Herausforderung
Essen und Gewichtszunahme
Wenn das eigene Kind die
Diagnose MIKROZEPHALER PRIMORDIALER KLEINWUCHS (MPD) hat...dann steht man vor
VIELEN verschiedenen Herausforderungen!
Mit die größte Herausforderung
ist das Thema ESSEN.
Noch immer bestehen bei Ärzten
Wissensdefizite was das Thema Essen/Gewichtszunahme bei Kindern mit Formen von
MPD angeht - und so bekommen VIELE Eltern hier vollkommen falsche
Informationen....oder es wird eine falsche Herangehensweise gewählt.
FAKT IST...
Diese Kinder sind EXTREM klein
- und demzufolge ist auch der MAGEN EXTREM KLEIN!
Man KANN und DARF NICHT
normale Maßstäbe ansetzen was die Menge der Essensaufnahme angeht.
....fast alle betroffenen
Eltern wurden im Laufe der Zeit von den behandelnden Ärzten mit der vermuteten
Diagnose "Gedeihstörung" konfrontiert: weil die Kinder nicht
"genug" essen konnten und nicht „genug“ wuchsen....
Und als Konsequenz daraus
wurden viele Tests durchgeführt und Magensonden für die künstliche Ernährung
gelegt. Im schlimmsten Falle sogar eine "PEG" (eine dauerhafte Sonde
die durch die Bauchdecke direkt in den Magen geht).
Oftmals wird „hochkalorische
Sondennahrung“ verordnet: um das Wachstum „anzukurbeln“.
FAKT IST...
Viele Eltern berichten das die
Kinder sich permanent nach dem Essen/dem sondieren übergeben müssen.
Viele Ärzte testen deswegen
auf REFLUX oder verschreiben "Schonkost" weil sie Allergien vermuten.
DIE WAHRHEIT IST...
Diese Kinder können einfach
NUR SEHR WENIG auf einmal essen!! Weil ihr Magen so klein ist....
DIE WAHRHEIT IST...
Kinder mit Formen von MPD
nehmen Forschungen zufolge
2 GRAMM PRO TAG zu - nicht
mehr!!!
Mehr ist auch nicht nötig:
denn diese Kinder WACHSEN SO GUT WIE NICHT und benötigen deswegen kaum Energie.
DIE WAHRHEIT ist...
Das ich aus Gesprächen mit
anderen betroffenen Eltern gelernt habe: Sonden sind nur in den wenigsten
Fällen WIRKLICH notwendig! (Es gibt durchaus Fälle wo sie notwendig sind – also
bitte nicht falsch verstehen. Aber oftmals ist es auch einfach nur der verzweifelte
Versuch etwas in „normale“ Bahnen zu lenken die einfach nicht „normal“ sind!) Die
betroffenen Kinder essen das, was sie brauchen - und dann übergeben sie sich
auch nicht. Eltern sollten auf ihren Instinkt vertrauen und nicht vorschnell zu
invasiven Maßnahmen greifen.
Denn im schlimmsten
Falle...gewöhnen sich die Kinder an die Sonde/PEG und lernen NIE
"normal" zu essen.
Jonathan ist heute fast 6
Jahre alt. Und er hat 5-6 Mahlzeiten am Tag.
Pro Mahlzeit schafft er
MAXIMAL 200g - aber das ist eine absolute Ausnahme, in der Regel sind es
120-150g.
Im Durchschnitt nimmt er pro
Tag 400 Kalorien zu sich: wir versuchen diese ein wenig zu erhöhen indem wir
SAHNE oder MANDELMUS ins Essen mischen.
Allerdings funktioniert das auch
nur bedingt, Jonathans Körper lässt sich an der Stelle nicht „veräppeln“: 400
Kalorien (+,- ein kleines bisschen), mehr kann das Kerlchen nicht zu sich
nehmen. Alles was zu viel ist kommt retour und ist damit sinnlos.
Hochkalorische Getränke oder angereichertes Essen funktioniert also nur in
gewissem Rahmen. Am Anfang habe ich mir viele Gedanken gemacht weil Jonathan
wirklich SEHR schlank ist, aktuell bringt er bei einer Größe von 82cm nur 6750g auf die
Waage.
Natürlich ist er damit unterhalb
jeder Perzentile!!! Aber zum Glück haben WIR einen Kinderarzt der diese ganzen
Zahlen ins richtige Licht rückt und immer im Kopf hat das Jonathan eben etwas
Besonderes und nicht mit den gängigen Maßstäben zu vergleichen ist....
Ich wünsche mir für die
Zukunft dass mehr Ärzte vom "Schema F" abweichen und über den
Tellerrand hinaus schauen wenn sie ein Kind mit einer Form von MPD vor sich
haben. Denn das würde die Eltern viel weniger unter Druck setzen….