Exkurs beendet. 8o))

Zurück zu unserem Tag im Playmobil-Funpark.

Wir haben also unseren Ausweis das erste Mal vorgezeigt. Jonathan selber ist zwar bei den meisten Unternehmungen aufgrund seines Alters sowieso noch kostenlos, aber durch den Ausweis haben wir nun auch eine Begleitperson frei. Das heißt, wir sparen ein bisschen Geld bei den Eintritten. Was mich total gefreut hat!!

Ja: wahrscheinlich kommen jetzt wieder die NEIDER die es uns nicht gönnen und uns vorwerfen das wir uns bereichern oder so etwas in der Art…

Aber ganz ehrlich: ist mir egal! Wir leben jeden Tag mit dieser Krankheit, wir müssen so viel aushalten und so viel Leid ertragen…wir dürfen uns auch mal an solchen kleinen Dingen erfreuen und einen positiven Nutzen aus (sorry!) dieser ganzen Scheiße ziehen!!

Und nun waren wir im Park!! Marvin und ich kannten ihn ja schon wie unsere Hosentaschen, wir waren schon so oft hier gewesen. Aber diesmal…hatten wir Joni dabei und wir konnten ihm alles zeigen. Marvin war total aufgekratzt!! 8o))

Zuerst ist man an der Baustelle. Hier ist es sehr laut, na klar: da wird ja auch gearbeitet!! Ganz viele Kinder haben Steine geschaufelt, in Eimer gefüllt und dann in Metallschächte geschüttet (gut: man hätte für die Schächte beim Bau auch ein anderes Material nehmen können – aber das hätte dann natürlich nicht so einen Lärm gemacht!).

Jonathan war sehr fasziniert von dem RIESENGROSSEN Baustellenfahrzeug das hier als Nachbau aus Holz und zum Klettern steht. Wir haben Jonathan und Marvin dann ins Führerhaus gesetzt: es sah so lustig aus! Das riesige Auto und der winzige Jonathan! 8o)

Ja, und dann ging es weiter durch den Park. Jonathan hat sich nicht für alles interessiert, irgendwann war auch einfach die Konzentration bei ihm weg. Er musste zwischendurch essen, Medikamente nehmen und natürlich auch mal schlafen. In der Zeit waren wir dann eben in den Klettergärten oder bei den Wasserspielplätzen: so kam Marvin auch auf seine Kosten.

Was Jonathan aber noch sehr gut gefallen hat waren die Wasserstraßen für die 1-3 Jährigen. Man muss sich das so vorstellen: ein Platz, komplett eingefasst mit Hecken. Überdacht mit einem Sonnensegel. Und dann steht da quasi eine lange Reihe „Tische“ aus Metall, eigentlich eher wie eine Rinne gebaut. Und die sind mit Wasser gefüllt in dem Playmobil-1-2-3-Spielzeug herumschwimmt. Die Kinder können sich dann an die Tische stellen und damit spielen. Und nach Herzenslust planschen und Wasser spritzen. Im Sommer bei Hitze unschätzbar!

Es WAR warm und so sind wir mit Jonathan dorthin gegangen. Es waren einige Eltern mit ihren Kindern da die spielten. Ich habe Jonathan mitgenommen, mich an einen Tisch gekniet und ihn darüber gehalten. Er hat sich ein Boot geschnappt, es hin und her geschoben und hatte wahnsinnigen Spaß dabei!! Er wollte das Boot auch gar nicht mehr loslassen!!! (Wir haben es dann später im Shop für zu Hause gekauft.)

Aber mal wieder: standen wir komplett im Mittelpunkt. Wir wurden begafft…Elternpaare steckten die Köpfe zusammen und begannen zu tuscheln, ein Pärchen war sich nicht zu schade dabei sogar mit dem Finger auf uns zu zeigen. NORMALERWEISE wäre ich mal wieder zu ihnen gegangen und hätte ihnen erklärt das Jonathan kleinwüchsig ist, aber trotzdem das Recht hat an diesen Wasserstraßen zu spielen – auch wenn es anders aussieht weil er nicht davor stehen kann. Doch an diesem Tag hatte ich einfach KEINE LUST mich mit irgendwem zu unterhalten oder RECHENSCHAFT abzulegen. Ich habe es ignoriert, wollte einfach meine Ruhe haben…

Das wurde allerdings schwierig als es zum Mittagessen ging. Wir haben Jonathan ein Gläschen gegeben und er hat vom Löffel gegessen. Dabei saß er in einem kleinen Stühlchen. Am Nachbartisch saß auch ein Elternpaar die ein Kleinkind fütterten und sie beobachteten uns sehr genau und begannen ebenfalls zu tuscheln. Allerdings war das eher ein absichtlich sehr lautes Tuscheln damit wir auch hören konnten was sie sagten: „Wie kann man ein so kleines Kind schon zwingen ein Gläschen zu essen?? Das ist ja voll die Quälerei und auch nicht normal!“…

Ich hatte einfach keinen Bock auf Erklärungen. Auch das habe ich ignoriert!! Aber ein Appell an alle Eltern: nicht immer sind die Dinge wie sie scheinen – und manchmal ist es besser den Mund zu halten wenn man nicht gefragt wird!!

Aufgeregt haben mich die Kommentare ja schon, wenn ich ehrlich sein soll!

Mit der Diagnose MOPD I zu leben ist sowieso schon eine wahnsinnige Herausforderung – man kann auch sagen: psychische Belastung. Dabei geht es mir nicht um die Krankheit an sich: mit Kleinwuchs und geistigen Einschränkungen habe ich mich mittlerweile abgefunden. Aber die Tatsache dass das eigene Kind nur eine sehr begrenzte Lebenserwartung hat bestimmt einfach den Alltag. Die Gedanken. Es tut weh. Sehr weh. Man kann das auch nicht einfach so vergessen, dieses Wissen ist immer da und begleitet einen überall hin. Manchmal sehe ich meinen Jungen an und dann bekomme ich keine Luft mehr – weil die Angst ihn zu verlieren dann einfach übermächtig wird.

Und weil man das alles psychisch auf Dauer so nicht aushalten kann schaffen wir uns „Auszeiten“ in denen wir etwas „normales“ zusammen unternehmen. Um auf andere Gedanken zu kommen, aber auch um ein paar Stunden ein Leben zu führen wie andere Eltern es auch führen. Und wenn wir dann dauernd angestarrt werden oder mitbekommen wie andere über uns tuscheln – dann trägt das nicht dazu bei das wir uns entspannen oder „normal“ fühlen können. Aber mit der Zeit lernt man den Ärger und die Traurigkeit in solchen Momenten einfach runterzuschlucken. Das ist allerdings ein Lernprozess: es ist schwierig und dauert auch bis man es schafft auf diese Art mit solchen Situationen umzugehen.

Wir MÜSSEN mit diesen Situationen klarkommen, aber…wie jemand „Außenstehender“ es erlebt sich mit Jonathan in der Öffentlichkeit zu bewegen sollte mir an diesem Nachmittag vor Augen geführt werden.

Nach dem Tod von Marvins Vater war ich mit Marvin zu einer Mutter-Kind-Kur im Schwarzwald. Dort hatten wir eine junge Frau mit Tochter kennengelernt. Ihre Tochter ist exakt am selben Tag wie Marvin geboren und über diese Tatsache kamen wir ins Gespräch. Schnell haben wir gemerkt dass wir uns gut verstehen. Wir waren dann in den drei Wochen Kur häufiger zusammen unterwegs und haben uns versprochen dass wir auch in Kontakt bleiben wenn wir zu Hause sind. Das verspricht man sich mit „Urlaubsbekannten“ ja gerne und meistens klappt es nicht. Aber bei uns schon! Wir sind seit damals befreundet. Getroffen wird sich mindestens einmal im Jahr: immer dann wenn wir im Playmobil-Funpark sind, denn die Familie wohnt nur ein paar Kilometer entfernt. Und deswegen waren wir auch an diesem Nachmittag verabredet.

Natürlich hatte ich bereits Fotos von Jonathan geschickt und auch die Diagnose erläutert.

Ein paar Tage vor dem Treffen habe ich dann noch einmal darauf hingewiesen das Jonathan WIRKLICH SEHR SEHR KLEIN ist…sie sollten sich bitte nicht erschrecken wenn wir uns treffen! (Das sagen wir eigentlich immer wenn wir jemanden treffen wollen der Jonathan noch nicht kennt. Aber meistens sind die Leute trotzdem geschockt weil er so winzig ist. Man kann es sich einfach nicht vorstellen, man muss es sehen!)

Mein Handy klingelte: meine Freundin und ihre Tochter waren da. Wir verabredeten einen Treffpunkt. Als die beiden dann auf mich zukamen konnte ich sehen das die Mutter schon etwas betroffen war weil sie sich Jonathan so klein nicht vorgestellt hatte…die Tochter aber war einfach nur euphorisch! „Mei, is der süß!!“ sagte sie unaufhörlich in ihrem reizenden fränkischen Dialekt. 8o) „Darf ich ihn mal anfassen?? Darf ich ihn halten?? Mei, is der niedlich!“…lach…es war so herzerwärmend wie schockverliebt sie war. …und bis heute ist, wenn ich das mal sagen darf!!

Und dann sind wir durch den Park gelaufen. Die beiden „großen“ Kinder wollten zu den Muscheln um im Wasser zu planschen. Danach sollte es zur Ritterburg gehen. Also immer quer durch den Park. Und irgendwann sagte meine Freundin dann zu mir: „Merkst Du das die Leute alle starren??? Aber echt alle!! Das ist ja VOLL SCHLIMM!! Das täte ich keine 5 Minuten aushalten!“ …ja…so wirkt das auf Außenstehende.

Ich habe ihr gesagt dass ich das natürlich merke, ich bin ja nicht blind. Aber mir bleibt nichts anderes übrig als es auszuhalten – es sei denn ich möchte mich mit Jonathan zu Hause einschließen. Sie war wirklich sehr betroffen. Hatte sie sich doch keine Vorstellung davon gemacht wie sehr unser Leben sich verändert hatte.

An diesem Abend sind wir dann in den Biergarten gegangen und haben noch zusammen gegessen -ihr Freund kam von der Arbeit aus dann auch noch dazu- und natürlich wollten die beiden dann wissen wie unser Leben sich so verändert hat durch Jonathans Geburt.

Nun…das ist eine Frage die wir in der Tat sehr häufig gestellt bekommen.

Jeder der selbst Kinder hat weiß ja wie sich das Leben durch die Geburt eines Babys verändert:

Alles dreht sich nur um das kleine Menschlein – man richtet seinen kompletten Tagesablauf nach den Bedürfnissen seines Babys aus. Kann nicht mehr so einfach entscheiden wann man selbst essen oder duschen gehen möchte – das sind Dinge die eben nur dann gehen, wenn das Baby zufriedengestellt und ruhig ist.

Man geht am Wochenende nicht mehr gemeinsam ins Kino oder in die Disko, ja in den ersten Jahren vermutlich gar nicht mehr gemeinsam aus. Man muss erstmal einen Babysitter finden und dann…muss man innerlich auch erstmal so weit sein das Baby bei einem Sitter lassen zu WOLLEN! Das ist ein Prozess der nicht so schnell von Statten geht – bei den meisten Eltern jedenfalls nicht, es gibt aber sicherlich auch Ausnahmen.

Themen über die man früher in der Partnerschaft geredet hat (zum Beispiel über Politik oder auch über den Job) geraten ins Hintertreffen hinter „Nahrungsaufnahme“ und „Verdauung“. Das ist ja auch irgendwie verständlich: denn einer der beiden Elternteile ist zu Hause um sich in Vollzeit um das Baby zu kümmern, da hat man nicht so viele Themen über die man reden könnte!!

Die Prioritäten verschieben sich – vollkommen. Man möchte das das Baby glücklich ist, man tut alles dafür: nimmt sich selbst nicht mehr so wichtig. Wenn man shoppen geht kommt man auf einmal mit 5 Tüten für das kleine Menschlein heim und stellt zu Hause fest das man für sich selber mal wieder nichts gekauft hat – was vor einem Baby undenkbar war!! Oder??

Die Nächte sind unruhig. Kaffee wird der beste Freund den man hat. Und die Hausarbeit bleibt liegen weil man jede Minute des Tages in der das Baby schläft dazu nutzt um sich selber aufs Ohr zu hauen.

Der Freundeskreis verändert sich oftmals. Man lernt über Spielkreise oder durch die Rückbildung neue Leute kennen. Gut: man hat jetzt halt auch nur noch ein Thema über das man gerne redet…das Baby…und die Freunde von „vorher“ die selber keine Kinder haben…sind mit ihrer Geduld einem zuzuhören auch irgendwann am Ende angekommen.

Aber bei all dem weiß man doch: die Situation wird sich in ein paar Jahren wieder ändern!!

Man geht zurück in den Job und hat wieder spannende Themen für Diskussionen mit dem Partner. Man wird einen Babysitter haben und gemeinsame Abende genießen können. Das Abenteuer Baby wird irgendwann Alltag sein und man sich selbst wieder wichtiger nehmen wollen – und können.

So ist es normalerweise. So war es auch bei mir und Marvins Papa.

Aber so ist es nicht mit Jonathan.

Das was mir immer als erstes einfällt wenn ich zu den Veränderungen in meinem Leben befragt werde sind die wahnsinnig vielen Termine die ich mit Jonathan wahrnehmen muss. Wir gehen zur Physiotherapie, wir machen Frühförderung, wir machen (bald) Logopädie, wir gehen zum Osteopaten und müssen auch sehr regelmäßig zum Kinderarzt. Therapeutisches Reiten. Regelmäßige Arztbesuche beim Kardiologen, Orthopäden und in der Sehschule. Und dann natürlich noch die Termine „die mal so nebenbei“ kommen: mal ein Termin bei der Humangenetikerin oder im Zentrum für seltene Erkrankungen. Ein Termin im Sanitätshaus oder mit dem Reha-Team um Hilfsmittel zu besprechen oder anzupassen. Ach ja: und wegen dem Pflegegrad bekommen wir auch noch mindestens zweimal im Jahr Besuch von einem „Unabhängigen Dienst der Krankenkasse“, dieser prüft ob uns der Pflegegrad noch zusteht.

So: das ist unsere Terminliste. Seid ihr schon gestresst oder schwitzt, weil ihr überlegt wie man das alles unter einen Hut bringen soll?? Dann lasst euch gesagt sein das ich noch einen Sohn habe! Der möchte mittags etwas zu Essen auf dem Tisch haben wenn er aus der Schule kommt. Und oftmals braucht er Hilfe bei den Hausaufgaben. Auch er hat Termine und muss zu bestimmten Uhrzeiten irgendwohin gefahren werden. Und nicht zu vergessen: auch er möchte Aufmerksamkeit und „quality time“ mit mir. Eine Gradwanderung!! Und wer ein gesundes und ein krankes Kind hat und erzählt dass er beide Kinder vollkommen gleich behandelt – sorry, aber der lügt! Das ist schlichtweg unmöglich!! Man hat nämlich nur zwei Hände….aber weil ich weiß das es so ist versuche ich natürlich alles um Marvin so wenig wie möglich zu benachteiligen. Das allerdings wiederum bedeutet das ich mich „vernachlässigen“ muss: denn mein Tag hat ja auch nur 24 Stunden. Ich komme nicht oft dazu mich mit einem Buch zu verkriechen und mal ein wenig zu schmökern – obwohl das meine Lieblingsbeschäftigung ist!! Oder mich mal in die Badewanne zu legen und zu entspannen….

…und der Punkt ist: während Eltern eines gesunden Kindes wissen das sie innerhalb weniger Jahre wieder in ein relativ normales Leben zurückkehren können werden mein Mann und ich nie mehr ein normales Leben führen können. Jedenfalls nicht so lange Jonathan bei uns ist – was hoffentlich noch sehr lange der Fall sein wird!!

Er wird mit den Jahren nicht selbstständiger werden, oder jedenfalls nur unwesentlich. Aufgrund seiner Erkrankung wird er weder körperlich noch geistig in der Lage sein sich um sich selber zu kümmern. Das werden Zeit seines Lebens immer wir tun müssen. Und seine Bedürfnisse werden Zeit seines Lebens immer Vorrang vor unseren Bedürfnissen haben.

Wegen der epileptischen Anfälle die Jonathan hatte trauen unsere Eltern und Geschwister sich nicht für uns den Babysitter zu machen. Was wir durchaus verstehen können!!! Das ist nicht der Punkt! Es ist eine riesige Verantwortung auf ihn aufzupassen und wenn man sich dem nicht gewachsen fühlt - ist es sinnvoller das auch zu sagen. Aber für unser tägliches Leben bedeutet das: mein Mann und ich können nicht zusammen ausgehen. Nie. Einer muss immer bei den Kindern sein. Das ist mitunter sehr belastend. An einer Ehe zu arbeiten und daran festzuhalten wenn man nie gemeinsame Zeit  allein hat…es ist eine große Herausforderung!!

Uns steht zwar wegen des Pflegegrades die Betreuung durch einen medizinischen Dienst zu – aber soweit unseren kleinen Jungen in den Händen von FREMDEN zu lassen…sind wir trotz allem noch nicht. Vielleicht irgendwann einmal. Aber nicht so bald.

Die beiden einzigen Abende in den letzten zwei Jahren die mein Mann und ich gemeinsam außer Haus verbringen konnten verdanken wir zwei ganz lieben Menschen mit medizinischem Hintergrund. Jeder von ihnen war einen Abend lang bei uns um Joni zu sitten, und dafür sind die beiden jeweils eine ganz schön weite Strecke gefahren.

DANKE!!! WIR SIND EUCH WIRKLICH DANKBAR!! UND WIR WISSEN DAS IHR DAS WIEDERHOLEN WERDET SOBALD ES EURE ZEIT EINMAL ERLAUBT.

Übernachtung im Hotel

Wir wagten etwas völlig Neues!!! Einen Kurzurlaub mit Jonathan. Es ging in den Playmobil-Fun-Park nach Fürth.

Schon seit Marvin 3 Jahre alt ist fahren wir (mindestens!) einmal im Jahr in den Playmobil-Park. Ich bezeichne Marvin und mich gerne als „Playmobil-Fetischisten“, unsere Freunde werden das bestätigen: die kennen die Massen an Playmobil-Spielzeug das wir besitzen. 8o))

Da wir so oft dort gewesen waren wussten wir, das der Fun-Park auch für Jonathan bestens geeignet war: es gibt keine Achterbahnen – die Philosophie von Playmobil ist „selber machen und selber entdecken“, alles ist Kindgerecht und sicher gestaltet. Auch so ein kleiner Mensch wie Jonathan findet hier Beschäftigung: es gibt Sandkästen, Wasserspielplätze und Spielecken in denen Playmobil 1-2-3 zum Ausprobieren steht. Es gibt Mikrowellen um das Essen zu erwärmen und Ruheräume, in die man sich zurückziehen kann. Auch Sanitätsräume mit Ärzten sind vorhanden.

Marvin LIEBT diesen Park!!! Obwohl er mittlerweile schon die Grundschule hinter sich gelassen hat, ist der jährliche Ausflug in diesen Park für ihn der Höhepunkt des Jahres: ein lieb gewonnenes Ritual. Jede Ecke dort wird wie ein alter Freund begrüßt…er weiß schon wo er zuerst hingehen möchte und freut sich auf sein Lieblingsessen und den Shop!  

Und jetzt mal ehrlich und Hand auf´s Herz: wenn die Kinder Spaß haben – dann hat man selber doch auch Spaß, oder??? Aus diesem Grund liebe ich den Park so! Und auch deswegen weil hier weder Eintritt noch Essen überteuert sind. Es ist ein rundum Familienfreundlicher Park und ich kann ihn nur jedem ans Herz legen!!

Also buchten wir eine Übernachtung im Park-Hotel. Es ist gegenüber vom Park gelegen und hat nur knapp 40 Zimmer: hier in der Ferienzeit übernachten zu können bedarf einer gehörigen Portion Glück und einer frühzeitigen Buchung! Das Hotel ist aber auch der Hammer! Jedes Zimmer sieht aus wie aus Playmobil gebaut, die Möbel sind den Möbeln aus den Puppenhäusern nachempfunden. Playmobil-Bilder hängen an den Wänden: jedes Zimmer hat ein eigenes Thema (Feuerwehr, Wikinger, Zoo…). Außerdem gibt es ein Spielzimmer, wo man seine mitgebrachte Brotzeit essen kann und die Kinder sich an den Spieltischen austoben können.

Auf den Fluren stehen Pflanzen in Lechuza-Pflanzkübeln: der ein oder andere kennt sie aus dem Gartencenter – eine einzigartige und patentierte Bewässerungstechnik, die selbst Menschen ohne grünem Daumen (wie mir) erlaubt, Pflanzen länger als eine Woche zu besitzen. Was aber kaum einer weiß: die Lechuza-Pflanzkübel waren eine Erfindung von Horst Brandstätter, dem langjährigen Playmobil-Inhaber/“Mit-Erfinder“. Und deswegen gibt es neben dem Park auch einen Pflanzenshop. Wenn man diese Begebenheit nun kennt wundert es nicht, dass diese Blumen und Pflanzkübel die Vorlage für vielen Playmobil-Pflanzen sind. Aber das nur am Rande..8o))

Zugegeben: das Hotel kostet ein paar Euro mehr. Aber wir haben für uns entschieden dass wir das in Kauf nehmen. Dafür können wir mit Jonathan einfach aus dem Park heraus über die Straße in unser Zimmer gehen wenn es ihm zu viel wird und müssen nicht noch mit dem Auto irgendwohin fahren. Auch für die Kühlung des Medikaments ist das sehr praktisch: wir brauchen es nicht mit uns herum zu tragen.

Seit vielen Jahren haben wir in unserer Familie eine Tradition: am Geburtstag eines Familienmitglieds wird (wenn das möglich ist!) frei genommen und wir machen einen Ausflug. Das Geburtstagskind darf sich aussuchen wohin es geht: Zoo, Burgenbesichtigung, Stadtrundfahrt…egal! Wir unternehmen etwas. Und die Feier mit Familie und Freunden findet später statt. So schaffen wir uns Erinnerungen und genießen unsere Ehrentage in vollen Zügen ohne uns dem Stress einer Bewirtung von Gästen aussetzen zu müssen.

Dieser Ausflug nach Fürth…war MEIN Geburtstagsausflug! 8o)) Zwar fand er aufgrund der Tatsache das mein Geburtstag in diesem Jahr auf einen Mittwoch fiel erst ein paar Tage später statt (wegen der Schule), aber ich freute mich trotzdem riesig darauf und darüber!!

Für die meisten Eltern die diesen Blog lesen sind Wochenendausflüge mit Kleinkindern vermutlich normal. Man hat Lust dazu: dann macht man das!! Für uns…war es etwas ganz besonderes. Erstens weil es nach Jonathans Geburt einfach Zeiten gegeben hat in denen wir gar nicht sicher waren ob er lange genug bei uns sein würde um so etwas mit ihm zu unternehmen. Zweitens weil wir wegen Jonathans Immunsystem einfach nicht alles machen können was wir wollen. Unser Leben ist wirklich sehr stark eingeschränkt. Und drittens mussten wir uns erstmal an dieses Leben mit Jonathan gewöhnen. Die Medikamentengaben verinnerlichen, lernen welche Dinge in unserem Leben nun so unentbehrlich sind das wir ohne sie nicht verreisen können. Nicht zu vergessen: wir mussten auch unseren Jungen erst einmal richtig kennenlernen, seine Körpersprache deuten und ihn verstehen lernen. Fünf Monate im Krankenhaus tragen nicht in dem Maße dazu bei sein Kind zu kennen wie es zu Hause der Fall wäre.

Von daher: bedeutete uns dieser Ausflug sehr viel. Grade ich hatte das Gefühl ein Stück Lebensqualität zurückzubekommen, saß ich doch die meiste Zeit des Tages allein zu Hause. Nun durfte ich raus und etwas „erleben“, ein Stück „normales“ Familienleben spüren und einfach mal abschalten.

ABER…Haben Sie schon einmal einen Ausflug mit einem Baby oder einem Kleinkind gemacht??? Dann wissen Sie ja wieviel Gepäck man so mit sich herum schleppen muss.

Und nun stellen Sie sich das doppelte Gepäck vor. Das ist dann ungefähr das was WIR mitschleppen mussten….

Es sind nicht nur Gläschen, Quetschbeutel, Wechselwäsche und Windeln…wir müssen auch noch die ganzen Medikamente (einige doppelt falls uns eine Ampulle runterfallen und kaputt gehen sollte) mitnehmen: und eine Kühltasche weil wir dieses eine Medikament haben das dauernd gekühlt werden muss. Dann Spritzen und Nadeln zum Aufziehen der Medikamente. Außerdem die Spezialmilch: die gibt es nämlich nur in der Apotheke und dort muss sie meist bestellt werden. Das Notfallmedikament falls wieder ein Krampfanfall kommen sollte. Hautcremes, weil Jonathans Haut aufgrund der Krankheit sehr trocken ist und regelmäßig gecremt werden muss – und zwar mit unterschiedlichen Produkten für Kopf, Gesicht und Körper. Das Inhalationsgerät falls er einen Schnupfen bekommen sollte. Und die dazu gehörigen Medikamente.

Ich war, ehrlich gesagt, gestresst und auch mehrere Tage mit Packen beschäftigt. Einige Koffer und Taschen standen überall in der Wohnung herum und immer wenn mir etwas einfiel das mit musste, wurde es in einen hineingelegt. Horror diese Packerei!! Und hoffentlich würde ich nichts vergessen!!

Je näher unser Ausflug rückte, desto mehr Gedanken machte ich mir: wie würde Jonathan so einen Ausflug überhaupt finden?? Würde er die lange Autofahrt gut mitmachen? Würde er sich wohlfühlen am Zielort, oder würde ihn die unbekannte Umgebung ängstigen?? Würden WIR es hinbekommen unseren Tagesablauf einigermaßen einzuhalten und somit  Routine und Gewohnheit für ihn zu schaffen??

Vielleicht hätte ich mir solche Gedanken nicht (oder nicht in dem Umfang) gemacht wenn damals die Schwestern im Krankenhaus uns nicht folgendes erzählt hätten: „Kleinwüchsige haben ein Problem mit Ortsveränderungen. Sie sind immer gern in ihrer gewohnten Umgebung, alles Neue und Unbekannte löst bei ihnen Stress aus.“ Hmmmm….natürlich löst so eine Aussage bei uns Eltern das Kopfkino aus. Aber andererseits: wenn wir es nicht ausprobieren würden…dann würden wir auch nie wissen wie JONATHAN auf eine unbekannte Umgebung reagiert, oder?? Heißt es nicht: „Probieren geht über Studieren“?? Also…aber ein bisschen ängstlich darf man vor dem ersten Ausflug dann ja doch sein. 8o))  

Und noch etwas anderes machte mir ein bisschen „Angst“: das Jonathan wieder einen Krampfanfall bekommen würde – fernab „unserer“ Ärzte. Natürlich hatten wir das Notfallmedikament, aber ich zumindest fühle mich immer sicherer wenn ich in der Nähe bin und weiß das ich zur Not in die Klinik fahren kann in der Jonathan und seine Krankheit bestens bekannt sind. Aber gut: ich musste wohl versuchen diese Ängste abzuschalten oder wegzuschieben. Ansonsten blieb mir nur mich den Rest meines Lebens mit Jonathan einzuschließen und nicht mehr wegzufahren – was wohl keine Alternative war!

Dann war der Tag der Abreise gekommen. Circa 3,5 Stunden Fahrt lagen vor uns und wir wollten zur Parköffnung um 9 Uhr, oder spätestens um 9.30 Uhr, in Nürnberg sein. Also hieß das nach Adam Riese: mussten wir um 5.30 Uhr, spätestens 6.00 Uhr los….

Und das hieß für mich: um 4.30 Uhr klingelte der Wecker. Kaffee trinken, duschen, die restlichen Waschsachen zusammen packen, Brote für die Fahrt schmieren und alles bereitstellen was mein Mann dann ins Auto packen sollte…

Viel geschlafen hatte ich nicht, aber ich war so aufgeregt wegen dieser neuen Erfahrung das ich direkt aus dem Bett sprang als der Wecker klingelte...und ich geriet ganz schön in Wallung weil ich nichts vergessen wollte - ich hätte nach einer halben Stunde quasi schon wieder duschen können! 8o))

Und dann ging es endlich irgendwann los: alles war eingepackt, die Kinder saßen im Auto, das Navi war programmiert, die Nachbarin hatte den Haustürschlüssel damit sie sich um unsere Meerschweinchen kümmern konnte…jetzt konnte ich durchschnaufen und mich freuen!!

Natürlich waren die beiden Jungs noch sehr müde: wir hatten sie auch mitten in der Nacht geweckt. Aber eigentlich war genau das Teil des Plans gewesen…denn wenn sie noch müde waren, würden sie einen Großteil der Fahrt verschlafen und wir hätten weder Geschrei von Jona, noch  „Mama, wie lange dauert es denn noch? Können wir anhalten, ich habe Hunger/muss auf´s Klo!“ von Marvin zu ertragen. 8o)))

Also sind wir erst mal ein bisschen gefahren, die beiden haben geschlafen und ich konnte mich somit voll und ganz entspannen… aber wir mussten die Uhr ein wenig im Auge behalten, denn Jonathan brauchte –wie jeden Tag- Medikamente und sein Frühstück. Die regulären Zeiten müssen eben trotz Ausflug eingehalten werden!!

Wir hatten uns extra eine Kühlbox besorgt die man auch im Auto an den Zigarettenanzünder anschließen kann. Ich habe es ja bereits mehrfach erwähnt: Jonathan bekommt ein Medikament, gegen Bluthochdruck, das permanent gekühlt werden muss. Und wenn man längere Zeit unterwegs ist und mit Kühlakkus hantiert – auch noch im Hochsommer- dann ist das am Ende suboptimal. Also hatten wir uns zu dieser Lösung entschlossen und es klappte auch einwandfrei! Im Zimmer konnten wir die Box einfach an die Steckdose anschließen und waren somit nicht darauf angewiesen ob das Zimmer einen Kühlschrank hatte oder nicht.

Aus meiner Erfahrung kann ich heute sagen, dass es eigentlich für alle Probleme die sich im Alltag mit einem kleinwüchsigen Kind so bieten eine Lösung gibt…man muss nur erfinderisch und kreativ sein.

Die Fahrt selbst gestaltete sich sehr ruhig und angenehm. Zu Anfang schliefen beide Kinder – und hätten vermutlich auch die komplette Fahrt verpennt. Aber…und das ist manchmal halt einfach total blöd: wir MUSSTEN anhalten und Jonathan Essen geben damit er anschließend seine Medikamente nehmen konnte. Und die waren wichtig: am Vormittag bekommt er die Medikamente gegen Bluthochdruck und Krampfanfälle…nicht auszudenken was passieren würde wenn wir letzteres nicht geben und er im Park dann einen Anfall hätte!!

Also mussten wir ihn wecken und danach hat er dann auch nicht mehr geschlafen. Er ist wie ich: wenn er einmal wach ist – dann ist er wach! Marvin war sowieso aufgeregt, der WOLLTE dann gar nicht mehr schlafen…Aber zumindest waren beide Kinder ruhig und gut gelaunt.

Irgendwann kamen wir in Nürnberg an und sind erstmal ins Hotel gegangen: das Medikament dort abgeben, damit es an der Rezeption kühl gestellt würde bis wir das Zimmer am Nachmittag beziehen durften. Solche Arrangements sind eigentlich nie ein Problem: man muss nur nett fragen! 8o)) 

Und dann in den Park. ENDLICH!! Ok, wir waren erst um 10 Uhr dort. Aber immerhin: für den ersten Ausflug und dafür das wir noch eine Rast gemacht und noch im Hotel vorbei gegangen waren: lagen wir sehr gut im Zeitplan, finde ich!

Ich bin nicht mehr ganz sicher, aber ich glaube der Parkbesuch war nun auch das erste Mal das wir unseren neu erhaltenen Schwerbehindertenausweis ausprobieren konnten. Jonathan hat nämlich aufgrund seiner Erkrankung eine 100%ige Schwerbehinderung erhalten – nach längeren Diskussionen und Einspruch unsererseits.

An der Stelle muss ich kurz abschweifen um einfach mal zu erzählen wie viele Steine uns Eltern von behinderten Kindern noch zusätzlich zu der ohnehin schon immensen Belastung in den Weg gelegt werden!

Also: wir hatten einen Schwerbehindertenausweis beantragt und alle ärztlichen Unterlagen (Gen-Analyse, Unterlagen der Orthopädin, Unterlagen über die Hirnfehlbildungen, Arztbrief vom Kinderarzt usw) eingereicht.

Es vergingen mehrere Wochen…dann kam irgendwann ein Brief vom Versorgungsamt, ich freute mich schon. Doch der Brief beinhaltete nur eine Mitteilung „dass es beim Versorgungsamt Umstrukturierungen gebe. Aufgrund dessen könnte es sein das die Bearbeitungszeiten sich etwas in die Länge ziehen. Bitte sehen Sie von Anrufen oder neuerlichen Schreiben/Faxen/Emails ab: das verzögert die Bearbeitung nur noch mehr!“.

Na super!! Aber ok…Umstrukturierungen sind MIR nicht fremd! Mit allem was dazu gehört…8o))

Also habe ich geduldig gewartet. Und irgendwann…ich glaube nach 5 MONATEN, habe ich dann ein Schreiben und einen Ausweis für Jonathan erhalten. Mit 50% Schwerbehinderung. Ganz ehrlich: ich fand das zu wenig! Mein Sohn hat eine Lebensverkürzende Erkrankung mit erheblichen körperlichen und geistigen Einschränkungen…also wenn ER nur 50% bekommt, was muss man dann bitte haben um 100% zu bekommen????

Auf Umstrukturierungen wollte ich jetzt keine Rücksicht mehr nehmen und habe zum Telefon gegriffen und die Bearbeiterin, die das Schreiben erstellt hatte, angerufen. Dann habe ich sie gefragt warum mein Sohn nur 50% erhalten hat. Sie teilte mir mit…und das ist jetzt mein voller Ernst, das habe ich mir nicht ausgedacht!!

„Wir haben die Hirnfehlbildungen nicht anerkannt. Ihr Sohn ist ja noch soooo klein, das Gehirn kann sich ja noch entwickeln – das weiß man heute gar nicht ob er da so eingeschränkt bleibt. Wir prüfen das erneut wenn er 6 Jahre alt ist: Sie sehen ja das der Ausweis deswegen befristet wurde.“ ….“Sie haben gelesen das mein Sohn die Diagnose MOPD Typ 1 hat?“…“Ja, das habe ich gelesen. Aber das kenne ich nicht.“….“Meinen Sie nicht wenn Sie Schwerbehindertenausweise erstellen und eine Diagnose nicht kennen sollten Sie sich VIELLEICHT mal im Internet schlau machen?? Mein Sohn wird unter Umständen die nächste Prüfung nicht mehr erleben: sein Gendefekt ist lebensverkürzend. Und da die Hirnfehlbildungen vom Gendefekt kommen gehen die auch nicht mehr weg!“…“Ach so..naja: Sie können ja Widerspruch gegen den Bescheid einlegen.“…….

Und das haben wir natürlich auch getan. Mein Anschreiben hatte nicht den freundlichsten Ton….Innerhalb von kürzester Zeit hatten wir aber einen neuen Ausweis in der Hand und diesen dann auch über 100% und das …unbefristet…so lange Jonathan lebt eben.

Soviel dazu. Das war nicht das erste und letzte Mal das ich mich mit Behörden, speziell auch mit der Krankenkasse!, auseinandersetzen musste!! Ich tue es: ich diskutiere und kämpfe. Weil es für meinen Jungen ist. Aber….es ist eine solche zusätzliche Belastung!! Denn jedes Mal wenn man solche Diskussionen wie die oben geschilderte führen muss, wird einem vor Augen gehalten das das eigene Kind diese schreckliche Diagnose hat.

Doch eine Ablenkung nahte an diesem Nachmittag: die Clowndoktoren waren auf Station! Wir hörten sie schon auf dem Flur vor den Zimmern Mundharmonika spielen, wir hörten ihr Lachen und auch das einiger Kinder.

Es dauerte dann auch nicht lange und die Tür zu unserem Zimmer ging auf und sie kamen herein. Eine Frau und ein Mann, beide total lustig angezogen: bunt und mit Scherzartikeln ausgerüstet, ein Kuscheltier und eine Mundharmonika dabei. Geschminkt und natürlich mit Clownsnasen.

Ich werde nie Jonathans Gesichtsausdruck vergessen: er starrte die beiden mit offenem Mund an und ich hätte echt viel darum gegeben seine Gedanken in diesem Moment zu kennen!! Er kannte nur „richtige“ Ärzte, hat er sich gefragt warum die beiden so komisch aussehen???

Der Gesichtsausdruck der beiden Doktoren als sie Jonathan erblickten war aber auch lustig. Sie waren begeistert und sagten er sei total süß; waren aber auch verwirrt weil er sie so neugierig betrachtete und doch so klein war, das man im ersten Moment glaubte er sei grade erst geboren worden.

Wir klärten die beiden Clowns auf und sagten ihnen das Jonathan schon über ein Jahr, aber kleinwüchsig sei. Daraufhin haben sie angefangen ihn zu belustigen: für ihn zu singen, Mundharmonika zu spielen und ihm auch ihre Scherzartikel vorgeführt.

Wieviel Joni davon wirklich erfassen konnte weiß ich nicht, aber er hat die beiden die ganze Zeit staunend betrachtet und war ruhig – also hat es ihm zumindest gefallen, denke ich.

Ich war wirklich begeistert von dieser kurzen Ablenkung, wobei ich dabei auch mehr an die etwas größeren Kinder hier auf Station dachte. Wenn man am Ende wochenlang hier liegen und sich langweilen muss…wie schön muss es für diese Kinder sein wenn ein Clown sich Zeit nimmt sie zum Lachen zu bringen!! Und außerdem ist lachten ja die beste Medizin – sagt man.

(Wer sich für dieses Projekt interessiert kann DIE CLOWNDOKTOREN googlen!)

Die Clowns waren weg, und Jonathans Pupille immer noch so riesig wie vorher. Das konnte doch gar nicht sein!! Die OP war schon STUNDEN vorbei und das andere Auge auch wieder ok…warum dieses eine nicht?? Ich war wirklich richtig nervös!! Schließlich war das nicht die erste Untersuchung bei der diese Tropfen verwendet wurden – aber so eine Reaktion hatten wir danach wirklich noch nie!

In der ganzen Aufregung hatte ich total vergessen dass unser Chirurg ja versprochen hatte noch einmal nach uns zu sehen - und er kam auch. Ich war total erleichtert, jetzt konnte ich IHN ja fragen ob das mit den Pupillen noch im normalen Bereich war.

Der Chirurg fand das Ganze nicht so besorgniserregend wie ich. Er meinte das es schon mal sein kann das die Pupille mehrere Stunden braucht um sich wieder zurückzubilden, wir sollten uns nicht verrückt machen. Allerdings sollten wir Bescheid geben wenn sie am nächsten Morgen immer noch derart vergrößert sei. Ok: ich war beruhigt.

Und er teilte uns noch etwas mit was mich sehr freute! Aber auch überraschte!

Nachdem er Jonathans Hoden und Leiste untersucht und uns noch einige Fragen bezüglich Nahrungsaufnahme, Fieber und Stuhlgang gestellt hatte sagte er: „Wenn alles so bleibt…können Sie morgen nach der Visite nach Hause gehen!“

WHAT??? Nach Hause??? Einen Tag nach der OP??? Echt jetzt??? …das ging mir in dem Moment durch den Kopf... Hammer!! Dabei hatten wir drei oder vier Tage Klinikaufenthalt eingeplant. Mein Mann hatte genug Klamotten dabei und auch Zeitschriften, Laptop und Filme.

Aber natürlich würden wir uns nicht beschweren wenn er das alles umsonst mitgenommen hätte und es nicht bräuchte! 8o))

Irgendwann bin ich dann nach Hause gefahren. Mit guten Nachrichten für Marvin: vielleicht durfte sein Bruder schon am nächsten Tag nach Hause!! Das wäre ja echt super!!

Am nächsten Morgen kam ich in die Klinik. Aufgeregt!! War alles gut?? Würden wir gehen dürften???

Jonathan war fit, er hatte auch relativ gut geschlafen in der Nacht: er war zwar ein paarmal wach geworden und hatte geweint – sicherlich vor Schmerzen. Aber nachdem er dann Schmerzmittel bekommen hatte war es auch wieder ok gewesen. Seine Temperatur war ein wenig erhöht, aber man konnte nicht wirklich von Fieber sprechen. Also alles soweit super!!

Jetzt hieß es waren auf die Visite. Und hoffen das wir gehen durften. Ich war schon sehr nervös. Die ganze Zeit hatte ich die Diskussionen mit der Ärztin im Kopf die uns mit/nach den Rota-Viren nicht entlassen wollte. Würde das am Ende heute wieder so kommen??

Die Visite kam recht früh am Vormittag. Der Chirurg (der Medizinstudent) und eine mir fremde Ärztin betraten das Zimmer. Zuerst untersuchten sie gemeinsam unseren „Zimmergenossen“, ein kleines Baby das auch am vorhergehenden Tag operiert worden war. Das Handy des Chirurgen klingelte und er verließ das Zimmer. Die Ärztin teilte den anderen Eltern mit das sie noch ein paar Tage bleiben müssten, die Wunden und das Fieber müssten weiterhin kontrolliert werden.

Mir rutschte das Herz in die Hose. Na toll! Ich hatte die Vermutung dass bei dem Baby dieselbe OP gemacht worden war wie bei Jonathan (mit Sicherheit wusste ich es aber nicht weil wir uns mit den Eltern nicht verständigen konnten. Sie sprachen kein Deutsch oder Englisch.). Wenn das Baby also bleiben musste – dann wir bestimmt auch!

Auf jeden Fall kam die Ärztin dann zu uns, begrüßte uns und wollte mit der Untersuchung beginnen. Da ich glaubte, eher von unserem Chirurgen als von ihr entlassen zu werden, fragte ich sie ob es ok sei wenn wir auf den Arzt warten würden – und er selber die Untersuchung vornehmen würde. Ich hatte ein wenig Bedenken ob sie sich davon „auf den Fuß getreten fühlen würde“, aber das war nicht der Fall. Wir warteten also einfach ein paar Minuten und dann kam der Chirurg zu uns.

Er begrüßte uns, lachte und sagte: „Wissen Sie wer das grade an meinem  Handy war?“…wir wussten das natürlich nicht, woher auch! 8o)) „Es war Dr. …(der andere Chirurg). Er hat zu mir gesagt DU BIST DOCH GRADE BEIM KLEINEN JONATHAN, WIE GEHT ES IHM DENN?...woher weiß er das ich grade bei Ihnen bin? Er ist auf einem Kongress in Amerika! Ich glaube er hat eine Kamera in mein Handy eingebaut und überwacht mich! Big brother is watching you!“ Dann lachte er schallend, und wir auch! Das war auch echt ein witziger Zufall, oder?? Und wieder mal ein Zeichen dafür wie sehr sich dieser Arzt für unseren Sohn interessiert! Es imponiert mir aber auch echt immer wieder aufs Neue!

Doch nun mussten wir ernst werden und der Arzt Jonathan untersuchen. Wie genau der Genitalbereich nach dieser OP aussah werde ich nicht schildern. Zum einen als Schutz für Jonathan…zum anderen aber auch als Schutz für alle Männer die diesen Blog lesen! Ich glaube die hätten richtige körperliche Schmerzen wenn ich die Hoden eingehender beschreiben würde. 8o))

Der Arzt war jedenfalls mit dem Gesamtbild zufrieden. Es war keine Entzündung vorhanden, Jonathan hatte immer noch kein Fieber – nur etwas erhöhte Temperatur, er hatte gegessen und getrunken und die Windeln waren voll.

„Alles super! Sie können nach Hause gehen! In 10 Tagen zum Kinderarzt: der soll dann die Wundpflaster entfernen die SIE bitte so lange drauf lassen. Ansonsten: sind Sie ja geübt mit Medikamentengaben gegen Fieber, und sollte Sie irgendetwas beunruhigen: melden Sie sich. Packen Sie schnell alles ein, wir wissen ja das Jonathan Kliniken nicht leiden kann und bevor er wieder die Nahrung verweigert…“

Wow!!!!! Das war mal eine Aussage!!! Mir fiel ein Stein vom Herzen, ich war so glücklich. Endlich mal ein Arzt der uns verstand und uns auch etwas zutraute. Der uns vertraute. Das war schon ein toller Moment!!

Ich bat noch um ein Foto: mein Sohn und unser Chirurg. Als Erinnerung an DIESEN Klinikaufenthalt. Da das Foto kurz vor der Entlassung entstanden ist schaue ich es auch bis heute gerne an!! 8o))

Und dann nichts wie heim! Alles zusammen packen: wir mussten zweimal laufen…aber egal. Böse Blicke von unseren Zimmergenossen. Wir dürfen gehen und sie mussten bleiben. Ganz ehrlich? In diesem Moment war mir das egal. In diesem Moment war ich einfach nur egoistisch und froh hier raus zu kommen!!

Zu Hause….ein tolles Gefühl!!

Wir hatten jetzt Anfang Juli 2016 und in den vergangenen zwei Monaten hatten wir 3 Krankenhausaufenthalte, 2 davon ungeplant!, gehabt. Das zehrt an den Nerven…grade mit einem solchen Kind wie Jonathan, bei dem man nie weiß wie er OPs und Krankheiten verkraftet.

Aber jetzt lag das hinter uns und wir hofften – und glaubten – das jetzt Ruhe einkehren würde. Das wir unser Leben zu viert nun endlich mal uneingeschränkt genießen könnten…und wir sollten Recht behalten!