Die Reittherapie beginnt

Im Spätherbst 2017 hatten wir ein paar Schnupperstunden in einer Reitanlage für therapeutisches Reiten.

Der Weg dorthin war mit 80km pro Strecke sehr weit…aber ich wäre trotzdem wöchentlich hingefahren - denn ich versprach mir von der Therapie eine Besserung für Jonathans fehlgebildete Beine und seine „steife“ Hüfte.

Aber….es gab damals keinen freien Therapieplatz für uns. Wir sollten uns im Frühling/Sommer wieder melden.

Ich war ein wenig enttäuscht darüber. Nun hatten wir mit dem Verein „Menschen für Kinder“ einen Sponsor für die Reittherapie gefunden und könnten theoretisch loslegen – und dann gab es keinen Therapieplatz. Blöde Sache. 

Ende November bekam ich eine Nachricht von einer Kollegin….sie war bei Facebook auf die Seite „Reittherapie im Westerwald“ gestoßen und fragte ob das nicht was für Jonathan sei???

Die Therapiestätte war tatsächlich nur etwas mehr als 30 Kilometer von uns entfernt, aber die Therapeutin machte keine "Hippotherapie" – da ich aber explizit DANACH gesucht hatte.... hatte ICH sie bei meinen Recherchen nicht gefunden. Ich schrieb der Reittherapeutin eine Nachricht, erzählte kurz von uns und fragte ob sie einen Platz für uns hätte….

Das Gespräch das daraufhin zwischen uns entstand war so schön….so voller Wärme und Verständnis von ihrer Seite aus. Ich war direkt angetan von der Frau hinter diesen Worten und wusste das ich sie sehr mögen würde…sie wusste auch schon viel über uns, denn sie las schon seit längerem meinen Blog und war dadurch nicht ganz unbedarft was Jonathans und unsere Situation anging. Und das Beste: wir könnten sofort mit der Therapie bei ihr beginnen!!

Da wir aber beschlossen hatten im Dezember eine Therapiepause einzulegen verabredeten wir uns für Januar auf der Reitanlage: zu einem ersten Kennenlernen und Besprechen.

(Und damit hatte sie schon den ersten fetten Pluspunkt gesammelt! Denn in der anderen Stätte hatte es so ein Erstgespräch zum Kennenlernen NICHT gegeben! MIR war das aber wichtig, damit man sich erst mal „beschnupperte“. Schließlich brauchten wir Vertrauen in unsere Therapeuten und deswegen sollte die Chemie auch stimmen.)

Unser „Schnuppertermin“ bei der „Reittherapie im Westerwald“ sollte samstags stattfinden, denn (und das war der nächste fette Pluspunkt!) die Therapeutin war bereit Jonathans Therapiestunde generell auf den Samstag zu legen! Das bedeutete für uns: mein Mann konnte mit Jonathan hin fahren….TOTAL SUPER!!! Denn so hatte ich erstens mal ein wenig Zeit für mich - ICH war ja schon die ganze Woche dauernd mit Jonathan unterwegs. Und zweitens hatte mein Mann so wenigstens EINE Therapie die er begleiten durfte und in die ER Einblick hatte. Bei den anderen Therapien steht er ja meist ein wenig „im Abseits“ weil er nie dabei ist und dementsprechend auch nicht weiß was passiert oder gemacht wird.

Per WhatsApp hatte ich eine Wegbeschreibung zur Reitanlage bekommen – sogar mit FOTOS!!! Das war mal LUXUS!!! Hat mich schwer beeindruckt und natürlich fanden wir so den Weg ohne Probleme.

Mein erster Eindruck des Reitstalls war….nun ja…er ist sehr klein…und sehr einfach…das genaue Gegenteil zu dem „glamourösen“ Stall in dem wir zum Probereiten gewesen waren - mit seinen gefühlten 50 Pferden und den blitzsauberen Gebäuden…..

ABER…auch die Reittherapeutin war das genaue Gegenteil von dem was wir in dem anderen Stall erlebt hatten!! Sie strahlte uns an als wir aus dem Auto stiegen, kam direkt auf uns zu und begrüßte uns so warmherzig als würden wir uns schon ewig kennen (na gut: SIE kannte UNS ja auch schon aus diesem Blog…lach). Trotzdem: mein Eindruck den ich anhand ihrer Nachrichten gewonnen hatte bestätigte sich in Bruchteilen von Sekunden, sie war so herzlich und hatte eine so offene Art….ich mochte sie auf Anhieb.

Wir saßen dann im „Reiterstübchen“ bei Getränken und Plätzchen zusammen und redeten. Was erwarteten wir uns von der Therapie? Was erhoffte sie sich? Wie würden wir vorgehen um Jonathan ans Pferd zu gewöhnen – denn in dem anderen Stall hatten wir bemerkt das Jonathan einen Heidenrespekt vor diesen großen Tieren hatte – was ihm aufgrund seiner geringen Körpergröße bestimmt nicht zu verdenken ist.

An der Stelle gab es einen weiteren Pluspunkt für diesen Stall: die Therapeutin wollte GANZ LANGSAM vorgehen. Wir sollten erstmal nur gemeinsam mit dem Pferd spazieren gehen. Jonathan auf Papas Arm…damit er merkt dass ein Pferd nichts „schlimmes“ ist und ihm nichts tut. Und dann: stückweises Herantasten an dieses neue Erlebnis.

Mir hat das gefallen. Sehr. Meinem Mann auch. Und so war die Entscheidung gefallen: hier würden wir die Therapie machen! Es gab nun noch eine Menge Papierkram zu erldedigen, dem haben wir uns gleich gewidmet. ABER…danach gab es auch gleich den ersten „Pony-Spaziergang“.

Jonathan würde die Therapie auf BELLA, einer wunderschönen Haflingerstute machen. Aber die Spaziergänge fanden mit LEMON statt, denn die war noch etwas kleiner und sollte so zum Angstabbau beitragen.

Was soll ich sagen? Bereits in der dritten Therapiestunde saß Jonathan auf Bella, gut beschützt von seinem großen Bruder. Der darf nun jeden Samstag auf dem Pferderücken Platz nehmen und hält Jonathan während der Therapie fest. Mit ihm fühlt der kleine Mann sich sicher, er freut sich und strahlt wenn es losgeht. Ja…mitunter weint er sogar wenn die Reitstunde vorbei ist…

Und erst vor kurzem hat Jonathan sich getraut Bella selbst zu striegeln. Mit einer sehr kleinen Bürste…..8o))) Aber immerhin!!! Er hat so glücklich ausgesehen und auch…stolz!!!

Es folgten sehr vorsichtige und noch ein wenig ängstliche Griffe nach Bellas Nase. Immer wieder ist Jonathan zurückgezuckt wenn er Bellas Atem auf der Hand gespürt hat….aber…ich bin SICHER das er ihr eines Tages ein Leckerlie auf seiner kleinen Hand präsentieren wird.

Diese Therapie zu machen….war die beste Entscheidung die wir treffen konnten!!!

Nicht nur das unsere Physiotherapeutin heute (nach einigen Monaten) erste Erfolge feststellt: die Hüfte ist beweglicher und „weicher“. Jonathan ist in der Lage diese zu kippen. Die Beine verändern sich und sind vielleicht nicht mehr ganz so „X-ig“.

Sondern auch das der kleine Mann so viel Freude empfindet dabei!!! Er sieht immer so glücklich aus wenn er auf Bella reitet!! Und alles andere interessiert mich ja sowieso nur am Rande….8o))

Auch plappert er in den letzten Wochen vermehrt…ich weiß zwar nicht ob das auf das Konto der Reittherapie geht, aber ich könnte es mir schon vorstellen.

…ich kann nur allen Eltern von behinderten Kindern empfehlen so etwas einmal auszuprobieren!!! Medizinisch notwendig oder nicht: macht euren Kindern FREUDE!!! Denn das sie lachen…ist doch sowieso das einzige was zählt!!

Faschingsveranstaltungen für Jonathan

Die ersten Wochen des Jahres flogen vorbei, wir hatten wieder mit den Therapien begonnen. Der Alltag hatte uns also wieder!!

Das Leben im Westerwald ist grundsätzlich beschaulich und ruhig. Hier ticken die Uhren langsamer und die Bürgersteige werden abends um 20 Uhr hochgeklappt. (lach) Vielleicht deswegen können wir Westerwälder aber eins ausgesprochen gut: FEIERN!!!

Besonders ausschweifend können wir Fasching feiern. Und das haben sich Freunde meines Mannes zunutze gemacht: sie haben für den Altweiberfasching im Geburtsort meines Mannes eine Feier organisiert und diese komplett in den Zweck der guten Sache gestellt. Sprich: sie haben die Feier für Jonathan veranstaltet und für ihn Spenden gesammelt!!

Mein Mann war vor Ort (allein, denn die Veranstaltung fand abends statt) und hat von einer ganz tollen und herzlichen Stimmung berichtet. Jeder hat ihm Fragen über Jonathan gestellt und ihm versichert dass wir das alles ganz super meistern und man „stolz“ auf uns ist. Für UNS…sind solche Worte wichtig! Sie geben uns Kraft und bestärken uns darin das unser Tun richtig ist.

Zudem ist an diesem Tag eine ganz ganz tolle Summe zusammengekommen! Und das, obwohl nur sehr wenige Menschen in diesem kleinen Ort an der Feier teilgenommen haben….

DANKE AN DEN FERKELSCLUB UND ALLE DIE AN DIESEM TAG FÜR UNS GESPENDET HABEN!!!!

Und noch eine weitere Veranstaltung sollte uns die diesjährige Faschingszeit bringen…

Eines Mittags, ich wollte grade Jonathan zum Mittagsschlaf hinlegen, bekam ich eine Nachricht auf dem Handy von einer mir unbekannten Nummer:

„Hallo, Sie kennen mich nicht – ich habe Ihre Nummer von einem gemeinsamen Bekannten bekommen. Ich bin die diesjährige Faschingsprinzessin und werde einen Kreppel-Verkauf für den guten Zweck veranstalten. Den Erlös möchte ich gerne dem kleinen Jonathan spenden!“

Wow…ich glaube ich habe dreimal gelesen und dann überlegt was ich überhaupt antworten soll: was schreibt man denn einer ECHTEN PRINZESSIN??? Lach…Scherz…ich habe trotzdem überlegt was ich antworten soll weil ich einfach wahnsinnig ergriffen war: sie kannte uns nicht, hatte nur von unserem gemeinsamen Bekannten von uns gehört und wollte nun trotzdem so eine Aktion für uns stemmen.

Wir haben geschrieben, telefoniert und einfach einige Dinge besprochen. Für mich stand direkt fest das ich persönlich bei diesem Kreppelverkauf anwesend sein würde, um den Leuten die vorbeikamen ihre Fragen zu beantworten und…naja: einfach präsent zu sein. Damit jeder sehen konnte wohin sein Geld gehen würde.

Auch Jonathan kam mit meinem Mann vorbei, allerdings nur für ein paar Minuten. Wir hatten Anfang Februar, die Grippewelle raste durch Deutschland und der Verkauf fand in einer Bäckerei statt – wir wollten für den kleinen Mann kein Risiko eingehen.

SO VIELE MENSCHEN sind dem Ruf der Prinzessin und der Karnevalsgesellschaft gefolgt……über 6 Stunden wurden Kreppel verkauft. Ich konnte nicht mehr stehen und hatte einen rauhen Hals weil ich mich mit so vielen Menschen unterhalten hatte – aber ich fand es super dass mir so viele Fragen gestellt wurden, das mir so viele Menschen die Hand drückten und sagten das sie es gut fänden mich hier zu sehen.

Die Prinzessin….klebte am Ende der Veranstaltung an der Kuchenzange fest. Lach….der ganze Zucker der Gebäckteilchen hatte ihre Hand total klebrig gemacht. Sie hatte aber auch…mehr als 600 Kreppel verkauft und uns eine Spende in vierstelliger Höhe erarbeitet. UNFASSBAR!!!!!

DANKE AN DIESER STELLE NOCH EINMAL OFFIZIELL AN DICH UND DEINEN GANZEN HOFSTAAT!!!

Natürlich waren wir beim Faschingsumzug ein paar Tage später auch dabei und haben ihr vom Straßenrand aus gewunken als sie in ihrem Prunkwagen vorbeigefahren ist. Und auch nachdem Fasching vorbei war sind wir in Kontakt geblieben und ich hoffe sehr dass das noch sehr lange so bleibt!!! 8o))

Wir waren alle so froh und glücklich, auch Marvin hat sich natürlich tierisch gefreut: nach 5 langen Monaten durfte er das erste Mal überhaupt seinen kleinen Bruder in den Arm nehmen.

Man hat aber auch im Hinterkopf das man nun komplett verantwortlich ist. Die Medikamente und auch sonst alles muss man selbst machen. Und was ist wenn ich die falschen Medikamente zur falschen Zeit gebe??? Es gibt  so viele Gedanken die man hat und muss jetzt anfangen sich um alles zu kümmern.

Die ersten Tage musste ich noch arbeiten, aber das war nicht ganz so schlimm. Jonathan hat auch viel geschlafen und es kamen einige Freunde zu Besuch. Wobei wir hier schon sehr vorsichtig waren und versuchten den kleinen Mann nicht zu überfordern. Schließlich kannte er das alles nicht und so ein kleiner Mensch muss das erstmal verstehen.

Wir haben uns in den ersten Wochen um die ersten Termine gekümmert: also ein Kinderarzt, Physiotherapie etc. mussten schon mal her. Beim Kinderarzt haben wir erstmal keine gute Erfahrung gemacht und uns dann nach einem Termin entschlossen den Arzt zu wechseln. Denn es ist für uns sehr wichtig, dass wir -gerade bei Jonathan- unserem  Kinderarzt blind vertrauen können. Und bei dem den wir jetzt haben: können wir das auch.

Wie ich schon Anfangs erzählt habe, möchte ich natürlich nicht alle Ereignisse oder die Ärzte nochmal beschreiben, aber die wichtigen oder kritischen Momente sind natürlich sehr prägend für mich gewesen.

Die ersten Wochen kamen uns vor als ob wir keine Zeit mehr haben für irgendwas. Es gab so viele neue Leute und so viele Termine die erstmal koordiniert werden mussten. Ich war sehr froh zu Hause zu sein, da man dann doch in der ersten Zeit bei allen Initialgesprächen dabei ist - und das war für uns sehr wichtig.

Bei der Entlassung aus der Klinik wurden auch schon Folgetermine für uns vereinbart und so kam es, das wir ausgerechnet an MEINEM GEBURTSTAG einen Marathon unternehmen mussten: Kardiologe, Kinderklinik wegen Blutentnahme und Gespräch mit der Humangenetikerin.

Eigentlich wollten wir noch den Ur-Opa besuchen der am gleichen Tag Geburtstag hat, aber dazu kam es nicht mehr weil Jonathan dieser „Ritt“ schon zu anstrengend war. Er hat abends zu Hause für fast zwei Stunden geweint und war einfach nicht zu beruhigen.

An diesem Tag wurde uns klar: immer nur einen Termin pro Tag und in den ersten Monaten nicht noch große Touren am Nachmittag.

Wir haben uns gut eingerichtet zu Hause, die Magensonde haben wir eigenmächtig gezogen. Jonathan trank immer seine nötige Menge an Milch. Wir führten Buch über die Medikamente - damit wir nicht durcheinander kamen. Das Blutdruckgerät mussten wir nur 3mal am Tag nutzen und er musste nicht über Nacht angeschlossen werden. Es war sehr gut die ersten Monate zu Hause zu sein und so lockerer in den Alltag zu finden.

Meine Freunde haben mich schon von Anfang an voll unterstützt und ich weiß, dass ich mich immer auf sie verlassen kann - auch wenn wir nicht immer über alles reden. Es ist schwierig jemandem zu erklären wie die Situation zu Hause ist oder welche Gedanken man verfolgt. In schwierigen Situationen gibt es meist verschiedene Leute die man fragen kann und das macht man dann, auch wenn es nicht zwangsweise immer der beste Kumpel ist. Es ist aber schon Klasse wie meine Freunde darauf reagierten, das ich jetzt nicht mehr so häufig kommen kann oder das ich, bevor ich ausgehe, erst das Kind ins Bett bringen muss….da es sich am Liebsten nur vom Papa ins Bett bringen lässt. All diese Situationen sind an der Tagesordnung und es ist umso schöner, wenn man auch nur mal ein paar Stunden mit seinen Freunden abhängen kann und dann auch ggf. mal nicht über Probleme und Sorgen redet.

JUNGS VOM KICKERCLUB – IHR SEID DIE BESTEN.

Ich muss auch sagen, dass natürlich ebenfalls die Omas und Opas mit der Situation klar kommen müssen und man sich auch hier immer wieder Gedanken macht. Es ist leider nicht so einfach wie mit einem gesunden Kind, sobald einer krank ist….gibt es keine Besuchszeit. Die Besuche bei unseren Eltern sind sehr aufwendig weil wir so viel mitschleppen müssen, also werden die auch gerne mal vermieden. Außerdem will man aufgrund der vielen Termine unter der Woche dem Baby am Wochenende auch gerne mal Ruhe gönnen und es mal nicht durch die Gegend zerren. Ich bin sehr froh, dass unsere Eltern das verstehen und JA, es ist manchmal gut, wenn sich Oma/Opa BEI UNS melden und fragen wann man sich treffen kann….weil wir das aufgrund der ganzen Termine schlichtweg manchmal vergessen.

Zurück zum Thema.

Die Zeit verging und ich musste dann doch wieder arbeiten. Naja, Nikolaus, Weihnachten, Silvester und andere Momente mit der Familie waren sehr schön und wir haben soweit alles richtig gemacht denn Jonathan hatte keine Infekte. Bis kurz vor der Taufe, da hatte er einen kleinen Schnupfen, aber den haben wir mit Hilfe vom Kinderarzt schnell in den Griff bekommen.

Auch mein erstes Wochenende alleine mit ihm, als Marvin und Simone zum Bayern-München-Spiel fuhren, verlief ohne Probleme.

Aber dann kamen Probleme…

Wir hatten schon einige Impfungen machen lassen, die ja eigentlich Pflicht sind, also sahen wir keinen Grund zu irgendwelchen Bedenken.

Dann bekam Jonathan aber nach einer Impfung extremen Ausschlag und da macht man sich dann doch ein paar Gedanken. Das Schlimmste bei dem Ausschlag war erstmal das es kurz vor seinem Geburtstag war, ich dachte nur: „Hoffentlich ist das bis dahin wieder gut.“  Leider kam  es aber noch schlimmer und am nächsten Tag (später Nachmittag) saß ich mit ihm auf der Couch und spielte. Er war glücklich und hat gelacht. Auf einmal war er wie erstarrt. Es war seltsam, er gab keinen Laut von sich und sein eines Bein war extrem angespannt. Ich habe gerufen: „Frau, ich glaube er hat einen Krampf!“. Sie kam angelaufen und dachte zuerst an einen Wadenkrampf und nahm ihn mir aus dem Arm. Schaute ihm ins Gesicht und sagte zu mir: „Er hat einen Krampfanfall. Leg ihn in die stabile Seitenlage, ich rufe den Notarzt an!“

Also habe ich mich mit ihm auf den Boden gelegt, stabile Seitenlage und meine Frau rief den Notarzt an. Ich war eigentlich ganz ruhig und habe versucht ihn mit bekannten Liedern und beruhigenden Worten aus dem Krampf zu bekommen….so ganz weiß ich nicht mehr was meine Frau in dieser Zeit gemacht hat….aber ich glaube sie war extrem aufgewühlt.

Der Notarzt kam und hat mich gebeten so weiter zu machen. Ich habe nur gehofft dass jetzt bald was geschieht und Jonathan ruhiger wird. In diesen Momenten macht man sich viele Gedanken und gerade bei Jonathan sind diese noch schlimmer.

Später im Krankenhaus bin ich die ganze Nacht bei ihm geblieben, aber ich hatte keinen ruhigen Schlaf. Jonathan war die ganze Nacht über ruhig, daran hat es nicht gelegen, sondern viel mehr an der ganzen Situation….“Wie wird es weiter gehen? Hat er irgendwelche Hirnschädigungen? Wird er wieder so sein wie früher? Werden weitere Anfälle kommen?“

Am nächsten Morgen gingen die Anfälle leider wieder los und ich habe sofort meiner Frau Bescheid gesagt. Jonathan wurde von der normalen Station auf die Intensivstation verlegt und es musste sogar der Chefarzt kommen. Es dauerte lange bis die Ärzte ihn stabilisieren konnten. Währenddessen hab ich mit meiner Frau im Warteraum gesessen und auch schon über die Frage gesprochen „Wie weit wollen wir gehen?“

Ich kann es gar nicht wirklich beschreiben und das mag auch alles teilweise sehr hart oder kühl rüber kommen….Es ist aber nun mal so, dass man sich mit dem Thema „Tod“ generell beschäftigen muss. Diese Gedanken muss man sich erstmal nicht bei einem gesunden Kind machen. Auch hier bin ich froh wie offen ich mit meiner Frau darüber reden kann und wie wir uns gegenseitig die Kraft geben damit umzugehen.

Das Ende der Geschichte kennen ja bestimmt schon einige und wenn nicht….lest es nochmal nach ;-) KURZER HINWEIS: Es ging dann weiter mit Jonathans erstem Geburtstag.

Es gibt in unserem Leben und in den vergangen 3 Jahren viele, viele schöne Momente und Fortschritte die Jonathan gemacht hat. Die Entscheidung, mit unserem Leben in die Öffentlichkeit zu gehen und euch allen davon zu berichten war (glaube ich) richtig. Ich bin immer noch davon überzeugt dass gerade die medizinischen Informationen oder aber auch die Erfahrung in bestimmten Situationen einigen Leuten helfen können. Wir wären dankbar über ähnliche Infos gewesen und sind es sogar….haben wir doch durch einen ähnlichen Blog ein sehr wichtiges Medikament für Jonathan gefunden.

Als Vater möchte man immer dass die Kinder etwas Besseres werden und sie sollen es gut haben, es soll ihnen an nichts fehlen. Mit einem behinderten Kind ist es teilweise schwer zu sagen, was ist denn jetzt für ihn das Beste. Er wird definitiv nicht wie Marvin irgendwann auf eigenen Beinen stehen und sein Leben alleine weiter führen. Wir versuchen hierbei unseren Intuitionen zu folgen und meistens passt es dann auch für uns.

Ihr habt hier im Blog schon sehr viele Geschichten gehört und ja: es stimmt, in den kritischen Momenten haben wir alle sehr große Angst. In den guten Zeiten, wenn es keine Infekte oder irgendwelche Krankheiten gibt, sind wir stolz darauf welche Fortschritte Jonathan macht. Es ist sehr wichtig für die Entwicklung eines Kindes das es weitestgehend gesund ist. Sobald es einige Tage, geschweige denn sogar Wochen, sich nicht auf neue Dinge konzentrieren kann….werden sich sein Gehirn und seine Muskeln zurück bilden. Bei einem 3jährigen Kind ist diese Zeit im Vergleich zu einem Erwachsen viel kürzer. Deswegen bin ich sehr froh dass Jonathan so gut wie nie krank ist, und wenn er mal krank ist dann ist es nicht „schlimm“.

MOPD Typ 1 ist ein vererbbarer Gendefekt. Meine Frau und ich tragen ihn beide in uns. Somit besteht die Gefahr dass jedes weitere unserer Kinder diesen Gendefekt auch haben könnte. Aus diesem Grund haben wir uns auch über zukünftige Verhütungsmethoden unterhalten.

Wenn man sich die Möglichkeiten in der heutigen Zeit für Mann und Frau anschaut, sind die meisten Methoden bei der Frau doch etwas gefährlicher, bzw. sind mit Nebenwirkungen verbunden. Für den Mann gibt es eigentlich nur Kondome oder…Sterilisation. Als meine Frau dieses Thema auf den Tisch packte war ich erstmal gegen eine Sterilisation, habe aber versprochen mich damit auseinanderzusetzen und mich in das Thema einzulesen.

Nachdem ich alle Fakten geprüft hatte, habe ich die Entscheidung getroffen mich sterilisieren zu lassen. Denn es ist dann „nicht alles vorbei“ und der Eingriff kann ambulant erfolgen. Man braucht keine Vollnarkose und es tut im Normalfall auch nicht wirklich weh. Wenn man ausreichend kühlt und sich an die Anweisungen vom Arzt hält ist man spätestens am nächsten wieder locker auf den Beinen. (Viele aber auch schon nach ein paar Stunden). Der Eingriff selbst ändert NICHTS, man kann ALLES genauso wie vorher machen (wenn Sie verstehen was ich meine). Generell könnte man den Eingriff auch wieder rückgängig machen, aber hier kann keiner versprechen dass die Zeugungsfähigkeit wieder hergestellt werden kann.

Ich finde, in der heutigen Zeit und in unserer modernen und aufgeklärten Gesellschaft, sollten wir offener für diese Themen sein. Es sollte MANN nicht peinlich sein sich damit zu beschäftigen, es ist einfach eine weitere Methode der Verhütung.

Ich bereue meine Entscheidung nicht, im Gegenteil sind wir froh, so keine ungewollte Schwangerschaft zu riskieren.

Ich muss sagen im Moment bin ich auch soweit ganz glücklich darüber wie es Jonathan geht. Ok, unsere Nächte sind immer noch sehr kurz und wir müssen ihn immer wieder in unser Bett holen. Ich denke aber, so lange er weiterhin so gute Fortschritte macht, werden wir als Eltern auch mal kürzere Nächte überleben. Da diese Nächte nicht immer nur für mich schwierig sind und auch meine Frau damit zu kämpfen hat, gerade weil sie sonst so einen durchgetakteten Tag hat, ist es auch wichtig ab und zu jedem von uns eine Auszeit zu gönnen.

Einfach mal nicht auf Jonathan in der Nacht aufpassen, sondern selbst mit Freunden unterwegs zu sein und/oder sich einfach mal um sich selbst kümmern.

Wenn wir diese Auszeiten nicht nehmen könnten, glaube ich, würde es nicht so laufen. Sobald jemand merkt es geht gar nicht mehr, dann soll er das lieber direkt sagen und man versucht dann eine Entlastung zu geben....diese Gespräche und auch viele mehr sind sehr wichtig. Nicht nur bei uns  - sondern auch bei jeder anderen Familie.

Wie die meisten von euch wissen erzähle ich in diesem Blog unser Leben „rückwirkend“ und nicht „aktuell“. Und nun bin ich mit den Blogbeiträgen am Ende des Jahres 2017 angekommen.

Da ihr bis jetzt an unserem Leben nur aus MEINER SICHT teilgenommen und nur MEINE GEFÜHLE kennengelernt und geteilt habt – hatten mein Mann und ich die Idee den „Erzähl-Abschluss“ des Jahres 2017 als Anlass zu nehmen IHN sich einmal zu Wort melden zu lassen.

Der heutige Blogbeitrag ist also ein Beitrag den mein Mann geschrieben hat und in dem er SEINE Sicht der Dinge und SEINE Gefühle mit euch teilen wird.

Na dann will ich mich als erstes einmal vorstellen, meine Name ist Andreas Kremer genannt Andy. Uns kam die Idee auch mal meine Sicht der Dinge zu schildern, da man sich auch als Mann einige Gedanken macht, diese aber nicht so gerne Worte fasst. Von daher fällt es mir auch schwer einen eigenen Blogbeitrag zu schreiben, aber ich versuche mal mein Bestens.

Meine Frau hat ja schon eine Menge erzählt….als wir zusammen gekommen sind, haben wir direkt am Anfang über unsere Pläne fürs Leben gesprochen. Ich fand es ganz gut, da man so wusste was der andere will - und wir sind ja auch keine Jugendlichen mehr die noch alle Zeit der Welt haben! Also habe ich ihr gesagt dass ich gerne ein eigenes Kind hätte. (Obwohl ich an dieser Stelle erwähnen möchte, dass ich Marvin von Anfang an ins Herz geschlossen habe und ich ihn genauso liebe als wäre er mein eigener Sohn!) Auch über das Thema Hochzeit und den Wunsch nach einem eigenen Haus haben wir schon damals geredet…und dann auch ziemlich schnell mittelalterlich geheiratet.

Ich habe mich sehr gefreut als Simone mir mitteilte dass sie schwanger ist und bin auch immer mit zur Frauenärztin gefahren. Es war aufregend für mich als wir erfahren haben dass es Zwillinge werden würden!!! Ja: das ist zwar erstmal ein kleiner Schock, aber ich habe mich trotzdem SEHR gefreut. Umso schlimmer war es dann als wir erfahren mussten dass die Embryos es nicht geschafft haben und wir dann auch noch zur Ausschabung ins Krankenhaus weitergeschickt wurden.  

Aufgrund dessen dass meine Frau erst in der 12ten Woche war als das passierte konnten wir uns mit dem Gedanken trösten das die ersten Wochen  immer kritisch sind und wir sagten uns dass so etwas nun mal passieren kann. Gut, man stellt sich immer die Frage: „Warum wir??? Etc“ ….aber wir haben uns davon nicht unterkriegen lassen und uns überlegt dass wir es noch einmal probieren wollten.

Dann, schneller als wir gedacht hatten, war es auch soweit und WIR waren wieder schwanger….aber mit der letzten Schwangerschaft hatte es ja so viele Probleme gegeben, also haben wir beschlossen die kritische Zeit erst einmal abzuwarten und es noch nicht allen Freunden zu erzählen.

Diese ersten Wochen waren dann auch die Zeit des Zitterns: bei jedem Frauenarztbesuch und besonders…als bei meiner Frau Blutungen einsetzen. Wir sind immer wieder zur Kontrolle gefahren. Dann rückte die Woche näher in der wir die Zwillinge verloren hatten und die eigentliche Frauenärztin war in dieser Woche in Urlaub. Also wurde meine Frau von einer anderen Ärztin geschallt und es passierte genau das wovor wir so viel Angst gehabt hatten…sie teilte uns mit das wir auch dieses Baby verloren hätten.

Oh Mann, ich war am Boden zerstört und meiner Frau ging es gar nicht gut, hatte sie sich doch auch so viele Gedanken gemacht in den ersten Wochen. Und schon wieder mussten wir zur Ausschabung ins Krankenhaus fahren. Diesmal war die Fahrt auch aus meiner Sicht die Hölle, denn zu wissen dass dort nichts mehr ist - das war ganz schön hart. Als meine Frau dann von der Krankenhausärztin untersucht wurde geschah das Wunder…diese Ärztin hatte eine andere Art der Beschallung ausprobiert - und den Embryo entdeckt.

…wie krass: noch vor einer Stunde ging die Welt unter und dann diese Nachricht. Wir waren so happy, wussten aber auch direkt dass diese Schwangerschaft keine leichte wird. Und so war es auch….aber wir haben zusammen gehalten, so wie es sich zu einer richtigen Ehe gehört.

Nun ja, ich werde jetzt nicht jede einzelne Woche erzählen, aber wir hatten sehr viele Untersuchungen wie Nackenfaltenmessung, Praenatest oder auch Fruchtwasseruntersuchung. Bei all diesen Tests sah alles soweit ok aus – gut: das Baby war immer etwas klein, aber es gäbe keinen Grund zur Besorgnis. Kein Grund? Was war mit den ganzen schlimmen Nächte in denen meine Frau Alpträume hatte….mit den dauernd wiederkehrenden Blutungen, wegen denen sie Bettruhe halten musste und der ganzen Organisation die das nach sich zog (der Haushalt musste geführt, für Marvin gekocht werden)? Auch hier gab es den ein oder anderen Moment wo ich nicht mehr schlafen konnte, bspw. als meine Frau nachts alleine ins Krankenhaus gefahren ist wegen sehr starker Blutungen und ich zu Hause bleiben musste um auf Marvin aufzupassen. Ich habe mir so viele Gedanken gemacht, aber zum Glück war dann doch alles gut mit dem Baby.

Viel früher als geplant stand die Geburt von Jonathan an. So ganz überraschend kam das für uns zwar nicht, hatten wir doch schon einige Gespräche mit einem Arzt aus der Klinik und der meinte direkt dass wir mit einem Frühchen rechnen müssten. Also haben wir uns geistig darauf eingestellt…. Trotzdem kam es überraschend dass meine Frau Ende des 7.Monats starke Wehen bekam. Die Frauenärztin schickte sie sofort mit Krankenwagen in die Klinik. Nach einem Wehenhemmer beruhigte sich dann erstmal alles wieder und ich habe früher Feierabend gemacht um mich zu Hause um Marvin zu kümmern. Am nächsten Morgen wurde ich regelmäßig auf den Stand gebracht und natürlich sind wir zwei Männer nachmittags ins Krankenhaus gefahren um die Mama zu besuchen. Gegen Abend musste mal wieder ein CTG geschrieben werden, da es aber schon spät war sind Marvin und ich heimgefahren. Dort gab es Abendbrot und meine Frau schrieb schon dass die Herztöne angeblich nicht so gut wären.

Und dann kam der Anruf: „Mann…er kommt JETZT, Notkaiserschnitt. Ich darf dich grade noch anrufen, werde schon vorbereitet. Fahr vorsichtig, Du schaffst es sowieso nicht mehr rechtzeitig…. und ruf den Opa schnell noch an.“

Wow, das war krass….Marvin und ich waren ganz schön aufgeregt. Ich also erstmal dem Opa Bescheid gegeben, er möge doch zu uns in die Wohnung kommen und auf Marvin aufpassen. So: „Was brauche ich, habe ich alles einpackt?“….mmmhh… „Warten auf den Opa oder schon mal los? Marvin kann ja auch ein paar Minuten alleine sein?!“ – war er ja schön öfter mal gewesen. Wie schon gesagt war Marvin auch sehr aufgeregt und sagte mehrfach das ich losfahren solle: “Ich pack das hier schon, Andy!“.. Dann kam aber schon der Opa und ich habe Marvin gedrückt und gesagt es wird alles gut. Er läuft in sein Zimmer und holt noch ein Kuscheltier und meint: „Hier, das musst du mitnehmen. Er braucht doch ein Kuscheltier das ihm Glück bringt“. Ich war baff…ja das war sehr lieb vom großen Bruder. Also bin ich schnell in die Klinik gefahren - so schnell es halt ging, auch wenn ich wusste dass ich nicht rechtzeitig da bin wollte ich doch keine Zeit verlieren.

In der Klinik angekommen, haben mich die Schwestern gesehen und sofort gesagt: „Der Papa ist gerade angekommen!“, und mir wurde auch mitgeteilt das ich meine Frau gleich sehen kann.

Dann kamen ein paar Schwestern mit einem Inkubator raus und dort lag der kleine Mann drin. Ich durfte ihn noch auf der Entbindungsstation sehen,  er war so winzig - aber ich war überglücklich das er lebte. Die Schwester sagte dann noch, dass sie ihn jetzt auf der Intensivstation stabilisieren müssen und ich später nochmal vorbei kommen darf.

So: das war geschafft! Jetzt wurde jeder informiert, vor allem aber der Opa wg. Marvin. J

Später bin ich dann nochmal zu dem Kleinen und hab ihn mir angeschaut. Ja: da waren viele Kabel und die Beatmungsmaske verdeckte fast das ganze Gesicht. Er war sehr klein und seine Haut war nicht richtig fertig, aber ich fand ihn damals schon süß und meine Frau fragt mich heute noch was ich da wohl gesehen habe.

Die nächsten Tage, Wochen, Monaten verbrachten wir dann auf der Neonatologie und wir haben alle Schwestern und Pfleger getroffen. In den ersten Tagen mussten wir uns erstmal mit der Situation vertraut machen.

Ich wusste damals schon, dass eine Freundin auch ein Extremfrühchen bekommen hatte. Aber das wir dann quasi Bettnachbarn waren war echt der Hammer!! Ich glaube, meiner Frau hat das viel gebracht mit jemandem über das gleiche Schicksal zu reden. Für mich war die Situation natürlich auch nicht leicht, aber ich glaube als Frau macht man sich dann nochmal andere Gedanken (wie ihr ja alle im Blog gelesen habt).

Die ersten Tage waren soweit ok, obwohl man immer auf die Monitore starrt und hofft dass nichts passiert. Es gab so viel Neues was wir beide gelernt haben und lernen mussten: so gab es am Anfang schon viele Medikamente und man hat eigentlich schon immer versucht uns alles mitzuteilen.

Nur bei einer Sache waren die Ärzte etwas zurück haltend, und da bin ich froh dass meine Frau ein Dickkopf ist. Sie kennt sich mit so vielen Fachausdrücken aus und merkt sofort wenn etwas nicht stimmt. Deswegen hat sie auch immer wieder gebohrt, bis man uns mitteilte: er ist kleinwüchsig, aber man kann noch nicht genau sagen welche Art von Kleinwuchs. Es gab dann aber auch zeitnah alle möglichen Untersuchungen, wie ein Ultraschall vom Gehirn, und da sah die Sache dann doch etwas anders aus. Es war sehr glatt, also hieß es von Seiten der Ärzte: man kann nicht genau sagen wie stark seine geistige Behinderung sein wird.

Ich bin eine Person die versucht immer das Positive zu sehen, auch wenn es einmal nicht so gut ist. Es gibt bestimmt einen Grund dafür. Auch wenn es mal nicht so gut im Leben läuft sage ich mir: es muss weiter gehen und es wird bestimmt besser. Ich glaube fest daran und denke man darf sich nicht von irgendetwas klein kriegen lassen.

Deshalb habe ich auch sofort gesagt, egal wie Jonathan sein wird, egal was ist…ich werde immer das mit ihm machen was ihm Spaß macht und wenn er tatsächlich nur mit einem Hammer auf Holzklötzchen hauen wird - dann mach ich eben auch das. Ich versuche auch so auf Marvin und seine Interessen einzugehen, auch wenn die aktuell über meine Fähigkeiten hinausgehen (LOL), aber ich versuche es zumindest ab und zu und spiele auch mit ihm sein Yugioh-Kartenspiel.

Naja zurück zu Jonathan, oh ja: der Name…die Geschichte vom Kreißsaal wurde mir aus allen Blickwinkeln erzählt und als die Schwester mir mitteilte das er JONATHAN heißt habe ich nur gesagt: „Das ist doch auch ein schöner Name.“ J

Das schlimmste am Anfang war natürlich das wir Jonathan nicht wirklich anfassen durften wegen der unfertigen Haut. Ich glaube es kann sich keiner wirklich vorstellen wie das ist: da liegt jetzt dein Kind vor Dir, aber du kannst es nicht kuscheln oder drücken. Umso schöner war dann natürlich die Zeit als wir ihn auf unseren Bauch legen durften. Ich glaube das war die schönste Zeit in der Klinik. Trotz der ganzen Geräusche auf der Station und der Kabel hat man sich so sehr gefreut wenn das Kind auf seiner Brust liegt.

Meine Frau hat schon erzählt wie schlimm es für Marvin war und glauben Sie uns: als Eltern tut das in der Seele weh zu wissen das ein kleiner 8-jähriger Junge seinen eigenen Bruder nicht besuchen darf.

Es war aber auch für uns nicht immer schön auf dieser Station, wir hatten durchaus dort auch Schreckmomente wie z.b. als die Herzfrequenz des jungen Mannes auf 38 absackte und auf einmal alle um sein Bett herumstanden. Wir haben versucht ihn zu animieren selbst zu atmen und weiter zu machen…bis es dann am Schluß auch geklappt hat. Aber ich kann Ihnen sagen…auf diesen Moment hätte ich gut und gerne verzichten können.

Auch diese Zeiten gingen dann endlich vorbei und Jonathan wurde immer stabiler und nahm langsam zu. Wir hatten schon mit den Ärzten gesprochen, da ja sein Entlassungsgewicht definitiv kleiner sein würde wie bei normalen Babys. Meine Frau und ich hatten uns darauf geeinigt dass ich die Elternzeit von 2 Monaten erst beginne, wenn Jonathan entlassen wird - weil es keinen Sinn macht so lange er im Krankenhaus liegt. Das war zum einen natürlich auch anstrengend für meine Frau, weil ich so gut wie jeden Abend nach der Arbeit nochmal in die Klinik gefahren bin und den kleinen Mann gestreichelt und ihm gute Nacht gesagt habe. (Vielleicht ist ja das auch der Grund, dass ich ihn besser ins Bett bringen kann?...man weiß es nicht. J)

Die Ärzte teilten uns mit: bevor Jonathan entlassen werden kann, müssen meine Frau und ich lernen Magensonden zu legen. Diese Sonden dienen zur Medikamentengabe, aber auch dazu Essen zu „sondieren“. Jonathan konnte nicht seine komplette Tagesdosis an Milch im Krankenhaus trinken. Also lernten wir wie man eine Magensonde legt, und zwar: am eigenen Kind. Ich musste dann ungefähr abschätzen wie lang die Sonde sein muss, damit sie im Magen liegt und nicht an der Magenwand. Danach wird die alte Sonde gezogen und die neue in das andere Nasenloch eingeführt. Das ist gar nicht so einfach, da die Sonde nicht zwangsweise einfach durchrutscht. So geschah es auch, dass ich beim Sondenlegen Jonathan ein wenig verletzte und er leicht aus der Nase blutete. Der Pfleger meinte nur ganz cool: „Das ist kein Problem und kann passieren. Es ist nicht schlimm.“  Ich als Vater sah das etwas anders - aber gut, da musste ich durch.

Beim nächsten Mal lief dann alles glatt und so wurde es ein paar Mal getestet, von meiner Frau und von mir. Sowieso wurden wir immer mehr eingebunden und mussten Medikamente geben, da wir ja lernen müssten wie die Dosierungen sind etc.

Wir fieberten immer weiter der Entlassung entgegen. Es gab noch einige Abschlussuntersuchungen wie Ultraschall vom Gehirn etc. Alles wurde gemacht und dennoch durften wir nicht gehen. Es müsse nochmal das Herz untersucht werden, aber der Arzt sei gerade in Urlaub und erst in DREI WOCHEN wieder da. Das haben wir so nicht auf uns sitzen gelassen! Es kann ja nicht sein das kein Kardiologe mehr da ist der Jonathan untersuchen kann. Ich habe generell nichts dagegen mal zu warten, aber wenn es dann doch eher Ausreden oder Hinhaltetechniken sind, dann beschwere ich mich…und das funktioniert auch fast immer. J

Als ich eines Abends in der Klinik war kam ein Arzt vorbei - lange Haare, Hawaiihemd und sehr locker, ja fast schon legere. Ich wollte eigentlich grade fahren, aber als ich erfuhr DAS ist der Kardiologe: bin ich natürlich geblieben.

Ich hatte sofort einen positiven Eindruck von dem Mann und er war meines Erachtens sehr kompetent…gut, auch wenn das Äußerliche nicht dazu passte, aber sowas kenne ich ja auch in der IT Branche nur zu gut.

Also habe ich später alles meiner Frau versucht zu erklären, auch die Fachausdrücke. ;-) Auf alle Fälle meinte ich sofort, dass der Arzt Jonathan in Zukunft immer untersuchen soll weil er nett und kompetent ist. (Wir gehen auch heute noch in seine Praxis.)

Nun hatten wir auch diese Hürde geschafft und Jonathan musste ein letztes Mal auf ein neues Medikament eingestellt werden, einen Blutdrucksenker. Das dauerte ein paar Tage, aber dann sollten wir doch wohl entlassen werden. Und das nächste Drama begann mit dem Blutdruckgerät (was meine Frau schon erläutert hat), aber ich muss an dieser Stelle auch nochmal erwähnen das zum einen die Ärzte und Pfleger, sowie der Mann der extra aus Stuttgart kam und das gebrauchte Gerät vorbei gebracht hat, es uns ermöglichten die Klinik zu verlassen.

Tja und dann war es soweit, wir sollten aus dem Krankenhaus entlassen werden. Wir sind relativ früh da gewesen und haben Jonathan schick gemacht. Er sollte ja jetzt mit seinen eigenen Klamotten nach Hause fahren. Diese haben wir auch durch mühsames Suchen im Internet gekauft! Gr. 38. J WINZIG KLEIN.

Oh man… wenn diese ganze Bürokratie in den Krankenhäusern nicht wäre, dann würde jeder auch schneller da weg kommen. Wir haben gewartet und gewartet, bis das Abschlussgespräch stattfand und der Entlassungsbericht fertig war.

Es war schon später Nachmittag, aber dann endlich…..standen wir vor der Tür der Klinik...mit Jonathan im Arm….die frische Luft genießen und zu wissen

JETZT MUSS ICH ERSTMAL NICHT MEHR HIER REIN.

…war eine BEFREIUNG.

.....to be continued....

…und schon wieder ist Weihnachten…

Obwohl der Dezember so ohne Termine sehr entspannt für uns war – nahte der Heilige Abend dann doch viel schneller als erwartet. Für Jonathan war es der dritte Weihnachtsabend den er erleben durfte.

Wie immer wenn ein „Jahrestag“ bevorsteht wurde ich ein paar Tage vor Weihnachten nachdenklich…ein wenig melancholisch…aber auch dankbar…

Wer hätte vor drei Jahren geahnt dass wir SO VIELE Weihnachtsfeste mit Jonathan würden feiern dürfen??? Im DURCHSCHNITT werden MOPD1-Kinder nur 9 Monate alt….immer wieder halte ich mir vor Augen welches Glück ich habe das Jonathan so fit ist und so viel Zeit mit uns verbringen darf. Gesund, wohlgemerkt. Denn obwohl zu seiner Grunderkrankung auch ein schlechtes Immunsystem gehört ist er doch sehr selten krank und wenn – dann ist es nicht gravierend.

Aber eins muss ich an der Stelle zugeben….es ist aus GENAU DEM GRUND SCHWIERIG den kleinen Mann an Festen wie Weihnachten und Geburtstag NICHT mit Geschenken zu überhäufen!!! Man ist so dankbar und glücklich…und will IHM eine Freude machen und seine Augen strahlen sehen!!!..

..es ist ja bei gesunden Kindern schon schwierig in der heutigen Zeit die Messlatte ein wenig tiefer zu legen: es gibt einfach zu viele Eltern die RIESIGE Geschenke machen (eine Konsole, ein Handy…alles im Wert von mehreren hundert Euro). Und dann kommt das eigene Kind das „nur“ ein Geschenk für 80€ erhalten hat und ist der „Looser“ und das Gespött in der Schule…ganz schön schwierig damit umzugehen und dem eigenen Kind die Charakterstärke zu geben damit klarzukommen!!

Bei Jonathan kommt für uns immer unfreiwillig der Gedanke dazu: wer weiß ob er nächstes Jahr noch Weihnachten mit uns feiert….und dann ist es extrem schwer sich ein Limit zu setzen. Aber wir versuchen das konsequent durchzuziehen …mein Mann und ich massregeln uns an der Stelle immer gegenseitig damit es nicht ausufert mit den Geschenken!! 8o))

Denn ehrlich: wie soll man einem Kind (das geistig noch nicht mal so verständig ist wie seine Altersgenossen!) erklären warum es so viele Spielsachen bekommt?? Wie soll es dann den Umgang mit Geld und Werten lernen??? Und klar: ich weiß gar nicht ob Jonathan JEMALS begreifen wird was Geld ist….aber wir müssen VERSUCHEN ihn so normal wie möglich zu erziehen!!!

Es gibt Verbote bei uns…und es gibt Regeln…genau wie bei Marvin in dem Alter!!! Ich orientiere mich gerne an der Aussage einer Freundin, selbst Mutter eines behinderten Kindes: „Irgendwo hört der Behindertenbonus dann auch auf!“

Diese Aussage darf vermutlich nur jemand machen der selber betroffen ist, aber JA!!!! Irgendwo hört der Bonus einfach auf. Man kann ein Kind nicht von vorne bis hinten „betütteln“ und in Watte packen nur weil es anders ist. Wie soll es dann lernen das es genauso viel wert ist wie ein gesundes Kind?? Wie soll es dann lernen das es alles das erreichen kann was gesunde Kinder erreichen?? EBEN!! Und darum….läuft es bei uns wie es läuft und wir finden das gut so.

Also: Weihnachten. Und Weihnachtsgeschenke.

Die gab es natürlich. Doch bevor diese ausgepackt werden durften…klingelte es an der Tür….8o))

Marvin war total perplex. Wer klingelte denn am HEILIGEN ABEND bei uns?? Auch noch kurz vor der Bescherung (auf die er sowieso schon sehnsüchtig wartete und sie nicht hinauszögern wollte!).

Ich ging zur Tür….davor stand: der Weihnachtsmann!!! (Ihr erinnert euch? Unser Geschenk vom Nikolaus!). Eigentlich wollte ich ihm zwei kleine Päckchen zustecken, für jedes Kind eins – so wie ich das vom Nikolausbesuch gewohnt war. Doch er winkte nur ab und sagte dass er selber etwas mitgebracht habe…..

BITTE was?? Auch das war Teil des Geschenks für uns….ich war gerührt. Er sagte dass er schon von uns gelesen habe und eigentlich…an diesem Abend gar nicht arbeiten würde. ABER….unser Schicksal habe ich ihn so gerührt das er sich extra in sein „Kostüm“ geschmissen habe und nur für uns circa 50km gefahren sei. Unfassbar…..jetzt standen mir Tränen in den Augen. Was lernten wir nur für tolle Menschen kennen???

Nun ja…er klingelte mit seinem Glöckchen und ging ins Wohnzimmer. Jonathan war perplex und Marvin…nicht weniger…lach…damit hatte unser Großer ja ÜBERHAUPT nicht gerechnet!!! Zumal er auch schon lange nicht mehr an den Weihnachtsmann glaubt.

Marvin war um Worte verlegen als der Weihnachtsmann sich zu ihm auf die Couch setzte und sehr intensiv mit ihm redete: der Nikolaus hatte ihm wohl verraten wo Marvins Schwächen lagen und nun klopfte der Heilige Mann die einzelnen Punkte ab und fragte was Marvin seit Nikolaus schon verbessert habe….natürlich war das alles sehr humorvoll verpackt und sollte Marvin nicht blamieren. Wir lachten sehr viel, es war einfach ein köstlicher Moment Marvin so überrumpelt und SPRACHLOS zu sehen – das kommt nicht oft vor bei ihm!!! LOL

Dann widmete sich der Weihnachtsmann dem kleinen Jonathan. Der hatte einen Heidenrespekt vor dem Mann mit Bart und rotem Anzug. Erst einmal erkundete der kleine Kerl das Glöckchen und läutete es ein wenig. Nach einiger Zeit hatte er dann genug Vertrauen sich auf den Schoß des Weihnachtsmannes setzen zu lassen und ließ sich sein Geschenk überreichen: er bekam ein  Plüschtier. Marvin einen Autoteppich für seine HotWheels-Autos.

Großes Staunen bei Mama und Papa: auch sie bekamen ein Geschenk!! Equipment für´s Handy….8o))

Der Weihnachtsmann war wirklich sehr lange bei uns. Es war WUNDERSCHÖN. Wunderschön. Es hat mich so gerührt das dieser Mann an diesem Tag zu uns gekommen ist – freiwillig. Um unseren Kindern eine Freude zu machen…ein unvergesslicher Abend.

DANKESCHÖN LIEBER WEIHNACHTSMANN!!!

Nachdem wir ihn verabschiedet hatten begann unsere Bescherung. Wie immer mit einem Lied -das in diesem Jahr nur von mir- mit der Flöte begleitet wurde. Schiefe Töne und schiefer Gesang…so startet traditionell UNSER Weihnachtsabend….lach….

Marvin bekam einen Zauberkasten, Bücher und Yu-Gi-Oh-Karten. Jonathan ein Plüschtier das ihm alles nachplappert, die Parkgarage von den Tut-Tut-Babyflitzern und einen Stapelturm. Papa Konzertkarten und Mama ein Brettspiel und Bücher. Ich denke: wir waren alle sehr zufrieden!! 8o))

Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir mit unseren Familien: am 1.Feiertag kamen meine Eltern und Geschwister zu uns, am 2.Feiertag besuchten wir die Eltern meines Mannes, seine Schwester mit Familie und eine Tante waren auch dabei. Gutes Essen und schöne Stunden die wir zusammen mit unseren Liebsten verbringen konnten -und in denen viel gelacht wurde. So stelle ich mir Weihnachten vor!!!

Auch die „Geschenkeflut“ der Großeltern für die Kinder hielt sich in Grenzen – das war sehr nach unserem Geschmack!!! 8o))

…mein Mann und ich..hatten in diesem Jahr mit unseren Eltern etwas vereinbart. Normalerweise bekommen wir von ihnen auch immer Weihnachtsgeschenke. In diesem Jahr…hatten wir sie gebeten uns nur Geld zu geben. Und DAS: wollten wir spenden. An die Organisation WALKING WITH GIANTS in Liverpool.

Eine Organisation der wir uns unlängst angeschlossen hatten: sie ist gegründet worden um Familien von Kindern mit PRIMORDIALEN KLEINWUCHSFORMEN (wozu auch MOPD1 gehört) zu vernetzen.

Aktuell leben weltweit in den verschiedenen Formen circa 200 Kinder weltweit – und ungefähr 140 Familien sind Mitglied bei WWGF. Und nun eben auch wir.

Es gibt einen geschlossenen Chatroom bei Facebook in dem wir unsere Fragen stellen und über Probleme diskutieren können. In dem wir einfach auch mal reden können wenn es uns nicht so gut geht. HIER…versteht uns JEDER!!! Diese Organisation ist unsere „Familie“….ich denke man kann niemandem der nicht in so einer Situation ist wirklich begreiflich machen wie es sich anfühlt mit Gleichgesinnten reden zu können… aber der Begriff FAMILIE ist schon verdammt nah dran.

Einmal im Jahr wird eine „Convention“ (ein Treffen) in Liverpool organisiert und jede Familie die möchte: kann kommen. Fünf Tage lang sind wir alle zusammen, sehen uns „in live“ und können miteinander reden. Auch, und grade!, die Kinder haben Gleichgesinnte um sich….es sind Ärzte vor Ort die man sprechen kann und die einem Tipps und Ratschläge zur medizinischen Versorgung geben können. Das ist grade für Familien aus „ärmeren“ Ländern sehr wichtig, sehen die doch ansonsten so gut wie nie einen qualifizierten Arzt weil sie ihn nicht bezahlen können – oder weil es in dem entsprechenden Land einfach keinen Mediziner gibt der gut genug geschult ist.

….wir haben Mitglieder aus der ganzen Welt: Rumänien, Kroatien, Algerien, Afrika….und nicht jeder hat das Geld für diese Reise. Obwohl sie grade für diese Menschen oft existentiell wichtig wäre.

Ja, und…um auf das Thema zurückzukommen…mein Mann und ich hatten uns entschieden unser Weihnachtsgeld dieser Organisation zu geben und damit vielleicht jemandem zu ermöglichen nach Liverpool zu kommen – oder wenigstens einen kleinen Teil dazu beizutragen.

Also haben wir unser Geld gespendet….ich habe nichts vermisst weil ich an der Stelle „weniger“ Weihnachtsgeschenke bekommen habe – und ich denke meinem Mann geht es genauso. Uns geht es doch eigentlich recht gut! Wir bekommen so viel Unterstützung in den unterschiedlichsten Formen….wir haben so viele Menschen um uns herum die diesen Weg mit uns gehen. Wir sind glücklich. AUCH und TROTZ Jonathans Diagnose. Und es befriedigt uns auch einmal in der Position zu sein das WIR ANDEREN helfen können…..“geben“ ist oftmals besser als „nehmen“. Und von der Gründerin der Organisation kamen so liebe Worte per Mail als sie erfuhr was wir gemacht hatten: das hat mich wirklich sehr gerührt.

Tja, und bald (im Sommer 2018) werden wir nach Liverpool reisen und 50 andere Familien mit einem Schicksal wie dem unseren kennenlernen. Und irgendeiner von ihnen….hat dann unsere Unterstützung bekommen. Das macht mich unfassbar glücklich. Familie eben, oder???

Silvester

…und schon wieder neigte sich ein Jahr dem Ende entgegen.

Ich erstellte für unsere Facebook-Seite einen Jahresrückblick und dabei wurde mir so deutlich vor Augen geführt WAS in diesem (fast) vergangenen Jahr bei uns alles passiert war!!! Es geballt in einem kurzen Video vor mir zu sehen führte mir vor Augen das unser Leben heute, am Jahresende, nicht mehr dasselbe war das es noch am Jahresanfang gewesen war….

Mein Blog war durch die Decke gegangen…Jonathan war bei Facebook…es gab Zeitungsberichte….und Fersehberichte über uns….wir hatten unfassbar viele Benefizveranstaltungen bekommen…Einzelspenden…wir hatten so viele tolle Menschen kennengelernt….

WIR HATTEN UNS VERÄNDERT: wir hatten eine neue Sichtweise aufgezeigt bekommen. Nächstenliebe gibt es in unserer Gesellschaft nämlich doch noch und wir waren unserem Umfeld nicht gleichgültig! Diese Erkenntnis war und ist für uns wichtig weil sie uns die Kraft gibt unser tägliches Leben besser bewältigen zu können……

Was sich nicht verändert hatte war unsere Art den Silvesterabend zu feiern! „Same procedure as last year!“: Fingerfood, Deko, „Dinner for one“ im Fernsehen, Brettspiele und ein paar Raketen um Mitternacht.

Jonathan war fast drei Jahre alt - als Marvin in diesem Alter war hatte er um Mitternacht mit uns das Feuerwerk angeschaut. Das habe ich meinem Mann erzählt und ihn gefragt ob wir Jonathan nicht auch mal wecken sollten? Damit er die bunten Raketen anschauen kann??

Wir überlegten: Jonathan schlief sowieso jede Nacht so schlecht, wenn wir ihn noch weckten und es dann „aufregend“ für ihn war das Feuerwerk anzuschauen – würde er danach überhaupt wieder einschlafen können?? Oder würden ihm die Raketen am Ende Angst machen wegen des Lärms???

Bevor wir zu einer Entscheidung gekommen waren nahm Jonathan uns diese ab: er wurde nämlich um 23.30 Uhr von alleine wach und DAS haben wir dann mal als Zeichen genommen das er offensichtlich dabei sein wollte. Er durfte wach bleiben, wurde dick eingepackt und dann sind wir alle vier zusammen nach draußen gegangen.

Jonathan fand es SUPER!!!! Er wusste gar nicht wohin er zuerst schauen sollte als am Himmel vor und hinter und neben uns überall die bunten Raketen explodierten. Auch die Lautstärke schockte ihn überhaupt nicht. Was vielleicht auch daran lag das Marvin neben ihm stand und auch ganz ruhig war: der kleine Mann orientiert sich ja immer sehr gerne an seinem großen Bruder!

Nach einer halben Stunde war das Feuerwerk um uns herum vorbei, auch wir hatten ein paar Raketen gezündet – Jonathans Augen wurden klein und so haben wir ihn dann auch ins Bett gebracht. Wo er ganz ohne Probleme wieder eingeschlafen ist…..also: alles richtig gemacht! 8o)

Und so endete das Jahr 2017 für uns mit dem ersten Feuerwerk für unseren kleinen Mann.

Mal sehen ob das kommende Jahr genauso viele Überraschungen und Freude für uns bereithalten wird wie es im vergangenen Jahr der Fall gewesen ist!!!