacht eine
„Bestandsaufnahme“ zu machen und zu schauen wie wir nun gemeinsam verfahren
wollten- waren wir beide geschockt. Jonathan ließ sie nicht in seine Nähe. Sie durfte
nicht mal im selben Zimmer sein wie er. Der kleine Mann brüllte und wand sich,
er war richtig panisch! Mein Mann hat mit ihm den Raum verlassen und ich habe
mit der Therapeutin darüber geredet wie ich Joni bestmöglich fördern kann. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Nach diesem Termin hatte ich Angst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Angst das wir nicht in absehbarer Zeit mit der Therapie würden starten
können…Angst das Jonathan dadurch nicht wieder zu seinem ursprünglichen ICH
zurückfinden würde…Angst das er vielleicht gar nicht mehr der Alte werden
KÖNNTE. Denn in den Augen der Therapeutin hatte ich gesehen dass sie geschockt
über den motorischen Zustand war in dem er sich befand: er konnte sich ja kaum
bewegen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Aber es half nichts. Wir mussten uns langsam rantasten und das Beste hoffen.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Die Physiotherapeutin kam eine Woche später wieder zu uns. Wieder rastete
Jonathan aus. Wir beschlossen ihm mehr Zeit zu geben und warteten noch ein
wenig ab. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und irgendwann: funktionierte es und sie durfte ihn anfassen und beginnen
mit ihm zu arbeiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Von Termin zu Termin wurde es besser. Jonathan wurde stärker. Eroberte sich
seine Fähigkeiten zurück. Begann wieder zu krabbeln und sich hinzusetzen. Am
Anfang konnte er nur 2 Meter weit krabbeln und war dann fix und fertig….aber es
wurde von Tag zu Tag mehr. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich arbeitete jeden Tag mit ihm: trainierte was die Physiotherapeutin mir empfahl.
Oftmals klappte es nicht richtig – Jonathan hatte keine Lust….oder war erschöpft….oder
er machte nur wenige Minuten mit und dann wurde es ihm zu anstrengend. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">In dieser Zeit…hatte ich selbst so gut wie keine Zeit für mich, zum essen
oder…um in Ruhe auf Toilette zu gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">21 Medikamentengaben am Tag. Circa 8x Windelwechsel. 7 Mahlzeiten.
Dazwischen Trinken geben. Physioübungen machen. Jonathans Mund „pflegen“ weil
er ständig Probleme mit Bläschen und Ausschlag hatte. Fieber messen. Fiebermedikamente
geben. Arztbesuche. Umziehen weil Jonathan gespuckt hatte und/oder die Windel
übergelaufen war. Jonathan durch die Gegend tragen weil er weinte und unruhig
war. Essen für Marvin zubereiten. Telefonate führen weil Dinge organisiert
werden mussten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich hätte jeden Abend wenn mein Mann heim kam am liebsten vor Erleichterung
geweint….und morgens wenn ich aufwachte war ich schon total erschöpft weil ich wusste
das dieser Tag genauso anstrengend werden würde wie der davor….und der davor…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Unsere Eltern hätten uns gerne unterstützt: Jonathan mal genommen und
gekuschelt. Aber es durfte sich niemand mit ihm gemeinsam im Raum aufhalten –
nur mein Mann und ich. Selbst Marvin durfte nur da sein wenn Jonathan bei einem
von uns auf dem Arm war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Er hatte ein Trauma. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Durch den Klinikaufenthalt und die Enzephalitis. Wir verstanden es. Aber es
kostete uns alle Kraft die wir hatten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und wir wussten nicht wie lange das so gehen würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Der kleine Mann weinte total viel und war einfach so unglücklich. Das machte
mich fertig! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und weil unsere Reittherapeutin über die Zeit mehr als nur eine Therapeutin
geworden ist….“heulte“ ich mich bei ihr aus und erzählte ihr wie anstrengend,
beängstigend und belastend das alles war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan konnte, entgegen der Vorstellung der Ärzte, die Reittherapie zu
dem Zeitpunkt noch nicht wieder aufnehmen. Er war einfach noch nicht in der
Lage wieder im Sattel zu sitzen, hatte keinen Muskeltonus und war viel zu schnell
erschöpft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das wusste die Reittherapeutin natürlich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Aber sie sagte zu mir das wir gerne auch zum Kuscheln vorbeikommen könnten.
Jonathan müsse ja nicht im Sattel sitzen…aber er könne einfach auf Bellas
Rücken liegen, sie streicheln, fühlen und riechen. Sich ein wenig „ablenken“
und einfach etwas Schönes erleben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich sagte sofort JA und wir vereinbarten einen Termin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ein paar Tage vorher schaute ich mit Jonathan Videos von Bella an die die
Therapeutin uns schickte und erzählte ihm von seinem Pony. Erzählte ihm das er
sie bald besuchen fahren würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Und dann kamen wir im Stall an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Die Therapeutin und ich hatten verabredet das sie Jonathan nicht auf den
Arm nehmen würde, da er auf die Physiotherapeutin ja so ablehnend reagiert
hatte. ICH würde Joni zu Bella bringen, ihn auf ihren Rücken legen usw. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Wir hatten uns viel zu viele Gedanken gemacht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Jonathan sah Bella….gluckste und zeigte auf sie. Er freute sich, man sah es
ihm an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich kann mich nicht mehr genau erinnern wie es abgelaufen ist…aber auf
einmal hatte die Therapeutin ihn auf dem Arm, setzte ihn auf Bellas Rücken und…….er
lachte. Jonathan lachte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Das erste Mal seit…ich weiß nicht: 6 Wochen?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Es war der Knaller. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">20 Minuten hat er durchgehalten: Bella geschmust, auf ihr gelegen, sie gestreichelt.
Er hat ihr sogar ZUM ALLERERSTEN MAL überhaupt…einen Kuß gegeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Ich habe so mit den Tränen gekämpft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Bella….hat Jonathan „geheilt“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Sie hat ihm einen Teil des Traumas abgenommen und ihm seine Lebensfreude
zurück gegeben. Ihm vielleicht sogar die Kraft gegeben sich zurück zu kämpfen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Gemeinsam mit diesen beiden Therapeuten und Bella haben wir es geschafft
das Jonathan in REKORDZEIT der Alte wurde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Unser Neurologe war beim Kontrolltermin überrascht….und erfreut!...schon
wieder den „alten Jonathan“ zu sehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Beim Kontroll-MRT knapp 4 Monate nach der Enzephalitis wurden wir von einem
Kamera-Team von „SAT1-AKTE 2020“ begleitet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: Helvetica; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: DE;">Unser behandelnder Arzt bestätigte vor laufender Kamera eine komplette
Heilung des Gehirns. Und auf die Frage unserer Redakteurin ob das normal sei
nach so kurzer Zeit und einem so schweren Befund sagte er sinngemäß: „Nein, das
ist nicht normal. Das ist ein Wunder! Jonathan ist ein ganz großer Kämpfer!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-53824387909737591662020-03-25T13:54:00.002-07:002020-04-03T12:38:40.929-07:00<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wenn man hinfällt: aufstehen…Krone richten…weiter machen! <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Einige Wochen sind vergangen seit Lotta ihre Flügelchen genommen hat und
davon geflogen ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wochen in denen ich wirklich viel geweint habe….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…weil ich traurig bin…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…weil ich mit Lottas Familie mitfühle…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…weil ich Angst habe das Joni der Nächste ist…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…aber auch weil ich glücklich bin das Lotta überhaupt ein Teil meines
Lebens war! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich durfte sie im Arm halten und knuddeln…ich habe sie lachen gesehen….ich
durfte eine Woche lang mit ihr in Liverpool zusammen sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Nur 647 Tage währte ihr Leben. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich habe zwar (für meinen Geschmack) nicht GENUG Erinnerungen an sie…aber
ich HABE Erinnerungen. Und die wird mir niemand jemals wegnehmen können. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Lottas Tod….hat mich trotzdem in ein Loch fallen lassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zum einen emotional - einfach weil ich Lotta VERDAMMT lieb habe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zum anderen existentiell…weil ich Zweifel daran hatte ob ich der
Vereinsarbeit WIRKLICH gewachsen bin - ob ich es aushalten werde weitere Kinder
auf ihrem letzten Weg zu begleiten. Vielleicht nicht WENIGE. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Das Eltern von Kindern mit MPD stark sind: wusste ich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Aber WIE STARK Eltern von Kindern mit MPD sind hat mir wieder mal…..Lottas
Mama gezeigt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sie hat mir nach meinem letzten Beitrag (der so voller Zweifel war) eine
Nachricht geschickt. Ausgerechnet SIE war es die mich aufgebaut, die mir Mut
zugesprochen hat. Die mir gesagt hat WIE WICHTIG die Vereinsarbeit für
betroffene Familien ist und WIE VIEL diese Arbeit im vergangenen Jahr schon
bewegt hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sie hat mir gesagt dass ich weiter machen MUSS. Für die betroffenen
Familien….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ihre Worte haben mir SO VIEL Kraft gegeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Hinzufallen ist keine Schande!!! Aber liegen bleiben wäre es…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Also „aufstehen…Krone richten…weitermachen“!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und sollte ich mal wieder hinfallen….was bestimmt passieren wird!....dann
weiß ich das jemand da sein wird der mir die Hand reicht und mir hilft
aufzustehen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…an einem der vielen schlechten Tage den ich in den letzten Wochen hatte….habe
ich mit einer weiteren betroffenen deutschen Mami gesprochen und ihr alle meine
Sorgen und Ängste erzählt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und sie hat etwas gesagt das mich so zum Weinen gebracht….und mir doch so
sehr geholfen hat! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Sie hat gesagt….das WALKING WITH GIANTS GERMANY wie eine Pyramide ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Eine Pyramide an deren Spitze meine Familie und ich stehen – denn wir sind
diejenigen die sich in der Öffentlichkeit zeigen und den Verein repräsentieren.
Wir sind diejenigen die viel Lob - aber auch viel Kritik und dumme Kommentare
einstecken. Wir sind diejenigen die für den Rest der Pyramide „kämpfen“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">…und dafür vom Rest der Pyramide -der sich nicht in der Öffentlichkeit
zeigen möchte- gehalten und aufgefangen werden….wir sind nicht allein, wir
werden immer getragen und unterstützt. Aus dem Hintergrund heraus….und doch auf
festem Fundament. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Lottas Tod hat unsere ganze WWG-Familie schwer erschüttert. Lotta
hinterlässt eine Lücke die nicht zu schließen sein wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Dazu kommt….jede unserer Familien musste sich ZUM ERSTEN MAL ihren
Urängsten stellen: dem Tod des eigenen Kindes. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Eine schwere Zeit für uns alle. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Aber eine Zeit die uns als Gruppe hat auch wachsen lassen…wir sind näher
zusammen gerückt. Wir sind stärker geworden. Und wir werden noch SEHR SEHR VIEL
zusammen schaffen!!! 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und falls sich einige von euch das nun fragen sollten….8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Lottas Familie bleibt natürlich weiterhin Teil von WWGG. So lange wie sie
selbst das wollen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die ersten Wochen nach der Enzephalitis<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und nun kehren wir zum Thema JONATHAN zurück. In den Herbst 2019. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Im letzten Blogbeitrag zum Thema Enzephalitis habe ich die vielfältigen
Probleme aufgezählt die wir mit Jonathan nach der Entlassung aus dem
Krankenhaus zu bewältigen hatten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Es war eine wirklich nervenaufreibende Zeit!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Zuerst waren wir ja froh aus der Klinik entlassen zu sein weil wir wussten
das Jonathan zu Hause glücklicher sein und besser essen und trinken wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Doch dann hatten wir wirklich JEDE WOCHE mit einem Infekt zu tun…er hatte
dauernd Fieber….er wollte nicht trinken. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Und er wollte nicht wirklich essen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Dabei war er SO DERMASSEN abgemagert das seine Oberschenkel nur noch so
dick waren wie mein Daumen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich konnte ihn wochenlang nicht wickeln. Konnte ihn nicht nackt sehen weil
ich dann weinen musste…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Mann war tapfer und hat es gemacht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Jonis Beine waren soooo dünn: er war in der Lage die Beine IN DEN ORTHESEN
zu drehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir hatten solche Angst das dadurch nun das Operationsergebnis zerstört
werden und die Kniescheiben herausspringen würden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Doch wir konnten nichts tun…..nichts außer ihm die Orthesen weiterhin jeden
Tag anzuziehen und das Beste zu hoffen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Essen war eine Quälerei wie wir sie bei Jonathan noch NIE erlebt hatten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">(Heute vermute ich das es ihn einfach wahnsinnig angestrengt hat!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Er musste gemästet werden um zuzunehmen, also gab es viel Schokopudding und
„Opas Suppen mit Sahne“. Doch Jonathan schmiss den Kopf hin und her,
weinte…lies das Essen einfach aus dem Mund herauslaufen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ablenkung musste her. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Also haben wir ihn alle zwei Stunden dick eingepackt, in den Buggy
verfrachtet und sind mit ihm zur Hauptstrasse in unserem Ort gelaufen. Da
standen wir dann am Straßenrand, er beobachtete die Autos und wir versuchten
Löffel für Löffel Essen in seinen Mund zu bekommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">20g waren ein RIESENERFOLG!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">..und nach zwei Stunden dann wieder…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">In dieser Zeit brauchte Jonathan auch noch Cortison und Kalium. Und das in
großen Mengen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Beides schmeckte offensichtlich ekelhaft und die Gabe war zu Hause nur
möglich wenn sich die komplette Familie zum Affen machte (tanzte, auf dem Boden
turnte oder sich einfach umfallen ließ). <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Lenkte man den kleinen Mann nicht gut genug ab: erbrach er sofort alles. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Auch hier….gingen wir raus zur Straße und schauten Autos an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Irgendwann hatten wir unseren Zeitplan so angepasst das wir Medikamente und
Essen miteinander verbinden konnten…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Dachten wir während der Krankenhauszeit das unsere Ängste nicht größer sein
könnten…wurden wir nun eines Besseren belehrt!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Fieber…Probleme beim Essen und Trinken…schlechte Nierenwerte…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Jeder Tag war eine RIESIGE Herausforderung. Wir hatten Angst das wir wieder
in die Klinik müssten und gaben einfach ALLES damit Joni aß und trank. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Die Nachbarn lächelten schon wenn wir wieder mit dem Buggy und dem Essen in
der Hand Richtung Straße vorbei liefen.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Oftmals klappte aber auch die Ablenkung Straße nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Dann stand man eine halbe Stunde da und löffelte langsam das Essen in Jonis
Mund und urplötzlich: erbrach er sich – und die ganze Mühe war umsonst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ganz blöd war es wenn man Medikamente gegeben hatte und sich fragte ob die
wenigstens drin geblieben waren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">An manchen Tagen lief es einfach nicht gut: die Essensmenge war zu gering…Jonathan
hatte zusätzlich erbrochen…kaum was getrunken. An solchen Tagen wurde ich panisch
und schrie oft ohne Grund meine Männer an, war aufgelöst und hatte Angst wieder
in die Klinik zu müssen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Jonathan weinte unfassbar viel. So kannten wir ihn nicht. 4,5 Jahre lang war
er ein so freundlicher und fröhlicher kleiner Kerl – und jetzt weinte er permanent.
Er wollte DEN GANZEN TAG herumgetragen und gekuschelt werden. Klar: er konnte
sich ja auch nicht mehr selbst bewegen! Bis auf Kopf drehen und Finger bewegen
ging einfach GAR NICHTS MEHR. Natürlich merkte er das er seine Fähigkeiten
verloren hatte….aber er verstand nicht warum - und auch nicht das er alles
wieder lernen konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Mein Kind so zu sehen….so unglücklich….das hat mir das Herz gebrochen. Denn
ich konnte nichts tun! Ich habe ihm 1000 Mal am Tag gesagt „Du wirst wieder alles
lernen was Du mal konntest! Du darfst keine Angst haben!“…aber er hat mich
nicht verstanden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ein Freund von uns ist Kinderarzt. Ich weiß nicht wie oft ich ihm
Sprachnachrichten geschickt und ihm Situationen geschildert habe die uns
überforderten. Er sagte immer nur: „Seid geduldig!! Ihr braucht jetzt einen
langen Atem!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Er hatte Recht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Es wurde einfacher. Tag für Tag. Immer ein kleines Stückchen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Joni kam zu Kräften. Er konnte mehr essen. Wodurch er noch mehr Kraft
sammeln und noch mehr essen konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Wir fanden eine neue Ablenkung: wir zeigten ihm Videos von sich selbst.
Beim krabbeln….beim plappern…beim Radfahren…aus dem Urlaub. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Keine Ahnung wer von uns auf die Idee mit den Videos kam, aber wir sagten
uns gegenseitig: „Wenn Joni das sieht…dann erinnert er sich vielleicht daran was
er alles konnte. Und vielleicht versucht er diese Dinge dann auch wieder zu
lernen.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Erst passierte nichts. Außer das Jonathan Spaß daran hatte diese Videos
anzusehen und vor sich hin gluckste. Und wir nicht mehr zur Straße laufen mussten
weil Essen jetzt daheim funktionierte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Eines Morgens…mein Mann hatte Homeoffice, wollte arbeiten gehen und mir
Jonathan geben. Ich sagte: „Leg ihn mal auf den Boden, ich will noch schnell
durchsaugen.“….er legte ihn auf den Boden und ging. Da….krabbelte Joni einfach
zum Staubsauger, schaute ihn an…und setzte sich hin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Ich KREISCHTE los…mein Mann kam gerannt, er dachte wahrscheinlich es sei
was passiert….und dann schauten wir beide diesen kleinen tapferen Kerl an der
auf dem Boden saß als sei nie was passiert. Und zumindest MIR standen Tränen in
den Augen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Von diesem Tag an ging es aufwärts. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Jonathan hatte gemerkt das er sich ins Leben zurück kämpfen konnte. Und er
tat es. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt;">Heute…im März 2020…hat er alle Fähigkeiten von vor der Enzephalitis wieder
zurück. Und noch einige neue dazu gewonnen!!! 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-83994629314320859652020-02-08T11:47:00.001-08:002020-02-12T13:46:31.114-08:00<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Und dann ist der Moment gekommen….<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">„Lotta ist heute Nachmittag gestorben.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich starre auf die Nachricht auf meinem Handy…und die Welt hört auf sich zu
drehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Alles wird dumpf um mich herum…ich fühle mich als steckte ich in Watte….meine
Knie zittern…ein fetter Kloß sitzt in meinem Hals…die Tränen rinnen einfach
unkontrolliert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich starre gefühlt 10 Minuten auf diese Nachricht, als könnte ich die
Buchstaben hypnotisieren damit sie sich in einer anderen Reihenfolge neu
zusammensetzen und mir erzählen dass es meinem Lotta-Kind gut geht. Doch das
tun sie nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Was soll ich antworten?? Ich weiß es nicht, mir fehlen die Worte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Gibt es ÜBERHAUPT etwas Sinnvolles was man in diesem Moment sagen kann? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich weiß nur EINES….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Als meine Mutter gestorben ist war ich 14 Jahre alt. Und ich habe es
GEHASST wenn Menschen zu mir kamen und gesagt haben „Mein herzliches Beileid!“.
Denn irgendwie…ist diese Aussage einfach nur eine Phrase – dahingesprochen, ob
ernst gemeint oder nicht, einfach weil es der Anstand gebührt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Deswegen….habe ich in meinem ganzen Leben noch NIE diese Worte zu jemandem
gesagt der in Trauer ist. Ich wähle andere Worte, immer gut überlegt, ehrlich
und aus meinem tiefstem Herzen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Aber in diesem Moment, als ich auf mein Handy starre, ist mein Herz einfach
leer. Ich weiß nicht was ich sagen soll. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Und schreibe GENAU DAS: „Ich weiß nicht was ich sagen soll.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Lottas Mama antwortet mir. Offensichtlich haben meine Worte sie nicht
verletzt – ich bin erleichtert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Wir schicken ein paar Nachrichten hin und her…ich frage sie auch wie es ihr
geht. Und kaum habe ich auf SENDEN gedrückt denke ich: WAS BIST DU FÜR EIN IDIOT!!!
SCHEISSE GEHT ES IHR! WARUM FRAGST DU ÜBERHAUPT? ….aber sie antwortet mir
wieder. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Seitdem sind nun ein paar Tage vergangen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Bevor ich meinen Verein WALKING WITH GIANTS GERMANY gegründet habe, habe
ich mir natürlich Gedanken darüber gemacht was die frühe Sterblichkeit unserer
Kinder FÜR MICH bedeuten wird... <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Als „Kopf“ des Vereins habe ich den engsten Kontakt zu allen Familien. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">ICH bin in der Regel ihr erster Ansprechpartner und derjenige der mit ihnen
gemeinsam am Telefon Tränen der Erleichterung weint weil sie nicht mehr allein
sind, erkläre ihnen was sie durch diesen Verein für Möglichkeiten haben, beantworte
ihre ersten Fragen, begleite sie unter Umständen durch den Prozess der Genanalyse,
stelle den Kontakt zur Mutterorganisation in Liverpool und zum Forschungsteam
her, stelle sie den anderen Familien vor. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Jede dieser Familien wächst mir auf eine ganz spezielle eigene Art sehr ans
Herz. Jede dieser Familien wird zu MEINER FAMILIE. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich wusste das im Vorfeld…und ich wusste AUCH dass ich diese Menschen öfter
werde auf dem allerletzten Weg begleiten müssen als das bei anderen Vereinen
der Fall ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">„Das schaffe ich schon!“…habe ich immer gedacht. ….und hatte doch unfassbare
Angst vor dem Tag wenn „mein“ erstes Kind seine Flügel bekommt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Plötzlich war der Tag da. Und es war….VIEL SCHLIMMER als ich erwartet habe.
VIEL schlimmer…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Jetzt…..bin ich gar nicht mehr sicher ob ich das schaffe. Ob ich die Kraft
habe das häufiger als einmal mitzumachen. Irgendwann….bin ich nämlich auch selbst
an der Reihe….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Doch darüber….mache ich mir später Gedanken. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Jetzt versuche ich erst mal für Lottas Familie da zu sein. So gut ich kann.
Auch wenn ich ständig das Gefühl habe etwas „falsch“ zu machen…etwas „falsches“
zu sagen….etwas zu sagen das „nicht gut genug“ ist. Dieser wundervollen Familie
nicht „Hilfe“ genug zu sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich werde mein Bestes geben. Und hoffen das es gut genug ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">(Wie oft werde ich den Satz wohl noch sagen müssen?) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Denn das…ist "ein Leben mit MOPD 1". <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-50332672230030214202020-01-26T12:38:00.001-08:002020-02-12T13:46:50.483-08:00<span style="background-color: #b6d7a8;"><br />
</span><br />
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Es war lange Zeit still hier auf unserem Blog. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Der Grund ist, dass wir einfach alle Hände voll mit Jonathan zu tun hatten!
Der Weg den wir in den letzten Monaten mit ihm gehen mussten war nicht so leicht….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Unsere Tage bestanden daraus den kleinen Mann zu füttern, ihm Getränke und
Medikamente zu geben…aus Arztbesuchen…aus Physio- und Reittherapie…und aus
Angst - denn wir haben Rückschläge erlebt: so hatte Jonathan MEHRFACH wieder Aphten
im Mund - er hatte MEHRFACH Infekte wie Halsentzündungen und/oder Erkältungen
und wir haben jedes Mal befürchtet das der ganze Horror nun von vorne beginnt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Aber um es KURZ auf den Punkt zu bringen: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">heute geht es Jonathan gut und er hat alle seine Fähigkeiten von vor der
Enzephalitis wieder zurückerlangt!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Und natürlich wird es dazu einen Beitrag geben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Aber nicht heute. Heute beschäftigt mich ein anderes Thema. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;"><span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Die Angst vor dem Tod ist immer mit dabei…<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Als Betroffener wird man JEDEN TAG von dem Gedanken begleitet das man sein
eigenes Kind wird beerdigen müssen – hoffentlich in ferner Zukunft. Dieser Tag
ist aber schon im Moment der Geburt vorherbestimmt…man kennt ihn selbst nur
nicht. Ob das gut oder schlecht ist: keine Ahnung. Auf jeden Fall macht es
einen fertig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Es macht einen aber nicht nur dann fertig wenn es um das eigene Kind geht…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Neben unserer “biologischen” Familie haben wir noch eine zweite Familie:
WALKING WITH GIANTS. Eine weltweite Organisation in der Menschen mit dem
gleichen Schicksal wie wir vereint sind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Eine Familie die uns besonders ans Herz gewachsen ist…ist die Familie der
kleinen Lotta aus Deutschland. Lotta hat wie Jonathan MOPD Typ1. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Momentan….kämpft Lotta einen schweren Kampf: den Kampf um ihr Leben. Und
sie kämpft ihn leider schon zum zweiten Mal… <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Was Lottas Eltern und ihr Bruder grade mitmachen…ich kann es nicht ANSATZWEISE
erahnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Aber auch wenn man als Betroffener „nur daneben steht“…nimmt es einen so
unfassbar mit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">In Gedanken bin ich den ganzen Tag bei Lotta…ich bete für sie….und da ihre
Mama sich „viele Kerzchen für Lotta“ gewünscht hat: brennen hier auch ständig
welche. Immer wieder kommen mir ohne Vorwarnung die Tränen….denn unabhängig
davon das Lotta und Joni denselben Gendefekt haben, sind diese Menschen UNSERE
FREUNDE. Und wir leiden einfach mit ihnen mit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Und dann…sind da noch andere Gedanken….Gedanken für die ich mich irgendwie…schäme.
Weil sie so „egoistisch“ sind. Aber trotzdem sind sie da. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Denke ich an Lotta und daran was ihre Eltern grade mitmachen müssen…sind
meine Gefühle aus dem September wieder SO präsent! Wir saßen während der
Enzephalitis an Jonathans Bett und (wie mein Mann es ausdrückt) „uns ging der Arsch
auf Grundeis“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich habe die MRT-Bilder gezeigt bekommen, danach ins Gesicht unseres
Neurologen geschaut und dachte der „Tag X“ ist JETZT gekommen: unsere
gemeinsame Zeit ist vorbei. Diese ANGST…diese Hilflosigkeit -über einige Tage
hinweg- das kann man gar nicht wirklich in Worten fassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Und alles das kommt nun wieder hoch weil ich weiß das Lottas Eltern grade
in einer ähnlichen Situation stecken. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Ich merke das ICH überhaupt nichts verarbeitet habe, dafür fehlte auch die
Zeit!!! Jonathan kam nach Hause und „die Arbeit“ ging weiter: es gab keine Zeit
zum Durchschnaufen oder Verarbeiten – denn Verarbeiten bedeutet zusammenbrechen
und alles rauslassen. Aber man muss funktionieren und sich um das Kind kümmern.
Also schiebt man alle diese Gefühle von sich weg… <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Jetzt…sind diese Gefühle wieder da. Immer wenn mir die Tränen kommen sind
es nicht NUR Tränen wegen Lotta…sondern auch Tränen wegen Jonathan und wegen
allem was WIR erleben mussten. Und es sind Tränen der Angst - vor dem was uns
die Zukunft bringen wird und vor den Kämpfen die wir noch werden kämpfen
müssen. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Dann denke ich: „Wie kannst Du nur so egoistisch sein!!! Joni geht’s doch
grade GUT!“..und fühle mich schlecht weil ich über uns nachdenke statt alle meine
Gedanken auf Lotta zu fokussieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">…man projiziert einfach so viel auf sich selbst wenn die Kinder denselben
Gendefekt haben! Man WEISS einfach das dieses Los auch einen selbst treffen
kann…jederzeit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Das macht Angst…UNFASSBARE Angst…aber auch den Willen sein Leben NOCH MEHR
zu genießen und NOCH MEHR aus jedem einzelnen Tag herauszuholen.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<span style="background-color: #b6d7a8;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal; margin-bottom: 0cm;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background-color: #b6d7a8; color: #1c1e21; font-family: "comic sans ms"; font-size: 12pt;">Denn jeder Tag…kann der letzte Tag sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-18317379657174872512019-10-20T05:44:00.001-07:002019-10-20T05:44:52.436-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wie
geht´s nun weiter?<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">„</span></b><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="background: white; color: #222222; font-family: "Arial",sans-serif; font-size: 10.5pt; line-height: 107%;">Immer
vorwärts Schritt um Schritt</span></b><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #222222; font-family: "Arial",sans-serif; font-size: 10.5pt; line-height: 107%;"><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; orphans: 2; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; widows: 2; word-spacing: 0px;" />
<span style="background: white;"><span jsname="YS01Ge" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; orphans: 2; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; widows: 2; word-spacing: 0px;">Es geht kein Weg zurück</span></span><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; orphans: 2; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; widows: 2; word-spacing: 0px;" />
<span style="background: white;"><span jsname="YS01Ge" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; orphans: 2; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; widows: 2; word-spacing: 0px;">Was jetzt ist wird nie mehr ungeschehen</span>“…<o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">…dieser
Satz aus einem meiner Lieblingssongs ist eine gute Beschreibung unseres
momentanen Lebens. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Natürlich
sind wir frustriert und traurig…auch wütend mitunter. Aber wir können nicht
ungeschehen machen was passiert ist und müssen nun einfach einen kleinen
Schritt nach dem nächsten gehen und hoffen dass uns diese Schritte in die
richtige Richtung führen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aktuell
haben wir tatsächlich noch KEINE AHNUNG was die Enzephalitis ausgelöst hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die
Stomatitis die ihr vorausgegangen ist wurde DEFINITV durch HERPES SIMPLEX VIREN
ausgelöst: doch diese konnten durch die Lumbalpunktion NICHT nachgewiesen
werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Auch die
gängigen Bakterienarten wurden NICHT gefunden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es bleibt
eigentlich nur noch eine Möglichkeit übrig: es war eine postinfektiöse
AUTO-IMMUN-REAKTION. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Auf Deutsch:
Jonathans Körper hat die Enzephalitis…bedingt durch den starken Infekt der
Stomatitis…selbst ausgelöst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich kann
mich nur wiederholen und sagen wie WAHNSINNIG dankbar ich bin Teil der WALKING
WITH GIANTS FOUNDATION zu sein!! Ein RIESIGER Wissenspool von Eltern aus aller
Welt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Im
letzten Beitrag habe ich ja schon geschrieben das es mehrere Kinder mit MOPD
Typ1 gibt die schon eine Enzephalitis hatten – und tatsächlich trat diese IMMER
nach Infektionen und/oder Lebendimpfungen (was dem Körper ja eine Infektion
vorgaukelt) auf. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Als bei
Jonathan eine Enzephalitis diagnostiziert wurde habe ich sofort Kontakt mit
anderen betroffenen Eltern aufgenommen und sie nach ihren Erfahrungen gefragt -
und das sie alle übereinstimmend sagten „nach Infektion/Impfung“ ließ mich
stutzig werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich habe mit
unserem Neurologen darüber geredet und er hat mehrere Bluttests angestoßen: man
kann wohl testen ob es eine Auto-Immun-Reaktion ist…wenn man weiß das man
danach sucht!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">An der
Behandlung ändert das zwar GAR NICHTS. Aber es hilft vielleicht UNS in der
Zukunft…mit Sicherheit hilft es aber den nachfolgenden Generationen betroffener
Kinder!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
warten noch immer auf das Ergebnis, diese Tests brauchen viel Zeit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Weiterhin
habe ich mit dem führenden Forscher aus den USA Kontakt aufgenommen und er hat
mir gesagt dass man schon länger vermutet dass es einen Zusammenhang zwischen
Infekten und Hirnentzündungen/Schlaganfällen/Hirninfarkten gibt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir sind
schon seit über einem Jahr Teil einer Studie die er führt und nicht nur
deswegen werden wir ihm alle Unterlagen und die MRT-Bilder nun zur Verfügung
stellen, sondern auch um sobald als möglich seine Meinung zu hören! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ändern
wird auch das nichts. Aber vielleicht wird es uns helfen besser zu verstehen…unsere
Ängste für die Zukunft loszuwerden. Oder bessere Therapien für Jonathan zu
finden um seine motorischen Fähigkeiten zurückzugewinnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Und…für mich
fast am Wichtigsten!!...die Erkenntnisse die der Forscher nun durch uns gewinnt…werden
irgendwann einem anderen Kind mit MOPD Typ1 helfen! Diese schwierige Zeit die
wir grade durchmachen…Jonathans „Leid“…das ist nicht umsonst!! Es wird jemand
anderem helfen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ansonsten
kämpfen wir grade an ganz vielen Fronten…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
muss zunehmen: als wir aus dem Krankenhaus kamen wog er nur noch 4,5 Kilo bei
einer Größe von 74cm. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Hochkalorische
Drinks, Traubenzucker im Tee, eine Mahlzeit pro Tag mehr als sonst – alles mit
Sahne versetzt: wir „mästen“ den kleinen Mann. (Und es scheint zu helfen denn
ein bisschen zugenommen hat er mittlerweile auch wieder!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
muss seine Ängste überwinden: als wir nach Hause kamen durfte sich ihm niemand
nähern, nicht einmal sein heißgeliebter Opa. Sofort hat der kleine Mann angefangen
zu schreien und zu toben. Auch die Physiotherapeutin die zum Hausbesuch kam
hatte keine Chance – mein Mann musste mit Jonathan den Raum verlassen während
ich Tipps für Physioübungen bekommen habe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Offensichtlich
hat Jonathan Angst weil ihm in der Zeit in der Klinik zu viele Menschen wehgetan
haben. Er ist traumatisiert und es braucht Zeit das zu verarbeiten. Wir müssen
Geduld haben und kleine Schritte machen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
verliert seine Milchzähne: mittlerweile sind drei Stück ausgefallen und wir
haben unseren Zahnarzt aufgesucht (nicht ganz leicht da Fremde sich Jonathan ja
aktuell nicht nähern dürfen, doch es musste sein!). <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Durch die
Stomatitis ist das Zahnfleisch in Mitleidenschaft gezogen worden, die „Milchzahnhalterungen“
sind geschädigt und so fallen die Zähne einfach aus…mit Wurzel. Wir müssen Mund
und Zahnfleisch mit einer antibakteriellen Lösung behandeln und einfach hoffen
dass nicht noch mehr Zähne ausfallen. Grade hatte Jonathan doch begonnen besser
zu kauen – es ist einfach frustrierend!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
hat Ausschlag im Mund: durch die Schädigungen des Zahnfleisches ist der ganze
Mund total empfindlich und nach dem Verzehr von säurehaltigen Produkten wie
Früchtetee oder bestimmten Obstsorten bekommt der kleine Mann Bläschen auf der
Zunge. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
müssen also bei der Ernährung darauf achten WAS er isst und trinkt. Joni trinkt
NUR TEE, aktuell können wir ihm nur Kamille- oder Hagebuttentee anbieten und
beides findet er verabscheuungswürdig. Also ist TRINKEN grade auch ein großes
Thema bei uns und das ist schlecht denn: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathans
Leberwerte sind nicht gut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Offensichtlich
durch die vielen Medikamente die er in der Klinik zur Behandlung der Stomatitis
und dann der Enzephalitis bekommen hat…hat nun die Leber so viel zu tun das die
Werte deutlich erhöht sind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
müssen nun wöchentlich zur Blutkontrolle und die Werte beobachten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Hoffentlich
wird es nicht schlimmer, denn ein erneuter Klinikaufenthalt würde nicht dazu
beitragen das Jonathan das Trauma besser verarbeiten könnte!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathans
Immunsystem ist durch die Kortison-Gabe zur Bekämpfung der Enzephalitis total
runtergefahren worden: momentan leben wir „isoliert“, wir bekommen keinen Besuch
und besuchen auch niemanden. Eingekauft wird nur OHNE Jonathan und Arztbesuche werden
auf das absolut nötige reduziert. Wir möchten nichts riskieren…wir möchten uns
nichts vorwerfen müssen, wollen alles versuchen um Infekte nun von Joni
fernzuhalten. Denn aktuell kann tatsächlich jeder Infekt seinen Tod bedeuten,
mehr als durch den Gendefekt ohnehin schon. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wie lange
es dauert bis das Immunsystem wieder vorhanden ist?? Bei Menschen ohne diesen
Gendefekt laut unserem Immunologen 4 Wochen…bei Joni…? Keine Ahnung. Wir müssen
uns auf unser Bauchgefühl verlassen. Und das in der Grippe- und
Infektionshochzeit Winter!!! Sehr belastend weil Angsteinflößend. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
muss wieder lernen sich zu bewegen: er beginnt zu robben und hat es auch
geschafft sich einmal alleine hinzusetzen. Doch die Kraft fehlt und die muss
der kleine Mann mit viel Physiotherapie zurückerlangen. Ein weiter Weg liegt
vor uns und Jonathan ist nicht der geduldigste Mensch (das hat er von mir…). Er
verlangt sich sehr viel ab und gibt mehr als er kann was dazu führt das……<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">-Jonathan
hat jeden Abend Fieber: seit ein paar Tagen haben wir abends immer eine
Körpertemperatur von um die 39 Grad. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir haben
bereits mit dem Immunologen und nun auch mit dem Kinderarzt darüber geredet. Zum
einen sollte Joni mehr trinken: denn Anstrengung und zu wenig trinken kann zu
Fieber führen. Schwierig wenn der kleine Mann die Getränke die er trinken kann
nicht mag und jeder Tropfen sowieso schon eine Qual ist……zum anderen kann das
Fieber auch von der Leberproblematik kommen und das macht uns verrückt!! Wir
haben permanent Angst…grade ich möchte am liebsten gar nicht Fieber messen weil
ich denke wenn ich es nicht weiß – dann mache ich mir auch keine Gedanken. Was
Schwachsinn ist weil man sich die Gedanken ja trotzdem macht!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die Angst
vor einem erneuten Klinikaufenthalt ist ständig da….wir können sie nicht
wegschieben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Das lässt
uns kaum Raum die ersten zarten Versuche eines Lächelns bei Joni zu genießen….oder
sein winken wenn er sich freut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Vermutlich
brauchen wir alle einige Zeit um die letzten Wochen zu verarbeiten. Vielleicht
wird uns das auch nie ganz gelingen und die Angst immer unterschwellig mit da
sein….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Das ist
eben „Ein Leben mit MOPD TYP 1“. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-68542095727389091642019-10-11T04:18:00.001-07:002019-10-13T12:13:44.291-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">September
2019: der schlimmste Monat den wir je hatten<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">EIGENTLICH
sollte dieser Blogbeitrag davon handeln wie der aktuelle Entwicklungsstand bei
Jonathan ist: was hat sich nach der Delphintherapie verändert und wo stehen wir
momentan?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Denn
schon lange habe ich kein Update mehr über Jonis Fortschritte gegeben….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber es ist
etwas Unvorhergesehenes passiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Anfang
September ist der kleine Mann krank geworden: ein Virus mit Fieber. Auch Marvin
hat sich unwohl gefühlt und so bin ich mit beiden Jungs zum Arzt gefahren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ein
Virus: Fiebersenker, viel trinken und viel Ruhe war die Ansage des Arztes. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Marvin
ging es nach ein paar Tagen schon deutlich besser. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Jonathan
hingegen…..hat 5 Tage lang hoch gefiebert: jeden Tag über 40 Grad mit
Schüttelfrost. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Unser
Kinderarzt sagte das wir aufpassen müssen das das Fieber nicht ZU SCHNELL
ansteigt damit Joni keinen Fieberkrampf bekommt: doch das Fieber stieg schnell,
manchmal um 1 Grad in 10 Minuten. Wir haben Brustwickel gemacht was das Zeug
hielt. (Wadenwickel gingen ja nicht wegen der Orthesen!) Nach ein paar Tagen
sogar mit Pfefferminztee weil unsere Reittherapeutin sagte das kühlt besser:
stimmte auch!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="tab-stops: 75.0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Doch....es
wurde nicht besser…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Der Virus
hat von unserem kleinen Mann Besitz ergriffen und sich in seinem Mund ausgebreitet.
Aphten und Beläge im kompletten Mund: auf der Zunge, dem Zahnfleisch und in den
Wangentaschen. Es wurde immer mehr….trinken und essen war eine Quälerei,
Jonathan hatte unvorstellbare Schmerzen: und doch hat er gegessen und getrunken
– begleitet von Tränen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich war
am Limit. Ihn so zu sehen überstieg meine Kräfte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Täglich
habe ich unseren Kinderarzt „genervt“ und ihn gefragt ob wir nicht doch etwas
machen können: ob es nicht doch ein Medikament gibt das Jonathan helfen würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber
immer sagte er dass ich es aussitzen müsse, gegen einen Virus hilft nichts.
Stimmt ja auch. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Dann kam
das Wochenende – und der Geburtstag meines Mannes.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Jonathan
hatte nun seit 6 Tagen hohes Fieber. Der Ausschlag war mittlerweile so schlimm
geworden das der kleine Mann den Mund nicht mehr zubekam. Und dann…fing er an
zu schreien – und hörte für Stunden nicht mehr auf. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Irgendwann…..hatte
ich so ein Gefühl. Ich kann es nicht genau beschreiben….es war Unruhe in mir -
und Angst. Mir blieb im wahrsten Sinne des Wortes die Luft weg. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Da sagte
ich zu meinem Mann dass wir nun eine Tasche packen und ins Krankenhaus fahren.
Weil ich das Gefühl habe wir sollten das UMGEHEND TUN. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Mein Mann
war skeptisch und fragte mich ob ich das wirklich für nötig erachte,
schließlich hatte der Kinderarzt gesagt wir sollten es aussitzen. Aber ich ließ
mich nicht beirren…irgendwas trieb mich zur Eile an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="tab-stops: 394.5pt;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;"><span style="mso-tab-count: 1;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich
packte….und wir fuhren los. Ich war wie in Trance, spürte das Joni in dieser
Nacht nicht zu Hause sein würde.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">In der
Klinik wurde Blut abgenommen, ein Abstrich vom Mund gemacht…und dann kam das
Ergebnis. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Jonathans
Kaliumwert lag nur noch bei 1,7. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Viel zu
niedrig!!! Und ein zu niedriger Kaliumwert kann zu Herzrythmusstörungen und
Herzstillstand führen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Hätte ich
nicht auf mein Gefühl gehört….hätte Jonathan den Wochenanfang vermutlich nicht
mehr erlebt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Natürlich
mussten wir bleiben und Jonathan hat eine Kaliuminfusion bekommen. Zusätzlich
auch gleich noch Glukose und Elektrolythe weil er ja nicht wirklich essen und
trinken konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Zugänge
findet Joni grundsätzlich überhaupt nicht gut und regt sich immer furchtbar
darüber auf!!! So auch an diesem Abend. Und weil es einfach total wichtig war
das der Zugang drin blieb und das Kalium schnellstmöglich in den Körper
gelangte – wurde Jonathan sediert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich
konnte nicht mehr aufhören zu heulen, war am Ende meiner Kräfte….wenn ich da
schon gewusst hätte was mich in den kommenden Wochen noch erwartet…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Jonathan
wehrte sich nicht mehr gegen den Zugang – scheinbar merkte er dass es ihm gut
tat!!! Der Mund wurde täglich von den Schwestern gepflegt. Die Ergebnisse des
Abstriches waren da: Jonathan hatte einen HERPES SIMPLEX VIRUS TYP 1, eine
Stomatitis (Mundfäule). Wünsche ich niemandem: ich habe tatsächlich in meinem
ganzen Leben nie etwas Ekligeres gesehen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Nach 4
Tagen wurden wir entlassen weil Joni wieder anfing selbst zu essen…..was
tatsächlich bei ihm total untypisch ist in einer Klinik: da verweigert er sonst
immer komplett die Nahrungsaufnahme.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Doch wir
machten uns darüber keine Gedanken. Genau wie wir es nicht hinterfragten das er
auf einmal den linken Arm ständig ganz grade in die Luft reckte….oder auf dem
Schoß total in sich zusammen gesunken saß statt aufgerichtet wie wir es von ihm
kannten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
dachten einfach das er erschöpft wäre und kraftlos nach der Krankheit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Zu Hause
würde alles besser werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Doch das
wurde es nicht, im Gegenteil. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Am Morgen
nach unserer Entlassung setzte ich ihn auf den Boden und war fassungslos als er
einfach…umfiel. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Jonathan
konnte sich nicht halten, er fiel ständig nach links um. Seine Hände…begannen
zu zittern und er robbte total komisch: bewegte seine Beine nicht mehr. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Eine
befreundete Krankenschwester hatte sich für diesen Morgen angekündigt weil sie
Jonis Mund pflegen wollte (weil ich es total eklig fand, ehrlich gesagt) und
sie machte ein Video von ihm. Dann fuhr sie zur Arbeit und zeigte das Video
ihren Chefs. Und die…..schickten uns sofort zu unserem Kinderarzt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich bekam
während der Fahrt dorthin kaum Luft und zitterte…ich wusste… wir haben
neurologische Auffälligkeiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Der
Kinderart betrachtete Jonathan und wurde ganz ganz still. Dann sah er mich
an…ich heulte eh schon wie verrückt…und er sagte: „Sie haben mich noch nie so
ernst gesehen wie jetzt. Wir haben ein Problem. Sie müssen sofort in die
Klinik.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die
Kliniktasche stand schon im Auto. Ich hatte es geahnt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ein MRT
wurde umgehend eingeleitet und es zeigte…einen Befund. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Einen
GROSSEN BEFUND. Am Hirnstamm. Jonathan hatte eine Enzephalitis, eine
Hirnentzündung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die
Situation war ernst, sehr ernst. Auch unseren Neurologen - der uns schon seit
3,5 Jahren betreut - habe ich noch nie so gesehen wie nach dem MRT. Er ließ
sich sogar zu dem Wort mit „SCH..“ hinreissen und kratzte sich dauernd am Kopf…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Der
Hirnstamm regelt die Atmung…und die Motorik. Nervenbahnen laufen durch ihn
durch. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
wurden aufgeklärt über eine mögliche Intubation…wurden gefragt ob wir
lebenserhaltende Maßnahmen für Jonathan wünschen und in welchem Umfang. Wir
haben Entscheidungen getroffen und Dokumente unterschrieben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Diese
ersten Stunden in der Klinik liegen bei mir wie in einem Nebel. Ich habe meine
Eltern informiert, das weiß ich - was genau ich geschrieben habe…weiß ich nicht
mehr. Geweint habe ich nicht….aber in diesen Stunden bin ich vom schlimmsten
ausgegangen…..der Neurologe hat mir die Bilder des MRT gezeigt. Ich bin Laie,
aber was ich dort gesehen habe……Hoffnung hatte ich ehrlich gesagt nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich habe
mich dennoch getraut und den Neurologen gefragt ob ich Jonathan wieder mit nach
Hause nehmen werde und er sagte mir….das er es nicht weiß. Eine Enzephalitis am
Hirnstamm gehört zu den seltensten Formen der Enzephalitis - und das bei einem
Kind mit einem so seltenen Gendefekt. Keiner wagte über den möglichen Ausgang
dieser Erkrankung eine Prognose abzugeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Geduld
ist NICHT meine Stärke, das ich abwarten und hoffen soll war demnach nicht das
was ich gerne hören wollte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber mir
blieb nichts anderes übrig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Entweder
die Zeit arbeitete gegen uns….oder FÜR UNS. Es lag nicht mehr in unserer Hand. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Vor
ziemlich genau einem Jahr waren die Eltern der kleinen Lotta in GENAU der Situation
in der wir uns aktuell befanden: Lotta hatte ebenfalls eine Enzephalitis. Und
Lotta hat denselben Gendefekt wie Jonathan. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Zufall?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Daran
glaubte ich ehrlich gesagt nicht, denn wir wissen noch von zwei weiteren Kinder
mit MOPD1 die ebenfalls nach einem Infekt und/oder einer Impfung eine
Enzephalitis entwickelt haben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Uns sind
10 betroffene Kinder weltweit bekannt und 4 davon haben dieselben
gesundheitlichen Probleme? Das ist schon ungewöhnlich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Also habe
ich unserem Neurologen davon erzählt und mit dem Forscher Kontakt aufgenommen
um weitere Infos zu bekommen. Gleichzeitig habe ich Lottas Mama gebeten ihren
Neurologen von der Schweigepflicht zu entbinden: was sie UMGEHEND getan hat. So
konnten unsere Ärzte sich austauschen und besprechen was die sinnvollste
Therapie für Jonathan wäre - <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>was hat
Lotta geholfen….was wollen WIR versuchen??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich danke
Gott jeden Tag für unsere WALKING WITH GIANTS FAMILIE!! Für die Möglichkeit mit
den Forschern zu reden und Infos zu bekommen die NICHT im Netz verfügbar sind.
Für die Hilfe und den Support der anderen Familien. Keine Ahnung ob ich richtig
liege….aber ich habe das GEFÜHL das diese ganzen Informationen Jonathan
geholfen haben, das wir dadurch SCHNELLER mit der korrekten Therapie beginnen
konnten. Ja, das es ihm unter Umständen das Leben gerettet hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
vertrauen unserem Neurologen vollkommen. Schon immer. Er ist gnadenlos ehrlich und
direkt – und fachlich sehr kompetent (seine Antwort auf den letzten Punkt: „Ach
Frau Kremer, das setzt mich ja nun GAR NICHT unter Druck!“….lach) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Nach dem
Telefonat mit Lottas Neurologen entschieden wir uns zu einer Immunglobulinenkur
gepaart mit einer Cortison-Behandlung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Zusätzlich
bekam Jonathan noch Antibiotika und Aciclovir bis die Ergebnisse der
Lumbalpunktion feststanden und wir wussten WAS GENAU die Enzephalitis
hervorgerufen hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Natürlich
bekam der kleine Mann auch Schmerzmittel. Und eine Infusion mit Nährlösung da
er nicht essen konnte. Und seine normalen Medikamente. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">…keine
Ahnung wie viel Chemie in das arme kleine Kerlchen in diesen Tagen
hineingepumpt wurde…ich hatte Angst um seine Nieren…um seine Leber…aber ich
hatte vor allem Angst um sein Leben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ja:
Jonathan ist ein Kämpfer. Aber das hier war ein Kampf von dem ich nicht wusste
ob er ihn allein durch Willenskraft würde gewinnen können. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es waren
schlimme Tage die wir erlebten. Viele Tränen die ich vergoss. Und viel Kraft
die mein Mann aufbrachte: denn ER war derjenige der im Krankenhaus „einzog“ und
Jonathan Tag und Nacht versorgte und betreute. ICH war nur tagsüber dort und fuhr
jeden Nachmittag/Abend zu Marvin nach Hause und schlief auch daheim. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Viele
Gedanken gingen mir in diesen Tagen durch den Kopf…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die
letzten Jahre hatten uns vergessen lassen wie schmal der Grat zwischen GESUND
und KRANK bei MOPD1 sein kann, das Schicksal hatte uns verwöhnt – und nun
wurden wir von der Realität „eines Lebens mit MOPD1“ eingeholt. Wir wurden Demut
gelehrt…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber….wir
hatten alles richtig gemacht! Wir hatten viel mit Jonathan erlebt und viel Spaß
mit ihm gehabt. Jeden Tag zu leben als wäre es der letzte Tag ist der RICHTIGE
WEG mit unseren Kindern. Ich habe in diesen Tagen am Krankenhausbett NICHTS
bereut…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Vor allem
war ich froh in Curacao gewesen zu sein. Jonathan hatte seinen Delphin gesehen
und wir unvergessliche Momente erlebt. Es gab tausende Fotos und Videos dieser
zwei Wochen und ich fühlte Dankbarkeit dafür und….innere Ruhe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Unsere
Facebook- und Instagram-Community lief zur Hochform auf: tausende Nachrichten,
Kommentare und Herzchen erreichten uns…Kerzen wurden angezündet und Gebete gesprochen.
So viele Menschen fühlten mit uns, hofften und bangten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich bin
gläubig, das habe ich schon öfter erwähnt. Und ich glaube dass all diese
Anteilnahme etwas bewirkt hat. Nicht nur das WIR Kraft daraus geschöpft haben,
sondern auch das es Joni geholfen hat…diesen Kampf zu gewinnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">JA:
JONATHAN HAT ÜBERLEBT!!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aktuell
liegt er auf meinem Bauch und macht seinen Mittagsschlaf. Er ist noch bei uns.
Auch wenn die Chancen dafür nicht so richtig gut standen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber diese
Enzephalitis ist nicht spurlos an ihm vorbei gegangen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Momentan hat
er so gut wie alle seine motorischen Fähigkeiten eingebüßt: er kann nur noch den
Kopf und die Arme bewegen. Mehr geht nicht mehr. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">….er kann
nicht mehr sitzen, nicht mehr krabbeln..er redet kaum noch…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es ist
fürchterlich ihn so zu sehen! Es tut so schrecklich weh…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Denn…geistig
ist er genau wie vorher. Was bedeutet dass er mitbekommt das er alles verlernt
hat und dementsprechend natürlich frustriert ist und viel weint. Ich sehe
Unverständnis und Angst in seinen Augen…und kann nichts dagegen tun. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die Ärzte
sind sich sicher dass er alles wieder erlernen kann was er mal konnte…aber es
wird Zeit brauchen. Viel Zeit. Mindestens ein halbes Jahr, denn so lange
braucht eine Enzephalitis um zu heilen…und es wird viel Physio- und
Reittherapie nötig sein um alles wieder aufzuholen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir haben
einen langen und harten Weg vor uns. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Sind gefühlte
25 Schritte zurückgegangen. Ausgerechnet an einem Punkt an dem wir nach der
Delphintherapie so viele Fortschritte verzeichnen konnten und unser Ziel (Jonathan
wird LAUFEN!) in greifbare Nähe gerückt war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es ist
frustrierend und JA…manchmal kommen mir aus Wut und Verzweiflung die Tränen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber es
hilft nichts. Und wir werden auch diesen Weg meistern….gemeinsam. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-40072378851050237282019-09-14T04:27:00.002-07:002019-09-14T04:27:53.111-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Traum
wird wahr<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wer
unseren Blog schon länger verfolgt weiß, wie die Idee zur Delphintherapie
entstanden ist und auch welche wundervollen Aktionen für Jonathan auf die Beine
gestellt wurden um das nötige Geld dafür zu sammeln. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch habe
ich vor einiger Zeit in einem Beitrag erklärt warum wir uns ausgerechnet eine
Therapiestätte in Curacao (also in der Karibik) ausgesucht haben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Knapp 1,5
Jahre lagen zwischen der Idee und der Verwirklichung. Im Juli 2019 ging es los:
unser bislang größtes Abenteuer begann!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">9,5
Stunden Flug ab Amsterdam (es gibt von Deutschland KEINE Direktflüge nach
Curacao mehr). 6 Stunden Zeitverschiebung. Temperaturen von über 35 Grad bei
70-80% Luftfeuchtigkeit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ehrlich
gesagt hatte ich, was Jonathan betrifft, insgesamt ganz schön die Hosen voll! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vor allem
wegen dem Flug. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es sollte
an der Stelle erwähnt werden das ICH unter Flugangst leide und nur äußerst
ungern in ein Flugzeug steige – bei Start und Landung laufen immer die Tränen
und ich habe den Drang einfach aufzustehen und auszusteigen. Ich bin also im
Flieger keine Hilfe bei der Belustigung des Kindes weil ich erstens mit mir
selbst genug zu tun habe und zweitens meine Angst sonst auch auf Joni
übertragen würde.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wie würde
ER sich verhalten bei dieser langen Zeit in einem Flieger? Fernsehen schauen,
malen oder kneten interessieren ihn sowas von gar nicht. Er will krabbeln und
ACTION! Beides eher schwierig….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Meine
nächste Angst war das der kleine Mann einen epileptischen Anfall bekommen würde
wegen des veränderten Drucks in der Kabine oder der Aufregung. Einige Male habe
ich mit dem Kinderarzt darüber geredet, aber der sagte immer: „Warum sollte er
in der Luft einen Anfall bekommen wenn er ihn auf dem Boden nicht bekommt?“ Ja,
stimmt schon. Doch die Angst blieb. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ABER…wir
hatten uns entschieden diese Therapie zu machen – nun würde das auch
durchgezogen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
flogen nicht allein nach Curacao: meine Eltern begleiteten uns. So hatten wir
sowohl im Flieger als auch auf Curacao ein bisschen Hilfe mit Jonathan. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und noch
jemand begleitete uns: ein Kamerateam von SAT1. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Einige
Wochen bevor wir die Reise zur Delphintherapie antraten hatten wir eine Email
erhalten: SAT1-Akte wollte mit uns drehen, Jonathans Krankheit und unseren
Alltag zeigen, aber auch unseren Verein vorstellen. Dieser letzte Punkt war
derjenige der mich dazu brachte mit dem Team zusammenzuarbeiten! Ich bin
nämlich überzeugt davon das es noch mehr betroffene Familien in Deutschland gibt
als die, die wir kennen….wenn wir im DEUTSCHLANDWEITEN Fernsehen zu sehen waren
bestand immerhin die Möglichkeit das sich weitere Betroffene bei uns melden
würden. Und….natürlich!...bestand auch die Möglichkeit das wir als Verein Spenden
erhielten mit denen wir den anderen deutschen Familien dann würden helfen
können Therapien oder andere notwendige Dinge zu bezahlen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und so
kam es das das Team von AKTE in den ersten drei Tagen der Therapie in Curacao dabei
war. Sie filmten Jonathans ersten Kontakt mit dem Delphin von GANZ NAH. Die
Therapeuten wurden interviewt und auch eine andere Familie die mit ihrer
Tochter grade zum zweiten Mal dort waren. Außerdem wurden wir als Familie
begleitet und interviewt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich muss
gestehen dass ICH nicht unbedingt dafür war das Kamerateam mitzunehmen. Denn
ich wollte dass diese Zeit etwas ganz besonderes würde – nur für uns als
Familie. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch wie
jede Entscheidung wurde auch diese im Familienrat besprochen und MARVIN war es
der das ausschlaggebende Argument lieferte dem ich nichts mehr hinzuzufügen
hatte: „Mama, wir können nur fahren weil so viele Leute Geld gespendet haben.
Klar zeigst Du das alles auf Facebook – nur hat das ja nicht jeder. Aber wenn
es im FERNSEHEN gezeigt wird: dann kann es JEDER sehen und das haben die
Spender verdient!“ ..dem ist nichts mehr hinzuzufügen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…am Ende
muss ich sagen: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">JA, die
Dreharbeiten waren anstrengend – das sind Dreharbeiten aber tatsächlich immer. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und JA,
es war die richtige Entscheidung das Team mitzunehmen. Aus mehreren Gründen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum einen
werden es wundervolle Bilder sein – WIR durften nicht sooo nah ran, also für
uns eine unbezahlbare Erinnerung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum
anderen habe ich anhand vieler Kommentare in den sozialen Netzwerken gemerkt
das vielen Menschen nicht klar ist was eine Delphintherapie überhaupt ist oder
wie sie von statten geht. Und ich freue mich dass der Beitrag dabei helfen wird
hier Aufklärung zu betreiben! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">So viel
dazu. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber wie
war es denn nun überhaupt und wie hat Jonathan das alles mitgemacht??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hat das alles SO TOLL mitgemacht! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Flug
war überhaupt nicht schlimm. Er hat sich sehr gut beschäftigen lassen, alle
Passagiere in unserer Umgebung unterhalten und ihnen ein Lächeln ins Gesicht
gezaubert. Nach dem Mittagsschlaf hat er 45 Minuten geweint, vermutlich war er
noch nicht ausgeschlafen. Aber ansonsten war alles echt easy. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine Dame
von der Kabinencrew ist ihm total verfallen. Sie hat sich eine halbe Stunde
lang zu uns gesetzt und wollte unsere Geschichte hören, folgt uns nun bei
Facebook und liest auch hier mit. 8o) Von ihr gab es noch ein wundervolles
Abschiedsgeschenk und eine dicke Umarmung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Und sie
hat sich außerdem so lieb um MICH gekümmert das ich einen so entspannten Flug
wie noch nie hatte!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das Klima
auf Curacao hat dem kleinen Mann gar nichts ausgemacht. Er war weder unleidlich
noch hat er viel geweint. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und die
Zeitumstellung hat er einfach mal in der ersten Nacht überwunden! Lach….bis wir
in der Unterkunft ankamen und das Wichtigste ausgepackt hatten war es in
Deutschland schon tiefe Nacht, doch Joni fand das alles total spannend und war
gar nicht müde. Und so ist er einfach wach geblieben bis es zu Hause schon 0.30
Uhr war, danach hat er gut und fest geschlafen und ist nach Curacao-Zeit um 6
Uhr aufgestanden. Perfekt..8o)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
extra ein paar Tage VOR Beginn der Therapie angereist um uns zu aklimatisieren,
zu orientieren – und ok: schon mal ein bisschen die Zeit in der Karibik zu
genießen. 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was wir
auch taten! Wir gingen zum Meer und zum ersten Mal überhaupt konnte Jonathan IM
MEER schwimmen! Er hat so sehr gelacht und gestrahlt….gegluckst und mit den
Händen aufs Wasser gehauen, konnte nicht genug davon bekommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(…bei 27
Grad Wassertemperatur absolut verständlich!!!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ob
Jonathan in diesen ersten Tagen auf Curacao verstanden hat warum wir hier sind
und was ihn erwartet: das weiß ich nicht. Er kann ja nicht sprechen und sich
mitteilen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Fakt ist
aber: wir haben zwei Wochen vor Beginn der Therapie vom Therapiezentrum ein
Buch bekommen in dem die kompletten Abläufe mit Fotos erklärt waren. Dieses
Buch hat Joni bestimmt 100 Mal angeschaut und er ist IMMER bei denselben Seiten
völlig eskaliert: wenn der Delphin im Wasser tanzt und wenn er eine
Wasserschlacht macht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Natürlich
haben wir ihm immer wieder erzählt das er bald auch dort sein<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>und das er genau wie die Kinder im Buch mit
dem Delphin schwimmen wird. Wir haben auch andere Bücher über Delphine
angeschaut und er hat einen Plastikdelphin bekommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vielleicht
interpretiere ich zu viel in Jonathans Verhalten hinein….aber es wurde Montag
und nach dem Frühstück sagte ich zu Jonathan das wir nun zum Delphin gehen. Der
kleine Mann schaute mich an und begann zu lächeln, dann wedelte er mit den
Armen und hüpfte in seinem Stuhl. Ich denke er hat es verstanden und er freute
sich darauf…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Das
Video dazu gibt es auf unserer Facebook-Seite, ich habe diesen Moment nämlich
gefilmt!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hatten die Therapie in Deutsch angemeldet: unsere Therapeutin war Katharina,
die Assistentin Julia (beides gebürtige Deutsche, Sprachbarrieren gab es also
nicht) – und unser Delphin war Chabelita. Der größte Delphin den die
Therapiestätte zu bieten hatte: die 12jährige Delphindame ist über 3 Meter
lang!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Tja…und
dann standen wir auf der Therapieanlage. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Fast 2
Jahre lang hatten wir uns mit der Thematik beschäftigt, hatten unzählige Videos
und Fotos von hier gesehen. Wir wussten wie Therapeuten und Delphine heißen,
wir kannten den Eingang zu den Büros und Therapieräumen und die Brücke zur
Delphinlagune. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
verrückt hier zu sein. Unfassbar. Wie ein Traum. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
ist unseres Wissens nach der ALLERERSTE von Primordialem Kleinwuchs betroffene
Mensch der JEMALS eine Delphintherapie gemacht hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und er
war definitiv der körperlich kleinste Patient den das Therapiecenter auf
Curacao jemals betreut hat!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Aus
diesem Grund gab es im Therapiezentrum für Joni auch keinen Neoprenanzug und
wir haben uns einen Anzug maßanfertigen lassen und mitgebracht. Dazu und zum
Thema Maßanfertigungen generell mache ich demnächst einen eigenen Beitrag!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für uns
alle war es ein total aufregender Tag: wir wussten nicht was uns in den
kommenden zwei Wochen erwarten und wie Jonathan das alles überhaupt annehmen
würde. Und dann war da noch die Kamera von SAT1 die nun für 3 Tage permanent
auf uns gerichtet war…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wer gar
nicht aufgeregt war…war Katharina, die Therapeutin. Ich habe selten eine Frau
erlebt die solch eine „AURA“ um sich herum hat - eine Aura der Ruhe….es ist
unfassbar. Selbst ich wurde in ihrer Nähe total ruhig – und das will etwas
heißen! Lach…Katharina ruht total in sich selbst und vermittelt diese Ruhe
ihrem kompletten Umfeld – ich habe noch nie jemand vergleichbaren
kennengelernt. Für Joni war SIE die perfekte Therapeutin!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Offensichtlich
hat auch der kleine Mann eine große Sympathie gespürt denn er hat sich von ihr
sofort auf den Arm nehmen lassen und sich gar nicht mehr für mich oder meinen
Mann interessiert. 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wie läuft
so eine Therapie eigentlich ab?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zuerst
legt man gemeinsam mit der Therapeutin die Ziele fest die man für die Therapie
hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bei uns
waren es klar die Arbeit an Motorik (also Gleichgewicht/laufen usw) und
Logopädie (sprechen lernen). <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
wurde dann morgens abgeholt und hat eine halbe Stunde Therapie im Raum gemacht.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In der
Regel wurde hier Physiotherapie gemacht, jeden Tag mit anderen Aufgaben und
Materialien. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dann
wurden Schwimmanzug und Schwimmweste angezogen und gemeinsam mit Therapeutin
und Assistentin ging es zum Delphin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
„Wasserzeit“ betrug insgesamt eine Stunde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In dieser
Zeit hat Jonathan seine Chabelita angefasst und ist mit ihr geschwommen, er
musste aber auch aus Karten auswählen was er mit Chabelita spielen will (hier
wird geübt Entscheidungen zu treffen und die Konsequenzen der Entscheidungen zu
sehen) – klar: meistens hat er Wasserschlacht oder tanzen genommen. Lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Entweder
zwischendurch oder danach (je nachdem wie ausgekühlt Joni war) gab es noch eine
Therapieeinheit von 20-30 Minuten auf der Plattform im Wasser: dem Dock. Mit
dem Delphin in Sichtweite wurde hier meistens Logopädie gemacht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Danach
hieß es TSCHÜSS sagen und duschen/baden gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mama und
Papa hatten dann noch ein 30minütiges Abschlussgespräch mit der Therapeutin, wo
sie uns erzählt hat was sie gemacht hat und was gut gelaufen (oder auch mal
schlecht gelaufen) ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Während
dieser Zeit war Marvin im Geschwisterprogramm. Gemeinsam mit anderen Teenagern
in seinem Alter fanden Gesprächsrunden statt….oder sie waren schnorcheln, schwimmen,
Beach Volleyball spielen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
und ich hatten die Möglichkeit zu Einzelgesprächen mit einer Logopädin und
einem Physiotherapeuten die uns beide neue Ansätze für die Therapien zu Hause
vermittelt haben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Diese
Ansätze sind von unseren Therapeuten daheim sehr gut aufgenommen und sogleich
in die Tat umgesetzt worden. Auch darüber werde ich demnächst mal einen eigenen
Beitrag machen!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zusätzlich
wurden für uns als Eltern Workshops und Seminare angeboten UND jedes
Familienmitglied hätte das Gespräch mit einer Psychologin suchen können - wenn
wir das gewollt hätten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
durfte zweimal aufs Dock und während der Therapie ganz nah bei seinem Bruder
sein…wir Eltern durften etwas später auch dazu kommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und
einmal durften Marvin und wir für eine Stunde mit Chabelita schwimmen während
Jonathan von Julia betreut wurde.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine so
wundervolle Erfahrung für uns als Familie, eine Erfahrung die unseren
Familienzusammenhalt stärken sollte – eine Erinnerung nur für uns. Von
Delphinen geht eine Magie aus die sich nicht in Worte fassen lässt – und für
MICH ist in dieser einen Stunde mein größter Lebenstraum wahr geworden: einmal
mit Delphinen schwimmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Insgesamt
ist es ein sehr gelungenes Konzept das hier auf Curacao betrieben wird!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Hat es
denn was gebracht?“ ist wohl die häufigste Frage die wir nun gestellt bekommen.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also
zuerst einmal: Jonathan hatte SPASS!!! Er hat noch NIE in seinem Leben SO VIEL
gelacht und gestrahlt wie in Curacao!!! Und DAS war uns sowieso das Wichtigste…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
hat gesagt das es der schönste Urlaub war den er je gemacht hat... <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Von
daher: JA, ES HAT WAS GEBRACHT! UNSERE KINDER SIND GLÜCKLICH!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber
davon abgesehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hat nach einer Woche Therapie begonnen „JA!“ und „NEE!“ zu sagen – und er meint
es auch so. Man kann ihm nun Entscheidungsfragen stellen und er ANTWORTET. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…ich weiß
nicht ob es an der Therapie liegt oder ob er diese Entwicklung auch zu Hause
gemacht hätte…aber das ist auch egal: das Einzige was am Ende des Tages zählt
ist DAS er es sagt!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
formt nun den Buchstaben „O“. Seit einem halben Jahr arbeiten wir mit der
Logopädie daran und es hat nicht funktioniert….jetzt klappt es. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Überhaupt
probiert Joni jetzt mehr Töne aus, setzt seine Zunge und Lippen gezielter ein. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
ist beweglicher im Hüfte und Beinen geworden: eine Stunde schwimmen am Tag
waren wohl SEHR HILFREICH!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und nicht
zuletzt: hat der kleine Mann deutlich mehr Selbstvertrauen bekommen. Er ist
gereift, „erwachsener“ geworden. Nicht nur geistig, sondern auch im Gesicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Angeblich
wirkt die Therapie noch 6 Monate nach….wir sind gespannt was noch passieren
wird!!! Ich möchte aber an dieser Stelle noch etwas sagen und auch wirklich
ganz vehement betonen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Delphine
sind keine „Zauberer“ - und eine Delphintherapie ist kein „Allheilmittel“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ja: wir
sehen bei Jonathan Fortschritte, bzw Veränderungen. Aber…wir arbeiten an genau
diesen Punkten auch schon SEHR LANGE mit unseren Therapeuten zu Hause. Und
dort, ZU HAUSE, findet der Hauptteil der Arbeit statt!!! Eine Delphintherapie
sind zwei Wochen pro Jahr/alle zwei Jahre/so oft man es sich leisten kann – und
daheim arbeitet man permanent. Ich glaube…aber das ist nur meine persönliche
Meinung!....wer zu Hause mit seinem Kind nicht intensiv mit guten Therapeuten
arbeitet und dann nach Curacao fliegt – wird keine/weniger Erfolge haben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine
Delphintherapie kann immer nur das I-Tüpfelchen auf der therapeutischen Arbeit
zu Hause sein…und sie nicht ersetzen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch
dieses I-Tüpfelchen ist eine Chance die man hat..und Chancen sollte man nutzen!
Grade bei einem Kind wie Jonathan, wo man nicht weiß wie lange man ihn bei sich
haben darf….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Deswegen
möchte ich abschließend sagen dass wir immens große DANKBARKEIT fühlen!!! DANKE
an alle die dazu beigetragen haben uns das zu ermöglichen…ich werde den
Sendetermin der SAT1-AKTE-Reportage hier bekannt geben so dass jeder die
Möglichkeit hat einzuschalten und zu sehen wie wundervoll es auf Curacao war! <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-22100063436656560482019-08-23T06:05:00.001-07:002019-08-23T06:05:36.757-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Der Sinn
des Lebens<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Was ist
der „Sinn des Lebens“? Und: ist der Sinn des Lebens für jeden gleich - oder ist
das individuell? …findet JEDER ihn? Oder jagen manche ihm hinterher bis sie
sterben – und haben den Sinn in IHREM Leben NICHT gefunden? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich habe
keine Antworten auf diese Fragen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">..kann
nur für mich selbst sprechen: ICH habe den Sinn in meinem Leben gefunden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">MEIN Sinn
im Leben ist mein Verein WALKING WITH GIANTS GERMANY.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Das
Wissen das Jonathans Schicksal, sein Leben, nicht umsonst ist - sondern anderen
hilft: das ist es was mir Kraft gibt durchzuhalten… und zu ERTRAGEN was uns
auferlegt wurde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Klar ist
der Verein viel Arbeit…meine Abende verbringe ich zum größten Teil am Computer:
beantworte Emails, betreibe Öffentlichkeitsarbeit (Facebook, Homepage,
Instagram), versuche Spenden zu sammeln…pflege Kontakte zu unseren deutschen
Familien….versuche neue Familien über die sozialen Netzwerke zu finden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es tut
mir gut. Es gibt mir Kraft.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Unser
Verein hilft…wir verändern die Leben von anderen Menschen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Mitte
Juni hat unser Verein seinen ersten „Familientag“ gefeiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">12
betroffene Familien aus ganz Deutschland sind zusammen gekommen und haben einen
gemeinsamen Tag verbracht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Und es
waren nicht alle Familien von denen wir wissen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Als wir
im vergangenen November mit dem Verein gestartet sind wussten wir von 7
Familien – inklusive uns. Jetzt wissen wir schon von 15!!! ..und ich bin sicher
dass es noch mehr gibt: wir müssen sie nur finden! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Für viele
dieser Familien war es im Juni DAS ERSTE MAL das sie Kontakt zu anderen
betroffenen Familien hatten, das sie andere Kinder gesehen haben die so waren
wie ihr eigenes Kind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Der
Beginn der Veranstaltung war ein wenig „verkrampft“: man war sich fremd…vielleicht
hatte man auch ein wenig Angst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die
meisten meiner Teammitglieder wurden an diesem Tag auch zum ersten Mal mit
anderen Kindern mit MPD (außer Jonathan) konfrontiert – schon Tage vorher war
die Aufregung in unserer Gruppe zu spüren, die Unsicherheit. Ja: auch Angst!!!
Alle wollten alles richtig machen…hatten Sorge jemandem zu nahe zu treten. Oder
auch zu emotional zu sein. Fragen kamen auf: würden die Familien die
Aktivitäten die wir organisiert hatten gut finden? Würden auch ALLE Kinder
etwas finden das ihnen Spaß machte und ihren Fähigkeiten entsprach? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Schließlich
war es ….DAS ERSTE MAL…das so etwas in Deutschland stattgefunden hat!!! Eine
vergleichbare Veranstaltung hat es in unserem Land NOCH NIE VORHER gegeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Rückblickend
kann ich sagen: es war wundervoll Teil dieses „historischen“ Tages zu sein..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Und JA:
ich bin auch ein wenig stolz den Anstoß dazu gegeben zu haben! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
hatten Ponyreiten, Kinderschminken und einen Besuch der Feuerwehr organisiert…es
gab eine Hüpfburg…für die kleineren Kinder ein Bällebad und Rutscherautos..eine
Tombola für die Kinder…und zwei unserer Vereinsmitglieder hatten Mal- und
Bastelaktionen vorbereitet die großen Zuspruch erhielten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Eine
Fotobox stand bereit um diesen Tag für die Ewigkeit festzuhalten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Zusätzlich
kam noch ein Fotograf der ein Gruppenfoto von uns allen gemacht hat. (Dieser
Punkt war MIR besonders wichtig, denn ich glaube: wir haben den Grundstein zu
etwas sehr großem gelegt und ich möchte mich immer an die „Anfänge“ erinnern
können! An den ersten Zauber….) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Den
ganzen Tag über habe ich nur lächelnde Gesichter gesehen. Sei es bei meinen
Teammitgliedern…bei den betroffenen Eltern…und auch bei den Kindern. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Es war
einfach nur WUNDERVOLL!!! Wir haben alles RICHTIG gemacht!!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Die ganze
Arbeit im Vorfeld, die Organisation…der Stress: in diesem Moment war alles
vergessen. Ich habe das Grinsen nicht mehr aus dem Gesicht bekommen. (Der
emotionale Teil mit Tränen folgte dann später als diese ganzen Eindrücke etwas
gesackt waren.) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">In Worten…kann
man nicht annähernd wiedergeben was dieser Tag für viele unserer Familien
bedeutet hat. Das Wissen nicht allein zu sein…Halt zu haben, Verständnis, „Familie“….das
ist unbezahlbar. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Einigen
meiner Teammitglieder ist an diesem Tag etwas aufgefallen und sie erzählten mir
später wie sehr es sie beeindruckt hat: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Am
Familientag waren NICHT NUR betroffene Kinder anwesend, sondern auch
Geschwisterkinder. Bei allen anwesenden Kindern reichte die Altersspanne von
knapp über einem Jahr bis zu 17 Jahren. Und die meisten waren sich fremd. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Doch an
diesem Tag…gab es NIRGENDWO ein böses Wort, keinen Streit, keine „Zickereien“
(wie sie grade unter Teenagern ja eigentlich an der Tagesordnung sind!). Es
herrschte einfach ein total FRIEDLICHES MITEINANDER. Geschwisterkinder halfen
betroffenen Kindern auf die Hüpfburg oder auf Stühle, trugen sie herum,
spielten mit ihnen – und es waren nicht NUR die eigenen Geschwister!
Untereinander redeten sie, tauschten sich aus…lachten zusammen. Die Geschwister
waren einfach so HARMONISCH zusammen – so etwas erlebt man bei einer Gruppe von
Kindern normalerweise NICHT in dieser Form! Es hat meine Teammitglieder schwer
begeistert…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Aber auch
bei den Eltern konnte man etwas sehr faszinierendes beobachten: Eltern passten
auf Kinder auf die nicht ihre eigenen waren, oftmals kam jemand mit einem Kind
auf dem Arm an mir vorbei und ich dachte: „Ach, das Kind gehört aber eigentlich
zu jemand anderem!“ 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Diese
Dynamik bei betroffenen Kindern, Geschwisterkindern und auch bei den Eltern ist
beeindruckend und etwas das tatsächlich auch auf der weltweiten Convention in
Liverpool zu spüren und zu sehen ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ich habe
keine Erklärung dafür WARUM es so ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ob es
daran liegt weil jeder weiß das alle anderen GENAU VERSTEHEN? Geschwisterkinder
„erwachsener“ und vernünftiger sind durch die Umstände unter denen sie
aufwachsen? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Auf jeden
Fall ist es WUNDERVOLL und ich hoffe das ich solche Beobachtungen auch im
kommenden Jahr auf dem nächsten Familientag machen darf…8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Wir
wurden an diesem Tag von einem Kamerateam von „SAT1- Akte“ begleitet. Die
Ausstrahlung ist für Ende Herbst/Anfang Winter geplant. Wer sich ein genaueres
Bild machen möchte ist herzlich eingeladen einzuschalten!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-24612219779414270972019-06-23T04:18:00.001-07:002019-06-23T04:18:19.702-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Urlaub in
London</span></u></b><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;"><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Früher….also
in der Zeit bevor Jonathan bei uns war...haben wir gerne Städtereisen gemacht.
Wir waren in Berlin…München…Köln..Hamburg - um Marvin „die Welt zu zeigen“, um
ihm „Geschichte“ näher zu bringen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
hat sich schon im Alter von 5 Jahren für Museen interessiert – stundenlang
konnte er mit seinem Audioguide durch die Räume laufen und hat sich alles
angesehen und angehört. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und
dabei: hat er sich auch noch alles gemerkt! Unfassbar für mich, aber auch drei
Wochen nach einem Museumsbesuch konnte er noch kleinste Details aufzählen. Er
war einfach interessiert AN ALLEM und das wollten wir nutzen….Bildung und
Wissen ist unbezahlbar, das nimmt einem niemand mehr weg. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ungefähr
zum Ende der Kindergartenzeit hat Marvin seine Liebe zu HARRY POTTER entdeckt.
Zauberer….und eine Welt voller Magie und außergewöhnlicher Geschöpfe: ich kann
seine Faszination vollkommen nachvollziehen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Damals
war Marvin 5 oder 6. Er durfte den ersten und zweiten Film sehen, doch die
anderen Teile waren erst ab 12 Jahre freigegeben. Natürlich wollte er aber
wissen wie es mit Harry, Ron und Hermine weiterging! Und so…habe ich ihm
tatsächlich ALLE BÜCHER komplett vorgelesen - das hat ein paar Monate gedauert.
Lach) <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein paar
Jahre später erfuhren wir das es in London die „Warner Bros. Harry Potter
Studio Tour“ gibt: eine Besichtigung der Studios in denen die Filme gedreht
wurden - Originalkulissen, Masken, Kostüme, Originalsüßigkeiten aus dem Film
und …Butterbier!! 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zu diesem
Zeitpunkt war ich schon mit Jonathan schwanger. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
und ich beschlossen dass eine Städtereise nach London und ein Besuch der
Studios unser letzter Urlaub sein sollte BEVOR das Baby kam: ein Urlaub NUR für
Marvin, bevor er uns Eltern würde „teilen“ müssen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir reichten
Urlaub ein, buchten Flüge und besorgten uns Tickets für die Studios. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Erzählten
Marvin davon. Die Aufregung bei ihm war immens und er zählte die Wochen….für
ihn ein TRAUM der wahr werden sollte. 8o))) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch
dann….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bekam ich
massive Blutungen. So schlimm das ich dachte: „Das war´s jetzt! Das Baby ist
nicht mehr da.“ …doch es war noch da!! Es bewegte sich unentwegt und der
Herzschlag war gut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich bekam
Bettruhe verordnet, auf meinen ausdrücklichen Wunsch ging ich aber nach Hause.
Wollte ich doch bei Marvin und meinem Mann sein – nach meiner Fehlgeburt war
diese Phase der Schwangerschaft nicht leicht für mich und allein in einem
Krankenhaus….das hätte ich nicht ertragen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">An die
Bettruhe hielt ich mich – strikt! Ich lag den ganzen Tag auf dem Sofa oder im
Bett. Ging nur zur Toilette, duschte bloß alle zwei Tage. Das Kochen übernahm
mein Vater: er „lieferte“ das Essen und ich setzte mich an den gedeckten Tisch.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…der
Urlaub in London…musste abgesagt werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Fliegen
oder stundenlang in einer Stadt herumlaufen: war in meinem „Zustand“ nicht
möglich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Natürlich
stand die Möglichkeit im Raum dass mein Mann mit Marvin allein fliegen könnte.
Aber….meine Angst eine Fehlgeburt zu haben wenn mein Mann nicht da wäre war zu
groß. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
Marvin sehr enttäuscht war…brauche ich nicht zu erwähnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Natürlich
hat er es verstanden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als nur
ein Jahr zuvor die Ärzte feststellten das die Zwillinge (mit denen ich damals
schwanger war) nicht mehr leben…saß Marvin im Arztzimmer neben mir. Er wusste
also um die Gefahr die dem Baby grade drohte…trotzdem ist ein 8 Jahre alter
Junge am Boden zerstört wenn sein größter Traum platzt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
ihm damals versprochen das wir diese Reise so schnell als möglich nachholen
werden: wenn das Baby erst da und aus dem Gröbsten raus ist…dann fliegen wir
nach London! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…keiner
wusste damals das Jonathan nicht gesund sein würde….keiner wusste damals wie
unser Leben sich entwickeln würde: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…ein
Frühchen…mit Hirnfehlbildungen…mit der Neigung zu Epilepsie…dann kam kurz vor
dem 1. Geburtstag ein schwerer Anfall…es mussten Operationen durchgeführt
werden……und: wir hatten schlichtweg Angst mit Jonathan zu fliegen!!! …doch auch
eine Autofahrt nach London wäre belastend für den kleinen Mann gewesen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
wartete…so viele Jahre…einfach geduldig ab bis wir unser Versprechen würden
einlösen können. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Flug
nach Liverpool im letzten Jahr war die „Feuerprobe“: als alles gut klappte
versprachen wir Marvin das der NÄCHSTE FLUG nach London in die Studios ginge! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses
Jahr in den Osterferien war es dann soweit: 5 Tage London….die Vorfreude war
RIESIG!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
und ich waren schon unzählige Male in London – er kann sogar mittlerweile das
U-Bahn-Netz auswendig. Lach….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
lieben diese Stadt! Wenn ich könnte: ich würde in London leben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch
Marvin war bereits einmal mit uns dort gewesen. Aber für Joni war es das erste
Mal und ich konnte es nicht erwarten ihm alles zu zeigen: die Tower-Bridge, den
Buckingham-Palace, die lustigen Doppeldecker-Busse….das große Spielwarengeschäft
in der Nähe des Picadilly-Circus. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber der
Urlaub begann mit einer Vollkatastrophe….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
wollten ja hauptsachlich nach London um die „Harry-Potter-Studios“ zu
besichtigen. Und zwei Tage bevor es losgehen sollte stellten wir fest: wir haben
ja noch gar keine Tickets. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Therapien,
Termine, Arztbesuche, Koffer packen….es war einfach untergegangen.)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
setzte sich also an den Computer um Tickets zu bestellen. Und wurde immer
blasser…..ich fragte alle paar Minuten nach ob er schon Tickets habe und es kam
immer nur ein „Noch nicht.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nach
einer halben Stunde sagte er dann: „Frau, wir haben ein Problem. Es gibt KEINE
TICKETS mehr. Erst wieder für Mitte Mai, also in 4-5 Wochen!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was für
eine TRAGÖDIE!!! Wie sollten wir DAS Marvin erklären??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
zuerst gar nichts gesagt und mein Mann hat immer wieder versucht Tickets zu
bekommen. Sogar bei einem Anbieter der eine Tour im Programm hatte die pro
Person um die 300€ kostet…doch auch hier: alles ausgebucht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Chef
meines Mannes hat uns –MAL WIEDER!- den „Arsch gerettet“. Vor lauter
Verzweiflung hat mein Mann ihn angerufen und gefragt ob er uns irgendwie helfen
kann – wohnt er doch in London. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er hat es
versucht…und es geschafft! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
schon gelandet…da rief er an und sagte dass er Tickets habe. Aber nur ZWEI und
zwar für IN EIN PAAR STUNDEN (die Tickets sind immer mit Uhrzeiten versehen zu
denen man vor Ort sein muss). <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
konnte es nicht glauben! Wie hatte er das GEMACHT??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…nein:
ich wollte es eigentlich gar nicht wissen. Und ich habe vermieden in der Zeit
in London Zeitung zu lesen aus Angst das ich dort etwas lese was ich gar nicht
wissen will……lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was ein
Tag: aufstehen um 4 Uhr, Flug nach London, Fahrt in die Unterkunft, frisch
machen und wieder los: Fahrt zu den Studios und 4 Stunden Aufenthalt,
Rückfahrt. Um 23.20 Uhr waren Marvin und ich wieder zurück. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
SOOO FERTIG!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und SOOO
GLÜCKLICH….8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
soooo wundervoll für mich zu sehen wie viel Freude Marvin in den Studios
hatte….wie aufgeregt er war..….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin war…irgendwie
wieder wie ein kleines Kind das auf den Weihnachtsmann wartet. 8o))) Ich dachte
die ganze Zeit: „Das könnte das letzte Mal sein das bei ihm das KIND so
durchkommt, er ist schon fast erwachsen und dieser Zauber wird bald vorbei
sein.“ Deswegen konnte ich gar nicht anders als ihn dauernd anzustarren und
mich an seiner Euphorie zu freuen….es war ganz ganz toll!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…und….auch
wenn sich das komisch anhört oder vielleicht auch gemein…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
glaube es war GUT das Jonathan NICHT dabei war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Abend…gehörte Marvin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">So wie es
ursprünglich geplant war.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er konnte
„sein“, wir konnten das machen was ER wollte – hingehen wohin ER wollte. Wir
mussten keine Pause machen um Joni zu füttern/wickeln oder umzuziehen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
einfach perfekt so wie es war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…über 300
Fotos werden uns für immer an diesen Abend erinnern…und natürlich auch das ein
oder andere Souvenir. 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Rest
des Urlaubs verlief ebenfalls richtig gut!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war ja
die erste Städtereise mit Jonathan und wir hatten nicht gewusst ob es klappen
würde: der kleine Mann musste halt den größten Teil des Tages im Buggy sitzen
und konnte sich nur nachmittags in der Wohnung bewegen. …aber das machte er
erstaunlich gut mit! Joni war zufrieden damit sich alles anzuschauen während er
durch die Gegend geschoben wurde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch das
wickeln und füttern unterwegs klappte super! Wir sind da aber auch relativ
entspannt: zur Not wird auf einer Wiese die Wickelauflage ausgepackt. Da das
Wetter SUPER war..nur 1 Stunde Regen und ansonsten SONNE…kein Thema!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Einziger
negativer Punkt in London (und das ist mir tatsächlich vorher noch NIE
aufgefallen!): <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nicht
jede U-Bahn-Station hat einen Lift. Und wenn ein Lift da ist….hat man oft eine
„Stufe“ zwischen Bahnsteig und Bahn zu bewältigen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich weiß
nicht wie viele Treppen wir Jonathan im Buggy hoch- und runtergetragen haben! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
zu dritt und hatten einen Reisebuggy dabei…ZUM GLÜCK!!! Denn mit Reha-Buggy der
LEER schon 20-25 Kilo wiegt…wäre dass eine Tortur gewesen. Oder hätte bedeutet
kilometerweit über die Straßen zu laufen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…wie
machen das Rollstuhlfahrer???? Grade auch wenn sie allein unterwegs sind? Ich
habe mich das echt mehr als einmal gefragt…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In diesen
5 Tagen haben wir Jonathan die Stadt gezeigt: ich habe meine Fotos an der
TowerBridge bekommen….wir waren im HardRock-Cafe….im Spielzeuggeschäft…waren im
ROYAL OBSERVATORY und haben alle auf dem NULLMERIDIAN gestanden/gesessen…und
und und…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Tagen
waren vollgepackt mit Ausflügen, wir haben viel gesehen..und wollten gar nicht
mehr heim. Waren traurig als wir wieder zurück nach Deutschland mussten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber ich bin
sicher: „London is calling“. Ziemlich bald. 8o))) <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-43016300811208069862019-05-11T08:27:00.001-07:002019-05-11T08:27:35.231-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aus etwas
SCHLECHTEM wird so viel GUTES….<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eigentlich
sollte ich euch heute wohl von unserem Urlaub in London erzählen…..aber
momentan beschäftigt mich eine Sache so sehr das ich sie einfach SOFORT
thematisieren muss!! Und den „Urlaubsbericht“…den reiche ich nach…8O) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als ich
nach Jonathans Geburt gezwungen war zu realisieren das mein Kind nicht wie
andere Kinder ist: das es NICHT gesund ist….schlimmer noch - das mein Kind eine
verkürzte Lebenserwartung hat… das hat mir buchstäblich den Boden unter den
Füßen weggerissen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es fühlte
sich an als ob ich in ein Loch fallen würde….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In ein
dunkles Loch…ohne Freude, ohne Hoffnung…ich konnte mir ein Leben mit so einer
Diagnose NICHT vorstellen – ich WOLLTE es mir auch nicht vorstellen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Konnte
nicht einfach alles so sein wie vorher??? Ich wollte aus diesem Traum erwachen
– aber ich wachte nicht auf. Es war die Realität. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wie
sollte ich das schaffen….wie sollte ich DAMIT leben? Wie sollte ich mein Kind
LIEBEN wenn ich doch wusste das ich es würde beerdigen müssen….könnte ich ihm
mein Herz überhaupt öffnen – oder war die Angst vor dem Schmerz einfach zu
groß??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für
MICH…fühlte es sich in der ersten Zeit an, als sei mein Leben
schlichtweg…VORBEI. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber…ich
bin ein Mensch der sich nicht unterkriegen lässt…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Trauern:
JA! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
trauere indem ich mich verkrieche und es mit mir allein ausmache. Für ein paar
Tage. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann:
GEHT`S WEITER!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Den Kopf
in den Sand stecken bringt nichts. Das löst keine Probleme. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also
stellte ich mich meinem neuen Leben. Und packte es an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…es war
ein Prozess und es hat gedauert…eigentlich dauert es immer noch an!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Man
wächst mit seinen Aufgaben!“…blöder Spruch, aber er stimmt! Und man hört nicht
auf daran zu wachsen, denn es kommen immer neue Aufgaben – und die verändern
einen Menschen…immer wieder aufs Neue. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber Veränderung
ist GUT!!! Stillstand ist schlecht, denn man MUSS sich ja weiterentwickeln im
Leben um „etwas zu erreichen“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Heute….fast
4 Jahre später…blicke ich zurück und sehe einfach so viel GUTES das aus
Jonathans Krankheit entstanden ist!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es sind so
viele Menschen in unser Leben gekommen die wir ohne Jonathan nicht
kennengelernt hätten…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Menschen
die unser Leben so sehr beeinflusst und uns sehr berührt haben. Die uns
unterstützen und mit uns gemeinsam für Jonathan „kämpfen“ – jeder auf seine
Art. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
wundervolle Momente erleben dürfen die sich für immer in unsere Erinnerungen
eingebrannt haben: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">SO VIELE
Benefizveranstaltungen… Marvin war während eines Spiels des FB Bayern München
im „Vip-Bereich“ der Allianz-Arena… wir hatten mehrere
Zeitungsinterviews….haben mit dem HESSISCHEN RUNDFUNK für MAINTOWER gedreht
(und drehen aktuell für den HR eine Reportage)….zuletzt durften wir Bülent
Ceylan treffen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Krönung des Ganzen ist für MICH aber die Gründung unseres Vereins WALKING WITH
GIANTS GERMANY. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seit 2018
gehören wir der Mutterorganisation WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool
an – und seitdem hatte ich den Gedanken an eine „Zweigstelle“ in Deutschland.
Mittlerweile habe ich es verwirklicht – dank der Hilfe meiner Familie und
einiger Freunde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für MICH…ist
DAS der Sinn hinter ALLEM. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathans
Krankheit ist NICHT umsonst!! Aus ihr heraus ist dieser Verein entstanden. Ein
Verein der anderen Familien in Deutschland hilft….der sie
unterstützt…finanziell…aber vor allem auch dadurch das er sie mit anderen
betroffenen Familien zusammenbringt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vor ein
paar Wochen haben wir eine „neue“ deutsche Familie „gefunden“. Eine Familie aus
dem Großraum Köln. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vor
einiger Zeit…schrieb mir dann Lottas Mama Steffi dass sie sich mit dieser
Familie im Tierpark getroffen hat und dass sie einen total schönen Tag hatte!!
Das es weitere Treffen dieser Art geben wird und sie sich freut weil die
Familie nur circa 20 Autominuten von ihr entfernt wohnt….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich habe
nach dieser Nachricht das Strahlen nicht mehr aus meinem Gesicht bekommen…und
ein paar Tränchen verdrückt – ich gebe es zu! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…dann
schrieb mir die andere Mama… ihre Formulierungen klangen so glücklich und
zufrieden: „So eine tolle Mami und so eine unglaublich süße Lotta….. Danke für
alles.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
ein UNBESCHREIBLICH befriedigendes Gefühl das zwei Mamas sich treffen/kennenlernen
konnten weil ich den Mut hatte meinen Traum zu verwirklichen. Weil ich NICHT
aufgegeben habe und an der Situation verzweifelt bin! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses
Gefühl das ich anderen helfen kann weil ich mein Schicksal angenommen habe…das
es da draußen nun Menschen gibt die sich nicht mehr allein fühlen…dieses
Gefühl…ist mit KEINEM GELD der Welt zu bezahlen! Diese „Arbeit“ im Verein ist
für mich so viel befriedigender als es mein Bürojob in über 20 Jahren jemals
war….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und ich
weiß HEUTE das es für MICH gut war nicht aufzugeben…das es der richtige Weg war
den ich gegangen bin. Denn Jonathan wird in diesem Verein weiterleben und
anderen Familien helfen…auch wenn ER eines Tages nicht mehr da sein wird. Er
wird nicht vergessen werden…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aus etwas
so schlechtem wie seiner Krankheit…ist etwas so Gutes entstanden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich bin
über diese Entwicklung einfach unfassbar glücklich und es gibt mir so viel
Kraft!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Deswegen
möchte ich jedem von euch mit auf den Weg geben:<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Verzweifelt
nicht an Schicksalsschlägen….schaut genau hin, bündelt eure Kraft und sucht
euch einen Weg aus dem negativen etwas Positives zu schaffen!! Wenn ich das
kann…kann das jeder!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-21005222810668247182019-03-29T23:20:00.002-07:002019-03-29T23:20:09.668-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…so viele
Abschiede…<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das Jahr
2019 begann für uns alles andere als gut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
schnitt sich Anfang Januar so schlimm in den Finger und die Hand das er ins
Krankenhaus und genäht werden musste. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ZUM GLÜCK
war an diesem Tag mein Mann zu Hause und machte Homeoffice – ich weiß nicht was
ich gemacht hätte wenn ich mit Marvin allein gewesen wäre….ich kann nämlich
KEIN BLUT sehen. Mir wird sofort schwindelig und schlecht. Und Marvin blutete
wirklich ziemlich schlimm! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er kam
auf mich zugelaufen, sagte dass er sich geschnitten habe – die verletzte Hand
hielt er mit der anderen Hand fest umschlossen, aber das Blut tropfte einfach
nur so auf den Boden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Geistesgegenwärtig
lief er zur Spüle und hielt die Hand hinein. Ich raste zu meinem Mann und
schrie ihn an das er sofort mit Marvin in die Klinik müsste…wie schlimm es
wirklich war: wusste ich nicht, ich konnte ja nicht hinschauen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja….Handtuch
drum und los ging´s für die Männer. Und ich putzte …. was nicht einfach für
mich war…besonders als ich in die Spüle blickte. Es war SO VIEL Blut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
hatte keinen Handyempfang und ich machte mir wirklich Sorgen: hatte Marvin sich
am Ende irgendwelche Sehnen/Bänder/Muskeln durchtrennt und musste operiert werden?
Nach über einer Stunde ohne Infos habe ich in der Klinik angerufen und man
holte meinen Mann ans Telefon: zum Glück soweit alles gut, es musste „nur“
genäht werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was ein
Tag und was für eine Aufregung! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch das
alles geriet ins Hintertreffen als wir ein Kind mit MOPD1 verloren…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein
kleines Mädchen aus Indien. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">DAS
kleine Mädchen das seine Diagnose AUCH wegen dieses Blogs bekommen hatte,
dessen Eltern mich angeschrieben hatten und seitdem in ganz engem Kontakt zu
mir standen. Und auch heute immer noch stehen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich kann
gar nicht mit Worten ausdrücken was diese Familie mir bedeutet…ohne sie jemals
in echt gesehen zu haben spüre ich so eine unfassbar starke Verbindung zu
ihnen. Diese Menschen haben MEIN SCHICKSAL ERFÜLLT - weil ich ihnen helfen
konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses
wunderschöne Kind durfte nur 13 Monate alt werden. Und ich habe sie nie
kennengelernt, sie nie in den Armen gehalten oder in ihre Augen geblickt. Dabei
sollte das diesen Sommer auf der Convention möglich werden….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was in
mir vorging als ich von ihrem Vater die furchtbare Nachricht bekam….ich kann es
nicht wirklich ausdrücken. Abgrundtiefer Schmerz. Wut…Verzweiflung. Und
Mitgefühl mit ihren Eltern. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bis heute….knabbere
ich an ihrem Tod. Schaue immer wieder ihre Bilder an und weine. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sie ist
nicht das erste Kind das ich habe gehen sehen seit wir bei WALKING WITH GIANTS
organisiert sind – aber sie ist das erste Kind dessen Tod mich so wahnsinnig
mitnimmt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…und uns
blieb keine Zeit Luft zu holen nach diesem Schock…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein
Schwiegervater starb Mitte Januar. Mit nur 69 Jahren, für uns alle zu diesem
Zeitpunkt völlig unerwartet und plötzlich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir waren
nur 7 Jahren mit ihm vergönnt….er fehlt mir. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dachte
ich zu Anfang nach Jonathans Geburt dass er mitunter naiv und blauäugig an die
Diagnose MOPD1 herangeht…habe ich irgendwann erkannt das es einfach seine
positive Art war. Er hat NIE das Schlechte gesehen oder negativ gedacht…er hat
IMMER nur Optimismus verbreitet – und auch NUR an das Gute geglaubt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nachdem
ich das verstanden hatte: habe ich seine Nähe noch mehr genossen, sie hat mir
Kraft gegeben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun…kann
er mir keine Kraft mehr geben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mich
tröstet allein der Gedanke dass er im Himmel auf Jonathan wartet und ihn
irgendwann…hoffentlich in sehr ferner Zukunft!...begrüßen und in die Arme
nehmen wird.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er wird
auf unseren kleinen Jungen aufpassen - bis wir ihm folgen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ICH
verfluchte das Jahr 2019 jetzt (MITTE JANUAR) schon!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Weinte
viel und dachte oft bei mir: „Wenn es so schlimm anfängt….geht es dann auch so
weiter? Oder wird es besser?“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Anfang
Februar bekamen wir darauf eine Antwort: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es ging
erstmal schlimm weiter. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jetzt
hatten wir ein 12 Monate altes Mädchen mit MOPD1 aus Finnland verloren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch diese
Familie war mir immens wichtig – ich hatte sie in den sozialen Netzwerken „gefunden“
und zur WALKING WITH GIANTS FOUNDATION gebracht, ihnen die Möglichkeit gegeben
sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – sie waren nun nicht mehr allein und
so glücklich darüber. Wir schrieben uns oft, tauschen Erfahrungen und Fotos
aus. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und nun….urplötzlich…hatte
dieses süße Wesen ihre Flügel genommen und war davon geflogen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich konnte
in meinen Nachrichten an ihren Vater gar nicht ausdrücken wie sehr ich mit ihm
und seiner Frau mitfühlte…ich weinte permanent und wünschte mir die beiden in
die Arme nehmen zu können. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es ist
zwar etwas beschämend….aber vermutlich auch ein stückweit normal! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Natürlich
bewegten mich in erster Linie Trauer um die Kinder und Mitgefühl mit den Eltern….aber…es
ist nicht von der Hand zu weisen das auch andere Gefühle in mir hochkamen: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ANGST und
BEKLEMMUNG. Und EINE FRAGE die mir permanent durch den Kopf schwirrte: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Werden
wir die Nächsten sein???“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Kinder
mit MOPD1 haben statistisch gesehen eine Lebenserwartung von 9 Monaten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
wird schon 4 Jahre alt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und wir
haben dieses Jahr deutlich vor Augen geführt bekommen das das für diesen
Gendefekt wirklich SEHR ALT ist. Viele Kinder schaffen es gar nicht so weit wie
Joni…darüber sind wir glücklich!!! Aber es schürt eben auch die Angst. Denn wir
wissen nicht wieviel Zeit uns noch bleibt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Meistens…kann
ich das vergessen. Jonathan ist gesund und fröhlich, er ist neugierig und
kommunikativ: er ist einfach wie andere Kinder auch, nur kleiner. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber
manchmal….kann ich das nicht wegschieben. Und dann schnürt es mir den Hals zu.
Dann bekomme ich Angst…ja: PANIK. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wie wird
das Leben ohne Joni sein? Werde ich das überhaupt schaffen? WIE soll ich das
schaffen? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Anfang
März war ich grade ein bisschen zu mir gekommen, die „guten Tage“ wurden wieder
häufiger und ich hatte es geschafft die Angst und Traurigkeit wegzuschieben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dann
bekam ich eine Nachricht aus…..Deutschland. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eins
unserer deutschen MOPD1-Kinder ringt aktuell mit dem Leben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein
Mädchen, 21 Monate alt und die einzige deutsche Betroffene die ich nicht
persönlich kenne. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Noch
besteht Hoffnung dass sie den Kampf gewinnt. Ich bete jeden Tag….ich bin in
meinen Gedanken ständig bei ihr und ihrer Familie. Rede viel mit ihrer Mutter,
versuche sie zu unterstützen und zu bestärken – ihr Kraft zu geben….HOFFNUNG….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Unsere Kinder
sind stark – SEHR STARK. Genau wie wir ELTERN. Weil wir MÜSSEN. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir alle
führen ein Leben das wir nie in dieser Form führen wollten….der Tod ist IMMER
präsent – und das sollte er nicht sein, schon gar nicht bei KINDERN. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Damit
klarzukommen ist eine WIRKLICH große Herausforderung, die auch nur jemand
versteht der es selbst durchlebt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Genau wie
etwas anderes das nur wir Betroffenen vollkommen verstehen: das wir HOFFNUNG
brauchen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Denn
Hoffnung gibt Kraft…und die brauchen wir wirklich ganz dringend im täglichen
Leben. Würden wir die Hoffnung aufgeben – dann wäre dieses Leben nicht
auszuhalten. Und ICH glaube…dass auch unsere Kinder das spüren und nicht mehr
kämpfen würden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und als
Abschluss des heutigen Beitrags (und passend zum Thema!) äußere ich mal meine
HOFFNUNG dass unser Jahr 2019 besser weitergeht als es begonnen hat. 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-12692291785236069102019-03-01T04:59:00.001-08:002019-03-01T12:33:18.317-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ihr
Lieben…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seit über
1,5 Jahren nehmt ihr Anteil an unserem Schicksal…begleitet uns…schreibt uns
Nachrichten: lobt uns, bedankt euch. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">SO VIEL
ist geschehen in dieser Zeit! <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir als
Familie sind nicht mehr die Menschen die wir mal waren…wir haben uns in
vielerlei Hinsicht verändert, sind mit und an der Situation gewachsen. Stärker
geworden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das liegt
zum großen Teil an der vielen Unterstützung die wir erhalten!! Wir haben so oft
zu spüren bekommen das wir nicht allein sind…sei es durch
Benefizveranstaltungen und Spenden (durch die wir in der Lage sind Jonathan
Therapien zu ermöglichen die wir sonst nicht bezahlen könnten!),
Follower/Abonnenten die Kommentare schreiben oder Menschen die uns einfach mal
auf der Straße ansprechen weil sie uns erkennen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Punkt
der uns im vergangenen Jahr aber am allermeisten berührt hat –und der im
Endeffekt dazu beigetragen hat das in unserem Leben nun eine große Veränderung
ansteht- ist: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WIR HABEN
ANDEREN BETROFFENEN FAMILIEN HELFEN KÖNNEN!!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Anfang
2018 hat sich, über diesen Blog!, eine Familie aus Indien bei uns gemeldet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ihre
kleine Tochter hatte laut Aussage der Ärzte eine Form des Primordialen
Kleinwuchses – man war nicht GANZ sicher, welche der 5 bekannten Formen es sein
könnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also
haben die Eltern angefangen im Internet zu recherchieren und sind dabei auf
meinen Blog gestoßen: auf die Fotos und „Medizinischen Informationen“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sie
stellten direkt fest dass ihre Tochter genauso aussieht wie Jonathan und nahmen
die Fotos und die (ins englische übersetzten) Informationen zu ihren Ärzten
mit. Gleichzeitig schrieben sie mich an und stellten noch einige Fragen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Ärzte
waren sich aufgrund der aus meinem Blog vorgelegten Informationen fast sicher
das die Kleine MOPD Typ 1 hat – und diese Diagnose wurde nur wenige Wochen
später bestätigt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…diese
Familie habe ich noch nie in live gesehen. Und doch fühle ich mich ihnen so
verbunden wie keiner anderen betroffenen Familie. Diese Familie…hat für mich
MEIN SCHICKSAL erfüllt. Als ich mit diesem Blog begonnen habe war mein EINZIGES
ZIEL dass ich anderen Menschen helfen möchte, dass ich vielleicht dazu beitrage
das andere Kinder diagnostiziert werden können. Und das habe ich erreicht…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mitte 2018…meldete
sich (über Facebook) eine Mama bei mir, nur Stunden nachdem sie die Diagnose
MOPD TYP 1 für ihre knapp 16 Wochen alte Tochter bekommen hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In ihrem
Fall haben die Ärzte relativ schnell die Krankheit erkannt und korrekt
diagnostiziert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber als
die Vermutung geäußert wurde was die Kleine hat, hat die Mama im Internet
recherchiert und unsere Facebook-Seite gefunden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sie hat
GESEHEN und GELESEN das entgegen der Prognosen die man sonst im Internet über
diese Krankheit findet VIEL MÖGLICH ist…das hat ihr Hoffnung und Mut gemacht
und als sie die Bestätigung der Ärzte bekam ist sie nicht in ein Loch der Angst
gefallen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mittlerweile…habe
ich diese Familie kennengelernt. Es ist die Familie der kleinen Lotta. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bei
meinem Besuch bei ihnen kamen auch Lottas Onkel und Tante vorbei. Und als der
Onkel hörte WER ich bin…hat er meine Hand genommen, mir ganz feste in die Augen
geschaut und (sinngemäß) gesagt: „DANKE! Danke für diese ganzen Informationen.
Es ist leichter dadurch für uns!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das….hat
mich so gerührt. Mir standen schon die Tränen in den Augen und wenn er weiter
geredet hätte wären sie mir über die Backen gelaufen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch
diese Familie: ist für mich so wichtig! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Durch den
Kontakt zu ihnen weiß ich einfach warum ich das alles hier tue…ich sehe einen
SINN….MEINEN SINN IM LEBEN. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Einen
Sinn auch dafür warum Jonathan ist wie er ist…einen Sinn für sein LEBEN - und
in dem Schicksal das wir tragen, auch manchmal ERTRAGEN…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für
mich….ist es Zeit mein SCHICKSAL umzukehren. Ihm die Stirn zu bieten und aus
dem negativen einen positiven Nutzen zu schlagen. FÜR ANDERE. Aber auch FÜR
MICH SELBER: damit ich die Kraft habe weiterzumachen. Ich brauche eine AUFGABE
die mir zeigt dass Jonathans Leben nicht umsonst sein wird….egal wie lange es
auch dauern mag.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aus diesem
Grund…habe ich im vergangenen Sommer mit einigen anderen Menschen gemeinsam….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…einen
Verein gegründet: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WALKING
WITH GIANTS GERMANY (e.V)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir betrachten
uns als ein LOCAL OFFICE der Organisation in Liverpool, der unsere Familie schon
seit einiger Zeit selber angehört. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als
Aufgaben haben wir uns gesetzt: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">-durch
Mitglieder und/oder Einzelspenden Geld zu sammeln<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses
Geld wird zum Teil an die Organisation in Liverpool gehen und dort zur
Förderung der Forschung verwendet werden…aber auch deutschen Familien
ermöglichen an der jährlichen Convention teilzunehmen und die führenden
Forscher kennenzulernen, ihnen die betroffenen Kinder vorzustellen und
Ratschläge von den Ärzten zu erhalten.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum
anderen Teil soll dieses Geld unsere betroffenen deutschen Familien
unterstützen: sei es bei Therapien oder Medikamenten…wir treffen hier
Einzelfallentscheidungen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">-wir
möchten die Krankheiten des Microzephalen Primordialen Kleinwuchses bekannter
machen. Mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheitsbilder lenken und damit Eltern
unterstützen die sich mit ihrem Schicksal allein fühlen. Vielleicht auch
Aufklärung betreiben damit die Ärzte ein wenig sensibilisiert werden?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">-Gemeinsam
mit der Mutterorganisation in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden
werden wir eine öffentliche Datenbank schaffen in der die Symptome und
Auswirkungen der Krankheiten für jeden zugänglich gemacht werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Natürlich
gibt es eine Homepage und auch eine Facebook-Seite und bei weiteren Fragen
stehe ich immer gerne zur Verfügung! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für
mich…beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine neue
Aufgabe liegt vor mir und diese Aufgabe….fühlt sich an als sei sie meine Erfüllung
im Leben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Alles
Negative was ich in meinem Leben erlebt habe….hatte nur das eine Ziel mich auf
diese Aufgabe vorzubereiten und stark genug dafür zu machen. Ich habe meine
Bestimmung gefunden….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also…..auf
zu neuen Ufern!! 8o))<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch wenn
sich irgendwo eine Tür öffnet….dann schließt sich auch eine andere Tür. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Tag
musste kommen, er wäre auch gekommen OHNE den Verein: ich bin mit meinem Blog
in der „JETZT-ZEIT“ angekommen. Habe euch rückwirkend an meinem/unserem Leben
teilhaben lassen. (Meist) Woche für Woche. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch
nun…habe ich euch nicht mehr so viel zu erzählen das ich jede Woche einen
Beitrag für euch schreiben, die Seiten mit interessanten Dingen füllen könnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mit
diesem Blog hat alles begonnen: die größte Veränderung in meinem Leben. Dieser
Blog ist mein Baby und wird es immer sein! Dieser Blog ist meine Therapie:
meine Quelle der Kraft, wo ich alles zu Papier bringen und dadurch verarbeiten
kann. Und deswegen werde ich ihn auch weiterhin betreiben – aber eben nicht
mehr so häufig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Plan
ist es….einmal im Monat einen Beitrag zu schreiben: euch auf dem Laufenden zu
halten wie Jonathan sich entwickelt und was es neues bei uns gibt. Vielleicht
auch einfach mal ein bestimmtes Thema kritisch zu hinterfragen oder zu
durchleuchten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…für den
Moment…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bleibt
mir nur mich bei euch allen aufs herzlichste zu bedanken!!! DANKE DAS IHR
DIESEN WEG MIT UNS GEHT, DANKE FÜR ALLES!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich würde
mich freuen wenn viele von euch auch den nächsten Abschnitt unseres Lebens
begleiten!!! Lasst uns schauen was wir gemeinsam noch alles bewirken
können….8o))<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Simone <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-79641650210099271672019-02-22T09:55:00.001-08:002019-02-22T09:55:43.322-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber wie
sagt man immer so schön? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Alles
geht irgendwann vorbei!“ ..und das tut es! Sogar die schlimmen Momente. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum Glück
hatte unser Orthopädietechniker ein Einsehen und hat WIRKLICH alles gegeben um
Jonathans Beinschienen so schnell wie möglich fertigzustellen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Man muss
dazu sagen das Jonathan bei einer Orthesenanprobe SO GESCHRIEN hat…..das selbst
der Techniker zu uns sagte: „Das ist die PURE PANIK bei ihm, das höre ich!“. Vielleicht
hat das den Ausschlag gegeben wirklich alles in Bewegung zu setzen um so
schnell wie möglich fertig zu werden.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ende
November durften wir nach Hause. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nachdem
die Ärzte der Klinik uns sagten das sie zufrieden mit den Orthesen seien und
wir gehen könnten habe ich bei meinen Eltern angerufen und nur sagen können: „Wir
dürfen gehen! Wir dürfen endlich gehen!“, weil ich so weinen musste. Vor
Erleichterung. So viel ist in diesem Moment von mir abgefallen, so viel
Belastung. So viel Angst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
fuhren heim, zu Marvin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Versuchten
die Erlebnisse zu verarbeiten. Und zur Ruhe zu kommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
war traumatisiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er fand
gar nicht mehr in den Schlaf. Schrie nur noch…nickte kurz ein, schreckte hoch
und schrie wieder. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
für uns alle nicht länger tragbar. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
machten einen Termin beim Kinderarzt. Und ich weinte bei ihm…weil ich echt am
Ende war. Diese Zeit in der Klinik war so anstrengend gewesen, so belastend. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber wie
eigentlich immer fand dieser Arzt die richtigen Worte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er sagte
sinngemäß: „Ja, dann sind Sie jetzt eben mal am Limit angekommen. NACH ÜBER 3
JAHREN!! Andere hätten das so lange gar nicht gepackt ohne zusammenzubrechen. …und
hey: schauen Sie sich an wie gerade Jonathans Beine sind! Und er steht!!! Er
beginnt zu LAUFEN!!! Sie sehen doch WOFÜR Sie das alles auf sich genommen
haben, oder nicht? Es war RICHTIG!“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es
stimmte: zum ersten Mal in seinem Leben konnte Jonathan stehen. Zwar nur dank
der Unterstützung der Orthesen. Aber: er stand! An seinem Laufwagen. Und er sah
einfach unfassbar glücklich dabei aus! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem
macht er die ersten Schritte, zwar nur mit Hilfe – Gleichgewicht halten ging
noch nicht allein. Aber er machte Schritte. Und DAS war ja wieder etwas das er
angeblich laut der Ärzte gar nicht können sollte! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also…JA!
Wir wussten wofür wir das gemacht hatten und wir sahen auch dass es sich
gelohnt hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und das
war (und ist bis heute!) mein „Anker“ an dem ich mich festhalte wenn mich mal
wieder die Gefühle und Ängste aus der Zeit in der Klinik überwältigen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Trotzdem kamen
wir nicht drum herum Jonathan ein Medikament zu verordnen damit er besser
schlafen (und im Schlaf sein Trauma verarbeiten) konnte. Denn…Psychotherapie
bei Jonathan würde wohl nicht funktionieren, man musste andere Wege gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Man weiß ohnehin
dass Kindern mit diesen Gendefekten ein Schlafhormon fehlt und sie schlecht zur
Ruhe kommen. DAS zusammen genommen mit dem Trauma ließ den kleinen Mann einfach
überhaupt nicht mehr schlafen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
bekommt also nun auf ärztliche Verordnung hin ein Schlafhormon. Jeden Abend, in
einer geringen Dosierung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
und ich haben uns schon früher mit diesem Thema beschäftigt aber immer dagegen
entschieden: jedes Medikament das man nicht gibt, ist gut. Oder? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber nun
ging es nicht mehr anders. Jonathan MUSSTE zur Ruhe kommen, nicht NUR um zu
verarbeiten. Sondern auch weil Schlafentzug ein Trigger für Epilepsie sein
kann. Und einen weiteren Anfall …wollten wir nun wahrlich nicht wieder
riskieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Weihnachtszeit<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In diesem
Jahr genossen wir die Weihnachtszeit vielleicht noch mehr als sonst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
dekorierten die Wohnung…kauften einen Baum und schmückten ihn: in diesem Jahr „amerikanisch
kitschig“, das hatte Marvin sich gewünscht….natürlich besuchte der Nikolaus uns.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und zwar
nicht irgendein Nikolaus, sondern UNSER Nikolaus vom „Mietservice“. Der schon
öfter bei uns gewesen war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">An und
für sich dann ja nichts Besonderes? Doch, in diesem Jahr schon. Denn unser
Nikolaus war im vergangen Jahr schwer erkrankt und das er nun wieder bei uns im
Wohnzimmer saß war ein „Wunder“, ein „Weihnachtswunder“? 8o) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er hatte
explizit auf DER Route bestanden die ihn zu uns führte – und wir freuten uns
einfach unfassbar ihn zu sehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
besuchten Weihnachtsmärkte. Und ruhten uns aus: außer der nach der Op dringend
notwendigen Physiotherapie machten wir keine weiteren Therapien – um einfach
zur Ruhe kommen zu können und um Jonathan nicht zu überfordern. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Heilig
Abend wurde nur zu viert gefeiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Amerikanisch.
Mit Truthahn den mein Papa uns gebracht hatte, peinlichen Weihnachtspullovern
und EggNogg (Eierpunsch). Mit Geschenken und selbstgemachter Musik. Und mit
einem Matratzenlager unterm Weihnachtsbaum: denn an Heilig Abend schlafen wir immer
alle zusammen im Wohnzimmer beim Baum. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
gut wieder vereint zu sein. Und es war noch besser dass wir die Op´s nun hinter
uns hatten und im neuen Jahr nach vorne sehen konnten!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Weihnachtsfeiertage verbrachten wir mit unseren Familien. Alles ganz ruhig,
klein und familiär. Genau das was wir (und vor allem Jonathan!) nun brauchten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zwischen
den Jahren hatte mein Mann Urlaub. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Freunde
kamen vorbei. Mein Mann besuchte mit Marvin eine Zaubershow, „quality time“ für
den Großen der schließlich auch unter der ganzen Situation gelitten hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann…einen
Tag vor Silvester….passierte etwas das wir NIE vergessen werden!! Etwas SO SCHÖNES!!!
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">GROSSER
Besuch<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seit fast
einem Jahr machte Jonathan nun eine Reittherapie. Und die Therapeutin war für
mich mittlerweile viel mehr als nur eine Therapeutin geworden: sie war mehr
schon eine Freundin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In der
Zeit in der Klinik hatte ich so oft mit ihr geredet, bei ihr geweint. Sie
informiert wie es lief…wie schlecht es uns allen ging. Sie war da, hörte zu,
gab Ratschläge – versuchte zu helfen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan konnte
in der momentanen Situation keine Reittherapie machen, es würde noch eine ganze
Zeit dauern bevor der Arzt das „OK“ geben konnte – einfach um das Operationsergebnis
nicht zu gefährden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
hatte die Therapeutin eine so dermaßen verrückte Idee. Lach. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sie
brachte das Pony einfach ZU UNS. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Kein Scherz.
Sie verlud das Pony in einen Anhänger, fuhr mit Mann und Sohn circa 40 Minuten
mit dem Auto und stellte das Pony in unseren Garten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich kann
euch sagen: Jonathan machte vielleicht Augen als mein Mann mit ihm nach draußen
kam. 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir alle
wussten von der Aktion, denn schließlich wäre es ja doof gewesen den Aufwand zu
betreiben wenn wir am Ende gar nicht zu Hause gewesen wären. Jonathan aber
wusste von nichts und staunte als seine BELLA auf einmal bei uns war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine
Stunde lang stand sie im Vorgarten. Fraß sich an unserem Gras satt, ließ Dünger
da…lach…und Jonathan streichelte sie, saß auch mal auf ihr…und laberte dem
armen Pony ein Ohr ab vor lauter Aufregung…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">So eine
Wahnsinnsaktion!!! So ein Aufwand nur um meinem kleinen Sohn eine Freude zu
machen. Das rührte mich zu Tränen. Und tut es immer noch - jedes Mal wenn ich
mir die Fotos anschaue….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Besonders
dankbar bin ich in diesem Zusammenhang auch dem Verein „Menschen für Kinder
e.V.“ die uns die Reittherapie in voller Höhe bezahlen. Ohne diesen Verein
hätten wir unsere Reittherapeutin nie kennengelernt – sie wäre nie unsere
Freundin geworden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mit Tränen
in den Augen habe ich dem Verein eine Sprachnachricht und Fotos dieses
unfassbaren Erlebnisses geschickt und mich bedankt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was wiederum
den Verein so gerührt hat…das dieses Erlebnis nun auf der Homepage des Vereins
für die Ewigkeit festgehalten worden ist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Und ein
Vögelchen hat mir gezwitschert das wir sogar Erwähnung bei der diesjährigen
Mitgliederversammlung finden werden.) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das Jahr
endete dann aber recht unspektakulär für uns: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Silvester
haben wir mit Jonathans Patentante und ihrer Familie ganz ruhig mit einem
Raclette und einem Spieleabend gefeiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
selbst war um Mitternacht beim Feuerwerk dabei und hatte RIESIGEN SPASS! Er hat
ganz viel gelacht und euphorisch „DADAAAAA!“ gerufen als die bunten Raketen
explodiert sind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und wie
jedes Jahr an Silvester fragte ich mich was das neue Jahr wohl alles für uns
bereithalten würde?? <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-67463384493847944202019-02-14T22:55:00.001-08:002019-02-14T22:55:34.772-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Meine
Angst vor einer „nekrotisierenden Enzephalitis“ bei Jonathan stand im Raum. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
wusste gar nicht richtig ob ich es gut oder schlecht finden sollte dass die
Neurologin (die uns im Kreiskrankenhaus betreute) mich ernst nahm und mir
Fragen über den Krankheitsverlauf bei der kleinen Lotta stellte. Irgendwie
hätte ich wohl in diesem Moment lieber gehört: „Machen Sie sich nicht verrückt,
das kann es auf KEINEN FALL sein!“. Aber das sagte sie erstmal nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Allerdings
erklärte sie mir dass man bei Jonathan nun ein EEG schreiben würde – in erster
Linie um herauszufinden ob der Krampfanfall das Gehirn in Mitleidenschaft
gezogen habe. Sollte Jonathan aber an einer Hirnhautentzündung oder einer
Meningitis leiden und DAS der Grund für den Krampf gewesen sein: dann würde man
das am EEG sehen können. In beiden Fällen seien die Ausschläge ganz spezifisch.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
wusste ich bis dahin noch nicht. Aber das beruhigte mich! Denn in wenigen
Minuten wüssten wir mehr….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Elektroden wurden angeschlossen, Jonathan schlief. Man begann das EEG zu
schreiben und auch eine Kamera wurde aufgebaut um währenddessen ein Video von
Jonathan zu drehen das dann bei der Auswertung helfen sollte. Ich unterhielt
mich mit der Neurologin, als…Jonathan schon wieder einen Krampfanfall hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber nur
einen kleinen, sehr kurzen. Trotzdem…es war furchtbar. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Immerhin…wir
hatten nun zum ersten Mal einen Krampfanfall von Jonathan aufzeichnen können. Und
so erfuhren wir später im Gespräch mit der Neurologin einige wichtige Dinge. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum einen
das der Anfall sich angekündigt hat. Anhand der Hirnströme konnte man eindeutig
sehen dass sich etwas „aufbaute“. Das brachte uns im täglichen Leben aber gar
nichts! Denn Jonathan war zu Hause ja nicht permanent am EEG angeschlossen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum anderen
aber erklärte uns die Neurologin das Jonathan einen „vokalen“ Anfall gehabt
habe. Ein epileptischer Anfall ist im Endeffekt eine Entladung von Energie. Und
bei Jonathan hatte sich diese Energie nur in einem kleinen Bereich des Gehirns (also
vokal) entladen. Dieser Bereich…war NICHT das Bewusstseinszentrum gewesen. Und
das bedeutete…das Jonathan den Anfall bei vollem Bewusstsein miterlebt und
mitbekommen hatte – ohne das er etwas dagegen tun konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als ich
schon Tränen in den Augen hatte bei der Vorstellung was Jonathan da wohl
durchgemacht hatte erklärte die Neurologin dass ein Epileptiker IMMER dieselbe
Art von Anfällen habe. Und wenn Jonathan jetzt einen vokalen Anfall gehabt
habe, dann habe er Anfälle immer in dieser Art. Also sollten wir uns beim
nächsten Mal vor Augen führen das er alles bewusst miterlebte, sollten ihm
sagen das alles wieder gut würde – das er einen Anfall habe – das es dasselbe sei
wie Bauchweh und vorüber gehe – wir würden einen Arzt rufen der ihm helfen
könnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein
Verhalten während seines Anfalls, ihn anzusehen und heulend wegzurennen, hatte
ihm vermutlich noch VIEL MEHR Angst gemacht. Ich hatte es in diesem Moment einfach
nicht besser gewusst…aber als ich nun erfuhr das ich mein eigenes Kind noch
mehr verängstigt hatte als es das sowieso schon war….das war so schlimm für
mich. Da liefen ein paar Tränen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Überhaupt
waren die Tage im Kreiskrankenhaus für MICH die Hölle. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hatten dort ein Einzelzimmer bekommen damit Jonathan sich ausruhen konnte und
auch nicht mit Keimen/Bakterien der anderen Kinder in Kontakt kam. Aber das
Zimmer….war im Endeffekt mehr eine Abstellkammer. Winzig klein, mit alten
Möbeln die quasi den kompletten Platz einnahmen so dass man sich hier nicht
bewegen konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am ersten
Nachmittag dort…heulte ich wie ein Schlosshund und sagte nur immer wieder: „Ich
kann hier nicht bleiben, ich bekomme hier keine Luft!“. Zum Glück ist mein Mann
sehr viel härter im Nehmen als ich: er blieb bei Jonathan und ich pendelte zwischen
Pension und Klinik. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem
war es natürlich einfach fürchterlich nach über 2 Jahren wieder in der
Situation „Krampfanfall“ zu sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Damals
hatte ich SO LANGE gebraucht um meine Angst zu verlieren das es wieder
passieren könnte. Wochenlang hatte Jonathan bei uns im Bett geschlafen, in
meinem Arm…weil ich Angst hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und nun
waren wir wieder in dieser Situation angekommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ja: ich
weiß…es gibt so viele Epileptiker. Und es gibt so viele die jeden Tag Anfälle
haben, mehrere unter Umständen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber
jeder Mensch hat etwas das er NICHT ertragen kann – und bei mir sind es epileptische
Anfälle. Ich ertrage alles für und mit Jonathan: Medikamente, Blutabnehmen,
Untersuchungen, Operationen – kann den Ärzten assistieren und viel sehen. Aber
einen epileptischen Anfall…halte ich nicht aus. Das ist Höchststrafe für mich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja,
um das Thema abzukürzen: Jonathan hatte keinen weiteren Anfall mehr und nach
drei Tagen wurden wir freitags entlassen. Und sollten eigentlich zurück in die
Kinderorthopädie gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch wir
telefonierten mit der Orthopädie und teilten ihnen mit (wir fragten gar nicht,
wir stellten fest!) das wir am Wochenende mit Jonathan in unserer Pension und
nicht in der Klinik wohnen würden. An diesem Wochenende war ein Besuch meiner
Eltern bei uns geplant und natürlich würden sie Marvin mitbringen. Das wollten
wir genießen: abschalten, runterkommen, verarbeiten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und genau
das haben wir am Wochenende gemacht. Allerdings etwas anders als geplant weil Marvin
krank wurde: er bekam eine Bronchitis. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber wir
saßen zusammen, redeten, schauten fern. Bestellten uns Pizza. Und es war ein
bisschen wie gemeinsamer Urlaub. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch
montags mussten wir wieder in die Klinik und mit den Ärzten darüber sprechen
wie es weitergehen sollte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nachdem
Jonathan am Wochenende so entspannt und fröhlich gewirkt hatte gab es für MICH
überhaupt keine Alternative: wir würden mit Jonathan in der Pension bleiben und
die Behandlung ambulant fortsetzen. Aus orthopädischer Sicht war die Behandlung
abgeschlossen, lediglich der Gips musste „gesandwicht“ (also aufgetrennt) werden
damit die Orthesenanprobe beginnen konnte. Und DIE konnten wir nun wahrlich
auch ambulant machen.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das sahen
die Ärzte zum Glück genauso. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Überhaupt
muss ich sagen…dass sie alle SEHR GESCHOCKT waren von den Entwicklungen. Die
Betroffenheit darüber das Jonathan so einen schlimmen Krampfanfall gehabt hatte
war groß. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vielleicht
war die Betroffenheit AUCH deswegen so groß weil es genau das war wovor ich nach
dem ersten Aufenthalt in meiner Beschwerde gewarnt hatte!! Stress und
tagelanges Schreien war für Jonathan gefährlich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Klar HÄTTE
ich nun darauf herumreiten können nach dem Motto „Ich habe es Ihnen ja gesagt!“….aber
ich habe das NICHT gemacht. Warum auch? Ich denke das jeder es auch so verstanden
hatte…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
Einzige WAS ich erwähnte war eine Aussage der Neurologin: „Jeder Krampfanfall
kann bei einem Kind wie Jonathan (der schon Hirnfehlbildungen hat) zum Tod
führen.“ Und um an der Stelle nichts zu riskieren würden wir nicht in die
Klinik zurückgehen und Jonathan noch mehr Stress aussetzen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Soweit,
so gut…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir zogen
also um mit dem kleinen Mann und bekamen jeden Tag einen Termin zur
Physiotherapie und einen zur Orthesenanprobe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Womit wir
nur NICHT gerechnet hatten: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dass Jonathan
sich in der Pension nun nachts genauso in Rage brüllte wie in der Klinik. Lag
es daran weil sein Bruder nicht mehr dabei war? Registrierte der kleine Mann dass
das hier KEIN Urlaub war? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Keine
Ahnung. Es war jedenfalls SCHLIMM. RICHTIG SCHLIMM. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In einer
Nacht hat Jonathan nur 1,5 Stunden geschlafen – und die nicht mal am Stück. Den
Rest der Nacht hat er gebrüllt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und mein
Mann und ich fingen auch irgendwann an uns gegenseitig zu beschimpfen. Der
Druck der auf uns lastete war einfach zu hoch….das permanente Schreien…und die
Angst das Jonathan wieder einen Anfall bekommen könnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nach
dieser Nacht waren wir alle fix und fertig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
nächste Nacht…begann genauso schlimm. Sobald es Zeit war schlafen zu gehen ging
bei Jonathan die Sirene an. Aber wie!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diesmal
haben wir nicht gezögert - wir konnten nicht mehr anders vor Angst. Wir haben
im Kreiskrankenhaus angerufen und gefragt ob wir kommen können, ob sie Jonathan
helfen damit er zur Ruhe findet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
sind wir hingefahren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
fragten nach Beruhigungsmitteln….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Beruhigungsmittel?
Bei einem so kleinen Kind? Diazepam? In welcher Dosierung? Die Ärztin wollte
erst Rücksprache mit der Neurologin halten und die war jetzt nicht zu
erreichen. Aber sie würde uns morgen im Laufe des Tages anrufen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Okay, mehr
war wohl nicht zu machen. Wir setzten uns also wieder ins Auto um zurückzufahren.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Kaum waren
wir ein paar Kilometer gefahren sagte mein Mann: „Er ist eingeschlafen. Der
Tank ist voll. Fahr Frau….fahr einfach, egal wohin – Hauptsache er schläft!“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und ich
bin gefahren. Bis München und zurück. Über 200 Kilometer. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am nächsten
Tag bekamen wir Diazepam in einer sehr geringen Dosierung. Naja, was soll ich
sagen? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es hat
nicht gewirkt. Jonathan schrie trotz des Medikamentes weiterhin die Nächte
durch. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WIR
fuhren in den Nächten Auto. Damit er schlief und sich erholte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich wusste
dass wir dringend nach Hause mussten. DRINGEND. Jonathan brauchte sein gewohntes
Umfeld, seinen Bruder. Aber die Orthesen waren noch nicht fertig. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…unser
Kinderarzt hat mir vor längerer Zeit mal ein Kompliment gemacht. Er hat so in
etwa gesagt: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Wie Sie
dieses Leben meistern und dabei trotzdem noch so viel lachen….Sie sind SO UNGLAUBLICH
STARK. Andere hätten schon mehrfach heulend hier bei mir gestanden und SIE…lächeln
einfach und packen es an. Sie haben das Talent in dieser Situation NUR das
positive zu sehen und nutzen es FÜR SICH. Ich habe das Gefühl das man Ihnen
noch zusätzliche 20 Kilo auf die Schultern legen kann und Sie brechen trotzdem
nicht zusammen!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…ja…vielleicht
hat er ein stückweit Recht mit dieser Einschätzung….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jedenfalls
schrieb ich ihm nun eine E-Mail: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Ich
fühle mich als hätte ich aktuell MEHR als 20kg zusätzlich auf den Schultern.
Ich bin am Limit angekommen: ich kann nicht mehr.“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">An einem
Abend sagte ich zu meinem Mann dass ich jetzt einfach ins Auto steige und nach
Hause fahre, ihn und Jonathan allein in der Pension lassen werde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…was ich
natürlich nicht gemacht habe! Aber ich hätte es so sehr gewollt….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das alles…diese
gesamte Situation war einfach der HORROR schlechthin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für uns
alle. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-22130757100377847102019-02-08T04:45:00.001-08:002019-02-08T04:45:47.482-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zu Hause</span></u></b><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;"><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mitten in
der Nacht kamen wir zu Hause an. Es war so wundervoll wieder hier zu sein!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
wurde wach als wir ihn aus dem Auto holten und er war total aufgeregt als wir
mit ihm ins Haus gingen. Natürlich hat er sofort gemerkt wo er ist!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
noch über eine Stunde mit ihm Fernsehen geschaut, er war total aufgedreht und
offensichtlich gar nicht müde. Und wir…wollten erstmal in Ruhe an- und
runterkommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Nacht
war…nicht besonders gut. Jonathan ist sehr oft aufgewacht und hat geweint. Aber
gut: das kennen wir ja schon mit ihm. Und im Gegensatz zu den Nächten in der
Klinik war es ein Fortschritt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In den
kommenden Tagen „normalisierte“ sich Jonathans Zustand wieder: er aß und trank
als wäre nie etwas gewesen. Wir nahmen unsere Therapien wieder auf und
besuchten sein Therapiepferd BELLA. Reiten ging mit dem Gips leider nicht (weil
er die Beine nicht spreizen konnte), aber er konnte Bella streicheln und
riechen…das hat ihm sehr gut gefallen und ihm ein Stück „Normalität“
vermittelt!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für uns
kehrte aber keine Normalität ein. Leider. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
verfasste (wie ich es schon geschrieben hatte) eine Beschwerde an die
Geschäftsleitung der Klinik. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das hat
mich mehrere Tage gekostet: die Formulierungen sollten stimmen, ich wollte ja
niemanden beleidigen oder diskreditieren – aber trotzdem auf die Missstände in
der Organisation hinweisen und deutlich machen das es für Jonathan
lebensgefährlich sein kann wenn er sich über Wochen in Rage schreit. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bis
heute….haben wir KEINERLEI REAKTION auf diese Beschwerde bekommen - auch das
habe ich schon erwähnt, aber es ärgert mich einfach maßlos. Es ist ein UNDING. Eine
UNVERSCHÄMTHEIT. Und RESPEKTLOS.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Davon mal
abgesehen möchte ich aber an dieser Stelle BETONEN: MEDIZINISCH waren wir in
dieser Klinik SEHR ZUFRIEDEN!!! MEDIZINISCH kann vermutlich keine andere Klinik
in Deutschland das leisten was hier geleistet wurde und jeden Tag geleistet
wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Leider
ist DAS aber nicht alles! Auch das „drum herum“ muss stimmen damit man
wiederkommen möchte. Und WIR….werden sehr gut überlegen ob wir wieder in diese
Klinik gehen, sollte irgendwann eine andere/weitere Operation bei Jonathan
nötig sein. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Womit
besonders ICH in diesen Wochen zu Hause auch beschäftigt war ist: telefonieren.
Und zwar mit der Klinik! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich weiß
nicht genau warum….aber aus irgendwelchen Gründen rief man uns alle 2-3 Tage an
und versuchte den zweiten Op-Termin von Anfang November auf Mitte Dezember zu
verlegen – und das mit fadenscheinigen und ABSURDEN Begründungen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
wussten das wir bei der zweiten Op zwischen 3 und 4 Wochen (!!!) in der Klinik
bleiben mussten: wegen der Orthesenversorgung. Denn diesmal WÜRDEN wir mit
Beinschienen heimgehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn man
uns also einen Termin Mitte Dezember aufdrängen wollte bedeutete das: wir wären
Weihnachten und Silvester im Krankenhaus. DAS WAR MIT UNS ABER NICHT MACHBAR.
Generell nicht und auch nicht wegen Marvin! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ursprünglich
waren wir mal davon ausgegangen nur einmal in die Klinik zu müssen, jetzt waren
wir gezwungen Marvin 3-4 Wochen in der Obhut der Großeltern zu lassen (er
musste ja zur Schule) – wir würden ihn NICHT an Weihnachten und Silvester
allein lassen ODER mit ihm gemeinsam in der KLINIK feiern! AUF GAR KEINEN FALL.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zumal es
MEDIZINISCH überhaupt keine wirkliche Notwendigkeit gab Jonathans Op noch
einmal um 6 Wochen nach hinten zu verschieben! (Natürlich habe ich alle
Gespräche die mit der Klinik stattgefunden haben auch mit unserem Kinderarzt
erörtert und ihn um seine Meinung dazu gebeten. Er hat ALLES ad absurdum
geführt und mir Begründungen dafür geliefert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Überhaupt
ein HOCH auf unseren Kinderarzt! Er war in dieser Zeit IMMER erreichbar: auch
am Wochenende und abends….ohne ihn hätte ich diese Diskussionen mit der Klinik
nicht geschafft.)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diese
STÄNDIGEN Gespräche mit der Klinik haben mich so viel Kraft gekostet…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
zwar wie ein „Running Gag“ in unserer Familie: „Die Klinik hat
angerufen….“…mein Vater lachte dann schon immer und sagte: „Was für einen
Scheiß haben sie diesmal erzählt?“…aber eigentlich war es gar nicht lustig.
Sondern nur anstrengend. Und unnötig.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich ließ
mich nicht beirren, der Termin wurde NICHT verlegt. Und so packten wir wieder
Koffer - denn nur 3 Wochen zu Hause waren uns gegönnt bevor wir uns auf den Weg
machten für die zweite Op. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
zweite Operation in der Kinderorthopädie<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
wussten was auf uns zukommen würde…dachten wir zumindest. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Packten
die Koffer ganz anders weil wir aus der Erfahrung wussten das wir andere
Spielsachen brauchten um ein Kind mit Gipsbein zu beschäftigen….das wir andere
Kleidung brauchten….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dachten
wir wären gewappnet uns nicht wie beim ersten Aufenthalt alles gefallen zu
lassen und Zeit zu vergeuden. Einige Menschen aus unserem Umfeld hatten gesagt
dass die Klinik uns einen „roten Teppich“ ausrollen würde weil sie nach Erhalt
der Beschwerde nun wussten dass wir uns nicht alles gefallen lassen. Dass man in
der Klinik bestimmt versuchen würde dieses Mal alles besser zu machen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Je näher
wir dem Ort (und damit der Klinik) kamen…umso übler wurde mir. Als wir dann in
die Straße einbogen hatte ich das Gefühl heulen zu müssen. Es gab keinen Ort an
dem ich grade weniger sein wollte als hier. Wir sind direkt vor den
Haupteingang gefahren um auszuladen. Und in dem Moment wollte ich
wegrennen…einfach nur wegrennen…ich hatte ein total ungutes Gefühl: Panik…das
etwas schlimmes passieren würde. (Ich hatte eine Ahnung, aber das wusste ich
damals noch nicht.)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich sagte
mir selbst nur dass ich spinne und mich zusammenreißen muss. Was ich auch so
gut es geht getan habe. Denn eins stand ja fest: Jonathan BRAUCHTE diese Op
wenn er laufen lernen sollte!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zuerst
einmal sei gesagt: das Klinikteam gab sich TATSÄCHLICH mehr Mühe als beim
ersten Aufenthalt hier! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Termine
wurden vereinbart und eingehalten. Wenn sie sich DOCH verschoben: bekamen wir
umgehend eine Information und einen neuen Termin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Abläufe waren besser organisiert, die Zusammenarbeit mit dem Reha-Team für die
Anpassung der Orthesen funktionierte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Op
des zweiten Beins war erfolgreich. Jonathan weinte danach auch nicht mehr so stark
wie beim ersten Mal: vermutlich weil es für IHN kein großer Unterschied war ob
er an einem Bein oder an ZWEI Beinen Gips hatte – er hatte sich an die
Einschränkungen gewöhnt die damit einhergingen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es hätte
alles so gut sein können. …<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber zwei
Tage nach der Op bekam Jonathan Fieber. Die Ärzte sagten das das eine Reaktion
auf die Op sei, aber ich glaubte das nicht: er hatte das beim ersten Mal doch
auch nicht gehabt!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
glaubte eher an einen Infekt im Rachenbereich: er wehrte sich dagegen zu
schlucken, hustete komisch. Ein Arzt schaute nach, konnte aber nichts erkennen.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
begannen mit Jonathan zu inhalieren, er bekam Fiebersenkende Medikamente. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber die
Situation besserte sich nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also
fuhren wir mit ihm zu einem HNO-Arzt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der nahm
einen Abstrich und verschrieb weitere Medikamente: Jonathan hatte einen stark
geröteten Hals, aber keine Mandelvereiterung. Ein Abstrich wurde genommen, die
Vermutung war – Kehlkopfentzündung. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eigentlich
ging es dem kleinen Mann recht gut….doch an diesem Abend…ich war grade in der
Pension angekommen und hatte mich fürs Bett fertig gemacht…rief mein Mann mich
an. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hatte einen Krampfanfall gehabt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der erste
seit über 2 Jahren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich zitterte
am ganzen Körper und sagte dass ich sofort in die Klinik komme. Und da bin ich
auch die ganze Nacht geblieben. Auf einem Beistellbett das wir
freundlicherweise bekommen hatten – wir durften beide bei Jonathan bleiben. Die
Schwestern hatten Verständnis. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Dafür
möchte ich mich an dieser Stelle auch noch einmal offiziell bedanken!) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Geschlafen
habe ich in dieser Nacht nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
Anfall war zwar nur kurz gewesen und Jonathan war auch alleine wieder
„rausgekommen“, er hatte keine Medikamente benötigt. Aber…irgendwie hatte ich
Angst. Bekam kaum Luft und musste immer an das ungute Gefühl denken das ich
schon bei der Anreise hierher gehabt hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
lag bei mir und jedes Mal wenn er im Schlaf zuckte schreckte ich hoch aus Angst
das er wieder einen Anfall hatte…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Morgens
habe ich dann zu meinem Mann gesagt das ich schnell in die Pension duschen gehe
und dann wiederkomme, er solle mit Jonathan einfach noch weiterschlafen damit
der kleine Kerl sich erholen könnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In der
Pension…wurde mir so übel!!! Keine Ahnung warum. Aus Angst? Vielleicht…mir war
so schlecht dass ich mich minutenlang übergeben musste und dabei liefen die
Tränen. In was für einer BESCHISSENEN Situation steckten wir hier nur fest!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
duschte und ging wieder zur Klinik, stand schon vor der Tür als mein Handy
klingelte. Mein Mann. Mir sackten die Beine weg, denn ich ahnte es schon. Aber
es war eine Schwester dran die sagte: „Frau Kremer, Sie müssen sofort kommen.
Jonathan hat einen schlimmen Krampfanfall – schon seit einer halben Stunde- und
die Medikamente wirken nicht!“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(……der Krampf
hatte begonnen als ich im Bad stand und mich übergeben musste…Zufall?? Oder
Mama-Gespür??) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich raste
in Jonathans Zimmer. Mein Mann trug den kleinen Kerl auf dem Arm. Einen Blick
auf ihn habe ich geschafft, dann musste ich haltlos weinen und weggehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Er zuckte
unkontrolliert….war kalkweiß im Gesicht. Ich konnte das nicht ertragen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein
Anästhesist kam ins Zimmer gespurtet, legte einen Zugang am Arm -am krampfenden
Arm!!!-, in SEKUNDEN!! Bei Jonathan ist es NIE einfach einen Zugang zu legen
und jetzt wo er sich auch noch „schüttelte“…dieser Arzt hat meinen VOLLSTEN
RESPEKT!!! Er hat das UNFASSBAR gut gemacht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Medikamente die Jonathan über den Zugang bekam änderten nichts an seinem
Zustand. Zur Sicherheit wurde er bebeutelt, die Sauerstoffsättigung zu messen
ist bei ihm nicht leicht und man wollte nichts riskieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In der
Zwischenzeit rief ich unseren Kinderarzt an der sofort einen Notfallplan auf
mein Handy schickte: Anweisungen welche Medikamente in welcher Dosierung zu
geben waren.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Team
von Rettungssanitätern und ein Notarzt kamen dazu. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich sah
an den besorgten Blicken des Arztes dass wir uns grade in einer kritischen Situation
befanden. Sie wollten uns in eine Spezialklinik fliegen –bzw nur Jonathan sollte
fliegen und wir müssten mit dem Auto hinterher fahren. Aber in dem Zustand in
dem er sich momentan befand - konnte man ihn nicht transportieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
Krampf dauerte mittlerweile fast eine Stunde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich bin
kein Arzt. Aber ich bin nicht dumm. Ein Krampfanfall der so lange dauert….kann
Hirnschäden hervorrufen. Eigentlich….war ich schon überzeugt das es welche
geben würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diese
Szenen in diesem Zimmer….die werde ich NIE vergessen! Das waren mit die
dunkelsten Minuten die wir bisher mit Jonathan erleben mussten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Irgendwann…hörte
der Krampf auf….ansprechbar war Jonathan nicht, man hatte ihm gegen den Krampf
ein Schlafmittel gegeben. Es hatte gewirkt, er entspannte sich und schlief. Nun
konnten wir transportiert werden, sogar im Krankenwagen: es bestand keine
Notwendigkeit mehr sich „zu beeilen“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich fuhr
im Rettungswagen mit, mein Mann mit dem Auto hinterher. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Im
Rettungswagen sagte der Notarzt mir dass er große Angst bekommen habe als er zu
uns ins Zimmer gekommen sei. Ein so langer und heftiger Krampf der sich nicht
lösen ließ bei einem Kind mit solchen Hirnfehlbildungen…er habe „SCHWERE
BEDENKEN“ gehabt.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun…bei
mir kamen während der Fahrt so viele Gefühle und Ängste hoch, ich weinte
durchgehend. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum
einen..klar: Jonathan im Krampf zu sehen und Angst zu haben was nun mit dem
Gehirn ist….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum
anderen…hatten wir erst vor wenigen Tagen die Mitteilung bekommen das ein
weiteres deutsches Kind mit MOPD1 (Lotta) nach einem Krampfanfall im
Krankenhaus lag. Bei ihr hatte man nun eine „Nekrotisierende Enzephalitis“ -eine
Hirnhautentzündung bei der Teile des Hirns absterben- diagnostiziert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn
Jonathan das nun auch hatte???? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir
schnürte sich der Hals zu. Ich hatte solche ANGST!!! Die kleine Lotta kämpfte
um ihr Leben und zu diesem Zeitpunkt war nicht sicher ob sie das überlebt – und
wenn ja in welchem geistigen Zustand…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Müssten
WIR dasselbe nun auch ertragen…..??? <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-17377104849847683652019-02-01T05:05:00.001-08:002019-02-01T10:26:32.292-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Veranschlagt
waren für den Klinikaufenthalt 8 Tage, gedauert hat es …13 Tage. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und zwar
NICHT weil Jonathan nach der Op Probleme bekommen hätte (Entzündungen, Fieber
o.ä.) – dann hätten wir ja Verständnis gehabt!, sondern schlichtweg weil die
Organisation in der Klinik einfach mehr als UNTERIRDISCH war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das war
etwas was wir definitiv NICHT erwartet hatten!! Bei unserem Aufenthalt im
Frühsommer lief hier alles so reibungslos und wir waren voll des Lobes für
dieses Haus und die toll organisierten Abläufe. Ganz anders jetzt…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Termine
zum „quengeln“, also zum begradigen des Beins, wurden anberaumt – und nicht
eingehalten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir saßen
den ganzen Tag auf dem Zimmer und warteten darauf dass man Jonathan
Beruhigungsmittel gab und uns zum Gipszimmer schickte. Trauten uns nicht einmal
über die Flure der Klinik zu laufen um bloß nicht den Moment zu verpassen wenn
man uns holen wollte. Wir warteten, fragten immer wieder nach….warteten weiter.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">KEIN
TERMIN wurde pünktlich eingehalten, mancher Termin ÜBERHAUPT NICHT! Einmal kam AM
ABEND GEGEN 20 UHR die Info das der Arzt „das passende Zeitfenster nicht
gefunden habe und man es am nächsten Tag machen würde“. Einmal trafen wir den
Arzt auf dem Flur und er sagte dass die Schwestern Jonathan jetzt das
Beruhigungsmittel geben sollten, er würde uns in 15 Minuten im Gipsraum
treffen. Wir erbaten uns 30 Minuten damit der kleine Mann noch etwas trinken
konnte. Doch als wir dann das Beruhigungsmittel holen wollten teilte man uns
mit das der Arzt im Op - und mindestens die nächsten drei Stunden nicht verfügbar
sei. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
hier in einer Klinik in der es eigentlich KEINE NOTFÄLLE und KEINE NOT-Ops gab.
Also fragten wir uns ob der Arzt VERGESSEN hatte das er in den Op musste?!
Hmmm….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses Vorgehen
der Klinik führte dazu das wir mehrere Tage dort verbrachten an denen einfach
KEINE BEHANDLUNG stattgefunden hat. Verschwendete Tage. Und das führte dazu dass
der ursprünglich anberaumte Zeitrahmen von 8 Tagen nicht eingehalten werden
konnte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
wiederum führte dazu dass wir uns ein neues Pensionszimmer suchen mussten weil
die erste Pension nach der ursprünglich vereinbarten Zeit ausgebucht war. Mein
Mann telefonierte mit der Arbeit: auch sein Urlaub war zu Ende. ZUM GLÜCK hat
sein Chef Homeoffice genehmigt!! Ansonsten hätten wir ein RICHTIGES PROBLEM
gehabt!!! Die neue Pension war teuer, aber wir brauchten zwingend WLAN damit
mein Mann arbeiten konnte und die Auswahl an Pensionen war gering – um genau zu
sein haben wir nach 2 Stunden am Telefon nur diese eine gefunden und mussten in
den sauren Apfel beißen hier für 4 Nächte mehr zu zahlen als in der ersten für
8 Nächte!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am
allermeisten hat uns aber aufgeregt das wir offensichtlich vom Ärzteteam auch
noch angelogen wurden. Um das zu erzählen muss ich etwas weiter ausholen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hatte Wut über den Gips und er hat mehr Kraft als man denkt, also hat er es
geschafft und seinen mineralischen Gips zerbrochen. Man hat den Gips dann mit
Kunststoffbinden ausgebessert um ihm wieder Halt zu geben. War alles in der
Akte vermerkt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun stand
wieder ein Termin zum „quengeln“ an und nachdem wir uns beschwert hatten weil die
anderen Termine nicht eingehalten worden waren, trafen wir uns schon am Morgen
mit dem Arzt – bevor er in den Op musste. Jonathan war sehr früh von uns
geweckt worden: Medikamente, Essen, Trinken…das musste ja alles erledigt werden
bevor er sein Beruhigungsmittel bekam. Dass er auch bekam und das ihn dösig
machte…dann standen wir im Gipsraum und der Arzt kam rein, warf einen Blick auf
Jonathan und teilte uns mit das er da jetzt nichts machen könne: Kunststoff
könne man nicht quengeln. Da müsste ein neuer –mineralischer- Gips dran. Das
würden wir dann morgen machen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann,
der sonst immer sehr ruhig ist, flippte aus. Wir hatten schon mehrere Tage hier
„verschwendet“ und wir würden nicht tolerieren das noch mehr Zeit ins Land ging
in der wir nur sinnlos hier herumsaßen! Er hat VERLANGT dass noch am selben Tag
der Gips erneuert würde. Außerdem fanden wir es eine bodenlose Frechheit das
der Arzt sich nicht in der Akte kundig gemacht hatte wie der Gips aussah (wir
als Laien mussten ja wohl nicht wissen ob man so quengeln kann oder nicht!) ….und
man Jonathan nun VÖLLIG UMSONST sediert hatte!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Arzt
wurde zwar selbst pampig…sagte uns aber den Gipswechsel für den Nachmittag zu.
Was er auch eingehalten hat, das muss ich der Fairness halber erwähnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun hatte
Jonathan wieder einen mineralischen Gips. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bei der
Visite am nächsten Morgen, bei der auch Mitarbeiter des Sanitätshauses anwesend
waren haben wir nachgefragt wann man mit der Orthesenversorgung starten würde
und wie lange diese dauerte? Wir waren mittlerweile ja schon fast eine Woche
hier, hatten aber die Info des operierenden Arztes das wir AUF JEDEN FALL mit
Orthesen und nicht mit Gips heimgehen würden.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Chef
des Sanitätshauses teilte uns mit das die Herstellung der Orthesen MINDESTENS
ZWEI WOCHEN dauern würde. Und man hatte damit noch nicht begonnen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir ist
echt alles aus dem Gesicht gefallen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diese
Klinik arbeitet JEDEN TAG mit dem Sanitätshaus zusammen, hier werden sicherlich
tausende von Orthesen pro Jahr in gemeinsamer Arbeit hergestellt. Wie KONNTE es
sein das der Arzt offensichtlich überhaupt keine Ahnung davon hatte WIE LANGE
das dauerte und uns etwas versprach was nicht einzuhalten war?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich habe
direkt gesagt dass das nicht akzeptabel ist. An der Stelle muss ich noch einmal
betonen das Jonathan PERMANENT geschrien hat! Wir mussten nach Hause und zwar
DRINGEND! Wir hatten die permanente Angst das er einen epileptischen Anfall
erleiden könnte und haben das auch mehrfach dem Klinikpersonal gegenüber
geäußert, haben darauf gedrängt das man die Behandlung beschleunigte um die
Gesundheit des kleinen Mannes zu schützen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Orthesenversorgung konnte nicht beschleunigt werden. Also schlug der Arzt uns
vor das man bei Jonathan einen Kunststoffgips anlegen würde (den er nicht
kaputt bekommen könnte und der auch leichter war) und uns eben mit diesem nach
Hause entlassen würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hätten uns zwar etwas anderes gewünscht, aber wir stimmten zu. Wir wollten so
schnell als möglich nach Hause. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Ärzte
legten den Freitag für den Gipswechsel fest, er musste unter Vollnarkose im Op
stattfinden. Also Donnerstag Gespräch mit der Anästhesie, eine Menge Papierkram
usw. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am
Donnerstag gegen Nachmittag suchte ein Arzt uns auf und teilte uns mit das man
den Gipswechsel am Freitag leider nicht machen könne. Die Anästhesisten würden
darauf bestehen das Jonathan nach der Narkose ins Überwachungszimmer kam und DAS…sei
am Freitag leider nicht besetzt. Am Montag…sei das Überwachungszimmer schon
voll, also…..es tue ihm ja leid, aber wir müssten bis Dienstag bleiben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also mir
fiel schon wieder alles aus dem Gesicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Was war
DAS bitte alles für eine Organisation???? Im Endeffekt 4 Tage an denen wir hier
rumsitzen und warten würden? Mit einem SCHREIENDEN KIND??? SUPER!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber was
wollten wir machen? Sicherheit geht vor und wenn Jonathan ins
Überwachungszimmer sollte – dann war das so. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Schlussendlich
konnte der Gipswechsel dann doch schon am Montag gemacht werden. Und so fand
das Gespräch mit der Anästhesie am Sonntag statt. Mein Mann war mit Jonathan in
der Pension (der neuen Pension, in die wir nun schon umgezogen waren) und ich
führte das Gespräch. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In dessen
Verlauf ich fragte wie lange Jonathan denn ins Überwachungszimmer gehen müsste?
Verständnislose Blicke der Anästhesistin. „Wieso Ü-Zimmer? Es ist doch nur eine
kurze Narkose und er hat das doch beim letzten Mal gut vertragen. Er geht
direkt auf sein Zimmer.“…..ich sah rot. Sagte nur durch zusammengepresste
Zähne: „Gleich raste ich aus!“. Dann erklärte ich dass wir den Gipswechsel
schon am Freitag hätten machen können WENN Jonathan gar nicht ins Ü-Zimmer
soll!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Ärztin
lief rot an und meinte nur dann habe sicherlich ihr Chef dieses Vorgehen
angeordnet, denn ihm gehe Sicherheit immer vor. Okay, ich beruhigte mich und
kam ein wenig runter. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ABER…als
wir Jonathan am Montag früh zur Schleuse brachten erwartete uns der Chef der
Anästhesie um den kleinen Burschen in Empfang zu nehmen. Auf meine Frage wie
lange Jonathan ins Ü-Zimmer soll reagierte dieser Arzt genau wie seine
Kollegin: er bräuchte da gar nicht hin. Ich fragte nur noch: „Haben denn SIE
das nicht angeordnet?“ …und er sagte „NEIN!“. Tja, es gibt nur drei
Anästhesisten im Haus und auch der dritte hat es NICHT angeordnet. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Da frage
ich mich doch ernsthaft: WAS SOLLTE DER SCHEISS DEN MAN UNS ERZÄHLT hat? Und
der uns 3 Tage und eine Menge Geld gekostet hat??? Ich weiß es bis heute
nicht…als wir zu Hause waren haben wir eine mehrseitige Beschwerde an die
Geschäftsleitung verfasst in der wir zum Beispiel darauf hingewiesen haben wie
GEFÄHRLICH es für Jonathan sein kann sich über so einen langen Zeitraum in Rage
zu schreien (dieser Punkt sollte später übrigens noch wichtig werden!).<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Fakt ist
aber…wir haben auch heute, über 3 Monate später, KEINE REAKTION der
Geschäftsleitung erhalten. KEINE. Einfach NICHTS. Und das ist eine BODENLOSE
FRECHHEIT und spricht in keinster Weise FÜR dieses Haus!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber
zurück zum Tag des Gipswechsels. Denn der war noch NICHT vorbei und sollte noch
spannend werden! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ansage
des Operateurs war: wenn Jonathan gegessen und getrunken hat und die Anästhesie
uns entlässt – dann können wir nach Hause fahren. Also circa 4 Stunden nach der
Narkose. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dem
kleinen Mann ging es gut. Er hatte gegessen, getrunken und war fit. Die
Anästhesistin hatte keine Bedenken, gab mir die Hand und sagte nur „Gute
Heimfahrt!“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
sagten dass wir die Stationsärztin sprechen wollten, denn sie musste uns noch
offiziell entlassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
warteten. Und warteten. Keiner kam.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
schnappte sich Jonathan und ging mit ihm auf dem Flur spazieren und ich machte
mich (mal wieder) zum Schwesternpunkt auf um zu fragen WANN die Ärztin denn mal
kommen würde? Schließlich lagen noch knapp 600km Fahrt vor uns. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Ärztin kam grade über den Flur, ob sie zu uns wollte weiß ich nicht. Ich hielt
sie auf jeden Fall an und sagte ihr dass wir gerne entlassen werden würden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Darauf
sagte sie…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Ja, da
wird nichts draus werden! Jonathan muss vorher noch geröntgt werden!“…“Dann machen
wir das eben jetzt!“ sagte ich….“Es tut mir leid, aber jetzt ist beim Röntgen
keiner mehr!“ sagte SIE: die uns hatte stundenlang warten lassen!! „Wir machen
das morgen früh und dann können Sie gehen!“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
eskalierte. Auf dem Flur vor einigen Zuhörern. Ich war laut, sehr bestimmt und
warf ihr einige unschöne Sachen an den Kopf. Aber mir reichte es!!! Hier wusste
der eine nicht was der andere sagte und man wurde angelogen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">DAS habe
ich ihr übrigens auch gesagt: „Der eine behauptet hier die Anästhesie ordnet
das Ü-Zimmer an, die Anästhesie sagt sie habe es nie angeordnet. Also einer
LÜGT hier! Wer, ist mir mittlerweile scheißegal: ich komme mir hier vor wie im
Irrenhaus!“ Von ihr kam nur das ich mich mäßigen soll und das die Anästhesie
das angeordnet habe. Egal. Mir war es echt egal!! Ich hatte SOLCHE WUT…ich kann
es nicht in Worte fassen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nach langen,
erhitzten Diskussionen und meiner Aufforderung sofort den Geschäftsführer zu
holen….durften wir um 20 Uhr abends mit ärztlichem Segen das Haus verlassen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Angeblich
hatte man unseren Operateur angerufen und er habe gesagt dass Röntgen nicht
nötig sei. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Schön das
hier einer wusste was der andere tat!! Dieser Aufenthalt hat uns so viele
Nerven gekostet…..ich habe kein einziges Mal zurückgeschaut als wir die Klinik
verließen und einfach nur noch im Auto Gas gegeben um so schnell als möglich
nach Hause zu kommen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Tränen konnte ich nicht zurückhalten bis wir endlich auf der Autobahn Richtung
„nach Hause“ waren. Ich kann gar nicht genau sagen WAS alles in mir vorging als
wir ENDLICH diesen Ort und diese Klinik hinter uns lassen konnten. GRENZENLOSE
ERLEICHTERUNG. Aber auch ANGST. Denn ich wusste das wir WIEDERKOMMEN mussten…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "comic sans ms"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und zu
dem Zeitpunkt wusste ich noch NICHT einmal dass der Aufenthalt sechs Wochen
später noch um Längen SCHLIMMER werden sollte!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-38152137198523410832019-01-11T08:49:00.001-08:002019-01-11T08:49:52.422-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Operation
in der Kinderorthopädie <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Anfang
Oktober machten wir uns auf den Weg in die Kinderorthopädie: Jonathan würde
operiert werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die OP
war unabdingbar und sie ließ sich auch nicht aufschieben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bedingt
durch den Gendefekt saßen Jonathans Kniescheiben außen am Bein, er knickte die
Knie zur Seite statt nach hinten…war nicht in der Lage zu stehen oder zu gehen.
Und würde es nie sein – wenn wir nichts unternahmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem
waren durch die Fehlhaltung der Knie seine Sehnen und Muskeln verkürzt. Über
kurz oder lang würde er Schmerzen bekommen. Schlimme Schmerzen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mal
wieder…hatten wir keine Wahl. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
MUSSTEN die Op durchführen lassen, ansonsten würden wir Jonathan ein großes
Stück Lebensqualität rauben UND ihm Schmerzen zufügen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Im
Frühsommer hatten wir schon einen mehrtägigen stationären Aufenthalt in der
Klinik gehabt und waren hellauf begeistert von diesem Haus und der Betreuung gewesen.
Also starteten wir zwar mit einem etwas mulmigen Gefühl Richtung Krankenhaus –
aber das bezog sich mehr auf die Angst vor dem Eingriff selbst. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn wir
da schon gewusst hätten WAS uns in dieser Klinik alles erwarten sollte….ich
denke ich wäre erst überhaupt nicht losgefahren!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
möchte hier nicht „abrechnen“…und ich möchte auch niemanden schlecht machen.
Aber ich werde ehrlich sein und die Zeit in der Klinik so schildern wie sie für
uns war….und sie war NICHT GUT. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am
Aufnahmetag fanden Gespräche statt (mit einer Stationsschwester, mit der
Anästhesie), wir packten Koffer aus. Sortierten uns. Jonathan musste zur
Blutentnahme weil man seine Blutgruppe bestimmen wollte. Irgendwann dazwischen
waren die Klinikclowns da und Jonathan hatte sehr viel Spaß!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
wurde es Abend und wir sollten zum Gespräch mit dem Operateur um noch einmal
alles zu besprechen was am nächsten Tag passieren würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bei
diesem Gespräch kamen mir zum ersten Mal Zweifel an unserer Entscheidung in diese
Klinik zu gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
Abendessenszeit, deswegen bin ich allein zum Gespräch gegangen während mein
Mann Jonathan fütterte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
mit der Vorstellung hierhergekommen das in der geplanten Op BEIDE Beine
operiert werden würden – denn so hatte man es uns bei der stationären
Bestandsaufnahme im Frühsommer erklärt: Sehnen und Muskeln anritzen, dann Gips „für
ein paar Tage“ um eine Vernarbung herbeizuführen. Anschließend
Orthesenversorgung um die Kniescheiben in Position zu drücken. MAXIMAL 8 Tage
Klinikaufenthalt. So lange hatte mein Mann Urlaub und so lange war die Pension
gebucht. Marvin befand sich mit den Großeltern in Mallorca im Urlaub – alles war
perfekt organisiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
legte der Arzt los. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
würden EIN BEIN operieren. Der Blutverlust müsste bei Jonathans Gewicht gering
gehalten werden, zwei Beine zu operieren: VIEL ZU RISKANT. Zumal überhaupt noch
NIE an einem so KLEINEN Kind diese Art von Operation durchgeführt worden war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
fragte mich was dieser Arzt im Frühsommer am Krankheitsbild nicht verstanden
hatte??? Hatte er ernsthaft erwartet das Jonathan innerhalb weniger Monate so
stark zunehmen würde das man eine Op an BEIDEN BEINEN durchführen könnte?? Oder
warum hatte er uns das zugesagt?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich war
perplex und erstaunt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Laut Arzt
würde die zweite Op dann in 6 Wochen stattfinden. Das bedeutete Organisation
unsererseits: Marvin musste untergebracht werden, mein Mann Urlaub nehmen, eine
Pension gemietet (und bezahlt!) werden. Ich sagte nichts….war mir in dem Moment
nicht sicher ob ich beim letzten Gespräch auch wirklich alles richtig
verstanden hatte? HATTE der Arzt damals WIRKLICH gesagt dass wir nur EINE OP
machen müssten?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Als ich
später mit meinem Mann sprach stellte sich heraus dass dem so war. Man hatte
uns im Frühsommer etwas ganz anderes erzählt als an diesem Abend.) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und es
ging noch weiter. Denn auf einmal war die Rede davon das die Kniescheiben „operativ
nach vorne verlegt“ werden würden. Das hatte ich im Sommer auch anders
verstanden: da hörte es sich so an als könnte man die Kniescheiben mit den
Orthesen in Position drücken. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir wurde
immer übler. DAS HIER war überhaupt nicht das was ich ERWARTET hatte! DAS HIER war
auf einmal GANZ ANDERS - SCHLIMMER. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
Höhepunkt kam aber noch….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Anwesend
war beim Gespräch neben dem Operateur noch eine weitere Ärztin. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
beiden fachsimpelten dann – teilweise als wäre ich überhaupt nicht da! Unterhielten
sich über einen Jungen der dieselbe Operation hinter sich habe und nun schon
seit über zwei Wochen hier sei: weil er einfach komplett die Nahrung verweigere
und TOTAL abgemagert sei. Wann man ihn entlassen könne stand in den Sternen,
erst mal müsse man sehen das man ihn wieder „aufpäppele“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ach ja,
und dann gab es auch noch den einen Jungen vor ein paar Monaten….der hatte bei
der Op SO VIEL Blut verloren das er eine Bluttransfusion gebraucht hatte…und trotzdem
war er kollabiert, so dass man ihn ins Kreiskrankenhaus verlegen musste weil
man „für solche Situationen“ hier einfach nicht eingerichtet war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Ok: also
wir haben Blutkonserven in ausreichender Menge bestellt, es ist gut möglich das
auch Jonathan welche brauchen wird. Wir werden im schlimmsten Falle dann auch
nicht zögern und einen Rettungswagen bestellen und ihn ebenfalls verlegen. Das
sollten Sie schon mal wissen.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">BUMM. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir ging
in diesem Moment nur EIN GEDANKE durch den Kopf: „Sind die eigentlich noch ganz
dicht?“….wie… bitte WIE!!!...kann man einer MUTTER am Abend VOR EINER OP solche
Dinge sagen??? Bzw im Beisein einer Mutter überhaupt über solche Dinge
reden???? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn ich
heute zurückdenke….dann hätte ich da schon sagen sollen: „Das war es! Wir packen
und gehen.“ Habe ich aber nicht gemacht weil ich einfach nur…fassungslos war.
Und ehrlich gesagt überhaupt nicht wusste was ich sagen sollte! Und das ICH!
Das kommt echt selten vor. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Haben
Sie noch Fragen?“…ja, eigentlich schon. WISSEN SIE ÜBERHAUPT WAS SIE TUN??? Das
hätte ich dem Arzt gerne um die Ohren gehauen. Habe ich aber nicht. Ich wusste
einfach nicht mehr wo oben und unten ist. Ob ich hier überhaupt richtig bin. Und
ob ich diese Operation noch will….ob ich diese Operation HIER will!!! Bei
DIESEN Ärzten!!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
wollte weglaufen. Ging aber nicht. Weil ich wusste das Jonathan diese Op
brauchte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also:
Augen zu und durch. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Meinem
Mann habe ich danach nur die wichtigsten Punkte erzählt, was würde es bringen
ihm auch noch Angst zu machen?? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich war
still und in mich gekehrt. Beobachtete Jonathan wie er mit seiner Kugelbahn
spielte. Hatte Angst: war es das letzte Mal das ich mein Kind spielen sah? Bluttransfusion….GROSSES
RISIKO….würde der kleine Mann das alles überhaupt schaffen? Spielten wir mit
seinem Leben? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
versuchte mich aufzubauen: „Du machst Dir schon wieder so viele Gedanken! Es
geht schon alles gut!“ …er hatte ja keine Ahnung was der Arzt alles von sich
gegeben hatte – und das sollte auch so bleiben! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In dieser
Nacht blieb mein Mann in der Klinik und ich ging in die Pension. Geschlafen
habe ich kaum. Dauernd war da dieses Gefühl das ich in die Klinik gehen und die
letzten Stunden mit meinem Kind genießen muss – weil ich nicht weiß ob ich nach
dem morgigen Tag mein Kind noch in den Arm nehmen kann. Diese Nacht war der
blanke Horror. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und der
kommende Morgen erst recht…mir war soooo übel, mein Hals war sooo eng. Ich wollte
heulen und schreien und immer noch wegrennen. Ging aber alles nicht weil ich
Jonathan auch keine Angst machen durfte….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für die Operation
waren insgesamt 6 Stunden angesetzt, mit Ein- und Ausleitung der Narkose. Deswegen
war Jonathan zumindest der Erste im Op damit er nicht so lange ohne Essen und
Trinken war. Also mussten wir diesen „Vor-Op-Horror“ wenigstens nicht sooo
lange aushalten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
kleine Mann bekam ein Beruhigungsmittel und dann brachten wir ihn zur Schleuse
wo die Anästhesisten ihn in Empfang nahmen.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Ihr Kind
ist heute mein Kind!“…sicher ein Standart-Satz. Aber er hat mir ein bisschen
geholfen. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
und ich sind einkaufen gegangen und dann in die Pension. Ich habe gelesen, er
gearbeitet. Geredet haben wir nicht viel. Dazu habe ich in solchen Momenten
keine Lust. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Irgendwie
ging die Zeit rum und früher als vermutet rief die Klinik an das wir zu
Jonathan könnten, es sei alles gut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich bin
die 400 Meter fast geflogen…lach…diese Erleichterung!! Er war noch da, er hatte
es geschafft….ohne Bluttransfusion und den ganzen Horror. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als wir
im Aufwachraum ankamen schlief er noch. Ich musste so weinen: da war er. Mein „Pupi“
(so nennen wir ihn schon EWIG!). Es ging ihm gut….ein bisschen blass wegen dem
Blutverlust und ein wenig kalt war er. Aber ansonsten alles top. GOTT SEI
DANK!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Arzt
kam zu uns und erzählte das medizinisch alles gut gegangen war: die Kniescheibe
war nun da wo sie hingehörte. Das Bein FAST grade, die geringfügige Neigung
würde in den nächsten Tagen manuell gestreckt werden. Jonathans Sehnen und
Muskeln waren viel stärker als man es bei seinen dünnen Beinen erwartete und „wunderschön“.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auf die Frage
des Arztes: „Wollen Sie mal sehen, ich habe Fotos gemacht!“…habe ich so
vehement wie selten geantwortet: „Fotos vom OFFENEN BEIN??? NEIN, danke!“….allein
die Frage zu stellen: WELCHE MUTTER will das sehen, bitteschön???….ich war ein
wenig perplex und …entsetzt??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber…wir
nahmen in den USA an einer Studie teil und ich weiß dass dort ALLES von
Interesse ist. Also bat ich den Arzt die Fotos nach Amerika zum Forschungsteam
zu schicken. Dort würden sie sehr interessiert angenommen werden – umsonst waren
sie also nicht gemacht worden! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bald ging
es dann auch schon ins Überwachungszimmer, hier sollten wir 24 Stunden bleiben:
Jonathans Werte mussten kontrolliert werden. Man wollte wegen des seltenen Gendefektes
auf Nummer sicher gehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der Gips
den er hatte war einfach nur RIESIG an dem kleinen Kerl. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
operierte Bein war eingegipst und um seine Hüfte herum verlief ein Gipsring: fast
bis unter die Brust, um den Gips zu stabilisieren und ihn dazu zu nötigen das
Bein ruhig zu halten. Aber dadurch war Jonathan dermaßen eingeschränkt das er
nicht sitzen konnte. Auf dem Bauch liegen und stehen ging in den ersten Tagen
auch nicht wegen der Schmerzen. Also konnte er nur auf dem Rücken liegen….das
war aber nicht unbedingt die Position die er gut fand. Hatte er doch grade erst
krabbeln gelernt!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Erinnerung
an diese Zeit macht mir immer noch zu schaffen und ich kann nicht alles
detailliert berichten. Es wäre zu viel und würde mich vermutlich auch
überfordern. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber es
waren schlimme….ZWEI WOCHEN….hier. Eigentlich gibt es nur negatives zu
berichten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hat viel geschrien. Ob vor Schmerzen oder aus Wut weil er sich nicht bewegen
konnte: können wir nicht genau sagen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
noch nie mit dem kleinen Mann in einer Situation wo er so viele Schmerzen hätte
„haben können“. Wir waren aber auch noch nie in einer Situation wo er so
gefrustet „hätte sein können“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
also nach bestem Wissen und Gewissen Medikamente verabreicht und versucht ihn
abzulenken und es ihm so schön als möglich zu machen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber…er
hat 13 Tage lang NUR GESCHRIEN. Komplett und durchgehend. Kaum geschlafen.
Essen und Trinken eingestellt. Es war der Horror!!! Wir haben ihn zum Essen
gezwungen und das ist etwas das man als Eltern nicht machen sollte…aber an ihm
war sowieso kaum was dran und wenn er dann noch seine kleine Nahrungsmenge pro
Tag ausfallen ließ….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Trinken
haben wir ihm Tröpfchenweise mit einer Spritze eingeflößt und um jeden
Milliliter gekämpft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Marvin
war mit den Großeltern auf Mallorca. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wo nur
wenige Kilometer vom Urlaubsort entfernt ein Unwetter mit Hochwasser, Sturm und
Ausnahmezustand herrschte. An einem Tag konnte ich weder ihn noch meine Eltern erreichen
und Nachrichten wurden nicht beantwortet. Ich war am Limit angekommen… <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
war die Organisation in der Klinik, ganz anders als im Frühsommer!, der BLANKE
HORROR!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber das…ist
eine längere Geschichte. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-58326119994369330882019-01-04T12:51:00.002-08:002019-01-04T12:51:46.506-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">..es hat
mehrere WOCHEN gedauert bis wir von diesem „Flash“ der Convention wieder auf
dem Boden der Tatsachen gelandet waren…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hatten so viele Eindrücke zu verarbeiten - positive Eindrücke!! Ich habe nicht
EINEN negativen Aspekt aus dieser Zeit in Liverpool mitgebracht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am
meisten geholfen haben MIR PERSÖNLICH…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…die
stundenlangen Gespräche mit dem Arzt an der Bar. Bis tief in die Nacht. JEDE
Nacht. Ich dachte schon dass er mich irgendwann wegschickt weil ich ihn
nerve…weil es ihn stört das ich hunderttausend Fragen an ihn habe und ALLES
über seine Arbeit und die Forschung wissen will!! Aber…er redet auch heute noch
mit mir, also war es wohl ok! Lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich habe
in dieser einen Woche mehr über die verschiedenen Formen des MPD gelernt als in
den kompletten drei Jahren davor!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…das
„zusammen sein“ mit den anderen Familien. Zu sehen zu was unsere Kinder in der
Lage sind, also was alles auch noch für Jonathan im Bereich des Möglichen
liegt! Und auch….zu sehen wie andere Familien ihr Schicksal „schultern“ und
damit umgehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nicht
EINE Familie war dabei die gehadert oder gejammert hätte, nicht EINE! Okay,
vielleicht würde sich eine Familie die so drauf ist auch NICHT einer
Hilfsorganisation anschließen…das mag sein. Aber alle die in Liverpool
waren…waren stark, mutig und offen. Sie alle waren eine Inspiration!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
genossen also den Sommer (einen TRAUMHAFTEN SOMMER!!!) und schwelgten in
Erinnerungen und Eindrücken an Liverpool. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
kam schon dass nächste große Event für uns: <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Benefizradtour
von MENSCHEN FÜR KINDER eV. <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Verein ermöglicht uns etwas das wir uns ohne Hilfe nicht leisten könnten, was
aber einfach SO UNFASSBAR VIEL für Jonathans Entwicklung gebracht hat: eine
Reittherapie. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seit
Anfang 2018 dürfen wir einmal in der Woche reiten gehen, dieser großartige
Verein übernimmt alle Kosten. Und zwar so lange wie Jonathan die Therapie
benötigt/machen möchte, also auch wenn es noch 10 Jahre sind!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieses
GESCHENK rührt mich selbst nach einem Jahr immer wieder zu Tränen, denn
EIGENTLICH kümmert sich MENSCHEN FÜR KINDER vorwiegend um an Krebs erkrankte
Kinder – wir sind also gar nicht die „Zielgruppe“. Aber hin und wieder werden
Einzelfallentscheidungen getroffen und davon profitieren wir nun. Mit riesiger
Dankbarkeit!!! In regelmäßigen Abständen bringe ich den Verein auf Stand und
schicke Videos von der Reittherapie oder Jonathans Fortschritten, eine
Abordnung hat uns auch schon auf der Reitanlage besucht und sich mit eigenen
Augen überzeugen können welchen Spaß Jonathan an dieser Therapie hat! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir sind
einfach nur unfassbar dankbar für diese Chance, denn ohne finanzielle Hilfe könnten
wir unserem Sohn diese Therapie nicht bieten….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ehrensache
für uns also „JA!“ zu sagen als wir vom Vorstand des Vereins gefragt wurden, ob
wir zu einer Station der diesjährigen Radtour kommen und auf der Bühne ein paar
Worte über Jonathans Diagnose, Fortschritte und die Unterstützung durch den
Verein sagen würden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
hat sich dann sogar entschieden selbst an der Radtour teilzunehmen und für den
guten Zweck in die Pedale zu treten. Leider durfte Jonathan aufgrund seines
Alters nicht im Kindersitz mitfahren: Versicherungsgründe. So blieb der
Kindersitz am Rad leer, war aber Gesprächsthema bei den „Mitradlern“….lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan,
Marvin (der leider auch zu jung für eine Teilnahme an der Radtour war) und ich
haben meinen Mann dann an einer Station „rausgelassen“, sind mit dem Auto zur
nächsten Station gefahren und haben dort auf das Fahrerfeld gewartet. Hier
wurde eine Stunde Rast gemacht, es gab Mittagessen und….wir sollten auf die
Bühne kommen und ein wenig erzählen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Normalerweise
habe ich ja keine Probleme damit vor großen Menschenmassen zu sprechen: ich
habe in meiner Firma auch Schulungen geleitet. ABER…wir reden hier von fast 700
Menschen (!!!) die in einer Turnhalle an Tischen saßen und ALLE Richtung Bühne
schauten auf der wir zusammen mit einigen Vorstandsmitgliedern, dem Moderator
der HESSENSCHAU und…..einer KAMERA der HESSENSCHAU (!!!)….standen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Denn eine
Redakteurin dieser Nachrichtensendung war angereist um uns zu interviewen und
zu filmen. Quasi als Beispiel dafür was der Verein MENSCHEN FÜR KINDER alles
leistet - und was diese Hilfe alles bewirken kann. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch
Dreharbeiten waren im Grunde nichts Neues für uns. Aber diese Kombi aus so
vielen Menschen UND der Kamera UND der Tatsache das ich zum ersten Mal in
meinem Leben ein Mikrofon in der Hand hatte in das ich hineinsprechen sollte….machte
mich SO NERVÖS!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
glaube ich habe zusammenhängend und verständlich gesprochen. Und es herrschte
eine Stille in der Halle das man eine Nadel hätte fallen hören können….aber ich
habe GEZITTERT…musste das Mikro mit beiden Händen halten sonst wäre es mir
runtergefallen. Ehrlich gesagt wäre ich am liebsten einfach von der Bühne
weggerannt……..aber ich dachte nur ständig: „Dieser Verein ermöglicht uns so
viel…Du MUSST das jetzt machen!!! Du MUSST ihnen etwas zurückgeben!“….deswegen
bin ich geblieben und habe mich „durchgezittert“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…und
viele Menschen sehr berührt….mit Marvin war ich noch auf der „After-Show-Party“
und wurde von einigen Leuten angesprochen die mehr über Jonathan, über seine
Diagnose und seine Prognosen erfahren wollten. Die einfach auch nur mal sagen
wollten das sie gut finden wie wir mit unserem Schicksal umgehen…..oder uns in
den Arm nehmen und drücken wollten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Tag war nicht für uns…..aber er war für uns sehr emotional….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…und mein
Handy stand an diesem Abend nicht mehr still weil mir so viele Freunde und
Bekannte schrieben das sie unseren kleinen Mann in der HESSENSCHAU gesehen
hatten….8o))) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">FÜR
UNS…ist es einfach eine unfassbare Ehre in Formaten wie HESSENSCHAU oder
MAINTOWER gezeigt zu werden. Vielleicht gehören wir einer Minderheit in
Deutschland an, aber….wir mögen die privaten Sender nicht besonders: die sind
uns zu „sensationslüstern“ und nicht „ehrlich genug“. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich weiß
nicht ob ich es hier schon einmal erwähnt habe (?!), aber wir HATTEN mehrere
Anfragen von Formaten auf RTL und Sat1. Nachdem ich allerdings gehört habe wie
die Dreharbeiten ablaufen sollen oder was die Botschaft dieser Sendungen sein
soll…habe ich (ohne Rücksprache mit meinem Mann) abgelehnt zu drehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine
Rücksprache brauchte ich auch nicht, denn wir waren uns schon immer einig: Jonathan
wird nicht „benutzt“ werden um Zuschauerzahlen zu erreichen….wir werden uns
treu bleiben und vor der Kamera keine Lügen erzählen. PUNKT. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mehr
möchte ich dazu gar nicht sagen. Jeder der diese Worte liest kann sich nun sein
eigenes Urteil bilden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
möchte die privaten Sender gar nicht verdammen oder schlecht reden! Aber WENN
man seine eigene Nase, und vor allem die Nase SEINES KINDES!, in die Kamera
hält….dann muss man sich darüber im Klaren sein was man „sagen“ oder
„erreichen“ will. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WIR
wollten von Anfang an anderen Menschen helfen…ihnen Mut machen…aufklären…andere
Betroffene finden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WIR haben
einfach entschieden dass wir zur Erlangung dieser Ziele auch die entsprechenden
„Partner“ brauchen – und das sind einfach nicht die privaten Sender. Nochmal
PUNKT. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WIR
bleiben lieber KLEIN und REGIONAL….aber ehrlich und uns treu. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Spendenübergaben<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es
folgten in diesem Spätsommer noch einige Spendenübergaben. Die Summen trieben
uns Tränen in die Augen vor Rührung….. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
gingen offen damit um das wir das Geld für unsere Delphintherapie bereits
komplett zusammen hatten – trotzdem wollten immer noch Menschen Jonathan etwas
spenden: „Ihr habt bestimmt auch andere Ausgaben für den kleinen Kerl!“….“Die
Krankenkasse zahlt doch nicht alles!“…“Macht ihm – und euch!- eine Freude
damit, unternehmt etwas!“….das hörten wir immer wieder. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es ist
für mich unfassbar wie GROSSZÜGIG unsere Mitmenschen sind. WIE VIEL
Unterstützung wir auf unserem Weg bekommen. Vor ein paar Jahren…hätte ich so
etwas NIE IM LEBEN für möglich gehalten. Und mir stehen jedes Mal wieder Tränen
der Rührung und der Freude in den Augen, auch wenn es „nur“ 10€ sind die wir
bekommen. Einfach weil völlig fremde Menschen Anteil nehmen…und uns helfen
unserem Sohn ein schönes Leben zu ermöglichen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">DAS…werden
wir NIE vergessen!!! Und wann immer wir in der Lage dazu sind…werden wir
versuchen etwas davon zurückzugeben. In irgendeiner Form. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Kurz vor
Herbstanfang….feierte meinen Mann seinen 40.ten Geburtstag. Klein und familiär.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wer hätte
das noch vor einigen Jahren gedacht!!! KEINE fette Party mit hunderten von
Gästen….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn man
ein Kind wie Jonathan hat…beginnt man die Prioritäten anders zu setzen. Wir
hatten trotzdem eine schöne Feier: NUR mit der Familie. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und
einige Wochen später…begann die wohl schlimmste Zeit die wir mit Jonathan
bisher erlebt haben. Die größte Herausforderung unserer gemeinsamen Zeit mit
dem kleinen Kerl. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-56594991145035495612018-12-07T03:48:00.001-08:002018-12-07T03:48:00.837-08:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Convention
von WALKING WITH GIANTS <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es ist
schwierig (vielleicht sogar unmöglich!) jemandem, der nicht „betroffen“ ist, zu
erklären was UNS diese Convention bedeutet hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn man
die Diagnose einer so seltenen Krankheit bekommt….dann fällt man in ein Loch.
Man fühlt sich ALLEIN….man fühlt sich UNVERSTANDEN…man hat ANGST. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Angst vor
dem Leben das einen erwartet und für das es keine Vorhersagen gibt. Man weiß
nicht wie das Leben aussehen wird….man weiß nicht wie schwierig es werden
wird….man weiß nicht…wie lange es dauern wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">NATÜRLICH
haben wir Familie und Freunde!! Und sie stehen VOLLKOMMEN hinter uns – ich
glaube, wenn es anders wäre hätten wir es bis hierher auch gar nicht geschafft.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ABER……trotz
aller Empathie und Liebe die sie für uns empfinden…können sie alle NICHT
komplett nachvollziehen wie unser Leben ist und wie es sich anfühlt - einfach
weil sie nicht SELBER betroffen sind. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">DAS….können
eben nur Menschen die unser Schicksal teilen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und davon
gibt es nicht sehr viele auf der Welt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
erinnere mich noch sehr gut an die ersten Monate nach der Diagnose. An die
vielen Tränen die ich vergossen habe…an die Angst vor dem Ungewissen…vor dem
UNBEKANNTEN. Mein Herz hat geschrien dass ich eine andere betroffene Mama
brauche mit der ich reden kann!!! Die mich VERSTEHT. Der ich nichts ERKLÄREN
muss….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
ist Silke in mein Leben gekommen, Gerrits Mama. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Damals….waren
wir 3 betroffene Familien in Deutschland - und Silke wohnt nur 20km von mir
entfernt. Und hatte dieselbe Physiotherapeutin wie wir. Wie verrückt ist das
bitte???<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich habe
geweint….und ich habe Gott gedankt das wir uns finden durften. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bis
heute…ist sie eine der wichtigsten Personen in meinem Leben. Zwar hat Gerrit ganz
andere „Probleme“ als Jonathan….aber wir sind durch unser Schicksal verbunden.
Ich weiß das sie mich VOLLKOMMEN versteht, an guten und an schlechten
Tagen….das ist SO WICHTIG für mich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Tag
der mein Leben NACHHALTIG verändert hat war der Tag als ich von der
Organisation WALKING WITH GIANTS in Liverpool erfahren habe. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für
diesen Beitrag hier im Blog…habe ich sehr lange nachgedacht und versucht mich
zu erinnern: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Wie
wurde ich überhaupt auf diese Organisation aufmerksam?“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…und zu
meiner Schande muss ich gestehen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ICH KANN
MICH NICHT MEHR ERINNERN!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vielleicht
ein Moment der mein Leben verändert hat. Und ich weiß einfach nicht mehr wie
und warum es passiert ist…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich weiß
nur, dass ich schon immer gerne Reportagen über Kinder mit seltenen Erkrankungen
gesehen habe. Ich habe mich für Genetik interessiert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Vor circa
10 Jahren also hatte ich einen Beitrag gesehen der mich gefesselt hat wie kaum
ein anderer: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Das
kleinste Mädchen der Welt“. Charlotte Garside. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein
rothaariges, lebensfrohes….und einfach unfassbar kleines Mädchen. So klein das
ich nicht glauben konnte das dieser Bericht ECHT ist!!!! Die Bilder…gingen mir
wochenlang durch den Kopf und ich musste immer wieder an dieses faszinierende
Mädchen denken. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und an
die Eltern. Was durchlebten sie jeden Tag, mit welchen Herausforderungen wurden
sie konfrontiert. Ich war einfach…fasziniert. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wer hätte
damals ahnen können….das ich einige Jahre später ein Kind bekommen würde das
ebenfalls eine Form von MIKROZEPHALEM PRIMORDIALEM KLEINWUCHS hat???<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wer hätte
damals ahnen können…dass ich Charlotte und ihre Eltern in die Arme nehmen und
mit ihnen reden würde weil sie mein Schicksal teilen??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Familie folgten noch andere Familien die ich nur aus dem Fernsehen, oder von
YouTube kannte: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Shelly
und Nick Smith, sowie Christy und Bri Jordan aus den USA….Tea und Nevio Kresnic
aus Kroatien…Robert, Judith und Emma van der Linden aus Holland (die wir bereits
im Sommer „in echt“ kennengelernt hatten). <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Alle
diese Familien hatten –genau wie wir- den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt
und zeigten sich. Ließen andere Menschen an ihrem Schicksal und ihrem Leben
teilhaben. Gaben so viel Hoffnung und Mut. So viel Kraft. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
beeindruckensten Menschen für mich aber waren…SUE und JOHN CONNERTY aus
Liverpool. Die Gründer der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich weiß
nicht wie viele hunderte Male ich mir einen Bericht über eine Convention mit einem
Interview der beiden angesehen habe – und immer und immer wieder geweint habe. Vor
Glück diese beiden Menschen „gefunden“ zu haben…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sie
teilten unser Schicksal, das ist klar…aber es war auch etwas anderes das mich
so sehr berührte: die beiden hatten den MUT gehabt sich selber und ihr Kind in
den Fokus der Öffentlichkeit zu stellen…und diese Organisation zu gründen! Mit
diesem Schritt haben sie HUNDERTEN VON FAMILIEN HOFFNUNG und HILFE gegeben….in
unserer Situation unschätzbare Güter. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Niemand von
uns muss mehr allein sein oder Angst vor dem Unbekannten haben – wir haben
EINANDER. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Niemand
von uns muss mehr ohne ärztlichen Rat bleiben – wir haben die besten Ärzte auf
dem Gebiet in unseren Reihen und jeder von uns darf sie kontaktieren. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Niemand
von uns muss mehr Sorgen um finanzielle Probleme haben die sich mit einem
behinderten Kind stellen – die Organisation hilft in persönlichen
Krisenmomenten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ohne Sue
und John….würde es auch UNS heute nicht so gut gehen, weil wir keinen Austausch
hätten. Vielleicht hätte ICH meine innere Ruhe nicht gefunden ohne diese vielen
Gespräche mit Müttern aus aller Welt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dazu kommt
noch etwas anderes. Von dem ich nicht weiß wie ich es beschreiben soll…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wenn ich
Sue in Videos anschaute, ihr beim Reden zuhörte, ihren Worten lauschte…dann
dachte ich…ich schaue in einen Spiegel. Sie ist wie ICH. Sie wird von denselben
Dingen im Leben angetrieben, hat dieselben Gedanken im Kopf und dieselben Ziele….sie
ist mein Seelenzwilling. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(In
nächtelangen Gesprächen auf der Convention sollten wir beide feststellen dass
auch unsere Lebensläufe fast identisch sind. Total verrückt!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sue sagte
in den Tagen in Liverpool sehr oft: „You are my sister from another mister!“
(Du bist meine Schwester von einem anderen Vater). Und so stellte sie mich auch
ihren Eltern vor….lach…)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mit allen
diesen Menschen also, die wir nur aus dem Internet kannten, redeten wir seit
knapp einem Jahr per Mail oder Facebook – fast täglich. Wir ließen sie in unser
Innerstes, teilten alle Sorgen und Ängste, aber auch Freude mit ihnen. Sie
waren unsere FAMILIE….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und nun…würden
wir die meisten von ihnen in live sehen. Wir könnten sie umarmen und in Ruhe
von Angesicht zu Angesicht reden. ICH WAR SO AUFGEREGT!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Convention würde montags starten, aktuell war es Samstag. Wir waren mit Absicht
zwei Tage früher angereist um Jonathan (und uns) die Chance zu geben in Ruhe
anzukommen…die erste gemeinsame Flugreise zu verkraften..und um nicht SOFORT im
größten Trubel zu sein. Immerhin wurden dieses Jahr 46 Familien mit annähernd
200 Personen erwartet!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich wusste
von Sue das einige Familien früher anreisen würden, auch der führende Forscher
aus Amerika war schon da. Im Hotel schaute ich mich also ständig um ob ich
jemanden von Fotos aus dem Internet erkennen würde…nun ja: unsere KINDER zu
erkennen ist NICHT besonders schwer. Lach….und wo waren Sue und John? Sie
hatten gesagt dass sie nachmittags im Hotel wären…mein Herz klopfte weil ich es
einfach nicht erwarten konnte die beiden zu umarmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die erste
Familie die wir trafen war aus Australien. Ein kleines Mädchen mit MOPD Typ2
war mit Mutter und Schwester angereist. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir saßen
gemeinsam in der Lobby und redeten, ich noch etwas gehemmt weil mein Englisch
über die Jahre doch ein wenig eingerostet war….ich war also hochkonzentriert,
dachte über meine Worte nach – versuchte die Grammatik korrekt hinzubekommen…..schaute
hoch…und da stehen Sue und John mit ihrem Sohn Alex direkt vor mir….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich sah
sie an und….ich sah sie zum ersten Mal in ECHT, nicht nur über den Bildschirm
eines PCs oder Fernsehers….außer „O MEIN GOTT!“ konnte ich nichts sagen…stand
einfach auf und nahm Sue in den Arm. Und dann kamen die Tränen und sie hörten
nicht mehr auf. Sue sagte nur immer wieder das alles gut sei …aber ich konnte
nicht aufhören zu weinen. Diese Erleichterung die mich durchströmte weil ich
nun endlich unter WIRKLICH Gleichgesinnten war….das kann man einfach NICHT in
Worte fassen…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zudem ist
es ein sehr komisches Gefühl jemanden in den Arm zu nehmen und anzufassen den
man nur aus dem „Netz“ kennt. Es ist fast wie einen Prominenten kennenzulernen…lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine entsprechende
Aussage von mir zu dem Thema führte auf der Convention dann auch zu einem
running gag. 8o)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wie schon
gesagt: der führende Forscher aus den USA war während der kompletten Convention
anwesend, und das nicht nur für Arztgespräche – er war einfach immer mitten
zwischen uns Familien, trank mit uns an der Bar….quatschte mit uns allen…spielte
mit den Kindern…und nahm an unseren Ausflügen teil. Total cool…und gar nicht
wie ein Arzt. Mehr wie ein Kumpel…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Für mich
aber…war dieser Arzt eine Koryphäe…DER ARZT schlechthin auf dem Gebiet des MPD.
Der führende Forscher eben. Über den ich alles was es zu finden gab im Internet
gelesen hatte…den ich UNBEDINGT treffen und ihm Löcher in den Bauch fragen
wollte…unvorsichtigerweise habe ich John Connerty das erzählt und ihm gesagt
das der Arzt einfach…MEIN ROCKSTAR!!!...ist. Darüber haben sich 5 Tage alle
kaputt gelacht, am meisten der Arzt selber. 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diese
ganzen Tage in Liverpool waren einfach nur ÜBERWÄLTIGEND. Ich glaube ich könnte
25 Beiträge darüber schreiben – und könnte meine Gefühle trotzdem nicht korrekt
wiedergeben. Deswegen lasse ich es einfach, sonst langweile ich euch noch...<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jedenfalls:
wir hatten eine VERDAMMT GUTE ZEIT!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Convention ist keine Veranstaltung bei der man sich gegenseitig bedauert oder
Trübsal bläst. Im Gegenteil!!! Wir haben SPASS zusammen!! Wir lachen, wir
halten uns in den Armen…wir bauen uns auf, wir geben uns Tipps und Kraft. Wir
brauchen einander. Und unsere Kinder brauchen andere Kinder….FREUNDE!!! Hier
auf der Convention sind ALLE GLEICH. Kein Kind wird angestarrt oder
ausgegrenzt, kein Kind wird gefragt warum es ANDERS ist. Hier sind einfach alle
FREUNDE!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Diese
Tatsache hat uns so oft Tränen in die Augen getrieben…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
war zum ersten Mal dabei. Und bis auf ein Kind das wegen seiner geistigen
Behinderung gar nicht laufen kann – sind hier alle gelaufen. Nur Jonathan
nicht, der ist gekrabbelt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Abends
auf der Tanzfläche…ein GEWUSEL, ein GERENNE….und Jonathan: MITTENDRIN, auf dem
Boden. Mein Mann hat zuerst Angst gehabt und wollte ihn weg holen. Aber…kein
Scherz! ALLE Kinder haben auf Jonathan aufgepasst! Er wurde NIE getreten oder
gestoßen, sie waren VORSICHTIG. Weil er einer von ihnen ist und sie Rücksicht
aufeinander nehmen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und wenn
Joni allein am Rand der Tanzfläche lag und einfach alles beobachtet hat….dann
hat es nicht lange gedauert bis ein Kind kam und ihn gestreichelt oder ihm die
Hand gehalten hat. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es war
einfach der PURE WAHNSINN!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mir ist
in diesen Tagen bewusst geworden…WIR brauchen diese Kommunikation mit anderen
Eltern, sie ist für uns sehr wichtig. Aber vielleicht noch wichtiger ist für
Jonathan der Kontakt zu anderen Kindern die genauso sind wie er!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Vater
hat es in einem Film der über die Convention für das englische Fernsehen
gedreht wurde schön zusammengefasst:<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Hier
sind wir genau da wo wir hingehören.“ <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-14214822025863502512018-10-26T01:07:00.001-07:002018-10-26T01:07:23.852-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auf
geht´s zur „Walking with giants“-Convention in Liverpool <o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Normalerweise
bin ich vor Urlaubsreisen ja das reinste Nervenbündel. Zicke und schreie nur
rum….motze….bin im Streß. Weil mir keiner beim Packen und Organisieren hilft…..<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">…lehne
aber auch jegliche Hilfe beim Packen und Organisieren ab. Weil es dann
vielleicht nicht „richtig“ gemacht wird. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eine
Zwickmühle. Lach….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja….vor
der Convention war ich relativ entspannt. Finde ich. Was mein Mann dazu sagt
weiß ich nicht.….ich frage ihn auch lieber nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das
Packen jedenfalls war schon eine Herausforderung: das erste Mal würden wir
FLIEGEN und da gibt es eine Höchstgrenze was das Gepäck wiegen darf – das ist
anders wenn man mit dem Auto fährt. Außerdem wollten wir nach ENGLAND und dass
das Wetter dort unbeständig ist wissen wir alle. Es musste also vorausschauend
und gut gepackt werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
sagte dass wir Jonathans Inhalator mitnehmen sollten. Ich fragte seufzend ob er
das wirklich für nötig erachtet denn es sei kein Platz mehr im Koffer. Mein
Mann bestand aber darauf – die richtige Entscheidung wie sich herausstellen
sollte! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Unser „Abenteuer“
startete auch abenteuerlich. Am Flughafen, mit der Sicherheitskontrolle. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">ICH hatte
die meiste Angst davor dass man die im Handgepäck mitgeführten Medikamente
beanstanden würde, das das Dokument des Kinderarztes nicht ausreichend wäre
ODER das die mehr als 100ml großen Medikamentenflaschen dann DOCH NICHT mit an Bord
des Flugzeuges durften. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber
etwas ganz anderes war Grund für eine Beanstandung und DARAUF wäre ich NIE
gekommen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
ging durch die Kontrolle, alles war ok. Ich reichte ihm Jonathan durch die
Schleuse und schob den Buggy hinterher. Dann ging ich durch die Kontrolle. Na
klar: wie immer musste ICH zum Bodycheck. Hmpf….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dort gab
es aber keine Beanstandungen, ich trat also aus der Kabine und…mein Mann rief: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">„Wo sind
unsere Dokumente, Jonathans Pass und das alles?“<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">….ich
lief zu ihm und kramte die Unterlagen aus dem Rucksack, fragte ihn dabei warum
er das brauchte. Er sagte….“Jonathan ist positiv auf Sprengstoff getestet
worden!“…ich fing schallend an zu lachen und amüsierte mich königlich…bis mich
eine Angestellte des Flughafens darauf aufmerksam machte dass es KEIN SCHERZ
war und mir einen herbeieilenden Polizisten zeigte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Polizist
in kompletter Montur: mit Schusssicherer Weste, Pistole, Schlagstock…was weiß
ich noch alles. Und einem SEHR ERNSTEN GESICHTSAUSDRUCK. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">O man. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun ja…der
Polizist warf nur einen Blick auf unseren kleinen Joni und fragte: „Haben Sie ihn
mit Bodylotion eingerieben?“ …ich bejahte und erklärte ihm das wir das sogar
mehrfach am Tag machen müssten wegen der extrem trockenen Haut. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Daraufhin
erfuhren wir das sich in Bodylotion Glycerin befindet – was auch ein Bestandteil
von Sprengstoff ist. Und das die Tests nach Sprengstoff so sensibel sind das
sie wegen Creme schon ausschlagen - oder auch wegen eines Labello….krass! Ich
sagte direkt voller Inbrunst: „Ich benutze nie wieder Bodylotion wenn da Teile
von Sprengstoff drin sind!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
durften gehen. Unser Jonathan hat zwar einen explosiven Charakter, aber er ist
nicht gefährlich für den Flugverkehr…lach….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
bis heute viel über diese Episode am Flughafen gelacht! In DEM MOMENT war es
zwar nicht ganz so angenehm, aber mit Abstand betrachtet dann doch lustig. 8o))<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und uns
ist noch etwas echt KRASSES am Flughafen passiert! Das hätte ich auch NIE für
möglich gehalten…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Alle die
unseren Blog komplett gelesen haben (oder uns bei Facebook folgen) wissen, wir
hatten im letzten Jahr einige Zeitungsartikel und auch einen Fernsehbericht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Hört sich
jetzt zwar etwas eingebildet an…aber danach wurden wir in unserer kleinen Stadt
schon des Öfteren mal auf der Straße erkannt – und auch angesprochen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Irgendwann
habe ich Marvin dann –mehr aus Scherz!- gefragt: „Sind wir jetzt berühmt?“…. und
Marvin antwortete, ganz der Jugendliche der heutigen Zeit: „Mamaaaaaaaa,
berühmt ist man wenn man auf der Straße um ein Selfie gebeten wird!“….da weißte
Bescheid! So läuft das heute…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">In MEINER
JUGEND…gefühlt in der STEINZEIT..wussten wir gar nicht was SELFIES sind. Da hat
man berühmte Leute um ihre Unterschrift gebeten, hieß damals AUTOGRAMM. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und da es
auch (nach Marvins Aussage!) in meiner Kindheit keine Autos gab weil die noch
nicht erfunden waren…kam man nicht von A nach B. Man hat also sein Idol… PER
POST und mit FRANKIERTEM RÜCKUMSCHLAG…!!!...um ein Autogramm gebeten und ist
dann WOCHENLANG jeden Tag zum Briefkasten gelaufen um zu schauen ob schon
Antwort da ist. Naja…ich schweife ab. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Heute
jedenfalls läuft das alles digital und man muss SELFIES mit Promis machen. Ok….DAS
hatte uns noch niemand gefragt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber dann…stehen
wir am Gate des wohl größten deutschen Flughafens und warten aufs Boarding.
Weil Jonathan ein „Baby“ ist durften wir VOR die Absperrung und würden als
Erste in den Shuttle-Bus zum Flugzeug steigen: damit niemand den kleinen Mann beim
Drängeln verletzte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Plötzlich….kommt
eine Frau hinter der Absperrung zu uns und spricht mich auf Englisch an. Sie
fragt ob das Jonathan sei. Und ich lache und sage sie hätte wohl seine Schuhe
gesehen – Lederpuschen mit seinem Namen drauf. Doch sie sagt: „NEIN. Ich folge
Ihnen schon sehr lange auf Facebook und habe Sie erkannt. Darf ich bitte ein
Selfie mit Jonathan machen?“….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Also….mir
ist ALLES aus dem Gesicht gefallen. ICH SCHWÖRE. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Am
größten deutschen Flughafen werden WIR erkannt. Und um ein Selfie gebeten.
UNFASSBAR. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Später
hat sich dann rausgestellt das diese Dame die Freundin einer Bekannten von mir
ist. Doch das hat dieses Erlebnis für mich nicht geschmälert. Ich gebe jetzt
mal offen zu: DAS WAR SCHON EIN TOLLES GEFÜHL SICH MAL KURZE ZEIT BERÜHMT ZU
FÜHLEN….lach…<span style="mso-tab-count: 1;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(…ach so:
die Dame hat natürlich ihr Selfie bekommen…)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mit
diesem „Hochgefühl“ durften wir dann an Bord gehen. Und es war auch gut dass
ich ein wenig euphorisch war – denn ich habe Flugangst. Normalerweise nehme ich
Tabletten damit ich nicht haltlos anfange zu weinen im Flieger, doch die machen
mich so schläfrig und benommen: das wollte ich bei Jonathans allererstem Flug
auch nicht. Ich wollte doch alles mitbekommen, Fotos machen und einfach sehen
ob es Jonathan gefällt zu fliegen - oder nicht. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir haben
aber schon im Vorfeld beschlossen das mein Mann sich während des Fluges um den
kleinen Mann kümmern würde, denn meine Nervosität würde sich bestimmt auf ihn
übertragen – und das würde die Situation nicht besser machen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Meine
Flugangst vergaß ich aber erst einmal…denn ich regte mich haltlos auf als wir
an Bord gingen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hatten die Flüge über ein Reisebüro gebucht. Dieses Reisebüro hatte bei der
Fluglinie –in meinem BEISEIN!- angerufen und gesagt das Jonathan sehr klein sei
und das man ihn mit einem Gurt auf den Bauch schnallen könne, er würde
eigentlich keinen eigenen Sitz benötigen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Eigentlich.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Denn die
Fluglinie teilte mit: Jonathan ist älter als 3 Jahre und wegen der Versicherung
müsse er einen eigenen Sitzplatz haben – unabhängig davon wie groß er sei. Wenn
er nicht allein auf dem Sitz sitzen könnte: dann müsste er eben in einer
geeigneten Babyschale angeschnallt werden. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
hatten das im Vorfeld so hingenommen. 200€ für Hin- und Rückflug für Jonathan
bezahlt. Zum Glück hatten wir auch die Babyschale noch: sonst hätten wir ja
noch eine kaufen müssen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und dann
kommen wir in den Flieger, gehen zu unseren Plätzen und direkt kommt die
Flugbegleiterin angeschossen – freundlich war sie ja, das muss ich sagen. Sie
wolle die Babyschale kontrollieren – ob die denn überhaupt für ein Flugzeug
zugelassen war. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">(Da gibt
es Unterschiede zum Auto? Das war MIR nicht bewußt!)<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Schale war für Flugzeuge geeignet, stand drauf. So weit, so gut. Leider hatte
die Airline aber keinen entsprechenden Gurtadapter an Bord um die Schale
korrekt verankern zu können. WIE BITTE??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
möchte an der Stelle erwähnen das wir NICHT mit einer BILLIG-AIRLINE geflogen
sind, sondern mit der wohl größten deutschen Airline überhaupt: der Kranich-Flotte.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Okay.
Kein Gurtadapter also. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Flugbegleiterin erklärte uns dann auch dass sie es sowieso unverantwortlich
finden würde wenn Jonathan „bei seiner Körpergröße“ allein auf einem Sitz
sitzen würde – ob mit oder ohne Schale. Sicherer wäre er ja wohl wenn er bei
einem von uns auf den Bauch geschnallt würde. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ach neeeee:
NICHT ihr Ernst!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Hatte das
nicht unser Reisebüro bereits im Vorfeld telefonisch angesprochen????? <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
erklärte ihr dass wir das von Anfang an auch so gewollt hätten, aber die
Hotline uns da etwas anderes gesagt habe. Und das wir nun wohl 200€ völlig
umsonst ausgegeben hätten! Die Flugbegleiterin schaute betreten….aber klar: sie
konnte ja nichts dafür. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ein Sitz
blieb also frei. Auch gut: hatten wir eben mehr Platz für unser Handgepäck. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mein Mann
schnallte sich Jonathan auf den Bauch, beim Start gaben wir ihm –wie der
Kinderarzt gesagt hatte- Nasenspray, und: er machte das alles ganz
hervorragend!! Er weinte nicht…weder beim Start noch bei der Landung. Na ok:
letztere hat er auch komplett VERSCHLAFEN….ich dachte für einen kurzen Moment
schon das er ohnmächtig sei, aber er hat einfach nur ganz tief geschlafen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Während
des Fluges (der nur knapp 1,5 Stunden dauerte) konnten wir ihn gut ablenken:
mit Büchern….aus dem Fenster schauen…der Flug war insgesamt sehr entspannt. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Entspannt
für meine Männer. Die zusammen in einer Dreierreihe über den Gang von mir
entfernt saßen. Nicht entspannt für MEINEN Sitznachbarn. Beim Start habe ich
dann nämlich doch Panik bekommen und mich in seinen Arm gekrallt. Ich kannte
den Mann vor dem Flug nicht. Total peinlich also. Er schaute mich auch sehr
irritiert an, sah aber die zwei/drei Tränchen kullern und dachte sich dann
vermutlich auch: „Besser nichts sagen….ein falsches Wort – und heulende Frauen
können zu Furien werden!“ <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir kamen
jedenfalls alle heil in England an – auch mein Sitznachbar. Wobei ich nicht
weiß ob er nicht blaue Flecken oder blutende Wunden von meinen Fingernägeln davon
getragen hat. Für die ich mich hier an dieser Stelle sehr herzlich entschuldigen
möchte!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bis auf
die Tatsache das ICH beim Fliegen ohne Beruhigungstabletten einfach nicht so gut
klarkomme….hatten wir durch diesen Flug doch zwei Dinge gelernt: die
Formalitäten mit den Medikamenten waren ein Klacks… und Jonathan kam mit dem
Fliegen gut zurecht….<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Das hieß
für uns: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wieder
ein Stück Freiheit zurückerobert!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Nun wäre
es möglich auch mal eine Städtereise mit dem Flugzeug zu machen: London, Paris,
Rom….alles Städte in die wir unbedingt (erneut) wollten!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jetzt…nicht
mehr unmöglich oder umständlich zu erreichen, sondern im Bereich des Machbaren.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich
strahlte bei der Ankunft in England. Und das lag nicht NUR daran das wir
gelandet waren. <o:p></o:p></span></b></div>
<br />aNd3Ehttp://www.blogger.com/profile/03999757320475933411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4087368770441582849.post-48156924828157589802018-10-19T11:10:00.002-07:002018-10-19T11:10:37.857-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
Sommer vergeht….<o:p></o:p></span></u></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und WAS WAR
das in diesem Jahr für ein Sommer!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Temperaturen
weit über 30 Grad, für WOCHEN am Stück. GENAU mein Wetter! (Die Liebe zur Hitze
habe ich von meinem Vater geerbt.) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Leider
konnte ich nicht so viel draußen in der Sonne sein wie es mir gefallen hätte,
doch mit Jonathan war es einfach nicht möglich den ganzen Tag im Garten zu
bleiben. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber….wir
waren viel auf seiner Rutsche…im Planschbecken..und auch mal im Sandkasten unterwegs.
Und der kleine Mann hatte einen riesigen Spaß dabei! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem
machte Jonathan in diesem Sommer einen riesigen Entwicklungssprung! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Fast
täglich lernte er etwas Neues - oft waren es nur Kleinigkeiten…doch uns fiel
alles auf und wir freuten uns über jeden noch so kleinen Schritt! 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Doch es
gab auch große Dinge die er lernte wie Kniestand…oder…richtig KRABBELN!!!<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seinerzeit
von den Ärzten nicht für möglich gehalten….hüpfte Jonathan nun auf allen Vieren
wie ein kleiner Frosch durch die Wohnung. Und hatte sichtlich Spaß dabei!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Weinen
musste ich als er es das erste Mal schaffte sich auch allein hinzusetzen. Sah
zwar etwas anders aus….aber er saß!! Unfassbar!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wieder
einmal trotzte er den Prognosen der Ärzte….und es freute mich einfach so sehr
für IHN: er wurde selbstständiger… er konnte nun selber entscheiden was er
spielen wollte – durch den Sitz und Kniestand reichte er nun an Dinge heran an
die er vorher nicht herankam. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Mit über
3 Jahren eroberte sich der kleine Mann nun eine „neue Ebene“ in unserer
Wohnung, eine Sicht auf sein Zuhause die er vorher nicht gehabt hatte. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Bei
Marvin war es mir gar nicht so bewusst gewesen…bei ihm passierte in der
Entwicklung ja alles mehr oder weniger „von allein“. Aber mittlerweile habe ich
gelernt dass Kinder durch den „aufrechten Gang“ und die damit verbundenen neuen
Eindrücke der Umwelt sich auch geistig weiterentwickeln. Sie BRAUCHEN das
Laufen um dem Gehirn neue Informationen zu geben und es dadurch zu stimulieren.
<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Okay,
Jonathan läuft noch nicht. Aber er krabbelt und ist im Kniestand. Fast
ausschließlich. Er liegt so gut wie gar nicht mehr auf dem Rücken auf dem
Boden. Also….vielleicht rührt der Entwicklungsschub ja auch ein bisschen von
der „neuen Welt“, <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>die der kleine Mann
sich nun erobert hat??? <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auf jeden
Fall war es sehr schön ihn so zufrieden und …ja: auch stolz!...zu sehen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Sommer war so vollgepackt mit tollen Eindrücken und Erlebnissen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan
hat seine Liebe zum Fahrradfahren entdeckt – natürlich nicht SELBER, so weit
sind wir dann doch noch nicht. Aber im Fahrradsitz am Lenker von Papas Rad. Jeden
Abend wenn Papa nach Hause kam und wir ihn an der Haustür empfangen haben hat
Jonathan direkt euphorisch auf das Garagentor gezeigt und „DAAA!“ gesagt. Und
der Papa ist mit ihm losgeradelt. 8o)) <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir waren
so gut wie jede Woche (außer im Urlaub) bei der Reittherapie und auch hier hat
Jonathan so viele Fortschritte gemacht!! Er hat sich getraut Bella (sein
Therapiepferd) zu streicheln….ihre Nüstern berührt. Klar: das sind eigentlich
nur „Kleinigkeiten“ und den meisten Eltern mag es „ganz normal“ vorkommen das
Kinder Pferde berühren – doch für Jonathan war es eine große Herausforderung
und es hat lange gedauert. Umso stolzer waren wir dann aber! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ebenfalls
jede Woche gingen wir zur Logopädie. Und auch hier erzielte Jonathan
Fortschritte mit denen wir in dieser Form nicht gerechnet hätten!! Die
Logopädin setzte „CrossTapes“ in der Therapie ein: das sind kleine Pflaster die
(bei Jonathan) auf den Kaumuskeln geklebt werden. Dadurch entspannte er diesen
und das hatte wirklich einen RIESIGEN ERFOLG!! Er hörte auf mit den Zähnen zu
knirschen….benutzte endlich seine Zunge (ich glaube er ist das einzige Kind auf
der Welt das AUFGEFORDERT wurde „Streck doch mal die Zunge raus!“… lach)… und
begann zu kauen!!! Okay: wir sind noch nicht so weit das er sich an einem Brot
„satt essen“ kann. Aber er beginnt zu kauen. Und das ist für uns schon ein
wahnsinniger Erfolg. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem plappert
er nun viel mehr….er sagt zwar weiterhin am liebsten „DA“, aber das nun in
allen Stimmvariationen und Tonlagen…lach…<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
machten auch ein paar „kleine Ausflüge“: <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Einen
Zoobesuch mit Marvins (Halb-)Schwester und ihrer Pflegefamilie – den ich SEHR
genossen habe!! Ist diese Familie mir doch sehr ans Herz gewachsen, aber seit
Jonathans Geburt können wir uns leider viel zu selten sehen. Umso schöner war
es einfach mal einen kompletten Tag ganz entspannt zusammen zu verbringen! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und
NATÜRLICH genieße ich es immer so sehr „meine“ 3 Kinder beisammen zu haben und
sie zusammen zu erleben. Diese Stunden sind rar…und deswegen so kostbar für
mich. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
besuchten auch Jonathans Fußballmannschaft im Trainingslager. Jene Mannschaft
die für uns ein Benefizturnier ausgerichtet und uns versprochen hatte: „WIR
SIND JONATHAN“. Diesen Tag habe ich auch ungemein genossen!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum einen
haben wir so viel gelacht! 8o))<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Als die
Männer von ihrem morgendlichen Lauf zurückkamen und sich auf dem Sportplatz an
der Umrandung noch dehnten….setzte ich Jonathan genau vor sie ins Gras,
eigentlich nur damit er ihnen zusehen konnte. Doch einer des Teams sagte dann:
„Männer, unser EL CAPITANO kniet: wir knien auch!“..und alle knieten nieder. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Jonathan schaute
verwundert und wedelte mit der Hand. Das wurde dann als Aufforderung zum
Liegestütz interpretiert: und alle Männer machten Liegestütz für meinen kleinen
Jungen. Lach….es war echt so lustig anzuschauen. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aber auch
so ergreifend!!! Diese Männer hatten nicht einfach nur GESAGT das Jonathan ihr
EL CAPITANO ist: sie zeigten das sie voll hinter dieser Aussage stehen. Mich
hat das so sehr gerührt. Dieser Verein…ist eine ganz ganz tolle Truppe!!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Dieser
Verein..ist das was ein Verein sein sollte: sie halten zusammen und stehen für
andere ein. Sie sind ein TEAM. Ich bin wirklich sehr stolz das dieser Verein
nun UNSER VEREIN ist!! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Zum
anderen haben wir auch sehr viel geredet an diesem Tag. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Seit dem
Benefizspiel hatte es einige Neuzugänge in der Mannschaft gegeben und einer von
ihnen, er war vielleicht 18-20 Jahre alt, stellte mir so viele Fragen.
Intelligente und vorausschauende Fragen! Ich muss gestehen dass ich sehr
verwundert war wie ein SO JUNGER MANN sich solche Gedanken machen kann. Das
hätte ich nie erwartet! Aber es hat mich gefreut und ich habe versucht ihm
alles zu beantworten. <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Der
Abschluss des Tages war auch sehr emotional! <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es sollte
ein Mannschaftsfoto gemacht werden – für Facebook und die Homepage…und als die
Mannschaft sich im Tor platzierte sagte man uns das Jonathan bitte mit aufs
Bild müsste! Schließlich wäre er ja der EL CAPITANO. <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich fand
das so süß…so rührend….das hätte nicht sein MÜSSEN, und doch war es dem Team
wichtig. <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und
so…sitzt Jonathan auf dem Mannschaftsfoto auf dem Schoß eines der beiden
Torhüter – und ehrlich: man muss ganz genau hinschauen um ihn zu sehen! Lach…<o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><u><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">WALKING
WITH GIANTS CONVENTION LIVERPOOL<o:p></o:p></span></u></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ende Juli
wurden Koffer gepackt. Wofür?<o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Sicherlich
für das größte Abenteuer das wir bisher mit Jonathan unternommen hatten!! <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Schon vor
circa einem Jahr haben wir uns einer Organisation in Liverpool angeschlossen: der
WALKING WITH GIANTS FOUNDATION. Einer Organisation die sich ausschließlich um
Kinder mit MPD (Mikrocephalem Primordialem Dwarfism/Kleinwuchs) kümmert. Die
den Familien die Chance gibt sich einmal im Jahr auf einer Convention zu
treffen und auszutauschen. Doch nicht nur andere betroffene Familien würde man
dort treffen können: sondern auch die einzigen Forscher die es in diesem
Krankheitsbereich gab. Einen Arzt aus Amerika und einen aus Schottland, die den
Eltern die Möglichkeit gaben alle Fragen zu stellen und die Jonathan auch begutachten
und uns sagen würden welche Untersuchungen für uns wichtig und notwendig wären.
<o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und genau
für diese Convention packten wir nun unsere Koffer!! <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Wir
kannten zwar bereits zwei deutsche Familien mit Kindern mit MOPD Typ1…aber zum
ersten Mal würden wir auf SO VIELE Familien treffen, auch mit anderen
Krankheitsbildern. Und zum ersten Mal würden wir auch die führenden Forscher in
diesem Bereich persönlich treffen können, ihre Meinung und Ratschläge hören und
ihnen unsere Fragen stellen können. <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Und zum
ersten Mal…würden wir auch mit Jonathan fliegen!! Es war ein „Test“: denn im
nächsten Jahr würde es nach Curacao gehen und DER Flug war ein wenig länger als
einer nach Liverpool/Manchester. <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Ich kann
gar nicht in Worte fassen wie wir uns in den Tagen vor der Abreise fühlten…<o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aufgeregt…ängstlich…freudig…gespannt……irgendwie
von allem etwas!<o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Aufgeregt
waren wir natürlich vor dem „unbekannten“ das uns erwartete. Theoretisch
wussten wir wie die Convention ablaufen würde….aber wir hatten eben noch nie
teilgenommen. In diesem Jahr…würden 226 Personen – 46 Familien- aus aller Welt
vor Ort sein….das war schon eine Hausnummer!! Wir waren mehr als froh dass wir
im Sommer in Holland schon einige Familien kennengelernt hatten und dann nicht
über 200 Fremden gegenüberstehen würden…<o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Angst
hatte ich vor allem vor dem Flug. Weil ich nicht wusste wie Jonathan das
mitmachen würde. Und..um ehrlich zu sein..hatte ich Angst dass er im Flieger
einen epileptischen Anfall bekommen würde. <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Über
dieses Thema hatte ich mit unserem Kinderarzt geredet und er meinte nur: „Warum
sollte Jonathan im Flugzeug eher einen Anfall bekommen als auf der Erde?“…ja,
keine Ahnung?? Ich war ein wenig beruhigt – aber nicht vollkommen. Mag auch
daran liegen dass ich SELBER Flugangst habe. <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Voller
Freude war –zumindest- ich weil ich ENDLICH die Gründerin der Organisation und
ihren Mann treffen würde. Wir hatten schon so viele Nachrichten ausgetauscht
und uns über so viel unterhalten – sie war mir vertraut auf einer ganz
besonderen Ebene wie ich es vorher ehrlich gesagt noch nie erlebt hatte: ich
hatte das Gefühl einfach genau wie sie zu sein. (In Liverpool hat SIE es auf
den Punkt gebracht: „You are my sister from another mister!“ ..Du bist meine
Schwester von einem anderen Vater!....) Ich fieberte dem Moment entgegen in dem
ich sie endlich in die Arme nehmen könnte und mein Herz klopfte vor Aufregung! <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Gespannt
waren wir vor allem auf das Gespräch mit den Ärzten. Was würden sie uns sagen
können? Was für „Aufgaben“ würden sie uns für das kommende Jahr an die Hand
geben? Einen der Forscher, Dr Michael Bober, kannte ich bereits aus einigen
Fernsehberichten. Für MICH…war ER…die Koryphäe in diesem Bereich schlechthin!
Er war mein „Rockstar“. Ich war aufgeregt wie ein Teenager der sein großes Idol
treffen darf. (Über den Ausdruck ROCKSTAR haben sich in Liverpool dann übrigens
fast ALLE lustig gemacht, inklusive Dr Bober. Es war der Running Gag der
Convention!) <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Gespannt
waren wir aber auch auf die vielen anderen Familien. Ich würde mal behaupten
dass wir 80% der Familien schon aus dem Internet kannten. Wir haben eine
geschlossene Gruppe bei Facebook und wir hatten uns schon mit vielen anderen
ausgetauscht. <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Außerdem
gab es über EINIGE Familien Fernsehberichte/Reportagen: auch diese waren uns
bekannt. <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Es ist
schwer zu beschreiben wie es sich anfühlt jemanden aus dem Fernsehen/Internet
zu kennen und zu wissen das er das eigene Schicksal teilt und das man ihn bald
in live treffen wird. Auf jeden Fall freuten wir uns sehr darauf….<o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die Flüge
hatten wir über ein Reisebüro gebucht, weil wir nicht so genau wussten wie das
mit der Medikamentenanmeldung ging. Die wollten/mussten wir ins Handgepäck
nehmen und dachten das es einfacher für uns sei wenn das Reisebüro sich um die
Abwicklung kümmern würde. <o:p></o:p></span></b></div>
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<br /></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Weil eine
Freundin uns von einem Buggy erzählt hatte den man so klein zusammenfalten kann
das er im Flugzeug ins Handgepäck passt kümmerten wir uns noch um die
Anschaffung. Ich wollte gerne Abstand davon nehmen den Reha-Buggy mitzunehmen:
er war riesig und müsste als Sondergepäck aufgegeben werden, das würde bedeuten
das wir Jonathan am Flughafen noch eine ganze Zeit lang tragen müssten. Und,
viel wichtiger, was wäre wenn der Buggy kaputt gehen würde!!?? <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Auch den
Kauf des Buggys haben wir rechtzeitig hinbekommen: Jonathan konnte darin gut
sitzen und zusammengefaltet war der so klein…das hätte ich nie für möglich
gehalten!! <o:p></o:p></span></b></div>
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<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "Comic Sans MS"; font-size: 12.0pt; line-height: 110%;">Die
Koffer waren gepackt…der Tag der Abreise rückte näher…und wir starteten in
unser bis dahin wohl größtes Abenteuer als vierköpfige Familie! <o:p></o:p></span></b></div>
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