Eine für Marvin besondere Spendenübergabe

Ein paar Tage vor Ostern hatten wir noch eine Spendenübergabe die für Marvin ganz besonders war: ein BAYERN-MÜNCHEN-FANCLUB hatte sich angekündigt.

Dieser Fanclub hatte wie jedes Jahr auf einem Weihnachtsmarkt Getränke und Snacks verkauft und der Erlös ging –wie immer- an einen „wohltätigen Zweck“. Und in diesem Jahr: ging er eben an uns da der Vorsitzende über Jonathan in der Zeitung gelesen hatte.

Natürlich hatte man im Vorfeld Kontakt zu mir aufgenommen, ein Treffen vereinbart und alles besprochen. Bei diesem Gespräch hatte ich dann auch erwähnt das Marvin ein großer FCB-Fan ist…

Naja: was soll ich sagen??? Neben der nicht unerheblichen Spende für Jonathan brachte der Fanclub dann auch noch eine Tüte mit Geschenken für Marvin mit: …eine Tasse…eine Menge Ausgaben der Mitglieds-Zeitschrift…Poster…und eine Badeente. Letztere war eigentlich für Jonathan gedacht, aber….Marvin hat sie in Beschlag genommen - und das ist auch ok so!!! 8o))

Alles in allem war der Besuch des Fanclubs sehr angenehm –wenn auch für unseren Geschmack ein wenig kurz 8o)- wir haben nette Leute kennengelernt und ich möchte diesen Nachmittag nicht mehr missen.

Überhaupt muss ich an dieser Stelle mal erwähnen dass wir im letzten Jahr unfassbar viele nette Menschen kennengelernt haben!!

Zum einen sind da die Menschen die in der Zeitung über uns gelesen oder durch das Fernsehen von uns erfahren haben. Die dann empathisch genug waren Benefizaktionen/Spendensammlungen für uns zu veranstalten oder aus der eigenen Tasche Geld an uns zu überweisen.

Und zum anderen sind da die Menschen die uns in den sozialen Netzwerken folgen. Kommentieren, liken, Privatnachrichten schreiben. In ihren eigenen Accounts über uns erzählen und so auf uns aufmerksam machen.

Mit einigen wenigen dieser Menschen sind wir Freundschaften eingegangen und ich möchte sie in unserem Leben nicht mehr missen! Es sind ganz besondere Menschen die mir in den wenigen Monaten die wir uns kennen schon sehr ans Herz gewachsen sind.

An der Stelle noch etwas „in eigener Sache“…..

Grade in den letzten Wochen bekommen wir verstärkt Nachrichten von „Followern“ die uns gerne persönlich kennenlernen wollen und um ein Treffen bitten.

Jede einzelne dieser Nachrichten freut mich UNGEMEIN!! Zeigt es mir doch das diese Menschen uns sympathisch finden, uns schätzen….und vielleicht sogar ein Vorbild in uns haben weil sie selber in einer schwierigen Lebenssituation sind.

ABER: wir können leider nicht jeden persönlich kennenlernen!!! Dafür fehlt uns schlichtweg die Zeit!!! So gerne wir das auch tun würden – es geht leider nicht. Deswegen….seid uns nicht böse wenn ich euren Wünschen nicht nachkommen kann. Wenn das Schicksal es will: dann wird man sich zufällig über den Weg laufen. Irgendwann…irgendwo. Und dann freuen wir uns sehr wenn ihr uns ansprecht!!

Bis dahin könnt ihr sehr gerne Nachrichten mit uns austauschen, jede einzelne Nachricht wird beantwortet…manchmal dauert es vielleicht ein wenig, aber jeder bekommt eine Rückmeldung von uns!! 8o)))

Ostern 2018

Schon wieder nahte das Osterfest mit riesigen Schritten. Wo blieb nur immer die Zeit???

Auch dieses Jahr färbten wir wieder gemeinsam Eier…Jonathan versteht das zwar noch nicht wirklich und er kann auch nicht richtig mitmachen, aber Traditionen gehören dazu und werden in unserer Familie hochgehalten.

Ein ganz besonderes Ostergeschenk wartete in diesem Jahr auf unseren kleinen Mann: eine Puppe…8o)) Die er sich mehr oder weniger selbst ausgesucht hatte.

Und das kam so:

Füttern ist bei Jonathan in den letzten Monaten zu einer mittelschweren Herausforderung geworden.

Sein Magen ist klein und somit kann er immer nur kleine Portionen essen. Deswegen hat er, auch im Alter von 3 Jahren noch, sechs Mahlzeiten am Tag. Die er nicht allein essen kann…weil er noch keinen Löffel zu benutzen in der Lage ist.

Also: WIRD er gefüttert. Was aber natürlich nicht seinem Alter entsprechend ist. Und ich denke das ist genau das Problem!!

Jonathan will viel mehr alleine machen, stößt aber immer wieder an seine Grenzen – durch Motorik und Sprache.

Füttern funktioniert schon seit längerem nur dann wenn er seine Hände beschäftigen kann, sprich: wenn er spielen kann während er gefüttert wird.

Ich fand diese „Unart“ zu Anfang ganz furchtbar!!! Marvin wurde von mir so erzogen das am Tisch nicht gespielt wird…ABER…unsere „Frühfördertante“ sagte zu mir (als ich dieses Problem mit ihr besprochen habe) das Jonathan vermutlich seine Hände beschäftigen MUSS….die Hände die im Normalfall in seinem Alter beim Essen das Besteck halten würden – wozu er aber nicht in der Lage ist. Also….spielt der junge Mann nun beim Essen eben.  

Naja und seit Anfang des Jahres habe ich ihm beim Essen immer mal wieder einen Spielzeugkatalog hingelegt in dem er dann aufgeregt blätterte und sich die bunten Bilder betrachtete.

Schnell hatte er raus wie er Seite für Seite umblättern konnte!! Und er kehrte dann immer wieder zu seinen Lieblingsseiten im Katalog zurück: ein Zelt mit einem Feuerwehrauto darauf (das aber schon ausverkauft war), ein grün/weiß gestreifter Body….und die Puppe….diese Seite betrachtete er immer am längsten – schlug mit der Hand auf die Seite, gluckste dabei…und…er leckte die Seite auch immer wieder ab: oder küsste er die Puppe?? Ich weiß es nicht.

Zuerst hielt ich es für einen Zufall. Aber Jonathan machte es immer und immer wieder und selbst Marvin fiel das auf.

Also habe ich Jonathan erklärt dass bald der Osterhase kommt und er sich die Puppe ja wünschen könne….8o))

Mein Mann schaute mich erstaunt an als ich ihm meine Geschenkidee mitteilte und sagte: „Eine PUPPE??? ECHT JETZT?“….aber er ließ mich gewähren. Und dann kam der Ostersonntag.

Die Puppe war ordentlich verpackt vom Osterhasen in der Mitte des Wohnzimmers platziert worden. Wir legten Jonathan auf den Boden und sagten ihm dass er sein Geschenk nun suchen darf. Einmal im Kreis gedreht und er hatte das Päckchen erspäht…sauste hin, packte es auf und dann……gluckste er vor Freude und nahm sein „Krümelchen“ in den Arm.

Ein Video davon gibt es auf unserer Facebook-Seite und es ist wirklich allerliebst anzusehen wie sich Jonathan über seinen neuen „Freund“ freut.

Bis heute (über 4 Monate später) geht Jonathan nirgends mehr ohne seine Puppe hin – und man sieht es ihr auch schon ein wenig an.

Einerseits…finde ich das drollig und ich freue mich das er nun ein „transitorisches Objekt“ gefunden hat das ihn beruhigt und ihm Halt gibt. Andererseits…macht es mich ein wenig traurig. Denn ich glaube den Grund zu kennen warum ein 3jähriger JUNGE so auf seine Puppe abfährt…

Ich glaube dass Jonathan in ihr tatsächlich einen Freund sieht. Einen Spielkameraden. Vielleicht ist es wegen seines Alters, vielleicht auch wegen seiner Hirnfehlbildungen….aber ich glaube das er nicht zwischen echten Kindern und Puppen unterscheiden kann. Er sieht die Puppe mit Armen, Beinen und einem Gesicht….und für IHN ist sie wie ER SELBST. Oft liegt er auf dem Boden, seine Puppe im Arm…streichelt sie und „gurrt“ als würde er mit ihr reden….

Mitunter zerreißt es mir das Herz wenn ich das sehe - weil ich dann denke dass ihm „echte“ Freunde fehlen….und WIR sind einfach keine Freunde in dem Sinne, wir sind nicht gleichaltrig….

Auf das Thema Freunde werde ich später hier im Blog noch ausführlicher eingehen. Das ist ein Thema das mir zum ersten Mal bei unserem Playmobil-Park-Besuch in den Sommerferien (also hier im Blog erst in ein paar Monaten!) so richtig auf den Magen geschlagen ist und zu dem ich mir sehr viele Gedanken gemacht habe….und immer noch mache!!!

Urlaub im Chiemgau

Nur wenige Tage nach Ostern packten wir unsere Koffer…und Taschen…Tüten…Rucksäcke...und die Transportbox des Autos. Alles war proppenvoll: wie gut das wir nicht noch ein Kind hatten, für das wäre kein Platz mehr gewesen. Lach…

Wir starteten in den Chiemgau. Urlaub…mit meinen Eltern.

Die Idee war mehr oder weniger spontan entstanden denn wir hatten einen Termin in der Kinderorthopädischen Klinik am Chiemsee vereinbart: wir wollten Jonathan mal „von oben bis unten“ durchchecken lassen. Mal eine komplette Bestandsaufnahme des Skeletts machen und sehen was zu tun war um den jungen Mann auf die Beine zu bringen.

Da die Klinik rund 600km von uns entfernt ist war klar, dass wir keine „Tagestour“ dorthin machen konnten. Also haben wir beschlossen die Fahrt einfach mit ein paar Tagen Urlaub zu verknüpfen: zu sehen gab es in der Gegend am Chiemsee ja genug!!

Ich habe meine Eltern einfach gefragt ob sie nicht mitkommen wollen, wir waren ja im vergangenen Jahr schon einmal für ein verlängertes Wochenende gemeinsam dort gewesen und es hatte uns allen sehr gut gefallen….sie hatten Lust und so trafen wir uns im Chiemgau.

Und wir hatten ein paar schöne Tage zusammen mit einer Schifffahrt, Besichtigungen…Spaziergängen..einer Fahrt auf die Kampenwand…und und und…

An unserem letzten Urlaubstag hatten wir den Termin in der Kinderorthopädie.

Ich war ganz schön aufgeregt denn ich versprach mir eine Menge von dieser Klinik. Hatte ich doch schon von so vielen Bekannten gehört wie gut die Ärzte dort waren und was sie schon für „Wunder“ an behinderten Kindern vollbracht hatten.

Unser erster Eindruck war dann auch sehr positiv: hier war alles gut geplant und organisiert. Die Wartezeiten waren extrem kurz, das Personal und die Ärzte durchweg sehr freundlich und hilfsbereit.

Die Untersuchung durch die Ärztin verlief dann auch so wie wir uns das eigentlich gedacht hatten: man schlug uns vor für ein paar Tage stationär in die Klinik zu kommen. Dann sollten Röntgenbilder gemacht werden, Gespräche mit Ergo- und Physiotherapeuten stattfinden und eine eingehendere Untersuchung durch den Klinikleiter vorgenommen werden um zu sehen wo Handlungsbedarf bei Jonathan bestand – und in welcher Form.

DAS Handlungsbedarf bestand…daran herrschte nun kein Zweifel mehr. Die Ärztin teilte uns das mit was wir schon befürchtet hatten: wenn Jonathans Beine so blieben wie sie waren (also so X-ig), dann würde er nicht aufstehen und laufen können.

Ob allerdings eine OP nötig sein würde oder man doch mit konservativen Methoden Hilfestellung geben könnte: das sollte der stationäre Aufenthalt klären.

Irgendwie war die Aussage der Ärztin nicht überraschend für uns, wir hatten eigentlich schon damit gerechnet dass wir genau das hören würden. Und doch hinterließen ihre Worte ein mulmiges Gefühl.

Zum einen weil ich damals schon die Befürchtung hatte das wir um eine OP nicht herumkommen würden (und OPs bei Jonathan machen mir immer eine Heidenangst!)…zum anderen aber auch weil ich mich dauernd fragte ob wir etwas falsch gemacht hatten das es überhaupt zu dieser Beinfehlstellung gekommen war. Hatten wir nicht genug Physiotherapie gemacht? Oder die falschen Übungen?

Aber gut…grübeln brachte nun auch nichts mehr. Wir fuhren erst einmal nach Hause und vereinbarten von dort aus einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderorthopädie.