Wie geht´s nun weiter?

„Immer vorwärts Schritt um Schritt
Es geht kein Weg zurück
Was jetzt ist wird nie mehr ungeschehen“…

…dieser Satz aus einem meiner Lieblingssongs ist eine gute Beschreibung unseres momentanen Lebens.

Natürlich sind wir frustriert und traurig…auch wütend mitunter. Aber wir können nicht ungeschehen machen was passiert ist und müssen nun einfach einen kleinen Schritt nach dem nächsten gehen und hoffen dass uns diese Schritte in die richtige Richtung führen.

Aktuell haben wir tatsächlich noch KEINE AHNUNG was die Enzephalitis ausgelöst hat.

Die Stomatitis die ihr vorausgegangen ist wurde DEFINITV durch HERPES SIMPLEX VIREN ausgelöst: doch diese konnten durch die Lumbalpunktion NICHT nachgewiesen werden.

Auch die gängigen Bakterienarten wurden NICHT gefunden.

Es bleibt eigentlich nur noch eine Möglichkeit übrig: es war eine postinfektiöse AUTO-IMMUN-REAKTION.

Auf Deutsch: Jonathans Körper hat die Enzephalitis…bedingt durch den starken Infekt der Stomatitis…selbst ausgelöst.

Ich kann mich nur wiederholen und sagen wie WAHNSINNIG dankbar ich bin Teil der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION zu sein!! Ein RIESIGER Wissenspool von Eltern aus aller Welt.

Im letzten Beitrag habe ich ja schon geschrieben das es mehrere Kinder mit MOPD Typ1 gibt die schon eine Enzephalitis hatten – und tatsächlich trat diese IMMER nach Infektionen und/oder Lebendimpfungen (was dem Körper ja eine Infektion vorgaukelt) auf.

Als bei Jonathan eine Enzephalitis diagnostiziert wurde habe ich sofort Kontakt mit anderen betroffenen Eltern aufgenommen und sie nach ihren Erfahrungen gefragt - und das sie alle übereinstimmend sagten „nach Infektion/Impfung“ ließ mich stutzig werden.

Ich habe mit unserem Neurologen darüber geredet und er hat mehrere Bluttests angestoßen: man kann wohl testen ob es eine Auto-Immun-Reaktion ist…wenn man weiß das man danach sucht!!

An der Behandlung ändert das zwar GAR NICHTS. Aber es hilft vielleicht UNS in der Zukunft…mit Sicherheit hilft es aber den nachfolgenden Generationen betroffener Kinder!!

Wir warten noch immer auf das Ergebnis, diese Tests brauchen viel Zeit.

Weiterhin habe ich mit dem führenden Forscher aus den USA Kontakt aufgenommen und er hat mir gesagt dass man schon länger vermutet dass es einen Zusammenhang zwischen Infekten und Hirnentzündungen/Schlaganfällen/Hirninfarkten gibt.

Wir sind schon seit über einem Jahr Teil einer Studie die er führt und nicht nur deswegen werden wir ihm alle Unterlagen und die MRT-Bilder nun zur Verfügung stellen, sondern auch um sobald als möglich seine Meinung zu hören!

Ändern wird auch das nichts. Aber vielleicht wird es uns helfen besser zu verstehen…unsere Ängste für die Zukunft loszuwerden. Oder bessere Therapien für Jonathan zu finden um seine motorischen Fähigkeiten zurückzugewinnen.

Und…für mich fast am Wichtigsten!!...die Erkenntnisse die der Forscher nun durch uns gewinnt…werden irgendwann einem anderen Kind mit MOPD Typ1 helfen! Diese schwierige Zeit die wir grade durchmachen…Jonathans „Leid“…das ist nicht umsonst!! Es wird jemand anderem helfen…

Ansonsten kämpfen wir grade an ganz vielen Fronten…

-Jonathan muss zunehmen: als wir aus dem Krankenhaus kamen wog er nur noch 4,5 Kilo bei einer Größe von 74cm.

Hochkalorische Drinks, Traubenzucker im Tee, eine Mahlzeit pro Tag mehr als sonst – alles mit Sahne versetzt: wir „mästen“ den kleinen Mann. (Und es scheint zu helfen denn ein bisschen zugenommen hat er mittlerweile auch wieder!)

-Jonathan muss seine Ängste überwinden: als wir nach Hause kamen durfte sich ihm niemand nähern, nicht einmal sein heißgeliebter Opa. Sofort hat der kleine Mann angefangen zu schreien und zu toben. Auch die Physiotherapeutin die zum Hausbesuch kam hatte keine Chance – mein Mann musste mit Jonathan den Raum verlassen während ich Tipps für Physioübungen bekommen habe.

Offensichtlich hat Jonathan Angst weil ihm in der Zeit in der Klinik zu viele Menschen wehgetan haben. Er ist traumatisiert und es braucht Zeit das zu verarbeiten. Wir müssen Geduld haben und kleine Schritte machen…

-Jonathan verliert seine Milchzähne: mittlerweile sind drei Stück ausgefallen und wir haben unseren Zahnarzt aufgesucht (nicht ganz leicht da Fremde sich Jonathan ja aktuell nicht nähern dürfen, doch es musste sein!).

Durch die Stomatitis ist das Zahnfleisch in Mitleidenschaft gezogen worden, die „Milchzahnhalterungen“ sind geschädigt und so fallen die Zähne einfach aus…mit Wurzel. Wir müssen Mund und Zahnfleisch mit einer antibakteriellen Lösung behandeln und einfach hoffen dass nicht noch mehr Zähne ausfallen. Grade hatte Jonathan doch begonnen besser zu kauen – es ist einfach frustrierend!!

-Jonathan hat Ausschlag im Mund: durch die Schädigungen des Zahnfleisches ist der ganze Mund total empfindlich und nach dem Verzehr von säurehaltigen Produkten wie Früchtetee oder bestimmten Obstsorten bekommt der kleine Mann Bläschen auf der Zunge.

Wir müssen also bei der Ernährung darauf achten WAS er isst und trinkt. Joni trinkt NUR TEE, aktuell können wir ihm nur Kamille- oder Hagebuttentee anbieten und beides findet er verabscheuungswürdig. Also ist TRINKEN grade auch ein großes Thema bei uns und das ist schlecht denn:

-Jonathans Leberwerte sind nicht gut.

Offensichtlich durch die vielen Medikamente die er in der Klinik zur Behandlung der Stomatitis und dann der Enzephalitis bekommen hat…hat nun die Leber so viel zu tun das die Werte deutlich erhöht sind.

Wir müssen nun wöchentlich zur Blutkontrolle und die Werte beobachten.

Hoffentlich wird es nicht schlimmer, denn ein erneuter Klinikaufenthalt würde nicht dazu beitragen das Jonathan das Trauma besser verarbeiten könnte!!

-Jonathans Immunsystem ist durch die Kortison-Gabe zur Bekämpfung der Enzephalitis total runtergefahren worden: momentan leben wir „isoliert“, wir bekommen keinen Besuch und besuchen auch niemanden. Eingekauft wird nur OHNE Jonathan und Arztbesuche werden auf das absolut nötige reduziert. Wir möchten nichts riskieren…wir möchten uns nichts vorwerfen müssen, wollen alles versuchen um Infekte nun von Joni fernzuhalten. Denn aktuell kann tatsächlich jeder Infekt seinen Tod bedeuten, mehr als durch den Gendefekt ohnehin schon.

Wie lange es dauert bis das Immunsystem wieder vorhanden ist?? Bei Menschen ohne diesen Gendefekt laut unserem Immunologen 4 Wochen…bei Joni…? Keine Ahnung. Wir müssen uns auf unser Bauchgefühl verlassen. Und das in der Grippe- und Infektionshochzeit Winter!!! Sehr belastend weil Angsteinflößend.

-Jonathan muss wieder lernen sich zu bewegen: er beginnt zu robben und hat es auch geschafft sich einmal alleine hinzusetzen. Doch die Kraft fehlt und die muss der kleine Mann mit viel Physiotherapie zurückerlangen. Ein weiter Weg liegt vor uns und Jonathan ist nicht der geduldigste Mensch (das hat er von mir…). Er verlangt sich sehr viel ab und gibt mehr als er kann was dazu führt das……

-Jonathan hat jeden Abend Fieber: seit ein paar Tagen haben wir abends immer eine Körpertemperatur von um die 39 Grad.

Wir haben bereits mit dem Immunologen und nun auch mit dem Kinderarzt darüber geredet. Zum einen sollte Joni mehr trinken: denn Anstrengung und zu wenig trinken kann zu Fieber führen. Schwierig wenn der kleine Mann die Getränke die er trinken kann nicht mag und jeder Tropfen sowieso schon eine Qual ist……zum anderen kann das Fieber auch von der Leberproblematik kommen und das macht uns verrückt!! Wir haben permanent Angst…grade ich möchte am liebsten gar nicht Fieber messen weil ich denke wenn ich es nicht weiß – dann mache ich mir auch keine Gedanken. Was Schwachsinn ist weil man sich die Gedanken ja trotzdem macht!!

Die Angst vor einem erneuten Klinikaufenthalt ist ständig da….wir können sie nicht wegschieben.

Das lässt uns kaum Raum die ersten zarten Versuche eines Lächelns bei Joni zu genießen….oder sein winken wenn er sich freut.

Vermutlich brauchen wir alle einige Zeit um die letzten Wochen zu verarbeiten. Vielleicht wird uns das auch nie ganz gelingen und die Angst immer unterschwellig mit da sein….

Das ist eben „Ein Leben mit MOPD TYP 1“.

September 2019: der schlimmste Monat den wir je hatten

EIGENTLICH sollte dieser Blogbeitrag davon handeln wie der aktuelle Entwicklungsstand bei Jonathan ist: was hat sich nach der Delphintherapie verändert und wo stehen wir momentan??

Denn schon lange habe ich kein Update mehr über Jonis Fortschritte gegeben….

Aber es ist etwas Unvorhergesehenes passiert.

Anfang September ist der kleine Mann krank geworden: ein Virus mit Fieber. Auch Marvin hat sich unwohl gefühlt und so bin ich mit beiden Jungs zum Arzt gefahren.

Ein Virus: Fiebersenker, viel trinken und viel Ruhe war die Ansage des Arztes.

Marvin ging es nach ein paar Tagen schon deutlich besser.

Jonathan hingegen…..hat 5 Tage lang hoch gefiebert: jeden Tag über 40 Grad mit Schüttelfrost.

Unser Kinderarzt sagte das wir aufpassen müssen das das Fieber nicht ZU SCHNELL ansteigt damit Joni keinen Fieberkrampf bekommt: doch das Fieber stieg schnell, manchmal um 1 Grad in 10 Minuten. Wir haben Brustwickel gemacht was das Zeug hielt. (Wadenwickel gingen ja nicht wegen der Orthesen!) Nach ein paar Tagen sogar mit Pfefferminztee weil unsere Reittherapeutin sagte das kühlt besser: stimmte auch!!!

Doch....es wurde nicht besser…

Der Virus hat von unserem kleinen Mann Besitz ergriffen und sich in seinem Mund ausgebreitet. Aphten und Beläge im kompletten Mund: auf der Zunge, dem Zahnfleisch und in den Wangentaschen. Es wurde immer mehr….trinken und essen war eine Quälerei, Jonathan hatte unvorstellbare Schmerzen: und doch hat er gegessen und getrunken – begleitet von Tränen.

Ich war am Limit. Ihn so zu sehen überstieg meine Kräfte.

Täglich habe ich unseren Kinderarzt „genervt“ und ihn gefragt ob wir nicht doch etwas machen können: ob es nicht doch ein Medikament gibt das Jonathan helfen würde.

Aber immer sagte er dass ich es aussitzen müsse, gegen einen Virus hilft nichts. Stimmt ja auch.  

Dann kam das Wochenende – und der Geburtstag meines Mannes.

Jonathan hatte nun seit 6 Tagen hohes Fieber. Der Ausschlag war mittlerweile so schlimm geworden das der kleine Mann den Mund nicht mehr zubekam. Und dann…fing er an zu schreien – und hörte für Stunden nicht mehr auf.

Irgendwann…..hatte ich so ein Gefühl. Ich kann es nicht genau beschreiben….es war Unruhe in mir - und Angst. Mir blieb im wahrsten Sinne des Wortes die Luft weg.

Da sagte ich zu meinem Mann dass wir nun eine Tasche packen und ins Krankenhaus fahren. Weil ich das Gefühl habe wir sollten das UMGEHEND TUN.

Mein Mann war skeptisch und fragte mich ob ich das wirklich für nötig erachte, schließlich hatte der Kinderarzt gesagt wir sollten es aussitzen. Aber ich ließ mich nicht beirren…irgendwas trieb mich zur Eile an.

                                                                          

Ich packte….und wir fuhren los. Ich war wie in Trance, spürte das Joni in dieser Nacht nicht zu Hause sein würde. 

In der Klinik wurde Blut abgenommen, ein Abstrich vom Mund gemacht…und dann kam das Ergebnis.

Jonathans Kaliumwert lag nur noch bei 1,7.

Viel zu niedrig!!! Und ein zu niedriger Kaliumwert kann zu Herzrythmusstörungen und Herzstillstand führen.

Hätte ich nicht auf mein Gefühl gehört….hätte Jonathan den Wochenanfang vermutlich nicht mehr erlebt.

Natürlich mussten wir bleiben und Jonathan hat eine Kaliuminfusion bekommen. Zusätzlich auch gleich noch Glukose und Elektrolythe weil er ja nicht wirklich essen und trinken konnte.

Zugänge findet Joni grundsätzlich überhaupt nicht gut und regt sich immer furchtbar darüber auf!!! So auch an diesem Abend. Und weil es einfach total wichtig war das der Zugang drin blieb und das Kalium schnellstmöglich in den Körper gelangte – wurde Jonathan sediert.

Ich konnte nicht mehr aufhören zu heulen, war am Ende meiner Kräfte….wenn ich da schon gewusst hätte was mich in den kommenden Wochen noch erwartet…

Jonathan wehrte sich nicht mehr gegen den Zugang – scheinbar merkte er dass es ihm gut tat!!! Der Mund wurde täglich von den Schwestern gepflegt. Die Ergebnisse des Abstriches waren da: Jonathan hatte einen HERPES SIMPLEX VIRUS TYP 1, eine Stomatitis (Mundfäule). Wünsche ich niemandem: ich habe tatsächlich in meinem ganzen Leben nie etwas Ekligeres gesehen….

Nach 4 Tagen wurden wir entlassen weil Joni wieder anfing selbst zu essen…..was tatsächlich bei ihm total untypisch ist in einer Klinik: da verweigert er sonst immer komplett die Nahrungsaufnahme.

Doch wir machten uns darüber keine Gedanken. Genau wie wir es nicht hinterfragten das er auf einmal den linken Arm ständig ganz grade in die Luft reckte….oder auf dem Schoß total in sich zusammen gesunken saß statt aufgerichtet wie wir es von ihm kannten.

Wir dachten einfach das er erschöpft wäre und kraftlos nach der Krankheit.

Zu Hause würde alles besser werden.

Doch das wurde es nicht, im Gegenteil.

Am Morgen nach unserer Entlassung setzte ich ihn auf den Boden und war fassungslos als er einfach…umfiel.

Jonathan konnte sich nicht halten, er fiel ständig nach links um. Seine Hände…begannen zu zittern und er robbte total komisch: bewegte seine Beine nicht mehr.

Eine befreundete Krankenschwester hatte sich für diesen Morgen angekündigt weil sie Jonis Mund pflegen wollte (weil ich es total eklig fand, ehrlich gesagt) und sie machte ein Video von ihm. Dann fuhr sie zur Arbeit und zeigte das Video ihren Chefs. Und die…..schickten uns sofort zu unserem Kinderarzt.

Ich bekam während der Fahrt dorthin kaum Luft und zitterte…ich wusste… wir haben neurologische Auffälligkeiten.

Der Kinderart betrachtete Jonathan und wurde ganz ganz still. Dann sah er mich an…ich heulte eh schon wie verrückt…und er sagte: „Sie haben mich noch nie so ernst gesehen wie jetzt. Wir haben ein Problem. Sie müssen sofort in die Klinik.“

Die Kliniktasche stand schon im Auto. Ich hatte es geahnt.

Ein MRT wurde umgehend eingeleitet und es zeigte…einen Befund.

Einen GROSSEN BEFUND. Am Hirnstamm. Jonathan hatte eine Enzephalitis, eine Hirnentzündung.

Die Situation war ernst, sehr ernst. Auch unseren Neurologen - der uns schon seit 3,5 Jahren betreut - habe ich noch nie so gesehen wie nach dem MRT. Er ließ sich sogar zu dem Wort mit „SCH..“ hinreissen und kratzte sich dauernd am Kopf…

Der Hirnstamm regelt die Atmung…und die Motorik. Nervenbahnen laufen durch ihn durch.

Wir wurden aufgeklärt über eine mögliche Intubation…wurden gefragt ob wir lebenserhaltende Maßnahmen für Jonathan wünschen und in welchem Umfang. Wir haben Entscheidungen getroffen und Dokumente unterschrieben.

Diese ersten Stunden in der Klinik liegen bei mir wie in einem Nebel. Ich habe meine Eltern informiert, das weiß ich - was genau ich geschrieben habe…weiß ich nicht mehr. Geweint habe ich nicht….aber in diesen Stunden bin ich vom schlimmsten ausgegangen…..der Neurologe hat mir die Bilder des MRT gezeigt. Ich bin Laie, aber was ich dort gesehen habe……Hoffnung hatte ich ehrlich gesagt nicht.

Ich habe mich dennoch getraut und den Neurologen gefragt ob ich Jonathan wieder mit nach Hause nehmen werde und er sagte mir….das er es nicht weiß. Eine Enzephalitis am Hirnstamm gehört zu den seltensten Formen der Enzephalitis - und das bei einem Kind mit einem so seltenen Gendefekt. Keiner wagte über den möglichen Ausgang dieser Erkrankung eine Prognose abzugeben.

Geduld ist NICHT meine Stärke, das ich abwarten und hoffen soll war demnach nicht das was ich gerne hören wollte.

Aber mir blieb nichts anderes übrig.

Entweder die Zeit arbeitete gegen uns….oder FÜR UNS. Es lag nicht mehr in unserer Hand.

Vor ziemlich genau einem Jahr waren die Eltern der kleinen Lotta in GENAU der Situation in der wir uns aktuell befanden: Lotta hatte ebenfalls eine Enzephalitis. Und Lotta hat denselben Gendefekt wie Jonathan.

Zufall??

Daran glaubte ich ehrlich gesagt nicht, denn wir wissen noch von zwei weiteren Kinder mit MOPD1 die ebenfalls nach einem Infekt und/oder einer Impfung eine Enzephalitis entwickelt haben.

Uns sind 10 betroffene Kinder weltweit bekannt und 4 davon haben dieselben gesundheitlichen Probleme? Das ist schon ungewöhnlich.

Also habe ich unserem Neurologen davon erzählt und mit dem Forscher Kontakt aufgenommen um weitere Infos zu bekommen. Gleichzeitig habe ich Lottas Mama gebeten ihren Neurologen von der Schweigepflicht zu entbinden: was sie UMGEHEND getan hat. So konnten unsere Ärzte sich austauschen und besprechen was die sinnvollste Therapie für Jonathan wäre -  was hat Lotta geholfen….was wollen WIR versuchen???

Ich danke Gott jeden Tag für unsere WALKING WITH GIANTS FAMILIE!! Für die Möglichkeit mit den Forschern zu reden und Infos zu bekommen die NICHT im Netz verfügbar sind. Für die Hilfe und den Support der anderen Familien. Keine Ahnung ob ich richtig liege….aber ich habe das GEFÜHL das diese ganzen Informationen Jonathan geholfen haben, das wir dadurch SCHNELLER mit der korrekten Therapie beginnen konnten. Ja, das es ihm unter Umständen das Leben gerettet hat.

Wir vertrauen unserem Neurologen vollkommen. Schon immer. Er ist gnadenlos ehrlich und direkt – und fachlich sehr kompetent (seine Antwort auf den letzten Punkt: „Ach Frau Kremer, das setzt mich ja nun GAR NICHT unter Druck!“….lach)

Nach dem Telefonat mit Lottas Neurologen entschieden wir uns zu einer Immunglobulinenkur gepaart mit einer Cortison-Behandlung.

Zusätzlich bekam Jonathan noch Antibiotika und Aciclovir bis die Ergebnisse der Lumbalpunktion feststanden und wir wussten WAS GENAU die Enzephalitis hervorgerufen hatte.

Natürlich bekam der kleine Mann auch Schmerzmittel. Und eine Infusion mit Nährlösung da er nicht essen konnte. Und seine normalen Medikamente.

…keine Ahnung wie viel Chemie in das arme kleine Kerlchen in diesen Tagen hineingepumpt wurde…ich hatte Angst um seine Nieren…um seine Leber…aber ich hatte vor allem Angst um sein Leben.

Ja: Jonathan ist ein Kämpfer. Aber das hier war ein Kampf von dem ich nicht wusste ob er ihn allein durch Willenskraft würde gewinnen können.

Es waren schlimme Tage die wir erlebten. Viele Tränen die ich vergoss. Und viel Kraft die mein Mann aufbrachte: denn ER war derjenige der im Krankenhaus „einzog“ und Jonathan Tag und Nacht versorgte und betreute. ICH war nur tagsüber dort und fuhr jeden Nachmittag/Abend zu Marvin nach Hause und schlief auch daheim.

Viele Gedanken gingen mir in diesen Tagen durch den Kopf…

Die letzten Jahre hatten uns vergessen lassen wie schmal der Grat zwischen GESUND und KRANK bei MOPD1 sein kann, das Schicksal hatte uns verwöhnt – und nun wurden wir von der Realität „eines Lebens mit MOPD1“ eingeholt. Wir wurden Demut gelehrt…..

Aber….wir hatten alles richtig gemacht! Wir hatten viel mit Jonathan erlebt und viel Spaß mit ihm gehabt. Jeden Tag zu leben als wäre es der letzte Tag ist der RICHTIGE WEG mit unseren Kindern. Ich habe in diesen Tagen am Krankenhausbett NICHTS bereut…..

Vor allem war ich froh in Curacao gewesen zu sein. Jonathan hatte seinen Delphin gesehen und wir unvergessliche Momente erlebt. Es gab tausende Fotos und Videos dieser zwei Wochen und ich fühlte Dankbarkeit dafür und….innere Ruhe.

Unsere Facebook- und Instagram-Community lief zur Hochform auf: tausende Nachrichten, Kommentare und Herzchen erreichten uns…Kerzen wurden angezündet und Gebete gesprochen. So viele Menschen fühlten mit uns, hofften und bangten.

Ich bin gläubig, das habe ich schon öfter erwähnt. Und ich glaube dass all diese Anteilnahme etwas bewirkt hat. Nicht nur das WIR Kraft daraus geschöpft haben, sondern auch das es Joni geholfen hat…diesen Kampf zu gewinnen.

JA: JONATHAN HAT ÜBERLEBT!!!!

Aktuell liegt er auf meinem Bauch und macht seinen Mittagsschlaf. Er ist noch bei uns. Auch wenn die Chancen dafür nicht so richtig gut standen.

Aber diese Enzephalitis ist nicht spurlos an ihm vorbei gegangen.

Momentan hat er so gut wie alle seine motorischen Fähigkeiten eingebüßt: er kann nur noch den Kopf und die Arme bewegen. Mehr geht nicht mehr.

….er kann nicht mehr sitzen, nicht mehr krabbeln..er redet kaum noch…

Es ist fürchterlich ihn so zu sehen! Es tut so schrecklich weh…

Denn…geistig ist er genau wie vorher. Was bedeutet dass er mitbekommt das er alles verlernt hat und dementsprechend natürlich frustriert ist und viel weint. Ich sehe Unverständnis und Angst in seinen Augen…und kann nichts dagegen tun.

Die Ärzte sind sich sicher dass er alles wieder erlernen kann was er mal konnte…aber es wird Zeit brauchen. Viel Zeit. Mindestens ein halbes Jahr, denn so lange braucht eine Enzephalitis um zu heilen…und es wird viel Physio- und Reittherapie nötig sein um alles wieder aufzuholen.

Wir haben einen langen und harten Weg vor uns.

Sind gefühlte 25 Schritte zurückgegangen. Ausgerechnet an einem Punkt an dem wir nach der Delphintherapie so viele Fortschritte verzeichnen konnten und unser Ziel (Jonathan wird LAUFEN!) in greifbare Nähe gerückt war.

Es ist frustrierend und JA…manchmal kommen mir aus Wut und Verzweiflung die Tränen.

Aber es hilft nichts. Und wir werden auch diesen Weg meistern….gemeinsam.

Ein Traum wird wahr

Wer unseren Blog schon länger verfolgt weiß, wie die Idee zur Delphintherapie entstanden ist und auch welche wundervollen Aktionen für Jonathan auf die Beine gestellt wurden um das nötige Geld dafür zu sammeln.

Auch habe ich vor einiger Zeit in einem Beitrag erklärt warum wir uns ausgerechnet eine Therapiestätte in Curacao (also in der Karibik) ausgesucht haben.

Knapp 1,5 Jahre lagen zwischen der Idee und der Verwirklichung. Im Juli 2019 ging es los: unser bislang größtes Abenteuer begann!!

9,5 Stunden Flug ab Amsterdam (es gibt von Deutschland KEINE Direktflüge nach Curacao mehr). 6 Stunden Zeitverschiebung. Temperaturen von über 35 Grad bei 70-80% Luftfeuchtigkeit.

Ehrlich gesagt hatte ich, was Jonathan betrifft, insgesamt ganz schön die Hosen voll!

Vor allem wegen dem Flug.

Es sollte an der Stelle erwähnt werden das ICH unter Flugangst leide und nur äußerst ungern in ein Flugzeug steige – bei Start und Landung laufen immer die Tränen und ich habe den Drang einfach aufzustehen und auszusteigen. Ich bin also im Flieger keine Hilfe bei der Belustigung des Kindes weil ich erstens mit mir selbst genug zu tun habe und zweitens meine Angst sonst auch auf Joni übertragen würde.

Wie würde ER sich verhalten bei dieser langen Zeit in einem Flieger? Fernsehen schauen, malen oder kneten interessieren ihn sowas von gar nicht. Er will krabbeln und ACTION! Beides eher schwierig….

Meine nächste Angst war das der kleine Mann einen epileptischen Anfall bekommen würde wegen des veränderten Drucks in der Kabine oder der Aufregung. Einige Male habe ich mit dem Kinderarzt darüber geredet, aber der sagte immer: „Warum sollte er in der Luft einen Anfall bekommen wenn er ihn auf dem Boden nicht bekommt?“ Ja, stimmt schon. Doch die Angst blieb.

ABER…wir hatten uns entschieden diese Therapie zu machen – nun würde das auch durchgezogen!!

Wir flogen nicht allein nach Curacao: meine Eltern begleiteten uns. So hatten wir sowohl im Flieger als auch auf Curacao ein bisschen Hilfe mit Jonathan.

Und noch jemand begleitete uns: ein Kamerateam von SAT1.

Einige Wochen bevor wir die Reise zur Delphintherapie antraten hatten wir eine Email erhalten: SAT1-Akte wollte mit uns drehen, Jonathans Krankheit und unseren Alltag zeigen, aber auch unseren Verein vorstellen. Dieser letzte Punkt war derjenige der mich dazu brachte mit dem Team zusammenzuarbeiten! Ich bin nämlich überzeugt davon das es noch mehr betroffene Familien in Deutschland gibt als die, die wir kennen….wenn wir im DEUTSCHLANDWEITEN Fernsehen zu sehen waren bestand immerhin die Möglichkeit das sich weitere Betroffene bei uns melden würden. Und….natürlich!...bestand auch die Möglichkeit das wir als Verein Spenden erhielten mit denen wir den anderen deutschen Familien dann würden helfen können Therapien oder andere notwendige Dinge zu bezahlen.

Und so kam es das das Team von AKTE in den ersten drei Tagen der Therapie in Curacao dabei war. Sie filmten Jonathans ersten Kontakt mit dem Delphin von GANZ NAH. Die Therapeuten wurden interviewt und auch eine andere Familie die mit ihrer Tochter grade zum zweiten Mal dort waren. Außerdem wurden wir als Familie begleitet und interviewt.

Ich muss gestehen dass ICH nicht unbedingt dafür war das Kamerateam mitzunehmen. Denn ich wollte dass diese Zeit etwas ganz besonderes würde – nur für uns als Familie.

Doch wie jede Entscheidung wurde auch diese im Familienrat besprochen und MARVIN war es der das ausschlaggebende Argument lieferte dem ich nichts mehr hinzuzufügen hatte: „Mama, wir können nur fahren weil so viele Leute Geld gespendet haben. Klar zeigst Du das alles auf Facebook – nur hat das ja nicht jeder. Aber wenn es im FERNSEHEN gezeigt wird: dann kann es JEDER sehen und das haben die Spender verdient!“ ..dem ist nichts mehr hinzuzufügen…

…am Ende muss ich sagen:

JA, die Dreharbeiten waren anstrengend – das sind Dreharbeiten aber tatsächlich immer.

Und JA, es war die richtige Entscheidung das Team mitzunehmen. Aus mehreren Gründen.

Zum einen werden es wundervolle Bilder sein – WIR durften nicht sooo nah ran, also für uns eine unbezahlbare Erinnerung.

Zum anderen habe ich anhand vieler Kommentare in den sozialen Netzwerken gemerkt das vielen Menschen nicht klar ist was eine Delphintherapie überhaupt ist oder wie sie von statten geht. Und ich freue mich dass der Beitrag dabei helfen wird hier Aufklärung zu betreiben!

So viel dazu.

Aber wie war es denn nun überhaupt und wie hat Jonathan das alles mitgemacht???

Jonathan hat das alles SO TOLL mitgemacht!

Der Flug war überhaupt nicht schlimm. Er hat sich sehr gut beschäftigen lassen, alle Passagiere in unserer Umgebung unterhalten und ihnen ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Nach dem Mittagsschlaf hat er 45 Minuten geweint, vermutlich war er noch nicht ausgeschlafen. Aber ansonsten war alles echt easy.

Eine Dame von der Kabinencrew ist ihm total verfallen. Sie hat sich eine halbe Stunde lang zu uns gesetzt und wollte unsere Geschichte hören, folgt uns nun bei Facebook und liest auch hier mit. 8o) Von ihr gab es noch ein wundervolles Abschiedsgeschenk und eine dicke Umarmung.

(Und sie hat sich außerdem so lieb um MICH gekümmert das ich einen so entspannten Flug wie noch nie hatte!)

Das Klima auf Curacao hat dem kleinen Mann gar nichts ausgemacht. Er war weder unleidlich noch hat er viel geweint.

Und die Zeitumstellung hat er einfach mal in der ersten Nacht überwunden! Lach….bis wir in der Unterkunft ankamen und das Wichtigste ausgepackt hatten war es in Deutschland schon tiefe Nacht, doch Joni fand das alles total spannend und war gar nicht müde. Und so ist er einfach wach geblieben bis es zu Hause schon 0.30 Uhr war, danach hat er gut und fest geschlafen und ist nach Curacao-Zeit um 6 Uhr aufgestanden. Perfekt..8o)

Wir waren extra ein paar Tage VOR Beginn der Therapie angereist um uns zu aklimatisieren, zu orientieren – und ok: schon mal ein bisschen die Zeit in der Karibik zu genießen. 8o))

Was wir auch taten! Wir gingen zum Meer und zum ersten Mal überhaupt konnte Jonathan IM MEER schwimmen! Er hat so sehr gelacht und gestrahlt….gegluckst und mit den Händen aufs Wasser gehauen, konnte nicht genug davon bekommen.

(…bei 27 Grad Wassertemperatur absolut verständlich!!!)

Ob Jonathan in diesen ersten Tagen auf Curacao verstanden hat warum wir hier sind und was ihn erwartet: das weiß ich nicht. Er kann ja nicht sprechen und sich mitteilen.

Fakt ist aber: wir haben zwei Wochen vor Beginn der Therapie vom Therapiezentrum ein Buch bekommen in dem die kompletten Abläufe mit Fotos erklärt waren. Dieses Buch hat Joni bestimmt 100 Mal angeschaut und er ist IMMER bei denselben Seiten völlig eskaliert: wenn der Delphin im Wasser tanzt und wenn er eine Wasserschlacht macht.

Natürlich haben wir ihm immer wieder erzählt das er bald auch dort sein  und das er genau wie die Kinder im Buch mit dem Delphin schwimmen wird. Wir haben auch andere Bücher über Delphine angeschaut und er hat einen Plastikdelphin bekommen.

Vielleicht interpretiere ich zu viel in Jonathans Verhalten hinein….aber es wurde Montag und nach dem Frühstück sagte ich zu Jonathan das wir nun zum Delphin gehen. Der kleine Mann schaute mich an und begann zu lächeln, dann wedelte er mit den Armen und hüpfte in seinem Stuhl. Ich denke er hat es verstanden und er freute sich darauf…..

(Das Video dazu gibt es auf unserer Facebook-Seite, ich habe diesen Moment nämlich gefilmt!)

Wir hatten die Therapie in Deutsch angemeldet: unsere Therapeutin war Katharina, die Assistentin Julia (beides gebürtige Deutsche, Sprachbarrieren gab es also nicht) – und unser Delphin war Chabelita. Der größte Delphin den die Therapiestätte zu bieten hatte: die 12jährige Delphindame ist über 3 Meter lang!!!

Tja…und dann standen wir auf der Therapieanlage.

Fast 2 Jahre lang hatten wir uns mit der Thematik beschäftigt, hatten unzählige Videos und Fotos von hier gesehen. Wir wussten wie Therapeuten und Delphine heißen, wir kannten den Eingang zu den Büros und Therapieräumen und die Brücke zur Delphinlagune.

Es war verrückt hier zu sein. Unfassbar. Wie ein Traum.

Jonathan ist unseres Wissens nach der ALLERERSTE von Primordialem Kleinwuchs betroffene Mensch der JEMALS eine Delphintherapie gemacht hat.

Und er war definitiv der körperlich kleinste Patient den das Therapiecenter auf Curacao jemals betreut hat!!

(Aus diesem Grund gab es im Therapiezentrum für Joni auch keinen Neoprenanzug und wir haben uns einen Anzug maßanfertigen lassen und mitgebracht. Dazu und zum Thema Maßanfertigungen generell mache ich demnächst einen eigenen Beitrag!)

Für uns alle war es ein total aufregender Tag: wir wussten nicht was uns in den kommenden zwei Wochen erwarten und wie Jonathan das alles überhaupt annehmen würde. Und dann war da noch die Kamera von SAT1 die nun für 3 Tage permanent auf uns gerichtet war…..

Wer gar nicht aufgeregt war…war Katharina, die Therapeutin. Ich habe selten eine Frau erlebt die solch eine „AURA“ um sich herum hat - eine Aura der Ruhe….es ist unfassbar. Selbst ich wurde in ihrer Nähe total ruhig – und das will etwas heißen! Lach…Katharina ruht total in sich selbst und vermittelt diese Ruhe ihrem kompletten Umfeld – ich habe noch nie jemand vergleichbaren kennengelernt. Für Joni war SIE die perfekte Therapeutin!!!

Offensichtlich hat auch der kleine Mann eine große Sympathie gespürt denn er hat sich von ihr sofort auf den Arm nehmen lassen und sich gar nicht mehr für mich oder meinen Mann interessiert. 8o)

Wie läuft so eine Therapie eigentlich ab??

Zuerst legt man gemeinsam mit der Therapeutin die Ziele fest die man für die Therapie hat.

Bei uns waren es klar die Arbeit an Motorik (also Gleichgewicht/laufen usw) und Logopädie (sprechen lernen).

Jonathan wurde dann morgens abgeholt und hat eine halbe Stunde Therapie im Raum gemacht.

In der Regel wurde hier Physiotherapie gemacht, jeden Tag mit anderen Aufgaben und Materialien.

Dann wurden Schwimmanzug und Schwimmweste angezogen und gemeinsam mit Therapeutin und Assistentin ging es zum Delphin.

Die „Wasserzeit“ betrug insgesamt eine Stunde.

In dieser Zeit hat Jonathan seine Chabelita angefasst und ist mit ihr geschwommen, er musste aber auch aus Karten auswählen was er mit Chabelita spielen will (hier wird geübt Entscheidungen zu treffen und die Konsequenzen der Entscheidungen zu sehen) – klar: meistens hat er Wasserschlacht oder tanzen genommen. Lach…

Entweder zwischendurch oder danach (je nachdem wie ausgekühlt Joni war) gab es noch eine Therapieeinheit von 20-30 Minuten auf der Plattform im Wasser: dem Dock. Mit dem Delphin in Sichtweite wurde hier meistens Logopädie gemacht.

Danach hieß es TSCHÜSS sagen und duschen/baden gehen.

Mama und Papa hatten dann noch ein 30minütiges Abschlussgespräch mit der Therapeutin, wo sie uns erzählt hat was sie gemacht hat und was gut gelaufen (oder auch mal schlecht gelaufen) ist.

Während dieser Zeit war Marvin im Geschwisterprogramm. Gemeinsam mit anderen Teenagern in seinem Alter fanden Gesprächsrunden statt….oder sie waren schnorcheln, schwimmen, Beach Volleyball spielen…

Mein Mann und ich hatten die Möglichkeit zu Einzelgesprächen mit einer Logopädin und einem Physiotherapeuten die uns beide neue Ansätze für die Therapien zu Hause vermittelt haben.

(Diese Ansätze sind von unseren Therapeuten daheim sehr gut aufgenommen und sogleich in die Tat umgesetzt worden. Auch darüber werde ich demnächst mal einen eigenen Beitrag machen!)

Zusätzlich wurden für uns als Eltern Workshops und Seminare angeboten UND jedes Familienmitglied hätte das Gespräch mit einer Psychologin suchen können - wenn wir das gewollt hätten.

Marvin durfte zweimal aufs Dock und während der Therapie ganz nah bei seinem Bruder sein…wir Eltern durften etwas später auch dazu kommen.

Und einmal durften Marvin und wir für eine Stunde mit Chabelita schwimmen während Jonathan von Julia betreut wurde.

Eine so wundervolle Erfahrung für uns als Familie, eine Erfahrung die unseren Familienzusammenhalt stärken sollte – eine Erinnerung nur für uns. Von Delphinen geht eine Magie aus die sich nicht in Worte fassen lässt – und für MICH ist in dieser einen Stunde mein größter Lebenstraum wahr geworden: einmal mit Delphinen schwimmen.

Insgesamt ist es ein sehr gelungenes Konzept das hier auf Curacao betrieben wird!!!

„Hat es denn was gebracht?“ ist wohl die häufigste Frage die wir nun gestellt bekommen.

Also zuerst einmal: Jonathan hatte SPASS!!! Er hat noch NIE in seinem Leben SO VIEL gelacht und gestrahlt wie in Curacao!!! Und DAS war uns sowieso das Wichtigste…

Marvin hat gesagt das es der schönste Urlaub war den er je gemacht hat...

Von daher: JA, ES HAT WAS GEBRACHT! UNSERE KINDER SIND GLÜCKLICH!!!

Aber davon abgesehen.

Jonathan hat nach einer Woche Therapie begonnen „JA!“ und „NEE!“ zu sagen – und er meint es auch so. Man kann ihm nun Entscheidungsfragen stellen und er ANTWORTET.

…ich weiß nicht ob es an der Therapie liegt oder ob er diese Entwicklung auch zu Hause gemacht hätte…aber das ist auch egal: das Einzige was am Ende des Tages zählt ist DAS er es sagt!!

Jonathan formt nun den Buchstaben „O“. Seit einem halben Jahr arbeiten wir mit der Logopädie daran und es hat nicht funktioniert….jetzt klappt es.

Überhaupt probiert Joni jetzt mehr Töne aus, setzt seine Zunge und Lippen gezielter ein.

Jonathan ist beweglicher im Hüfte und Beinen geworden: eine Stunde schwimmen am Tag waren wohl SEHR HILFREICH!!

Und nicht zuletzt: hat der kleine Mann deutlich mehr Selbstvertrauen bekommen. Er ist gereift, „erwachsener“ geworden. Nicht nur geistig, sondern auch im Gesicht.

Angeblich wirkt die Therapie noch 6 Monate nach….wir sind gespannt was noch passieren wird!!! Ich möchte aber an dieser Stelle noch etwas sagen und auch wirklich ganz vehement betonen…

Delphine sind keine „Zauberer“ - und eine Delphintherapie ist kein „Allheilmittel“.

Ja: wir sehen bei Jonathan Fortschritte, bzw Veränderungen. Aber…wir arbeiten an genau diesen Punkten auch schon SEHR LANGE mit unseren Therapeuten zu Hause. Und dort, ZU HAUSE, findet der Hauptteil der Arbeit statt!!! Eine Delphintherapie sind zwei Wochen pro Jahr/alle zwei Jahre/so oft man es sich leisten kann – und daheim arbeitet man permanent. Ich glaube…aber das ist nur meine persönliche Meinung!....wer zu Hause mit seinem Kind nicht intensiv mit guten Therapeuten arbeitet und dann nach Curacao fliegt – wird keine/weniger Erfolge haben.

Eine Delphintherapie kann immer nur das I-Tüpfelchen auf der therapeutischen Arbeit zu Hause sein…und sie nicht ersetzen.

Doch dieses I-Tüpfelchen ist eine Chance die man hat..und Chancen sollte man nutzen! Grade bei einem Kind wie Jonathan, wo man nicht weiß wie lange man ihn bei sich haben darf….

Deswegen möchte ich abschließend sagen dass wir immens große DANKBARKEIT fühlen!!! DANKE an alle die dazu beigetragen haben uns das zu ermöglichen…ich werde den Sendetermin der SAT1-AKTE-Reportage hier bekannt geben so dass jeder die Möglichkeit hat einzuschalten und zu sehen wie wundervoll es auf Curacao war!

Der Sinn des Lebens

Was ist der „Sinn des Lebens“? Und: ist der Sinn des Lebens für jeden gleich - oder ist das individuell? …findet JEDER ihn? Oder jagen manche ihm hinterher bis sie sterben – und haben den Sinn in IHREM Leben NICHT gefunden?

Ich habe keine Antworten auf diese Fragen….

..kann nur für mich selbst sprechen: ICH habe den Sinn in meinem Leben gefunden.

MEIN Sinn im Leben ist mein Verein WALKING WITH GIANTS GERMANY.

Das Wissen das Jonathans Schicksal, sein Leben, nicht umsonst ist - sondern anderen hilft: das ist es was mir Kraft gibt durchzuhalten… und zu ERTRAGEN was uns auferlegt wurde.

Klar ist der Verein viel Arbeit…meine Abende verbringe ich zum größten Teil am Computer: beantworte Emails, betreibe Öffentlichkeitsarbeit (Facebook, Homepage, Instagram), versuche Spenden zu sammeln…pflege Kontakte zu unseren deutschen Familien….versuche neue Familien über die sozialen Netzwerke zu finden.

Es tut mir gut. Es gibt mir Kraft.

Unser Verein hilft…wir verändern die Leben von anderen Menschen.

Mitte Juni hat unser Verein seinen ersten „Familientag“ gefeiert.

12 betroffene Familien aus ganz Deutschland sind zusammen gekommen und haben einen gemeinsamen Tag verbracht.

Und es waren nicht alle Familien von denen wir wissen….

Als wir im vergangenen November mit dem Verein gestartet sind wussten wir von 7 Familien – inklusive uns. Jetzt wissen wir schon von 15!!! ..und ich bin sicher dass es noch mehr gibt: wir müssen sie nur finden!

Für viele dieser Familien war es im Juni DAS ERSTE MAL das sie Kontakt zu anderen betroffenen Familien hatten, das sie andere Kinder gesehen haben die so waren wie ihr eigenes Kind.

Der Beginn der Veranstaltung war ein wenig „verkrampft“: man war sich fremd…vielleicht hatte man auch ein wenig Angst.

Die meisten meiner Teammitglieder wurden an diesem Tag auch zum ersten Mal mit anderen Kindern mit MPD (außer Jonathan) konfrontiert – schon Tage vorher war die Aufregung in unserer Gruppe zu spüren, die Unsicherheit. Ja: auch Angst!!! Alle wollten alles richtig machen…hatten Sorge jemandem zu nahe zu treten. Oder auch zu emotional zu sein. Fragen kamen auf: würden die Familien die Aktivitäten die wir organisiert hatten gut finden? Würden auch ALLE Kinder etwas finden das ihnen Spaß machte und ihren Fähigkeiten entsprach?

Schließlich war es ….DAS ERSTE MAL…das so etwas in Deutschland stattgefunden hat!!! Eine vergleichbare Veranstaltung hat es in unserem Land NOCH NIE VORHER gegeben.

Rückblickend kann ich sagen: es war wundervoll Teil dieses „historischen“ Tages zu sein..

Und JA: ich bin auch ein wenig stolz den Anstoß dazu gegeben zu haben!

Wir hatten Ponyreiten, Kinderschminken und einen Besuch der Feuerwehr organisiert…es gab eine Hüpfburg…für die kleineren Kinder ein Bällebad und Rutscherautos..eine Tombola für die Kinder…und zwei unserer Vereinsmitglieder hatten Mal- und Bastelaktionen vorbereitet die großen Zuspruch erhielten.

Eine Fotobox stand bereit um diesen Tag für die Ewigkeit festzuhalten.

Zusätzlich kam noch ein Fotograf der ein Gruppenfoto von uns allen gemacht hat. (Dieser Punkt war MIR besonders wichtig, denn ich glaube: wir haben den Grundstein zu etwas sehr großem gelegt und ich möchte mich immer an die „Anfänge“ erinnern können! An den ersten Zauber….)

Den ganzen Tag über habe ich nur lächelnde Gesichter gesehen. Sei es bei meinen Teammitgliedern…bei den betroffenen Eltern…und auch bei den Kindern.

Es war einfach nur WUNDERVOLL!!! Wir haben alles RICHTIG gemacht!!!

Die ganze Arbeit im Vorfeld, die Organisation…der Stress: in diesem Moment war alles vergessen. Ich habe das Grinsen nicht mehr aus dem Gesicht bekommen. (Der emotionale Teil mit Tränen folgte dann später als diese ganzen Eindrücke etwas gesackt waren.)

In Worten…kann man nicht annähernd wiedergeben was dieser Tag für viele unserer Familien bedeutet hat. Das Wissen nicht allein zu sein…Halt zu haben, Verständnis, „Familie“….das ist unbezahlbar.

Einigen meiner Teammitglieder ist an diesem Tag etwas aufgefallen und sie erzählten mir später wie sehr es sie beeindruckt hat:

Am Familientag waren NICHT NUR betroffene Kinder anwesend, sondern auch Geschwisterkinder. Bei allen anwesenden Kindern reichte die Altersspanne von knapp über einem Jahr bis zu 17 Jahren. Und die meisten waren sich fremd.

Doch an diesem Tag…gab es NIRGENDWO ein böses Wort, keinen Streit, keine „Zickereien“ (wie sie grade unter Teenagern ja eigentlich an der Tagesordnung sind!). Es herrschte einfach ein total FRIEDLICHES MITEINANDER. Geschwisterkinder halfen betroffenen Kindern auf die Hüpfburg oder auf Stühle, trugen sie herum, spielten mit ihnen – und es waren nicht NUR die eigenen Geschwister! Untereinander redeten sie, tauschten sich aus…lachten zusammen. Die Geschwister waren einfach so HARMONISCH zusammen – so etwas erlebt man bei einer Gruppe von Kindern normalerweise NICHT in dieser Form! Es hat meine Teammitglieder schwer begeistert…

Aber auch bei den Eltern konnte man etwas sehr faszinierendes beobachten: Eltern passten auf Kinder auf die nicht ihre eigenen waren, oftmals kam jemand mit einem Kind auf dem Arm an mir vorbei und ich dachte: „Ach, das Kind gehört aber eigentlich zu jemand anderem!“ 8o)

Diese Dynamik bei betroffenen Kindern, Geschwisterkindern und auch bei den Eltern ist beeindruckend und etwas das tatsächlich auch auf der weltweiten Convention in Liverpool zu spüren und zu sehen ist.

Ich habe keine Erklärung dafür WARUM es so ist.

Ob es daran liegt weil jeder weiß das alle anderen GENAU VERSTEHEN? Geschwisterkinder „erwachsener“ und vernünftiger sind durch die Umstände unter denen sie aufwachsen?

Auf jeden Fall ist es WUNDERVOLL und ich hoffe das ich solche Beobachtungen auch im kommenden Jahr auf dem nächsten Familientag machen darf…8o)

Wir wurden an diesem Tag von einem Kamerateam von „SAT1- Akte“ begleitet. Die Ausstrahlung ist für Ende Herbst/Anfang Winter geplant. Wer sich ein genaueres Bild machen möchte ist herzlich eingeladen einzuschalten!!!

Urlaub in London

Früher….also in der Zeit bevor Jonathan bei uns war...haben wir gerne Städtereisen gemacht. Wir waren in Berlin…München…Köln..Hamburg - um Marvin „die Welt zu zeigen“, um ihm „Geschichte“ näher zu bringen.

Marvin hat sich schon im Alter von 5 Jahren für Museen interessiert – stundenlang konnte er mit seinem Audioguide durch die Räume laufen und hat sich alles angesehen und angehört.

Und dabei: hat er sich auch noch alles gemerkt! Unfassbar für mich, aber auch drei Wochen nach einem Museumsbesuch konnte er noch kleinste Details aufzählen. Er war einfach interessiert AN ALLEM und das wollten wir nutzen….Bildung und Wissen ist unbezahlbar, das nimmt einem niemand mehr weg.

Ungefähr zum Ende der Kindergartenzeit hat Marvin seine Liebe zu HARRY POTTER entdeckt. Zauberer….und eine Welt voller Magie und außergewöhnlicher Geschöpfe: ich kann seine Faszination vollkommen nachvollziehen!!

(Damals war Marvin 5 oder 6. Er durfte den ersten und zweiten Film sehen, doch die anderen Teile waren erst ab 12 Jahre freigegeben. Natürlich wollte er aber wissen wie es mit Harry, Ron und Hermine weiterging! Und so…habe ich ihm tatsächlich ALLE BÜCHER komplett vorgelesen - das hat ein paar Monate gedauert. Lach)  

Ein paar Jahre später erfuhren wir das es in London die „Warner Bros. Harry Potter Studio Tour“ gibt: eine Besichtigung der Studios in denen die Filme gedreht wurden - Originalkulissen, Masken, Kostüme, Originalsüßigkeiten aus dem Film und …Butterbier!! 8o)

Zu diesem Zeitpunkt war ich schon mit Jonathan schwanger.

Mein Mann und ich beschlossen dass eine Städtereise nach London und ein Besuch der Studios unser letzter Urlaub sein sollte BEVOR das Baby kam: ein Urlaub NUR für Marvin, bevor er uns Eltern würde „teilen“ müssen.

Wir reichten Urlaub ein, buchten Flüge und besorgten uns Tickets für die Studios.

Erzählten Marvin davon. Die Aufregung bei ihm war immens und er zählte die Wochen….für ihn ein TRAUM der wahr werden sollte. 8o)))

Doch dann….

Bekam ich massive Blutungen. So schlimm das ich dachte: „Das war´s jetzt! Das Baby ist nicht mehr da.“ …doch es war noch da!! Es bewegte sich unentwegt und der Herzschlag war gut.

Ich bekam Bettruhe verordnet, auf meinen ausdrücklichen Wunsch ging ich aber nach Hause. Wollte ich doch bei Marvin und meinem Mann sein – nach meiner Fehlgeburt war diese Phase der Schwangerschaft nicht leicht für mich und allein in einem Krankenhaus….das hätte ich nicht ertragen.

An die Bettruhe hielt ich mich – strikt! Ich lag den ganzen Tag auf dem Sofa oder im Bett. Ging nur zur Toilette, duschte bloß alle zwei Tage. Das Kochen übernahm mein Vater: er „lieferte“ das Essen und ich setzte mich an den gedeckten Tisch.

…der Urlaub in London…musste abgesagt werden.

Fliegen oder stundenlang in einer Stadt herumlaufen: war in meinem „Zustand“ nicht möglich.

Natürlich stand die Möglichkeit im Raum dass mein Mann mit Marvin allein fliegen könnte. Aber….meine Angst eine Fehlgeburt zu haben wenn mein Mann nicht da wäre war zu groß.

Das Marvin sehr enttäuscht war…brauche ich nicht zu erwähnen.

Natürlich hat er es verstanden.

Als nur ein Jahr zuvor die Ärzte feststellten das die Zwillinge (mit denen ich damals schwanger war) nicht mehr leben…saß Marvin im Arztzimmer neben mir. Er wusste also um die Gefahr die dem Baby grade drohte…trotzdem ist ein 8 Jahre alter Junge am Boden zerstört wenn sein größter Traum platzt.

Wir haben ihm damals versprochen das wir diese Reise so schnell als möglich nachholen werden: wenn das Baby erst da und aus dem Gröbsten raus ist…dann fliegen wir nach London!

…keiner wusste damals das Jonathan nicht gesund sein würde….keiner wusste damals wie unser Leben sich entwickeln würde:

…ein Frühchen…mit Hirnfehlbildungen…mit der Neigung zu Epilepsie…dann kam kurz vor dem 1. Geburtstag ein schwerer Anfall…es mussten Operationen durchgeführt werden……und: wir hatten schlichtweg Angst mit Jonathan zu fliegen!!! …doch auch eine Autofahrt nach London wäre belastend für den kleinen Mann gewesen.

Marvin wartete…so viele Jahre…einfach geduldig ab bis wir unser Versprechen würden einlösen können.

Der Flug nach Liverpool im letzten Jahr war die „Feuerprobe“: als alles gut klappte versprachen wir Marvin das der NÄCHSTE FLUG nach London in die Studios ginge!

Dieses Jahr in den Osterferien war es dann soweit: 5 Tage London….die Vorfreude war RIESIG!!!

Mein Mann und ich waren schon unzählige Male in London – er kann sogar mittlerweile das U-Bahn-Netz auswendig. Lach….

Wir lieben diese Stadt! Wenn ich könnte: ich würde in London leben.

Auch Marvin war bereits einmal mit uns dort gewesen. Aber für Joni war es das erste Mal und ich konnte es nicht erwarten ihm alles zu zeigen: die Tower-Bridge, den Buckingham-Palace, die lustigen Doppeldecker-Busse….das große Spielwarengeschäft in der Nähe des Picadilly-Circus.

Aber der Urlaub begann mit einer Vollkatastrophe….

Wir wollten ja hauptsachlich nach London um die „Harry-Potter-Studios“ zu besichtigen. Und zwei Tage bevor es losgehen sollte stellten wir fest: wir haben ja noch gar keine Tickets.

(Therapien, Termine, Arztbesuche, Koffer packen….es war einfach untergegangen.)

Mein Mann setzte sich also an den Computer um Tickets zu bestellen. Und wurde immer blasser…..ich fragte alle paar Minuten nach ob er schon Tickets habe und es kam immer nur ein „Noch nicht.“

Nach einer halben Stunde sagte er dann: „Frau, wir haben ein Problem. Es gibt KEINE TICKETS mehr. Erst wieder für Mitte Mai, also in 4-5 Wochen!“

Was für eine TRAGÖDIE!!! Wie sollten wir DAS Marvin erklären???

Wir haben zuerst gar nichts gesagt und mein Mann hat immer wieder versucht Tickets zu bekommen. Sogar bei einem Anbieter der eine Tour im Programm hatte die pro Person um die 300€ kostet…doch auch hier: alles ausgebucht.

Der Chef meines Mannes hat uns –MAL WIEDER!- den „Arsch gerettet“. Vor lauter Verzweiflung hat mein Mann ihn angerufen und gefragt ob er uns irgendwie helfen kann – wohnt er doch in London.

Er hat es versucht…und es geschafft!

Wir waren schon gelandet…da rief er an und sagte dass er Tickets habe. Aber nur ZWEI und zwar für IN EIN PAAR STUNDEN (die Tickets sind immer mit Uhrzeiten versehen zu denen man vor Ort sein muss).

Ich konnte es nicht glauben! Wie hatte er das GEMACHT???

…nein: ich wollte es eigentlich gar nicht wissen. Und ich habe vermieden in der Zeit in London Zeitung zu lesen aus Angst das ich dort etwas lese was ich gar nicht wissen will……lach…

Was ein Tag: aufstehen um 4 Uhr, Flug nach London, Fahrt in die Unterkunft, frisch machen und wieder los: Fahrt zu den Studios und 4 Stunden Aufenthalt, Rückfahrt. Um 23.20 Uhr waren Marvin und ich wieder zurück.

Wir waren SOOO FERTIG!!

Und SOOO GLÜCKLICH….8o)

Es war soooo wundervoll für mich zu sehen wie viel Freude Marvin in den Studios hatte….wie aufgeregt er war..….

Marvin war…irgendwie wieder wie ein kleines Kind das auf den Weihnachtsmann wartet. 8o))) Ich dachte die ganze Zeit: „Das könnte das letzte Mal sein das bei ihm das KIND so durchkommt, er ist schon fast erwachsen und dieser Zauber wird bald vorbei sein.“ Deswegen konnte ich gar nicht anders als ihn dauernd anzustarren und mich an seiner Euphorie zu freuen….es war ganz ganz toll!!

…und….auch wenn sich das komisch anhört oder vielleicht auch gemein…

Ich glaube es war GUT das Jonathan NICHT dabei war.

Dieser Abend…gehörte Marvin.

So wie es ursprünglich geplant war.

Er konnte „sein“, wir konnten das machen was ER wollte – hingehen wohin ER wollte. Wir mussten keine Pause machen um Joni zu füttern/wickeln oder umzuziehen….

Es war einfach perfekt so wie es war.

…über 300 Fotos werden uns für immer an diesen Abend erinnern…und natürlich auch das ein oder andere Souvenir. 8o))

Der Rest des Urlaubs verlief ebenfalls richtig gut!!!

Es war ja die erste Städtereise mit Jonathan und wir hatten nicht gewusst ob es klappen würde: der kleine Mann musste halt den größten Teil des Tages im Buggy sitzen und konnte sich nur nachmittags in der Wohnung bewegen. …aber das machte er erstaunlich gut mit! Joni war zufrieden damit sich alles anzuschauen während er durch die Gegend geschoben wurde.

Auch das wickeln und füttern unterwegs klappte super! Wir sind da aber auch relativ entspannt: zur Not wird auf einer Wiese die Wickelauflage ausgepackt. Da das Wetter SUPER war..nur 1 Stunde Regen und ansonsten SONNE…kein Thema!!!

Einziger negativer Punkt in London (und das ist mir tatsächlich vorher noch NIE aufgefallen!):

Nicht jede U-Bahn-Station hat einen Lift. Und wenn ein Lift da ist….hat man oft eine „Stufe“ zwischen Bahnsteig und Bahn zu bewältigen.

Ich weiß nicht wie viele Treppen wir Jonathan im Buggy hoch- und runtergetragen haben!

Wir waren zu dritt und hatten einen Reisebuggy dabei…ZUM GLÜCK!!! Denn mit Reha-Buggy der LEER schon 20-25 Kilo wiegt…wäre dass eine Tortur gewesen. Oder hätte bedeutet kilometerweit über die Straßen zu laufen.

…wie machen das Rollstuhlfahrer???? Grade auch wenn sie allein unterwegs sind? Ich habe mich das echt mehr als einmal gefragt…

In diesen 5 Tagen haben wir Jonathan die Stadt gezeigt: ich habe meine Fotos an der TowerBridge bekommen….wir waren im HardRock-Cafe….im Spielzeuggeschäft…waren im ROYAL OBSERVATORY und haben alle auf dem NULLMERIDIAN gestanden/gesessen…und und und…

Die Tagen waren vollgepackt mit Ausflügen, wir haben viel gesehen..und wollten gar nicht mehr heim. Waren traurig als wir wieder zurück nach Deutschland mussten.

Aber ich bin sicher: „London is calling“. Ziemlich bald. 8o)))