…so viele Abschiede…

Das Jahr 2019 begann für uns alles andere als gut.

Marvin schnitt sich Anfang Januar so schlimm in den Finger und die Hand das er ins Krankenhaus und genäht werden musste.

ZUM GLÜCK war an diesem Tag mein Mann zu Hause und machte Homeoffice – ich weiß nicht was ich gemacht hätte wenn ich mit Marvin allein gewesen wäre….ich kann nämlich KEIN BLUT sehen. Mir wird sofort schwindelig und schlecht. Und Marvin blutete wirklich ziemlich schlimm!

Er kam auf mich zugelaufen, sagte dass er sich geschnitten habe – die verletzte Hand hielt er mit der anderen Hand fest umschlossen, aber das Blut tropfte einfach nur so auf den Boden.

Geistesgegenwärtig lief er zur Spüle und hielt die Hand hinein. Ich raste zu meinem Mann und schrie ihn an das er sofort mit Marvin in die Klinik müsste…wie schlimm es wirklich war: wusste ich nicht, ich konnte ja nicht hinschauen.

Nun ja….Handtuch drum und los ging´s für die Männer. Und ich putzte …. was nicht einfach für mich war…besonders als ich in die Spüle blickte. Es war SO VIEL Blut.

Mein Mann hatte keinen Handyempfang und ich machte mir wirklich Sorgen: hatte Marvin sich am Ende irgendwelche Sehnen/Bänder/Muskeln durchtrennt und musste operiert werden? Nach über einer Stunde ohne Infos habe ich in der Klinik angerufen und man holte meinen Mann ans Telefon: zum Glück soweit alles gut, es musste „nur“ genäht werden.

Was ein Tag und was für eine Aufregung!

Doch das alles geriet ins Hintertreffen als wir ein Kind mit MOPD1 verloren…..

Ein kleines Mädchen aus Indien.

DAS kleine Mädchen das seine Diagnose AUCH wegen dieses Blogs bekommen hatte, dessen Eltern mich angeschrieben hatten und seitdem in ganz engem Kontakt zu mir standen. Und auch heute immer noch stehen!

Ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken was diese Familie mir bedeutet…ohne sie jemals in echt gesehen zu haben spüre ich so eine unfassbar starke Verbindung zu ihnen. Diese Menschen haben MEIN SCHICKSAL ERFÜLLT - weil ich ihnen helfen konnte.

Dieses wunderschöne Kind durfte nur 13 Monate alt werden. Und ich habe sie nie kennengelernt, sie nie in den Armen gehalten oder in ihre Augen geblickt. Dabei sollte das diesen Sommer auf der Convention möglich werden….

Was in mir vorging als ich von ihrem Vater die furchtbare Nachricht bekam….ich kann es nicht wirklich ausdrücken. Abgrundtiefer Schmerz. Wut…Verzweiflung. Und Mitgefühl mit ihren Eltern.  

Bis heute….knabbere ich an ihrem Tod. Schaue immer wieder ihre Bilder an und weine.

Sie ist nicht das erste Kind das ich habe gehen sehen seit wir bei WALKING WITH GIANTS organisiert sind – aber sie ist das erste Kind dessen Tod mich so wahnsinnig mitnimmt.

…und uns blieb keine Zeit Luft zu holen nach diesem Schock…

Mein Schwiegervater starb Mitte Januar. Mit nur 69 Jahren, für uns alle zu diesem Zeitpunkt völlig unerwartet und plötzlich.

Mir waren nur 7 Jahren mit ihm vergönnt….er fehlt mir.

Dachte ich zu Anfang nach Jonathans Geburt dass er mitunter naiv und blauäugig an die Diagnose MOPD1 herangeht…habe ich irgendwann erkannt das es einfach seine positive Art war. Er hat NIE das Schlechte gesehen oder negativ gedacht…er hat IMMER nur Optimismus verbreitet – und auch NUR an das Gute geglaubt.

Nachdem ich das verstanden hatte: habe ich seine Nähe noch mehr genossen, sie hat mir Kraft gegeben.

Nun…kann er mir keine Kraft mehr geben.

Mich tröstet allein der Gedanke dass er im Himmel auf Jonathan wartet und ihn irgendwann…hoffentlich in sehr ferner Zukunft!...begrüßen und in die Arme nehmen wird.

Er wird auf unseren kleinen Jungen aufpassen - bis wir ihm folgen.

ICH verfluchte das Jahr 2019 jetzt (MITTE JANUAR) schon!!

Weinte viel und dachte oft bei mir: „Wenn es so schlimm anfängt….geht es dann auch so weiter? Oder wird es besser?“

Anfang Februar bekamen wir darauf eine Antwort:

Es ging erstmal schlimm weiter.

Jetzt hatten wir ein 12 Monate altes Mädchen mit MOPD1 aus Finnland verloren.

Auch diese Familie war mir immens wichtig – ich hatte sie in den sozialen Netzwerken „gefunden“ und zur WALKING WITH GIANTS FOUNDATION gebracht, ihnen die Möglichkeit gegeben sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – sie waren nun nicht mehr allein und so glücklich darüber. Wir schrieben uns oft, tauschen Erfahrungen und Fotos aus.

Und nun….urplötzlich…hatte dieses süße Wesen ihre Flügel genommen und war davon geflogen.

Ich konnte in meinen Nachrichten an ihren Vater gar nicht ausdrücken wie sehr ich mit ihm und seiner Frau mitfühlte…ich weinte permanent und wünschte mir die beiden in die Arme nehmen zu können.

Es ist zwar etwas beschämend….aber vermutlich auch ein stückweit normal!

Natürlich bewegten mich in erster Linie Trauer um die Kinder und Mitgefühl mit den Eltern….aber…es ist nicht von der Hand zu weisen das auch andere Gefühle in mir hochkamen:

ANGST und BEKLEMMUNG. Und EINE FRAGE die mir permanent durch den Kopf schwirrte:

„Werden wir die Nächsten sein???“

Kinder mit MOPD1 haben statistisch gesehen eine Lebenserwartung von 9 Monaten.

Jonathan wird schon 4 Jahre alt.

Und wir haben dieses Jahr deutlich vor Augen geführt bekommen das das für diesen Gendefekt wirklich SEHR ALT ist. Viele Kinder schaffen es gar nicht so weit wie Joni…darüber sind wir glücklich!!! Aber es schürt eben auch die Angst. Denn wir wissen nicht wieviel Zeit uns noch bleibt.

Meistens…kann ich das vergessen. Jonathan ist gesund und fröhlich, er ist neugierig und kommunikativ: er ist einfach wie andere Kinder auch, nur kleiner.

Aber manchmal….kann ich das nicht wegschieben. Und dann schnürt es mir den Hals zu. Dann bekomme ich Angst…ja: PANIK.

Wie wird das Leben ohne Joni sein? Werde ich das überhaupt schaffen? WIE soll ich das schaffen?

Anfang März war ich grade ein bisschen zu mir gekommen, die „guten Tage“ wurden wieder häufiger und ich hatte es geschafft die Angst und Traurigkeit wegzuschieben.

Dann bekam ich eine Nachricht aus…..Deutschland.

Eins unserer deutschen MOPD1-Kinder ringt aktuell mit dem Leben.

Ein Mädchen, 21 Monate alt und die einzige deutsche Betroffene die ich nicht persönlich kenne.

Noch besteht Hoffnung dass sie den Kampf gewinnt. Ich bete jeden Tag….ich bin in meinen Gedanken ständig bei ihr und ihrer Familie. Rede viel mit ihrer Mutter, versuche sie zu unterstützen und zu bestärken – ihr Kraft zu geben….HOFFNUNG….

Unsere Kinder sind stark – SEHR STARK. Genau wie wir ELTERN. Weil wir MÜSSEN.

Wir alle führen ein Leben das wir nie in dieser Form führen wollten….der Tod ist IMMER präsent – und das sollte er nicht sein, schon gar nicht bei KINDERN.

Damit klarzukommen ist eine WIRKLICH große Herausforderung, die auch nur jemand versteht der es selbst durchlebt.

Genau wie etwas anderes das nur wir Betroffenen vollkommen verstehen: das wir HOFFNUNG brauchen.

Denn Hoffnung gibt Kraft…und die brauchen wir wirklich ganz dringend im täglichen Leben. Würden wir die Hoffnung aufgeben – dann wäre dieses Leben nicht auszuhalten. Und ICH glaube…dass auch unsere Kinder das spüren und nicht mehr kämpfen würden.

Und als Abschluss des heutigen Beitrags (und passend zum Thema!) äußere ich mal meine HOFFNUNG dass unser Jahr 2019 besser weitergeht als es begonnen hat. 8o)

Ihr Lieben…

Seit über 1,5 Jahren nehmt ihr Anteil an unserem Schicksal…begleitet uns…schreibt uns Nachrichten: lobt uns, bedankt euch.

SO VIEL ist geschehen in dieser Zeit!  

Wir als Familie sind nicht mehr die Menschen die wir mal waren…wir haben uns in vielerlei Hinsicht verändert, sind mit und an der Situation gewachsen. Stärker geworden.

Das liegt zum großen Teil an der vielen Unterstützung die wir erhalten!! Wir haben so oft zu spüren bekommen das wir nicht allein sind…sei es durch Benefizveranstaltungen und Spenden (durch die wir in der Lage sind Jonathan Therapien zu ermöglichen die wir sonst nicht bezahlen könnten!), Follower/Abonnenten die Kommentare schreiben oder Menschen die uns einfach mal auf der Straße ansprechen weil sie uns erkennen.

Der Punkt der uns im vergangenen Jahr aber am allermeisten berührt hat –und der im Endeffekt dazu beigetragen hat das in unserem Leben nun eine große Veränderung ansteht- ist:

WIR HABEN ANDEREN BETROFFENEN FAMILIEN HELFEN KÖNNEN!!!

Anfang 2018 hat sich, über diesen Blog!, eine Familie aus Indien bei uns gemeldet.

Ihre kleine Tochter hatte laut Aussage der Ärzte eine Form des Primordialen Kleinwuchses – man war nicht GANZ sicher, welche der 5 bekannten Formen es sein könnte.

Also haben die Eltern angefangen im Internet zu recherchieren und sind dabei auf meinen Blog gestoßen: auf die Fotos und „Medizinischen Informationen“.

Sie stellten direkt fest dass ihre Tochter genauso aussieht wie Jonathan und nahmen die Fotos und die (ins englische übersetzten) Informationen zu ihren Ärzten mit. Gleichzeitig schrieben sie mich an und stellten noch einige Fragen.

Die Ärzte waren sich aufgrund der aus meinem Blog vorgelegten Informationen fast sicher das die Kleine MOPD Typ 1 hat – und diese Diagnose wurde nur wenige Wochen später bestätigt.

…diese Familie habe ich noch nie in live gesehen. Und doch fühle ich mich ihnen so verbunden wie keiner anderen betroffenen Familie. Diese Familie…hat für mich MEIN SCHICKSAL erfüllt. Als ich mit diesem Blog begonnen habe war mein EINZIGES ZIEL dass ich anderen Menschen helfen möchte, dass ich vielleicht dazu beitrage das andere Kinder diagnostiziert werden können. Und das habe ich erreicht…

Mitte 2018…meldete sich (über Facebook) eine Mama bei mir, nur Stunden nachdem sie die Diagnose MOPD TYP 1 für ihre knapp 16 Wochen alte Tochter bekommen hat.

In ihrem Fall haben die Ärzte relativ schnell die Krankheit erkannt und korrekt diagnostiziert.

Aber als die Vermutung geäußert wurde was die Kleine hat, hat die Mama im Internet recherchiert und unsere Facebook-Seite gefunden.

Sie hat GESEHEN und GELESEN das entgegen der Prognosen die man sonst im Internet über diese Krankheit findet VIEL MÖGLICH ist…das hat ihr Hoffnung und Mut gemacht und als sie die Bestätigung der Ärzte bekam ist sie nicht in ein Loch der Angst gefallen.

Mittlerweile…habe ich diese Familie kennengelernt. Es ist die Familie der kleinen Lotta.

Bei meinem Besuch bei ihnen kamen auch Lottas Onkel und Tante vorbei. Und als der Onkel hörte WER ich bin…hat er meine Hand genommen, mir ganz feste in die Augen geschaut und (sinngemäß) gesagt: „DANKE! Danke für diese ganzen Informationen. Es ist leichter dadurch für uns!“

Das….hat mich so gerührt. Mir standen schon die Tränen in den Augen und wenn er weiter geredet hätte wären sie mir über die Backen gelaufen.

Auch diese Familie: ist für mich so wichtig!

Durch den Kontakt zu ihnen weiß ich einfach warum ich das alles hier tue…ich sehe einen SINN….MEINEN SINN IM LEBEN.

Einen Sinn auch dafür warum Jonathan ist wie er ist…einen Sinn für sein LEBEN - und in dem Schicksal das wir tragen, auch manchmal ERTRAGEN…..

Für mich….ist es Zeit mein SCHICKSAL umzukehren. Ihm die Stirn zu bieten und aus dem negativen einen positiven Nutzen zu schlagen. FÜR ANDERE. Aber auch FÜR MICH SELBER: damit ich die Kraft habe weiterzumachen. Ich brauche eine AUFGABE die mir zeigt dass Jonathans Leben nicht umsonst sein wird….egal wie lange es auch dauern mag.

Aus diesem Grund…habe ich im vergangenen Sommer mit einigen anderen Menschen gemeinsam….

…einen Verein gegründet:

WALKING WITH GIANTS GERMANY (e.V)

Wir betrachten uns als ein LOCAL OFFICE der Organisation in Liverpool, der unsere Familie schon seit einiger Zeit selber angehört.

Als Aufgaben haben wir uns gesetzt:

-durch Mitglieder und/oder Einzelspenden Geld zu sammeln

Dieses Geld wird zum Teil an die Organisation in Liverpool gehen und dort zur Förderung der Forschung verwendet werden…aber auch deutschen Familien ermöglichen an der jährlichen Convention teilzunehmen und die führenden Forscher kennenzulernen, ihnen die betroffenen Kinder vorzustellen und Ratschläge von den Ärzten zu erhalten.

Zum anderen Teil soll dieses Geld unsere betroffenen deutschen Familien unterstützen: sei es bei Therapien oder Medikamenten…wir treffen hier Einzelfallentscheidungen.

-wir möchten die Krankheiten des Microzephalen Primordialen Kleinwuchses bekannter machen. Mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheitsbilder lenken und damit Eltern unterstützen die sich mit ihrem Schicksal allein fühlen. Vielleicht auch Aufklärung betreiben damit die Ärzte ein wenig sensibilisiert werden??

-Gemeinsam mit der Mutterorganisation in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden werden wir eine öffentliche Datenbank schaffen in der die Symptome und Auswirkungen der Krankheiten für jeden zugänglich gemacht werden.

Natürlich gibt es eine Homepage und auch eine Facebook-Seite und bei weiteren Fragen stehe ich immer gerne zur Verfügung!

Für mich…beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt.

Eine neue Aufgabe liegt vor mir und diese Aufgabe….fühlt sich an als sei sie meine Erfüllung im Leben.

Alles Negative was ich in meinem Leben erlebt habe….hatte nur das eine Ziel mich auf diese Aufgabe vorzubereiten und stark genug dafür zu machen. Ich habe meine Bestimmung gefunden….

Also…..auf zu neuen Ufern!! 8o))

Doch wenn sich irgendwo eine Tür öffnet….dann schließt sich auch eine andere Tür.

Der Tag musste kommen, er wäre auch gekommen OHNE den Verein: ich bin mit meinem Blog in der „JETZT-ZEIT“ angekommen. Habe euch rückwirkend an meinem/unserem Leben teilhaben lassen. (Meist) Woche für Woche.

Doch nun…habe ich euch nicht mehr so viel zu erzählen das ich jede Woche einen Beitrag für euch schreiben, die Seiten mit interessanten Dingen füllen könnte.

Mit diesem Blog hat alles begonnen: die größte Veränderung in meinem Leben. Dieser Blog ist mein Baby und wird es immer sein! Dieser Blog ist meine Therapie: meine Quelle der Kraft, wo ich alles zu Papier bringen und dadurch verarbeiten kann. Und deswegen werde ich ihn auch weiterhin betreiben – aber eben nicht mehr so häufig.

Mein Plan ist es….einmal im Monat einen Beitrag zu schreiben: euch auf dem Laufenden zu halten wie Jonathan sich entwickelt und was es neues bei uns gibt. Vielleicht auch einfach mal ein bestimmtes Thema kritisch zu hinterfragen oder zu durchleuchten.

…für den Moment…

Bleibt mir nur mich bei euch allen aufs herzlichste zu bedanken!!! DANKE DAS IHR DIESEN WEG MIT UNS GEHT, DANKE FÜR ALLES!!!

Ich würde mich freuen wenn viele von euch auch den nächsten Abschnitt unseres Lebens begleiten!!! Lasst uns schauen was wir gemeinsam noch alles bewirken können….8o))

Simone