..es hat mehrere WOCHEN gedauert bis wir von diesem „Flash“ der Convention wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet waren…

Wir hatten so viele Eindrücke zu verarbeiten - positive Eindrücke!! Ich habe nicht EINEN negativen Aspekt aus dieser Zeit in Liverpool mitgebracht.

Am meisten geholfen haben MIR PERSÖNLICH…

…die stundenlangen Gespräche mit dem Arzt an der Bar. Bis tief in die Nacht. JEDE Nacht. Ich dachte schon dass er mich irgendwann wegschickt weil ich ihn nerve…weil es ihn stört das ich hunderttausend Fragen an ihn habe und ALLES über seine Arbeit und die Forschung wissen will!! Aber…er redet auch heute noch mit mir, also war es wohl ok! Lach…

Ich habe in dieser einen Woche mehr über die verschiedenen Formen des MPD gelernt als in den kompletten drei Jahren davor!!!

…das „zusammen sein“ mit den anderen Familien. Zu sehen zu was unsere Kinder in der Lage sind, also was alles auch noch für Jonathan im Bereich des Möglichen liegt! Und auch….zu sehen wie andere Familien ihr Schicksal „schultern“ und damit umgehen.

Nicht EINE Familie war dabei die gehadert oder gejammert hätte, nicht EINE! Okay, vielleicht würde sich eine Familie die so drauf ist auch NICHT einer Hilfsorganisation anschließen…das mag sein. Aber alle die in Liverpool waren…waren stark, mutig und offen. Sie alle waren eine Inspiration!!!

Wir genossen also den Sommer (einen TRAUMHAFTEN SOMMER!!!) und schwelgten in Erinnerungen und Eindrücken an Liverpool.

Und dann kam schon dass nächste große Event für uns:  

Benefizradtour von MENSCHEN FÜR KINDER eV.

Dieser Verein ermöglicht uns etwas das wir uns ohne Hilfe nicht leisten könnten, was aber einfach SO UNFASSBAR VIEL für Jonathans Entwicklung gebracht hat: eine Reittherapie.

Seit Anfang 2018 dürfen wir einmal in der Woche reiten gehen, dieser großartige Verein übernimmt alle Kosten. Und zwar so lange wie Jonathan die Therapie benötigt/machen möchte, also auch wenn es noch 10 Jahre sind!!!

Dieses GESCHENK rührt mich selbst nach einem Jahr immer wieder zu Tränen, denn EIGENTLICH kümmert sich MENSCHEN FÜR KINDER vorwiegend um an Krebs erkrankte Kinder – wir sind also gar nicht die „Zielgruppe“. Aber hin und wieder werden Einzelfallentscheidungen getroffen und davon profitieren wir nun. Mit riesiger Dankbarkeit!!! In regelmäßigen Abständen bringe ich den Verein auf Stand und schicke Videos von der Reittherapie oder Jonathans Fortschritten, eine Abordnung hat uns auch schon auf der Reitanlage besucht und sich mit eigenen Augen überzeugen können welchen Spaß Jonathan an dieser Therapie hat!

Wir sind einfach nur unfassbar dankbar für diese Chance, denn ohne finanzielle Hilfe könnten wir unserem Sohn diese Therapie nicht bieten….

Ehrensache für uns also „JA!“ zu sagen als wir vom Vorstand des Vereins gefragt wurden, ob wir zu einer Station der diesjährigen Radtour kommen und auf der Bühne ein paar Worte über Jonathans Diagnose, Fortschritte und die Unterstützung durch den Verein sagen würden.

Mein Mann hat sich dann sogar entschieden selbst an der Radtour teilzunehmen und für den guten Zweck in die Pedale zu treten. Leider durfte Jonathan aufgrund seines Alters nicht im Kindersitz mitfahren: Versicherungsgründe. So blieb der Kindersitz am Rad leer, war aber Gesprächsthema bei den „Mitradlern“….lach…

Jonathan, Marvin (der leider auch zu jung für eine Teilnahme an der Radtour war) und ich haben meinen Mann dann an einer Station „rausgelassen“, sind mit dem Auto zur nächsten Station gefahren und haben dort auf das Fahrerfeld gewartet. Hier wurde eine Stunde Rast gemacht, es gab Mittagessen und….wir sollten auf die Bühne kommen und ein wenig erzählen.

Normalerweise habe ich ja keine Probleme damit vor großen Menschenmassen zu sprechen: ich habe in meiner Firma auch Schulungen geleitet. ABER…wir reden hier von fast 700 Menschen (!!!) die in einer Turnhalle an Tischen saßen und ALLE Richtung Bühne schauten auf der wir zusammen mit einigen Vorstandsmitgliedern, dem Moderator der HESSENSCHAU und…..einer KAMERA der HESSENSCHAU (!!!)….standen.

Denn eine Redakteurin dieser Nachrichtensendung war angereist um uns zu interviewen und zu filmen. Quasi als Beispiel dafür was der Verein MENSCHEN FÜR KINDER alles leistet - und was diese Hilfe alles bewirken kann.

Auch Dreharbeiten waren im Grunde nichts Neues für uns. Aber diese Kombi aus so vielen Menschen UND der Kamera UND der Tatsache das ich zum ersten Mal in meinem Leben ein Mikrofon in der Hand hatte in das ich hineinsprechen sollte….machte mich SO NERVÖS!!

Ich glaube ich habe zusammenhängend und verständlich gesprochen. Und es herrschte eine Stille in der Halle das man eine Nadel hätte fallen hören können….aber ich habe GEZITTERT…musste das Mikro mit beiden Händen halten sonst wäre es mir runtergefallen. Ehrlich gesagt wäre ich am liebsten einfach von der Bühne weggerannt……..aber ich dachte nur ständig: „Dieser Verein ermöglicht uns so viel…Du MUSST das jetzt machen!!! Du MUSST ihnen etwas zurückgeben!“….deswegen bin ich geblieben und habe mich „durchgezittert“.

…und viele Menschen sehr berührt….mit Marvin war ich noch auf der „After-Show-Party“ und wurde von einigen Leuten angesprochen die mehr über Jonathan, über seine Diagnose und seine Prognosen erfahren wollten. Die einfach auch nur mal sagen wollten das sie gut finden wie wir mit unserem Schicksal umgehen…..oder uns in den Arm nehmen und drücken wollten.

Dieser Tag war nicht für uns…..aber er war für uns sehr emotional….

…und mein Handy stand an diesem Abend nicht mehr still weil mir so viele Freunde und Bekannte schrieben das sie unseren kleinen Mann in der HESSENSCHAU gesehen hatten….8o)))

FÜR UNS…ist es einfach eine unfassbare Ehre in Formaten wie HESSENSCHAU oder MAINTOWER gezeigt zu werden. Vielleicht gehören wir einer Minderheit in Deutschland an, aber….wir mögen die privaten Sender nicht besonders: die sind uns zu „sensationslüstern“ und nicht „ehrlich genug“.

Ich weiß nicht ob ich es hier schon einmal erwähnt habe (?!), aber wir HATTEN mehrere Anfragen von Formaten auf RTL und Sat1. Nachdem ich allerdings gehört habe wie die Dreharbeiten ablaufen sollen oder was die Botschaft dieser Sendungen sein soll…habe ich (ohne Rücksprache mit meinem Mann) abgelehnt zu drehen.

Eine Rücksprache brauchte ich auch nicht, denn wir waren uns schon immer einig: Jonathan wird nicht „benutzt“ werden um Zuschauerzahlen zu erreichen….wir werden uns treu bleiben und vor der Kamera keine Lügen erzählen. PUNKT.

Mehr möchte ich dazu gar nicht sagen. Jeder der diese Worte liest kann sich nun sein eigenes Urteil bilden.

Ich möchte die privaten Sender gar nicht verdammen oder schlecht reden! Aber WENN man seine eigene Nase, und vor allem die Nase SEINES KINDES!, in die Kamera hält….dann muss man sich darüber im Klaren sein was man „sagen“ oder „erreichen“ will.

WIR wollten von Anfang an anderen Menschen helfen…ihnen Mut machen…aufklären…andere Betroffene finden.

WIR haben einfach entschieden dass wir zur Erlangung dieser Ziele auch die entsprechenden „Partner“ brauchen – und das sind einfach nicht die privaten Sender. Nochmal PUNKT.

WIR bleiben lieber KLEIN und REGIONAL….aber ehrlich und uns treu.

Spendenübergaben

Es folgten in diesem Spätsommer noch einige Spendenübergaben. Die Summen trieben uns Tränen in die Augen vor Rührung…..

Wir gingen offen damit um das wir das Geld für unsere Delphintherapie bereits komplett zusammen hatten – trotzdem wollten immer noch Menschen Jonathan etwas spenden: „Ihr habt bestimmt auch andere Ausgaben für den kleinen Kerl!“….“Die Krankenkasse zahlt doch nicht alles!“…“Macht ihm – und euch!- eine Freude damit, unternehmt etwas!“….das hörten wir immer wieder.

Es ist für mich unfassbar wie GROSSZÜGIG unsere Mitmenschen sind. WIE VIEL Unterstützung wir auf unserem Weg bekommen. Vor ein paar Jahren…hätte ich so etwas NIE IM LEBEN für möglich gehalten. Und mir stehen jedes Mal wieder Tränen der Rührung und der Freude in den Augen, auch wenn es „nur“ 10€ sind die wir bekommen. Einfach weil völlig fremde Menschen Anteil nehmen…und uns helfen unserem Sohn ein schönes Leben zu ermöglichen.

DAS…werden wir NIE vergessen!!! Und wann immer wir in der Lage dazu sind…werden wir versuchen etwas davon zurückzugeben. In irgendeiner Form.

Kurz vor Herbstanfang….feierte meinen Mann seinen 40.ten Geburtstag. Klein und familiär.

Wer hätte das noch vor einigen Jahren gedacht!!! KEINE fette Party mit hunderten von Gästen….

Wenn man ein Kind wie Jonathan hat…beginnt man die Prioritäten anders zu setzen. Wir hatten trotzdem eine schöne Feier: NUR mit der Familie.

Und einige Wochen später…begann die wohl schlimmste Zeit die wir mit Jonathan bisher erlebt haben. Die größte Herausforderung unserer gemeinsamen Zeit mit dem kleinen Kerl.