Der Schritt in die Öffentlichkeit

Für mich ist eine Welt untergegangen als ich erfuhr dass ich ein behindertes Kind - ein Kind mit nur sehr geringer Lebenserwartung! - bekommen habe. Wie geht man damit um und wie verarbeitet man das???

Ich denke dafür gibt es kein „Geheimrezept“, das muss jeder für sich selber herausfinden. Wichtig ist nur DAS man einen Weg findet damit umzugehen!! Denn findet man den Weg nicht…geht man daran kaputt. Und vielleicht auch die Partnerschaft/Ehe. Das wollte ich unbedingt vermeiden!! Beides…

Nun ist es so dass ich in meinem Leben schon einige Schicksalsschläge einstecken musste und gelernt habe damit umzugehen, vielleicht sogar an ihnen zu wachsen. Denn….man wächst und reift nicht an dem was im Leben GUT läuft – sondern an dem was im Leben SCHLECHT läuft. Die negativen Erfahrungen machen einen zu dem Menschen der man ist….

(An der Stelle muss ich dann auch mal sagen das ich es aus diesem Grund auch komisch finde das man in Fotoalben immer nur die schönen Momente des Lebens abbildet, aber nie die schlimmen. Dabei sind es doch DIE, die uns verändern!!! Und es sind auch DIE, die uns viel mehr in Erinnerung bleiben!! Oder nicht?? Denkt mal drüber nach!)

Mein Weg mit diesem Schicksalsschlag umzugehen war….aufzuschreiben was in meinem Leben passierte und wie es mir damit ging.

Ursprünglich wollte ich das nur tun um NICHTS zu vergessen was in Jonathans Leben passierte…um mich an alles erinnern zu können wenn er mal nicht mehr da sein sollte. Um die Bilder in meinem Kopf wieder heraufbeschwören zu können und von ihnen zu zehren.

Immer wenn ich aber am PC saß und in Worte fasste was passiert war und wie es mir damit ging….kamen mir die Tränen. Ich suchte mir mit Absicht Zeiten zum Schreiben aus in denen ich allein war, so konnte ich meinen Tränen ungestört freien Lauf lassen und beim Schreiben einfach alles rauslassen. Danach: ging es mir viel besser! Das alles schwarz auf weiß zu sehen, mich überhaupt noch einmal damit auseinanderzusetzen…DAS war meine Therapie!! Das war genau DAS was ich brauchte um damit klarzukommen und mich mit meinem Schicksal zu arrangieren.

Irgendwann…hat mein Mann ein wenig in meinem Blog gelesen und mich gedrängt: „Stell das online, das ist fantastisch!“…und ich habe nur gesagt: „Ach Quatsch!! Es wird NIEMANDEN interessieren wie es MIR geht und was ICH fühle!“…das war meine felsenfeste Überzeugung und ich habe mich geweigert auch nur darüber NACHZUDENKEN meine Worte im Internet für jeden zugänglich zu machen.

Das sollte sich ändern als ich eines Nachmittags Besuch von einer jungen Frau bekam die in einem Online-Auktionshaus bei mir etwas gekauft hatte. Als wir kurz an der Haustür redeten hat sie mir erzählt das sie Zwillings-Jungs hat, von denen einer leider unter großen Einschränkungen leidet: die Ärzte hätten ihr prognostiziert das er nie laufen oder reden wird, er habe auch epileptische Anfälle. Normalerweise bitte ich nie Fremde zu uns in die Wohnung – aber in diesem Moment habe ich ihr gesagt das sie mal mitkommen soll.  

Im Wohnzimmer lag Jonathan auf dem Boden, er quietschte und lachte und rollte sich wie ein Rollmops durch die Gegend. Die junge Frau betrachtete ihn, wir setzten uns zu ihm auf den Boden und ich habe ihr unsere Geschichte erzählt. Angefangen von der Diagnose über die geringe Lebenserwartung und die Prognosen der Ärzte. Und ich sagte ihr das Jonathan das alles widerlegt hat! Das er Dinge kann die man nie für möglich hielt….und dann…begann sie zu weinen. So sehr zu weinen – vor mir, einer Fremden….und sie sagte zu mir das ihr das so viel Hoffnung gibt! Denn wenn UNSER Junge den Aussagen der Ärzte getrotzt hat: dann vielleicht auch IHR Junge?

Dieser Besuch hat mich so berührt….als sie ging wollte sie meine Handynummer um mit mir in Kontakt zu bleiben und ich kann das an der Stelle gerne sagen: wenn wir uns auch seitdem selten sehen oder hören – aber wir sind in Kontakt geblieben!!

Abends kam mein Mann von der Arbeit und ich habe ihm erzählt was nachmittags passiert ist….und wie sehr es mich berührt hat. Und ich kam ins Grübeln. Das habe ich zwei Tage lang getan und dann hatte ich einen Entschluss gefasst:

MEIN BLOG WÜRDE ONLINE GEHEN!!

Wenn es dieser jungen Frau geholfen hatte mit mir zu reden oder zu hören wie Jonathan sich entwickelte, was er alles lernte und wie er den Prognosen trotzte…dann würde das NOCH MEHR MENSCHEN helfen!

Ab diesem Moment war DAS mein Ziel: ich wollte durch unser Schicksal anderen Menschen helfen. Ich wollte dass Jonathans Leben nicht umsonst ist. Das etwas von ihm bleibt und das alles das, was wir „erleiden“ mussten anderen Menschen dienen sollte.

Ich bin der festen Überzeugung dass alles im Leben einen Sinn hat. Den erkennt man nicht immer sofort, manchmal braucht es auch Jahre – aber irgendwann erkennt man ihn. Und ich hatte nun für mich den Sinn gefunden warum ich mich unter Tränen mit unserem Leben auseinandergesetzt hatte – und war total euphorisch und glücklich!!  

Ein Punkt mit dem ich aber SEHR haderte waren…FOTOS!

Ich war IMMER…und ich meine wirklich IMMER!!!....der Auffassung gewesen das Fotos meiner Kinder NICHTS im Internet zu suchen haben. Mein Mann hatte von mir ein striktes Verbot bekommen bei Facebook Fotos der Kinder zu posten, ich selber war dort gar nicht angemeldet.

Aber….nun musste ich überlegen was mir wichtiger war. Wollte ich anderen Menschen helfen? Dann musste ich auch Fotos von Jonathan zeigen – denn wer liest so viel Text ohne sich Bilder anzuschauen? Ohne eine Vorstellung davon bekommen zu können wie Kinder mit MOPD I aussehen….ein Blog ohne Fotos ist wie ein Butterbrot ohne Butter – es geht GAR NICHT. Also bin ich sehr intensiv in mich gegangen und habe diesen Punkt überdacht.

Wie ihr ja alle wisst: bin ich an der Stelle über meinen Schatten gesprungen. Es gibt Fotos von Jonathan und Marvin im Internet. ABER….mein Mann und ich haben uns intensiv mit Fotobearbeitungsprogrammen auseinandergesetzt. Wir suchen die Fotos SEHR bewusst aus und diskutieren auch oft darüber ob dieses oder jenes Foto wirklich der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden sollte. Oftmals verkleinern wir das Bild oder bearbeiten den Hintergrund (wenn es unseren Aufenthaltsort verrät), Bilder die unsere Kinder in intimen Situationen zeigen oder mit deren Veröffentlichung Marvin nicht einverstanden ist werden nicht gezeigt…. und andere Menschen werden unkenntlich gemacht (wenn sie keine Genehmigung zur Veröffentlichung gegeben haben) – denn das ist ein Punkt der mir extrem wichtig ist: in meinem Blog (und auch bei Facebook) wird NIEMAND ohne sein ausdrückliches Einverständnis gezeigt oder beschrieben. Jedes Foto das „fremde Menschen“ zeigt ist von diesen Personen genehmigt worden – jeder der in meinem Blog erwähnt wird hat dem vorher zugestimmt. Alles andere ist für mich ein ABSOLUTES „NO-GO“.

Und so gibt es ein paar Menschen die in unserem Leben eine Rolle spielen und die ich gerne erwähnt hätte….die aber nicht erwähnt oder gezeigt werden MÖCHTEN – also werden sie das auch nicht.

Nun gut…aber wieder zurück zum Thema.

Zum Thema Fotos, das ich mir also nicht leicht gemacht habe. Der Wunsch anderen Menschen Mut zu machen und ihnen durch unsere Geschichte vielleicht sogar zu helfen – hat überwogen. Ich wollte den Blog online stellen!!

Mein Mann ist gelernter ITler und einen Blog zu „bauen“ war für ihn somit kein Problem. Wir haben uns abends gemeinsam an den Computer gesetzt und ich habe zuerst einen Hintergrund ausgesucht, dann haben wir uns einen Namen überlegt den die Seite haben sollte: mein Mann meinte der Name sollte prägnant sein, aber trotzdem mit dem Thema das Blogs zu tun haben. Der Titel ist mir dann ziemlich lang geraten und am Anfang war ich nicht sicher ob das gut ist. Aber es war genau das was ich sagen wollte, also blieb es einfach so.

Dann haben wir ziemlich lange herum probiert: Schriftgröße und Schriftart unseres Blognamens auf dem ausgewählten Hintergrund – wie wirkt das? Kann man den Hintergrund überhaupt noch erkennen oder ist er komplett von Buchstaben bedeckt?? Erschlägt einen die Überschrift oder ist sie aufdringlich???

….wir sind am ersten Abend nicht mit der Gestaltung fertig geworden. Was aber auch voll in Ordnung ist: so eine Sache will gut überlegt sein und ich muss hinter jedem einzelnen Detail mit meinem ganzen Herzen stehen.

Der schwierigste Part kam noch…wir mussten ein Foto auswählen auf dem man Jonathan sehen konnte, das sollte auf die Startseite. Ansprechend sollte es wirken, damit die Besucher der Seite hier „hängen blieben“ und Lust bekamen die Geschichte dieses Jungen zu lesen.

Aber für mich war es nicht leicht das allererste Foto von Jonathan fürs Internet auszuwählen. Ich wollte das er nicht „richtig“ zu sehen war….so lange hatte ich meine Meinung über Kinderfotos im Netz konsequent vertreten – an den Gedanken, das nun doch bald welche für jedermann zu sehen wären, musste ich mich trotz allem erstmal gewöhnen.

Und das ist der Grund warum man auf der Startseite unseres Blogs das Foto von Jonathan mit Mütze und Sonnenbrille sieht….8o) Weil man ihn eben NICHT richtig sieht…

Aber rückwirkend betrachtet hätte ich auch gar kein besseres Bild von ihm auswählen können! Es ist eins der schönsten Bilder die von ihm existieren - dieses kleine Lächeln das um seinen Mund spielt wirkt so niedlich, es zaubert mir heute noch selbst ein Lächeln ins Gesicht wenn ich es betrachte. Und….dieses Foto zeigt Jonathans Charakter wie kaum ein anderes Bild: er ist ein so freundliches kleines Wesen, fast immer gut gelaunt schaut er offen und neugierig in die Welt.

FÜR DIESES PHANTASTISCHE FOTO MÖCHTE ICH MICH AN DIESER STELLE, MAL WIEDER, BEI MEINER FOTOGRAFIN UND FREUNDIN ROSEMARIE HOFER BEDANKEN!! DU SCHAFFST ES SEIT SO VIELEN JAHREN UNS AUF FOTOS NICHT NUR GUT AUSSEHEN ZU LASSEN - SONDERN AUCH UNSERE CHARAKTERE EINZUFANGEN!! GANZ, GANZ GRANDIOS!! DANKE!

Noch ein Thema musste geklärt werden und dann konnte es endlich losgehen: wie wollte ich den Aufbau gestalten??? Ich hatte ehrlichweise bisher nicht viele Berührungspunkte mit Blogs anderer Leute gehabt (ich bin eigentlich nicht so der Internetjunkie), deswegen konnte ich mir gar nicht vorstellen wie das alles aussehen sollte.

Mein Mann musste mir viel erklären oder zeigen indem wir es für meinen Blog einfach ausprobierten. Schlussendlich habe ich mich für die Variante entschieden die ihr alle kennt: einzelne Reiter die verschiedene Themen beinhalten, je nach Interesse kann man den einen oder anderen Reiter anklicken – und den Rest der Seite auch einfach ignorieren…

Für mich als „Internet-Legastheniker“ war es wichtig das der Blog klar strukturiert und einfach zu bedienen war. Damit auch Leute die von Internet und Technik nicht so viel Ahnung hatten (wie ICH!!) hier klarkommen und Spaß haben würden.

Zu Beginn gab es nur 4 Reiter:

Einen auf dem ich „bloggen“ würde. Als mein Mann mir zeigte wie das dann aussieht habe ich festgestellt dass dabei der neueste Beitrag immer oben steht und wenn man den Text in der richtigen Reihenfolge lesen möchte müsste man sich von unten nach oben durcharbeiten. Das ging für mich als alte Leseratte ja gar nicht! Das war gar nicht aufgebaut wie ich Buch, das hatte ich mir so nicht vorgestellt…hmmmm…

Also gab es damals noch einen zweiten Reiter: einen auf dem ich „unsere Geschichte“ in der richtigen Reihenfolge einstellen konnte und somit den Lesern das Gefühl vermitteln konnte ein Buch zu lesen. (Diesen Reiter gibt es heute nicht mehr. Man kann nämlich nur eine bestimmte Anzahl von Reitern in den Blog integrieren. Heute sind ein paar Reiter dazu bekommen und einer ist mir dabei sehr wichtig: „Medizinische Fakten“, doch dazu später mehr.)   

Der dritte Reiter war der mit den Fotos. Die von mir, bis heute!, sehr sorgfältig ausgewählt wurden/werden. Zu Beginn habe ich auch viele Fotos eingestellt in denen Jonathan nicht komplett zu sehen war: es gab Fotos von seinen Händen oder Beinen. Allerdings muss ich hier sagen dass ich dies AUCH gemacht habe um einen Eindruck davon vermitteln zu können an welchen Stellen er sich von „gesunden“ Kindern unterscheidet.

Der vierte Reiter war der mit den Danksagungen. Schon damals war es mir ein sehr großes Bedürfnis den Menschen in unserem Umfeld zu danken!! Wir spürten dass einige sehr viel mehr für uns taten und leisteten als sie gemusst hätten. Natürlich haben wir auch immer persönlich DANKE gesagt. Aber wo kann man heutzutage mit seinem Dank ein besseres Statement abgeben als im Internet???

Dieser vierte Reiter ist bis heute derjenige der mich die meisten Tränen kostet. Wenn ich für jemanden aus unserem Umfeld Worte des Dankes formuliere dann sehe ich diese Person vor mir und versuche alle meine Gefühle für sie in Worte zu fassen. Schriftlich fällt es auch leichter manche Dinge zu sagen…und so kann ich auf diesem Weg WIRKLICH sagen was ich empfinde und das rührt mich einfach total oft zu Tränen.

Mein Mann dachte das ein fünfter Reiter sinnvoll wäre: ein Kontaktformular. Wir haben uns nämlich bewusst gegen ein Gästebuch entschieden…unser Blog sollte keine Möglichkeiten zur Diskussion bieten, sondern lediglich ein Einblick in unser Leben und unsere Gefühle sein. Eine „Einbahnstrasse“ sozusagen. Trotzdem wollten wir Menschen die Möglichkeit bieten mit uns in Kontakt treten zu können. Also haben wir ein Formular eingerichtet das man an uns senden kann. Wir entscheiden dann ob wir auf diese Nachrichten antworten und damit UNSERE Email-Adresse preisgeben. Das war mir ganz Recht so: ich hatte am Anfang wirklich große Angst vor Beschimpfungen und wollte so wenig Daten wie möglich von mir zugänglich machen.

Nach ein paar Abenden Arbeit und auch einiger Diskussionen war das Layout also fertig….nun könnte es theoretisch losgehen! Aber zuerst…stand ein schon lange geplanter Ausflug an….

Ostervorbereitungen und Ostern

Ich finde Traditionen wichtig. Egal wie alt die Kinder sind, es gibt Dinge die einfach dazugehören: und zu Ostern gehört es Eier zu färben. Also wird das in unserem Haus jedes Jahr zelebriert. Auch wenn Marvin es mittlerweile nicht mehr ganz so spannend findet….

In diesem Jahr jedoch war etwas anders…Jonathan färbte mit! 8o))) Mit unserer „Frühfördertante“ hatte er ja schon mit Fingerfarben gematscht und es hatte ihm Spaß gemacht. Also dachte ich dass er dann auch mit Fingerfarben Ostereier bemalen könnte!! Um einfach dabei zu sein und dasselbe zu tun wie sein Bruder!

Gesagt getan.

Nachdem ich Eier gekocht und den Tisch mit einer Wachstischdecke „gesichert“ hatte, haben Marvin und ich Eier traditionell ins bunte Farbbad getaucht. Mein Mann und Jonathan haben sich Fingerfarben geschnappt und ein Ei mit roter Farbe bemalt. Naja….also Jonathan hat nicht NUR das Ei bemalt – sondern auch meinen Mann. Der hatte sich aber glücklicherweise auf meinen Ratschlag hin schon mal das T-Shirt ausgezogen. Sein Gesicht sah trotzdem ziemlich….farbig aus! 8o))) Irgendwann nachdem das Ei genug bemalt war und Jonathan immer noch SEHR VIEL Fingerfarbe an den Händen übrig hatte, haben wir einfach Papier geholt und ihn das bemalen lassen. So hatten wir ein prima Geschenk für die Großeltern! 8o))

Und dann war auch schon der Ostersonntag da. Obwohl Marvin schon so groß ist…findet er es immer noch toll wenn er seine Ostereier, die Schokolade und eine Kleinigkeit zum Spielen…suchen darf! In diesem Jahr hat schon wieder das Wetter nicht mitgespielt und so wurde wieder alles in der Wohnung versteckt. Also: die Sachen für Marvin. Die für Jonathan nicht, denn er hat den Sinn und Zweck einer Geschenkesuche noch nicht verstanden. 8o)

Marvins Ohren haben geglüht vor Aufregung, er ist durch jeden Raum gelaufen und hat sich genau umgeschaut und auch tatsächlich alles entdeckt. Jonathan hat seine Ostergeschenke dann im Wohnzimmer bekommen: ein großes Polizeiauto von TutTut und…die allererste Schokolade.

(Die durfte Jonathan nach dem Abendbrot probieren und was soll ich sagen? Er hat sie zwar offensichtlich lecker gefunden, aber sie blieb nicht drin…..lol….)

Nachdem die Kinder nun glücklich waren haben wir alles Notwendige zusammen gepackt und sind zum Osteressen zu meinen Eltern gefahren. Vor einem Jahr hatten wir am Ostersonntag auch schon zusammen gegessen: damals gab es allerdings Essen vom Partyservice, denn genau ein Jahr zuvor hatten wir alle gemeinsam Jonathans Taufe gefeiert. So schnell verging die Zeit, unfassbar!! Ich erinnere mich sehr gerne an die Zeremonie: an die dunkle Kirche, nur mit Kerzen erleuchtet - an die Gefühle als der Pfarrer unseren Jungen getauft und meinen Mann und ich mich gesegnet hat. Jetzt war schon wieder ein Jahr vergangen…ein Jahr in dem wir so viel erlebt hatten!!!

Hätte mir an diesem Ostersonntag 2017 jemand gesagt das sich unser Leben in ein paar Wochen komplett verändern sollte und das unser Jahr 2017 mit Abstand das aufregendste und emotionalste Jahr unseres Lebens werden würde – ich hätte ihm nicht geglaubt. Und doch ist genau DAS passiert…..

Aber zuerst…feierten wir nichts ahnend Jonathans zweiten Geburtstag. 8o)

Der 2.te Geburtstag..

..begann mit einem Kuchen, Kerzen und einem Lied. Wie jedes Geburtstagskind in unserer Familie bekam auch Jonathan einen Kuchen: ich hatte mich wirklich schwer ins Zeug gelegt und ihm einen Kuchen in WinniePooh-Form gebacken und ihn mit Lebensmittelfarben glasiert – das ALLERERSTE Mal in meinem Leben das ich DAMIT gearbeitet hatte! Das Ergebnis war dann auch kein Meisterwerk, aber Jonathan konnte den Kuchen sowieso nicht essen – es ging allein um die Geste….(Und wer mich kennt weiß was diese Geste bedeutet denn ich HASSE backen! Und kochen übrigens auch….)

Aber ich hatte beschlossen ihm einen ganz besonderen Kuchen zu schenken mit zwei Kerzen darauf und den sollte er auch schon morgens direkt nach dem Aufwachen bekommen. DENN: im letzten Jahr hatten wir seinen Geburtstag nicht feiern können wie wir es uns vorgestellt hatten – da lag Jonathan nach einem Krampfanfall im Krankenhaus. Deswegen wollten wir das dieses Jahr alles PERFEKT war…naja: vielleicht nicht wirklich PERFEKT, aber perfekt so wie wir es uns vorstellten!

Also sind Marvin und ich morgens ins Schlafzimmer marschiert (da schlief Jonathan mit meinem Mann), den Kuchen mit den brennenden Kerzen in der Hand und haben lauthals (und vermutlich sehr falsch!) HAPPY BIRTHDAY gesungen. Jonathan hat vielleicht Augen gemacht! 8o) Er hat ja sowieso sehr große Augen, aber in diesem Moment schienen sie noch größer zu sein.

Er hat den Kuchen angestarrt und uns…und wusste gar nicht wie ihm geschieht. Dann haben wir ihm geholfen die Kerzen auszupusten und uns stellvertretend für ihn etwas gewünscht. Was….das verrate ich nicht, denn sonst geht es ja nicht in Erfüllung! 8o))

Ich hatte ja bereits erwähnt das wir an unseren Geburtstagen immer Ausflüge machen die sich das Geburtstagskind wünscht. Nun gut: DAS war bei Jonathan etwas schwierig weil er ja nicht sprechen und somit seine Wünsche nicht äußern konnte. Also musste an der Stelle der Familienrat tagen und beschließen welcher Ausflug für den kleinen Mann geeignet und machbar war.

Wer genau den Vorschlag gemacht hat weiß ich gar nicht mehr, aber wir waren uns schnell einig: das „Schmetterlings-Schloß Sayn“ sollte es sein! 8o))

Das Schloß Sayn, im Landkreis Mayen-Koblenz gelegen, befindet sich heute im Besitz der Fürsten zu Sayn-Wittgenstein-Sayn und hat eine lange Geschichte vorzuweisen. Im Garten, oder mehr: der Parkanlage!, befindet sich ein Schmetterlingshaus. Und dorthin führte uns unser heutiger Ausflug.

Das Schmetterlingshaus war wunderschön angelegt: mit kleinen Seen und Flüßen über die Brücken führten, verschlungene Wege direkt durch die ganze Vegetation – so waren die Schmetterlinge überall um einen herum. Und nicht nur Schmetterlinge: es gab auch Schildkröten, Fische, einen Leguan, Vögel und Gottesanbeterinnen.

Es war nicht riesig, das hatten wir schon vorher gewusst – wenn man sich Zeit ließ die Hinweistafeln zu lesen und alles genau zu betrachten, auch mal ein paar Minuten Rast auf einer Bank einlegte um die Schmetterlinge zu beobachten…dann war man nach circa eineinhalb Stunden komplett durch. Aber für Jonathans Ausflug war DAS genau richtig! Es gab nämlich genug Input für ihn mit den Farben, Gerüchen, Geräuschen und auch der Wärme die hier herrschte. Und dann ist auch noch ein Schmetterling auf ihm gelandet….er war in der Bauchtrage und der Schmetterling hat auf seinem Arm Platz genommen! Jonathan hat so irritiert geschaut, das war dermaßen lustig!!! 8o))

Wir sind Mittagessen gegangen und während unser Geburtstagskind in seinem Wagen geschlafen hat, konnte der Rest der Familie das Schloss besichtigen. Daran hatte dann besonders Marvin Spaß, er ist geschichtlich nämlich so wahnsinnig interessiert!

Und ich…. war hin und weg von den im Schloss ausgestellten Brautkleidern der Prinzessinnen zu Wittgenstein. DAS waren Brautkleider!!! Meine Güte!!! Ich meine mich zu erinnern das bei einem besonders schönen Modell vermerkt war es habe 20.000€ gekostet….(zum Vergleich: unsere komplette Hochzeit hat nicht mal ein VIERTEL gekostet!)

Vollgepackt mit diesen ganzen Eindrücken ging es dann auch wieder nach Hause wo Jonathan noch seine Geburtstagsgeschenke aufpacken durfte: den Flughafen von den TutTut-Babyflitzern und ein Buch, außerdem ganz kleine – und für seine Finger geeignete- Holzrasseln (die ihm Marvin gekauft hatte).

Es wartete aber auch eine Überraschung vor unserer Haustür: ein mit Helium gefüllter Luftballon an dem ein kleiner TutTut-Traktor hing…8o)

Dieses Geschenk war von meiner Freundin: von Anja, die ich durch Jonathans Geburt näher kennengelernt und ganz feste in mein Herz geschlossen habe….sie ist immer für mich da, bis heute. Sie geht diesen nicht leichten Weg mit mir gemeinsam, total unaufgeregt und ohne Vorurteile oder negative Worte. Und sie ist einer der GANZ wenigen Menschen die ALLES für mich tun – ohne eine Gegenleistung dafür zu ERWARTEN. Sie tut das alles weil sie empathisch und in der Lage ist zu helfen…meine/unsere Freude scheinen ihr Lohn genug zu sein.

Seit über zwei Jahren ist sie ganz eng an meiner Seite und manchmal kann ich immer noch nicht fassen dass ICH solch einem Menschen begegnet bin und ihn MEINE FREUNDIN nennen darf.

DANKE SÜSSE!! DU BIST EIN GANZ BESONDERER MENSCH FÜR MICH GEWORDEN….

Auch dieser Tag neigte sich nun dem Ende entgegen: wir hatten Jonathans zweiten Geburtstag gefeiert…verrückt! Wer hätte das vor zwei Jahren gedacht??? Die Prognosen waren so schlecht gewesen, aber nun saßen wir hier. Mit einem fröhlichen kleinen Jungen der eine wahre Kämpfernatur hatte und allen Voraussagen trotzte. Wenn man sich das vor Augen hielt…..war das schon ganz schön ergreifend!!

Und irgendwie stimmte mich das auch ein wenig melancholisch. Wir hatten schon viel mehr mit Jonathan erreicht als man uns prophezeit hatte…wir hatten ihn schon viel länger bei uns als der Altersdurchschnitt der Kinder vermuten ließ. Wie viel Zeit mit ihm blieb uns noch??? Wenn ich es hätte erfahren können…würde ich es wissen wollen??? Oder lieber nicht?? Keine Ahnung….

Aber ich wollte etwas mit ihm unternehmen: ich wollte mit ihm in den Zoo fahren. In DEN Zoo in dem ich mit Marvin an SEINEM 2.ten Geburtstag gewesen war. Es war so ein Gefühl….ich musste alles sofort erledigen, ich hatte Angst sonst keine Gelegenheit mehr dazu zu bekommen. Schwachsinnig vermutlich…aber so war es.

Also haben wir ein Wochenende ausgewählt an dem wir Zeit hatten und an dem das Wetter auch super war und sind in den Zoo gefahren. Erst mit dem Auto bis zu einem Park&Ride-Parkplatz und dann mit der Bahn in den Zoo. Und das erste was wir sehen als wir vor dem Zoo ankommen ist…ein PINKES Fahrrad! Und das wo Jonathan doch so auf PINK steht. Das war ein Zeichen! 8o)))

Wir hatten einen wunderschönen, entspannten Tag im Zoo – bei traumhaftem Wetter. Wir wurden weder angestarrt noch angesprochen….wir konnten einfach SEIN und GENIESSEN.

Der Zoo war groß und bei Jonathan reichte die Konzentration nicht für alle Tiergehege. Manche Tiere hat er gar nicht wahrgenommen. Aber die Gorillas: die hatten es ihm angetan!!

Das Menschenaffenhaus ist neu gebaut, ohne Gitter – nur mit Glas. Kein gekachelter Boden wie früher: es gibt richtige Erde und Lehm, mit Blättern bedeckt und Bäume zum Klettern und tropische Temperaturen und viele Verstecke. So optimal an den natürlichen Lebensraum angepasst wie es einem Zoo nur möglich ist - würde ich sagen. Und dafür belohnten die Tiere dann auch indem sie Nachwuchs bekamen.

Kleine Gorillas sind nicht anders als kleine Kinder: sie haben nur Unfug im Kopf, toben herum und ärgern die Erwachsenen…8o)

Als wir im Menschenaffenhaus waren, tobten zwei kleine Gorilla-Kinder direkt an der Glasscheibe herum: spielten Verstecken und bewarfen sich gegenseitig mit Stroh. Machten dabei ein Riesengetöse und „lachten“ auch??? Hörte sich jedenfalls so an. Auf jeden Fall war Jonathan sehr fasziniert!! Er hat die Affenbabys fixiert und sie bei allem beobachtet was sie gemacht haben, bewegt hat er sich überhaupt nicht mehr – selbst am Schnuller hat er nicht mehr genuckelt.

Wir haben uns ein wenig über ihn kaputt gelacht weil er diese kleinen drolligen Wesen so angehimmelt hat…und ich hätte gerne seine Gedanken gehört! Hat er gespürt dass diese Tiere uns so unfassbar ähnlich sind??? Hätte er gerne mit ihnen mitgespielt??? …leider werden wir das nie erfahren. Aber in diesem Moment im Menschenaffenhaus wusste ich das wir alles richtig gemacht hatten damit dem Zoo einen Besuch abzustatten! Diese wenigen Minuten der Freude und Faszination bei Jonathan waren den Aufwand des Tages wert gewesen….

Bald danach traten wir die Heimfahrt an, wieder mit der Bahn zum Park&Ride-Parkplatz. Wir waren mit unserem Reha-Buggy unterwegs und schon in der Bahn fiel mir eine Frau auf die mit drei Kindern unterwegs war, und eins dieser Kinder saß ebenfalls in einem Reha-Buggy.

Lustigerweise stieg diese Familie an derselben Haltestelle aus wie wir und dann…Zufälle gibt´s!...hatten sie auch noch ihr Auto GENAU NEBEN UNS geparkt. Das war für mich der Moment die Frau anzusprechen, was ich sonst nicht so gerne mache – weiß ich doch selber dass es sehr nervig sein kann immer und überall angequatscht zu werden. Aber in dem Falle fand ich dass es Schicksal war….

Der Frau war natürlich auch schon aufgefallen das Jonathan nicht gesund war und so hat sich sehr schnell ein sehr intensives Gespräch entwickelt. Es brauchte gar nicht vieler Worte, wir verstanden uns auch so. Ich erwähnte „Physiotherapie“ und SIE wusste genau Bescheid. Sie erwähnte die Blicke von Fremden wenn man unterwegs war und ICH wusste Bescheid.

Das ist ein Punkt am Leben mit einem behinderten Kind: man sieht andere Familien mit behinderten Kindern und man ist direkt auf demselben Level. Ist sich direkt nah. Man sieht sich an und es bedarf fast keiner Worte, man WEISS einfach wie es ist und man fühlt sich diesen Menschen direkt verbunden. Wie eine geheime Gruppe der man beigetreten ist – na gut: wohl eher in der man sich den Beitritt Tag für Tag hart erkämpft!! Aber auch  eine Gruppe in der es keine bösen Kommentare und keinen Neid gibt. Es ist fast als habe man eine „neue Familie“ gefunden…und die sollten wir auch sehr bald finden! Denn…..

…dieser Tag sollte einer der letzten Tage unseres „alten Lebens“ sein…wenige Tage nach unserem gemeinsamen Zoobesuch habe ich eine Entscheidung getroffen die unser aller Leben komplett verändert hat…. 

Osterferien und einige Familienausflüge

Das Leben in vollen Zügen genießen….etwas zusammen erleben…quality time als Familie…wir hatten Nachholbedarf!!!

BESONDERS ICH….

Mein Mann geht arbeiten, Marvin zur Schule und nachmittags zu Freunden. ICH bin diejenige die zu Hause ist und deren Leben so anders ist…so anders als früher…und so anders als ich es mir vorgestellt und gewünscht hätte.

Jonathans Immunsystem ist schlecht und der Kontakt mit kleinen Kindern wegen der Ansteckungsgefahr für ihn gefährlich. Aber alle meine Freundinnen haben kleine Kinder….also: kann ich sie tagsüber nicht sehen. Deswegen – bin ich meistens alleine…

Klar sehe ich die Therapeuten und Ärzte, denn ich habe jeden Tag irgendwo einen Termin mit Jonathan. Aber so gerne man sich auch mag, und auch wenn man über die Jahre „zusammen gewachsen“ ist und sich gut kennt – im Grunde sind es „Fremde“ mit denen ich nicht über das rede was mir wichtig ist oder mich beschäftigt.

Außerdem ist Jonathans Tag extrem „durchgetaktet“: Medikamente geben (15 Mal am Tag), ihn füttern (6 Mal am Tag), ihm trinken geben, ihn wickeln, Termine wahrnehmen, kochen, Physio-Übungen mit Jonathan machen…..manchmal komme ich noch nicht mal dazu nur spazieren zu gehen. Und sehe den Großteil des Tages nur die vier Wände um mich herum.

(Diese Situation ist nicht immer einfach für mich und als ich letztens mit einem sehr guten und langjährigen Freund darüber geredet habe wie mein Leben heute aussieht -und während dieses Gesprächs auch ganz fürchterlich in Tränen ausgebrochen bin- hat er gesagt: „Das ist ja schlimmer als Gefängnis!“ …Ja…..manchmal ist es das. Besonders im Winter: wenn es morgens lange dunkel ist und früh wieder dunkel wird. Da habe ich oft das Gefühl das das Leben komplett an mir vorbeigeht und ich nichts davon mitbekomme….)

Also…bin ich immer froh wenn mein Mann Urlaub hat, das Wetter gut ist und wir raus können. Klar sind Unternehmungen mit Jonathan auch immer Stress für mich: an alles denken und alles einpacken, und auch wenn man unterwegs ist muss man dauernd auf die Uhr schauen um keine Medikamentengabe zu vergessen….ABER: man sieht mal was anderes und bekommt ein paar neue Eindrücke. UND….ich fühle mich ein bisschen wie früher als ich noch in der Lage war viele verschiedene Dinge zu erleben und die Welt zu erkunden.

Jetzt standen die Osterferien bevor, mein Mann hatte eine Woche Urlaub. Das Wetter war schön und das wir etwas unternehmen würden war klar. Schon vor einigen Jahren haben wir eine Liste gemacht mit Dingen die wir in unserer Umgebung unternehmen wollen. Diese Liste haben wir uns nun zu Gemüte geführt und geschaut was realisierbar war. Wir haben uns für ein paar Ausflüge entschieden, es würde auch Ruhetage daheim geben die wir vor dem Fernsehen oder –wie Marvin jetzt neuerdings sagt- CHILLEND verbringen würden.

Der erste Ausflug führte uns in unsere Landeshauptstadt, nach Wiesbaden. Hier hatten Marvin und ich viele Jahre gelebt und hier fühlten wir uns immer noch zu Hause.

In Wiesbaden gibt es etwas das ich unbedingt mit Jonathan machen wollte….8o))…Nerobergbahn fahren!!

Die Nerobergbahn ist die letzte Wasserlast- und Zahnstangenstandseilbahn Deutschlands und überwindet auf einer Länge von 438 Metern und einer durchschnittlichen Steigung von 19% einen Höhenunterschied von 83 Metern (Daten aus WIKIPEDIA).

Von der Talstation fährt man auf den Neroberg. Von hier oben hat man einen traumhaften Ausblick über ganz Wiesbaden und es gibt hier ein kleines Amphitheater, einen Tempel, eine Kirche, ein Schwimmbad und einen Kletterwald. In den wollten meine „großen“ Männer auch unbedingt. 8o))

Zuerst einmal haben wir natürlich Tickets gelöst und uns in der gelben Bahn einen Platz gesucht. Wir waren nicht allein im Wagen und unsere „Mitfahrer“ haben über Jonathan gelächelt, uns aber in Ruhe gelassen und keine Fragen gestellt.

Jonathan selbst fand die Fahrt jetzt nicht sooo spektakulär, ich glaube er hat gar nicht wirklich verstanden was da passierte. Man ist auch nicht lange unterwegs: nur ein paar Minuten, dann steigt man schon wieder aus.

An der „Bergstation“ angekommen wollte Marvin unbedingt ein Foto mit Jonathan vor der Bahn machen und der Schaffner hat sich kaputt gelacht. Naja: er wusste ja auch weder was so besonders an Jonathan noch was so besonders für uns am heutigen Tag war.

Wir waren zwar nach dem Frühstück weggefahren, aber wir mussten auch einige Kilometer bis Wiesbaden zurücklegen, dann hatten wir noch auf die Bahn gewartet….jetzt war es schon fast Zeit für Mittagessen, also sind wir in das Lokal auf dem Berg gegangen. Nicht ganz kostenneutral dort – aber dafür mit Aussicht. 8o))

Wir haben lecker gegessen und das auch noch in Ruhe! Denn Jonathan hat sich in seinem Wagen mit seinem TutTut-Auto aus Holland, Thjis-Taxi, beschäftigt. Total toll! Mal in RUHE essen!!! Hat Seltenheitswert!!!

Nach dem Essen konnte Marvin seine Ungeduld nicht mehr länger zügeln: er wollte jetzt unbedingt in den Kletterwald. Also habe ich den Männern gesagt das sie gehen sollen, ich würde mit Jonathan hier bleiben: ihn füttern und wenn er dann (hoffentlich) seinen Mittagsschlaf halten würde – könnte ich ein wenig lesen.

Babystühle gab es in diesem Lokal leider nicht, also musste Jonathan zum Essen in seinem Wagen – im Grunde dem Autositz der mit einem Adapter auf ein Kinderwagenuntergestell montiert war – sitzen bleiben. Ich hatte Einweglätzchen dabei, davon habe ich ihm eins um den Hals gemacht. Keine Ahnung warum, aber der kleine Mann hatte auf einmal so wahnsinnig gute Laune und lachte mich an - mit diesem weißen Papierding um den Hals aus dem wirklich nur der kleine Kopf herausschaute: ein Bild das ich so witzig fand das ich einfach lauthals losgelacht habe….mehrere Leute glotzten mich an, vermutlich dachten sie das ich nicht mehr alle Latten am Gartenzaun habe – aber egal! 8o))

Der kleine Mann hat gut gegessen und ist dann zufrieden eingeschlafen. Zeit für mich auch mal etwas abzuschalten und ein wenig zu lesen. Bei herrlichem Sonnenschein und einem Bier mit Blick über Wiesbaden – was will man mehr???

Nach circa zwei Stunden waren die „großen Männer“ auch wieder zurück vom Klettern - geschwitzt aber glücklich. Sie haben noch was getrunken und dann haben wir die Heimreise angetreten. Der erste Tag mit schönem Ausflug war vorbei, aber am nächsten Tag wollten wir etwas mindestens genauso Tolles unternehmen!!!...

….nämlich einen Besuch beim höchsten Kaltwassergeysir der ERDE!! Und dieser befindet sich in Andernach, in der Nähe von Koblenz (Rheinland-Pfalz). Ja: ihr habt richtig gelesen! Es ist der höchste Kaltwassergeysir der ERDE und er befindet sich in Deutschland….ehrlich gesagt hatten wir überhaupt keine Ahnung das er existierte und dann auch noch in unserer Nähe!! Erfahren haben wir davon durch einen Kollegen meines Mannes. Er wohnt viel weiter von Andernach weg als wir und hat meinem Mann dann irgendwann erzählt dass er den Geysir besucht hat und total begeistert war – wir wären ja sicherlich auch schon dort gewesen??? Waren wir nicht, weil wir gar nichts davon wussten…peinlich! Dieser Fauxpas musste ausgemerzt werden, also haben wir beschlossen uns dieses Naturwunder anzuschauen!

Morgens wurde also wieder mal gepackt: Klamotten, Essen, Medikamente und diesmal auch der Reha-Buggy damit Jonathan auch gut sehen konnte unterwegs. Das Wetter war perfekt: Sonne, aber nicht zuuuu warm. Die Fahrt bis Andernach dauert ungefähr eine Stunde, wir sind schon früh gestartet und haben uns am Geysir-Zentrum unsere Tickets geholt – aber erst für den Nachmittag. Was man mit diesen Tickets alles machen kann, erzähle ich später. Erstmal sind wir in die Stadt gegangen und haben ein wenig Kulturprogramm genossen. Man muss wissen: Andernach ist die Stadt der kurzen Wege! Alle Sehenswürdigkeiten sind hier höchstens 5 Gehminuten auseinander und so schafft man in kürzester Zeit unfassbar viel an Kultur. 8o))

Wir haben eine Kirche besichtigt und Reste der Stadtmauer, haben eine Burgruine gesehen und den „runden Turm“. Danach hatten wir genug und sind Mittag essen gegangen….8o)))

Durch Zufall haben wir einen ganz kleinen, aber unfassbar GUTEN!, Italiener gefunden – der in Wirklichkeit gar kein Italiener war. Aber es schmeckte PHANTASTISCH und der Service war grandios! Ich war genauso begeistert wie am Tag zuvor auf dem Neroberg: unsere Familie, zusammen und auf einem Ausflug, gutes Essen und einfach Zeit miteinander – es konnte doch gar nicht besser laufen!!

Nach dem Essen war es Zeit zum Geysir-Zentrum aufzubrechen. Es ist so: wenn man den Geysir besuchen will kann man das nicht auf eigene Faust machen, denn er befindet sich in einem Naturschutzgebiet in das man nur als „geführte Gruppe“ Zutritt hat.

Im Ticketpreis ist eine Besichtigung des Geysir-Zentrums inklusive, laut Internet werden hier eineinhalb Stunden empfohlen. Uns hat diese Zeit NICHT gereicht!! Wir waren 2 Stunden hier und hätten noch länger bleiben können…dieses Zentrum ist ganz ganz toll gemacht! Mit Filmen und „Mitmach-Stationen“ an denen man die Wirkung von Geysiren ausprobieren kann: an denen man auch über Gesteine, Erdschichten und Umwelteinflüsse informiert wird und etwas lernt. Für Marvin, der Museen liebt, war es hier der Himmel auf Erden. Dass dieses Zentrum für Jonathan eher langweilig war erklärt sich von selbst. Aber mal geht es um das eine Kind – und mal um das andere, nicht wahr? 8o))

Im Anschluss an das Museum begibt man sich auf ein Schiff das nur wenige Meter entfernt vor Anker liegt. Mit diesem Schiff wird man dann 20 Minuten über den Rhein gefahren und ins Naturschutzgebiet gebracht wo man von Bord geht. Nach einem kurzen Fußmarsch erreicht man den Geysir. Er bricht circa alle 100 Minuten aus, die Touren sind so geplant dass man zur Eruption vor Ort ist. Und diese ist gewaltig: 60 Meter hoch ist die Wassersäule die unter Getöse in den Himmel schießt. Ja, es ist auch laut!!! Und das Wasser spritzt alles in einem Umkreis von bestimmt 30 Meter nass….So hatte ich mir das gar nicht vorgestellt.

Selbst Jonathan hat den Geysir aufmerksam betrachtet, wahrscheinlich auch wegen des Lärms. Ich bin mit ihm ein wenig näher heran gegangen so dass ihn die Wassertropfen getroffen haben..das Wasser des Geysirs ist voller Schwefel, es riecht und man schmeckt das natürlich auch. Woher ich das weiß? Nach dem Ausbruch ist ein Angestellter der Geysir-Tour mit einem Eimer herumgegangen in dem er Wasser aus dem Geysir aufgefangen hatte und wer sich getraut hat: durfte einen Schluck probieren!! 8o))

(Eins kann ich sagen: es schmeckt nicht so streng wie das Wasser aus Wiesbadens Kochbrunnen!)

Auf jeden Fall hat also auch Jonathan das Wasser gespürt und gerochen, Eindrücke die er auf jeden Fall wahrnehmen kann. Genau wie die Bootsfahrt. Er hat alles aufmerksam beobachtet, den Geräuschen der Turbinen gelauscht und einen Keks gelutscht…8o)))

Dieser Tag war lang….wir sind nach dem Frühstück losgefahren und waren zum Abendbrot wieder zu Hause. Glücklich und…müde!!! Wir haben beschlossen am nächsten Tag noch einmal etwas zu unternehmen, aber nur einen „kleinen und kurzen“ Ausflug. Wir wollten Jonathan nicht überfordern.

Klein und kurz….es sollte ein Besuch in einer Einkaufsmall werden. Ich liebe bummeln gehen, klar: ich bin eine Frau! 8o)) Aber…auch Marvin liebt shoppen über alle Maßen – ein Punkt der unseren Opa immer wieder dazu anregt Marvin auf die Schippe zu nehmen.

Wir sind also bummeln gefahren. Das Einkaufszentrum war geschmückt, überall Deko: Blumen und Ostereier, in der Mitte waren sogar Osterhasen aufgebaut die sich bewegten und denen man beim Eier färben oder Möhren ernten zuschauen konnte. Fand Jonathan extrem spannend!! Für ihn muss es so ausgesehen haben als würden sich echte Tiere bewegen! 8o))

Natürlich haben wir auch ein paar Kleinigkeiten gekauft: ein Buch für Marvin und eins für Jonathan…Bücher sind bei uns ein Heiligtum, Marvin und ich sind Leseratten – wir haben sogar eine Bibliothek in unserem Haus weil wir sonst nicht wüssten wohin mit den Büchern. Aber ich finde, dieses Hobby muss man in der heutigen Zeit auch unterstützen, grade bei Jugendlichen! Normalerweise sitzen die doch fast nur noch am Handy oder der Konsole, da finde ich es gut wenn auch gelesen wird. Deswegen würde ich NIE „Nein!“ sagen wenn ein Kind ein Buch haben möchte.

Wir sind nicht so lange im Einkaufszentrum geblieben, heute wollten wir ja ein wenig langsamer machen. Aber: auch das war ein schöner Tag gewesen. Ich hatte in den letzten Tagen so viele neue Eindrücke gewonnen, war so froh mal rausgekommen zu sein.

(Letztens hat mich eine Freundin gefragt wie es überhaupt möglich ist das ich mich immer so genau und detailliert an unsere Unternehmungen erinnere, obwohl diese schon mehr als 1 Jahr zurückliegen. Tja, ich denke weil ich so froh bin das überhaupt erleben zu können?? Das prägt sich dann einfach viel mehr ein!)

In ein paar Tagen war Ostern. Auch das würden wahnsinnig schöne Tage im Kreise der Familie werden. Bis dahin hatten wir aber auch noch einiges vorzubereiten…..

Die Heiligen Drei Könige

Ich habe es ja schon einige Male erwähnt: wir sind Protestanten und deswegen gehört der Brauch „Die heiligen drei Könige“ nicht unbedingt zu den Bräuchen die WIR pflegen.

Aber…im März des vergangenen Jahres waren wir in mein Elternhaus eingezogen und so dachten wir uns: eine Segnung des Hauses könnte ja nicht schaden.

Als es klingelte baten wir also die drei „Sternsingerinnen“ und die Begleiterin herein. Sie stellten sich im Flur auf und begannen zu singen als mein Mann mit Jonathan auf dem Arm in den Flur trat. Die Begleiterin war lange Jahre unsere Nachbarin gewesen und so wusste sie um Jonathans Krankheit. Doch die jungen Damen die an diesem Tag als Sternsinger unterwegs waren – wussten das nicht.

Ich habe mich prächtig darüber amüsiert wie sie krampfhaft versuchten weiter zu singen…und doch dauernd aus dem Takt kamen und Jonathan sprachlos anstarrten. Und der wiederum starrte sie mit offenem Mund und staunend an. 8o)) Verkleidet waren sie, hatten Kronen auf dem Kopf und eine hatte einen riesigen Stern in der Hand. Auch ein Behälter, aus dem Weihrauch verteilt wurde, gehörte zur Ausstattung. So etwas hatte Jonathan noch nicht gesehen und gerochen. Er war total fasziniert! Und die Ladies auch…lol…

Der 1. Zahnarztbesuch

Jonathan war nun schon 1 Jahr und 9 Monate alt und die Zähne ließen sich Zeit. Mit viel gutem Willen war zu diesem Zeitpunkt ein Zahn durchgebrochen, aber bei mir stand ein Kontrolltermin beim Zahnarzt an und ich dachte dass es nichts schaden könnte Jonathan mitzunehmen und ihn an die Gerüche und Geräusche zu gewöhnen. Und daran das er hier den Mund aufmachen musste.

Es ist bekannt dass bei Kindern mit MOPD I die Zähne nur sehr wenig Zahnschmelz haben und deswegen leicht abbrechen können. Somit wäre es ja für die Zukunft gut, wenn Jonathan beim Zahnarzt keine Angst hätte und freiwillig den Mund aufmachen würde!!

Ich habe Jonathan auf den Schoß genommen und erst mal selbst eine Kontrolle bekommen – dabei konnte der kleine Mann schon mal zuschauen und sehen dass nichts schlimmes passierte. Mir machen Zahnarztbesuche nichts aus, im Gegenteil. Vermutlich habe ich noch nicht mal erhöhten Puls und ich glaube, ich bin eine der wenigen der es schon mal gelungen ist auf dem Stuhl einzuschlafen - während ich auf den Arzt und das Ziehen eines Weisheitszahns gewartet habe. Kein Scherz! Der Arzt musste mich damals wecken und hat sich kaputt gelacht über mich, weil ich so die Ruhe weg hatte….8o) Aber das ist eine andere Geschichte….

Die Kontrolle bei mir war –wie fast immer!- ohne Befund, alles prima und kein weiterer Handlungsbedarf.

Jonathan hatte von der Helferin einen Plastikbecher zum Spielen bekommen, mit dem quietschte er vergnügt herum. Und nun war er dran. Ich habe ihn auf meinen Bauch gesetzt und die Ärztin hat ihm erklärt dass sie nun gerne in seinen Mund schauen würde. Keine Chance. Er schmiss sich immer wieder nach hinten und fing zu kreischen an…er zappelte und gebärdete sich wie verrückt.

Nachdem er nicht zu beruhigen war bat ich die Ärztin den Mundschutz abzunehmen. Das hat sie auch gemacht und siehe da: nun ließ Jonathan sich die Untersuchung gefallen….ich habe es schon öfter erwähnt, er ist hospitalisiert. Es ist kein Hirngespinst, es ist die Wahrheit! So unvorstellbar das auch ist, weil man denkt das ein Mini-Baby gar nichts mitbekommt. Jonathan ist das lebende Beispiel dafür das dem anders ist.

Mehr als ein kurzer Blick in den Mund war heute aber gar nicht nötig. Ein Zahn war durchgebrochen, einer im Anmarsch…

Da ich um die (vielleicht) schlechte Situation seiner Zähne wusste: habe ich mit dem Zahnarzt vereinbart das ich nun alle drei Monate mit Joni zur Kontrolle vorbeikommen würde. Der Arztbesuch selbst dauerte ja nur ein paar Minuten, half Jonathan aber vielleicht seine Angst vor Mundschutz und Handschuhen zu überwinden….

Das 1.Mal im Schwimmbad

In unserem Sommerurlaub war das Wasser zu kalt gewesen um darin zu schwimmen. Und da Jonathan ein schlechtes Immunsystem hat und anfällig für Infekte ist, waren wir mit ihm auch noch nie in einem Schwimmbad/Thermalbad. Unser Kinderarzt hatte uns stark davon abgeraten da sich zum einen Bakterien in dem warmen Klima sehr gut vermehren können, zum anderen das Chlor im Wasser vermutlich nicht gut für Jonathans Haut wäre.

(Der junge Mann hat starke Probleme mit der Haut: sie ist extrem trocken, grade am Kopf. Wir cremen ihn mindestens 3mal am Tag komplett ein und trotzdem hat er immer wieder gerötete Hautstellen.)

Also war Jonathan außer ab und an in der Badewanne (auch nicht soooo oft weil baden die Haut zusätzlich austrocknet!) noch nie im Wasser gewesen. Mir ging schon längere Zeit durch den Kopf das ich das schade fand: Wasser ist ein tolles Element – grade für Kinder! Ich erinnerte mich so oft daran welche Freude Marvin im Babyschwimmen gehabt hatte….aber das war leider mit Jonathan nun mal nicht möglich.

Aber unsere „Frühfördertante“ kam mit einem Vorschlag um die Ecke…

Die Lebenshilfe hat ein eigenes Schwimmbad, naja: ein Therapiebecken. Auf jeden Fall so groß das hier auch Babyschwimmkurse stattfinden, Materialien zum Spielen und Lernen waren also vorhanden. Der Schwimmkurs findet immer am gleichen Wochentag um dieselbe Uhrzeit statt und dauert 10 Wochen – danach steht das Becken an diesem Tag und um diese Uhrzeit leer, aber der Lebenshilft zur Verfügung. Und es war genau der Zeitraum in dem wir immer Frühförderung hatten!!! Was wäre also wenn wir uns statt bei uns zu Hause…im Schwimmbad treffen würden? Und statt Frühförderung..eben schwimmen würden??? Und zwar so lange bis der nächste Schwimmkurz startete, wir hätten also ein paar Wochen Zeit.

Ich war gleich Feuer und Flamme! Ich meine..wann hat man bitte mal die Gelegenheit ein Schwimmbad ganz für sich alleine zu haben? Eine bessere Gelegenheit Jonathan das Element Wasser näher zu bringen OHNE das er Gefahr lief sich bei anderen Kindern anzustecken würde uns bestimmt nicht mehr geboten werden.

Trotzdem wollte ich das Thema noch mal mit unserem Kinderarzt besprechen. Und das tat ich auch umgehend. Er war leider nicht begeistert…das wir allein ins Schwimmbad gehen würden fand er zwar gut und sah an der Stelle auch kein Problem – aber er hatte Bedenken wegen der Haut. Denn gechlort war das Wasser trotzdem, und in einem Therapiebecken auch -ehrlich gesagt- nicht zu knapp. Das bisher einzige Mal ließ ich mich aber von seiner Meinung nicht überzeugen und habe ihm erklärt das ich trotzdem schwimmen gehen würde: mir war es einfach wichtiger Jonathan die Freude am Wasser zu gönnen…

Der Kinderarzt respektierte meine Entscheidung auch, gab mir aber noch ein paar Tipps und eine Bitte mit auf den Weg:

Zum einen sollte ich Jonathan nach dem Schwimmen nicht im Schwimmbad waschen, zu viele Keime und Bakterien in der Dusche! Ich sollte ihn dick eincremen und zu Hause ordentlich waschen und erneut eincremen.

Zum anderen sollte ich gut auf sein Verhalten achten: wenn ihm das Schwimmen nicht geheuer war oder ich den Eindruck hatte das es ihm nicht gut tat…dann sollte ich es bei diesem einen Besuch belassen (das hätte der Arzt mir nicht sagen brauchen, das hätte ich sowieso genauso gehandhabt!).

Als letztes musste ich ihm noch versprechen: WENN die Haut nach einem Besuch im Schwimmbad schlechter wurde, schuppte oder Jonathan Ausschlag bekam – dann war es das Ende unseres Schwimmexperimentes. Ok: damit konnte ich leben!

Also dann: das Experiment SCHWIMMBAD konnte starten! Unsere Frühfördertante freute sich mindestens genauso sehr wie ich. In der ersten Stunde würde auch die Leiterin des Schwimmkurses anwesend sein: sie sollte uns zeigen welche Spiele wir mit Jonathan machen könnten, welche „Übungen“.

Die erste Stunde fand in den Ferien statt und so konnte auch Marvin mitkommen: er freute sich wie ein Keks, ist er doch eine Wasserratte schlechthin.

Einen UV-Anzug für Jonathan hatten wir noch aus dem letzten Urlaub, einen Bademantel ebenfalls. Also packte ich alles zusammen..und fuhr mit beiden Kindern los.

Ok..es war schon ein recht großer Aufwand für die kurze Zeit die wir im Wasser verbringen wollten. Ich musste eine Schwimmtasche für drei Leute packen, ich musste den Wickelrucksack mitnehmen mit Essen und Trinken, ich musste den Wagen ins Auto packen damit ich Jonathan bis zum Schwimmbad „fahren“ konnte….dann dort angekommen: alles ins Schwimmbad bringen, drei Leute umziehen und kurz abduschen – und später alles in umgekehrter Reihenfolge…

Aber ich will mich nicht beschweren: unsere Frühfördertante und die Schwimmlehrerin mussten einige Türen aufsperren und hinter uns wieder zusperren. Sie mussten nach der Schwimmstunde aufräumen und das Schwimmbad „abziehen“ damit die Fliesen alle trocken waren…also von daher war es für uns alle ein immenser Aufwand. Ich muss sagen, ich bin allen die es uns ermöglichen dort schwimmen zu gehen extrem dankbar!! Sie hätten uns das nicht anbieten müssen, das wäre für alle stressfreier – aber dann hätte Jonathan auch nicht so viel Spaß!

Denn den hat er zweifellos im Wasser!! Er paddelt und planscht, er freut sich und strahlt über alle vier Backen. 8o) Er juchzt und plappert…wenn wir unser Abschlusslied singen und es aus dem Becken rausgeht dann beschwert er sich immer und möchte nicht gehen….eine kleine Wasserratte ist er!!

Die kleinen Spiele die er im Wasser machen soll (Entchen schieben, Bälle einsammeln oder Rutschstopper von einer Seite des Beckens zur anderen transportieren) macht er alle gerne und super mit.

Nach der ersten Schwimmstunde habe ich ihn (wie dem Kinderarzt versprochen) dick eingecremt und erst zu Hause gewaschen. Am Nachmittag und Abend habe ich ihn noch einmal dick eingecremt. Und: er hat keinen Ausschlag oder trockene Haut bekommen, alles war wie immer. Der Kinderarzt war sehr zufrieden als ich das beim nächsten Besuch genauso erzählen konnte wie vom Spaß den Joni im Wasser gehabt hatte.

Seitdem sind wir einige Male im Schwimmbad der Lebenshilfe gewesen. Mit Marvin, der dann entweder mit Jonathan spielt oder auch mal mit mir – manchmal auch ohne Marvin, wenn er zur Schule muss. Immer hat Jonathan eine wahnsinnige Freude dabei und wir sind uns alle einig: DESWEGEN lohnt sich der Aufwand den wir betreiben!!

Fasching

Wir sind keine Faschingshasser, aber auch nicht die weltgrößten Fans dieser närrischen Tage - doch wenn man Kinder hat kommt man um manche Sachen nicht herum.

Im letzten Jahr waren wir bei keinem Umzug gewesen weil wir einfach fanden dass Jonathan zu klein war und es zu laut und aufregend für ihn wäre. Doch in diesem Jahr, nachdem wir mittlerweile schon so viele Ausflüge mit ihm gemacht und gesehen hatten wie gut er damit zurecht kam und wieviel Spaß er auch hatte: beschlossen wir zu einem Umzug zu fahren.

Nur…wie verkleiden wir Jonathan??? Alle gängigen Faschingskostüme (selbst die für Neugeborene) waren alle zu groß, denn eigentlich immer ist eine Kopfbedeckung dabei und bei Jonathans kleinem Kopf…das ging gar nicht. Außerdem mussten wir auch etwas haben was er über die normale Kleidung ziehen konnte, denn wenn das Kostüm UNTER der Jacke war…dann brauchte ich ihm auch gar keins anzuziehen!

Ich stöbere ja gerne online nach Kleidern für die Kinder und somit hatte ich nun eine prima Ausrede das mal wieder zu tun. 8o)

Recht schnell hatte ich auch etwas gefunden: einen Overall aus Teddyplüsch der aussah wie der „Tigger“ aus WinniePooh. Ich bin ja riesiger WinniePooh-Fan und von daher hätte mir dieses Teil jetzt keiner mehr ausreden können! Es war aber auch perfekt - weil einfach warm.

Der Tag des Faschingsumzugs kam und morgens fiel mir auf: ich selbst hatte gar kein Kostüm. Marvin wollte sich nicht verkleiden…mein Mann auch nicht. Ich schon. Aber ich hatte mir nichts gekauft (…kennt ihr das? Man denkt immer nur ans Kind und nicht an sich!).

Nun ja…ich bin London-Fan. Und so habe ich eine Kappe und Schuhe mit Union Jack, dazu noch ein blaues Tshirt und ein Fähnchen in die Hand – fertig. Ich ging als Englische Flagge – wobei meine Verkleidung auch eigentlich unrelevant war….8o)))

Los ging´s es also zum ersten Faschingsumzug.

Jonathan hatte natürlich keine Ahnung was ihn hier erwartete, aber er nahm die vielen Menschen wahr die auf der Straße standen. Die lautstark johlten und natürlich auch „komisch“ aussahen. Hinter uns stand ein junges Pärchen und sie hatte ein Rentier-Geweih auf dem Kopf - das hat Jonathan schwer interessiert. Dauernd hat er sich den Kopf nach der jungen Frau verdreht und das Geweih angehimmelt…oder eher SIE??? Ich weiß es nicht so genau…8o))

Auf jeden Fall hatte Jonathan Spaß die Wagen und die Menschen zu bestaunen die vorbeikamen… vermutlich kamen sie ihm vor wie aus einer anderen Welt entsprungen -  weil sie so bunt und verrückt gekleidet waren.

Unter den Motivwagen waren auch einige „alte Bekannte“: zum Beispiel die Straußenfarm die wir im Sommer besucht hatten….allerdings hatte diese KEINE lebenden Strauße dabei – schade eigentlich. LOL…

Natürlich fiel Jonathan mal wieder auf: so viele Menschen sprachen uns an „Ist der süß!“ und lächelten. Alles in allem war es ein gelungener Tag, auch wenn wir uns nach zwei Stunden wieder auf den Heimweg machten weil wir dachten das der Lärm und die Aufregung nun genug für Jonathan seien….8o))

Ganz ehrlich? Ich mag Fasching nicht soo gerne…aber ich war schon ziemlich glücklich an diesem Tag. Warum??? Weil ich lange Zeit nicht geglaubt hätte das wir sowas wie heute mit unserem Kleinen mal machen könnten – und er auch noch Spaß dabei empfinden würde!

Manchmal geht das Leben ganz eigene Wege: manchmal hält es Überraschungen bereit. Manchmal wandelt sich eine Situation die man für ausweglos hielt und die Angst macht dann doch zu etwas wertvollem und schönem.

Etwas schönem das man viel mehr zu schätzen weiß….weil man nie glaubte das es SO GUT werden würde. Nach den Prognosen der Ärzte haben wir mit VIEL SCHLIMMEREM gerechnet…jeder Tag ist ein Geschenk für uns!! Und wir leben jeden Tag sehr intensiv.

Das sollte sich dann auch in den kommenden Osterferien bemerkbar machen! 8o))