Ihr Lieben…

Seit über 1,5 Jahren nehmt ihr Anteil an unserem Schicksal…begleitet uns…schreibt uns Nachrichten: lobt uns, bedankt euch.

SO VIEL ist geschehen in dieser Zeit!  

Wir als Familie sind nicht mehr die Menschen die wir mal waren…wir haben uns in vielerlei Hinsicht verändert, sind mit und an der Situation gewachsen. Stärker geworden.

Das liegt zum großen Teil an der vielen Unterstützung die wir erhalten!! Wir haben so oft zu spüren bekommen das wir nicht allein sind…sei es durch Benefizveranstaltungen und Spenden (durch die wir in der Lage sind Jonathan Therapien zu ermöglichen die wir sonst nicht bezahlen könnten!), Follower/Abonnenten die Kommentare schreiben oder Menschen die uns einfach mal auf der Straße ansprechen weil sie uns erkennen.

Der Punkt der uns im vergangenen Jahr aber am allermeisten berührt hat –und der im Endeffekt dazu beigetragen hat das in unserem Leben nun eine große Veränderung ansteht- ist:

WIR HABEN ANDEREN BETROFFENEN FAMILIEN HELFEN KÖNNEN!!!

Anfang 2018 hat sich, über diesen Blog!, eine Familie aus Indien bei uns gemeldet.

Ihre kleine Tochter hatte laut Aussage der Ärzte eine Form des Primordialen Kleinwuchses – man war nicht GANZ sicher, welche der 5 bekannten Formen es sein könnte.

Also haben die Eltern angefangen im Internet zu recherchieren und sind dabei auf meinen Blog gestoßen: auf die Fotos und „Medizinischen Informationen“.

Sie stellten direkt fest dass ihre Tochter genauso aussieht wie Jonathan und nahmen die Fotos und die (ins englische übersetzten) Informationen zu ihren Ärzten mit. Gleichzeitig schrieben sie mich an und stellten noch einige Fragen.

Die Ärzte waren sich aufgrund der aus meinem Blog vorgelegten Informationen fast sicher das die Kleine MOPD Typ 1 hat – und diese Diagnose wurde nur wenige Wochen später bestätigt.

…diese Familie habe ich noch nie in live gesehen. Und doch fühle ich mich ihnen so verbunden wie keiner anderen betroffenen Familie. Diese Familie…hat für mich MEIN SCHICKSAL erfüllt. Als ich mit diesem Blog begonnen habe war mein EINZIGES ZIEL dass ich anderen Menschen helfen möchte, dass ich vielleicht dazu beitrage das andere Kinder diagnostiziert werden können. Und das habe ich erreicht…

Mitte 2018…meldete sich (über Facebook) eine Mama bei mir, nur Stunden nachdem sie die Diagnose MOPD TYP 1 für ihre knapp 16 Wochen alte Tochter bekommen hat.

In ihrem Fall haben die Ärzte relativ schnell die Krankheit erkannt und korrekt diagnostiziert.

Aber als die Vermutung geäußert wurde was die Kleine hat, hat die Mama im Internet recherchiert und unsere Facebook-Seite gefunden.

Sie hat GESEHEN und GELESEN das entgegen der Prognosen die man sonst im Internet über diese Krankheit findet VIEL MÖGLICH ist…das hat ihr Hoffnung und Mut gemacht und als sie die Bestätigung der Ärzte bekam ist sie nicht in ein Loch der Angst gefallen.

Mittlerweile…habe ich diese Familie kennengelernt. Es ist die Familie der kleinen Lotta.

Bei meinem Besuch bei ihnen kamen auch Lottas Onkel und Tante vorbei. Und als der Onkel hörte WER ich bin…hat er meine Hand genommen, mir ganz feste in die Augen geschaut und (sinngemäß) gesagt: „DANKE! Danke für diese ganzen Informationen. Es ist leichter dadurch für uns!“

Das….hat mich so gerührt. Mir standen schon die Tränen in den Augen und wenn er weiter geredet hätte wären sie mir über die Backen gelaufen.

Auch diese Familie: ist für mich so wichtig!

Durch den Kontakt zu ihnen weiß ich einfach warum ich das alles hier tue…ich sehe einen SINN….MEINEN SINN IM LEBEN.

Einen Sinn auch dafür warum Jonathan ist wie er ist…einen Sinn für sein LEBEN - und in dem Schicksal das wir tragen, auch manchmal ERTRAGEN…..

Für mich….ist es Zeit mein SCHICKSAL umzukehren. Ihm die Stirn zu bieten und aus dem negativen einen positiven Nutzen zu schlagen. FÜR ANDERE. Aber auch FÜR MICH SELBER: damit ich die Kraft habe weiterzumachen. Ich brauche eine AUFGABE die mir zeigt dass Jonathans Leben nicht umsonst sein wird….egal wie lange es auch dauern mag.

Aus diesem Grund…habe ich im vergangenen Sommer mit einigen anderen Menschen gemeinsam….

…einen Verein gegründet:

WALKING WITH GIANTS GERMANY (e.V)

Wir betrachten uns als ein LOCAL OFFICE der Organisation in Liverpool, der unsere Familie schon seit einiger Zeit selber angehört.

Als Aufgaben haben wir uns gesetzt:

-durch Mitglieder und/oder Einzelspenden Geld zu sammeln

Dieses Geld wird zum Teil an die Organisation in Liverpool gehen und dort zur Förderung der Forschung verwendet werden…aber auch deutschen Familien ermöglichen an der jährlichen Convention teilzunehmen und die führenden Forscher kennenzulernen, ihnen die betroffenen Kinder vorzustellen und Ratschläge von den Ärzten zu erhalten.

Zum anderen Teil soll dieses Geld unsere betroffenen deutschen Familien unterstützen: sei es bei Therapien oder Medikamenten…wir treffen hier Einzelfallentscheidungen.

-wir möchten die Krankheiten des Microzephalen Primordialen Kleinwuchses bekannter machen. Mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheitsbilder lenken und damit Eltern unterstützen die sich mit ihrem Schicksal allein fühlen. Vielleicht auch Aufklärung betreiben damit die Ärzte ein wenig sensibilisiert werden??

-Gemeinsam mit der Mutterorganisation in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden werden wir eine öffentliche Datenbank schaffen in der die Symptome und Auswirkungen der Krankheiten für jeden zugänglich gemacht werden.

Natürlich gibt es eine Homepage und auch eine Facebook-Seite und bei weiteren Fragen stehe ich immer gerne zur Verfügung!

Für mich…beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt.

Eine neue Aufgabe liegt vor mir und diese Aufgabe….fühlt sich an als sei sie meine Erfüllung im Leben.

Alles Negative was ich in meinem Leben erlebt habe….hatte nur das eine Ziel mich auf diese Aufgabe vorzubereiten und stark genug dafür zu machen. Ich habe meine Bestimmung gefunden….

Also…..auf zu neuen Ufern!! 8o))

Doch wenn sich irgendwo eine Tür öffnet….dann schließt sich auch eine andere Tür.

Der Tag musste kommen, er wäre auch gekommen OHNE den Verein: ich bin mit meinem Blog in der „JETZT-ZEIT“ angekommen. Habe euch rückwirkend an meinem/unserem Leben teilhaben lassen. (Meist) Woche für Woche.

Doch nun…habe ich euch nicht mehr so viel zu erzählen das ich jede Woche einen Beitrag für euch schreiben, die Seiten mit interessanten Dingen füllen könnte.

Mit diesem Blog hat alles begonnen: die größte Veränderung in meinem Leben. Dieser Blog ist mein Baby und wird es immer sein! Dieser Blog ist meine Therapie: meine Quelle der Kraft, wo ich alles zu Papier bringen und dadurch verarbeiten kann. Und deswegen werde ich ihn auch weiterhin betreiben – aber eben nicht mehr so häufig.

Mein Plan ist es….einmal im Monat einen Beitrag zu schreiben: euch auf dem Laufenden zu halten wie Jonathan sich entwickelt und was es neues bei uns gibt. Vielleicht auch einfach mal ein bestimmtes Thema kritisch zu hinterfragen oder zu durchleuchten.

…für den Moment…

Bleibt mir nur mich bei euch allen aufs herzlichste zu bedanken!!! DANKE DAS IHR DIESEN WEG MIT UNS GEHT, DANKE FÜR ALLES!!!

Ich würde mich freuen wenn viele von euch auch den nächsten Abschnitt unseres Lebens begleiten!!! Lasst uns schauen was wir gemeinsam noch alles bewirken können….8o))

Simone