Sonntag, 23. Juni 2019


Urlaub in London
Früher….also in der Zeit bevor Jonathan bei uns war...haben wir gerne Städtereisen gemacht. Wir waren in Berlin…München…Köln..Hamburg - um Marvin „die Welt zu zeigen“, um ihm „Geschichte“ näher zu bringen.

Marvin hat sich schon im Alter von 5 Jahren für Museen interessiert – stundenlang konnte er mit seinem Audioguide durch die Räume laufen und hat sich alles angesehen und angehört.

Und dabei: hat er sich auch noch alles gemerkt! Unfassbar für mich, aber auch drei Wochen nach einem Museumsbesuch konnte er noch kleinste Details aufzählen. Er war einfach interessiert AN ALLEM und das wollten wir nutzen….Bildung und Wissen ist unbezahlbar, das nimmt einem niemand mehr weg.

Ungefähr zum Ende der Kindergartenzeit hat Marvin seine Liebe zu HARRY POTTER entdeckt. Zauberer….und eine Welt voller Magie und außergewöhnlicher Geschöpfe: ich kann seine Faszination vollkommen nachvollziehen!!

(Damals war Marvin 5 oder 6. Er durfte den ersten und zweiten Film sehen, doch die anderen Teile waren erst ab 12 Jahre freigegeben. Natürlich wollte er aber wissen wie es mit Harry, Ron und Hermine weiterging! Und so…habe ich ihm tatsächlich ALLE BÜCHER komplett vorgelesen - das hat ein paar Monate gedauert. Lach)  

Ein paar Jahre später erfuhren wir das es in London die „Warner Bros. Harry Potter Studio Tour“ gibt: eine Besichtigung der Studios in denen die Filme gedreht wurden - Originalkulissen, Masken, Kostüme, Originalsüßigkeiten aus dem Film und …Butterbier!! 8o)

Zu diesem Zeitpunkt war ich schon mit Jonathan schwanger.
Mein Mann und ich beschlossen dass eine Städtereise nach London und ein Besuch der Studios unser letzter Urlaub sein sollte BEVOR das Baby kam: ein Urlaub NUR für Marvin, bevor er uns Eltern würde „teilen“ müssen.

Wir reichten Urlaub ein, buchten Flüge und besorgten uns Tickets für die Studios.

Erzählten Marvin davon. Die Aufregung bei ihm war immens und er zählte die Wochen….für ihn ein TRAUM der wahr werden sollte. 8o)))

Doch dann….
Bekam ich massive Blutungen. So schlimm das ich dachte: „Das war´s jetzt! Das Baby ist nicht mehr da.“ …doch es war noch da!! Es bewegte sich unentwegt und der Herzschlag war gut.

Ich bekam Bettruhe verordnet, auf meinen ausdrücklichen Wunsch ging ich aber nach Hause. Wollte ich doch bei Marvin und meinem Mann sein – nach meiner Fehlgeburt war diese Phase der Schwangerschaft nicht leicht für mich und allein in einem Krankenhaus….das hätte ich nicht ertragen.

An die Bettruhe hielt ich mich – strikt! Ich lag den ganzen Tag auf dem Sofa oder im Bett. Ging nur zur Toilette, duschte bloß alle zwei Tage. Das Kochen übernahm mein Vater: er „lieferte“ das Essen und ich setzte mich an den gedeckten Tisch.

…der Urlaub in London…musste abgesagt werden.
Fliegen oder stundenlang in einer Stadt herumlaufen: war in meinem „Zustand“ nicht möglich.

Natürlich stand die Möglichkeit im Raum dass mein Mann mit Marvin allein fliegen könnte. Aber….meine Angst eine Fehlgeburt zu haben wenn mein Mann nicht da wäre war zu groß.

Das Marvin sehr enttäuscht war…brauche ich nicht zu erwähnen.

Natürlich hat er es verstanden.
Als nur ein Jahr zuvor die Ärzte feststellten das die Zwillinge (mit denen ich damals schwanger war) nicht mehr leben…saß Marvin im Arztzimmer neben mir. Er wusste also um die Gefahr die dem Baby grade drohte…trotzdem ist ein 8 Jahre alter Junge am Boden zerstört wenn sein größter Traum platzt.

Wir haben ihm damals versprochen das wir diese Reise so schnell als möglich nachholen werden: wenn das Baby erst da und aus dem Gröbsten raus ist…dann fliegen wir nach London!

…keiner wusste damals das Jonathan nicht gesund sein würde….keiner wusste damals wie unser Leben sich entwickeln würde:
…ein Frühchen…mit Hirnfehlbildungen…mit der Neigung zu Epilepsie…dann kam kurz vor dem 1. Geburtstag ein schwerer Anfall…es mussten Operationen durchgeführt werden……und: wir hatten schlichtweg Angst mit Jonathan zu fliegen!!! …doch auch eine Autofahrt nach London wäre belastend für den kleinen Mann gewesen.

Marvin wartete…so viele Jahre…einfach geduldig ab bis wir unser Versprechen würden einlösen können.

Der Flug nach Liverpool im letzten Jahr war die „Feuerprobe“: als alles gut klappte versprachen wir Marvin das der NÄCHSTE FLUG nach London in die Studios ginge!



Dieses Jahr in den Osterferien war es dann soweit: 5 Tage London….die Vorfreude war RIESIG!!!
Mein Mann und ich waren schon unzählige Male in London – er kann sogar mittlerweile das U-Bahn-Netz auswendig. Lach….
Wir lieben diese Stadt! Wenn ich könnte: ich würde in London leben.

Auch Marvin war bereits einmal mit uns dort gewesen. Aber für Joni war es das erste Mal und ich konnte es nicht erwarten ihm alles zu zeigen: die Tower-Bridge, den Buckingham-Palace, die lustigen Doppeldecker-Busse….das große Spielwarengeschäft in der Nähe des Picadilly-Circus.


Aber der Urlaub begann mit einer Vollkatastrophe….
Wir wollten ja hauptsachlich nach London um die „Harry-Potter-Studios“ zu besichtigen. Und zwei Tage bevor es losgehen sollte stellten wir fest: wir haben ja noch gar keine Tickets.
(Therapien, Termine, Arztbesuche, Koffer packen….es war einfach untergegangen.)

Mein Mann setzte sich also an den Computer um Tickets zu bestellen. Und wurde immer blasser…..ich fragte alle paar Minuten nach ob er schon Tickets habe und es kam immer nur ein „Noch nicht.“
Nach einer halben Stunde sagte er dann: „Frau, wir haben ein Problem. Es gibt KEINE TICKETS mehr. Erst wieder für Mitte Mai, also in 4-5 Wochen!“


Was für eine TRAGÖDIE!!! Wie sollten wir DAS Marvin erklären???

Wir haben zuerst gar nichts gesagt und mein Mann hat immer wieder versucht Tickets zu bekommen. Sogar bei einem Anbieter der eine Tour im Programm hatte die pro Person um die 300€ kostet…doch auch hier: alles ausgebucht.

Der Chef meines Mannes hat uns –MAL WIEDER!- den „Arsch gerettet“. Vor lauter Verzweiflung hat mein Mann ihn angerufen und gefragt ob er uns irgendwie helfen kann – wohnt er doch in London.
Er hat es versucht…und es geschafft!

Wir waren schon gelandet…da rief er an und sagte dass er Tickets habe. Aber nur ZWEI und zwar für IN EIN PAAR STUNDEN (die Tickets sind immer mit Uhrzeiten versehen zu denen man vor Ort sein muss).

Ich konnte es nicht glauben! Wie hatte er das GEMACHT???
…nein: ich wollte es eigentlich gar nicht wissen. Und ich habe vermieden in der Zeit in London Zeitung zu lesen aus Angst das ich dort etwas lese was ich gar nicht wissen will……lach…

Was ein Tag: aufstehen um 4 Uhr, Flug nach London, Fahrt in die Unterkunft, frisch machen und wieder los: Fahrt zu den Studios und 4 Stunden Aufenthalt, Rückfahrt. Um 23.20 Uhr waren Marvin und ich wieder zurück.
Wir waren SOOO FERTIG!!
Und SOOO GLÜCKLICH….8o)


Es war soooo wundervoll für mich zu sehen wie viel Freude Marvin in den Studios hatte….wie aufgeregt er war..….
Marvin war…irgendwie wieder wie ein kleines Kind das auf den Weihnachtsmann wartet. 8o))) Ich dachte die ganze Zeit: „Das könnte das letzte Mal sein das bei ihm das KIND so durchkommt, er ist schon fast erwachsen und dieser Zauber wird bald vorbei sein.“ Deswegen konnte ich gar nicht anders als ihn dauernd anzustarren und mich an seiner Euphorie zu freuen….es war ganz ganz toll!!

…und….auch wenn sich das komisch anhört oder vielleicht auch gemein…
Ich glaube es war GUT das Jonathan NICHT dabei war.
Dieser Abend…gehörte Marvin.
So wie es ursprünglich geplant war.

Er konnte „sein“, wir konnten das machen was ER wollte – hingehen wohin ER wollte. Wir mussten keine Pause machen um Joni zu füttern/wickeln oder umzuziehen….
Es war einfach perfekt so wie es war.

…über 300 Fotos werden uns für immer an diesen Abend erinnern…und natürlich auch das ein oder andere Souvenir. 8o))


Der Rest des Urlaubs verlief ebenfalls richtig gut!!!
Es war ja die erste Städtereise mit Jonathan und wir hatten nicht gewusst ob es klappen würde: der kleine Mann musste halt den größten Teil des Tages im Buggy sitzen und konnte sich nur nachmittags in der Wohnung bewegen. …aber das machte er erstaunlich gut mit! Joni war zufrieden damit sich alles anzuschauen während er durch die Gegend geschoben wurde.

Auch das wickeln und füttern unterwegs klappte super! Wir sind da aber auch relativ entspannt: zur Not wird auf einer Wiese die Wickelauflage ausgepackt. Da das Wetter SUPER war..nur 1 Stunde Regen und ansonsten SONNE…kein Thema!!!

Einziger negativer Punkt in London (und das ist mir tatsächlich vorher noch NIE aufgefallen!):
Nicht jede U-Bahn-Station hat einen Lift. Und wenn ein Lift da ist….hat man oft eine „Stufe“ zwischen Bahnsteig und Bahn zu bewältigen.

Ich weiß nicht wie viele Treppen wir Jonathan im Buggy hoch- und runtergetragen haben!
Wir waren zu dritt und hatten einen Reisebuggy dabei…ZUM GLÜCK!!! Denn mit Reha-Buggy der LEER schon 20-25 Kilo wiegt…wäre dass eine Tortur gewesen. Oder hätte bedeutet kilometerweit über die Straßen zu laufen.

…wie machen das Rollstuhlfahrer???? Grade auch wenn sie allein unterwegs sind? Ich habe mich das echt mehr als einmal gefragt…


In diesen 5 Tagen haben wir Jonathan die Stadt gezeigt: ich habe meine Fotos an der TowerBridge bekommen….wir waren im HardRock-Cafe….im Spielzeuggeschäft…waren im ROYAL OBSERVATORY und haben alle auf dem NULLMERIDIAN gestanden/gesessen…und und und…

Die Tagen waren vollgepackt mit Ausflügen, wir haben viel gesehen..und wollten gar nicht mehr heim. Waren traurig als wir wieder zurück nach Deutschland mussten.

Aber ich bin sicher: „London is calling“. Ziemlich bald. 8o)))

Samstag, 11. Mai 2019


Aus etwas SCHLECHTEM wird so viel GUTES….
Eigentlich sollte ich euch heute wohl von unserem Urlaub in London erzählen…..aber momentan beschäftigt mich eine Sache so sehr das ich sie einfach SOFORT thematisieren muss!! Und den „Urlaubsbericht“…den reiche ich nach…8O)



Als ich nach Jonathans Geburt gezwungen war zu realisieren das mein Kind nicht wie andere Kinder ist: das es NICHT gesund ist….schlimmer noch - das mein Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat… das hat mir buchstäblich den Boden unter den Füßen weggerissen.

Es fühlte sich an als ob ich in ein Loch fallen würde….

In ein dunkles Loch…ohne Freude, ohne Hoffnung…ich konnte mir ein Leben mit so einer Diagnose NICHT vorstellen – ich WOLLTE es mir auch nicht vorstellen!!

Konnte nicht einfach alles so sein wie vorher??? Ich wollte aus diesem Traum erwachen – aber ich wachte nicht auf. Es war die Realität.

Wie sollte ich das schaffen….wie sollte ich DAMIT leben? Wie sollte ich mein Kind LIEBEN wenn ich doch wusste das ich es würde beerdigen müssen….könnte ich ihm mein Herz überhaupt öffnen – oder war die Angst vor dem Schmerz einfach zu groß???

Für MICH…fühlte es sich in der ersten Zeit an, als sei mein Leben schlichtweg…VORBEI.


Aber…ich bin ein Mensch der sich nicht unterkriegen lässt…

Trauern: JA!
Ich trauere indem ich mich verkrieche und es mit mir allein ausmache. Für ein paar Tage.
Und dann: GEHT`S WEITER!!!

Den Kopf in den Sand stecken bringt nichts. Das löst keine Probleme.


Also stellte ich mich meinem neuen Leben. Und packte es an.


…es war ein Prozess und es hat gedauert…eigentlich dauert es immer noch an!!
„Man wächst mit seinen Aufgaben!“…blöder Spruch, aber er stimmt! Und man hört nicht auf daran zu wachsen, denn es kommen immer neue Aufgaben – und die verändern einen Menschen…immer wieder aufs Neue.

Aber Veränderung ist GUT!!! Stillstand ist schlecht, denn man MUSS sich ja weiterentwickeln im Leben um „etwas zu erreichen“.


Heute….fast 4 Jahre später…blicke ich zurück und sehe einfach so viel GUTES das aus Jonathans Krankheit entstanden ist!!!

Es sind so viele Menschen in unser Leben gekommen die wir ohne Jonathan nicht kennengelernt hätten…
Menschen die unser Leben so sehr beeinflusst und uns sehr berührt haben. Die uns unterstützen und mit uns gemeinsam für Jonathan „kämpfen“ – jeder auf seine Art.

Wir haben wundervolle Momente erleben dürfen die sich für immer in unsere Erinnerungen eingebrannt haben:
SO VIELE Benefizveranstaltungen… Marvin war während eines Spiels des FB Bayern München im „Vip-Bereich“ der Allianz-Arena… wir hatten mehrere Zeitungsinterviews….haben mit dem HESSISCHEN RUNDFUNK für MAINTOWER gedreht (und drehen aktuell für den HR eine Reportage)….zuletzt durften wir Bülent Ceylan treffen…


Die Krönung des Ganzen ist für MICH aber die Gründung unseres Vereins WALKING WITH GIANTS GERMANY.

Seit 2018 gehören wir der Mutterorganisation WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool an – und seitdem hatte ich den Gedanken an eine „Zweigstelle“ in Deutschland. Mittlerweile habe ich es verwirklicht – dank der Hilfe meiner Familie und einiger Freunde.

Für MICH…ist DAS der Sinn hinter ALLEM.
Jonathans Krankheit ist NICHT umsonst!! Aus ihr heraus ist dieser Verein entstanden. Ein Verein der anderen Familien in Deutschland hilft….der sie unterstützt…finanziell…aber vor allem auch dadurch das er sie mit anderen betroffenen Familien zusammenbringt.

Vor ein paar Wochen haben wir eine „neue“ deutsche Familie „gefunden“. Eine Familie aus dem Großraum Köln.
Vor einiger Zeit…schrieb mir dann Lottas Mama Steffi dass sie sich mit dieser Familie im Tierpark getroffen hat und dass sie einen total schönen Tag hatte!! Das es weitere Treffen dieser Art geben wird und sie sich freut weil die Familie nur circa 20 Autominuten von ihr entfernt wohnt….

Ich habe nach dieser Nachricht das Strahlen nicht mehr aus meinem Gesicht bekommen…und ein paar Tränchen verdrückt – ich gebe es zu!

…dann schrieb mir die andere Mama… ihre Formulierungen klangen so glücklich und zufrieden: „So eine tolle Mami und so eine unglaublich süße Lotta….. Danke für alles.“

Es war ein UNBESCHREIBLICH befriedigendes Gefühl das zwei Mamas sich treffen/kennenlernen konnten weil ich den Mut hatte meinen Traum zu verwirklichen. Weil ich NICHT aufgegeben habe und an der Situation verzweifelt bin!

Dieses Gefühl das ich anderen helfen kann weil ich mein Schicksal angenommen habe…das es da draußen nun Menschen gibt die sich nicht mehr allein fühlen…dieses Gefühl…ist mit KEINEM GELD der Welt zu bezahlen! Diese „Arbeit“ im Verein ist für mich so viel befriedigender als es mein Bürojob in über 20 Jahren jemals war….

Und ich weiß HEUTE das es für MICH gut war nicht aufzugeben…das es der richtige Weg war den ich gegangen bin. Denn Jonathan wird in diesem Verein weiterleben und anderen Familien helfen…auch wenn ER eines Tages nicht mehr da sein wird. Er wird nicht vergessen werden…

Aus etwas so schlechtem wie seiner Krankheit…ist etwas so Gutes entstanden.

Ich bin über diese Entwicklung einfach unfassbar glücklich und es gibt mir so viel Kraft!!!
Deswegen möchte ich jedem von euch mit auf den Weg geben:
Verzweifelt nicht an Schicksalsschlägen….schaut genau hin, bündelt eure Kraft und sucht euch einen Weg aus dem negativen etwas Positives zu schaffen!! Wenn ich das kann…kann das jeder!!!

Freitag, 29. März 2019


…so viele Abschiede…
Das Jahr 2019 begann für uns alles andere als gut.

Marvin schnitt sich Anfang Januar so schlimm in den Finger und die Hand das er ins Krankenhaus und genäht werden musste.

ZUM GLÜCK war an diesem Tag mein Mann zu Hause und machte Homeoffice – ich weiß nicht was ich gemacht hätte wenn ich mit Marvin allein gewesen wäre….ich kann nämlich KEIN BLUT sehen. Mir wird sofort schwindelig und schlecht. Und Marvin blutete wirklich ziemlich schlimm!

Er kam auf mich zugelaufen, sagte dass er sich geschnitten habe – die verletzte Hand hielt er mit der anderen Hand fest umschlossen, aber das Blut tropfte einfach nur so auf den Boden.

Geistesgegenwärtig lief er zur Spüle und hielt die Hand hinein. Ich raste zu meinem Mann und schrie ihn an das er sofort mit Marvin in die Klinik müsste…wie schlimm es wirklich war: wusste ich nicht, ich konnte ja nicht hinschauen.

Nun ja….Handtuch drum und los ging´s für die Männer. Und ich putzte …. was nicht einfach für mich war…besonders als ich in die Spüle blickte. Es war SO VIEL Blut.

Mein Mann hatte keinen Handyempfang und ich machte mir wirklich Sorgen: hatte Marvin sich am Ende irgendwelche Sehnen/Bänder/Muskeln durchtrennt und musste operiert werden? Nach über einer Stunde ohne Infos habe ich in der Klinik angerufen und man holte meinen Mann ans Telefon: zum Glück soweit alles gut, es musste „nur“ genäht werden.

Was ein Tag und was für eine Aufregung!

Doch das alles geriet ins Hintertreffen als wir ein Kind mit MOPD1 verloren…..

Ein kleines Mädchen aus Indien.

DAS kleine Mädchen das seine Diagnose AUCH wegen dieses Blogs bekommen hatte, dessen Eltern mich angeschrieben hatten und seitdem in ganz engem Kontakt zu mir standen. Und auch heute immer noch stehen!

Ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken was diese Familie mir bedeutet…ohne sie jemals in echt gesehen zu haben spüre ich so eine unfassbar starke Verbindung zu ihnen. Diese Menschen haben MEIN SCHICKSAL ERFÜLLT - weil ich ihnen helfen konnte.

Dieses wunderschöne Kind durfte nur 13 Monate alt werden. Und ich habe sie nie kennengelernt, sie nie in den Armen gehalten oder in ihre Augen geblickt. Dabei sollte das diesen Sommer auf der Convention möglich werden….

Was in mir vorging als ich von ihrem Vater die furchtbare Nachricht bekam….ich kann es nicht wirklich ausdrücken. Abgrundtiefer Schmerz. Wut…Verzweiflung. Und Mitgefühl mit ihren Eltern.  

Bis heute….knabbere ich an ihrem Tod. Schaue immer wieder ihre Bilder an und weine.
Sie ist nicht das erste Kind das ich habe gehen sehen seit wir bei WALKING WITH GIANTS organisiert sind – aber sie ist das erste Kind dessen Tod mich so wahnsinnig mitnimmt.


…und uns blieb keine Zeit Luft zu holen nach diesem Schock…

Mein Schwiegervater starb Mitte Januar. Mit nur 69 Jahren, für uns alle zu diesem Zeitpunkt völlig unerwartet und plötzlich.


Mir waren nur 7 Jahren mit ihm vergönnt….er fehlt mir.

Dachte ich zu Anfang nach Jonathans Geburt dass er mitunter naiv und blauäugig an die Diagnose MOPD1 herangeht…habe ich irgendwann erkannt das es einfach seine positive Art war. Er hat NIE das Schlechte gesehen oder negativ gedacht…er hat IMMER nur Optimismus verbreitet – und auch NUR an das Gute geglaubt.
Nachdem ich das verstanden hatte: habe ich seine Nähe noch mehr genossen, sie hat mir Kraft gegeben.

Nun…kann er mir keine Kraft mehr geben.

Mich tröstet allein der Gedanke dass er im Himmel auf Jonathan wartet und ihn irgendwann…hoffentlich in sehr ferner Zukunft!...begrüßen und in die Arme nehmen wird.
Er wird auf unseren kleinen Jungen aufpassen - bis wir ihm folgen.


ICH verfluchte das Jahr 2019 jetzt (MITTE JANUAR) schon!!
Weinte viel und dachte oft bei mir: „Wenn es so schlimm anfängt….geht es dann auch so weiter? Oder wird es besser?“


Anfang Februar bekamen wir darauf eine Antwort:
Es ging erstmal schlimm weiter.


Jetzt hatten wir ein 12 Monate altes Mädchen mit MOPD1 aus Finnland verloren.

Auch diese Familie war mir immens wichtig – ich hatte sie in den sozialen Netzwerken „gefunden“ und zur WALKING WITH GIANTS FOUNDATION gebracht, ihnen die Möglichkeit gegeben sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – sie waren nun nicht mehr allein und so glücklich darüber. Wir schrieben uns oft, tauschen Erfahrungen und Fotos aus.

Und nun….urplötzlich…hatte dieses süße Wesen ihre Flügel genommen und war davon geflogen.


Ich konnte in meinen Nachrichten an ihren Vater gar nicht ausdrücken wie sehr ich mit ihm und seiner Frau mitfühlte…ich weinte permanent und wünschte mir die beiden in die Arme nehmen zu können.


Es ist zwar etwas beschämend….aber vermutlich auch ein stückweit normal!
Natürlich bewegten mich in erster Linie Trauer um die Kinder und Mitgefühl mit den Eltern….aber…es ist nicht von der Hand zu weisen das auch andere Gefühle in mir hochkamen:
ANGST und BEKLEMMUNG. Und EINE FRAGE die mir permanent durch den Kopf schwirrte:
„Werden wir die Nächsten sein???“


Kinder mit MOPD1 haben statistisch gesehen eine Lebenserwartung von 9 Monaten.
Jonathan wird schon 4 Jahre alt.
Und wir haben dieses Jahr deutlich vor Augen geführt bekommen das das für diesen Gendefekt wirklich SEHR ALT ist. Viele Kinder schaffen es gar nicht so weit wie Joni…darüber sind wir glücklich!!! Aber es schürt eben auch die Angst. Denn wir wissen nicht wieviel Zeit uns noch bleibt.

Meistens…kann ich das vergessen. Jonathan ist gesund und fröhlich, er ist neugierig und kommunikativ: er ist einfach wie andere Kinder auch, nur kleiner.
Aber manchmal….kann ich das nicht wegschieben. Und dann schnürt es mir den Hals zu. Dann bekomme ich Angst…ja: PANIK.

Wie wird das Leben ohne Joni sein? Werde ich das überhaupt schaffen? WIE soll ich das schaffen?



Anfang März war ich grade ein bisschen zu mir gekommen, die „guten Tage“ wurden wieder häufiger und ich hatte es geschafft die Angst und Traurigkeit wegzuschieben.

Dann bekam ich eine Nachricht aus…..Deutschland.

Eins unserer deutschen MOPD1-Kinder ringt aktuell mit dem Leben.
Ein Mädchen, 21 Monate alt und die einzige deutsche Betroffene die ich nicht persönlich kenne.

Noch besteht Hoffnung dass sie den Kampf gewinnt. Ich bete jeden Tag….ich bin in meinen Gedanken ständig bei ihr und ihrer Familie. Rede viel mit ihrer Mutter, versuche sie zu unterstützen und zu bestärken – ihr Kraft zu geben….HOFFNUNG….

Unsere Kinder sind stark – SEHR STARK. Genau wie wir ELTERN. Weil wir MÜSSEN.

Wir alle führen ein Leben das wir nie in dieser Form führen wollten….der Tod ist IMMER präsent – und das sollte er nicht sein, schon gar nicht bei KINDERN.

Damit klarzukommen ist eine WIRKLICH große Herausforderung, die auch nur jemand versteht der es selbst durchlebt.

Genau wie etwas anderes das nur wir Betroffenen vollkommen verstehen: das wir HOFFNUNG brauchen.
Denn Hoffnung gibt Kraft…und die brauchen wir wirklich ganz dringend im täglichen Leben. Würden wir die Hoffnung aufgeben – dann wäre dieses Leben nicht auszuhalten. Und ICH glaube…dass auch unsere Kinder das spüren und nicht mehr kämpfen würden.



Und als Abschluss des heutigen Beitrags (und passend zum Thema!) äußere ich mal meine HOFFNUNG dass unser Jahr 2019 besser weitergeht als es begonnen hat. 8o)


Freitag, 1. März 2019


Ihr Lieben…

Seit über 1,5 Jahren nehmt ihr Anteil an unserem Schicksal…begleitet uns…schreibt uns Nachrichten: lobt uns, bedankt euch.

SO VIEL ist geschehen in dieser Zeit!  

Wir als Familie sind nicht mehr die Menschen die wir mal waren…wir haben uns in vielerlei Hinsicht verändert, sind mit und an der Situation gewachsen. Stärker geworden.

Das liegt zum großen Teil an der vielen Unterstützung die wir erhalten!! Wir haben so oft zu spüren bekommen das wir nicht allein sind…sei es durch Benefizveranstaltungen und Spenden (durch die wir in der Lage sind Jonathan Therapien zu ermöglichen die wir sonst nicht bezahlen könnten!), Follower/Abonnenten die Kommentare schreiben oder Menschen die uns einfach mal auf der Straße ansprechen weil sie uns erkennen.

Der Punkt der uns im vergangenen Jahr aber am allermeisten berührt hat –und der im Endeffekt dazu beigetragen hat das in unserem Leben nun eine große Veränderung ansteht- ist:
WIR HABEN ANDEREN BETROFFENEN FAMILIEN HELFEN KÖNNEN!!!

Anfang 2018 hat sich, über diesen Blog!, eine Familie aus Indien bei uns gemeldet.
Ihre kleine Tochter hatte laut Aussage der Ärzte eine Form des Primordialen Kleinwuchses – man war nicht GANZ sicher, welche der 5 bekannten Formen es sein könnte.
Also haben die Eltern angefangen im Internet zu recherchieren und sind dabei auf meinen Blog gestoßen: auf die Fotos und „Medizinischen Informationen“.
Sie stellten direkt fest dass ihre Tochter genauso aussieht wie Jonathan und nahmen die Fotos und die (ins englische übersetzten) Informationen zu ihren Ärzten mit. Gleichzeitig schrieben sie mich an und stellten noch einige Fragen.
Die Ärzte waren sich aufgrund der aus meinem Blog vorgelegten Informationen fast sicher das die Kleine MOPD Typ 1 hat – und diese Diagnose wurde nur wenige Wochen später bestätigt.

…diese Familie habe ich noch nie in live gesehen. Und doch fühle ich mich ihnen so verbunden wie keiner anderen betroffenen Familie. Diese Familie…hat für mich MEIN SCHICKSAL erfüllt. Als ich mit diesem Blog begonnen habe war mein EINZIGES ZIEL dass ich anderen Menschen helfen möchte, dass ich vielleicht dazu beitrage das andere Kinder diagnostiziert werden können. Und das habe ich erreicht…


Mitte 2018…meldete sich (über Facebook) eine Mama bei mir, nur Stunden nachdem sie die Diagnose MOPD TYP 1 für ihre knapp 16 Wochen alte Tochter bekommen hat.
In ihrem Fall haben die Ärzte relativ schnell die Krankheit erkannt und korrekt diagnostiziert.
Aber als die Vermutung geäußert wurde was die Kleine hat, hat die Mama im Internet recherchiert und unsere Facebook-Seite gefunden.
Sie hat GESEHEN und GELESEN das entgegen der Prognosen die man sonst im Internet über diese Krankheit findet VIEL MÖGLICH ist…das hat ihr Hoffnung und Mut gemacht und als sie die Bestätigung der Ärzte bekam ist sie nicht in ein Loch der Angst gefallen.

Mittlerweile…habe ich diese Familie kennengelernt. Es ist die Familie der kleinen Lotta.
Bei meinem Besuch bei ihnen kamen auch Lottas Onkel und Tante vorbei. Und als der Onkel hörte WER ich bin…hat er meine Hand genommen, mir ganz feste in die Augen geschaut und (sinngemäß) gesagt: „DANKE! Danke für diese ganzen Informationen. Es ist leichter dadurch für uns!“
Das….hat mich so gerührt. Mir standen schon die Tränen in den Augen und wenn er weiter geredet hätte wären sie mir über die Backen gelaufen.

Auch diese Familie: ist für mich so wichtig!
Durch den Kontakt zu ihnen weiß ich einfach warum ich das alles hier tue…ich sehe einen SINN….MEINEN SINN IM LEBEN.

Einen Sinn auch dafür warum Jonathan ist wie er ist…einen Sinn für sein LEBEN - und in dem Schicksal das wir tragen, auch manchmal ERTRAGEN…..


Für mich….ist es Zeit mein SCHICKSAL umzukehren. Ihm die Stirn zu bieten und aus dem negativen einen positiven Nutzen zu schlagen. FÜR ANDERE. Aber auch FÜR MICH SELBER: damit ich die Kraft habe weiterzumachen. Ich brauche eine AUFGABE die mir zeigt dass Jonathans Leben nicht umsonst sein wird….egal wie lange es auch dauern mag.

Aus diesem Grund…habe ich im vergangenen Sommer mit einigen anderen Menschen gemeinsam….
…einen Verein gegründet:
WALKING WITH GIANTS GERMANY (e.V)

Wir betrachten uns als ein LOCAL OFFICE der Organisation in Liverpool, der unsere Familie schon seit einiger Zeit selber angehört.

Als Aufgaben haben wir uns gesetzt:
-durch Mitglieder und/oder Einzelspenden Geld zu sammeln
Dieses Geld wird zum Teil an die Organisation in Liverpool gehen und dort zur Förderung der Forschung verwendet werden…aber auch deutschen Familien ermöglichen an der jährlichen Convention teilzunehmen und die führenden Forscher kennenzulernen, ihnen die betroffenen Kinder vorzustellen und Ratschläge von den Ärzten zu erhalten.

Zum anderen Teil soll dieses Geld unsere betroffenen deutschen Familien unterstützen: sei es bei Therapien oder Medikamenten…wir treffen hier Einzelfallentscheidungen.

-wir möchten die Krankheiten des Microzephalen Primordialen Kleinwuchses bekannter machen. Mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheitsbilder lenken und damit Eltern unterstützen die sich mit ihrem Schicksal allein fühlen. Vielleicht auch Aufklärung betreiben damit die Ärzte ein wenig sensibilisiert werden??

-Gemeinsam mit der Mutterorganisation in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden werden wir eine öffentliche Datenbank schaffen in der die Symptome und Auswirkungen der Krankheiten für jeden zugänglich gemacht werden.

Natürlich gibt es eine Homepage und auch eine Facebook-Seite und bei weiteren Fragen stehe ich immer gerne zur Verfügung!



Für mich…beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt.
Eine neue Aufgabe liegt vor mir und diese Aufgabe….fühlt sich an als sei sie meine Erfüllung im Leben.

Alles Negative was ich in meinem Leben erlebt habe….hatte nur das eine Ziel mich auf diese Aufgabe vorzubereiten und stark genug dafür zu machen. Ich habe meine Bestimmung gefunden….

Also…..auf zu neuen Ufern!! 8o))



Doch wenn sich irgendwo eine Tür öffnet….dann schließt sich auch eine andere Tür.

Der Tag musste kommen, er wäre auch gekommen OHNE den Verein: ich bin mit meinem Blog in der „JETZT-ZEIT“ angekommen. Habe euch rückwirkend an meinem/unserem Leben teilhaben lassen. (Meist) Woche für Woche.

Doch nun…habe ich euch nicht mehr so viel zu erzählen das ich jede Woche einen Beitrag für euch schreiben, die Seiten mit interessanten Dingen füllen könnte.

Mit diesem Blog hat alles begonnen: die größte Veränderung in meinem Leben. Dieser Blog ist mein Baby und wird es immer sein! Dieser Blog ist meine Therapie: meine Quelle der Kraft, wo ich alles zu Papier bringen und dadurch verarbeiten kann. Und deswegen werde ich ihn auch weiterhin betreiben – aber eben nicht mehr so häufig.

Mein Plan ist es….einmal im Monat einen Beitrag zu schreiben: euch auf dem Laufenden zu halten wie Jonathan sich entwickelt und was es neues bei uns gibt. Vielleicht auch einfach mal ein bestimmtes Thema kritisch zu hinterfragen oder zu durchleuchten.

…für den Moment…
Bleibt mir nur mich bei euch allen aufs herzlichste zu bedanken!!! DANKE DAS IHR DIESEN WEG MIT UNS GEHT, DANKE FÜR ALLES!!!

Ich würde mich freuen wenn viele von euch auch den nächsten Abschnitt unseres Lebens begleiten!!! Lasst uns schauen was wir gemeinsam noch alles bewirken können….8o))

Simone

Freitag, 22. Februar 2019


Aber wie sagt man immer so schön?
„Alles geht irgendwann vorbei!“ ..und das tut es! Sogar die schlimmen Momente.

Zum Glück hatte unser Orthopädietechniker ein Einsehen und hat WIRKLICH alles gegeben um Jonathans Beinschienen so schnell wie möglich fertigzustellen.
Man muss dazu sagen das Jonathan bei einer Orthesenanprobe SO GESCHRIEN hat…..das selbst der Techniker zu uns sagte: „Das ist die PURE PANIK bei ihm, das höre ich!“. Vielleicht hat das den Ausschlag gegeben wirklich alles in Bewegung zu setzen um so schnell wie möglich fertig zu werden.

Ende November durften wir nach Hause.
Nachdem die Ärzte der Klinik uns sagten das sie zufrieden mit den Orthesen seien und wir gehen könnten habe ich bei meinen Eltern angerufen und nur sagen können: „Wir dürfen gehen! Wir dürfen endlich gehen!“, weil ich so weinen musste. Vor Erleichterung. So viel ist in diesem Moment von mir abgefallen, so viel Belastung. So viel Angst.

Wir fuhren heim, zu Marvin.

Versuchten die Erlebnisse zu verarbeiten. Und zur Ruhe zu kommen.

Jonathan war traumatisiert.
Er fand gar nicht mehr in den Schlaf. Schrie nur noch…nickte kurz ein, schreckte hoch und schrie wieder.

Es war für uns alle nicht länger tragbar.

Wir machten einen Termin beim Kinderarzt. Und ich weinte bei ihm…weil ich echt am Ende war. Diese Zeit in der Klinik war so anstrengend gewesen, so belastend.

Aber wie eigentlich immer fand dieser Arzt die richtigen Worte.
Er sagte sinngemäß: „Ja, dann sind Sie jetzt eben mal am Limit angekommen. NACH ÜBER 3 JAHREN!! Andere hätten das so lange gar nicht gepackt ohne zusammenzubrechen. …und hey: schauen Sie sich an wie gerade Jonathans Beine sind! Und er steht!!! Er beginnt zu LAUFEN!!! Sie sehen doch WOFÜR Sie das alles auf sich genommen haben, oder nicht? Es war RICHTIG!“

Es stimmte: zum ersten Mal in seinem Leben konnte Jonathan stehen. Zwar nur dank der Unterstützung der Orthesen. Aber: er stand! An seinem Laufwagen. Und er sah einfach unfassbar glücklich dabei aus!
Außerdem macht er die ersten Schritte, zwar nur mit Hilfe – Gleichgewicht halten ging noch nicht allein. Aber er machte Schritte. Und DAS war ja wieder etwas das er angeblich laut der Ärzte gar nicht können sollte!

Also…JA! Wir wussten wofür wir das gemacht hatten und wir sahen auch dass es sich gelohnt hatte.

Und das war (und ist bis heute!) mein „Anker“ an dem ich mich festhalte wenn mich mal wieder die Gefühle und Ängste aus der Zeit in der Klinik überwältigen.

Trotzdem kamen wir nicht drum herum Jonathan ein Medikament zu verordnen damit er besser schlafen (und im Schlaf sein Trauma verarbeiten) konnte. Denn…Psychotherapie bei Jonathan würde wohl nicht funktionieren, man musste andere Wege gehen.

Man weiß ohnehin dass Kindern mit diesen Gendefekten ein Schlafhormon fehlt und sie schlecht zur Ruhe kommen. DAS zusammen genommen mit dem Trauma ließ den kleinen Mann einfach überhaupt nicht mehr schlafen.

Jonathan bekommt also nun auf ärztliche Verordnung hin ein Schlafhormon. Jeden Abend, in einer geringen Dosierung.
Mein Mann und ich haben uns schon früher mit diesem Thema beschäftigt aber immer dagegen entschieden: jedes Medikament das man nicht gibt, ist gut. Oder?
Aber nun ging es nicht mehr anders. Jonathan MUSSTE zur Ruhe kommen, nicht NUR um zu verarbeiten. Sondern auch weil Schlafentzug ein Trigger für Epilepsie sein kann. Und einen weiteren Anfall …wollten wir nun wahrlich nicht wieder riskieren.


Weihnachtszeit
In diesem Jahr genossen wir die Weihnachtszeit vielleicht noch mehr als sonst.
Wir dekorierten die Wohnung…kauften einen Baum und schmückten ihn: in diesem Jahr „amerikanisch kitschig“, das hatte Marvin sich gewünscht….natürlich besuchte der Nikolaus uns.

Und zwar nicht irgendein Nikolaus, sondern UNSER Nikolaus vom „Mietservice“. Der schon öfter bei uns gewesen war.
An und für sich dann ja nichts Besonderes? Doch, in diesem Jahr schon. Denn unser Nikolaus war im vergangen Jahr schwer erkrankt und das er nun wieder bei uns im Wohnzimmer saß war ein „Wunder“, ein „Weihnachtswunder“? 8o)

Er hatte explizit auf DER Route bestanden die ihn zu uns führte – und wir freuten uns einfach unfassbar ihn zu sehen.

Wir besuchten Weihnachtsmärkte. Und ruhten uns aus: außer der nach der Op dringend notwendigen Physiotherapie machten wir keine weiteren Therapien – um einfach zur Ruhe kommen zu können und um Jonathan nicht zu überfordern.


Heilig Abend wurde nur zu viert gefeiert.

Amerikanisch. Mit Truthahn den mein Papa uns gebracht hatte, peinlichen Weihnachtspullovern und EggNogg (Eierpunsch). Mit Geschenken und selbstgemachter Musik. Und mit einem Matratzenlager unterm Weihnachtsbaum: denn an Heilig Abend schlafen wir immer alle zusammen im Wohnzimmer beim Baum.

Es war gut wieder vereint zu sein. Und es war noch besser dass wir die Op´s nun hinter uns hatten und im neuen Jahr nach vorne sehen konnten!!

Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir mit unseren Familien. Alles ganz ruhig, klein und familiär. Genau das was wir (und vor allem Jonathan!) nun brauchten.

Zwischen den Jahren hatte mein Mann Urlaub.
Freunde kamen vorbei. Mein Mann besuchte mit Marvin eine Zaubershow, „quality time“ für den Großen der schließlich auch unter der ganzen Situation gelitten hatte.

Und dann…einen Tag vor Silvester….passierte etwas das wir NIE vergessen werden!! Etwas SO SCHÖNES!!!


GROSSER Besuch
Seit fast einem Jahr machte Jonathan nun eine Reittherapie. Und die Therapeutin war für mich mittlerweile viel mehr als nur eine Therapeutin geworden: sie war mehr schon eine Freundin.

In der Zeit in der Klinik hatte ich so oft mit ihr geredet, bei ihr geweint. Sie informiert wie es lief…wie schlecht es uns allen ging. Sie war da, hörte zu, gab Ratschläge – versuchte zu helfen.

Jonathan konnte in der momentanen Situation keine Reittherapie machen, es würde noch eine ganze Zeit dauern bevor der Arzt das „OK“ geben konnte – einfach um das Operationsergebnis nicht zu gefährden.

Und dann hatte die Therapeutin eine so dermaßen verrückte Idee. Lach.

Sie brachte das Pony einfach ZU UNS.

Kein Scherz. Sie verlud das Pony in einen Anhänger, fuhr mit Mann und Sohn circa 40 Minuten mit dem Auto und stellte das Pony in unseren Garten.

Ich kann euch sagen: Jonathan machte vielleicht Augen als mein Mann mit ihm nach draußen kam. 8o))

Wir alle wussten von der Aktion, denn schließlich wäre es ja doof gewesen den Aufwand zu betreiben wenn wir am Ende gar nicht zu Hause gewesen wären. Jonathan aber wusste von nichts und staunte als seine BELLA auf einmal bei uns war.

Eine Stunde lang stand sie im Vorgarten. Fraß sich an unserem Gras satt, ließ Dünger da…lach…und Jonathan streichelte sie, saß auch mal auf ihr…und laberte dem armen Pony ein Ohr ab vor lauter Aufregung…

So eine Wahnsinnsaktion!!! So ein Aufwand nur um meinem kleinen Sohn eine Freude zu machen. Das rührte mich zu Tränen. Und tut es immer noch - jedes Mal wenn ich mir die Fotos anschaue….

Besonders dankbar bin ich in diesem Zusammenhang auch dem Verein „Menschen für Kinder e.V.“ die uns die Reittherapie in voller Höhe bezahlen. Ohne diesen Verein hätten wir unsere Reittherapeutin nie kennengelernt – sie wäre nie unsere Freundin geworden.
Mit Tränen in den Augen habe ich dem Verein eine Sprachnachricht und Fotos dieses unfassbaren Erlebnisses geschickt und mich bedankt.
Was wiederum den Verein so gerührt hat…das dieses Erlebnis nun auf der Homepage des Vereins für die Ewigkeit festgehalten worden ist.
(Und ein Vögelchen hat mir gezwitschert das wir sogar Erwähnung bei der diesjährigen Mitgliederversammlung finden werden.)



Das Jahr endete dann aber recht unspektakulär für uns:
Silvester haben wir mit Jonathans Patentante und ihrer Familie ganz ruhig mit einem Raclette und einem Spieleabend gefeiert.

Jonathan selbst war um Mitternacht beim Feuerwerk dabei und hatte RIESIGEN SPASS! Er hat ganz viel gelacht und euphorisch „DADAAAAA!“ gerufen als die bunten Raketen explodiert sind.

Und wie jedes Jahr an Silvester fragte ich mich was das neue Jahr wohl alles für uns bereithalten würde??

Donnerstag, 14. Februar 2019


Meine Angst vor einer „nekrotisierenden Enzephalitis“ bei Jonathan stand im Raum.

Ich wusste gar nicht richtig ob ich es gut oder schlecht finden sollte dass die Neurologin (die uns im Kreiskrankenhaus betreute) mich ernst nahm und mir Fragen über den Krankheitsverlauf bei der kleinen Lotta stellte. Irgendwie hätte ich wohl in diesem Moment lieber gehört: „Machen Sie sich nicht verrückt, das kann es auf KEINEN FALL sein!“. Aber das sagte sie erstmal nicht.

Allerdings erklärte sie mir dass man bei Jonathan nun ein EEG schreiben würde – in erster Linie um herauszufinden ob der Krampfanfall das Gehirn in Mitleidenschaft gezogen habe. Sollte Jonathan aber an einer Hirnhautentzündung oder einer Meningitis leiden und DAS der Grund für den Krampf gewesen sein: dann würde man das am EEG sehen können. In beiden Fällen seien die Ausschläge ganz spezifisch.

Das wusste ich bis dahin noch nicht. Aber das beruhigte mich! Denn in wenigen Minuten wüssten wir mehr….

Die Elektroden wurden angeschlossen, Jonathan schlief. Man begann das EEG zu schreiben und auch eine Kamera wurde aufgebaut um währenddessen ein Video von Jonathan zu drehen das dann bei der Auswertung helfen sollte. Ich unterhielt mich mit der Neurologin, als…Jonathan schon wieder einen Krampfanfall hatte.

Aber nur einen kleinen, sehr kurzen. Trotzdem…es war furchtbar.

Immerhin…wir hatten nun zum ersten Mal einen Krampfanfall von Jonathan aufzeichnen können. Und so erfuhren wir später im Gespräch mit der Neurologin einige wichtige Dinge.

Zum einen das der Anfall sich angekündigt hat. Anhand der Hirnströme konnte man eindeutig sehen dass sich etwas „aufbaute“. Das brachte uns im täglichen Leben aber gar nichts! Denn Jonathan war zu Hause ja nicht permanent am EEG angeschlossen.
Zum anderen aber erklärte uns die Neurologin das Jonathan einen „vokalen“ Anfall gehabt habe. Ein epileptischer Anfall ist im Endeffekt eine Entladung von Energie. Und bei Jonathan hatte sich diese Energie nur in einem kleinen Bereich des Gehirns (also vokal) entladen. Dieser Bereich…war NICHT das Bewusstseinszentrum gewesen. Und das bedeutete…das Jonathan den Anfall bei vollem Bewusstsein miterlebt und mitbekommen hatte – ohne das er etwas dagegen tun konnte.

Als ich schon Tränen in den Augen hatte bei der Vorstellung was Jonathan da wohl durchgemacht hatte erklärte die Neurologin dass ein Epileptiker IMMER dieselbe Art von Anfällen habe. Und wenn Jonathan jetzt einen vokalen Anfall gehabt habe, dann habe er Anfälle immer in dieser Art. Also sollten wir uns beim nächsten Mal vor Augen führen das er alles bewusst miterlebte, sollten ihm sagen das alles wieder gut würde – das er einen Anfall habe – das es dasselbe sei wie Bauchweh und vorüber gehe – wir würden einen Arzt rufen der ihm helfen könnte.

Mein Verhalten während seines Anfalls, ihn anzusehen und heulend wegzurennen, hatte ihm vermutlich noch VIEL MEHR Angst gemacht. Ich hatte es in diesem Moment einfach nicht besser gewusst…aber als ich nun erfuhr das ich mein eigenes Kind noch mehr verängstigt hatte als es das sowieso schon war….das war so schlimm für mich. Da liefen ein paar Tränen.

Überhaupt waren die Tage im Kreiskrankenhaus für MICH die Hölle.

Wir hatten dort ein Einzelzimmer bekommen damit Jonathan sich ausruhen konnte und auch nicht mit Keimen/Bakterien der anderen Kinder in Kontakt kam. Aber das Zimmer….war im Endeffekt mehr eine Abstellkammer. Winzig klein, mit alten Möbeln die quasi den kompletten Platz einnahmen so dass man sich hier nicht bewegen konnte.

Am ersten Nachmittag dort…heulte ich wie ein Schlosshund und sagte nur immer wieder: „Ich kann hier nicht bleiben, ich bekomme hier keine Luft!“. Zum Glück ist mein Mann sehr viel härter im Nehmen als ich: er blieb bei Jonathan und ich pendelte zwischen Pension und Klinik.

Außerdem war es natürlich einfach fürchterlich nach über 2 Jahren wieder in der Situation „Krampfanfall“ zu sein.
Damals hatte ich SO LANGE gebraucht um meine Angst zu verlieren das es wieder passieren könnte. Wochenlang hatte Jonathan bei uns im Bett geschlafen, in meinem Arm…weil ich Angst hatte.

Und nun waren wir wieder in dieser Situation angekommen.

Ja: ich weiß…es gibt so viele Epileptiker. Und es gibt so viele die jeden Tag Anfälle haben, mehrere unter Umständen.
Aber jeder Mensch hat etwas das er NICHT ertragen kann – und bei mir sind es epileptische Anfälle. Ich ertrage alles für und mit Jonathan: Medikamente, Blutabnehmen, Untersuchungen, Operationen – kann den Ärzten assistieren und viel sehen. Aber einen epileptischen Anfall…halte ich nicht aus. Das ist Höchststrafe für mich.

Nun ja, um das Thema abzukürzen: Jonathan hatte keinen weiteren Anfall mehr und nach drei Tagen wurden wir freitags entlassen. Und sollten eigentlich zurück in die Kinderorthopädie gehen.

Doch wir telefonierten mit der Orthopädie und teilten ihnen mit (wir fragten gar nicht, wir stellten fest!) das wir am Wochenende mit Jonathan in unserer Pension und nicht in der Klinik wohnen würden. An diesem Wochenende war ein Besuch meiner Eltern bei uns geplant und natürlich würden sie Marvin mitbringen. Das wollten wir genießen: abschalten, runterkommen, verarbeiten.

Und genau das haben wir am Wochenende gemacht. Allerdings etwas anders als geplant weil Marvin krank wurde: er bekam eine Bronchitis.

Aber wir saßen zusammen, redeten, schauten fern. Bestellten uns Pizza. Und es war ein bisschen wie gemeinsamer Urlaub.

Doch montags mussten wir wieder in die Klinik und mit den Ärzten darüber sprechen wie es weitergehen sollte.

Nachdem Jonathan am Wochenende so entspannt und fröhlich gewirkt hatte gab es für MICH überhaupt keine Alternative: wir würden mit Jonathan in der Pension bleiben und die Behandlung ambulant fortsetzen. Aus orthopädischer Sicht war die Behandlung abgeschlossen, lediglich der Gips musste „gesandwicht“ (also aufgetrennt) werden damit die Orthesenanprobe beginnen konnte. Und DIE konnten wir nun wahrlich auch ambulant machen.

Das sahen die Ärzte zum Glück genauso.
Überhaupt muss ich sagen…dass sie alle SEHR GESCHOCKT waren von den Entwicklungen. Die Betroffenheit darüber das Jonathan so einen schlimmen Krampfanfall gehabt hatte war groß.

Vielleicht war die Betroffenheit AUCH deswegen so groß weil es genau das war wovor ich nach dem ersten Aufenthalt in meiner Beschwerde gewarnt hatte!! Stress und tagelanges Schreien war für Jonathan gefährlich.

Klar HÄTTE ich nun darauf herumreiten können nach dem Motto „Ich habe es Ihnen ja gesagt!“….aber ich habe das NICHT gemacht. Warum auch? Ich denke das jeder es auch so verstanden hatte…..

Das Einzige WAS ich erwähnte war eine Aussage der Neurologin: „Jeder Krampfanfall kann bei einem Kind wie Jonathan (der schon Hirnfehlbildungen hat) zum Tod führen.“ Und um an der Stelle nichts zu riskieren würden wir nicht in die Klinik zurückgehen und Jonathan noch mehr Stress aussetzen.

Soweit, so gut…
Wir zogen also um mit dem kleinen Mann und bekamen jeden Tag einen Termin zur Physiotherapie und einen zur Orthesenanprobe.

Womit wir nur NICHT gerechnet hatten:
Dass Jonathan sich in der Pension nun nachts genauso in Rage brüllte wie in der Klinik. Lag es daran weil sein Bruder nicht mehr dabei war? Registrierte der kleine Mann dass das hier KEIN Urlaub war?

Keine Ahnung. Es war jedenfalls SCHLIMM. RICHTIG SCHLIMM.
In einer Nacht hat Jonathan nur 1,5 Stunden geschlafen – und die nicht mal am Stück. Den Rest der Nacht hat er gebrüllt.
Und mein Mann und ich fingen auch irgendwann an uns gegenseitig zu beschimpfen. Der Druck der auf uns lastete war einfach zu hoch….das permanente Schreien…und die Angst das Jonathan wieder einen Anfall bekommen könnte.

Nach dieser Nacht waren wir alle fix und fertig.

Die nächste Nacht…begann genauso schlimm. Sobald es Zeit war schlafen zu gehen ging bei Jonathan die Sirene an. Aber wie!!
Diesmal haben wir nicht gezögert - wir konnten nicht mehr anders vor Angst. Wir haben im Kreiskrankenhaus angerufen und gefragt ob wir kommen können, ob sie Jonathan helfen damit er zur Ruhe findet.

Und dann sind wir hingefahren.

Wir fragten nach Beruhigungsmitteln….
Beruhigungsmittel? Bei einem so kleinen Kind? Diazepam? In welcher Dosierung? Die Ärztin wollte erst Rücksprache mit der Neurologin halten und die war jetzt nicht zu erreichen. Aber sie würde uns morgen im Laufe des Tages anrufen.

Okay, mehr war wohl nicht zu machen. Wir setzten uns also wieder ins Auto um zurückzufahren.
Kaum waren wir ein paar Kilometer gefahren sagte mein Mann: „Er ist eingeschlafen. Der Tank ist voll. Fahr Frau….fahr einfach, egal wohin – Hauptsache er schläft!“

Und ich bin gefahren. Bis München und zurück. Über 200 Kilometer.

Am nächsten Tag bekamen wir Diazepam in einer sehr geringen Dosierung. Naja, was soll ich sagen?
Es hat nicht gewirkt. Jonathan schrie trotz des Medikamentes weiterhin die Nächte durch.

WIR fuhren in den Nächten Auto. Damit er schlief und sich erholte.

Ich wusste dass wir dringend nach Hause mussten. DRINGEND. Jonathan brauchte sein gewohntes Umfeld, seinen Bruder. Aber die Orthesen waren noch nicht fertig.

…unser Kinderarzt hat mir vor längerer Zeit mal ein Kompliment gemacht. Er hat so in etwa gesagt:
„Wie Sie dieses Leben meistern und dabei trotzdem noch so viel lachen….Sie sind SO UNGLAUBLICH STARK. Andere hätten schon mehrfach heulend hier bei mir gestanden und SIE…lächeln einfach und packen es an. Sie haben das Talent in dieser Situation NUR das positive zu sehen und nutzen es FÜR SICH. Ich habe das Gefühl das man Ihnen noch zusätzliche 20 Kilo auf die Schultern legen kann und Sie brechen trotzdem nicht zusammen!“
…ja…vielleicht hat er ein stückweit Recht mit dieser Einschätzung….
Jedenfalls schrieb ich ihm nun eine E-Mail:
„Ich fühle mich als hätte ich aktuell MEHR als 20kg zusätzlich auf den Schultern. Ich bin am Limit angekommen: ich kann nicht mehr.“

An einem Abend sagte ich zu meinem Mann dass ich jetzt einfach ins Auto steige und nach Hause fahre, ihn und Jonathan allein in der Pension lassen werde.
…was ich natürlich nicht gemacht habe! Aber ich hätte es so sehr gewollt….
Das alles…diese gesamte Situation war einfach der HORROR schlechthin.

Für uns alle.