In chronologischer Reihenfolge:
Nassauische Neue Presse vom 15.07.2017:
http://www.nnp.de/lokales/limburg_und_umgebung/Jonathan-soll-nicht-vergebens-leben;art680,2711103
Nassauische Neue Presse vom 17.07.2017:
http://www.nnp.de/lokales/limburg_und_umgebung/bdquo-Jonathan-ist-ein-Geschenk-ldquo;art680,2712088
Jonathan unterstützen
Wer für Jonathan spenden möchte, kann dies auf folgendes Konto tun:
Jonathan Ingo Kremer,
DE555105 0015 0535 3904 88, NASPA Limburg
Wer eine Spendenquittung benötigt..
.. kann gerne zu Gunsten unserer geplanten Delphintherapie an DolphinAid überweisen:
IBAN DE 52 3005 0110 0020 0024 24
BIC DUSSDEDDXXX
WICHTIG!!! Verwendungszweck: JONATHAN INGO KREMER
„Er macht sehr gute Fortschritte“
Diez Kinderarzt Dr. Folckert Schmidt spricht über seinen jungen MOPD-Typ1-Patienten Jonathan Kremer
Jonathan Kremer leidet an MOPD Typ1.Was bedeutet das überhaupt? Wie hoch ist seine Lebenserwartung und warum können ihm Infekte besonders gefährlich werden? Darüber haben wir mit seinem Kinderarzt Dr. Folckert Schmidt gesprochen.
Herr Dr. Schmidt, Ihr junger Patient Jonathan Kremer leidet an dem höchst seltenen Gendefekt Mikrozephaler osteodysplastischer primordialer Kleinwuchs, kurz MOPD Typ1 genannt. Ist das eine Herausforderung für Sie?
DR. FOLCKERT SCHMIDT: Tatsächlich hatte ich noch nie ein Kind mit diesem Gendefekt gesehen,bis ich Jonathan kennenlernte. Bei Jonathan kommt zu dieser Erkrankung noch hinzu, dass er viel zu früh auf die Welt gekommen ist, nämlich bereits in der 27. Schwangerschaftswoche mit einem Gewicht von nur 490 Gramm. Hier helfen mir meine Erfahrungen, die ich zehn Jahre lang auf der Frühchenstation in Wiesbaden gesammelt habe. Therapien und Maßnahmen, die zur Unterstützung einer möglichst optimalen Entwicklung bei ehemaligen Frühgeborenen notwendig sind, helfen in großem Umfang auch Jonathan – auch wenn seine seltene Grunderkrankung erschwerend hinzukommt. Die gute Zusammenarbeit mit der Familie, den Therapeuten und auch weiterhin mitbetreuenden Spezialisten aus der primär behandelnden Kinderklinik und Orthopädischen Klinik in Wiesbaden verteilt die Herausforderung auf mehrere Schultern.
Was ist MOPD Typ 1 überhaupt?
DR.SCHMIDT: Typ 1 des Mikrozephalen osteodysplastischen primordialen Kleinwuchses ist gekennzeichnet durch verzögertes Wachstum vor und nach der Geburt, niedriges Geburtsgewicht, Skelettauffälligkeiten, Gesichtsdysmorphien und Hirnanomalien. Ursache hierfür sind Veränderungen in einem Gen, das vermutlich Zellwachstum und Gewebeentwicklung steuert. Äußerlich fallen die Kinder in erster Linie durch den Kleinwuchs mit kleinem Kopf und verkürzten Extremitäten auf.
Wie ist das bei Jonathan?
DR. SCHMIDT: Jonathan zeigt verschiedene Auffälligkeiten. Vordergründig sichtbar sind auch bei ihm die bereits genannten Äußerlichkeiten. Therapieentscheidend sind aber vielmehr eine Stoffwechselproblematik im Elektrolythaushalt, eine Hirnfehlbildung mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten und dem Risiko zu Krampfanfällen, ein Risiko zu Gelenkfehlentwicklungen und eine Herzauffälligkeit verbunden mit einem Bluthochdruck. Jonathans kognitive und motorische Fähigkeiten sind deutlich eingeschränkt. Aber er macht –dank dem unermüdlichen Einsatz der Eltern in Zusammenarbeit mit verschiedenenTherapeuten –sehr gute Fortschritte. Er ist inzwischen sehr aufmerksam und motorisch sehr flink. Auch wenn man ihm dies auf den ersten Blick gar nicht zutrauen würde.
Warum?
DR.SCHMIDT: Nun ja, im Vorbeigehen könnte man wegen seiner Körpergröße denken, das ist ja noch ein kleines Baby von drei oder vier Monaten. Aber in seiner kognitiven Entwicklung ist Jonathan bereits deutlich weiter.Wenn ich ihn untersuche oder zum Beispiel schmerzhafte Maßnahmen wie Blutentnahmen durchführe, bereite ich ihn verbal darauf vor und erkläre ihm,was jetzt passieren wird. Er versteht das, ein drei Monate altes Baby würde es nicht tun.
Was könnte für Jonathan besonders gefährlich werden?
DR. SCHMIDT: In der medizinischen Literatur sind weniger als 30 Fälle von Kindern mit MOPD
Typ1 beschrieben worden. Die meisten sind im Zusammenhang mit Infektionen, zumeist Lungeninfektionen gestorben. Deshalb haben wir davor großen Respekt.
Macht es Sie dann nervös, wenn Jonathan einen Infekt hat?
DR. SCHMIDT: Nein, das macht mich nicht nervös. Frau Braunsdorf-Kremer kommt in der Regel sehr zeitig, weil sie ein natürliches Gespür dafür hat, wenn es Jonathan schlecht geht. Wenn er tatsächlich Fieber hat, suchen wir nach der Ursache und schauen dann, was zu tun ist. Ich kann sie dann meistens beruhigen.
Die Fragen stellte Muriel-Larissa Frank
Ein großes DANKESCHÖN für diese Aktion an den FC Steinbach!!
Im Besonderen erwähnen möchte ich in diesem Zusammenhang auch Nicole und Ingo Reitz. DANKE!! Ihr wisst wofür!!!
..zusätzlich werden der FC Steinbach und der FC Waldbrunn am kommenden Sonntag auch noch einen Teil der Zuschauereinnahmen des Pokalspiels für Jonathan spenden.
Vielen Dank an alle Verantwortlichen der beiden Mannschaften/Vereine, besonders auch an den FC Waldbrunn für diese große Geste.
Die bisher größte Spendenaktion für unseren Jonathan plant der Dartclub Babylon Linter: er veranstaltet am 30.09.17 ein Benefizturnier und eine Tombala zu unseren Gunsten.
Ein besonderes Dankeschön an dieser Stelle an Herrn Manuel Edel: er hat große Sponsoren und Unterstützer auf uns aufmerksam gemacht.
Worte können nicht annähernd ausdrücken wie dankbar wir Ihnen sind Herr Edel!
Nassauische Neue Presse vom 08.August 2017:
http://www.nnp.de/lokales/limburg_und_umgebung/Erst-Zurueckhaltung-dann-behutsames-Beschnuppern;art680,2732617
Hessischer Rundfunk, Maintower:
Gestern Abend, am 31.08.2017, wurde im Hessischen Rundfunk bei Maintower über Jonathan berichtet. Den kompletten Bericht findet ihr unter folgendem Link, ab sofort bei YouTube:
Jonathan MOPD Typ1
Frankfurter Neue Presse / Nassauische Neue Presse/Höchster Kreisblatt:
ein kurzes Video über Jonathan im Online Portal
https://www.youtube.com/watch?v=B4rgUSD82v8
Für unser Benefiz-Fussballturnier hatten wir eine Menge Werbung...
...zum Beispiel einen Clip bei YouTube:
Never2LateTV bei YouTube
...aber auch im Weilburger Tageblatt vom 18.10.2017:
Einen Rückblick auf diese beiden wundervollen Tage gab es dann im Weilburger Tageblatt vom 29.10.2017
Vereinszeitung des SC ALEMANNIA DREIKIRCHEN, Ausgabe Nr.86 - November 2017
Spendensammlung der Palottinerinnen Limburg:
"Heimat- und Bürgerzeitung der Verbandsgemeinde Wallmerod und ihrer Ortsgemeinden; Nr 5 vom
02.02.18":
.
NNP (Nassauische Neue Presse) vom 10.02.2018:
EINE DELFINTHERAPIE FÜR JONATHAN
STEINBACH Kleiner Junge leidet an einem seltenen Gendefekt - die Hilfsbereitschaft ist groß
Ankündigung für unser Benefizkonzert am 23.02.18 im Pianohaus Demmer in Limburg:
NNP (Nassauische Neue Presse) vom 12.03.2018:
Artikel im "Blättchen" der Verbandsgemeinde Wallmerod, Nr 13/2018
und
in der WESTERWALD POST vom 21.03.2018:
Veröffentlichung im BESELICHER WOCHENSPIEGEL vom 30.03.2018 (Nummer 13)
und
in der LAHNPOST vom 07.04.2018:
Jahresrückblick 2017 von "Menschen für Kinder":
Heimatpost - Mitteilungsblatt für die Stadt Hadamar, Nr 9, 30.05.2018
Gemeindebrief "Evangelische Kirchengemeinde Hadamar", Ausgabe 158: Juni/Juli/August 2018
Während der Convention der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool wurden wir für einen englischen Fernsehsender gefilmt. Hier ist der Link:
Bericht aus der Vereinszeitschrift "SC Alemannia Dreikirchen informiert",
Ausgabe Nr 89, August 2018
Benefiz Radtour 2018 - Menschen für Kinder e.V.:
Wallmeroder Gemeindeblättchen, Nr 41/2018:
Nassauische Neue Presse vom 28.11.2018:
Der Verein "Menschen für Kinder e.V." berichtet auf seiner Homepage über uns:
Bericht aus der Vereinszeitschrift "SC Alemannia Dreikirchen informiert",
Ausgabe Nr 92, Mai 2019
SAT1-Akte 2019 hat einen Bericht über uns gedreht:
Artikel vom 30.08.2019 im "Weilburger Tagblatt":
02.12.2019: YouTube- Interview mit Dr. Mark Benecke
(Die Rechte an diesem Foto liegen nicht bei uns)
MENSCHEN FÜR KINDER e.V.: Jahresrückblick 2018
07.02.2020: Wetzlarer Neue Zeitung
..ein Dank an Heike Pöllmitz für diesen wundervollen Artikel!
Gemeindebrief der evangelischen Kirchengemeinde Hadamar, Ausgabe 165:
Bericht aus der Vereinszeitschrift "SC Alemannia Dreikirchen informiert",
Ausgabe Nr 94, November 2019:
Bericht aus der Vereinszeitschrift "SC Alemannia Dreikirchen informiert",
Ausgabe Nr 96, Mai 2020:
Homepage von "Compass private Pflegeberatung":
Dieser Artikel ist außerdem auf einigen SocialMedia-Kanälen und in Printmedien erschienen:
FÜR UNSERE GESUNDHEIT: https://www.facebook.com/FuerUnsereGesundheit/
GESUNDHEIT.PKV: https://www.instagram.com/gesundheit.pkv/
SAARBRÜCKER ZEITUNG: https://www.saarbruecker-zeitung.de/pr/presseportal/mopd1-ein-kinderleben-mit-einschraenkungen_aid-52474935
PEINER NACHRICHTEN: https://www.peiner-nachrichten.de/wirtschaft/presseportal/article229615886/MOPD1-Ein-Kinderleben-mit-Einschraenkungen.html
BRAUNSCHWEIGER ZEITUNG: https://www.braunschweiger-zeitung.de/wirtschaft/presseportal/article229615886/MOPD1-Ein-Kinderleben-mit-Einschraenkungen.html
SALZGITTER ZEITUNG: https://www.salzgitter-zeitung.de/wirtschaft/presseportal/article229615886/MOPD1-Ein-Kinderleben-mit-Einschraenkungen.html
HELMSTEDTER NACHRICHTEN: https://www.helmstedter-nachrichten.de/wirtschaft/presseportal/article229615886/MOPD1-Ein-Kinderleben-mit-Einschraenkungen.html
VOLKSFREUND: https://www.volksfreund.de/pr/presseportal/mopd1-ein-kinderleben-mit-einschraenkungen_aid-52475201
MED KOLLEG
PORTAL FÜR MEDIZIN & GESUNDHEIT: https://www.med-kolleg.de/newsticker/4664786.html
Jahresrückblick vom Verein "Menschen für Kinder e.v.":
Homepage von "Compass private Pflegeberatung", ein zweiter Artikel:
Bericht über unser Jahr 2020 im "Hessischen Rundfunk" bei der HESSENSCHAU:
https://www.youtube.com/watch?v=dgO4cTLsHM0
Und auch auf der Facebook-Seite von "BORN DIFFERENT" wurde die Episode dann veröffentlicht:
https://www.facebook.com/BornDifferentShow/videos/293782415513869
Wir durften Teil der "Mutmachergeschichten" im Hl-Journal von Heike Lachnit sein:
Das "Hamburger Abendblatt" hat einen Artikel über uns veröffentlicht:
Und wie bereits im Artikel angesprochen hat das "Hamburger Abendblatt" auch einen Podcast mit uns aufgezeichnet:
