Wir gehen auch mit Facebook online

Die Veranstaltung unseres Fußballvereins…die Spendenbereitschaft der Leute…das alles hat uns so wahnsinnig berührt und DANKBAR gemacht. Wir haben natürlich allen gedankt die wir getroffen haben….aber bei vielen war das nicht möglich weil wir ihnen nie begegnet sind. Und das hat mich beschäftigt: denn ich bin dazu erzogen worden DANKE zu sagen. Das ich das nun nicht bei ALLEN Leuten tun konnte, lag mir wie ein Stein im Magen.

Deswegen, und NUR deswegen!, habe ich die Entscheidung getroffen eine Facebook-Seite für Jonathan zu erstellen. Um auch den Menschen danken zu können bei denen ich es auf anderem Weg nicht konnte. In der heutigen Zeit ist wohl nichts geeigneter um viele Menschen zu erreichen als die sozialen Netzwerke!

Also hat sich mein Mann wieder einmal an den Computer gesetzt und begonnen für mich eine Seite zu erstellen. Es hat zwar nicht ganz so lange gedauert wie das Erstellen der Blog-Seite, denn diesmal hatten wir schon Fotos die wir verwenden konnten. Aber trotzdem war es nicht an einem Abend erledigt!! Denn ich wollte die Texte die ich bei „Info“ hinterlegen konnte gut formulieren, wollte die Sicherheitseinstellungen der Seite genauestens anschauen und musste die Beteiligten des Fußballspiels erst fragen ob ich ihre Fotos einstellen durfte.

Außerdem wollte ich der „Seitenadministrator“ werden und dazu: benötigte ich selbst auch eine Facebook-Seite, die ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht hatte. Diese musste auch erst erstellt werden.

Aber nach zwei Tagen: sind wir auch mit unserer eigenen Jonathan-Facebook-Seite online gegangen…8o)))

Wir dankten dem Sportverein und posteten Fotos der Veranstaltung. Zu diesem Zeitpunkt war ich davon überzeugt dass ich die Seite nur dazu verwenden würde von Benefizevents zu berichten und Fotos davon zu posten um DANKE zu sagen.

Doch nach einigen Tagen hatten wir schon über 500 Abonnenten!! Und wir bekamen Nachrichten dass es wunderschön sei den kleinen Jonathan nun auch bei Facebook sehen zu können und auf diese Weise an unserem Leben teilhaben zu dürfen.

Und da erst habe ich realisiert das diese Seite viel mehr sein würde als nur eine Plattform um anderen zu danken!! Diese Seite würde das Fenster sein durch das alle Menschen dort draußen in unser Leben schauen könnten. Ein unschätzbares Geschenk!! Wir würden in der Lage sein bei noch mehr Menschen Berührungsängste abzubauen und ihnen Mut zuzusprechen, Jonathans Krankheit bekannter zu machen und vielleicht auch in ferner Zukunft die Forschung etwas anzukurbeln?

Deswegen begann ich aus unserem Alltag zu posten.

Doch wie auch schon bei meinem Blog gab und gibt es bis heute Dinge die mir wichtig sind:

-niemand wird gepostet wenn er das nicht will

-unsere Kinder werden nicht in beschämenden Situationen gezeigt

-alle Fotos werden genauestens ausgesucht und zur Not werden die

-Fotos bearbeitet um z.B. keine Rückschlüsse auf unseren Aufenthaltsort      und/oder andere anwesende Personen zuzulassen

-wir sind absolut ehrlich und spielen niemandem etwas vor: alles was wir posten entspricht der Wahrheit

-niemand wird auf unserer Facebook-Seite in Verlegenheit gebracht

-wir posten NICHT unsere Adresse oder unsere Kontaktdaten im Internet

An diesen Punkten halte ich eisern fest.

Ich möchte das unsere Seite den Menschen dort draußen Freude macht… ihnen hilft und/oder Mut macht wenn sie selber in schwierigen Lebenssituationen stecken….unsere „Follower“ sollen an unserem Leben teilhaben so wie es ist: mit Höhen - und auch mit Tiefen… sie sollen unsere Freude sehen im Leben mit Jonathan – aber auch die Herausforderungen und Ängste die dieses Leben mit sich bringt.

Das was auf Facebook seit damals von uns zu sehen und zu lesen ist: das sind wirklich wir, das entspricht unseren Charakteren und unserem Leben. Und alle die uns persönlich kennen werden das bestätigen können. 8o)))

Aber nun bin ich ein wenig abgeschweift – mal wieder….

Dabei stand bald ein aufregender Termin für uns an: die Dreharbeiten für den Hessischen Rundfunk würden in wenigen Tagen stattfinden. 

Dreh mit dem Hessischen Rundfunk

Wenn ich sagen würde das ich aufgeregt wegen dem Dreh war…dann wäre das glatt UNTERTRIEBEN!!!

…schon eine Woche vorher betete ich: „Hoffentlich bekomme ich keinen Pickel!“

…die Fenster wurden geputzt: wie würde das denn bitte aussehen wenn man unseren Bericht im FERNSEHEN sehen und denken würde die Dreharbeiten hätten bei Nacht stattgefunden??? Und dabei kam nur kein Sonnenlicht mehr durch die Scheiben….

…ich machte einen „Nottermin“ bei meiner Friseurin aus, die zum Glück alles möglich machte damit ich vor den Dreharbeiten noch mal kommen konnte.

…was ziehe ich nur an??? Ich hatte NICHTS anzuziehen!! (Kennt ihr das? LOL)

Mein Mann hatte zum Glück bezüglich des Kleiderproblems ein Einsehen und schickte mich in die Stadt zum Einkaufen….

Ich habe Marvin mitgenommen damit er auf Jonathan aufpassen könnte wenn ich in der Umkleidekabine beschäftigt wäre. Und dann ist uns so etwas lustiges passiert…..

Wir waren im Geschäft, ich habe mich von der Verkäuferin beraten lassen und bin dann mit den Sachen in der Kabine verschwunden. Marvin stand mit Jonathan (im Wagen) davor. Und auf einmal höre ich eine Frau sagen: „Ach, ist das nicht das Baby das in der Zeitung war????“…und Marvin sagt: „Ja, das stimmt.“….ich war grade fertig, öffnete den Vorhang und sagte: „Und hier ist auch die Mama dazu!“.

Die Frau war ganz angetan davon uns zu treffen und hat einige Fragen gestellt. Dann kam die Verkäuferin dazu, die von dem Gespräch nichts mitbekommen hatte, sah Jonathan an und fragte mich wie alt er sei. Und dann….LOL…bevor ICH etwas sagen konnte!! Sagte die andere Frau: „Das ist der Jonathan, er ist zwei und hat einen seltenen Gendefekt! Haben Sie das denn NICHT in der Zeitung gelesen?!“……ich musste so lachen!! Es war DAS ERSTE MAL das mal nicht ICH Stellung nehmen musste zu den Fragen. Wir waren schon so bekannt dass man ÜBER UNS Auskunft gab. 8o)))

Die Verkäuferin war auf jeden Fall verdutzt und meinte: „Sie waren wirklich in der Zeitung?“, das habe ich bestätigt und dann beide Damen sprachlos gemacht als ich erklärte das ich grade für einen Fernsehdreh einkaufte.

Nun ja…eine lustige Geschichte an die ich wirklich gerne zurückdenke!! Es war DAS ERSTE MAL das wir erkannt wurden. Seitdem ist das noch öfter passiert…..und ich muss sagen: das ist für uns SEHR ANGENEHM!!! Es geht nicht darum im Mittelpunkt zu stehen (das tun wir sowieso immer, egal wohin wir mit Jonathan gehen – einfach weil er auffällt). Es geht darum das wir nun seltener „dumme Blicke“ ertragen müssen oder „dumm angesprochen“ werden. Denn die Leute erkennen uns, wissen um Jonathans Krankheit und gehen nun ganz anders mit uns um.

Es ist doch sehr viel schöner von Fremden mit einem „Hallo Jonathan!“ begrüßt zu werden als mit einem „Wieso ist er denn so klein? Was hat er denn für eine Krankheit? Wird er noch größer?“…oder schlimmeren Kommentaren.

Gut gelaunt nach dieser schönen Begegnung und mit einer gut gefüllten Kleidertüte sind wir wieder nach Hause gefahren.

Und dann kam der Morgen des Fernsehdrehs. Unser Familienleben sollte gezeigt werden: eine gemeinsame Mahlzeit, unser Alltag mit Therapieterminen, aber auch wie wir mit Jonathan spielen, Medikamentengaben….durch die Telefonate mit der Redakteurin war ich relativ gut auf das vorbereitet was gedreht werden sollte.

Marvin hatte noch Ferien, mein Mann einen halben Tag Urlaub genommen und unsere Physiotherapeutin öffnete nur für uns heute ihre Praxis: denn eigentlich hatte sie in dieser Woche Urlaub.

Alles war geklärt und alle Beteiligten gut vorbereitet..und ich machte mir fast in die Hose vor Angst. Ich weiß nicht wie viele Male ich an diesem Morgen ins Bad gerannt bin, mein Magen rebellierte. Wir würden tatsächlich gleich für´s FERNSEHEN gefilmt werden! Unfassbar!

Und dann parkte ein Auto vor dem Haus. Das erste was wir nach einem Blick aus dem Fenster sagten: „Das Auto hat ja gar kein HR-LOGO drauf!“…dabei wollten wir doch so gerne die Nachbarn beeindrucken!! LOL

(…das ist uns aber trotzdem gelungen, denn was die dreiköpfige Crew an Equipment auslud, blieb unseren Nachbarn nicht verborgen! Mehrfach mussten sie laufen um Lichtgiraffen, Schirme, Kameras und Mikrofone aus dem Auto zu holen.)

Und dann standen die Redakteurin und ich uns das erste Mal gegenüber. Sie sah ganz anders aus als ich erwartet hatte: blond, schlank, hübsch…und sehr viel jünger als ich nach den Telefonaten geglaubt hatte. Ich war also bezüglich der Optik schon mal positiv beeindruckt.

Mit ihr zu reden war vertraut, wir hatten bis zu diesem Tag schon einige Male telefoniert. Meine Aufregung blieb allerdings und das sagte ich ihr auch. Aber sie winkte nur ab und meinte dass ich mich beruhigen könne: der Dreh werde ganz familiär und es gebe nichts weswegen wir aufgeregt sein müssten. Wenn wir etwas sagten was wir danach blöd fanden sollten wir einfach Bescheid sagen, dann würde noch mal gedreht werden – kein Thema.

Und dann begann der Drehtag….

Wir wurden beim Frühstück gefilmt. Ich hätte mir nicht vorstellen können vor der Kamera etwas zu essen, also fütterte ich Jonathan. Was nicht immer einfach ist, weil er sich oftmals in seinem Stuhl windet und schreit. Und aus Angst das er das wieder tun könnte und DAS wenn die Kamera lief…fing ich fürchterlich an zu schwitzen!!! (Wer sich den fertigen Bericht auf YouTube anschaut sieht in dieser Szene wie meine Nase trotz Puder glänzt!)

Aber ganz ehrlich…trotz der Aufregung und des Schwitzens…nach einigen Minuten fängt man an sich zu entspannen. Man vergisst die Kamera zwar nicht, aber man „wird wieder man selbst“ und versucht nicht besonders toll auszusehen oder besonders tolle Sachen zu sagen. Also jedenfalls war das bei uns so.

Und das war auch gut, denn uns war es wichtig bei diesem Dreh das wir so gezeigt wurden wie wir sind, wir wollten authentisch sein und keine Rolle spielen.

Nach dem Frühstück wurde Jonathan beim Spielen gefilmt. Was sich recht schwierig gestaltete denn der kleine Mann hatte großen Gefallen an den Lichtgiraffen gefunden und krabbelte immer wieder dorthin um an den Ständern zu wackeln. Der Kameramann hatte kein ganz so leichtes Spiel….LOL

Was ich persönlich bei der Zusammenarbeit mit unserer Redakteurin am meisten schätze, ist die Tatsache das sie versucht sich in unser Leben einzupassen – und nicht umgekehrt. Schon im Vorfeld hatten wir am Telefon besprochen um welche Uhrzeiten Jonathan Essen, Trinken oder Medikamente bekommt. Und sie hatte einen Plan entwickelt wann was gefilmt würde: um Jonathan so wenig wie möglich in seinem normalen Ablauf zu stören. Wenn die Zeit gekommen war das er etwas trinken musste, gab es eben Einzelinterviews mit den anderen Familienmitgliedern.

Mir hat es imponiert das so viel Rücksicht auf Jonathan genommen wurde. Dieses Vorgehen hat natürlich auch dazu beigetragen das er und der Rest der Familie entspannt waren und DAS wiederum führte zu guten Aufnahmen!

Gemeinsam mit dem Fernsehteam bin ich zu unserer Physiotherapeutin gefahren. Marvin und mein Mann blieben zu Hause. Warum? Weil der Bericht unser Leben genauso schildern sollte wie es ist und da mein Mann arbeitet und Marvin zur Schule geht: nehme ich Therapietermine allein wahr.

Ich sollte mit meinem Auto fahren und das Team mit dem eigenen Auto folgen. Bevor es aber losgehen konnte sollte noch in unserem Hof gedreht werden wie ich mit Jonathan ins Auto einsteige. Also: ich raus in den Hof, Auto auf, Kind rein, anschnallen, Tür zu und selbst einsteigen, losfahren. Und STOP!

Jetzt das Ganze nochmal und nun stand der Kameramann an einer anderen Stelle. (Das wird gemacht damit man im Bericht verschiedene Einstellungen derselben Sequenz zusammenschneiden kann.)

Und noch ein drittes Mal: diesmal saß der Kameramann auf dem Fahrersitz in meinem Auto und filmte mich beim Anschnallen von Jonathan. Und da merkte ich dass ich meine Handtasche nicht umgelegt hatte wie bei den beiden Malen vorher. Also STOP! Und nochmal…lach…

(Fernsehdrehs sind gar nicht so spektakulär wie man denkt, sie sind anstrengend! Weil man oftmals dasselbe immer wieder machen muss damit verschiedene Perspektiven gefilmt werden.)

Während wir also alle im Hof hin und herliefen und filmten kam eine Nachbarin in ihrem Auto vorbei und ich sah aus dem Augenwinkel wie sie ganz verdutzt zu uns rüber schaute. 8o)) Ich musste schon ein wenig schmunzeln als ich mir vorstellte wie diese Szene auf jemanden wirken musste der keine Ahnung hatte was hier passierte.

Endlich waren aber alle Bilder im Kasten und wir fuhren zur Physiotherapie. Die Therapeutin war so dermaßen aufgeregt, ein reines Nervenbündel. Da war ich am Morgen ja gar nichts dagegen gewesen!

Da ich aber nach einigen Stunden Dreh schon voll der Profi war…lach…habe ich versucht  sie zu beruhigen und ihr zu erklären das das alles gar nicht schlimm ist. Hatte nur mäßigen Erfolg. Wir starteten trotzdem mit dem Dreh.

Und nach einigen Minuten tat unsere Redakteurin etwas was mich einerseits erneut beeindruckte und andererseits mein Vertrauen in sie stärkte: es wurde gefilmt wie ich mich über Jonathan beuge der auf dem Boden liegt. Da sagte sie plötzlich: „STOP!! Ihr Ausschnitt war grade etwas zu tief, das drehen wir noch mal!“

…ich kann mich auf sie verlassen. Sie blamiert weder mich, noch mein Kind. Ab diesem Moment war ich VOLLKOMMEN entspannt. Beruhigt. Und nun vollends davon überzeugt die richtige Entscheidung mit diesem Dreh getroffen zu haben!!

Nach der Physiotherapie wurden noch einige Sequenzen bei uns zu Hause gedreht. Gegen 14 Uhr war der Dreh beendet, das Drehteam packte sein Equipment wieder zusammen…….. 

Ein Fernsehbericht???

Als wir unterwegs auf einen Rastplatz fuhren um Pause zu machen hatte mein Mann eine Email vom Kontaktformular des Blogs…..er schaute rein und sagte nur: „ÄÄÄÄÄÄHHHHH, FRAU…..das solltest Du UNBEDINGT sofort lesen!“, und reichte mir sein Handy. Ich habe es zweimal gelesen und dann nur: „ÄÄÄÄÄÄHHH, ist das ein SCHERZ???“ gesagt…..in der Email stand:

„Liebe Frau Braunsdorf-Kremer,

ich arbeite beim Hessischen Rundfunk und habe von Ihrer Geschichte gelesen, die mich sehr berührt hat. Wir möchten gerne mit Ihnen einen Bericht machen fürs Fernsehen.“

Natürlich waren auch die Kontaktdaten angegeben, die Dame kam aus der Redaktion MAINTOWER.

Am liebsten hätte ich SOFORT zurückgerufen!!! Aber mein Mann mahnte mich zur Geduld. Ich solle das erstmal sacken lassen und darüber nachdenken was ein Bericht im Fernsehen überhaupt für uns bedeuten würde: WOLLTEN wir das???

Einen Blog im Internet und Zeitungsartikel zu haben war die eine Sache, aber WOLLTEN wir wirklich ins FERNSEHEN??? Zwar „nur“ regionales Fernsehen, aber trotzdem Fernsehen.

Okay…mein Mann hatte ja irgendwie Recht! Erstmal drüber nachdenken. Zurückrufen könnte ich morgen ja immer noch und bis dahin könnte der Familienrat tagen und sich überlegen was wir machen wollten.

(Denn: solche Entscheidungen werden bei uns NICHT ohne Marvin getroffen. Er ist Teil dieser Familie und auch er muss hinter den Schritten in die Öffentlichkeit stehen und die Art dieser Schritte gut finden! Auch er wird mit den Auswirkungen konfrontiert: in Schule und Vereinen.)

Also redeten wir abends, wieder zu Hause, beim Abendbrot darüber. Generell fanden wir die Idee ins Fernsehen zu gehen gut: mein Blog würde mehr Aufmerksamkeit bekommen und vielleicht noch mehr Menschen helfen. Auch Jonathans Krankheit würde bekannter werden, und wer weiß: vielleicht gab es ja doch noch ein paar weitere –bisher nicht diagnostizierte- Fälle von MOPD 1 in Deutschland und wir könnten Ärzte und Eltern auf die richtige Diagnose bringen???

Aber….es gab Dinge die wir NICHT mitmachen würden. Welche, sind an dieser Stelle hier unwichtig. (Ich kann nur sagen: bis jetzt haben wir NICHTS gemacht hinter dem wir nicht alle zu 100% stehen würden – und das soll auch so bleiben!)

Am nächsten Tag telefonierte ich mit der Dame von Maintower und hörte mir an was sie zu sagen hatte: wie der Beitrag gestaltet und was gezeigt werden sollte…was einfach die „Botschaft“ des Beitrages wäre…

Was sie sagte gefiel mir grundsätzlich. Aber ich war skeptisch weil sie mir sagte dass ich nicht die Möglichkeit hätte den Beitrag schon vor der Ausstrahlung zu sehen. Ich würde ihn genau wie alle anderen Zuschauer erst im Fernsehen anschauen können….

…ich habe ein behindertes Kind. Ich möchte nicht das Jonathan im Fernsehen „blamiert“ oder in peinlichen Situationen gezeigt wird. Am wenigsten möchte ich das seine seltene Krankheit ausgeschlachtet wird nur für fette Schlagzeilen oder hohe Zuschauerzahlen….

Es gehörte also ein wenig Vertrauen in die Redakteurin dazu. Ich musste ihr vertrauen dass sie den Bericht in unserem Sinne drehen würde. Dieses Vertrauen hatte ich nach dem ersten Telefonat noch nicht…..nicht so ganz. Sie war mir sympathisch, aber ich war skeptisch.

Doch einen Drehtermin zu finden war für uns sowieso nicht so leicht. Auf der einen Seite waren unsere Termine mit den Therapien…auf der anderen Seite waren ihre Termine mit anderen Drehs und sie hatte noch mal Urlaub. Es stellte sich also heraus dass wir uns erst in 5 Wochen zum Drehen treffen könnten. Scheinbar merkte sie auch dass ich noch nicht vollkommen überzeugt von der ganzen Angelegenheit war und deswegen vereinbarten wir in den kommenden Wochen wieder zu telefonieren und weitere Details zu besprechen. Bei Fragen könne ich mich auch jederzeit bei ihr melden, sagte sie.

Nun ja…das war schon alles ziemlich aufregend!!!

Und kaum war das alles geklärt, ging es direkt aufregend weiter! Mein Mann hatte schon wieder eine Email über unser Kontaktformular im Blog:

„Hallo Familie Kremer,

hallo Jonathan!

Wir, der Dartclub Babylon xx, haben in der Zeitung euren Bericht gelesen. Dieser ist uns sehr nahe gegangen und wir haben beschlossen euch ein wenig zu unterstützen. Unser erstes Benefiz-Dartturnier möchten wir gerne Jonathan widmen.“

Wow!!! Ein Benefizevent!! Für Jonathan!! Und dann auch noch DARTS!! Ich LIEBE Darts!! Ich war total aufgeregt…..ehrlich: in diesen Tagen ging mein Puls gar nicht mehr RUNTER!!! Es kam ja wirklich eine Aufregung nach der nächsten….

Ich habe dem Herrn geantwortet und diese Nachrichten, die wir damals ausgetauscht haben, waren der Beginn einer Freundschaft….KANN ICH SO SAGEN MEIN LIEBER, ODER??? 8o)))

In den kommenden Wochen tauschten wir weitere Nachrichten und SMSen aus, wir telefonierten auch oft. Irgendwann kam die Idee auf, beim Dartturnier auch eine Tombola zu veranstalten…

Wir besprachen so viel: wie sollten Flyer und Plakate aussehen??? Wo würden die aufgehängt/ausgelegt werden??? (Wo war ich unterwegs und wo er und seine Vereinskollegen: so teilten wir die Arbeit auf)....welche Unterstützung bekamen wir bei der Werbung für das Turnier durch Online-Plattformen???... wen könnten wir um Preise für die Tombola bitten???

…es war ein sehr intensive Zeit- für den Dartclub mehr als für uns, keine Frage!! Dieser Club hängte sich DERMASSEN ins Zeug!!! Für uns, für Menschen die keiner von ihnen vor dem Zeitungsartikel jemals gesehen hatte. Diese Nächstenliebe ist für uns bis heute UNFASSBAR…

...hört sich theatralisch an: aber diese Geste hat mir ein bisschen den Glauben an die Menschheit wiedergegeben! Nicht jedem dort draußen sind seine Mitmenschen egal….WIRKLICH: nicht jedem!!!

Und dieses Wissen, das Menschen die uns nicht kennen, helfen möchten…sich voll ins Zeug legen für unseren Jungen…das machte diese Zeit für UNS so intensiv…schön…und echt aufregend…ich habe mich mittlerweile so oft bei diesem Dartclub bedankt und habe trotzdem immer wenn wir uns sehen das Gefühl das ich DANKE sagen möchte…

Bis das Dartturnier stattfinden sollte waren es aber noch ein paar Wochen. Wer jetzt denkt das Ruhe in unserem Leben herrschte in dieser Zeit…weit gefehlt!! 8o)))

Denn schon stand das nächste „Benefizevent“ an!! Diesmal hatte sich der Sportverein aus unserem Ort gemeldet. Mein Vater war hier viele Jahre als 1.Vorsitzender tätig, man kannte uns. Und so hatte der Verein sich überlegt dass er einen Teil der Einnahmen des bevorstehenden Pokalspiels an uns spenden würde. Und das Spiel würde schon in wenigen Tagen stattfinden…KRASS!!

Mein Mann und ich haben damals etwas beschlossen und das haben wir auch bis heute eingehalten/einhalten können:

Wenn Benefizevents für Jonathan durchgeführt werden und es die Uhrzeit sowie die räumlichen Gegebenheiten erlauben, ist Jonathan selbst anwesend. Ist das nicht möglich, ist zumindest einer von uns anwesend und steht für Fragen zur Verfügung und (für uns SEHR WICHTIG!) zeigt RESPEKT für die Arbeit die man sich für uns gemacht hat.

Also sagten wir dem Sportverein dass wir alle anwesend sein würden. Man fragte mich ob ich mit aufs Feld kommen würde um ein paar Worte zu sagen: zu erklären was Jonathan für eine Krankheit hat und wofür wir das Geld benötigten.

…ich bin nie um Worte verlegen und habe in meiner Firma auch Schulungen gehalten…aber das konnte ich dann doch nicht! Es wurden mehr als 300 Zuschauer erwartet, ich traute mich einfach nicht – aus Angst dass ich dort stehen und in Tränen ausbrechen könnte.

War aber kein Problem, ein Mitglied des Vereins sagte ein paar Worte und wies darauf hin das wir am Spielfeldrand für alle Fragen zur Verfügung standen.

Die meisten Menschen die bei diesem Spiel anwesend waren kannten uns ja sowieso und viele Fragen wurden uns auch nicht gestellt. Aber es kamen einige Leute zu uns die einfach mal sagen wollten, dass sie unsere Art mit Jonathans Gendefekt umzugehen sehr gut fanden!! Dass sie den Schritt in die Öffentlichkeit richtig und wichtig fanden. Und an diesem Nachmittag wurde uns zum ersten Mal bewusst das wir durch die Zeitungsartikel Berührungsängste abgebaut hatten!!!

Natürlich sah man uns im Ort spazieren gehen oder traf uns auf der Kirmes. Und sicherlich hatte fast jeder mittlerweile mitbekommen das Jonathan nicht gesund war. Aber viele hatten bis zum Erscheinen des Zeitungsartikels trotzdem nicht gewusst wie sie mit uns umgehen sollten: konnte man uns ansprechen und uns Fragen stellen? Oder würden wir das blöd finden?? Wollten wir dazu keine Auskunft geben?? Aber jetzt….waren wir an die Öffentlichkeit gegangen und hatten dort offen und ehrlich über alles geredet. Nun wusste jeder: es ist ok mit uns über Jonathan zu sprechen! Und das erleichterte die Menschen. Von dieser Seite hatte ich das alles noch nie betrachtet. Und ich freute mich umso mehr dass wir den richtigen Schritt gegangen zu sein schienen und dass es einen weiteren positiven Nebeneffekt gegeben hatte!!

Dieser Nachmittag war wirklich überwaltigend…..

Zum einen die grade geschilderten Reaktionen und Aussagen der Anwesenden.

Zum anderen gab es auch noch einen Stand an dem Tshirts zu unseren Gunsten verkauft wurden. Die beiden Damen die den Stand betreuten hatten sich ganz viel Arbeit gemacht: Bilder und Texte aus meinem Blog ausgedruckt um den Menschen zu zeigen wer Jonathan überhaupt war, und sie hatten eine Spendendose selber gebastelt.

Außerdem MUSSTEN wir alle vier mit aufs Feld: für ein Mannschaftsfoto mit beiden Mannschaften!! Mir wurde später zugetragen dass der GEGNER sich geweigert hat das Spiel zu beginnen bevor nicht ein Foto mit uns gemacht worden sei.

Mein Mann ist relativ früh mit Jonathan nach Hause aufgebrochen, er brauchte Medikamente und Essen.

Ich bin noch mit meinem Vater vor Ort geblieben, habe nach dem Spiel noch mit den Mannschaften gesprochen und….bekam schon die ersten Spenden überreicht. Unsere Mannschaft hatte in der Kabine die „Spendendose“ herumgehen lassen. Die gegnerische Mannschaft überreichte einen Umschlag. Einzelpersonen kamen zu mir und drückten mir Umschläge oder manchmal auch einfach einzelne Scheine in die Hand. Überwältigend….das ist wirklich das Wort das diesen Tag am ehesten beschreibt….

Mein Mann und ich bekamen an diesem Abend das Grinsen gar nicht mehr aus dem Gesicht. Keiner…wirklich keiner!...der sowas nicht schon einmal selbst erlebt hat kann sich vorstellen, wie es sich angefühlt hat das „fremde Menschen“ sich so für Jonathan einsetzten und versuchten uns auf unserem nicht so einfachen Weg zu begleiten.

Wir waren „geflashed“….wie im Traum, denn: an diesem Tag ist eine vierstellige Summe für uns zusammengekommen!!!

Auch auf Jonathans Konto gingen nach Veröffentlichung der Zeitungsberichte schon die ersten Gelder ein: Privatpersonen und ein Verein hatten uns sehr großzügig bedacht….wir hatten das nie erwartet und waren einfach nur DANKBAR!!!

Und somit konnte ich mich nun an den Computer setzen und eine Reittherapiestätte in unserer Nähe suchen. DENN…unser Traum konnte nun wahr werden! Jonathan würde beginnen zu reiten….so unfassbar schön!

Jonathan in der Presse

Meine Vermutung das mein neues Lebensjahr spannend werden würde bewahrheitete sich als sich eines Tages unsere lokale Tageszeitung (NASSAUISCHE NEUE PRESSE) dazu entschloss über uns zu berichten:  über Jonathan und meinen Blog….eine Tageszeitung mit nicht geringer Auflage!!

Ich schwebte wie auf Wolken!! Mit SO einer Reaktion hatte ich wirklich nicht gerechnet: über uns würde in der Tageszeitung berichtet werden!! WIE GEIL WAR DAS DENN BITTE???

Wir haben mit der Reporterin einen Termin ausgemacht an dem sie uns besuchen kommen würde. Vorher war bei uns Ausnahmezustand: Wohnung putzen, aufräumen…welche Klamotten ziehen wir an??? Müssen wir zum Friseur??? Ich schminkte mich sorgfältig…schließlich wollte die Reporterin Fotos machen und da die in die ZEITUNG kamen wollte man ja gut aussehen, nicht wahr!!

Wir waren aufgeregt ohne Ende!!! Okay: ICH war aufgeregt….meine Männer eher nicht so. LOL

Und dann klingelte es.  Ich öffnete und vor der Tür stand eine attraktive, junge Frau. Schon auf den ersten Blick war sie mir total sympathisch! Dieser Eindruck sollte sich im Laufe unserer „Zusammenarbeit“ noch bestätigen.

Das „Interview“ dauerte annähernd zwei Stunden, war aber ungezwungen. Ich erzählte ihr auch Dinge und sagte „Das möchte ich nicht erwähnt haben!“…und sie schrieb es nicht. Das baute ein großes Vertrauensverhältnis zwischen uns auf.

Sie fotografierte, zeigte uns die Bilder und ließ uns selbst aussuchen was wir in der Zeitung gedruckt sehen wollten – sehr sehr cool!!

Eine Aussage von ihr an diesem Nachmittag sollte unser komplettes Leben verändern – und das meine ich genauso wie ich es schreibe!!!

Sie fragte: „Gibt es schon ein Spendenkonto für Jonathan das wir erwähnen können?“..und wir sagten „Nein!“. Sie meinte wir sollten schleunigst eines eröffnen, es würden bestimmt Spenden erfolgen. Ich wiegelte noch ab und sagte das das nie unser Gedanke war: wir wollten einfach nur helfen mit unserem Blog. Die Reporterin schaute mich sehr intensiv an und fragte: „Haben Sie denn keine Träume für Ihren Sohn?“…und aus mir platzte es heraus: „Doch klar! Wir möchten reiten gehen weil die Orthopädin und die Physiotherapeutin sagen das wäre gut für ihn! Aber das ist zu teuer für uns!“…“Na, sehen Sie! Sie WERDEN reiten gehen!!“, kam von ihr zurück…ich schaute meinen Mann an und mein Kopf schwirrte.

Ich schwöre: bis zu diesem Moment hatten wir nie daran gedacht das unser Schritt in die Öffentlichkeit uns finanzielle Möglichkeiten für Jonathan eröffnen könnte die wir einfach nicht hatten…aktuell kann ich nicht arbeiten gehen, mein Mann ist Alleinverdiener. Wir haben zwei Kinder und ein Haus gekauft. Und…entgegen dem was Eltern gesunder Kinder vielleicht denken…kommt die Krankenkasse leider nicht in voller Höhe für alle notwendigen Therapien auf, so dass wir einiges selber zahlen müssen. Deswegen waren die Kosten einer Reittherapie einfach nicht drin.

Aber wenn die Reporterin so sicher war das wir ein Konto angeben sollten, dann wollten wir das auch machen. Einen Versuch war es wert, oder??? Also gingen wir in den folgenden Tagen zur Bank und eröffneten ein Konto, nur für Jonathan. Denn eins war mir von Anfang an wichtig: wir wollten „durchsichtig“ bleiben. Spenden für Jonathan: werden auch für Jonathan verwendet!! Dessen soll jeder sicher sein der uns unterstützt, also geht es für uns GAR NICHT das wir UNSERE Bankdaten angeben.

Ich teilte der Reporterin die Bankverbindung mit. Sie erklärte mir daraufhin das es über uns nicht nur EINEN, sondern ZWEI Zeitungsartikel geben würde!!! Einen der sich mehr mit dem Thema Blog beschäftigen sollte und einen der von Jonathan und seiner Krankheit erzählte. Wow!!! Gleich zwei Artikel auch noch!!! Und einer davon in der Samstagsausgabe….als sie uns allerdings sagte WANN die Artikel erscheinen würden war ich ein wenig traurig: GENAU in unserem Urlaub. Wir wären also an beiden Tagen nicht zu Hause und könnten uns die Zeitung nicht kaufen um uns druckfrisch selbst darin zu sehen…

Aber auch das war kein Problem: wir würden per Email eine PDF-Datei bekommen und könnten dann einfach dort hineinschauen. Prima!!

Bis dahin….vergingen aber noch fast zwei Wochen….

Und wieder Urlaub in Holland…

Eigentlich wollte ich in diesem Jahr keinen Sommerurlaub machen. Aus einem einzigen Grund: mein Elterngeld war zu Ende…wir hatten ein Haus gekauft. Ich hatte ein wenig Angst dass das Geld nicht reichen würde. Also hatten wir eigentlich geplant im Sommer zu Hause zu sein und den ein oder anderen Tagesausflug zu machen.

Doch dann erhielt mein Mann unverhoffter Weise eine Bonuszahlung. Und meinte direkt: „Komm, damit fahren wir DOCH in Urlaub! War doch schön in Holland letztes Jahr! Schau doch mal ob es noch ein Ferienhaus in dem Ort gibt!“ …also schaute ich nach. Und fand auch etwas: sehr nah am Strand und am Supermarkt. Wir waren im letzten Jahr auf unserem täglichen Weg zum Strand sogar immer an diesem Haus vorbeigekommen und erkannten es auf den Bildern. Die Lage war toll und der Preis…ok. Nicht billig…aber ok. Also buchten wir.

Als fest stand das wir nun doch für eine Woche ans Meer fahren würden habe ich mich gefreut…war ja doch irgendwie schön mal rauszukommen!

Wie das mit dem Packen bei uns so läuft: brauche ich nicht noch einmal zu erzählen, das war wie im Jahr zuvor! 8o)) Auch die Fahrt nach Holland verlief genau gleich…alles war prima und wir kamen relativ schnell am Urlaubsort an, fanden die Unterkunft sofort und luden das Auto aus. Der Schlüssel war für uns hinterlegt worden und so erkundeten wir allein unser neues Zuhause….

Ja….und hier hatten wir dann doch den GROSSEN Unterschied zum Vorjahresurlaub: damals waren wir in einer Luxusunterkunft gewesen, riesig und wunderschön eingerichtet. In diesem Jahr…nun ja…ich sage mal so: wir nannten unsere Ferienwohnung liebevoll „unsere Bruchbude“.

Türen hingen schief in den Angeln…der Fußboden (PVC) schlug Wellen (beim Staubsaugen hat mein Mann fast den kompletten Bodenbelag aus dem Wohnzimmer aufgesaugt weil er nicht festgeklebt war) …die Wände sahen teilweise feucht aus…in die Schränke im Schlafzimmer wollte man nicht hineinsehen: da bekam man Alpträume weil sie so dunkel und dreckig waren und man erwartete jeden Moment von einer Ratte oder schlimmerem angefallen zu werden. Das absolute Highlite aber war das Bad. Zum einen gab es hier kein Waschbecken, dafür war das Bad zu klein. Das Waschbecken befand sich im Elternschlafzimmer…ging Marvin also nachts aufs Klo, dann kam er anschließend zu uns um Hände zu waschen…..(und wenn der ein oder andere jetzt sagt: Hände waschen in der Küche!...keine gute Idee!!! Der Wasserhahn hier war SO LOCKER, den hatte ich mehr als einmal in der Hand beim Abspülen!)….der Clou am Bad war aber: zog man an der Klospülung….tanzte der Abfluss in der Dusche Samba! Und das meine ich wörtlich! Er kam aus seiner Verankerung und tanzte wild in der Dusche umher. Als ich das zum ersten Mal sah war ich fassungslos und starrte mit offenem Mund in die Dusche – mein erster Gedanke war wirklich das Ratten aus dem Abfluss hochkommen, doch dann habe ich gemerkt das es nur mit der Klospülung zusammenhing.

Mein Mann wollte ausziehen. Ich sagte ihm dass es doch gar nicht sooo schlimm sei, es ging BESTIMMT auch schlimmer.

Es ging schlimmer…..

Nachdem ich die erste Maschine Wäsche gewaschen hatte (wir hatten extra darauf geachtet das unsere Unterkunft Waschmöglichkeiten hatte um nicht soo viele Kleider mitnehmen zu müssen)..wäre ICH am liebsten ausgezogen!!! 40 Grad, Feinwäsche….dauerte…ACHTUNG:TROMMELWIRBEL!!!!....ungelogen fast 6 Stunden!!! In Worten: SECHS STUNDEN!!! Ich war wieder fassungslos….Wie KANN eine Maschine 6 Stunden brauchen um Feinwäsche zu waschen??? Keine Ahnung…..

Wer jetzt denkt das es nun aber wirklich NICHT schlimmer geht….doch: geht es! Sonntag Morgen….ich stand auf und wollte mir Kaffee machen…doch die Kaffeemaschine ging nicht an. Stecker drin? Ja….Wasser in der Maschine? Ja…komisch….die anderen Geräte in der Küche gehen auch nicht….im Wohnzimmer: ebenfalls kein Strom…und irgendwie: war es auch kalt oder nicht? Richtig: die Heizung war auch aus…und damit das warme Wasser! Prima!!! Und das am Sonntag.

Ich habe unserem Vermieter, den wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nie gesehen hatten, eine Email geschrieben und habe gebetet dass er sie schnell lesen möge. Hat er auch…und innerhalb von 30 Minuten war er da um nachzusehen was los war. Gemeinsam und mit englisch/deutscher Verständigung hatten wir den Fehler bald gefunden: unser Boiler hatte sich abgeschaltet…warum auch immer. Vielleicht hatte er auch einfach keinen Bock mehr auf diese Bruchbude.

Aber ein Gutes hatte dieser Urlaub: wir können heute noch lustige Geschichten davon erzählen!! 8o)

Naja, und es war nicht alles NUR schlecht!!!

Wir hatten einen tollen Tag im Amsterdamer Zoo. Wir haben endlich die Rennstrecke gefunden und gesehen!! Die Kellner in unserem Lieblingslokal am Strand haben uns wiedererkannt und sogar noch mit Namen ansprechen können. Wir hatten insgesamt schon recht schöne Tage hier, das Wetter hat diesmal allerdings nicht mitgespielt….

Ein paar Tage bevor unser Urlaub zu Ende war erschien der erste Zeitungsartikel. Ich bin morgens schon im Morgengrauen aus dem Bett gestiegen und habe meine Emails gecheckt: die Reporterin hatte mir geschrieben das ich direkt im Online-Portal der Zeitung schauen könnte. Was ich auch umgehend gemacht habe.

Und da waren wir!!! Mit Foto und langem Text und fetter Überschrift:

      „Mutter schreibt Blog über ihren schwerbehinderten Sohn

                Jonathan soll nicht vergebens leben“

Wow!!! Ich hatte erstmal Tränen in den Augen. Überhaupt war der ganze Text so toll geschrieben. So einfühlsam. So liebevoll. So wahr, aber ohne auf die Tränendrüse zu drücken.

Und dann kamen auch schon die ersten SMSen von Freunden und Bekannten. Die Klickzahlen für meinen Blog gingen nach oben. Nachrichten über das Kontaktformular erreichten uns. ...was für eine Resonanz! Hätte ich NIE gedacht….

Wir genossen die restlichen Urlaubstage. Am letzten Tag den wir in Holland verbrachten erschien der zweite Artikel über uns:

                        „Jonathan ist ein Geschenk“

Das Foto dazu war seitenfüllend groß und obwohl wir es selbst ausgesucht hatten liefen mir die Tränen als ich es sah, als ich es mit den Augen eines „Fremden“ zu sehen versuchte der heute die Zeitung aufblätterte: Marvin und Jonathan beim Schmusen.

Auch dieser Artikel war unfassbar schön geschrieben. Unser Kinderarzt war interviewt worden und hatte auf unseren Wunsch hin zur medizinischen Seite dieser Krankheit Stellung genommen. Und auch Jonathans Kontonummer war abgedruckt worden – allerdings nur in der Papierausgabe, im Onlineartikel erschien sie nicht.

Das fand ich aber überhaupt nicht schlimm!! Ich sagte an diesem Tag noch zu meinem Mann: „Naja, wenn wir so 200€ bekommen – dann freue ich mich schon riesig!! Davon können wir vielleicht nicht dauerhaft reiten gehen, aber ein paar neue Musikinstrumente für Joni wären drin und ein paar Physiomatten für unsere Übungen!“ ….zu diesem Zeitpunkt hatte ich wirklich ÜBERHAUPT keine Ahnung WAS ALLES noch auf uns zukommen würde…. 

Unser Urlaub war nun vorbei und wir machten uns auf den Heimweg…gut gelaunt und irgendwie auch…naja: ein bisschen stolz!! Man erlebt es schließlich nicht alle Tage dass man zwei seitenfüllende Zeitungsartikel über sich selber lesen kann.

Ich war echt SEHR GESPANNT wie es mit meinem Blog weitergehen würde…ob sich jetzt noch mehr Menschen bei mir meldeten und mir Feedback gaben??? Würde JETZT vielleicht negatives Feedback dabei sein, jetzt wo die Zeitung meinen Blog bekannter gemacht hatte und ihn mehr Menschen lesen würden??

Was an diesem Tag auf dem Heimweg noch passierte…damit hatte ich in meinen kühnsten Träumen nicht gerechnet…..

Wochenendausflug nach Bochum

Wir verbrachten ein verlängertes Wochenende in Bochum: Marvin nahm an der Deutschen Meisterschaft im Yu-Gi-Oh teil und wurde im Jugendbereich direkt 8.ter!!!

Während er in der Kongresshalle seine Turniere ausfocht haben mein Mann, Jonathan und ich Bochum unsicher gemacht. Wir waren shoppen, lecker essen und im Tierpark. Übrigens dem SCHÖNSTEN TIERPARK den ich bis jetzt zu Gesicht bekommen habe!! Die Gehege waren wunderschön angelegt und wo dies möglich war nicht mit Maschendraht oder Zäunen abgesperrt, sondern mit natürlichen Barrieren wie aufgeschichtetem Holz.

Zwei Sachen sind mir –abgesehen vom Stolz auf Marvin!- von diesem Wochenende besonders in Erinnerung geblieben…

Zum einen: der Spielplatzbesuch im Tierpark. Der war riesig und wunderschön!!! Mein Mann ist mit Jonathan auf das Klettergerüst gegangen und hat den Sand mit ihm erkundet. Ich habe die beiden beobachtet und fotografiert. Neben mir stand ein etwas älteres Ehepaar. Sie zeigte –nicht grade unauffällig!- auf meinen Mann und Jonathan und fing an mit ihrem Mann zu tuscheln. Das war mir echt zu doof und deswegen habe ich sie einfach angesprochen und gesagt: „Wenn Sie Fragen haben können Sie mir die auch einfach stellen!! Mein Sohn ist 2 Jahre alt und kleinwüchsig, aber er möchte ja trotzdem auf den Spielplatz gehen wie andere Jungs in seinem Alter auch!“…daraufhin war die Dame dermaßen peinlich berührt das sie nur nickte und mit ihrem Mann von dannen zog.

Zum anderen: das Hotel. Das war wirklich unter aller Kanone!!!

Ein Viersterne-Hotel wohlgemerkt. Nicht ganz billig. Wir hatten es gebucht weil sich ein italienisches Restaurant im Haus befinden sollte und wir uns dachten: da können wir abends gemeinsam essen und wenn Jonathan dann müde wird kann einer mit ihm hoch gehen und die anderen können noch eine Runde Karten spielen oder ähnliches.

Nun gut. Das Lokal gab es schon lange nicht mehr. Sowohl im Internet als auch im Schaukasten vor dem Hotel wurde aber noch eifrig damit geworben! Eine Unverschämtheit in meinen Augen und das habe ich an der Rezeption auch gesagt. Aber eine noch größere Unverschämtheit kam noch!!

Wir reisten an, im Gepäck unsere Kühlbox mit dem Medikament das dauernd gekühlt werden musste. Nachdem wir unser Zimmer bezogen hatten habe ich die Schränke gecheckt und einen Kühlschrank gefunden in dem Licht brannte. Prima: dann mussten wir die brummende Kühlbox nicht dauernd am Strom lassen! Also ab mit dem Medikament in den Kühlschrank.

Was wir eigentlich sofort bemerkten war die brütende Hitze im Zimmer! Es war Pfingsten, also noch kein Hochsommer…aber in diesem Zimmer herrschten gefühlte 50 Grad und es gab keine Klimaanlage. Ich sagte zu meinem Mann dass ich nicht wusste wie wir mit Jonathan hier die Nacht überstehen sollten!! Und die wurde auch schlimm!! Wir sind um 0.30 Uhr noch mit ihm durch die Lobby gelaufen weil es dort einigermaßen kalt war. Im Zimmer war es unerträglich und wir hatten zwei Nächte gebucht…mir graute schon vor der nächsten Nacht: mein Mann und ich würden überhaupt keinen Schlaf bekommen….

Der nächste Morgen hatte dann auch eine Überraschung für uns parat: das Medikament im Kühlschrank…war WARM!!! Der Kühlschrank ebenso.

Ich war entsetzt und geschockt: hatte das Medikament nun seine Wirkung verloren? Es war Pfingsten, wir waren nicht mal in der Nähe unseres Arztes oder unserer Klinik…wo sollten wir Ersatz bekommen???

Also habe ich beschlossen zur Rezeption zu gehen und mich zu beschweren. Brachte mir zwar auch kein neues Medikament, aber ein wenig Erleichterung in meiner Wut! Aber was soll ich sagen…das einzige was die Dame an der Rezeption von sich gab, war: „Wie, Sie haben einen KÜHLSCHRANK im Zimmer??? Die sollte es aber nicht mehr geben, die funktionieren nämlich nicht!“ Ach neeee…..interessant!!!

Ich bin…gelinge gesagt…ausgeflippt. „Sie müssen doch wissen wie die Zimmer in Ihrem Hotel aussehen!“…“Das Hotel gehört mir nicht, ich arbeite hier nur!“…nach dieser Aussage stieg mein Blutdruck auf 360….ehrlich!! Also allein diese Aussage obwohl sie GENAU wusste was ich gemeint hatte!!! Davon abgesehen: kann ich nicht von einer Mitarbeiterin im Hotel erwarten das sie WEISS wie die Zimmer ausgestattet sind?? Und in diesem Hotel gab es circa 30 Zimmer, keine 500!! Und hätte ich nicht erwarten können dass man mich bei der Anreise informiert dass der Kühlschrank nicht funktionsfähig ist????

(Nun, um es kurz zu machen: ich habe an diesem Tag keine Entschuldigung gehört. Und auf meinen Beschwerdebrief den ich im Nachgang an die Geschäftsleitung geschrieben habe…noch nicht einmal IRGENDEINE ANTWORT erhalten.

Jonathan ist zwar nichts passiert, entweder hat das Medikament seine Wirkung nicht verloren oder wir haben einfach nur Glück gehabt. Aber: dieses Medikament ist gegen Bluthochdruck und wenn wir es nicht haben kann das eine lebensbedrohliche Situation auslösen. Das sowohl Angestellte als auch Hotelleitung nicht einmal ein Wort der Entschuldigung für uns hatten – ist unverzeihlich!!!)

Der nächste Beschwerdegrund war die unerträgliche Hitze im Zimmer…wir hatten noch eine Nacht vor uns, die vergangene war wirklich schlimm gewesen. Wenigstens hatte man in diesem Punkt insoweit Mitleid mit uns das man uns „Ausnahmsweise, normal machen wir das nicht!“ einen Ventilator zur Verfügung stellte.

Die Nacht war mit Ventilator erträglicher. Jonathan schlief früh ein, er war sicherlich auch sehr erschöpft nach der vergangenen Nacht und den ganzen Eindrücken des Tages.

Den Ventilator haben wir zur Wand gedreht damit er keinen von uns direkt anpustete und ihn die ganze Nacht laufen lassen.

Es war ja eigentlich klar: kaum waren wir zu Hause, hatte Jonathan einen Schnupfen….wir mussten inhalieren und Medikamente geben. Das hat meinen Hass auf dieses Hotel nicht grade gemindert!!

Aber Ablenkung nahte, denn….

Unser Blog geht online

Bei der Gestaltung und beim Layout des Blogs hatte mein Mann mir geholfen. Aber nun war ich auf mich allein gestellt: der Text war „mein Baby“, mein Part….ich bin diejenige die diese Beiträge schreibt!

(Das ist jetzt der passende Moment um kurz abzuschweifen: ich bin mittlerweile EINIGE MALE gefragt worden ob ich den Text ganz allein schreibe oder ob ich einen „Ghostwriter“ habe? Ob ich im Bekanntenkreis jemanden habe der Autor ist und mir beim Schreiben hilft?

Dazu möchte ich mal öffentlich Stellung nehmen….8o))

ICH SCHREIBE DIESE TEXTE WIRKLICH UND WAHRHAFTIG KOMPLETT ALLEIN. JEDER EINZELNE BUCHSTABE KOMMT AUS MEINEM HERZEN, UND ALLES WAS IHR HIER IN DIESEM BLOG LESEN KÖNNT ENTSPRICHT 100% DER WAHRHEIT.

Um mich an Begebenheiten genauer erinnern zu können die schon etwas länger her sind, nehme ich unsere Fotos zu Hilfe und betrachte sie bevor ich die Texte schreibe. Meistens reicht mir das dann.

Manche Beiträge liest mein Mann Korrektur bevor sie online gehen weil ich mich nicht mehr an jedes Detail erinnern kann und ihn bitte mir auf die Sprünge zu helfen – die meisten Beiträge liest allerdings auch mein Mann erst wenn sie bereits online sind.

Marvin DARF diesen Blog lesen, aber er möchte es nicht. Allerdings gibt er zu jedem Foto das von ihm hier gezeigt wird sein Einverständnis.)

Also setzte ich mich an den Computer und begann zu lesen was ich für meinen Blog geschrieben hatte. Das erste „Problem“ war: ich musste eine Art Kapitel bilden. Irgendwo im Text einen Schnitt machen, dieser sollte natürlich auch thematisch passend sein…die einzelnen Beiträge durften aber auch nicht zu lang oder zu kurz sein, beides würde die potentiellen Leser sonst bestimmt vergraulen.

Während ich meinen eigenen Text zu lesen begann….wurde mir der Hals immer enger….ich hatte alle diese Worte zu Papier gebracht und danach NIE wieder gelesen. Es war wie eine Explosion meiner Gefühle gewesen sie zu Papier zu bringen, es hatte mich viele Tränen gekostet und ich hatte nie das Bedürfnis gehabt den Text erneut zu lesen – mich noch einmal mental in die Situationen zurückzuversetzen die ich hier beschrieb.

Jetzt musste ich das aber tun. Denn ich war im Begriff meine Worte und meine Gedanken JEDEM DORT DRAUSSEN zugänglich zu machen – dann wollte ich auch sicher sein das ich keinen „geistigen Dünnpfiff“ von mir gab.

Auch an diesem Tag kostete es mich wieder einige Tränen….aber ich war zufrieden mit dem was ich las. Es war die Wahrheit…die reine Wahrheit!! Lange habe ich über dem Part gegrübelt in dem ich beschreibe dass ich Jonathan „am liebsten umgetauscht hätte“ als wir die Diagnose bekamen.

Ich habe meinen Mann gefragt ob ich das WIRKLICH so online stellen soll: ich hatte unfassbare Angst vor einem ShitStorm! Eine Mutter die sagt dass sie ihr Kind ablehnte?? Wie würden fremde Menschen reagieren? Was würden sie von mir denken??? Würden sie mich für einen schlechteren Menschen halten weil ich zugab solche Gedanken gehabt zu haben???

Mein Mann überdachte das kurz und fragte mich: „Hast Du damals genauso empfunden und genau das gedacht?“…und ich sagte ohne zu überlegen und aus tiefstem Herzen: „JA!“…darauf meinte er: „Dann gehört das auch genauso in Deinen Blog! Du möchtest anderen Menschen damit helfen – dann musst Du auch absolut ehrlich sein! Du darfst Dir keine Gedanken darüber machen was ANDERE denken – schäm Dich nicht dafür was war, heute liebst Du Jonathan doch und das ist das Wichtigste!“

Damit war auch das entschieden: ich würde, auch auf die Gefahr hin das andere mich dafür verurteilten, in der Öffentlichkeit zugeben das ich mein Kind zu Anfang abgelehnt hatte. Tief in meinem Herzen….hatte ich damals schon die Vermutung das ich nicht die einzige Frau war die so empfand – aber vielleicht eine der wenigen Frauen die es ZUGAB!! (Und diese Vermutung hat sich für mich bestätigt…mittlerweile habe ich einige Nachrichten von anderen Frauen erhalten die sagten das ich ihnen mit diesen Worten aus der Seele gesprochen habe!)

Bevor ich aber nun meinen ersten Beitrag wirklich online stellen konnte brauchte ich noch einen Anfang für meinen Blog: ein paar einleitende Worte die kurz erklärten worum es hier ging.

So einfach es mir auch immer gefallen war Begebenheiten und Gefühle zu beschreiben…mit dieser Einleitung tat ich mich sehr schwer! Vielleicht weil ich sehr aufgeregt war: ich würde mit meinen Worten ONLINE gehen! Da musste ich jetzt jedes einzelne Wort gut überlegen.

Also dauerte es noch einmal einen Tag: schreiben, lesen – Dokument schließen. Am nächsten Tag erneut lesen – und dann (zum Glück!) für gut befinden!! (Und das ist eine Sache die ich mir bis heute bewahrt habe: ich schreibe meine Blogbeiträge „vor“, ich lese jeden mindestens zwei Mal um wirklich sicher zu sein das es gut ist, das es genau das ausdrückt was ich denke…und nicht selten wird vor der Veröffentlichung noch einmal korrigiert, neu geschrieben oder verändert!)

Aber dann kam der Moment wo ich absolut sicher war: so konnte der Text bleiben! Das Layout stand….Fotos waren ausgesucht….jetzt musste ich nur noch den Text einfügen und auf „Enter“ drücken…

Ich habe meinen Mann und Marvin zu mir geholt damit wir das gemeinsam machen und um einen Trommelwirbel gebeten! LOL….habe den Text kopiert, eingefügt und…AUF ENTER GEDRÜCKT!!!

Meine Güte!! Ein großer Moment für mich…für uns! WIR WAREN ONLINE…unser Schicksal jedem zugänglich. Hoffentlich war es der richtige Schritt gewesen.

Wie würden aber nun die Leute auf uns aufmerksam werden?

Mein Mann teilte meinen Link auf seiner Facebook-Seite und schrieb eine kurze Erklärung dazu.

Ich schrieb Freunde und Bekannte per WhatsApp an und erzählte von unserem Blog.

Mal sehen was nun für Feedback kommen würde!!

Das erste Feedback…kam von Marvin! Der war so aufgeregt über diese ganze Sache das er zu mir sagte: „Mama, wenn Du 1000 Klicks auf Deinen Blog hast: dann kaufe ich Dir von meinem Taschengeld eine Tafel Schokolade!“ ....ich weiß nicht genau wieso es passierte, aber…ich hatte bereits nach zwei Tagen MEHR ALS 1000 Klicks! Marvin war sprachlos. Und ich noch viel mehr!!! Ich hätte nie erwartet das sich IRGENDWER für das interessierte was ich dort beschrieb – doch scheinbar traf ich einen Nerv.

Mein Blog ging bereits in den ersten Tagen durch die Decke! Ich bekam sehr viele Nachrichten über das Kontaktformular und ich muss sagen: sie waren alle positiver Natur!!

Sehr gefreut hat mich das ich immer wieder von anderen Mamis behinderter Kinder gesagt bekam das ich ihnen aus der Seele sprach: viele andere hatten das gleiche Problem wie ich!! Sie hatten zu Beginn Schwierigkeiten damit ihre Kinder anzunehmen. Sich auf das Leben einzustellen das sie nun gezwungen waren zu führen. Schöne Gespräche sind entstanden, man hat sich ausgetauscht – und gemerkt dass man nicht allein ist.

Am meisten gefreut haben mich aber die Nachrichten in denen mir andere Mütter mitteilten das sie aus meinen Worten Kraft schöpften, das diese Worte ihnen halfen nicht aufzugeben. Das war GENAU DAS was ich mit meinem Blog erreichen wollte: anderen helfen, ihnen Mut machen!!

Ich dachte dass es nun nicht besser kommen könnte und stellte weitere Beiträge online. Zuerst tat ich das „nach Gutdünken“: oft zweimal die Woche, wann immer ich Zeit hatte. Die Klickzahlen stiegen….unser Kinderarzt sprach mich an und gratulierte mir zu diesem fantastischen „Werk“… mein Mann wurde sogar auf der Arbeit angesprochen dass unser Blog grandios sei.

Allerdings meinte eine Kollegin meines Mannes das sie es besser fände wenn es einen festen Tag geben würde an dem neue Beiträge online gingen, so wüsste sie immer wann sie sich an den Rechner setzen müsste. Das gab mir zu denken….und nachdem ich darüber nachgedacht hatte kam ich zu der Einsicht dass es keine schlechte Idee sei! Und deswegen: gibt es seitdem jede Woche FREITAG einen neuen Beitrag! 8o)

So gingen die Wochen ins Land....

Ich „nullte“….8o)))

4o Jahre war ich nun alt. Eine Zahl vor der ja vielen graut…mir nicht! Ich konnte zurückblicken ohne depressiv zu werden: meine Ziele die ich mir mit 20 Jahren für mein Leben gesetzt und mit 30 Jahren noch einmal überdacht hatte waren alle erreicht….ich hatte Kinder, einen Mann, ein Haus und ich hatte Karriere gemacht. Jetzt war ich 40, so what???

Alle Ziele waren erreicht, ich hatte nichts zu bereuen und außerdem das Gefühl das das kommende Lebensjahr sehr spannend und aufregend für mich werden sollte – und damit sollte ich Recht behalten!