Der erste Haarschnitt

…kam bei Jonathan erst im Alter von über zwei Jahren…lach…

Lange Zeit hatte der kleine Mann nämlich überhaupt keine Haare, dann nur einen zarten Flaum - der aber nicht länger wurde. Auf meine Befürchtungen das Jonathan unter Umständen wegen des Gendefekts GAR KEINE Haare bekommen würde…konnte mir kein Arzt etwas erwidern.

Es ist eine Tatsache dass bei vielen Kindern mit MOPD1 ein spärlicher Haarwuchs beschrieben wurde. Außerdem sind die Haare dieser Kinder sehr oft „farblos“ – die Pigmente fehlen einfach. Bei Jonathan waren die Augenbrauen so gut wie nicht sichtbar, sie bestanden nur aus sehr wenigen und farblosen Haaren. Also war die Vermutung, das er keine Kopfbehaarung bekommen würde, naheliegend.

Was aber unserer Humangenetikerin auffiel: Jonathan HATTE Wimpern. Und zwar sehr lange, sehr dichte und SCHWARZE Wimpern. Also bestand vielleicht doch Hoffnung dass auch die Kopfhaare wachsen würden??

Zu Anfang machte ich mir über das „Haarthema“ einige Gedanken. Doch irgendwann dachte ich: „Ich kann es nicht ändern, selbst wenn er keine Haare bekommt. Und eigentlich..ist DAS doch auch nicht soooo wichtig!“

Also haben wir das einfach so hingenommen und warteten einfach darauf was passieren würde.

Ein „Problem“ bringt Jonathans Krankheit auf jeden Fall mit sich: er hat eine SEHR trockene Haut die viel eingecremt werden muss. Besonders im Winter wenn sie durch die trockene Heizungsluft noch zusätzlich ausgetrocknet wird. Am Kopf ist es „am schlimmsten“, und so cremten wir dort immer fleißig.

Trotzdem schuppte sich die Haut immer wieder und unschöne Hautschuppen entstanden.

Meine Kosmetikerin hatte eine tolle Idee: ich hatte von ihr eine elektrische Gesichtsbürste bekommen. Diese sollte die Durchblutung anregen und die abgestorbenen Hautschüppchen lösen. Als sie Jonathan sah meinte sie, dass ich einen zweiten Aufsatz für die Bürste kaufen und dem kleinen Mann regelmäßig den Kopf massieren solle. Das würde ihm bestimmt gefallen und auf jeden Fall das Hautbild verbessern.

Da ich oft sah wie Jonathan sich den Kopf am Boden „schubberte“ als würde er jucken, fand ich es sei einen Versuch wert das mal auszuprobieren.

Und was soll ich sagen??? Es war der HAMMER!! Erstens war der kleine Mann absolut begeistert mit der Bürste den Kopf „gekrault“ zu bekommen! Er kniff genießerisch die Augen zu und lag ganz still. Zweitens wurde schon nach wenigen Tagen die Kopfhaut tatsächlich besser!! Keine Schüppchen mehr!!

..und DRITTENS….begannen HAARE zu wachsen!! So krass!!! Das lag offensichtlich daran dass die Massage mit der elektrischen Bürste die Durchblutung förderte… und damit eben den Haarwuchs.

(Als unser Kinderarzt Jonathan das erste Mal „mit Haaren“ sah war er total begeistert und fragte mich was ich gemacht hätte. Ich habe ihm von dem Bürstchen erzählt und er sagte daraufhin total trocken: „Ich glaube sowas brauche ich auch mal!“…LOL)

Natürlich hatte Jonathan nicht innerhalb kürzester Zeit eine „Walle-Mähne“, das ist klar. Seine Haare waren und sind sehr dünn und sehr spärlich. Ich habe auch den Eindruck dass sie langsamer wachsen als bei anderen Menschen. Und aus diesem Grund dauerte es über ein Jahr bis wir überhaupt darüber NACHDACHTEN mit ihm mal zum Frisör zu gehen.

Aber irgendwann wurde es Zeit dafür weil ihm Haarsträhnen in die Ohren hingen und er sich immer wieder die Ohren aufkratzte weil es ihn kitzelte.

Natürlich hätte ich im Endeffekt auch die Strähnen selber abschneiden können. ABER…Jonathan ist SEHR LEBHAFT und immer in Action, er hält nicht still. Alles an ihm ist so klein und ich kann sowieso NICHT gut Haare schneiden – ich hatte Angst ihm mit der Schere ins Ohr zu schneiden.

Wenn ich zum Friseur gehe, muss Jonathan in der Regel sowieso mit. Also habe ich meine Friseurin (zu der ich schon seit vielen Jahren gehe) gefragt ob sie beim nächsten Termin mal „ein wenig Ordnung in das Chaos bringen könne“. Was sie auch sehr gerne machen wollte!!

Sie kann unglaublich gut mit Kindern umgehen, hat Marvin schon als kleinem Wicht immer die Haare geschnitten und er hat sie vom ersten Moment an geliebt. Außerdem hat sie Jonathan schon gekannt bevor er auf der Welt war, sie hat die ganze schwierige Schwangerschaft mitbekommen und immer mit mir mitgefiebert. Also wer, wenn nicht sie, wäre jetzt besser für diesen „Job“ geeignet gewesen???

Beim nächsten Termin ging sogar Marvin mit, was auch sehr gut war: ist Jonathan doch immer viel ruhiger und entspannter wenn er mit seinem Bruder zusammen ist.

Ich war ganz schön aufgeregt! Lach…eigentlich ja totaler Blödsinn, aber der erste Haarschnitt ist schon irgendwie was Besonderes.

Marvin saß auf dem Stuhl und hatte Jonathan auf dem Schoß. Und dann fingen die „Probleme“ an. Unsere Friseurin betrachtete den kleinen Mann und stellte fest das selbst ihr kleinster Kinderumhang NICHT passen würde weil Jonathans Hals einfach zu dünn und er selbst viel zu kurz war. Ohne Umhang wollte sie aber nicht schneiden damit ihm keine Haare in die Kleidung fielen und ihn juckten.

Wir überlegten gemeinsam. Ich kam auf die Idee dass wir ihm ein kleines Handtuch umlegen könnten, nur wie machten wir das fest damit es nicht rutschte?? Da hatte sie aber eine Idee: das ginge doch mit einer großen Haarklammer! Gesagt, getan! Es klappte….und zwar perfekt!!! Man muss nur Ideen haben und kreativ sein…

Jetzt hieß es Jonathan abzulenken damit man ihm die Haare schneiden konnte. Der Spiegel vor dem er mit Marvin saß war schon mal die halbe Miete. Dann hat unsere Friseurin noch ein Bilderbuch gebracht und schon konnte sie loslegen. Auf dem Schoß seines Bruders fühlte Jonathan sich sicher und ließ sich alles gefallen.

(Für mich ist es immer wieder beeindruckend zu sehen welches Vertrauen Jonathan zu Marvin hat. Dabei hatte ich nach Jonathans Geburt solche Angst dass die beiden durch die lange Zeit im Krankenhaus keine Bindung zueinander finden würden! Diese Angst war sowas von unbegründet!!! Allein die Blicke die Jonathan seinem großen Bruder in für ihn unüberschaubaren Situationen zuwirft sind einfach nicht zu beschreiben. Als wollte er ihn fragen: „Ist die Situation okay oder muss ich Angst haben?“)

Unsere Friseurin ließ sich Zeit die Haare zu schneiden und erklärte Jonathan auch immer wieder was sie tat oder zeigte es ihm im Spiegel. Natürlich kann man nicht davon sprechen das der kleine Mann einen „richtigen Schnitt“ bekommen hat: dafür sind seine Haare zu dünn und zu wenig. Doch die Ohren waren wieder frei.

Übrigens…auf Wunsch EINER „Facebook-Fanin“ wurde Jonathans Haar am Oberkopf nur MINIMAL gekürzt. Denn diese Frau liebt einfach seine LOCKE so sehr! 8o))

Besuch im Gesundheitszentrum

Jonathans Gendefekt bringt auch diverse Knochenfehlbildungen mit sich. Bei ihm besonders stark betroffen sind die Beine: er hat X-Beine, ab dem Knie steht der Unterschenkel in einem 35Grad-Winkel ab. Ich habe so etwas tatsächlich noch NIE in live gesehen…wenn Jonathan die Beine ausstreckt liegen die Unterschenkel irgendwie komplett nach außen gedreht…das er so nicht stehen oder laufen kann: brauche ich niemandem zu sagen.

Wir sind regelmäßig bei unserer Orthopädin. Diese hatte schon vor circa einem halben Jahr gesagt das wir über Lagerungsschienen für die Nacht nachdenken sollten. Damit könnten wir versuchen die Beine zu begradigen. ABER: ähnlich wie bei einer Zahnspange passiert das natürlich mit Druck. Und Druck tut weh. Die Nächte könnten also etwas unruhig werden.

Das war der Punkt der uns an der Stelle dazu bewogen hat zu sagen: wir versuchen es erst noch einmal mit Osteopathie und Physiotherapie. Arbeiten mit den Therapeuten an Übungen die die Beine grade stellen könnten. Denn die Nächte waren (und sind) bei uns die Hölle. Auch ohne Schienen.

Denn Jonathan schläft nicht durch. Und hat es noch nie getan.

Er schläft einige Stunden in seinem eigenen Bett, dann wird er wach. Wir haben WIRKLICH alles versucht…nichts bringt ihn dazu dort weiterzuschlafen. Es hilft nur ihn mit zu uns ins Bett und in den Arm zu nehmen. Aber auch dann: schläft er nicht ruhig sondern wacht alle halbe Stunde auf und schreit WIE AM SPIESS. Warum das so ist…? Keine Ahnung. Wir wissen nur, dass so ziemlich alle Eltern von Kindern mit Primordialen Kleinwuchsformen damit Probleme haben…

Vielleicht liegt es daran das diese Kinder zu wenige Schlafhormone produzieren oder das sie aufgrund der vorhandenen Hirnfehlbildungen eine innere Unruhe besitzen die man nicht ausschalten kann. Wir wissen es nicht genau. Wir wussten nur dass wir diesen Zustand, der uns sowieso schon so viel Kraft kostete, nicht noch mit Schienen verschlimmern wollten.

Also haben wir mit den Therapeuten Übungen gefunden die helfen sollten die Beine zu begradigen. Ein halbes Jahr hatte ich sehr intensiv mit Jonathan gearbeitet, und die Therapeuten ebenso.

Nun stand der nächste Kontrollbesuch bei der Orthopädin an. Sie hat die Beine gemessen und festgestellt: ein Bein hatte sich tatsächlich gebessert!!! Juchuuuuu!!! …aber ein Bein…war schlimmer geworden….na toll!

Also führte nun kein Weg mehr an Lagerungsschienen vorbei, denn das wir Jonathan „auf die Beine“ bekommen wollten stand für uns einfach fest. Dafür musste er aber auch die körperlichen Voraussetzungen haben.

Wir haben ein Rezept erhalten mit der Maßgabe ein Gesundheitszentrum aufzusuchen das auf Kinder spezialisiert und somit in der Lage war diese winzigen Schienen überhaupt herzustellen. Die Orthopädin sagte noch zu mir das wir eigentlich „Quengel-Schienen“ benötigen würden: das sind Schienen mit einem Gelenk welches man immer fester anziehen kann – ähnlich wie eine Zahnspange eben. Doch das es nicht möglich wäre diese Schienen in Jonathans Größe anzufertigen, denn das kleinste Gelenk allein sei schon so groß wie sein komplettes Bein.

Bei der Suche nach einem geeigneten Gesundheitszentrum kam es mir zu Gute das ich einen Freund habe der in genau in einem solchen arbeitet. 8o)) Es befindet sich nur 11 km von uns weg UND es hat eine eigene Werkstatt. Das fand ich UNSCHÄTZBAR!! Derjenige der die Abdrücke für die Schienen nehmen würde…würde die Schienen auch bauen. Und hätte natürlich auch eine wirkliche Vorstellung davon WIE klein Jonathans Beine waren!!

Also habe ich dort einen Termin gemacht und bin mit Jonathan hingefahren. Ich habe dem Mitarbeiter (leider nicht meinem Freund, der ist nicht auf Kinder spezialisiert) erklärt das wir EIGENTLICH Quengelschienen brauchen würden, aber das wohl nicht möglich sei. Das sah er genauso.

Die erste Herausforderung vor der wir standen: wenn Gipsabdrücke genommen werden müssen dann bekommt der Patient eine Art Strumpf an – damit der Gips später nicht an der Haut klebt. Aber alle Strümpfe die vorrätig waren – waren viel zu groß für Jonathans Mini-Beine. Kurzes Überlegen und Absprachen unter den beiden anwesenden Mitarbeitern. Dann schnappte sich einer einen Strumpf und ging.

Ich habe den anderen Mitarbeiter gefragt was sie denn nun vorhatten. Ganz einfach: man würde diesen Strumpf kaputt schneiden und neu zusammen nähen. Zum Glück kann hier offensichtlich jeder eine Nähmaschine bedienen und schon nach kurzer Zeit war der Mitarbeiter mit dem selbst genähten Strumpf wieder da. Und der passte auch noch wie angegossen!! Toll…ich war begeistert das hier so viel Erfindungsreichtum und Kreativität an den Tag gelegt wurde.

Und dann, beim Gipsabdrücke für die Schienen nehmen…hielt der eine Mitarbeiter Jonathans Bein in seiner Hand. Auf einmal fing er an zu grinsen und sagte: „Ich habe da eine Idee!“. Nachdem die Abdrücke fertig waren ging er weg und kam kurze Zeit danach wieder. Mit einem Gelenk in der Hand. Er zeigte es mir, hielt es an Jonathans Bein und erklärte mir dass es sich hier um ein Gelenk für einen FINGER handeln würde. Die Gelenke für Beine waren tatsächlich zu groß, aber man könnte doch mit einem FINGERGELENK arbeiten??? Das passte auch!! Hammer..ich war SCHWER beeindruckt!!

Weniger beeindruckt war ich mal wieder von unserer Krankenkasse….

Wir haben einen Kostenvoranschlag für die Schienen bekommen und diesen dann auch bei der Kasse eingereicht. Nach wenigen Tagen bekamen wir einen Anruf:

Das Gesundheitszentrum ist leider kein Vertragspartner unserer Krankenkasse und deswegen sieht man sich außerstande die kompletten Kosten zu übernehmen. Wir müssten 25% selber tragen – von 3000€ wohlgemerkt, denn das kosteten diese kleinen Schienen.

Ich war geschockt und habe gefragt wo denn der nächste Vertragspartner der Krankenkasse sei. Der war 80 Kilometer weit weg….hatte er eine eigene Werkstatt??? Nein, hatte er nicht. Das bedeutete für mich: wenn ich dorthin fahren würde…würde ich ZIGMAL fahren!! Denn jedes Mal wenn die Schienen anprobiert würden und etwas drückte oder nicht passte – müssten sie eingeschickt werden. Und ich könnte erst dann wiederkommen wenn die Schienen das Gesundheitszentrum wieder erreicht hatten…wenn sie dann wieder nicht passten…naja, man kann es sich vorstellen denke ich.

Deswegen habe ich der Bearbeiterin erklärt das es doch für alle Beteiligten viel Zeit- und Kostensparender wäre auf DAS Zentrum zurückzugreifen das in der Nähe ist UND eine eigene Werkstatt hat!! Wenn man dort feststellt dass etwas nicht passt geht der Mitarbeiter einfach eine Etage höher und behebt das Problem während ich warte. Außerdem waren die Mitarbeiter in dem von mir gewählten Haus so pfiffig und einfallsreich! Es musste doch auch im Sinne der Kasse liegen dass man GUTE WARE bezahlte, die auch etwas brachte!! Oder nicht??

Der Kompromiss bestand darin das wir eine Kostenübernahme für EIN PAAR Schienen bekamen. Doch wenn wir wieder welche benötigen, was der Fall sein wird wenn Jonathan wächst…dann müssen wir entweder Weg und Zeit in Kauf nehmen und zum Vertragspartner der Kasse fahren. Oder eben ein Viertel der Kosten selber bezahlen.

Verstehe einer die deutsche Bürokratie. Wir tun es nicht.

Am nächsten Tag hatte meine Schwester Geburtstag. Und wieder sollte mit Sekt angestoßen werden.

Der Frühstücksraum war voll besetzt, eine Bedienung lief auch geschäftig hin und her. Marvin saß meinem Papa am Tisch gegenüber als dieser die Sektflasche aus dem Kühler nahm. Mein Papa wollte witzig sein und richtete die Flasche auf Marvin, tat so als würde er den Sektkorken knallen lassen und lachte sich kaputt als Marvin in Deckung ging.

ZUM GLÜCK….ging Marvin auch ein paar Minuten später in Deckung als mein Papa die Sektflasche dann WIRKLICH entkorkte. Denn DAS…ging ORDENTLICH daneben!!!

Keine Ahnung was genau da passierte oder warum! Aber der Korken SCHOSS aus der Flasche und flog knapp an Marvin vorbei, knallte gegen die Zimmerdecke -verfehlte dabei die Lampe nur um Zentimeter- prallte ab, traf die Kellnerin und landete schließlich mitten auf dem Frühstücksbüffet. Und das alles mit einem ohrenbetäubenden Knall. O man. Die Blicke der anderen Frühstücksgäste sprachen auch Bände. Wie PEINLICH!

Im ersten Moment dachte ich das die Deckenverkleidung kaputt sei und/oder die Kellnerin sich ernsthaft verletzt habe. Beides war aber zum Glück nicht der Fall.

Meinem Papa fiel auch direkt auf das sein „Späßchen“ mit Marvin ein paar Minuten vorher böse hätte ins Auge gehen können – im wahrsten Sinne des Wortes!

Aber zum Glück war ja nichts passiert und komischerweise schäumte der Sekt auch nicht über – obwohl man ja hätte meinen können dass die Flasche unter Druck gestanden hätte und der Korken deswegen so herausgeschossen war.

Nachdem wir uns dann alle von unserem Schreck erholt und uns bei der Kellnerin und den anderen Gästen entschuldigt hatten konnten wir dann auch auf den Geburtstag meiner Schwester anstoßen.

Sie hatte sich für heute ausgesucht das wir Minigolfen gehen würden. DAS war doch mal was nach meinem Geschmack!!!

Also machte sich die komplette Familie auf den Weg zur Minigolfanlage. Das hatten wir auch noch nie zusammen gemacht!! Manche von uns stellten sich besser an, andere weniger gut (wer sich wie anstellte tut ja eigentlich nichts zur Sache. Aber OKAY: ich war nicht so die beste Minigolferin! LOL)

Auf jeden Fall hatten wir viel Spaß zusammen und haben auch sehr viel gelacht.

Gewonnen hat, und das war passend!, das Geburtstagskind: meine Schwester.

Nach einem sehr leckeren Mittagessen in einem Fischrestaurant mussten Marvin und ich uns schon vom Rest der Familie verabschieden: für uns wurde es Zeit die Heimreise anzutreten, morgen war wieder Schule.

Es war zwar ein sehr „kurzes“ Wochenende in dem Sinne gewesen, aber auch ein sehr schönes. Wir hatten so viel gelacht und einfach mal „quality time“ mit der Familie genossen. PERFEKT.

Und zu Hause??? Lief auch alles gut. Mein Mann hatte alles im Griff, wie immer wenn er mit Jonathan allein war.

Drehtermin mit der Tageszeitung

Nur wenige Tage nach unserem Kurzurlaub am Chiemsee kamen drei Redakteure der Tageszeitung vorbei in der schon mehrfach über uns berichtet worden war.

Diese Zeitung hatte nicht nur ein Online-Portal, sondern seit Neuestem auch ein Online-VIDEO-Portal. Das heißt, die Zeitung drehte kurze Filme und stellte diese dann online bereit. Quasi Zeitungsberichte in bewegten Bildern.

Man hatte uns vor einiger Zeit gefragt ob wir uns vorstellen könnten einen Drehtag mit der Zeitung zu machen. Bei dieser Frage mussten wir nicht lange überlegen und haben zugesagt. Schließlich verdankten wir dieser Zeitung sehr viel! Anstehende Benefizaktionen und auch die vielen privaten Spenden hätten sicherlich nicht in dem Umfang stattgefunden wenn wir nicht so eine liebevolle Berichterstattung bekommen hätten.

Also rückten an diesem Morgen unsere Zeitungsredakteurin, ein Kameramann und ein Redakteur bei uns an. Auch sie kamen mit einer Menge Equipment, es unterschied sich eigentlich nicht großartig von dem was das Fernsehteam mitgebracht hatte.

Auch die Fragen die mir im Interview gestellt wurden ähnelten denen des Fernsehberichts. Aber es gab einen Unterschied…dieses Interview nahm mich mehr mit und einige Tränen kullerten. Ich weiß nicht genau woran es lag….vielleicht daran das ich die Redakteurin die mir die Fragen stellte schon ziemlich gut kannte: sie hatte uns ja schon mehrfach für die Zeitungsberichte interviewt – außerdem hatte mit ihr wirklich von der ersten Sekunde an die Chemie total gestimmt. Vielleicht war ich auch an diesem Tag einfach etwas emotionaler als sonst.

Nach meinem Interview war mir dann aber zum Glück eine Pause zum Verschnaufen vergönnt: für den Dreh hatten wir eine Stunde Frühförderung vereinbart. Unsere „Frühfördertante“ war völlig aufgelöst und aufgeregt als sie bei uns ankam – aber sie hat das vor der Kamera sehr souverän und gut gemacht!! Es sind tolle Bilder für den Film entstanden!!! 

Auch dieser Dreh dauerte mehrere Stunden.

Wir würden Bescheid bekommen wenn der Bericht fertig war und online ging, was ein paar Tage dauern würde.

Aber die Zeit bis dahin wurde nicht langweilig für uns, denn nun stand unser Benefizdartturnier an!!!!

Benefizdartturnier

Seit MONATEN war der Dartclub mit den Vorbereitungen beschäftigt gewesen:

-Plakate und Flyer wurden gedruckt und aufgehängt/verteilt.

-Seit feststand das es eine Tombola zu unseren Gunsten geben würde mussten Sponsoren für die Preise gefunden werden. Also wurden sehr viele Emails geschickt und Telefonate geführt. Einige Spenden fanden ihren Weg mit der Post zum Dartclub, die meisten mussten aber abgeholt werden. Sie mussten sortiert und nummeriert - und bis zum Tag des Turniers auch irgendwo gelagert werden: hier funktionierte ein Mitglied des Clubs seine Kellerbar als „Lagerraum“ um.

-Anmeldungen von Spielern wurden „bearbeitet“ und nach kurzer Zeit stand fest das in den Räumlichkeiten des Dartclubs weder genug Platz für alle Spieler sein würde, noch waren genug Dartautomaten vorhanden um die Spielabwicklung in angemessener Zeit gewährleisten zu können.

Der Dartclub hat seine Räume im Keller einer Shisha-Bar. Es wurde kurzerhand mit deren Besitzern vereinbart dass man die Bar ausräumen werde um genug Platz für alle Menschen zu haben. Ein Dartautomatenanbieter stellte noch einige Automaten zur Verfügung, die wurden zum Glück auch geliefert und mussten nicht geholt werden.

Logistisch war bald alles geklärt. Nun ging es um die „Muskelkraft“: der Dartclub DURFTE die Shisha-Bar ausräumen, musste die Möbel aber selbst aus dem Weg räumen.

Was diese Männer und Frauen für diesen Tag geleistet haben ist –auch heute noch!- unbegreiflich für mich. Sie haben tatsächlich alle Möbel „weg geschleppt“, die Automaten aufgestellt, den Raum mit Tüchern abgehängt um eine besondere Atmosphäre zu schaffen, die Preise für die Tombola in den Keller getragen…..

Einige der Mitglieder des Clubs haben in den Monaten bis zum „großen Tag“ so viel Kraft in dieses Event investiert das sie nervlich und körperlich einfach fertig und vollkommen erschöpft waren. Das äußerte sich dann an diesem Abend in Aussagen wie „Es ist ein super toller Abend und ich wünsche mir dass sehr viel Geld für euch zusammenkommt! Aber sowas machen wir NIE WIEDER! Es war einfach nur anstrengend!!“

Ich (wir!) haben gesehen was diese Menschen geleistet haben, was sie über Monate hinweg für uns getan haben um auf diesen einen Tag hinzuarbeiten. Für FREMDE die wir einfach zu Beginn waren.

Dankbarkeit ist ein viel zu kleines Wort für das was wir -bis heute- empfinden. Und bis heute stehen wir in sehr engem Kontakt zu diesem Dartclub, wir sind Freunde geworden.

(Mittlerweile bin ich sogar Mitglied in diesem Club und trainiere einmal in der Woche mit ihnen!)

Dieser Abend war sehr aufregend für uns: es war das erste „richtige“ Benefizevent das AUSSCHLIESSLICH für Jonathan organisiert worden war.

Da ich Darts so liebe hatte ich vom Dartclub eine „white card“ für diesen Abend bekommen: das heißt ich nahm aktiv am Turnier teil ohne eine Startgebühr zu zahlen.

Das Jonathan abends an so einer Veranstaltung nicht teilnehmen konnte war klar. Und da ich mitspielen würde musste mein Mann mit ihm zu Hause bleiben - genau wie Marvin: denn leider darf man nur ab 18 Jahren in die Shisha-Bar. Wir dachten aber dass es schön wäre wenn man ein gemeinsames Foto von Jonathan mit dem Dartclub hätte, also sind wir vor Beginn des Turniers (und somit vor offizieller Öffnung der Bar) mit dem kleinen Mann dorthin gefahren und haben Fotos gemacht.

(Eins dieser Fotos ist bis heute das Startbild des Dartclubs bei Facebook! Was uns sehr freut, zeigt es doch dass dem Club der Abend genauso viel bedeutet hat wie uns.)

Mein Mann ist mit den Kindern dann aber recht zügig auch wieder nach Hause gefahren, ich hatte das große Glück diesen Abend genießen zu können. Es war umwerfend. Fantastisch. Beeindruckend.

…über 100 Menschen kamen um am Turnier teilzunehmen. Viele unserer Bekannten und Freunde hatten den Weg gefunden um sich an den Darts zu versuchen – der eine mit mehr, der andere mit weniger Erfolg…aber alle mit viel Freude!! 8o))

Ganze Dartclubs hatten sich angemeldet um uns zu unterstützen, einige von ihnen überreichten mir auch Umschläge - weil die Vereine schon im Vorfeld Geld für uns gesammelt hatten.

Der designierte Bürgermeister war vor Ort und sagte ein paar Worte bevor auch er mir einen Umschlag mit Spenden der Gemeinde überreichte.

Und dann…musste ICH etwas ins Mikrofon sagen. Eigentlich kein Problem, ich bin durch meinen Job gewöhnt vor vielen Menschen zu reden. Aber an diesem Abend….meine Eltern waren auch gekommen und sahen mich erwartungsvoll an als ich zum Mikrofon griff und… keine Ahnung…dann ging mir der Hals zu. Ich glaube ich habe sehr gestottert und kein vernünftiges Wort herausgebracht. Auf jeden Fall habe ich komplett vergessen zu sagen WER ich überhaupt bin. Bestimmt haben alle die mich NICHT kannten erstmal überlegt was die Frau da mit dem Mikrofon macht. LOL

Irgendwie habe ich es aber geschafft dem Dartclub zu danken und unser Geschenk (einen Bilderrahmen mit Bildern von Jonathan und einer Danksagung) zu überreichen und eine Einladung zu uns nach Hause zu Pizza und Bier –und natürlich Darts!- auszusprechen.

Und dann ging es los: das Dartturnier startete. Mit einiger Verspätung weil auf der nahe gelegenen Autobahn eine Vollsperrung war und einige Teilnehmer nicht rechtzeitig vor Ort SEIN KONNTEN.

Nach drei Spielen bin ich ausgeschieden weil ich einfach zu schlecht war. Aber egal: es hat so viel Spaß gemacht!!!

Mit den Gedanken war ich sowieso nicht wirklich beim SPIEL, denn es war so beeindruckend diese ganzen Menschen zu sehen. Die nur aus dem Grund gekommen waren um uns zu unterstützen. Mehr als einmal an diesem Abend habe ich mit den Tränen gekämpft. Diese Anteilnahme erleben zu dürfen und diese Unterstützung…..unser Leben ist ja weiß Gott nicht einfach: jeden Tag schwebt der Gedanke über uns das Jonathan nicht ewig bei uns sein wird. Wie sehr man sich auch anstrengt diese Gedanken zu „verdrängen“ – es gelingt nicht, oder nicht immer.

Niemand der nicht in einer ähnlichen Situation war oder ist kann nachempfinden, wie sehr es hilft zu wissen das man Menschen hat die diesen Weg mit einem gemeinsam gehen. Das Gefühl nicht allein zu sein gibt mir/uns so viel Kraft. An diesem Abend war dieses Gefühl allgegenwärtig. So viele Menschen hatten den Weg gefunden und mehr als einer sagte mir dass er eigentlich gar nicht Darts spielt, aber wegen dem „guten Zweck“ gekommen sei: weil es wichtig wäre zu helfen.

Bis heute sind meine Gefühle dieses Abends so präsent, und ich glaube das werden sie auch immer sein. Wir sind gesegnet das wir so etwas erleben durften.

(Und beim Schreiben über diesen Abend kämpfe ich grade schon wieder mit Tränen der Rührung…)

Meine Eltern waren ja auch vor Ort und mein Papa konnte nur sagen: „Bow, Wahnsinn!“….immer wieder höre ich Menschen darüber sprechen das Hilfsbereitschaft und Nächstenliebe in unserer Gesellschaft nicht mehr praktiziert würden. Ich kann das NICHT bestätigen. Und ich denke das ist auch das, was mein Papa an diesem Abend gespürt hat.

Nach ein paar Stunden waren alle Lose für die Tombola ausverkauft, tolle Preise (von der Profidartscheibe über ein Tablet und Fanartikel einiger großer Bundesligavereine und des DFB) hatten ihre neuen Besitzer gefunden. Und wir….haben nicht nur eine größere vierstellige Summe als Unterstützung für Jonathan erhalten – sondern auch viele ganz fantastische neue Freunde gewonnen.

Außerdem hatte der Dartclub sich noch etwas einfallen lassen was uns echt sehr gerührt hat: wir haben einen POKAL als Erinnerung an diesen Abend bekommen!! Einen RIESIGEN POKAL!! Er war größer als alle Pokale die an die Gewinner des Turniers vergeben wurden.

Nachdem der Pokal am nächsten Morgen von Jonathan in Augenschein genommen worden war (der kleine Mann war übrigens im Sitzen kleiner als der Pokal hoch war), hat er einen Ehrenplatz in unserem Flur gefunden. Jeder der zu uns zu Besuch kommt muss an diesem gigantischen Ding vorbei und auf jede Frage wo wir ihn denn herhaben antworten wir sehr gerne – und bis heute mit einem breiten Grinsen im Gesicht.

Es war nicht das erste Mal das mein Mann das Wochenende mit Jonathan allein verbringen würde: ich war bereits das ein oder andere Mal unterwegs gewesen, entweder mit Marvin – oder mit meiner Cousine.

Mit Marvin war ich in der Vergangenheit unterwegs gewesen damit auch er mal wieder im Mittelpunkt stand, damit sich (wenigstens 2 Tage lang) mal wieder alles um ihn drehte und Sachen gemacht wurden die IHM Spaß machten.

Wenn man zwei Kinder hat, wovon eins behindert ist und besonderer Aufmerksamkeit bedarf: dann muss das andere Kind öfter mal zurückstecken. Grade dann wenn der Altersunterschied so groß ist wie bei uns und das gesunde Kind schon selbstständig handeln kann.

(Ich rede hier nicht von LIEBE: natürlich LIEBEN wir beide Kinder gleich, sowohl ich – als auch mein Mann. Er ist zwar „nur“ Marvins Stiefvater, aber er liebt ihn wie seinen eigenen Sohn - liebt ihn genauso sehr wie Jonathan. Unsere Familie und Freunde können das bestätigen.)

…es geht um die Aufmerksamkeit die man schenken kann, und um die Zeit die man zur Verfügung hat… die ist bei zwei Kindern mit so unterschiedlichen Bedürfnissen NICHT gleich und NICHT gerecht verteilt.

Und jeder der sich in einer ähnlichen Situation befindet und der von sich behauptet beiden Kindern in gleicher Weise gerecht zu werden: der LÜGT.

Mein Mann und ich halten an der Stelle nichts von Augenwischerei, wir haben uns schon ein paar Monate nachdem Jonathan aus der Klinik entlassen worden war eingestanden das wir Marvin nicht mehr in der Weise gerecht werden (können) wie früher.

Und wir haben uns die Frage gestellt wie wir die Situation verbessern können.

Zum einen haben wir eine WIRKLICH tolle Familie hinter uns!!

Meinen Eltern war von Anfang an klar dass wir Unterstützung benötigen würden. Sie hatten Marvin ja schon zu der Zeit aufgefangen als Jonathan noch im Krankenhaus lag und wussten dass sich die Situation nicht komplett entspannen würde wenn der kleine Mann zu Hause war.

Also hat mein Papa begonnen mit Marvin (und oft auch einem oder mehreren seiner Freunde) Ausflüge zu unternehmen: schwimmen oder minigolfen zu gehen, solche Sachen eben. Bei seinem Opa steht Marvin sowieso VIEL MEHR im Mittelpunkt als zu Hause und hier darf er auch Sachen die er zu Hause nicht darf – also war das schon mal PERFEKT und hat ihm gefallen. 8o))

Aber Marvin braucht natürlich auch Aufmerksamkeit von meinem Mann und mir. Doch immer wenn wir gemeinsam mit Jonathan unterwegs sind gehen die Bedürfnisse des kleinen Mannes eben vor.

Deswegen unternehmen wir regelmäßig und abwechselnd auch etwas mit Marvin allein: zum Basketball, Eishockey oder Fußball gehen. In ein Spaßbad fahren und MEGA-RUTSCHEN ausprobieren. Ausstellungen oder Museen ansehen. In Freizeitparks mit Achterbahnen fahren. Die Tournee der „Ehrlich-Brothers“ besuchen. Was immer Marvin machen möchte.

Mein Mann war es also schon gewohnt mit Jonathan (auch länger) allein zu sein wenn Marvin und ich unser „Mama-Marvin-Wochenende“ verbrachten. Und er war es noch aus einem anderen Grund gewohnt. Denn….

..ab und an….breche ich auch zu einem „Mama-Wochenende“ auf: mit meiner Cousine. Nur wir beide – ohne Kinder und ohne Männer.

Städtereisen…Shopping…Konzertbesuche…egal! Hauptsache wir sind zusammen und mal „nur für uns“.

Ich brauche diese freie Zeit. Um Kraft zu tanken. Um mal wieder das Gefühl zu haben das ich „mein eigener Mensch“ bin, der eigene Entscheidungen treffen darf und NICHT abhängig ist von Uhrzeiten, Medikamentengaben oder Windeln die gewechselt werden wollen. Ich muss dann nicht an die Hausarbeit oder die Wäscheberge denken, nicht ans Kochen. Kann einfach mal Spaß haben….

Und mit meiner Cousine (die für mich eher wie eine Schwester ist) unterwegs zu sein ist immer so herrlich unkompliziert!!! Wir mögen zwar nicht immer die gleichen Dinge, aber wir gehen beide klaglos Kompromisse ein und so kommt jeder auf seine Kosten. Mit ihr fühle ich mich wohl und entspannt. Ich kann mit ihr über alles reden was mich bewegt, sie bringt mir immer Verständnis entgegen - und das ist ein unglaublich schönes Gefühl.

Mein Mann hat zum Glück überhaupt kein Problem mit der Betreuung von Jonathan - er kann und macht alles was auch ich mache: er wechselt dreckige Windeln, füttert und verabreicht Medikamente. Ins Bett bringen klappt bei meinem Mann sogar BESSER als bei mir!!! Während ich STUNDEN brauche bis Jonathan endlich schläft – schafft mein Mann das meist in wenigen Minuten.

Von daher: bin ich immer total tiefenentspannt wenn ich übers Wochenende wegfahre. Ich mache mir keine Sorgen darüber ob mein Mann klarkommt: das tut er. Sogar wenn Jonathan mal krank ist.

So, und nachdem ich nun die Hintergründe ein wenig erklärt habe können wir wieder zum eigentlichen Thema zurückkehren:

unserem Wochenendtrip an den Chiemsee.

Meine Eltern und meine Geschwister würden schon Freitag früh losfahren, sie hatten alle frei und wollten die Zeit optimal nutzen.

Für uns war das unmöglich weil ich Marvin nicht aus der Schule zu Hause lassen wollte. Wir würden am Nachmittag starten und dann hoffentlich pünktlich zum Abendessen ankommen.

Aber leider stand unser Trip unter keinem guten Stern.

Schon morgens häuften sich in den Nachrichten die Staumeldungen auf unserer Fahrstrecke.

Meine Eltern schickten per Handy Updates wo sie grade waren: auch sie hatten mit Verkehrsbehinderungen durch Baustellen und Unfälle zu kämpfen.

Je näher der Feierabend an diesem Freitag rückte desto mehr häuften sich die Verkehrsbehinderungen. Ich kam ins Grübeln: hatte ich Lust stundenlang auf der Autobahn im Stau zu stehen? Wahrscheinlich mit einem genervten Marvin neben mir dem langweilig war. Klare Antwort: NEIN, HATTE ICH NICHT!

Deswegen habe ich eine Entscheidung getroffen und meine Eltern und Geschwister informiert: wir würden erst in der Nacht losfahren. Dann waren die Autobahnen frei und wir kämen mit weniger Stress voran. Vorher könnte ich noch ein wenig schlafen und dann ausgeruht starten: zum Frühstück würden wir alle zusammen sitzen. Und auf den Geburtstag meines Papas anstoßen.

Gesagt, getan. Es war zwar nicht die ganze Familie begeistert davon: die Frage ob sich der Kurzurlaub dann noch lohnt wurde gestellt. Und, ob ich dann den kommenden Tag überhaupt genießen könne wenn ich die halbe Nacht hindurch Auto gefahren wäre.

Aber…ich bin ein Dickkopf und lasse mir selten reinreden wenn ich mal eine Entscheidung getroffen habe. Deswegen habe ich mich auch hier nicht beirren lassen. Und, wie sich  herausstellte: es war die richtige Entscheidung…

Denn nachts waren die Straßen wunderbar frei, es waren fast keine Autos und kaum LKW unterwegs. Marvin machte auf dem Beifahrersitz die Augen zu und ich konnte in aller Ruhe und absolut stressfrei Gas geben.

In den frühen Morgenstunden, ungefähr eine Stunde Autofahrt lag noch vor uns, merkte ich das meine Augen etwas schwer wurden. Also fuhr ich auf einen Rastplatz und sagte Marvin dass ich mal eine halbe Stunde die Augen zumachen würde – danach würden wir weiterfahren.

Als die Sonne aufging, boten sich uns unfassbar schöne Bilder: der Himmel glutrot hinter dem Panorama der Berge. Marvin holte sein Handy raus und knipste was das Zeug hielt. Aber da wir Auto fuhren wurden die meisten Bilder nichts weil sie verwackelt waren.

Nach fast auf die Minute genau sechs Stunden kamen wir in unserer Pension an. Die Koffer blieben erstmal im Auto, wir gingen hinein und fanden den Rest der Familie im Frühstücksraum. Wir hatten es tatsächlich pünktlich geschafft, ich war ausgeruht und kein bisschen gestresst – alles gut also.

Und dann wurde erst mal auf den Geburtstag des Familienoberhauptes angestoßen, standesgemäß mit Sekt. Und ordentlich gefrühstückt. Und darüber geredet was heute auf dem Plan stand. 8o))

Entschieden wurde vom Geburtstagskind. Wir würden zuerst eine Schiffsfahrt auf die Herreninsel machen und dort würde sich ein Teil der Familie (Marvin, meine Schwester und ich) das Schloss ansehen. Danach wollten wir auf die Fraueninsel übersetzen und ein wenig spazieren gehen. Den Abschluss des Tages würde eine Seilbahnfahrt auf die Kampenwand bilden, wo wir dann auch gemeinsam etwas essen würden.

Ich war überaus begeistert von diesem Plan! (Ironisch gemeint!)

Denn ich hasse es auf einem Schiff zu fahren und Seilbahn fahren ist auch überhaupt nicht meine Welt. Aber gut. Das Geburtstagskind entschied und immerhin sollte das Wochenende ein Familienwochenende werden und da musste man auch mal Sachen machen die man nicht mochte.

Zum Glück dauerte die Schifffahrt nicht lange und der Chiemsee lag ruhig vor uns, ich habe es also überlebt.

Das Schloss war ein Traum, es ist Versailles nachgebaut und so konnte ich Marvin viele Details zeigen die man auch im Schloss des Sonnenkönigs bewundern durfte. Solche Besichtigungen sind ja VOLL UND GANZ Marvins Ding, er hatte riesigen Spaß und nervte unseren Guide mit hunderten von Fragen…LOL

Wir spazierten noch etwas über die Insel und fuhren dann zur Fraueninsel, auf der wir ebenfalls eine kleine Runde drehten. Groß ist diese Insel ja nicht, alles was man dort machen kann sind Restaurantbesuche. Fischrestaurants, um genau zu sein. Es war Mittagszeit und Marvin hatte eigentlich Hunger. Es war ein sehr anstrengender Spaziergang weil er in jedem Lokal einkehren wollte – der Rest der Familie aber lieber in luftiger Höhe auf dem Berg Mittagessen wollte.

Irgendwann sind wir dann aber zu Marvins Begeisterung zurückgefahren und mit den Autos zur Talstation der Seilbahn gefahren.

Ja….als ich die Seilbahn sah…wäre ich am liebsten wieder in die Pension gefahren. Oder nach Hause.

Lang…SEHR STEIL…SEHR KLEINE Kabinen…die auch noch wackelten….mir war schlecht.

Meine Schwester sah auch schon etwas grün im Gesicht aus. Wieso dann ausgerechnet wir zwei Schisser gemeinsam mit Marvin in eine Kabine eingestiegen sind weiß ich nicht. Auf jeden Fall war es die falsche Entscheidung Marvin mit uns fahren zu lassen. Denn er erzählte uns die ganze Fahrt über (sicherlich 10-15 Minuten) wie es wäre wenn die Stahlseile rissen und die Kabine abstürzen würde.

Ich hätte am liebsten die Tür geöffnet und ihn rausgeworfen. Ging aber nicht weil wir schon ziemlich hoch in der Luft waren.

Die Kabine ächzte und schaukelte im Wind. Es war FÜRCHTERLICH. Ich begann mit Atemtechniken und sah nicht nach UNTEN….nur gegen den Berg. Der steil war. Sehr steil. Und sehr hoch. War nicht besser als in die Tiefe zu schauen.

Aber irgendwie interessierte es mich wie der Ausblick von hier war. Schauen wollte ich trotzdem nicht. Also habe ich einfach den Fotoapparat ans Fenster gehalten und geknipst. Konnte mir die Bilder ja später anschauen wenn ich wieder sicheren Boden unter den Füßen hatte. FALLS ich jemals wieder sicheren Boden unter den Füßen haben würde.

Nun ja. Wir kamen oben auf dem Berg an. Ohne Schäden. Aber mir war wirklich schlecht und ich war fix und fertig. Was mein Papa überhaupt nicht verstehen konnte.

Der Ausblick von hier oben entschädigte aber dann für einiges. Auch wenn leider etwas Nebel über den Bergspitzen lag. Es war trotzdem fantastisch. Wir haben gut gegessen und viel zusammen gelacht.

Verrückt: aber in dieser Konstellation hatten wir noch nie zusammen Urlaub gemacht! Warum eigentlich? (Das habe ich mich nach diesem Wochenende so oft gefragt.)

Runter kommen sie alle, sagt man. Wir mussten mit der Bahn wieder nach unten fahren. Aber Marvin würde nicht mehr mit in meiner Kabine sein, das stand für mich fest!! Also fuhr er mit unseren Eltern und mein Bruder dafür mit meiner Schwester und mir.

Der arme Kerl hatte es nicht leicht mit uns. Meine Schwester und ich kreischten immer wieder wie am Spieß weil es schaukelte und wir quasi mit der Kabine über die Bergkante „geschossen“ wurden. Aber er lachte nur und sagte uns immer wieder dass nichts passieren würde. Angenehm war die Fahrt trotzdem nicht, aber besser als die Fahrt nach oben auf jeden Fall. Ich hätte Marvin gleich mit meinen Eltern losschicken sollen….

Den Abend ließen wir in unserer Pension beim Essen und einigen Bier ausklingen….oder einigen Bier mehr….es war ein feuchtfröhlicher Abend um genau zu sein. Mit sehr viel Gelächter und vielen alten Geschichten. Perfekt. Für MICH war es einfach PERFEKT!

Unser Drehtag hatte über 6 Stunden gedauert. Ich war platt. Die Interviews waren für mich sehr kräftezehrend gewesen weil ich mich mit vielen Themen/Punkten auseinandersetzen und dazu Stellung nehmen musste die einfach sehr belastend für mich sind.

Bei wem von Müdigkeit oder Erschöpfung nichts zu merken war: war Jonathan. Wir hatten den Eindruck dass IHM der Drehtag sehr gut gefallen hatte – er hatte regelrecht mit der Kamera geschäkert und gespielt. Der kleine Mann liebt es schon sehr wenn er im Mittelpunkt steht!! 8o)))

Wann der Bericht ausgestrahlt werden würde stand noch nicht fest: das Material musste gesichtet, geschnitten und mit einem „Kommentator vertont“ werden. Die Info über den Ausstrahlungstermin bekämen wir aber rechtzeitig.

Es hat circa zwei Wochen gedauert und dann bekamen wir einen Anruf: am heutigen Abend würde unser Bericht ausgestrahlt werden.

AUFREGUNG!!!

..Familie und Freunde informieren….bei Facebook einen Hinweis posten…eine Aufnahme am Fernseher programmieren damit wir den Bericht häufiger anschauen könnten..UND: eine Flasche Sekt kaltstellen!! Den würden wir uns zur Feier des Tages genehmigen.

Nun hieß es abwarten. Ich hasse warten. Ich bin ungeduldig – schon immer und von Natur aus. Habe ich von meinem Vater. LOL

Aber auch dieser Tag ging irgendwie vorbei und der Beginn der Sendung „Maintower“ rückte näher. Wir platzierten uns vor dem Fernseher und schossen noch schnell ein Selfie: für unsere Redakteurin, um ihr zu zeigen wie wir die Ausstrahlung des gemeinsamen Berichts zelebrierten.

Dann ging es los. Die Titelmelodie war zu hören und die Vorschau der Sendung begann. Und da war Jonathan!!!! Verrückt…..

Schon die Worte der Moderatorin in der Vorschau „Jonathan aus Hadamar ist kleinwüchsig. Wie seine Familie diese besondere Herausforderung meistert!“ trieben mir direkt Tränen in die Augen. Für mich war es schon immer sehr ergreifend zu hören wie andere Menschen -mit objektivem Blick- unser Leben beurteilen, wie sie es sehen.

In solchen Momenten wie dem als die Moderatorin davon spricht dass unser Leben eine „Herausforderung“ ist, wird mir SO SEHR bewusst wie ANDERS bei uns alles ist. ANDERS nicht nur im positiven Sinn. Das tägliche Leben mit Jonathan ist ein Kampf…ein Kampf an vielen Fronten: in erster Linie ein Kampf gegen die Angst wegen seiner frühen Sterblichkeit. Aber auch ein Kampf um jeden Erfolg, jeden Fortschritt des kleinen Mannes. Ein Kampf um unser Familienleben – und um unsere Ehe, die durch die großen Einschränkungen in unserer Freizeitgestaltung zu zweit leidet.

Dazu kommt noch das ich auch immer sehr nah am Wasser gebaut bin wenn Menschen uns Komplimente darüber machen wie gut wir unsere Situation meistern – damit kann ich überhaupt nicht umgehen, um ehrlich zu sein. Denn wir haben ja keine Wahl, oder??? Jonathan ist da, er lebt und er hat Freude am Leben. ER kämpft. Was bleibt UNS denn dann anderes übrig als diesen Weg mit ihm zu gehen und ihn für Jonathan so angenehm wie möglich zu gestalten??? Für mich ist das, was wir tun und wie wir es tun einfach selbstverständlich. Und wenn ich dafür Komplimente erhalte dann weiß ich nicht wie ich darauf reagieren soll….

Während wir also den Bericht schauten vergoss ich aus diesen Gründen einige Tränen. (Was ich übrigens bis heute immer wieder tue wenn ich den Bericht ansehe!)

Es war aber auch wirklich ein wundervoller Beitrag geworden. Er zeigte unser Familienleben genauso wie es war. Die Krankheit und die Herausforderungen des Alltags wurden geschildert, aber es wurde nicht auf die Tränendrüse gedrückt. Wir waren alle begeistert.

Marvin allerdings war noch von einer anderen Tatsache als nur dem Bericht begeistert…nachdem wir „uns“ zu Ende angeschaut hatten sagte er total trocken: „Auf unserem Fernseher ist Jonathan größer als in echt!“…lol…

Ein ganz besonderer Geburtstag…

Zwei Wochen nach Ausstrahlung unseres Berichts bei Maintower feierten wir Geburtstag. Und zwar einen ganz besonderen Geburtstag: mein Opa wurde 100!!!!

Und das war noch nicht alles: mein Mann hat am gleichen Tag wie mein Opa Geburtstag, er wurde 39 (schade eigentlich das er nicht 40 wurde, das wäre irgendwie cooler gewesen).

Normalerweise unternehmen wir an unseren Geburtstagen immer etwas was dem Geburtstagskind Spaß macht. Leider gilt das nicht für den Geburtstag meines Mannes: denn an diesem Tag sind wir IMMER, und in diesem Jahr natürlich GANZ UNBEDINGT!, bei meinem Opa – der zu diesem Zeitpunkt auch noch in seiner eigenen Wohnung lebte!

Bevor ihr nun aber „Mitleid“ mit meinem Mann bekommt: für ihn ist es kein Opfer seinen Geburtstag in diesem Rahmen zu begehen.

Zum einen habe ich eine sehr große Familie. Eine sehr große und laute Familie. Es ist wirklich IMMER Stimmung in der Bude. Zum anderen ist mein Opa trotz seines hohen Alters geistig noch fit und interessiert auch an „modernen“ Themen. Er weiß dass mein Mann ITler ist und so unterhält er sich mit meinem Mann immer über „Hardware“ und „Software“, was mein Mann ausgesprochen „COOOL!“ findet.

Und an noch einem anderen Thema ist mein Opa interessiert: an der Medizin. Er hat Medizin studiert und bis heute ist das seine große Leidenschaft - natürlich hat er auch Wissen in diesem Bereich!

Jonathan und sein Gendefekt sind also Themen die immer besprochen werden wenn wir meinen Opa sehen.

An diesem Tag konnte ich einen vorwärts robbenden Jonathan präsentieren und mein Opa war BEGEISTERT: „Kind, ich hätte NIE gedacht das er das mal können wird! Das ist fantastisch!!“

Auch der Rest meiner Familie war beeindruckt von der Entwicklung die Jonathan im letzten Jahr vollzogen hatte (die meisten meiner Tanten und Onkel sehe ich nur einmal im Jahr wenn mein Opa Geburtstag hat: weil sie einfach überall verstreut leben).

Die anfänglichen Berührungsängste die der ein oder andere aus der Verwandtschaft noch vor einem Jahr gehabt hatte waren spätestens dann verflogen als Jonathan durchs Wohnzimmer robbte, sich lässig auf die Seite legte und alle beobachtete. 8o)))

Ein Besuch mit „Folgen“

Am nächsten Tag erwarteten wir Besuch: ein Schulkamerad von mir (mit dem ich zu Schulzeiten befreundet gewesen war – ihn über die Jahre aber aus den Augen verloren hatte) hatte mich „wiedergefunden“ und durch ein Telefonat mit mir von Jonathan und seiner Krankheit erfahren. Jetzt wollte er vorbei kommen und den kleinen Mann in „echt“ kennenlernen.

(An der Stelle muss ich erwähnen das dieser Schulkamerad heute Musiker ist: er hat eine Band; singt und spielt Klavier im Duett mit einer Partnerin und tritt auch solo als Keyboard-Begleitung für andere Musiker auf - z.B. im ZDF-Fernsehgarten.)

Ich freute mich wirklich sehr auf diesen Besuch!! In den vergangenen Jahren hatte ich mich oft gefragt wie es ihm ergangen war und was er machte – früher waren wir Freunde gewesen und als solchen habe ich ihn ganz oft vermisst.

Tja…und dann stand er vor mir. Nach zig Jahren sahen wir uns das erste Mal wieder – aber es fühlte sich an als hätten wir uns erst vor ein paar Tagen gesehen und gesprochen: die Vertrautheit von früher war sofort wieder da.

Und so fiel es mir auch SEHR leicht ganz offen mit ihm über Jonathan -und das Leben das wir nun führten- zu reden. Ich habe ihm von den Herausforderungen und Ängsten erzählt die uns jeden Tag begleiten, von den Prognosen der Ärzte und von unseren Träumen für Jonathan.

Er hat sich alles ganz ruhig angehört und mir auch einige Fragen gestellt. Er hat Jonathan auf den Arm genommen und mit ihm gekuschelt.

Dann hat er mich angesehen und aus tiefstem Herzen gesagt: „Jonathan ist so ein süßer Kerl, ich möchte euch helfen! Ich werde ein Benefizkonzert für euch spielen!“

Wir hatten so lange keinen Kontakt gehabt und trotzdem bot er uns direkt diese großartige Möglichkeit für Jonathan an. Ich wusste in diesem Moment zwar nicht genau was ich sagen sollte, weil ich einfach total überwältigt und gerührt war – aber ich wusste: er war ein wirklicher Freund!!!

Das Konzert würde allerdings nicht sofort stattfinden können weil er aktuell zu viele Engagements und keine Zeit hatte, aber wir würden einen Termin zu Beginn des kommenden Jahres finden. Und jetzt natürlich auch in Kontakt bleiben!!!

(…das tun wir auch bis heute. Und vielleicht weil wir älter und reifer sind als zu Schulzeiten…vielleicht weil wir beide viele Rückschläge im Leben einstecken mussten…vielleicht auch aufgrund meiner aktuellen Situation mit Jonathan an der ich ihn SEHR offen teilhaben lasse….ist unsere Freundschaft um einiges tiefer und intensiver geworden als sie es jemals war.)

Kurztrip mit (fast) der ganzen Familie

Wiederum zwei Wochen später feierten mein Vater und meine Schwester an zwei aufeinanderfolgenden Tagen ihre Geburtstage. Und diese beiden Tage lagen dieses Jahr auf einem Wochenende.

Also hatten wir beschlossen etwas zu tun was wir tatsächlich (warum auch immer!) vorher noch NIE gemacht hatten: wir würden mit der kompletten Familie einen Kurzurlaub machen!!!

Mit der kompletten Familie?? Naja, nicht ganz!!

Meine Eltern, meine Geschwister sowie Marvin und ich würden gemeinsam an den Chiemsee reisen – aber mein Mann und Jonathan würden zu Hause bleiben….

Der ursprüngliche Plan war das auch sie mitkommen sollten, aber als wir es logisch überdachten stellten wir fest: Marvin hatte freitags noch Schule, dann Mittagessen und Hausaufgaben. Die Fahrt dauerte circa 6 Stunden - bis wir dann am Zielort ankämen wäre es später Abend. Den nächsten Tag, Samstag, hätten wir zwar komplett zur Verfügung – aber am Sonntag müssten wir spätestens nach dem Mittagessen wieder zurückfahren weil Montag natürlich Schule war!

Für Jonathan wäre dieser Wochenendausflug nur Stress gewesen: mindestens 12 Stunden Autofahrt für nur einen vollen Tag „Urlaub“. Aus diesem Grund entschlossen wir uns dazu dass Marvin und ich allein fahren würden….

Enttäuschung bei der restlichen Familie: wir würden also NICHT alle zusammen das Wochenende verbringen – aber die Gründe verstanden hat trotzdem jeder.