Donnerstag, 30. August 2018


Mittelaltermarkt
Die Anreise war schon ein Abenteuer für sich!!!
Baustellen und Umleitungen. Und wir kannten uns in der Gegend nicht aus. Unser Navi leider auch nicht.

Aber wir sahen Fußgänger in Gewandungen - und die fragten wir. Der Parkplatz zu dem sie uns schickten war gefühlte 2km vom Veranstaltungsort entfernt. Und der Weg dorthin NICHT ausgeschildert…..das Event fand mitten im Ort statt, da hätte ich es NIE vermutet wegen dem Turnierplatz!! Links, rechts…geradeaus…irgendwann hatten wir es gefunden.

Im Gegensatz zu der mühsamen Anreise war der Markt selber aber total schön! Schöne Stände, leckeres Essen….eine super Location!

Nach wenigen Minuten hatten wir schon jemanden entdeckt den wir gut kannten und an den wir uns auch sehr gerne erinnerten: den Minnesänger von unserer Hochzeit!!

Er hatte eine „Band“ für Mittelaltermusik und mit der trat er hier offensichtlich auf.
Mich hat nichts mehr gehalten, ich bin zu ihm hin gestürmt, habe mich vor ihn gestellt und gefragt ob er mich noch kennt (immerhin ist unsere Hochzeit schon 5 Jahre her und wir sind nicht die Einzigen bei denen er als Minnesänger aufgetreten ist!).
Aber…..er kannte mich noch! Sagte mir direkt auf den Kopf zu das er bei unserer Hochzeit gesungen habe und nannte mir auch das Lokal. Naja….auch ER hatte noch nicht viele solche Hochzeiten wie unsere erlebt: 30 Leute in Gewandung, eine Zeitreise ins Mittelalter. UND..ich hatte auch heute wieder mein Brautkleid an: eine Maßanfertigung die man nicht so oft sah….lach…

Als ich ihn um ein Foto gebeten habe das ich bei Facebook posten wollte hat er direkt JA gesagt. Wir haben noch ein wenig gequatscht, wir haben ihm auch Jonathan vorgestellt – von dessen Existenz er natürlich nichts wusste…und ihm später bei seinem Auftritt gelauscht. Ihn wiederzusehen hat mich echt wahnsinnig gefreut, denn er hat nicht geringen Anteil daran das ich mich so gerne an meine Hochzeit erinnere!!!

Mir zauberte es ein Lächeln ins Gesicht unseren Minnesänger getroffen zu haben….und auch für meinen Mann gab es an diesem Tag einen WOW-MOMENT!

Laute Musik kündigte eine Art Parade an….lauter gewandete Menschen zogen über das Festival-Gelände….man fühlte sich hier nicht nur ins Mittelalter versetzt, sondern kam sich ein wenig vor wie bei GAME OF THRONES…lach…

Wir bestaunten die Menschen mit ihren tollen Kleidern und winkten und lachten was das Zeug hielt, als mein Mann voller Inbrunst sagte: „Den Hunnenkönig kenne ich! Das ist ein Bekannter von der Bundeswehr!“..mir ging direkt durch den Kopf: „Ja, neeee! Is klar!“…lach…

Doch der Hunnenkönig (SEHR eindrucksvoll in einem wirklich prächtigen Gewand!) winkte meinem Mann tatsächlich zu und begrüßte ihn mit Handschlag. Wow…..

Als die Parade zu Ende war suchte mein Mann den Hunnenkönig, fand ihn auch…kam zu uns zurück und sagte das wir zum Zeltlager kommen sollten. Dort würde der König uns eine Audienz gewähren…lol…

Wir haben uns also auf den Weg gemacht. Und das Lager direkt gefunden. Allerdings war der König verhindert, er war noch unterwegs. Naja…bei Monarchen gehört es ja zum guten Ton das sie ihr Volk warten lassen.  8o))

Dafür..hatten wir eine Begegnung die mich sehr beeindruckt hat: eine ECHTE Schamanin aus der Mongolei hat uns in Empfang genommen. Sie betrachtete Jonathan sehr eingehend, legte ihm die Hand auf den Kopf und sagte zu mir: „Er schläft schlecht, richtig?“…mir blieb die Spucke weg. Das KONNTE sie nicht wissen, sie hatte überhaupt nicht mit mir geredet….aber sie hatte RECHT!!!

Ich bejahte und war schon mal beeindruckt. Sie fragte ob sie Jonathan auf den Arm nehmen und mitnehmen dürfte, sie wolle „mit ihm reden“. Mein Mann und ich haben zugestimmt, WENN Jonathan mit ihr gehen würde ohne zu weinen. Das tat er.

Komisches Gefühl.

Noch nie…hatte jemand FREMDES…unser Kind mitgenommen.. Ich drehte mich dauernd um und schaute wo sie mit Jonathan war, suchte seinen Blick – versuchte herauszufinden ob es ihm gut ging. Das schien so, er wirkte entspannt…weinte nicht, zappelte nicht…

Sie war eine Schamanin, vielleicht konnte sie wirklich etwas bewirken und unsere Nächte ruhiger werden lassen?
Ich kannte Schamanen nur aus Büchern, hatte noch nie einen in Echt getroffen. Fand es super spannend!! Und dachte dass es einen Versuch wert war. Denn schlimmer konnten die Nächte ja nicht werden…

Im Lager der Hunnen entstand Aufregung. Es war Mittagszeit und es wurde Essen gebracht…von…unserem NIKOLAUS….lach…kein Scherz!!
Der Mann der bei uns in den letzten beiden Jahren als Nikolaus aktiv gewesen war lieferte grade Essen für die „Hunnenhorde“. …weil: seine Tochter Teil des aktiven Lagers war. Wie klein ist die Welt bitte manchmal? Verrückt….8o))

Natürlich wollte der Nikolaus Jonathan sehen und deshalb: haben wir ihn von der Schamanin zurückgeholt. Vielleicht ist DAS der Grund…denn…das Zwiegespräch mit dieser „Medizinfrau“ hat leider nichts gebracht: Jonathan schläft noch genauso schlecht wie schon immer…

Dafür hatte der Nikolaus Spaß mit ihm. Jonathan hat ihn nicht erkannt, natürlich: denn er hatte auch kein „Kostüm“ an. Und es war auch gut das er ihn nicht erkannt hat…sonst hätten wir dieses Jahr im Dezember ein Problem…lach…

Ein letzter Höhepunkt im Lager der Hunnen war, das der König sich auf seinen Thron setzte und Jonathan auf den Schoß nahm damit ich Fotos machen konnte.
Sowohl der Thron als auch der Wandteppich, der aus echtem Haar und zwar in 3D-Optik (!) gewebt war, stammten aus der Mongolei und waren ein Geschenk der „echten“ Hunnen gewesen. Denn der Bekannte meines Mannes wurde offiziell zum „KHAN“ ernannt….das ist so krass, diese Ehre gebührt nicht vielen! Er erzählte uns das er mehrere Male im Jahr in die Mongolei reist, das er dort immer Geschenke erhält (Pferde, Schmuck, Kleider….) und ein anerkannter/berühmter Mann dort ist.
Und Jonathan saß mit ihm gemeinsam auf dem Thron!!! Was für eine Ehre.

Wir waren uns einig: dieses Mittelalterfest zu besuchen hatte sich für uns auf voller Länge gelohnt. 8o))

Mittlerweile merkten wir auch auf unseren Ausflügen dass Jonathan viel mehr „teilnahm“, viel mehr mitbekam. Er schaute sich um, betrachtete alles, wollte vieles anfassen…saugte jede „Information“ in sich auf.
Schwierig war (und ist) für uns das er uns kein Feedback gibt – weil er nicht reden kann. Wir können also immer nur vermuten was er möchte, wohin er möchte…was er nicht möchte und wann es ihm vielleicht auch „zu viel“ wird. Wir müssen ihn genau beobachten und versuchen seine Stimmungen und Wünsche in seinen Augen zu erkennen.

Allein deswegen…steht Jonathan meist im Mittelpunkt unserer Familie. Ohne genaues Beobachten ist es ja momentan nicht möglich ihn zu „verstehen“. Dass macht es für Marvin oft etwas schwer, denn er hat nicht unsere ungeteilte Aufmerksamkeit – oder nur die von einem von uns.

Wir versuchen unser Bestes um auch angemessen auf ihn eingehen zu können: oft fährt einer von uns mit Marvin allein weg, oder wir machen einen Ausflug der für Jonathan eigentlich „nicht geeignet“ ist – aber für Marvin….
Ich freue mich jedenfalls sehr auf den Tag an dem der kleine Mann sich uns mitzuteilen in der Lage ist! Das wird es für uns alle sehr viel einfacher machen.

Trotzdem…sind wir unfassbar froh dass unser Leben momentan so ist wie es ist. Wir hatten nach den Prognosen der Ärzte nie zu hoffen gewagt das Jonathan in dieser Form an unserem Leben teilhaben würde…das er Spaß an Ausflügen haben würde!!!
Denn auch wenn unsere Ausflüge nicht mehr sind „wie früher“, weil man immer auf Jonathan eingehen und auf die Uhr schauen muss wegen Medikamenten und Essen...so sind es doch AUSFLÜGE, und wir haben uns unser „altes“ Leben damit ein Stückchen zurückerobert.

Außerdem glauben mein Mann und ich auch ganz fest dass es Jonathan in seiner Entwicklung voran bringt wenn man ihm „die Welt zeigt“. Er kommuniziert zwar nicht mit uns, aber er beobachtet und wir denken dass er dadurch auch viel lernt…


Stationäre Aufnahme in der Kinderorthopädie
Kurz nach Ostern waren wir zu einer kleinen Bestandsaufnahme in der Kinderorthopädie gewesen und hatten damals einen stationären Aufenthalt für mehrere Tage vereinbart um eingehendere Untersuchungen machen zu können.

Nun war es so weit: ein viertägiger Aufenthalt in der Klinik stand bevor.

Das Auto wurde beladen. Neben Kleidern, Essen und Medikamenten für Jonathan und was man sonst noch so alles für ein kleines Kind benötigt…sollten wir auch unsere Hilfsmittel (wie Buggy und Stehtrainer) mitbringen damit diese in der Klinik auf ihre Funktionalität überprüft werden konnten.

Nur einer von uns würde in der Klinik bei Jonathan bleiben dürfen, für den anderen hatten wir ein Pensionszimmer im Nachbarort gebucht. Wir würden uns aber in der Klinik abwechseln, damit jeder von uns mal zum Schlafen käme. 8o)

Marvin konnte nicht mit uns fahren: es war Schule. Er würde….das erste Mal allein zu Hause bleiben!!!
Okay…nicht so GANZ allein. Die Großeltern würden sich um ihn kümmern, ihm nach der Schule etwas kochen und mit ihm zu Abend essen. ABER…Marvin hatte sich in langen Diskussionen mit mir die Erlaubnis „erkämpft“ allein zu Hause zu übernachten. Naja…irgendwie war er ja alt genug dafür. Und es gab Telefon, Oma und Opa waren nur einen Katzensprung entfernt. Also….wohl war mir trotzdem irgendwie nicht bei dem Gedanken…ich bin eine Glucke….lach…
Und grade deswegen war Marvin (glaube ich) froh das er mal allein bleiben und machen durfte was er wollte…..8o))

Während Marvin also nun sein Teenie-Leben zu Hause genoss…kamen wir in der Klinik an. Und waren direkt überwältigt.

Die Schwestern waren alle unfassbar freundlich. Die Klinik hatte einen tollen Aufenthaltsbereich. Alle Zimmer hatten einen riesigen Balkon mit freiem Blick auf die Berge.
Und das BESTE -das hatten wir wirklich noch in keiner Klinik so erlebt!!!-: die Abläufe hier waren total gut geplant, die Wartezeiten gering. Wenn man gesagt bekam das man um eine bestimmte Uhrzeit beim Röntgen oder bei der Physiotherapie sein sollte: dann war man auch um diese Uhrzeit dran.
Außerdem…und das ist etwas das ICH als extrem wertvoll und wichtig erachte! Wird hier interdisziplinär gearbeitet. Das heißt dass alle zusammen arbeiten und sich austauschen. Bei der Visite stand ein Team von circa 20 Menschen vor uns, das hat uns im ersten Moment erschlagen. Aber dann haben wir gemerkt das hier der Klinikleiter und die Oberärztin zusammen mit Stationsärzten und Schwestern ihre Abläufe besprachen, gleichzeitig war das Team der Physiotherapeuten, das Team der Ergotherapeuten und eine Abordnung des REHA-Zentrums im Zimmer. Und da alle anwesend waren: wusste auch hinterher jeder was zu tun war ohne Rückfragen zu stellen.

Die Physiotherapeutin sagte dann zum Beispiel zu uns: „Ich habe die Röntgenbilder von heute Morgen schon gesehen!“..keine weiteren Erklärungen notwendig! Jeder passte seine Arbeit an die anderen behandelnden Menschen an. Hammer! Warum läuft das nicht immer so? Das ist doch viel einfacher! Für alle Beteiligten.

Alle vier Tage in der Klinik minutiös zu schildern würde hier den Rahmen sprengen….8o) Deswegen nur so viel:
Wir hatten eine super Zeit! Es war fast ein bisschen wie Urlaub. Zwischen unseren Terminen konnten wir die Klinik verlassen, in den Biergarten gehen, auf den Spielplatz oder spazieren. Das Wetter war top und wir hatten ein paar schöne, entspannte Tage. Mit den Bergen direkt vor der Nase. Ein Traum!

Natürlich waren wir aber nicht nur zum Vergnügen hier und Jonathan wurde eingehend untersucht und auch geröntgt.

Das positive zuerst: entgegen aller bisherigen Annahmen hat Jonathan KEINE Hüftdysplasie! Was der Knaller ist, denn eigentlich sind Hüftdysplasien bei Kindern mit MOPD1 sehr häufig zu finden. Und alle Ultraschalluntersuchungen der Hüften sahen bei ihm auch danach aus. Aber: nein, die Hüften sind ok!!!

Dafür…sind die Knie das Problem. Das überraschte uns nicht, das hatten wir geahnt. Jonathans Kniescheiben sitzen tatsächlich außen am Bein. Durch die Fehlhaltung der Beine die dadurch entsteht sind nun auch die Sehnen und Muskeln im Oberschenkel verkürzt. Das ist mit „normaler“ Therapie nicht mehr behandelbar, auch nicht mit dauerhaftem Tragen von Schienen. Hier hilft nur noch eine Operation.

Wir hatten damit gerechnet, aber …naja. Will man halt nicht hören…

In der Op würden Jonathans Sehnen und Muskeln im Oberschenkel „angeritzt“ um mehr Spielraum zu erhalten, danach würde er neue Beinschienen bekommen die einen Druckpunkt genau auf der Kniescheibe hätten und diese dann mit der Zeit wieder nach vorne in ihre ursprüngliche Position drücken würden.

Die Ärzte sagten uns ganz klar das Jonathan nie laufen können würde wenn wir nichts unternahmen… Die Beine waren zu schief, durch die Belastung beim Stehen und Laufen in Verbindung mit den außen sitzenden Kniescheiben würde Jonathan Schmerzen bekommen…(die er übrigens aktuell NICHT hat, das habe ich sofort gefragt.)

Wir haben also keine Wahl! Wir müssen diese Op durchführen lassen – auch wenn wir eine wahnsinnige Angst haben.

Der Narkosearzt hat während dieses Aufenthaltes auch schon mit uns geredet. LANGE. Mehr als eine Stunde. Sich viele Notizen gemacht, viele Fragen gestellt. Unterlagen „angefordert“: von der Op an Hodenhochstand und Leistenbruch die Jonathan im Alter von etwas mehr als einem Jahr hatte. Damals hatte der kleine Mann grade mal 3 Kilo und hat eine mehr als 3stündige Operation ohne Probleme überstanden. Heute hat er knapp 5 Kilo, die Op wird annähernd genauso lange dauern.

Der Narkosearzt hat keine Bedenken und keine Einwände gegen die Op.
Wir haben Angst.

Aber….Jonathan macht so viele Fortschritte in den letzten Monaten, er ist mittlerweile sicher im Kniestand UND…er beginnt sich hochzuziehen. Das heißt: er MÖCHTE stehen…aber er kann nicht. Ihm rutschen die Beine weg. Und mir tut jedes Mal das Herz weh wenn ich das sehe.
Unser Kinderarzt hat gesagt… klar könnten wir warten bis Jonathan 8 Kilo wiegt! Aber das würde ewig dauern weil er so langsam zunimmt. Und bis dahin könne er weder stehen noch laufen…und würde die Lust und die Motivation verlieren. Das ist natürlich auch nicht sinnvoll…also…haben wir die Operation auf Anfang Oktober geplant. Für die Herbstferien, wenn Marvin mit den Großeltern im Urlaub ist.

Freitag, 24. August 2018


Ein Fußballspiel für Jonathan - und ein paar weitere Überraschungen
Nur zwei Wochen nach diesem Drehtag wartete schon wieder ein aufregender Tag auf uns:
der Fußballverein des Heimatdorfes meines Mannes hatte sich entschieden eine „Benefizaktion“ für uns zu starten.

Es war das letzte Spiel der Saison: der Heimatverein meines Mannes spielte gegen die Mannschaft von Jonathans Patenonkel. Eine bessere Partie hätte man sich für diese Aktion wohl kaum aussuchen können, oder?? 8o))

Auch wenn es für UNS zugegebenermaßen etwas schwierig war weil wir nicht wussten welche Mannschaft wir nun anfeuern sollten….lach: im Zweifelsfalle eben BEIDE!!

Der Verein hatte sich entschieden dass die kompletten Eintrittsgelder aller Besucher UND alle Gelder aus der Bewirtung an uns gehen würden. Zusätzlich war noch eine Spendendose aufgestellt worden. (WAHNSINN!!!) Im Vorfeld waren wir außerdem vom ausrichtenden Verein gefragt worden welche Kleidergröße Jonathan habe und vom Gastverein über welche Geschenke die beiden Kinder sich freuen würden….

Wir waren über das alles so gerührt…für uns ist es ja immer etwas Besonderes wenn eine Veranstaltung für Jonathan auf die Beine gestellt wird – wenn Menschen sich FREIWILLIG dazu entscheiden uns zu helfen, ihre Arbeitskraft und/oder Geld für uns geben.

Dieser Tag war für uns etwas Besonderes….der ausrichtende Verein war der Verein in dem auch mein Mann früher Fußball gespielt hatte. Somit kannte mein Mann fast alle Spieler/Trainer/Besucher des Sportplatzes. Und DER der alles in die Wege geleitet hatte: ist ein enger Freund meines Mannes (und der Vater seines Patenkindes). Ein Freund den mein Mann in den letzten drei Jahren nicht mehr so häufig sehen konnte, der ihm aber trotzdem nicht die Freundschaft kündigt und grade durch diese Aktion gezeigt hat das er VOLL hinter uns steht. Das hat uns gerührt und diesen Tag so besonders für uns gemacht.
Wir dachten das es nicht „schöner“ geht….wir irrten uns!!

Als wir auf den Sportplatz kamen gab es kaum noch freie Parkplätze. Es ist zwar ETWAS übertrieben, aber es sah fast so aus als seien auf dem Sportplatz mehr Besucher als das Dorf überhaupt Einwohner hat…lach…

Jeder wollte mit uns reden, und das war auch super so!!!
Die Mannschaften begrüßten uns….und der Freund meines Mannes kündigte die ein oder andere Überraschung an. Wir waren gespannt.

Eine Bekannte meiner Schwiegermutter suchte den Weg zu uns. Sie hatte doch tatsächlich eine Tüte dabei und einen Briefumschlag….am Jahresanfang hatte sie einen Hausflohmarkt veranstaltet und das Geld bekamen nun WIR!!! Zudem auch noch ein paar Spielsachen für Jonathan….wir waren überwältigt von dieser Geste!!!

Kurz vor Spielbeginn wurden ein paar Worte über Jonathan und seine Krankheit gesagt und erklärt warum dieses Spiel ihm „gewidmet“ worden sei.
Dann wurde mein Mann gebeten mit Jonathan und den Mannschaften gemeinsam aufs Feld „einzulaufen“. Ich grinste ein bisschen und dachte in diesem Moment „Die wollen meinen Mann bestimmt damit überreden wieder in die Mannschaft zu kommen! Wollen ihm zeigen WIE SCHÖN es ist gemeinsam mit dem Team auf den Platz zu gehen!“….aber nein, das war nicht der Grund….

Und ich wunderte mich noch ein wenig warum die Jungs des Heimatvereins so akkurat nebeneinander Aufstellung nahmen! Sah fast aus wie Bundesliga oder Nationalmannschaft….hmmm…und was hatten die da in der Hand??? Man konnte es nicht richtig sehen weil sie mit dem Rücken zu den Zuschauern standen…ich zückte den Fotoapparat…

Auf dem Platz…beide Mannschaften in einer Reihe, Schiri und mein Mann in der Mitte….wurde ein Plakat entrollt. Sicherlich 5 Meter lang, jeder Spieler hielt es mit fest, und darauf stand:
WIR SIND JONATHAN

….selbst jetzt, wo ich mich nur an diesen Moment erinnere und ihn nicht mehr live erlebe…kommen mir die Tränen vor Rührung! Das war mit Sicherheit der schönste Moment den wir bisher erleben durften:

Weil der Verein sich so viele Gedanken gemacht hatte…
Weil der Verein sich um das Banner gekümmert (und auch einen Sponsor dafür gefunden hatte!)…
Weil alle Spieler mitmachten, ein Team waren – für uns…
Weil es einfach so aussagekräftig ist: WIR…wir stehen zu euch, wir helfen euch, wir sind für euch da….wir mögen den kleinen Jonathan..

…und wie sehr die Mannschaft ihn mag sollten sie uns noch zeigen…
Doch zuerst einmal lief das Spiel….und ich konnte meine Tränen abwischen…

Wer gewonnen hat??? Egal…das war an diesem Tag total unwichtig!!! 8o))    

Nach dem Spiel wurden wir alle aufs Spielfeld gerufen. Der Gegner überreichte uns ein echt dickes Geldbündel…alle Spieler hatten zusammengelegt. Außerdem gab es eine Tüte mit einem Geschenk für Marvin (YuGiOh-Karten die er bei der Europameisterschaft dann benutzt hat!) und einem für Jonathan (Regenkleidung für Krümelchen und eine Kuh der „Little Friends“).
Der Gastgeber…..schenkte uns ein Trikot des Vereins für…Jonathan!! Und die kompletten Spieler hatten darauf unterschrieben. Ich war zum zweiten Mal an diesem Tag gerührt ohne Ende. Man hatte Jonathan in die Mannschaft aufgenommen!!! (Es sollte aber noch mehr kommen, doch das würden wir erst am nächsten Tag erfahren!)

Natürlich hatten wir aber auch etwas für die beiden Mannschaften dabei! Wir hatten Bilderrahmen vorbereitet mit einem Foto von Jonathan und ein paar Worten des Dankes. Die überreichten wir und ich denke die Jungs haben sich auch alle gefreut!
Ich habe mich dann mal wieder blamiert….lach… weil ich reihum gegangen bin und jedem Spieler die Hand gegeben und DANKE gesagt habe. Bis mir einer dann erklärte das man sich auf dem Spielfeld nur ABKLATSCHT….jo…..hätte ich wissen können…beim nächsten Mal dann…lach..

Nach Spielende hat mein Mann noch jeder Mannschaft…so gehört es sich in der KREISLIGA!...einen Kasten Bier ausgegeben. Und während wir zusammen mit den Jungs ein Bier getrunken haben wurden wir sehr viel über Jonathan gefragt: über seine Krankheit an sich, über die Prognosen, über das was er kann/nicht kann, über unsere Pläne…
ICH LIEBE DIESE GESPRÄCHE!! Weil es mir zeigt das die Menschen sich Gedanken machen und interessiert sind. Das ist besser als nur zu glotzen.

Jonathan liebt solche Gespräche nicht, ihm ist dann immer langweilig! Und deswegen hat er auch dem Kapitän der Heimmannschaft die Kapitänsbinde geklaut…und dadurch ist dann eine Sache entstanden die mir einfach so sehr ans Herz geht…

Am nächsten Morgen wurde ich vom „Medienbeauftragten“ des Vereins gebeten doch mal ein Foto von Jonathan im Trikot mit Kapitänsbinde zu schicken. Was ich gemacht habe. Und keine halbe Stunde später…hatte der Verein auf seiner Facebook-Seite einen so unfassbar niedlichen Beitrag gepostet!!
„Wir möchten einen Neuzugang vorstellen: EL CAPITANO, unser Jonathan!“

Die hatten den kleinen Mann echt zum Kapitän ernannt!!! HAMMER!! Und damit nicht genug, es gab auch ein Video das der Verein gepostet hatte: darin sah man die Kabine der Mannschaft und überall hingen die Trikots an Haken. Ganz in der Ecke hing ein MINIKLEINES Trikot: genau, das war Jonis!!! 8o)) Er hatte also auch einen Platz in der Kabine bekommen….grandiose Aktion!! Grandiose Gesten!! Auch am nächsten Morgen, als ich das im Netz sah, war ich wieder zu Tränen gerührt…

Natürlich müssen wir nun ab und zu auch mal zu einem Spiel, schließlich muss EL CAPITANO seine Jungs ja instruieren!! 8o)))

Auch im Trainingslager waren wir schon zu Gast und dort hatte Jonathan die Jungs direkt im Griff: hat sie Kniestand und Liegestütze machen lassen…es war einfach zu drollig….

VIELEN DANK AN EUCH, JUNGS! IHR SEID EINFACH GROSSARTIG UND WIR SIND EUCH VON HERZEN DANKBAR FÜR DAS WAS IHR FÜR JONATHAN TUT!!

(Und passend zu dieser Geschichte gibt es ab sofort bei JONATHAN IN DEN MEDIEN auch den „offiziellen Bericht“ aus der Vereinszeitung zu diesem Tag!)


Wir tauchen wieder ab ins Mittelalter…
Auch die nächsten Tage waren geprägt von Unternehmungen.
Wir statteten Jonathans Faschingsprinzessin einen Besuch auf dem Bauernhof ab auf dem sie lebt. Leider war der kleine Mann SEHR ängstlich als er die große Schafherde, die Hühner und die beiden Esel sah. An letzteren hatte dafür Marvin sofort Gefallen gefunden – und sie an ihm. 8o) Marvin hat schon immer einen Faible für Esel, denn als er ganz klein war wohnte ein Esel nur ein paar Häuser von uns entfernt. Ihn (fast täglich) zu besuchen bereitete Marvin immer eine riesige Freude.
(Ich habe mich oft gefragt ob HERKULES noch lebt. Vielleicht lesen seine Besitzer ja hier mit, dann melden Sie sich doch gerne mal bei uns!)

Lange blieben wir nicht auf dem Bauernhof, denn einerseits war Jonathan so ängstlich und andererseits wollten wir zum Mittagessen in einer circa eine Stunde entfernten Stadt sein. Dort italienisch essen gehen und danach unseren Lieblingsmittelalter-Laden besuchen.  
DENN: am nächsten Tag würde ein Mittelalter-Event stattfinden zu dem wir unbedingt gehen wollten…und Marvin war aus seiner Gewandung herausgewachsen: etwas Neues musste her.

Im Sommer, wenn man draußen sitzen kann, gehen wir ja ab und an Essen. Im Winter gönnen wir uns diesen Luxus nicht, da es uns mit Jonathan zu „gefährlich“ ist in einem Lokal zu sitzen wo an den Nachbartischen eventuell Menschen mit Schnupfen oder Grippe sitzen.

Umso mehr genießen wir es im Sommer uns mal „bedienen“ und „verwöhnen“ zu lassen. Wir hatten bei diesem Mittagessen so viel Spaß!!!
….die Leute am Nebentisch auch…lach…Jonathan hat sie angelacht und gewunken, sie waren verzaubert. Und sie haben es einfach so, ohne Fragen zu stellen, hingenommen.
Ganz im Gegensatz zu einer anderen jungen Dame die ein paar Tische weiter saß. Sie schnappte sich ihren Sohn, kam zu uns an den Tisch….und fragte uns Löcher in den Bauch: „Wie alt ist der Kleine? Was hat er für eine Krankheit? Was hat das für Auswirkungen? usw“….nach einer Weile schien sie zufrieden zu sein und ging wieder an ihren Tisch.

Wir MÖGEN es wenn Menschen uns ansprechen und uns ihre Fragen stellen!! WIRKLICH! Das ist besser als wenn dumm geschaut oder getuschelt wird. Aber….an dieser kleinen Anekdote kann man auch sehen wie unser Leben ist: wir stehen IMMER im Mittelpunkt. Ob wir das wollen oder nicht. Wir können eigentlich so gut wie NIE weggehen und einfach SEIN und RUHE haben. Auch wenn sich das eingebildet und hochtrabend anhört: manchmal komme ich mir vor wie ein Promi – der immer angequatscht wird.
Aber….wir haben uns geschworen immer freundlich zu sein wenn uns Fragen gestellt werden. Weil es gut ist wenn die Leute Interesse bekunden. Also müssen wir das wohl aushalten….8o))

Nach dem Essen ging es dann in unseren Mittelalterladen. Wir lieben diesen Laden in dem wir schon unsere Hochzeitskleidung gekauft haben - und wir lieben den Besitzer. Er ist einfach so gradeheraus und ehrlich. Man kann stundenlang mit ihm quatschen und lachen. Man vergisst die Zeit und die Hektik unseres Jahrhunderts und taucht tatsächlich einfach ab in das „dunkle Mittelalter“.

Das war auch an diesem Tag nicht anders.

Jonathan krabbelte auf dem Boden herum, inspizierte eine Kiste mit Lederresten und eine Eisenkugel….betrachtete aufmerksam Marvin der einen Eisenhandschuh anzog und sah sich die Auslagen mit mittelalterlichem Schmuck an. Er bekam Essen und wurde in der Umkleidekabine gewickelt. Mein Mann und ich durften Met und Metbier probieren bevor wir es kauften. Wir alberten herum und…hatten einfach eine gute Zeit!!!

Wir vergaßen für eine Weile alle Probleme..hier in diesem Laden schienen alle Alltagssorgen so weit entfernt zu sein. Durchatmen….geniessen…und einfach sein! Total schön.

In dieser fröhlichen und guten Stimmung habe ich mit dem Besitzer des Ladens ein langes Gespräch geführt über das, was Jonathan kann…über die Prognosen der Ärzte…über unsere Pläne für die Zukunft…über die Veränderungen die unser Leben erfahren hat – einfach über alles. (Ok, man sieht: so ganz abschalten können wir dann doch irgendwie nie.) Er kannte uns ewig, hatte uns schon für unsere Hochzeit „gewandet“…und war einfach interessiert an allem.  

Es war ein gutes Gespräch: er hat sehr viel Lebenserfahrung… und ein paar wahre Dinge gesagt über die sich für uns das Nachdenken lohnt….

Manchmal habe ich das Gefühl das wir mit sehr viel mehr Menschen sehr viel intensiver reden seit Jonathan da ist. Man erzählt fremden Menschen viel mehr von sich und öffnet sich in einer Art wie wir das früher nie getan hätten….meistens tun wir das weil die Menschen die uns begegnen Interesse an unserem Leben bekunden und uns Fragen stellen. Doch manchmal….tun wir es auch weil wir uns selber ANTWORTEN erhoffen…und Ratschläge für unser Leben, das nicht immer einfach ist.
Und manchmal….öffnet man sich und tut es eigentlich weil man anderen Antworten geben möchte – und nimmt dann trotzdem etwas für sich selber mit! 8o))

…Marvin hat übrigens an diesem Tag auch ein Outfit gefunden: toll sieht es aus und sehr erwachsen. Kein Vergleich zu dem Templer-Umhang den er vorher hatte!! 8o))

Nun konnte der nächste Tag kommen: ein Mittelaltermarkt auf dem wir bisher nie gewesen waren. Wir waren gespannt und voller Vorfreude.

Freitag, 10. August 2018


..und wieder ein Drehtermin…
Der Frühling brachte hervorragendes Wetter, wir unternahmen einiges: besuchten ein Ritterfest…hatten unseren halbjährlichen Fototermin….gingen mit Jonathan zur U7a….spielten viel im Garten…
(Jonathan hatte entdeckt wie man rutscht und einen HEIDENSPASS dabei!)

Und dann hatten wir schon wieder einen Drehtermin mit unserer Redakteurin vom Hessischen Rundfunk.
Diesmal wollten wir Jonathans Familien-Geburtstagsfeier drehen. (Einen Kindergeburtstag gab es bei uns noch nicht, klar: Jonathan hatte bisher ja auch keine Freunde mit denen er feiern konnte!)

Die Feier würde bei meinen Schwiegereltern stattfinden. Außer ihnen würden meine Schwägerin, Jonathans Patenonkel und ein Freund von mir (derjenige der das Benefizkonzert für uns gegeben hatte) anwesend sein.  

Wie es sich für eine Geburtstagsfeier gehört hatten wir eine Torte…eine echt UMWERFENDE Torte!! Die Tante meines Mannes ist Konditormeisterin und sie hatte eine Torte gezaubert mit „TutTut-Babyflitzern“, den Autos die bis heute Jonathans liebstes Spielzeug sind.
Außerdem gab es mit Helium gefüllte Ballons die um den Tisch herum verteilt waren, eine Girlande an der Decke und, klar!, Geschenke. 8o))

Wir…also mehr ICH…hatte ja nun schon einige Drehtermine hinter mir. Trotzdem war ich an diesem Tag SEHR aufgeregt. Keine Ahnung woran genau es lag, aber mein Magen drehte sich dauernd um und mir war ziemlich warm.

Als der Dreh begann war ich sehr verkrampft…wir sollten an der Haustür klingeln und dann ins Wohnzimmer kommen wo alle anderen Gäste schon warteten. Das war eine merkwürdige Situation, wir sollten alle begrüßen – hatten wir ja aber eigentlich schon gemacht…..
Trotzdem war es wichtig die Aufnahmen genauso zu drehen damit der Zuschauer der Reportage später nicht einfach in ein „fertiges“ Geschehen hineingeschmissen wird, sondern alles chronologisch und nachvollziehbar gezeigt bekommt.

Nachdem die (etwas krampfige) Begrüßung aller Gäste und meiner Schwiegereltern beendet war, setzten wir uns an den Tisch und schnitten den Kuchen an. Sangen Jonathan ein Geburtstagslied – ich hoffe nicht das die Hälfte der Zuschauer abschaltet wenn diese Stelle im Fernsehen gezeigt wird (Augen zuhalt)…..und unterhielten uns. Spätestens ab jetzt waren wir unverkrampft und so wie immer.

Bis zu dem Moment als…..Jonathan am Kaffeetisch sein Essen erbrach. Vor laufender Kamera. Wie PEINLICH!
Jonathan kann noch nicht richtig kauen und ich hatte ihm in einem Anfall von …ach, keine Ahnung was mich da geritten hatte!....ein Stück Kuchen gegeben - an dem er sich prompt verschluckte.

Ich wurde total hektisch. Die Gäste saßen am Tisch und aßen, ist ja dann voll widerlich wenn ein Kind sich daneben übergibt…also habe ich meinen Mann angeschrien das ich ein feuchtes Tuch brauche…und dabei KOMPLETT vergessen das die Kamera lief und auf uns gerichtet war…o man: konnte es noch schlimmer werden??

Im Interview ein paar Minuten später sagte die Redakteurin dann auch direkt: „Na, Dein Mann muss aber manchmal ganz schön spuren…“ ….es ging also noch schlimmer. OBERPEINLICH…..

Aber gut. Wir hatten uns für die Reportage entschieden und sie sollte unser Leben zeigen…und mitunter….herrscht ein etwas rauer Ton zwischen meinem Mann und mir – manchmal muss es einfach SCHNELL gehen und/oder man steht unter Stress: dann spricht man im Befehlston, wie auf dem Kasernenhof. Wichtig dabei ist nur zu betonen dass mein Mann und ich wissen wie es gemeint ist…und uns nicht böse sind. Wir reden 5 Minuten später wieder miteinander als sei nichts passiert!! Lach…trotzdem habe ich ein wenig Angst davor das diese Szene in der Reportage gezeigt wird und ich danach einen Shitstorm ernte nach dem Motto: „Der arme Mann!“

Okay, so viel dazu. Dann schneide ich jetzt aber lieber ein anderes Thema an:
Die Interviews mit den Gästen…

…haben mich sehr berührt!!! Die Redakteurin hat immer nur ein Ansteckmikrofon dabei. Sie dreht allein, muss Ton UND Bild machen – da kann sie nicht noch zwischen verschiedenen Tonkanälen hin und her wechseln. Verständlich.

Das Ansteckmikrofon habe ich getragen, und damit die Tonqualität der Aufnahmen besser wird: musste ich mich immer in der Nähe der Kamera aufhalten (die auch noch ein Mikrofon hat, also doppelter Ton zur Sicherheit quasi).

Ich war bei allen Interviews dabei: bei denen mit meinen Schwiegereltern und meiner Schwägerin, dem mit Jonathans Patenonkel und dem mit meinem Kumpel.

Alle wurden gefragt wie sie finden dass mein Mann und ich mit der Situation umgehen. Bei den meisten Antworten hatte ich einen Kloß im Hals: zu hören wie unsere Freunde und unsere Familie UNS sehen und beurteilen was wir tun…war schon ergreifend.

Tränen sind bei mir gelaufen als meine Schwiegermutter interviewt wurde. Sie wurde gefragt wie es für sie ist einen „behinderten“ Enkel zu haben und wie sie damit klarkam als sie es erfahren hat. Sie sagte….das ihr das vollkommen egal war weil sie ihn vom ersten Tag an geliebt hat – Jonathan ist IHR Enkel und das er krank ist, hatte für sie keine Bedeutung. Er wird genauso geliebt wie ihr anderer Enkelsohn.
Und das stimmt!! Ich muss es mal erwähnen….meine Schwiegereltern freuen sich mit uns über jeden noch so kleinen Fortschritt, sie fragen ständig nach Bildern und Videos die wir per Whatsapp schicken sollen…..wenn es nach ihnen ginge würden wir uns vermutlich auch jeden Tag sehen. 8o))) Sie LIEBEN Jonathan!!! Und sie stehen VOLLKOMMEN hinter uns.

Das weiß ich schon lange. Aber in diesem Interview ist es mir einfach noch einmal KNALLHART vor Augen geführt worden wie sehr meine Schwiegereltern ihr Herz für unseren kleinen Mann geöffnet haben. Das hat mich einfach zu Tränen gerührt. Und ich MUSSTE meine Schwiegermutter direkt mal in den Arm nehmen und drücken….dass die Kamera noch an und auf sie gerichtet war – war mir in dem Moment egal. Sie hat so wunderschöne Worte gefunden um ihre Liebe zu Jonathan zu beschreiben…..ich bin froh dass ich eine so tolle Schwiegermutter habe!!!

Auch mein Schwiegervater fand wundervolle Worte!! Mit einem Schmunzeln hat er vor laufender Kamera verkündet das er EIGENTLICH immer den Plan hatte das nach IHM und MEINEM MANN auch sein Enkel in ferner Zukunft einmal Programmierer werden würde..gut, das würde wahrscheinlich nicht möglich sein und ihn ein wenig traurig machen. Aber nichtsdestotrotz sei er sehr froh einen so süßen Enkel zu haben und er würde ALLES TUN um ihn auf seinem Lebensweg zu unterstützen.
Und im Übrigen habe ER ja nie an die schlechten Prognosen der Ärzte geglaubt, er habe schon immer gewusst das für Jonathan viel mehr möglich sei als man glaubt…..und das STIMMT!!! Mein Schwiegervater hat wirklich von Anfang an NIE an die Prognosen der Ärzte geglaubt, er hat immer abgewunken wenn wir darüber redeten und nur gesagt: „Abwarten! Wir werden sehen was noch so kommt!“

Ich muss ja gestehen…
Am Anfang fand ich seine Aussagen schwierig…ich dachte das er nicht akzeptieren will und kann das Jonathan krank und behindert ist.
HEUTE jedoch…bewundere ich ihn! Für seine positive Einstellung!!! Denn das war es: eine positive Einstellung und GLAUBE – er hat es nicht Verleugnet. Und das ist mir mittlerweile klar geworden.
HEUTE….sehe ich das alles auch mit anderen Augen! HEUTE..würde ICH mir von den Ärzten auch keine Angst mehr machen lassen, nichts auf das geben was sie prognostizieren, denn: ÄRZTE SIND AUCH NUR MENSCHEN UND WISSEN NICHT ALLES!!

(Ich möchte an dieser Stelle an alle Eltern mit behinderten Kindern da draußen nur einen Ratschlag weitergeben:
LASST EUCH NICHTS SAGEN! HÖRT UND VERTRAUT AUF EUER HERZ! ES IST VIEL MEHR MÖGLICH ALS MAN DENKT!!)

Nun ja…zurück zum Dreh.
Nach meinen Schwiegereltern gab mein Kumpel ein Interview. Er machte das so toll und souverän! Sprach davon wieviel Respekt er vor uns habe, weil er sehen würde wieviel wir entbehren müssten – und trotzdem würden wir nie jammern!!! Und ihm falle es manchmal schwer dass er nicht mehr tun könne für uns…außer ab und an mit mir auszugehen damit ich mal rauskäme. (An der Stelle sei gesagt das daß für mich eine ganz wichtige Sache ist! Rausgehen, mal was anderes sehen und über andere Dinge reden. Ohne diese Abende mit meinem Kumpel würde es mir manchmal nicht so gut gehen - denke ich.)

Dann war meine Schwägerin dran…auch auf sie habe ich nach dem Interview einen ganz anderen Blick...
Mit der Situation klarzukommen das ihr Bruder ein behindertes Kind bekommen hat war auch für sie eine Herausforderung. Sie hatte sich das Dasein als Tante ganz anders vorgestellt: sie wollte mit dem/der Kleine/n ins Kino gehen…ins Schwimmbad…auf den Spielplatz…und es vermutlich einfach genießen ein kleines Kind bei sich zu haben das man wieder abgeben kann wenn es anstrengend wird….lach…Scherz beiseite! All das was sie sich vorgestellt hatte ist nicht möglich. Und sich damit zu arrangieren ist auch für sie nicht leicht.
Ihre Worte zu hören und dabei in ihr Gesicht zu schauen haben mich schlucken lassen. Natürlich wusste ich das auch sie unter der ganzen Situation „leidet“….aber an diesem Tag wurde es mir so deutlich vor Augen geführt, anhand so kleiner Wünsche - die einfach nicht möglich sind. Ich sehe sie nun mit ganz anderen Augen und habe eine andere Art von Respekt vor ihr als vorher.

Als letztes war noch Jonathans Patenonkel mit einem Interview dran. Selbst Vater von (mittlerweile) vier Kindern ..hatte ich vor dem Interview mit ihm am meisten Angst um ehrlich zu sein.

Ich weiß dass es grade für ihn (und seine Frau) nicht einfach war sich FÜR das Patenamt bei Jonathan zu entscheiden. Wir haben ihn gefragt als wir schon wussten das Jonathan nicht gesund ist…er wurde direkt mit der Aussicht konfrontiert das sein Patenkind nicht lange leben würde. Er war zu Anfang unsicher….aber nur weil er Angst hatte zu wenig Zeit für Jonathan zu haben, der Rolle des „Pat“ (wie es bei uns heißt) nicht gerecht zu werden. Die Rolle des Paten nicht so ausfüllen zu können wie wir uns das vorstellten…

In einem Gespräch haben wir diese Zweifel ausgeräumt: wir haben nämlich gar keine so hohen Anforderungen an unsere Paten….und dann hat er eingewilligt.

Was für ihn, zumindest soweit ICH das weiß!, nie ein Thema war….war die frühe Sterblichkeit von Jonathan. Als aber nun sein Interview anstand hatte ich ein bisschen Bedenken ob er nicht DOCH damit kämpft. Ob er nicht DOCH ab und an bereut dem Patenamt zugestimmt zu haben. Immerhin ist man als Vater von vier Kindern etwas sensibler wenn es um das Thema Sterblichkeit geht…oder???

Aber ich hatte ganz umsonst Bedenken!
Er hat sein Interview ebenfalls sehr souverän gemeistert, hat voller Inbrunst gesagt das es egal ist ob Jonathan krank oder gesund ist – er ist das Kind seines besten Freundes und deswegen habe er das Patenamt voller Stolz übernommen. Jonathan sei ein süßer Fratz und mache das alles viel besser als man zu Anfang geglaubt habe – und im Übrigen würden auch wir alles total toll meistern.
(Hut ab an der Stelle an die Freunde meines Mannes!!! Sie bekommen ihn bei weitem nicht mehr so oft zu Gesicht wie früher….Jonathan geht vor. Trotzdem halten sie ihm die Freundschaft. Seit über drei Jahren! Sie stehen immer an seiner/an unserer Seite…auch wenn wir so viele Verabredungen absagen….müssen! Und wir so vielen Einschränkungen unterworfen sind. DAS ist nicht alltäglich!!
In meinem Freundeskreis hat es nicht funktioniert und ich habe mich von einigen Freundinnen getrennt da sie mich einfach nur noch Kraft gekostet –statt mir welche gegeben- haben.
Deswegen an die Freunde meines Mannes: DANKE, IHR SEID ECHT TOLL!!)

Irgendwann, nachdem Jonathan im Garten beim Krabbeln gefilmt worden war, sagte die Redakteurin dann das sie „genug Aufnahmen im Kasten“ habe….ich war ein wenig erleichtert..dieser Drehtag war ziemlich anstrengend für mich gewesen.

Emotional anstrengend.
Aber auch unfassbar schön.
Und hilfreich: denn ich sah meine Familienmitglieder nun mit anderen Augen.

Donnerstag, 2. August 2018


Die letzte große Spendenübergabe…
…fand nur wenige Tage nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren statt.

Diese Spendenübergabe war einfach…total verrückt! Aus mehreren Gründen.

Aber der Reihe nach.
Ein paar Wochen zuvor hatte ich bei Facebook eine Nachricht von einer Frau bekommen. Ich hatte sie kennengelernt als Jonathan auf der Neonatologie lag: auch sie hatte ein Frühchen, die beiden Jungs lagen eine Zeitlang im gleichen Zimmer und sie kam auch noch aus meiner Gegend.
(Übrigens gab es damals in dem Zimmer noch einen dritten Jungen – auch er aus unserer Gegend!! Ich habe mich oft gefragt ob wir mit Absicht gemeinsam in ein Zimmer gelegt wurden. Lach)

Sie und ihr Sohn wurden sehr viel früher entlassen als wir, wir hatten unsere Daten nicht ausgetauscht und den Kontakt verloren. ABER ich habe wirklich oft an sie gedacht und mich gefragt was sie und ihre Familie so machen…

Und nun schrieb sie mir eine Nachricht: „Weißt Du noch wer ich bin?“…und ich saß kreischend vor dem Computer weil ich mich so freute das sie mich gefunden und geschrieben hatte.

Wir haben ein paar Nachrichten ausgetauscht, sie sagte mir das sie genauso oft an uns gedacht habe wie ich an sie…
Diese Frau war in der Klinik an meiner Seite gewesen als wir die schlechten Prognosen der Ärzte bekamen: Jonathan wird nicht laufen, nicht krabbeln, nicht allein essen können und…Jonathan wird nicht sehr alt werden. Sie hatte damals mitbekommen wie verzweifelt ich war, wie sehr ich mit mir und der Situation gekämpft habe. Nun erzählte sie mir dass sie sich so oft gefragt habe ob Jonathan noch lebt, wie es ihm geht, was er macht… und das sie dann in der Zeitung von uns gelesen habe.
Sie –und auch ihr Mann!- waren überglücklich das Jonathan immer noch bei uns war. Und das er auch so viel gelernt hatte, so ein glücklicher kleiner Kerl war.

Dann fragte sie mich ob wir telefonieren könnten. Es war so schön ihre Stimme zu hören….8o)

Und dann machte sie mich sprachlos – was bei mir WEISS GOTT nicht oft vorkommt!! Aber SIE hat es geschafft…

Sie hatte mittlerweile durch meinen Blog/Facebook/Zeitung mitbekommen das wir zu einer Delphintherapie fliegen wollten und fragte mich gradeheraus wieviel Geld uns denn dafür noch fehlen würde.

Ich nannte ihr die vierstellige Summe.

Daraufhin sagte sie dass sie und ihr Mann uns helfen wollten…und sie hätte da eine Idee.
Ihr Mann arbeitet bei einer großen deutschen Versicherung. Wenige Tage nach unserem Telefonat sollte ein Treffen von sehr vielen Mitarbeitern der Versicherung stattfinden und sie und ihr Mann wollten…..bei diesem Treffen zu Spenden für uns aufrufen.
Dafür fragte sie mich um die Erlaubnis Fotos und Texte aus Facebook verwenden zu dürfen.

Ich stotterte nur noch „Ja, klar!“…und ein „Ihr MÜSST das nicht tun!“….mehr brachte ich nicht heraus, war so gerührt.

Natürlich habe ich, wie immer wenn eine Spendenaktion für uns veranstaltet wird, angeboten mit Jonathan (oder allein) vorbeizukommen. Aber in dem Falle war es eine interne Veranstaltung und zudem sollte sie abends stattfinden. Also haben wir uns geeinigt dass ich Fotos per WhatsApp bekommen würde.

Die bekam ich auch. Machte das Handy erstmal aus…wieder an. Und schaute erneut. Ich konnte nicht glauben was ich da sah!!

Jonathan war auf einer KINOLEINWAND!!! In RIESENGROSS!!! Das Kino war randvoll mit Mitarbeitern der Versicherung und ihr Mann stand vorne und erzählte offensichtlich von uns.

Ich habe geweint. Wirklich.
Mir war nicht bewusst dass diese Veranstaltung so GROSS war. Und das man unseren Joni auf die Leinwand „beamte“.

Geweint habe ich auch am nächsten Tag…als ich einen Anruf erhielt und man mir die Summe nannte die zusammen gekommen war.

Es war die komplette Summe die uns noch fehlte um zur Delphintherapie zu fahren. An einem Abend. Ein vierstelliger Betrag, der nicht gering war.
Ich konnte gar nicht mehr reden, die Tränen liefen mir über die Backen.

Diese Frau und ihren Mann hatte ich nur so kurze Zeit an meiner Seite gehabt und seit über 2 Jahren nicht mehr gesehen. Trotzdem stellten sie sowas auf die Beine und…
….unsere Delphintherapie war bezahlt!! Wir konnten fahren!! Komplett durch Spenden finanziert. Innerhalb von nur 9 Monaten. Es war unfassbar. Ein Traum. Wir haben mit so etwas nie gerechnet.

In diesen Tagen begann eine Idee in meinem Kopf zu reifen. Wir hatten so viel Unterstützung bekommen, so viel Nächstenliebe erfahren. Für mich war es an der Zeit etwas zurückzugeben. Und selbst etwas Gutes zu tun.
Doch bis diese Idee dann wirklich Formen annehmen würde sollten noch einige Monate vergehen und deswegen werde ich davon erst zu einem späteren Zeitpunkt erzählen. 8o))


Jonathans 3.Geburtstag
Wieder stand ein Geburtstag von Jonathan vor der Tür: diesmal war es schon der DRITTE!! Die Zeit verging wirklich wie im Flug….dabei war die Zeit in der Neonatologie für mich immer noch so präsent als wäre es erst gestern gewesen!

Wie immer vor einem feierlichen Anlass wurde ich ein wenig melancholisch. Ich ließ die vergangenen drei Jahre Revue passieren…

Ja: ich war ÜBERGLÜCKLICH dass Jonathan überhaupt noch bei uns war! Zu Anfang hätten wir nicht für möglich gehalten dass wir seinen 3. Geburtstag mit ihm feiern könnten!!!
Aber ich realisierte auch wie viele Entbehrungen wir in den vergangenen drei Jahren in Kauf hatten nehmen müssen….wir alle!
Mein Mann und ich konnten überhaupt nicht mehr gemeinsam (allein) ausgehen. Marvin musste oft „hinten anstehen“ weil die Bedürfnisse seines Bruders Vorrang hatten. Besuche in Lokalen oder Supermärkten waren in der Erkältungszeit nicht als Familie möglich. Besuche bei und von Freunden mit kleinen Kindern: nur im Sommer, nur draußen. Und Besuche generell nur wenn alle Beteiligten gesund waren.

Ja: vielleicht „übertreiben“ wir mit unseren Vorsichtsmaßnahmen. Aber wer kann uns das schon sagen???
Keiner weiß ob es Jonathans Leben verlängert wenn er seltener krank ist. Keiner. Und wir als Eltern greifen nach jedem Strohhalm der uns mehr Zeit mit unserem Kind ermöglichen KÖNNTE.

Eins ist jedenfalls sicher: Jonathan ist so gut wie nie krank. Und das obwohl zu seiner Krankheit ein schlechtes Immunsystem gehört.
Wenn er krank ist: dann ist es nicht gravierend. Er hatte noch nie eine Lungenentzündung (die bei diesen Kindern eigentlich sehr häufig auftritt!), und meines Wissens nach nie eine Bronchitis. Für uns ist das ein Zeichen: wir sind auf dem richtigen Weg! Wir achten auf seine Gesundheit und geben ihm (und uns) Zeit. Gemeinsame Zeit. Aber auch Zeit in der er in der Lage ist neue Dinge zu lernen! Denn wenn er krank ist: kann er nichts lernen…VERLERNT vielleicht sogar dadurch etwas.

Für uns als Eltern ist das der richtige Weg. Der Weg von dem wir glauben dass wir uns am Tag X keine Vorwürfe machen werden wenn wir ihn konsequent gehen. Aber es ist eben auch ein Weg voller Entbehrungen und Veränderungen für unser Leben. Ein Weg der dadurch nicht immer einfach ist.

Wir hatten uns das alles ganz anders vorgestellt und erträumt.

Und trotzdem: möchten wir den kleinen Mann nicht mehr missen und sind sehr froh das er da ist!! Denn er ist in vielerlei Hinsicht eine Bereicherung für unser Leben.

Für seinen Geburtstag hatten wir etwas ganz besonderes geplant….wir würden in den Zoo fahren. Okay, das allein ist nicht so spektakulär – das haben wir ja schon öfter gemacht! Aber diesmal würden wir unsere Redakteurin vom Hessischen Rundfunk mitnehmen und drehen. Diesen besonderen Tag quasi für die Ewigkeit in bewegten Bildern festhalten. 8o))

Schon sehr früh am Morgen von Jonathans Geburtstag kam die Redakteurin bei uns an. Sie filmte wie wir den Kuchen mit den Geburtstagskerzen an den Tisch brachten und für Jonathan „Happy Birthday“ sangen. (Augen zuhalt: hoffentlich wird DAS nicht ausgestrahlt – denn unseren schiefen Gesang hält keiner aus!!) Sie filmte wie Jonathan seine Geschenke auspackte…und wie er ein Stück seines Geburtstagskuchens aß! Zum ERSTEN MAL!!!

Danach interviewte sie mich und fragte wie dieser Moment für mich gewesen sei und ich hatte so viele Tränen in den Augen vor Rührung. Dieser Moment war einfach nur toll für mich gewesen!!!! Wer hätte gedacht dass unser kleiner Mann mal in der Lage wäre seinen eigenen Geburtstagskuchen zu essen…
An seinem ersten Geburtstag hatten wir den halben Tag in der Klinik verbracht nachdem er mehrere Krampfanfälle gehabt hatte…
An seinem zweiten Geburtstag waren wir unterwegs gewesen, aber Jonathan noch nicht in der Lage einen Kuchen zu essen…
Und heute: an seinem dritten Geburtstag. Da war es so weit!! Der Kuchen scheint ihm geschmeckt zu haben, er war komplett beschmiert im Gesicht….lach…

…manchmal denke ich…das niemand –der nicht selber betroffen ist- wirklich nachvollziehen kann wie es sich anfühlt diese so alltäglichen Dinge erleben zu dürfen. Jedes Lachen…jede neue Fähigkeit…jeder kleine Bissen den Jonathan macht..wecken eine Freude und eine Euphorie in uns!! Und immer wieder hat man den Gedanken im Kopf: „Ha: jetzt haben wir es den Ärzten aber  gezeigt! Da haben wir erneut eine Prognose widerlegt!“…das ist ein Triumph! Jedes Mal….

Irgendwann….viel später als eigentlich geplant weil wir so viele Dinge einfach noch mit der Kamera einfangen mussten…lach…sind wir dann in den Zoo gestartet.

NORMALERWEISE werden wir ja überall wo wir hingehen angestarrt, daran haben wir uns mittlerweile schon ein stückweit gewöhnt. Im besten Falle werden wir angesprochen: „Ach, ist der Kleine aber süß!“…“Wie alt ist er denn?“..oder so in der Art, und können dann die Fragen beantworten die die Menschen sich noch gar nicht auszusprechen getraut haben. 8o))

Heute…mit der Kamera mit HR-Logo im Schlepptau…traute sich niemand uns anzusprechen…lach…dafür wurde natürlich noch mehr gestarrt als ohnehin schon. Aber gut: damit hatten wir gerechnet. Und wir ließen uns davon nicht beeinflussen, wir genossen unseren Zoobesuch und hatten eine Menge Spaß!!!

Außer nachmittags im Lokal….
Wir hatten uns am frühen Nachmittag in ein Lokal gesetzt „um eine Pause zu machen“: sowohl für die Redakteurin als auch für uns war dieser Drehtag Schwerstarbeit. Sie musste ständig eine Kamera, die wirklich einiges wog, mit einem Arm halten ohne zu wackeln…wir mussten Einstellungen sehr oft ein zweites – oder auch ein drittes-  Mal drehen: also immer wieder zurück und noch mal von vorne. Zudem möchten wir fürs Fernsehen natürlich auch intelligente Sachen sagen und deswegen müssen wir geistig immer hellwach sein. Das ermüdet.

Jonathan war in seinem Buggy eingeschlafen und so gönnten wir uns ein Getränk mit Blick auf die Elefantenanlage und redeten über Gott und die Welt.
Unsere Redakteurin ist mittlerweile unsere Freundin geworden. Wir arbeiten seit beinahe einem Jahr sehr eng zusammen - ihre Interview-Fragen gehen oft „ans Eingemachte“ und treiben mir Tränen in die Augen. Sie kehrt mein Innerstes nach außen – und das bei laufender Kamera. Ich vertraue ihr. Blind. Sonst wäre eine Zusammenarbeit IN DER FORM auch nicht möglich. Denn wir haben uns vorgenommen vor der Kamera so zu sein wie hinter der Kamera….also müssen wir uns öffnen und der Kamera Einblick in unser Innerstes geben. Das ist nicht immer leicht! Und auch nur aus dem Grund vollkommen möglich weil unsere Redakteurin sich uns gegenüber auch öffnet und uns an ihrem Leben teilhaben lässt….neulich habe ich zu ihr gesagt das ich hoffe das sie uns auch nach den Dreharbeiten erhalten bleibt, denn ich kann sie mir aus meinem Leben gar nicht mehr wegdenken!! 8o)

Naja….da saßen wir also und redeten. Und dann wachte Jonathan auf und hatte Hunger. DA begann die Tragödie….

Füttern ist grundsätzlich bei dem kleinen Mann sehr schwierig. Wir WISSEN das er Hunger hat und trotzdem wehrt er sich dagegen gefüttert zu werden: er schreit und schmeißt sich hin und her….anstrengend.

(Eigentlich alle Eltern von betroffenen Kindern haben mir erzählt dass es bei ihnen genauso ist. Warum auch immer. Vielleicht muss man diesen Zustand einfach hinnehmen und damit arbeiten.)
Das tat er auch jetzt. Und unsere Redakteurin…schaltete die Kamera ein und filmte. O man. Das setzte mich total unter Druck. Wer möchte schon dass sein Kind von der Öffentlichkeit beobachtet wird wenn es einen Tobsuchtsanfall hat???? (Ist doch auch im Supermarkt peinlich wenn das Kind sich hinschmeißt, oder?)

Mein Mann und ich haben alles versucht, aber Jonathan ließ sich nicht beruhigen. Er brüllte was das Zeug hält. Und er HAT EINE STIMME!! Das ist unvorstellbar, ganz ehrlich! Durch die Kleinwüchsigkeit sind die Stimmbänder verkürzt und er hat eine sehr hohe, schrille Stimme. Wenn er die in der kompletten ihm zur Verfügung stehenden Lautstärke einsetzt….dann wird man taub. Und er setzte die Stimme ein!! Die Kamera lief…mir lief der Schweiß….Gott, war das unangenehm!

Nach einigen Minuten sagte mein Mann dass er mit Jonathan mal eine Runde spazieren gehen würde um ihn zu beruhigen. Ich wurde in der Zeit interviewt. Und brachte zum Ausdruck wie peinlich das gewesen war! Zumal ich bemerkte…das unsere Nachbartische sich komplett geleert hatten…o man…

Nun ja….wir möchten in der Reportage die über uns gedreht wird das Leben mit Jonathan so zeigen wie es ist. Und es ist eben nicht immer nur eitel Sonnenschein! Es gibt auch Momente in denen er ausrastet, in denen er schreit…nicht immer wissen wir warum er das tut. Aber auch das gehört dazu und es ist ok das auch zu zeigen. Wenn es auch in der Situation im Zoo sehr anstrengend und peinlich war….

Nachmittags waren wir alle total erschöpft. Von den Dreharbeiten..und von der Hitze!! Für Ende April war es unfassbar warm!!

Also haben wir uns auf den Heimweg gemacht.

Und zu Hause warteten noch mehr Geschenke auf Jonathan!! Wir hatten am Morgen nicht alles ausgepackt um ihn nicht zu überfordern….meine Freundin und mein Dartclub hatten noch Geschenke für den kleinen Mann vor die Tür gelegt!!! Wir hatten also Beschäftigung an diesem Abend…lach…