Freitag, 28. Juli 2017

Osteopathie
Ungefähr zu dieser Zeit sind wir zum ersten Mal zur Osteopathie gegangen. Die Physiotherapeutin hatte uns den Vorschlag gemacht das mal auszuprobieren denn Jonathans Kopf war (durch den langen Krankenhausaufenthalt und die damit verbundene Lagerung) am Hinterkopf wirklich extrem platt.

Ich hatte gar keine Vorstellung davon was Osteopathie überhaupt ist, damit hatte ich noch nie Berührungspunkte gehabt.

Wir haben also übers Internet eine Praxis in unserer Nähe herausgesucht die auch auf Kinder spezialisiert ist und einen Termin vereinbart. Dann sind mein Mann und ich zum ersten Mal mit Jonathan hingefahren und waren sehr gespannt was uns erwarten würde!!!

Allein das Gebäude in dem die Praxis untergebracht ist war schon sehenswert: es handelt sich um ein Gebäude aus dem späten Mittelalter das auf einem Berg gelegen ist. Man hatte einen traumhaften Blick über die ganze Stadt und befand sich zudem mitten im Wald. Okay: die Anfahrt war abenteuerlich…ich glaube so eine steile Straße bin ich in Deutschland noch nie hoch gefahren und ich machte mir schon ein bisschen Sorgen wie ich überhaupt herkommen sollte wenn Winter war? (Sie erinnern sich: bei uns gibt es immer viel Schnee!) Zur Not müsste ich halt laufen – aber dann vermutlich schon eine Stunde vor dem Termin hier sein, denn so lange würde ICH mindestens brauchen um DIESEN Berg zu bewältigen!!

Wir klingelten und wurden von einer sympathischen Dame empfangen die uns bat noch einen Moment im Wartezimmer Platz zu nehmen.

Was ich als erstes in dieser Praxis wahrgenommen habe war die Ruhe die dort herrscht. Und damit meine ich nicht nur Ruhe im wörtlichen Sinn das es keine lauten Geräusche gab, sondern auch das die Atmosphäre hier einfach Ruhe vermittelt: die Lichter, die Einrichtung…das alles lädt in dieser Praxis  zum „runter kommen und entspannen“ ein.

Auf dem Tisch im Wartezimmer lag ein Buch: „Osteopathie: sanftes Heilen mit den Händen“…okay?? Hörte sich toll an! Sanft war schon mal gut: dann würde Jonathan hoffentlich nicht so arg heulen wie bei der Physiotherapie!

Wir wurden ins Sprechzimmer geholt und haben uns erst einmal mit unserer Therapeutin unterhalten: die Krankengeschichte, die Vorgeschichte, die vermutliche Diagnose MOPD I. Alles wieder von Anfang…aber ok: musste ja sein, sie musste ja wissen was los war.

Sie bat uns mit Jonathan ins Behandlungszimmer zu kommen. Eine Liege mit Armlehnen stand dort und sie war komplett bedeckt mit Handtüchern, teilweise zu Rollen geformt um Kopf und Arme abzulegen: SEHR gemütlich! Ich hätte in diesem Moment gern mit Jonathan getauscht! 8o))

Mein Mann und ich legten Jonathan auf der Liege ab und setzten uns auf die bereitstehenden Stühle. Unser Baby wirkte total klein und verloren auf dieser riesigen Liege…aber gut: solche Eindrücke würden wir noch öfter in unserem Leben mit ihm erfahren!!

Und dann begann die Behandlung. Für MICH sah es aus als würde die Therapeutin nur ihre Hände auf meinen Sohn legen. Auf die Beine, die Arme, den Rumpf und auch auf/um den Kopf. Mehr konnte ich als Laie nicht erkennen. Trotzdem entspannte Jonathan sich dermaßen das er nach wenigen Minuten eingeschlafen war!! Faszinierend!! Was für ein Unterschied zur Physiotherapie – ging mir direkt durch den Kopf. Zur Osteopathie zu kommen würde mir von daher nicht schwer fallen! 8o))

Heute sind fast 2 Jahre vergangen und wir sind weiterhin dort in Behandlung. Eine Therapie die ich früher nicht kannte und heute in den höchsten Tönen loben möchte:
Jonathans platter Hinterkopf hat sich wunderschön geformt! Die früher sehr eng aufeinanderliegenden Schädelplatten haben sich gedehnt. Seine Beinfehlstellungen/X-Beine sind schon deutlich besser geworden, die Therapeutin arbeitet weiter unermüdlich daran und ich bin überzeugt dass wir noch sehr viel bessere Ergebnisse erzielen werden. 

Mittlerweile habe ich sogar zwei Freundinnen mit unterschiedlichen gesundheitlichen Problemen die Osteopathie als solches empfohlen und BEIDE sind mehr als begeistert und schon nach wenigen Sitzungen ihre Probleme losgeworden!

Was ich an unserer Therapeutin sehr schätze ist die Tatsache dass sie ehrlich auf die Gesundheit von Jonathan bedacht ist. Termine haben wir nur circa alle 6 Wochen weil sie sagt dass es öfter nicht sinnvoll ist. In einer Phase in der Jonathan bei der Osteopathie sehr viel geweint hat teilte die Therapeutin mir ihre Überlegung mit die Therapie vielleicht zu unterbrechen da „Jonathan am Ende übertherapiert ist und eine Pause braucht“.

Mal ehrlich: welcher Therapeut in der heutigen Zeit, in der jeder nur auf den eigenen Profit und den eigenen Verdienst zu schielen scheint würde von sich aus weniger Behandlung oder sogar eine Pause vorschlagen??? Eben! Und genau deswegen weiß ich dass ich hier an der richtigen Adresse bin! Denn hier steht mein Sohn und seine Gesundheit im Vordergrund und nicht das Bankkonto!!


Der 1.Weihnachtsmarktbesuch
Jeder der Kinder hat weiß wie schön die Vorweihnachtszeit sein kann! Man wird selbst wieder ein bisschen Kind und von dem „Zauber der Weihnacht“ erfasst – naja, jedenfalls geht es mir so seit Marvin da ist. Weihnachten mit Kind ist für mich viel schöner als ohne Kind: ich LIEBE Weihnachten!!!

Wir lesen Weihnachtsbücher…wir basteln…wir backen. Wir dekorieren die ganze Wohnung (es sieht dann immer ein bisschen so aus wie ich mir Weihnachtsdeko in Amerika vorstelle!). Da wir das große Glück haben in einer Region in Deutschland zu leben in der es doch recht regelmäßig schneit machen wir auch Schneeballschlachten und bauen Schneemänner. Und wir fahren auf Weihnachtsmärkte.

Diese erste Weihnachtszeit mit Jonathan verbrachte ich noch glücklicher als in den Jahren zuvor: bei Marvin war der Mythos Weihnachten mittlerweile „enttarnt“, er glaubte nicht mehr an den Weihnachtsmann. Aber jetzt war Jonathan da und wir konnten noch mal ganz von vorn beginnen mit all diesem Zauber. Obwohl Marvin mir (bis heute übrigens!) vorwirft das ich ihn „belogen“ habe was den Weihnachtsmann betrifft hilft er trotzdem tatkräftig mit diesen Zauber für Jonathan aufrecht zu erhalten. 8o))

Da Jonathans Immunsystem ja nicht das Beste ist und die Vorweihnachtszeit auch gern von Infekten begleitet wird haben wir beschlossen nur auf einen einzigen Weihnachtsmarkt zu fahren – um den kleinen Mann keinem zu großen Risiko auszusetzen. Wir haben uns einen doch recht milden Tag ohne Regen und Schnee ausgesucht und sind losgefahren. Waren total aufgedreht und aufgekratzt! Der erste Weihnachtsmarkt zu viert! So viele Lichter, Gerüche und Geräusche die wir Jonathan zeigen konnten.

Er war zu diesem Zeitpunkt circa 40cm groß, also weitaus kleiner als jedes Baby das man sonst so auf der Straße sehen kann. Das muss ich der Fairness halber an dieser Stelle erwähnen! Denn was wir an diesem Tag erlebt haben ist wirklich jenseits der Schmerzgrenze.

Ich habe lange überlegt ob ich in meinem Blog überhaupt über so etwas reden soll. Denn ich räume Menschen dadurch hier einen Platz und eine Wichtigkeit ein die sie in meinen Augen nicht verdient haben. Dennoch habe ich mich entschieden es zu erzählen: um wach zu rütteln!! Und jeden der das liest dazu zu bringen über sein Handeln und seine Aussagen GUT nachzudenken.

Der Weihnachtsmarkt war sehr gut besucht. Als wir ankamen hat Jonathan in seinem Kinderwagen geschlafen und wir haben uns zuerst die Stände ein wenig angeschaut. Doch irgendwann wurde er wach und wir haben ihn auf den Arm genommen. Ihm die Flasche gegeben. Und dann bin ich mit ihm über den Platz gelaufen um ihm die Stände und die Lichter zu zeigen.

Was soll ich sagen? Ich konnte keine DREI METER (ich schwöre!) laufen ohne dass jemand auf mich zu kam um ihn ANZUFASSEN!!! Meist waren es ältere Damen die ihn erblickt haben und dann sagten „O, ist der süß!“ und ihn betatschten – am Kopf, an der Backe, an der Nase. In zwei Stunden in denen er auf meinem Arm war ist mir das sicherlich ohne zu übertreiben 40 Mal passiert. Und ich frage mich: WARUM MACHEN DIESE MENSCHEN DAS? WAS WÜRDEN SIE DAZU SAGEN WENN ICH IHNEN EINFACH INS GESICHT FASSEN WÜRDE?? FÄNDEN SIE BESTIMMT NICHT SCHÖN! ALSO WARUM TUN SIE MEINEM SOHN DAS DANN AN? Konnten wir nicht einfach unsere Ruhe hier haben?? Ich war genervt – und Marvin auch. Als dann die gefühlt 100ste Oma kam die die Hand nach Jonathan ausstreckte sagte Marvin schlagfertig und ziemlich streng: „Nicht anfassen, der beißt!“ Den Blick der Oma werde ich nie vergessen. Sorry: aber es war die einzig richtige Reaktion von Marvin! Finger weg von fremden Babys! Die haben nämlich auch eine Privatsphäre!

Aber es kam noch schlimmer. Am Glühweinstand. Ein junger Mann kam auf mich zu und sagte wortwörtlich: „Entschuldigung. Aber wo ist da das Batteriefach? Das ist doch kein echtes Baby!“ Nein, Sie haben sich nicht verlesen: genau das hat er gesagt…ohne Worte, oder??? Ich habe es mit einem Becher Glühwein zu viel entschuldigt. Aber Sie merken auch: ich habe das seit damals nicht vergessen! Solche Kommentare tun weh. Mein Baby ist kein DING: es hat keine BATTERIEN. Es ist ein Mensch und ich liebe es!!!

Nach zwei Stunden hatten wir keine Kraft mehr die Blicke der Leute auszuhalten, das Betatschen abzuwehren oder die dummen Kommentare wegzustecken: wir legten Jonathan in seinen Wagen.

Leider hatten zwei ältere Damen vorher noch einen Blick auf ihn erhascht und kamen zu uns. Beugten sich über den Wagen und schauten hinein „Ach, ist der süß!“. Eine dritte ältere Dame die nicht dazu gehörte dachte wohl es gebe etwas umsonst und kam auch dazu. Nun hingen also drei Frauen mit ihren Köpfen über dem Kinderwagen und stierten Jonathan an. Der fing an zu weinen. Worauf eine Dame sagte: „Ach Gott, was hat er denn auf einmal?“…ich konnte es mir nicht verkneifen zu sagen: „Was würden Sie machen wenn drei Ihnen völlig fremde Gesichter über Ihnen hingen und sie anstarren würden?“ Daraufhin löste sich die Kleingruppe ziemlich schnell auf.

An diesem Tag auf dem Weihnachtsmarkt ist uns bewusst geworden das die Reaktion der Kellnerin beim Geburtstagsessen meines Mannes keine Ausnahme war: wir stehen wirklich IMMER im Mittelpunkt und werden angestarrt. Die Schwestern auf der Frühchenstation hatten uns das prophezeit, aber man kann sich das gar nicht richtig vorstellen bis man es erlebt.

Um mal kurz abzuschweifen…eine weitere Geschichte die mich wirklich sehr getroffen hat.

Ich war im Supermarkt einkaufen und wurde von einem Mann mittleren Alters angesprochen: „Och, wie alt ist denn das Kleine?“, und ich sagte frei heraus: „Er ist 7 Monate. Er ist kleinwüchsig, deswegen ist er so winzig.“ Woraufhin der Mann mich von oben bis unten musterte und dann sagte: „Na, da werden Sie in der Schwangerschaft wohl Drogen genommen oder gesoffen haben – sonst wäre SOWAS ja nicht passiert!“

Noch heute fehlen mir die Worte und mir stehen Tränen in den Augen wenn ich das erzähle. Jonathan hat einen Gendefekt, seine Krankheit hat ganz andere Ursachen. Aber davon mal abgesehen: wie kann man einer Mutter so etwas ins Gesicht sagen??? Was ist das für ein Miteinander, wo ist der Respekt für den anderen???

Zugegeben: SOLCHE Kommentare sind die Ausnahme. Die meisten Leute die uns ansprechen tun dies weil sie Jonathan süß finden oder ihnen auffällt das er viel kleiner ist als seine Gesichtszüge vermuten lassen. Die meisten Leute sind wirklich nett und verständnisvoll. Doch die wenigen die solche dummen Kommentare abgeben – die bleiben im Gedächtnis, weil sie einem wehtun. Und ich gebe zu das es Tage gibt an denen ich absichtlich nicht unter Menschen gehe weil ich keine Kraft habe mich den Blicken auszusetzen oder Angst vor dummen Sprüchen habe. Und eigentlich…ist das total blöd! Warum sollte ICH mich verstecken?? Ich habe ja nichts verbrochen!!

Über die Zeit habe ich festgestellt das Behinderungen in unserer Gesellschaft immer noch nicht salonfähig sind, so liberal wir auch immer tun! Kommt ein Kind im Rollstuhl oder ein Kind das anders aussieht: wird geglotzt. Und das nicht immer unauffällig!! Nein, mitunter drehen sich Menschen in Lokalen auf ihren Stühlen komplett zu uns um und starren minutenlang. Kein schönes Gefühl!

Wir haben unsere eigene Art entwickelt mit dem allen umzugehen. Man merkt es ja: ich bin nicht auf den Mund gefallen. Und vielleicht ist das auch genau gut so in meiner Situation! 8o)

Stelle ich fest das jemand unangemessen starrt gehe ich zu ihm und sage ihm das Jonathan kleinwüchsig ist und deswegen so anders aussieht.

Merke ich das jemand in meiner Nähe zu tuscheln anfängt gehe ich hin und frage ob er irgendetwas von mir wissen möchte?? Denn er könne mich das auch einfach so fragen und müsse das nicht hinter vorgehaltener Hand tun!

Tatscht jemand Jonathan an…tatsche ich die Person genau an derselben Stelle an! Okay: das kostet beim ersten Mal ein wenig Überwindung! Aber die Blicke sind unbezahlbar und ich amüsiere mich jedes Mal aufs Neue darüber!! Ehrlich: wenn jemand mein Kind anfasst muss er damit leben das er das Gleiche erfährt, oder nicht???

Für uns ist das der richtige Weg damit umzugehen. Man merkt den Leuten an das sie über ihr eigenes Verhalten peinlich berührt sind wenn man sie anspricht. Und vielleicht…aber nur vielleicht!...ändert das ja ihr Verhalten beim nächsten Mal wenn ein behindertes Kind ihren Weg kreuzt.

















Freitag, 21. Juli 2017

Chirurgie
Diejenigen die selbst ein Frühchen hatten werden sich schon lange fragen: „Was ist denn nun eigentlich mit dem Leistenbruch? Das wird doch normalerweise schon vor der Entlassung aus dem Krankenhaus operiert?“ Korrekt: so wird es normalerweise gehandhabt.

Ein Leistenbruch ist etwas das bei Frühchen ganz typisch ist. Die Erklärungen der Ärzte habe ich so verstanden: die Muskeln sind noch nicht fertig ausgebildet, das Baby kommt aber schon zur Welt und das Kindspech (der erste Stuhlgang) muss raus. Wenn das kleine Kerlchen sich dabei stark anstrengen muss, drückt der Darm zu stark auf die noch nicht fertigen Muskeln in der Leistengegend – und schon ist der Leistenbruch da. Es handelt sich eigentlich nur um ein „Loch“ zwischen den Muskeln in der Leistengegend – aber durch dieses Loch drückt sich ein Teil des Darms nach außen. Das hört sich jetzt schlimmer und ekliger an als es ist!! Es ist eigentlich nichts Besorgnis erregendes: so lange man den Darm wieder „reponieren“, sprich: ihn wieder zurückdrücken, kann. Schlimm wird es nur dann wenn der Darm sich nicht mehr zurückdrücken lässt: dann muss sofort operiert werden, denn ein eingeklemmter Darm kann in kurzer Zeit absterben. Und ein abgestorbener Darm ist lebensbedrohlich.

Bei Jonathan konnte man problemlos reponieren, er hat sich auch nie dagegen gewehrt oder dabei geweint. Deswegen hatte man sich zu Klinikzeiten entschlossen das er vor der Entlassung NICHT operiert werden würde: sein Gewicht war mit noch nicht einmal 2 Kg einfach zu gering. Man wollte mit der Narkose kein Risiko eingehen.

Also haben mein Mann und ich gelernt den Darm zurückzudrücken. Mein Mann war dabei immer sehr gelassen und cool…aber ich fand es einfach nur WIDERLICH! Ich habe mich geschüttelt und gequiekt wenn ich das machen musste – wirklich und ganz ehrlich!!!

Vorsichtig auf die Beule drücken die in der Leiste hängt und dann ganz laaaaangsam nach innen drücken..und dann machte das immer irgendwie PLOPP….Brrrrr! SOOO WIDERLICH!!! Aber gut: es war notwendig und deswegen habe ich es gemacht, wie so viele Dinge davor – und auch danach.

Im letzten Beitrag habe ich von unserem Termin bei der Humangenetikerin erzählt. Zu diesem Termin kam ein Kinderchirurg der Klinik dazu der sich den Leistenbruch angesehen hat. Er befand dass weiterhin kein Handlungsbedarf bestand, der Leistenbruch ließ sich gut wegdrücken und so lange sich daran nichts änderte, sollten wir in einem halben Jahr erneut vorsprechen. Dann würde man sehen wie Jonathans Gewicht sich entwickelt habe und wann die OP stattfinden könne.



Zu diesem Gespräch mit der Humangenetikerin und unserem Chirurgen muss ich noch eine lustige Geschichte erzählen, ich hoffe der Chirurg verzeiht mir das! 8o)))
Kurz vor Jonathans Entlassung aus dem Krankenhaus wurde mir angekündigt dass ein Kinderchirurg auf Station vorbeikommen würde, der sich den Leistenbruch ansehen und dann entscheiden sollte ob Jonathan so nach Hause gehen darf oder ob eventuell vorher doch noch operiert werden muss. Ich war total aufgeregt, klar: jeder hat Angst davor das sein Kind eine OP benötigt! Dann kamen eine Ärztin…und ein Medizinstudent. So mein Eindruck. Die Ärztin war vielleicht in meinem Alter, also Ende 30. Den Mann im weißen Kittel schätzte ich auf Mitte/Ende 20. Beide sehr nett, er hat Jonathan untersucht und ich dachte noch: „Er muss ja auch noch üben!!“ Geredet habe ICH fast nur mit der Ärztin. Sie hat dann auch verkündet dass Jonathan nach Hause darf und die OP gemacht wird sobald er 3 oder besser 3,5 Kilo wiegt – WENN sich der Leistenbruch vorher nicht einklemmt. So weit, so gut….jetzt waren einige Monate vergangen, wir waren in der Tagesklinik und unsere Humangenetikerin meinte das sie mal den Kinderchirurgen anruft, einen sehr erfahrenen und langjährigen Kollegen. Und als die Tür aufgeht und der Arzt den Raum betritt….war es „mein“ Medizinstudent!!! Mir ist buchstäblich die Kinnlade heruntergefallen…ich habe gestaunt und gestottert und ihn gefragt ob er WIRKLICH der Kinderchirurg sei denn er sehe doch noch so jung aus!! Und er hat gegrinst und gemeint: „Ja, das höre ich öfter. Aber ich habe tatsächlich schon mein Studium abgeschlossen und auch einige Jahre Berufserfahrung!“ Bei jedem weiteren unserer Treffen hat sich das zu einem „runing gag“ entwickelt und irgendwann habe ich ihm auch gestanden dass ich ihn zu Anfang für einen Studenten gehalten habe. Das nahm er als Kompliment und hat sich sehr gefreut. Leider hat er mir bis heute nicht verraten wie alt er wirklich ist…8o)))

Die „To-Do-Liste“ war abgearbeitet, Kontrolltermine vereinbart. Jetzt konnte der Alltag beginnen!!!


Kleine Geburtstagsfeier für den Papa
Wir feierten das mit einem gemeinsamen Restaurantbesuch. Sie erinnern sich: die Termine beim Kardiologen und in der Tagesklinik fanden am Geburtstag meines Mannes statt. Nachdem wir in den Kliniken fertig waren haben wir beschlossen in einem Restaurant zu Mittag zu essen, damit der Tag zumindest ein bisschen den Charakter eines Geburtstages/einer Feier hatte.

Es war schon fast 14 Uhr und deswegen war uns klar das das Restaurant nicht mehr stark besucht sein würde: solche Überlegungen sind im Leben mit Jonathan bis heute wichtig denn aufgrund seines Immunsystems ist es besser wenn wir uns NICHT allzu großen Menschenmengen aussetzen.

Den größten Teil des Mittagsessens hat der kleine Mann verschlafen: die lange Autofahrt und die Untersuchungen hatten ihn doch ganz schön geschlaucht. Aber irgendwann hatte er auch Hunger und ist wach geworden, also habe ich ihn auf den Arm genommen und gefüttert. Bei diesem Restaurantbesuch haben wir zum ersten Mal erlebt wie fremde Menschen auf Jonathan reagieren: die Kellnerin kam direkt zu uns und hat gefragt wie alt er denn sei, denn er sei doch so wahnsinnig klein….Wir haben ihr freundlich alles erklärt, gestört hat uns das an diesem Tag nicht. Wir waren eher amüsiert darüber so im Mittelpunkt zu stehen.

Aber DAS…sollte in unserem Leben nicht mehr lange so bleiben…

In den Alltag finden
Der Alltag pendelte sich relativ schnell ein: Medikamente geben und zu Therapien fahren. Zuhause „turnen“ und Blutdruck messen. Jonathan füttern, Essen kochen und mit Marvin Schularbeiten machen. Den Haushalt führen und einkaufen gehen. Im Endeffekt (fast) alles das was auch eine Familie mit zwei gesunden Kindern im Alltag erlebt!

Mein Mann hatte mittlerweile seine zweimonatige Elternzeit angetreten und ich denke ich kann sagen: wir waren ziemlich entspannt! Wir hatten morgens keinen Stress: wir MUSSTEN nicht ins Bad und mein Mann nicht rechtzeitig zur Arbeit losfahren. Wir konnten einen Gang zurückschalten, unser Leben lief gemächlicher ab. Zeit die langen Monate in der Klinik zu vergessen und zu verarbeiten – Zeit zu begreifen dass es Vergangenheit war, dass Jonathan zu Hause war! Bei uns…

Einige Wochen lang lag ich morgens nach dem Aufwachen ganz still in meinem Bett und wartete ab bis sich meine Gedanken sortiert hatten…wartete ob es dann immer noch real war das Jonathan hier bei mir im Raum war, in seinem Bettchen am Fußende meines Bettes…oder ob ich das nur geträumt hatte..

Die Monate in der Klinik zu verarbeiten war (und ist bis heute) nicht leicht. „Es hängt einem nach“, es gibt immer noch Momente in denen alles wieder hochkommt – meist unverhofft und plötzlich. Wie ein Blitzlicht. Dann ist der Kloß im Hals wieder da, die Enge in der Brust - die Angst…die Gerüche und die Geräusche. Die Tränen.

Das blöde daran ist…selbst enge und langjährige Freunde verstehen das nicht!! Man kann nicht mit Menschen darüber reden die selbst nie in dieser Situation waren, Vorstellungskraft allein reicht nicht aus um komplett zu ermessen was so eine Situation für die Eltern bedeutet oder ihnen abverlangt. Niemand der es nicht selbst erlebt hat kann verstehen was einen beschäftigt oder was man zu verkraften hat. Was man braucht in dieser Situation. Und wann Plattitüden einfach nicht angemessen sind.

Ich weiß das ich nicht die Einzige bin die während ihrer Zeit auf der Frühchenintensivstation von Freunden gefragt wurde: „Was, Du fährst schon WIEDER ins Krankenhaus?? Machst Du das JEDEN Tag???“

Wenn schon die Tatsache das ich täglich bei meinem Kind sein möchte für solches Erstaunen sorgt…wie soll ich dann diesen Menschen erklären wie die Zeit in der Klinik mich verändert hat? Wie sie dafür gesorgt hat das sich meine Wahrnehmung verändert hat: so viele Dinge die früher wichtig waren (z.B. Erfolg im Beruf oder das Erreichen von materiellen Gütern) auf einmal total egal sind? Weil nur das Leben allein zählt…weil nur mein Kind zählt.

Wenn man stundenlang neben einem Inkubator sitzt und betet das dieser winzige Mensch kämpft…wenn man merkt das man selbst „so klein“ und unwichtig ist in dieser Welt und das man nichts was zählt im Leben selber beeinflussen kann…dann wird man so verdammt demütig!

Dann zählen auf einmal andere Dinge im Leben und der Blickwinkel auf die Welt verändert sich. Man wird ernster. Nachdenklicher. Trauriger?! Ja, für mich stimmt auch das. Ich wollte nie ein Kind bekommen um von Anfang an zu wissen dass ich es überleben werde. Das ist wohl bei niemandem der Plan. Jeden Tag hängt eine dunkle Wolke über einem..richtig genießen, mit jeder Faser des Herzens, kann man sein Leben nicht mehr. Denn da ist immer diese Angst dass heute der letzte Tag sein könnte.

Vielleicht ist dieses Gefühl bei mir stärker weil ich weiß dass ich ein Kind mit einem lebensverkürzenden Gendefekt habe. Aber jeder der für längere Zeit auf einer Neonatologie war hat viele Kinder dorthin kommen sehen – und einige sind nicht nach Hause gegangen. Das ist der Lauf der Dinge, das gehört auf so einer Station dazu. Und auch wenn es keine schönen Gedanken sind…so empfindet man Erleichterung wenn der Name des eigenen Kindes NICHT auf der Belegungstafel ausgewischt wird.

Alle diese Eindrücke…Gefühle…Ängste…hat man und man nimmt sie mit und ich denke man wird sie zeitlebens nicht mehr los. Und darüber kann man nicht mit jedem sprechen. Weil einen nicht jeder verstehen kann.

Deswegen ändert sich der Freundeskreis. Im besten Falle erweitert er sich, doch bei uns hat er sich verändert. Einige langjährige Freunde spielen heute eine eher geringe Rolle in meinem Leben. Weil es einfach nicht mehr harmoniert hat, weil ich mich mit ihnen nicht mehr wohl gefühlt oder nicht mehr von ihnen verstanden gefühlt haben. Was mit Sicherheit nicht allein an ihnen, sondern auch an mir liegt: weil ICH mich verändert habe!! Weil sich meine Prioritäten verändert haben. Weil mir viele Themen, die für diese Freunde so wichtig sind das sie tagelangen Gesprächsstoff bieten, einfach zu anstrengend oder unwichtig geworden sind.

Mein Vater hat dazu ein paar wirklich sehr weise und treffende Worte gesagt: „Du musst Freunde haben die Dir Kraft geben – und nicht welche die Dir Kraft rauben!“ Genauso ist es: in der Situation „monatelanger Krankenhausaufenthalt und behindertes Kind“ braucht man alle Kraft die man hat. Und dann muss man sich irgendwann von Menschen in seinem Leben trennen, oder zumindest distanzieren, wenn sie einem nicht mehr gut tun. So schade das ist.

Eine Freundin hat mir dazu ebenfalls etwas sehr richtiges gesagt: „Wenn Du auf der einen Seite Freunde verlierst – gewinnst Du auf der anderen Seite neue Freunde dazu!“ Und auch das ist vollkommen richtig in meinem Fall!

Seit Kindheitstagen ist mir eine junge Frau in unserem Wohnort bekannt: man grüßt sich auf der Straße, man redet auch kurz – das war es. Sie ist Mutter von 3 Kindern, zwei davon ebenfalls Extremfrühchen. Als sie gehört hat dass Jonathan geboren ist und wir dasselbe erleben dass sie schon zweimal erlebt hat – hat sie mir einfach angeboten das sie immer für mich da ist. Das ich mit ihr reden oder vorbeikommen kann und sie mich/uns so gut unterstützen wird wie es ihr nur möglich ist. Und das war nicht nur Gerede: sie hat es wahr gemacht! Sie war einfach da! Hat mir zugehört, mich aufgefangen – und sie hat mich verstanden…das war für mich wie ein Geschenk Gottes. In unseren Klinikzeiten wurde sie für mich eine sehr wichtige Bezugsperson. Und ist das bis heute geblieben…ich bin unendlich dankbar das ich sie heute meine Freundin nennen darf!

Jemanden zu haben mit dem ich über die Zeiten in der Klinik reden und mit dem gemeinsam ich es verarbeiten konnte war wichtig…aber jemanden zu finden dessen Kind dieselbe Diagnose wie Jonathan hat war genauso wichtig!!!



Gerrit und Silke
Ich weiß es noch als sei es gestern gewesen…irgendwann piepste mein Handy und ich hatte eine SMS. Im Display stand SILKE und ich sagte zu meinem Mann: „Häh? Wer ist das denn? Ich kenne doch gar keine Silke!“. Dann öffnete ich die Nachricht und da stand: „Hi, ich bin die Mama von Gerrit – dem anderen Jungen mit MOPD. Und ich habe Deine Nummer von unserer Physiotherapeutin bekommen.“ Ich glaube sie hatte noch mehr geschrieben, aber das sah ich gar nicht mehr…weil ich so weinen musste!!! Sie hatte sich tatsächlich gemeldet!! Sie hatte mir eine Nachricht geschrieben und jetzt konnte ich mit ihr REDEN!!! Das hatte ich mir schon so lange gewünscht...eine andere Mama die ein Kind mit MOPD hatte und die genau dieselben Probleme und Sorgen hatte wie ich!! Ich konnte mich gar nicht beruhigen: habe gelacht und gleichzeitig vor Erleichterung geweint. Nun ja…ich habe mehr geweint wenn ich ehrlich sein soll. Es war ein unbeschreibliches Gefühl! Nicht mehr allein sein, jemanden haben der mich versteht….dessen Kind älter ist, der mir Tipps geben kann – mit dem generell ein Austausch stattfinden kann, unfassbar!!!

Und dann meinte mein Mann dass ich ihr zurück schreiben soll. Ja….was sollte ich denn jetzt schreiben???? Wenn ich die falschen Worte wählte dann wollte sie am Ende nichts mehr mit mir zu tun haben…der erste Eindruck ist der wichtigste, oder nicht???

Ich glaube man merkt es wenn man meine Geschichte liest: ich bin nicht oft um Worte verlegen…8o)) Aber jetzt war ich wirklich unsicher! Ich habe überlegt, ein paar Sätze geschrieben und dann wieder gelöscht. Dann habe ich zu meinem Mann gesagt dass ich einfach nicht weiß was ich antworten soll, dass ich Angst habe das falsche zu schreiben! Aber mein Mann meinte nur das Silke offensichtlich auch Interesse an einem Kontakt, an einem Austausch, hätte - also: was sollte da schon schief gehen???

Ehrlich: ich weiß heute gar nicht mehr was ich ihr geantwortet habe…aber es wird das Richtige gewesen sein, denn sie hat mich eingeladen sie und Gerrit zu besuchen. 8o))) Was ich einige Wochen später auch gemacht habe.

Meine GÜTE war ich AUFGEREGT!!! Mein Herz hat geklopft, ich hatte einen Kloß im Hals. Und ich weiß noch genau das ich vor der Haustür stand, das Klingelschild angestarrt habe und dachte: „Wenn ich jetzt da drauf drücke, dann stehe ich gleich vor einem Kind das genauso ist wie Jonathan!“ Das war wirklich ergreifend! Aber ein bisschen Angst hatte ich auch…was wäre denn wenn Silke mir unsympathisch wäre – oder ich ihr??? Wenn wir gar nicht wüssten worüber wir reden sollten???

Alles unbegründet!! Ich bin mit weichen Knien die Treppe hoch gestiefelt und da stand Silke schon in der Tür und wartete auf mich. Gleich der erste Eindruck war positiv: eine sehr nette junge Frau die mich anlächelte. Sie bat mich herein und als ich ins Wohnzimmer kam…lag er auf dem Fußboden: Gerrit. Ich hatte solch einen Kloß im Hals… habe mich zu ihm gekniet und ihn betrachtet. Ob Silke mit mir geredet hat in dem Moment kann ich heute nicht mehr sagen, ich war einfach gefangen in diesem Augenblick und auf Gerrit fixiert.

Als erstes ist mir aufgefallen das er total mobil war!!! Er drehte sich um sich selber und kullerte mit einem Affenzahn durch den Raum. Ein kleines Xylophon lag auf seinem Spielteppich und er suchte sich den Schläger und…machte Musik für mich! Dabei schaute er mich an und lächelte. Ab diesem Moment war ich seinem Charme vollkommen erlegen! Es ist unfassbar wie sehr dieser kleine Junge mich in seinen Bann schlug, wie sehr er mein Herz berührte. Ich hatte Tränen in den Augen und einen fetten Kloß im Hals.

Zum einen war es die Tatsache dass er einfach eine unvorstellbare Lebensfreude versprüht, er füllt einen Raum mit so viel Freude aus – man kann gar nicht anders als zu lächeln! Zum anderen war es aber auch seine Mobilität. Er konnte so viel von dem ich gedacht hatte dass es für MOPD-Kinder unmöglich sei zu lernen! Ein Hoffnungsschimmer! Mir ging das Herz auf.

Dann begann ich ihn zu betrachten - und mit Jonathan zu vergleichen. Wo waren sie sich ähnlich, wo waren sie verschieden??? Was kam vom Gendefekt, was hatte Jonathan vielleicht doch von meinem Mann und mir???

Ich bemerkte das Gerrits Hände wirklich eins zu eins die Hände von Jonathan waren: die spitze Form der Finger, die fleischigen Handteller, die sehr stark gebogenen Fingernägel….ich war total fasziniert!!! Und ein bisschen traurig. Als Eltern wünscht man sich doch immer das das Kind aussieht wie man selbst, oder? Aber ich habe an diesem Nachmittag festgestellt das viele Dinge bei Jonathan kein „Unikat“ waren sondern offensichtlich Ausprägung seiner Krankheit. Das war zuerst ein komisches Gefühl…aber dann habe ich mir gesagt dass Jonathan trotzdem noch Jonathan ist. Er hatte sich ja nicht verändert nur weil ich jetzt festgestellt hatte das er einige Dinge weder von meinem Mann noch mir hatte! Er war immer noch so wie Gott ihn gemacht hatte. Und so war er gut!

Also fuhr ich in der Betrachtung fort. Auch Gerrits Arme und Beine sahen aus wie bei Jonathan.

Was anders war waren die Haare: Gerrit hat sehr viele und dichte Haare, Jonathan hat eher spärlichen Haarwuchs. Auch die Augen waren unterschiedlich: während mein Sohn sehr glubschige Augen hat fällt das bei Gerrit nicht so sehr auf. Und Gerrits Kopf war im Vergleich zum Körper nicht sooo klein, wohingegen Jonathan einen extremen Microcephalus (kleinen Kopf) hat.

Silke und ich haben uns dann ausgetauscht über die Probleme die unsere Kinder so haben: mit dem Gehirn, mit den Organen, mit Infekten. Manche Dinge sind gleich – andere verschieden. Unsere Kinder haben dieselbe, extrem seltene, Krankheit und sind trotzdem zwei Persönlichkeiten mit eigenen Problemen und Bedürfnissen.

Wir Mamis aber haben dieselben Sorgen und Ängste, wir haben dasselbe Schicksal. Wir leiden unter der frühen Sterblichkeit unserer Jungs…wir kämpfen jeden Tag um und für unsere Kinder..wir fahren zu Therapien und streiten mit der Krankenkasse um Hilfsmittel…und wir haben einen 24-Stunden-Job in der Betreuung und Pflege der beiden.

Bis heute ist Silke einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben. Wir können uns zwar nicht oft sehen weil es aufgrund der Infektanfälligkeit meist nicht möglich ist unsere Jungs zusammenzubringen, aber wir sind in ständigem Kontakt. Wir tauschen uns aus über Diagnosen, Arzttermine, Untersuchungen und Therapien. Wenn eine von uns einen schlechten Tag hat (was durchaus häufiger vorkommt!) dann reicht eine SMS und die andere weiß genau was los ist. Wir reden über unsere Ängste und versuchen uns gegenseitig zu stützen und zu helfen, einfach füreinander da zu sein. Und manchmal… reden wir über ganz andere Dinge wie Filme, Bücher oder unsere Hobbys…dann kehrt für einen Moment Normalität ein und man vergisst mal alle Sorgen und Probleme.

Wir haben uns wegen unserer Kinder gefunden, aber heute sind wir Freundinnen. SILKE: WIR GEHEN NICHT IMMER DEN GLEICHEN WEG, ABER WIR TOLERIEREN UND AKZEPTIEREN UNS GEGENSEITIG. ICH BIN SEHR DANKBAR DAS DU IMMER FÜR MICH DA BIST. UND ICH BIN DIR DANKBAR DAS DU DICH MIR ANVERTRAUST UND HOFFE DAS ES NOCH SEHR LANGE SO BLEIBT ZWISCHEN UNS!




Freitag, 14. Juli 2017

Heute wird es leider keinen neuen Blog-Beitrag geben da am morgigen Samstag und am kommenden Montag jeweils ein großer Artikel über uns in unserer regionalen Tageszeitung NASSAUISCHE NEUE PRESSE erscheinen wird.😊


Wir würden uns freuen wenn ihr diese Berichte, die auch online verfügbar sein werden, lesen würdet!! 

Das könnt ihr ganz einfach und schnell ab sofort über unseren Reiter "Jonathan in den Medien" tun. 

Freitag, 7. Juli 2017

Orthopäde
Zum Krankheitsbild MOPD Typ 1 gehören Osteodysplasien (fehlgebildete Knochen):
-verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen
-oftmals ein Rippenbogen pro Seite zu wenig
-X-Beine
-flache Hüftpfannen (auch bekannt als Hüftdysplasie)

Einiges traf auf unseren Sohn zu:
Die verkürzten Knochen an Armen und Beinen konnte man bei Jonathan sehr deutlich sehen. Sein Oberarm war nur etwa halb so lang wie der Unterarm – die Oberschenkel waren zu diesem Zeitpunkt eigentlich fast gar nicht zu sehen.

Die Rippenbögen waren aber in der korrekten Anzahl vorhanden, das hatte man beim Röntgen festgestellt.

Auch sehen konnte man das Jonathan X-Beine hatte. Die Unterschenkel standen wirklich extrem nach außen. Ich habe noch nie in meinem ganzen Leben gesehen das die Unterschenkel in solch einem Winkel zum Oberschenkel stehen können ohne gebrochen zu sein!

Schon in seiner Klinikzeit war  Jonathan von einer Orthopädin mittels Ultraschall untersucht worden. Bei dieser Untersuchung waren Hüftdysplasien auf beiden Seiten festgestellt worden.

Für mich war dieser letzte Punkt nicht „schlimm“: ich selber habe eine Dysplasie an der linken Hüfte und weiß das man damit gut zurecht kommt. Zwar kann man nicht alle Bewegungen schmerzfrei ausführen und zum Beispiel keinen Leistungssport betreiben – aber das schied bei Jonathan ja sowieso aus.

Insofern war der Termin bei der Orthopädin nicht beängstigend. Wir haben bei der Ärztin einen Termin gemacht die Jonathan schon zu Krankenhauszeiten untersucht hatte. Sie war uns persönlich noch nicht bekannt, doch da sie unseren Sohn schon kannte fanden wir das sinnvoll.

Viele neue Erkenntnisse gab es nicht: Jonathan hatte eine beidseitige Hüftdysplasie, das wussten wir ja schon. Was neu war: seine Hüftköpfe standen ein wenig „von hinten“ ins Becken und nicht von der Seite. Das sei erstmal nicht besorgniserregend, aber wir sollten es regelmäßig beobachten. Zudem mussten auch die X-Beine beobachtet werden und in naher Zukunft abgewogen werden ob Therapien und/oder andere Maßnahmen (wie Schienen oder auch eine OP) sinnvoll sein würden.

Also wurde ein Kontrolltermin 6 Monate später vereinbart.


Augenarzt
Wenn ich mich an diesen ersten Termin beim Augenarzt erinnere bekomme ich immer noch WUT – unbändige WUT!

Zuerst einmal habe ich bei meinem Augenarzt angerufen und kurz erläutert worum es mir geht:
Ich brauchte bei Jonathan eine Kontrolle des Augeninnendrucks und eine Kontrolle der Netzhaut (denn diese war, was typisch bei Frühchen ist!, zeitweise nicht richtig durchblutet gewesen, wodurch die Gefahr einer Netzhautablösung besteht. Bei unserer Entlassung war die Durchblutung ok, aber Kontrolle schadet ja nicht!).

Ein Problem bei dieser ambulanten Kontrolle jetzt war seine geringe Körpergröße: die meisten „Geräte“ die ein Augenarzt für die Untersuchungen verwendet sind einfach zu groß. Ein weiteres Problem war das er im Krankenhaus auf die Pupillenerweiternden Augentropfen fast immer mit einem Herzfrequenzabfall reagiert hatte.

Mein Augenarzt teilte mir also mit das er leider nicht in der Lage sei die Untersuchungen durchzuführen. Ich bekam aber eine Telefonnummer von einem Augenärztlichen Zentrum das auf Frühchen und Babys spezialisiert und entsprechend ausgestattet sei. Dieses Zentrum befindet sich in derselben Stadt in der Jonathan zur Welt kam – also ca 80km von uns entfernt.

Ich habe dort angerufen und IM DETAIL geschildert wo die Problematik liegt: Jonathan ist sehr klein und reagiert stark auf die Augentropfen. Ob man die Untersuchung trotzdem dort durchführen könne??? Das wurde mir zugesichert. Also habe ich einen Termin vereinbart.

Dieser Termin bedeutete für uns Stress: es war das erste Mal das wir eine so lange Strecke zu einem Termin mit Jonathan fahren mussten. Also wirklich rechtzeitig losfahren und nichts vergessen: Medikamente, Essen, Wechselwäsche, Entlassungsunterlagen, Kinderwagen…ich war patschnass geschwitzt!! Dann war die Praxis mitten in der Stadt, Parkplätze rar – wir waren leider doch etwas spät dran (hatten den Berufsverkehr unterschätzt) und mussten noch ein ganzes Stück laufen…ich kam quasi hechelnd beim Augenarzt an.

Dann warteten wir erstmal. Widerstrebend und mit komischen Blicken bedacht hatte man uns einen Platz in einer Ecke des Flurs zugewiesen, denn wir hatten gesagt das wir aufgrund von Jonathans Immunsystems nicht im Wartezimmer sitzen wollten.

Die Ärztin holte uns dann in ihr Sprechzimmer und fragte uns warum wir da seien – stand das nicht in der Akte??? Wir haben also alles von GANZ vorne erzählt. Und als wir fertig waren hat sie uns gesagt…dass sie Jonathan leider nicht untersuchen kann weil sie ihn dafür in Narkose legen müsste. Ein SO EXTREM KLEINES Baby könne sie nicht ohne Sedierung untersuchen, das wäre zu riskant wenn er zuckt oder sich wehrt. Außerdem machten ihr die Herzfrequenzabfälle Sorgen: wenn er dann kollabieren sollte – in ihrer Praxis??? Wir sollten uns doch lieber an das Krankenhaus wenden in dem er zur Welt gekommen sei, vielleicht könnten die die Untersuchungen durchführen!

Ich kann gar nicht sagen wie wütend ich in diesem Moment war und das habe ich auch zum Ausdruck gebracht! Ich hatte diese Punkte am Telefon bei der Terminvereinbarung genannt und TROTZDEM hatte man mich hierher bestellt und mir versichert dass es KEIN Problem sei. Wirklich: ich finde das war eine UNVERSCHÄMTHEIT!!! Schlussendlich war der Termin völlig sinn- und nutzlos!! Der ganze Stress, der Zeitaufwand: für nichts und wieder nichts! Wir waren kein Stück weiter als vorher.


Kardiologe
Die Stationsärztin die uns über den ganzen Zeitraum betreut und dann auch entlassen hatte wollte uns helfen unsere Liste abzuarbeiten: und hatte für Jonathan einen Termin in der Kardiologie vereinbart. Da wir zu diesem Termin an „unserer“ Klinik vorbei und noch ein Stück weiter fahren mussten dachte sie sich (damit wir Benzin sparen) wäre es doch sinnvoll wenn wir auf dem Rückweg den anstehenden Termin in der Tagesklinik zur Blutentnahme wahrnehmen würden. An und für sich war das ein toller und richtiger Gedanke: zwei Termine an einem Tag und nur ein Weg…aber leider hat sie diese Termine ausgerechnet für den Geburtstag meines Mannes vereinbart. 8o(( Sein erster Geburtstag als Vater konnte somit nicht wirklich gefeiert werden. Aber: alle Eltern kennen das – die Kinder gehen vor. Und so sind wir frühmorgens aufgebrochen Richtung Kardiologie.

Die Schwestern dort waren alle total nett und freundlich. Wir haben uns direkt wohl gefühlt. Nach wiegen und messen wurde der Blutdruck ermittelt und die Sauerstoffsättigung kontrolliert. Die Werte waren alle super, wir atmeten schon mal auf. Denn ganz ehrlich: ich hatte schon seit wir in der Klinik eingetroffen waren eine panische Angst das irgendetwas nicht stimmen könnte und die Ärzte Jonathan stationär behandeln wollten.

Diese Angst wurde mir aber genommen als unser Kardiologe die Untersuchungen durchgeführt hatte: es war alles in Ordnung - die Blutdruckwerte waren in einem guten Bereich, das Medikament schien also zu wirken. Eine Herzkammer war noch deutlich größer als die andere, doch der Blutfluss war in Ordnung: wir sollten in einem halben Jahr wieder kommen um das kontrollieren zu lassen.

Und noch etwas anderes als Erleichterung haben wir aus diesem Termin mitgenommen:

Wir sollten dem Arzt erzählen welche Medikamente Jonathan nimmt und in welcher Dosierung. Wir kamen ganz schön ins Stocken dabei! Denn es ist eine Sache zu Hause die entsprechenden Flaschen zu greifen und die Medikamente aufzuziehen - oder sie zu benennen! Grade auch wenn es um die Prozentzahl des Wirkstoffs in 100ml geht! Wir haben alles zusammen bekommen und der Arzt konnte es notieren, aber es hat gedauert. Und dann hat er zu uns gesagt: „Bei einer solchen Krankheit müssen Sie alles in Sekundenbruchteilen benennen können, das kann irgendwann über Leben und Tod entscheiden! Man muss sie nachts wecken können und Sie müssen trotzdem alles sofort parat haben!“

Mir wurde bewusst wie Recht er damit hatte! Bisher war es nicht nötig gewesen das wir das alles detailliert wussten, im Krankenhaus waren immer Ärzte und Schwestern bei uns gewesen. Aber jetzt waren wir allein verantwortlich. Also haben mein Mann und ich „Medikamente geübt“ und uns immer wieder gegenseitig abgefragt bis es saß. Ich hatte aber ständig Angst davor dass ich in einer Notsituation -wenn ich unter Stress stünde- alles vergessen könnte. Also habe ich jede einzelne Medikamentenverpackung und die dazugehörige PZN (eine Art Bestellnummer für den Apotheker, ist auf jeder Verpackung vermerkt) kopiert. 8o)) Quasi Trick 17 für Faule! Die Zettel trage ich immer in meiner Handtasche bei mir und könnte sie im Notfall einfach vorzeigen. Das beruhigt mich sehr und ich empfehle es deswegen allen Eltern von Kindern mit lebenswichtigen Medikamenten.


Tagesklinik
Auf dem Rückweg vom Kardiologen sind wir also in „unsere“ Klinik gefahren wo wir einen Termin zur Blutentnahme hatten, und zwar bei unserer Humangenetikerin.

Es war ein ganz merkwürdiges Gefühl durch die Türen dieser Klinik zu gehen – denn wir gingen ja wieder HINEIN!! Und schon wieder war da bei mir diese Angst dass die Ärzte irgendetwas feststellen könnten was sie dazu bringen würde Jonathan stationär aufzunehmen. Mein Herz pochte, ich hatte einen Kloß im Hals und schwitzte. Aber gut: da musste ich jetzt eben durch!

Wir meldeten uns also an und eine Schwester kam zu uns um Größe, Gewicht und Blutdruck zu erfragen. Fast das Erste was sie sagte war: „Oje, hat er sich die Magensonde gezogen? Wollen Sie gleich mal mitkommen, dann legen wir eine Neue?“ Mein Mann und ich haben gelacht und ihr erklärt dass wir die Sonde nicht mehr brauchen, weil er seine Medikamente oral bekommt und das auch gut klappt. Wir ernteten einen merkwürdigen Blick und haben uns gefragt warum sie sich nicht mit uns freut?? Doch wir haben uns weiter keine Gedanken darüber gemacht.

Dann wurden wir von unserer Humangenetikerin abgeholt. Ich habe mich wirklich sehr gefreut sie wiederzusehen! Für mich war und ist sie ein sehr wichtiger Mensch: zum einen konnte sie uns sehr viel über die Krankheit MOPD Typ 1 erzählen – sie kennt ein paar Kinder die daran leiden, oder gelitten haben. Zum anderen ist sie ein so positiver Mensch: sie hat uns von Anfang an bestärkt das wir das Leben mit Jonathan trotz seiner Behinderung meistern können und werden. Ich weiß wirklich nicht ob ich heute da wäre wo ich bin wenn ich sie nicht an meiner Seite hätte!
VIELEN DANK AN DIESER STELLE AN SIE!!! SIE SIND IMMER FÜR UNS DA WENN WIR FRAGEN HABEN UND NEHMEN SICH SEHR VIEL ZEIT. AUSSERDEM ERKLÄREN SIE UNS ALLES IMMER SO ABSOLUT UNAUFGEREGT UND DOCH REALISTISCH. SIE HABEN GROSSEN ANTEIL DARAN DAS ICH DIESE SITUATION SO MEISTERE WIE ICH ES TUE.

So…aber wieder zurück zu unserem Termin! 8o)
Wir gingen also zusammen in das Büro unserer Humangenetikerin und sie untersuchte Jonathan: seine Reflexe, seine Fontanelle, seinen Leistenbruch. Dann nahm sie ihm Blut ab, die Ergebnisse kamen noch während des Termins: alles war in Ordnung – er war nicht „sauer“! Ich war total erleichtert! Wir machten also alles richtig mit der oralen Medikamentengabe (ein bisschen Bedenken hatte ich ja schon gehabt).

Ja, da sind wir beim Thema! Die fehlende Magensonde. Man erklärte uns das diese nicht NUR wegen der Medikamente gelegen hatte….die Ärzte hatten die Vermutung gehabt das Jonathan wegen seiner Hirnfehlbildungen nicht in der Lage sein würde seine benötigte Milchmenge komplett allein aufzunehmen. So das wir ihn sein Leben lang mit der Sonde würden ernähren müssen, bzw. die fehlende Menge sondieren müssten. Oooooookay! Das hatten wir nicht gewusst, ich war sehr geschockt! Das war doch wieder ein Punkt den die Ärzte uns nicht ehrlich erklärt hatten….

Aber: die Humangenetikerin war begeistert denn Jonathan hatte zugenommen in den letzten zwei Wochen. Nicht viel, aber das ist bei einem Kleinwüchsigen auch nicht zu erwarten. Also…völliger Schwachsinn! Mein Kind war in der Lage alles allein zu trinken was er brauchte!

(Man darf nicht immer auf die Ärzte hören…das kann ich ebenfalls allen Eltern nahelegen: verlasst euch auf euren Instinkt - dann ist es schon richtig!)

Der Punkt Magensonde war also abgehakt, wir würden mit der Nahrungsaufnahme weitermachen wie bisher.

Wir haben uns mit unserer Humangenetikerin noch ein wenig über die Krankheit unterhalten. Einiges hatte ich schon über das im Internet herausgefunden, doch hier gibt es leider nicht sooo viele medizinische Informationen weil die Krankheit zu unbekannt und teilweise auch unerforscht ist.

Dieser Gendefekt wird AUSSCHLIESSLICH autosomal-rezessiv vererbt. Das bedeutet: er kommt nur dann zum Ausbruch wenn BEIDE ELTERN ihn in sich tragen.
(Meinem Mann und mir wurde einige Monate später, als die Diagnose gesichert war, angeboten dass wir uns testen lassen könnten, uns würde dann Blut entnommen und untersucht. Doch wir haben uns dagegen entschieden: wir wussten doch schon das wir beide Träger sind – sonst wäre es ja bei Jonathan nicht „zum Ausbruch“ gekommen. Es schwarz auf weiß zu haben war für uns nicht wichtig, das ändert ja auch nichts.)

Weiterhin habe ich natürlich die Frage nach der Lebenserwartung erneut gestellt. Das ist eben DER PUNKT der mich bis heute am meisten beschäftigt!! Keiner möchte von Anfang an wissen dass er sein Kind überleben wird!!! Dafür bekommt man keine Kinder, oder??

Ich habe sehr interessante Dinge erfahren:

Die Lebenserwartung der MOPD-Kinder in Europa liegt etwas höher als im Rest der Welt.

Warum genau das so ist kann man nur vermuten: die Hygienestandarts sind besser…die medizinische Versorgung generell ist besser…vielleicht auch die Ernährung..und flächendeckender Impfschutz führt zu weniger „Epidemien“.

Betrachtet man die bekannten europäischen Fälle dieser Erkrankung dann dürfen wir auf 10 Jahre mit unserem Sohn hoffen. Aber natürlich gibt es dafür keine Garantie!! Es sind Durchschnittswerte die aus SEHR wenigen Kindern ermittelt wurden und jeder dieser Fälle war anders gelagert.

Was mich jetzt aber interessierte: wenn wir auf 10 JAHRE hoffen durften, wie kam es dann das im Internet nur von 9 MONATEN Lebenserwartung die Rede war???

Auch darauf bekam ich eine Antwort die mir Hoffnung machte:

Wie ich schon erklärt habe kommt MOPD Typ1 nur dann zum Ausbruch wenn BEIDE Eltern es haben. Weltweit sind bis heute 40 Fälle in 30 Familien bekannt, und die meisten Fälle sind bei den Amish in Ohio aufgetreten. Die Amish sind eine Religionsgemeinschaft die strenge Regeln befolgt: sie leben wie im 17 Jahrhundert, bleiben unter sich und heiraten auch nur untereinander. Oftmals ehelichen sich Cousin und Cousine. Dadurch wird der Grundstock gelegt für häufige Ausbrüche dieser Krankheit: der Genpool wird nicht richtig „durchgemischt“. Zum anderen verweigert diese Religionsgemeinschaft weitgehend die medizinische Betreuung da diese nicht mehr auf dem Stand des 17.Jahrhunderts ist. Und ein Kind wie unser Jonathan ist nicht in der Lage ohne medizinische Hilfe zu überleben…also: sterben die MOPD-Kinder der Amish innerhalb von wenigen Tagen oder Wochen. Und damit ziehen sie die durchschnittliche Lebenserwartung bei dieser Krankheit drastisch nach unten.

(Alle diese Aussagen sind begründet auf der Forschung zweier Ärzte die sich mit den MOPD-Fällen der Ohio-Amish beschäftigt und ihre Ergebnisse veröffentlicht haben.)

Diese Erklärungen verstand ich und war schon ziemlich erleichtert….10 Jahre sind nicht viel, keine Frage. Aber es waren eben trotzdem 10 JAHRE! Das war etwas worauf man hinarbeiten konnte…eine Hoffnung…ein Ziel…das hört sich doch anders an als „die meisten Patienten erreichen ihren 1.Geburtstag nicht“!

Ausschlaggebend für ein paar Jahre mehr würde aber natürlich sein weiterhin auf Jonathans Gesundheit zu achten. Infekte vermeiden so gut es geht. Darauf zu achten das er seine Medikamente bekam. Soweit die Aussagen der Ärzte.

Ich selbst habe dem einen weiteren Punkt hinzugefügt:

Ihn zum Kämpfen motivieren!!! An dieser Stelle bin ich extrem stolz zu sagen: Jonathan hat MEINEN Dickkopf! Er ist ein großer Kämpfer, wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat dann schafft er das auch. Also müssen wir dafür sorgen DAS er kämpft!! Und dann wird er noch viel erreichen. 8o)