Termin beim Kardiologen

Zweimal im Jahr haben wir einen Kontrolltermin beim Kardiologen: Jonathan kam mit Herzfehlern zur Welt.

Typisch bei Frühchen (und auch ansonsten nicht selten):er hatte ein Loch in der Scheidewand des Herzens (Foramen ovale). Dieses hat sich schon vor längerer Zeit spontan verschlossen.

Weiterhin ist bei ihm eine Herzkammer sehr viel größer gewesen als die andere. Das hat sich mittlerweile fast angeglichen. Doch (vielleicht auch) dadurch leidet der kleine Mann unter Bluthochdruck.

Das alles zusammen hat in den ersten Monaten seines Lebens dazu geführt das er sehr laut und sehr rasselnd geatmet hat und sehr kurzatmig war. Fast als habe er Schnupfen.

Wir haben damals ein Medikament gegen den Bluthochdruck sowie ein Messgerät bekommen. Und zweimal im Jahr schaut nun eben ein „Profi“ mit Ultraschall auf sein Herz.

Ein bisschen mulmig ist mir vor diesem Termin schon immer. Das Herz ist halt so eine Sache….wenn da etwas nicht stimmt - schwierig zu „reparieren“.

Aber zum Glück…es war alles ok! Die Werte des kleinen Mannes waren in Ordnung und EIGENTLICH könnten wir überlegen den Blutdrucksenker nun abzusetzen, teilte uns der Arzt mit. Direkt hatte ich die Lieblingsworte unseres Kinderarztes im Ohr: „Never change a running system!“. Und das habe ich dem Kardiologen auch so gesagt. Er schmunzelte ein wenig und sagte dass wir nichts falsch machen würden wenn wir das Medikament weiterhin geben. Aber er sei fast sicher das Jonathan es nicht mehr benötigen würde.

Fast war ich so weit zu sagen das wir dieses Medikament absetzen – bei 15 Medikamentengaben am Tag ist man um jede Gabe froh die man NICHT machen muss!! Aber dann habe ich ihm die Frage gestellt was im SCHLIMMSTEN FALL passieren KÖNNTE wenn wir das Medikament absetzen - und Jonathan es vielleicht doch noch benötigen WÜRDE, entgegen der Ergebnisse der Untersuchung.

Tja……“the worst case“ wäre das der Herzmuskel ausleiert. Und wenn der erst einmal ausgeleiert ist – dann ist nichts mehr zu machen.

Ok: diese Aussage reichte meinem Mann und mir…dieses Medikament würde NICHT abgesetzt werden!! Wenn es nicht schadete es weiterhin zu geben, dann wollten wir sicher gehen. Jonathans Grunderkrankung ist schon schlimm genug, da muss man nicht auch noch „herumprobieren“ und am Ende die falsche Entscheidung treffen. Diese Sorgen wollten wir uns einfach definitiv ersparen!!!

Das äußerten wir beide so und erwähnten auch das es halt nur etwas unkomfortabel mit dem Medikament ist weil es dauergekühlt werden muss und das auf Reisen nicht so praktisch ist. Der Kardiologe schaute uns erstaunt an und fragte warum wir das noch nie gesagt hätten??? (Ja, warum eigentlich nicht? Ich weiß es nicht!) Denn er könnte uns doch auch mit Pulver gefüllte Kapseln in der korrekten Dosierung aufschreiben, die bräuchten wir nicht zu kühlen und könnten das Pulver unterwegs einfach in Brei/Joghurt/Saft einrühren.

O man. Manchmal sollte man einfach mal über seine Probleme reden! Da hatten wir uns nun 2 Jahre gequält und hätten es viel einfacher haben können…..aber ok. Jammern half nun nicht mehr. Wir bekamen JETZT das Rezept und freuten uns das der Termin (allein schon deswegen!) so erfolgreich verlaufen war.

Benefizkonzert

Im Herbst des vergangenen Jahres war ein Schulkamerad/Kumpel bei mir zu Besuch gewesen und hatte gesagt dass er ein Benefizkonzert für uns spielen würde – ihr erinnert euch??

Dieses Konzert sollte nun, Ende Februar, stattfinden.

Da mein Schulkamerad Klavier spielt hatte er Kontakte zu einem Pianohaus in der nächstgelegenen Stadt. Und dieses Pianohaus hatte auch einen kleinen Konzertsaal. Es hat keiner großen Überzeugungsarbeit bedurft damit der Besitzer des Pianohauses uns für diesen Abend seinen Konzertsaal kostenlos zur Verfügung stellte: als er von Jonathan hörte wollte er uns ebenfalls direkt helfen. VIELEN DANK AUCH AN DIESER STELLE NOCHMAL DAFÜR!!!

Und noch jemand war sofort Feuer und Flamme beim Benefizkonzert dabei zu sein: die Duettpartnerin meines Schulkameraden. Die beiden arbeiten zusammen und singen vorwiegend auf Hochzeiten, aber auch auf Empfängen und Firmenfeiern. Sie kannte uns überhaupt nicht persönlich, aber sie hat ein so großes Herz und erklärte sich sofort bereit an diesem Abend auch für uns zu singen. Dafür ist sie extra knapp 100km angereist…..das hat mir schon imponiert! DANKE!!! ICH BIN SEHR FROH DAS WIR UNS KENNENGELERNT HABEN.

Viele Vorbereitungen hatte ICH nicht zu treffen – es gab lediglich ein Treffen mit meinem Kumpel bei dem wir ein Bild für die Werbung und für die Flyer zusammen entworfen haben. Und dann habe ich Plakate und Flyer beim Einkaufen oder spazieren gehen aufgehängt/verteilt.

Ich wurde gefragt welche Lieder beim Konzert gespielt werden sollten, aber diese Auswahl habe ich ihm komplett überlassen – ER wollte das Konzert spielen und uns damit einen Gefallen tun, ich hätte es vermessen gefunden nun auch noch die Lieder bestimmen zu wollen!!

Ich habe nur um ein Lied gebeten: HALLELUJA von Leonard Cohen.

Dieses Lied hat für meinen Mann und mich eine große Bedeutung. Es wurde in der Kirche bei unserer Trauung gesungen – und diese kirchliche Trauung fand eigentlich nur deswegen statt weil wir für unser Leben mit Jonathan die Hilfe und den Segen Gottes erbitten wollten. Also war dieses Lied…unser Lied für Jonathan.

Unser Ausdruck dafür das wir ihn lieben so wie er ist….das wir für ihn kämpfen so lange wir können…und das wir mit Gottes Hilfe auch die nötige Kraft dafür haben werden – gemeinsam.

Da mein Kumpel und seine Gesangspartnerin auch auf Hochzeiten spielen – war NATÜRLICH dieses Lied in ihrem Repertoire.

Und nun freuten Marvin und ich uns auf das Konzert, denn wir beide würden daran teilnehmen. Mein Mann und Jonathan würden zu Hause bleiben denn zum einen fand das Konzert abends statt und um die Uhrzeit gehörte Jonathan ins Bett, und zum anderen war es Ende Februar und die Grippe grassierte immer noch – da wollten wir nichts riskieren.

Wir waren natürlich schon einige Zeit vor Beginn des Konzertes anwesend. Ich hatte einen Laptop dabei den ich auf einem Tisch im Eingangsbereich aufstellte. Darauf lief nun eine Diashow aus über 200 Fotos ab: privaten Fotos, die zum Teil noch nie im Internet zu sehen gewesen waren.

Diese Veranstaltung war für Jonathan und er konnte leider nicht selber hier sein. Die Menschen sollten ihn sehen – so wie wir ihn sahen. Viele nutzten auch die Gelegenheit und blieben vor dem PC stehen und sahen einen Moment lang zu. Eigentlich alle hatten danach ein kleines Lächeln im Gesicht und das war so schön für mich zu sehen…..

Mein Kumpel sagte dann zu Beginn des Konzertes auch ein paar Takte und erklärte dass die Krankenkasse leider nicht für alle Kosten von Jonathan aufkommt und wir deswegen die Spenden aus dem Konzert sehr gut gebrauchen könnten. Er erzählte auch (und er hatte mich vorher um Erlaubnis dafür gebeten) wie schwierig unser Leben für uns mitunter war: mein Mann und ich können nicht gemeinsam ausgehen, einer von uns bleibt immer zu Hause bei Jonathan – aufgrund seiner Epilepsie haben wir leider keinen Babysitter. Wir gehen natürlich schon weg, aber immer nur getrennt voneinander – und ich meistens eben mit diesem Kumpel. Deswegen weiß er natürlich sehr genau um die Belastung der unsere Ehe durch die fehlende Zweisamkeit ausgesetzt ist. Und er weiß auch dass es mir nicht immer gut geht: weil es mir fehlt mit meinem Mann Zeit allein zu verbringen und auch wegen der Gesamtsituation.

Ich dachte ja vor dem Konzert das ich weinen müsste wenn er für uns singt. Denn ich finde seine Stimme so schon einfach HAMMER und könnte ihm den ganzen Tag beim Singen zuhören – und wenn er dann nur für UNS singen würde….doch Tränen in den Augen hatte ich stattdessen als er den Konzertbesuchern (und der Saal war voll bis auf den letzten Platz) erzählt hat wie mein Leben aussieht, als er aus seiner Sicht geschildert hat welche Entbehrungen und Probleme ich tagtäglich zu bewältigen habe.

Natürlich weiß ich das alles selbst am besten! Aber wenn man das von jemand anderem vor Augen geführt bekommt….und er hat es so gut auf den Punkt gebracht, es war als würde er in meine Seele blicken. Ein sehr berührender Moment für mich. Und ein Moment in dem ich ihn als Freund noch mehr in mein Herz geschlossen habe….

Ich durfte mich danach für gut 1,5 Stunden entspannen und der Musik lauschen. Gänsehaut pur als er HALLELUJA anstimmte und das Publikum bat mitzusingen: was sehr viele auch taten.

In der Pause kamen einige Leute auf mich und Marvin zu und redeten mit uns, stellten uns Fragen, sagten einfach mal dass sie es toll fänden wie wir mit der Situation umgehen. Ich liebe es wenn Menschen mich ansprechen und ihre Fragen loswerden. Das ist VIEL BESSER als wenn sie hinter meinem Rücken…ihr versteht schon. Außerdem ist es immer super wenn Menschen uns sagen das sie es gut und richtig finden was wir machen: das hilft uns so sehr! Das zeigt dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben, dass wir das Richtige tun.

Das Konzert war ein voller Erfolg…nicht nur weil ich von keinem Konzertbesucher hörte das es ihm nicht gefallen habe, sondern auch weil eine Menge Geld in den aufgestellten Spendenbüchsen zusammengekommen ist. VIELEN DANK AN ALLE DIE DIESE SPENDENDOSEN GEFÜLLT HABEN!! ICH WEISS DAS EINIGE VON EUCH DIESEN BLOG VERFOLGEN….8o))