Ein Traum wird wahr

Wer unseren Blog schon länger verfolgt weiß, wie die Idee zur Delphintherapie entstanden ist und auch welche wundervollen Aktionen für Jonathan auf die Beine gestellt wurden um das nötige Geld dafür zu sammeln.

Auch habe ich vor einiger Zeit in einem Beitrag erklärt warum wir uns ausgerechnet eine Therapiestätte in Curacao (also in der Karibik) ausgesucht haben.

Knapp 1,5 Jahre lagen zwischen der Idee und der Verwirklichung. Im Juli 2019 ging es los: unser bislang größtes Abenteuer begann!!

9,5 Stunden Flug ab Amsterdam (es gibt von Deutschland KEINE Direktflüge nach Curacao mehr). 6 Stunden Zeitverschiebung. Temperaturen von über 35 Grad bei 70-80% Luftfeuchtigkeit.

Ehrlich gesagt hatte ich, was Jonathan betrifft, insgesamt ganz schön die Hosen voll!

Vor allem wegen dem Flug.

Es sollte an der Stelle erwähnt werden das ICH unter Flugangst leide und nur äußerst ungern in ein Flugzeug steige – bei Start und Landung laufen immer die Tränen und ich habe den Drang einfach aufzustehen und auszusteigen. Ich bin also im Flieger keine Hilfe bei der Belustigung des Kindes weil ich erstens mit mir selbst genug zu tun habe und zweitens meine Angst sonst auch auf Joni übertragen würde.

Wie würde ER sich verhalten bei dieser langen Zeit in einem Flieger? Fernsehen schauen, malen oder kneten interessieren ihn sowas von gar nicht. Er will krabbeln und ACTION! Beides eher schwierig….

Meine nächste Angst war das der kleine Mann einen epileptischen Anfall bekommen würde wegen des veränderten Drucks in der Kabine oder der Aufregung. Einige Male habe ich mit dem Kinderarzt darüber geredet, aber der sagte immer: „Warum sollte er in der Luft einen Anfall bekommen wenn er ihn auf dem Boden nicht bekommt?“ Ja, stimmt schon. Doch die Angst blieb.

ABER…wir hatten uns entschieden diese Therapie zu machen – nun würde das auch durchgezogen!!

Wir flogen nicht allein nach Curacao: meine Eltern begleiteten uns. So hatten wir sowohl im Flieger als auch auf Curacao ein bisschen Hilfe mit Jonathan.

Und noch jemand begleitete uns: ein Kamerateam von SAT1.

Einige Wochen bevor wir die Reise zur Delphintherapie antraten hatten wir eine Email erhalten: SAT1-Akte wollte mit uns drehen, Jonathans Krankheit und unseren Alltag zeigen, aber auch unseren Verein vorstellen. Dieser letzte Punkt war derjenige der mich dazu brachte mit dem Team zusammenzuarbeiten! Ich bin nämlich überzeugt davon das es noch mehr betroffene Familien in Deutschland gibt als die, die wir kennen….wenn wir im DEUTSCHLANDWEITEN Fernsehen zu sehen waren bestand immerhin die Möglichkeit das sich weitere Betroffene bei uns melden würden. Und….natürlich!...bestand auch die Möglichkeit das wir als Verein Spenden erhielten mit denen wir den anderen deutschen Familien dann würden helfen können Therapien oder andere notwendige Dinge zu bezahlen.

Und so kam es das das Team von AKTE in den ersten drei Tagen der Therapie in Curacao dabei war. Sie filmten Jonathans ersten Kontakt mit dem Delphin von GANZ NAH. Die Therapeuten wurden interviewt und auch eine andere Familie die mit ihrer Tochter grade zum zweiten Mal dort waren. Außerdem wurden wir als Familie begleitet und interviewt.

Ich muss gestehen dass ICH nicht unbedingt dafür war das Kamerateam mitzunehmen. Denn ich wollte dass diese Zeit etwas ganz besonderes würde – nur für uns als Familie.

Doch wie jede Entscheidung wurde auch diese im Familienrat besprochen und MARVIN war es der das ausschlaggebende Argument lieferte dem ich nichts mehr hinzuzufügen hatte: „Mama, wir können nur fahren weil so viele Leute Geld gespendet haben. Klar zeigst Du das alles auf Facebook – nur hat das ja nicht jeder. Aber wenn es im FERNSEHEN gezeigt wird: dann kann es JEDER sehen und das haben die Spender verdient!“ ..dem ist nichts mehr hinzuzufügen…

…am Ende muss ich sagen:

JA, die Dreharbeiten waren anstrengend – das sind Dreharbeiten aber tatsächlich immer.

Und JA, es war die richtige Entscheidung das Team mitzunehmen. Aus mehreren Gründen.

Zum einen werden es wundervolle Bilder sein – WIR durften nicht sooo nah ran, also für uns eine unbezahlbare Erinnerung.

Zum anderen habe ich anhand vieler Kommentare in den sozialen Netzwerken gemerkt das vielen Menschen nicht klar ist was eine Delphintherapie überhaupt ist oder wie sie von statten geht. Und ich freue mich dass der Beitrag dabei helfen wird hier Aufklärung zu betreiben!

So viel dazu.

Aber wie war es denn nun überhaupt und wie hat Jonathan das alles mitgemacht???

Jonathan hat das alles SO TOLL mitgemacht!

Der Flug war überhaupt nicht schlimm. Er hat sich sehr gut beschäftigen lassen, alle Passagiere in unserer Umgebung unterhalten und ihnen ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Nach dem Mittagsschlaf hat er 45 Minuten geweint, vermutlich war er noch nicht ausgeschlafen. Aber ansonsten war alles echt easy.

Eine Dame von der Kabinencrew ist ihm total verfallen. Sie hat sich eine halbe Stunde lang zu uns gesetzt und wollte unsere Geschichte hören, folgt uns nun bei Facebook und liest auch hier mit. 8o) Von ihr gab es noch ein wundervolles Abschiedsgeschenk und eine dicke Umarmung.

(Und sie hat sich außerdem so lieb um MICH gekümmert das ich einen so entspannten Flug wie noch nie hatte!)

Das Klima auf Curacao hat dem kleinen Mann gar nichts ausgemacht. Er war weder unleidlich noch hat er viel geweint.

Und die Zeitumstellung hat er einfach mal in der ersten Nacht überwunden! Lach….bis wir in der Unterkunft ankamen und das Wichtigste ausgepackt hatten war es in Deutschland schon tiefe Nacht, doch Joni fand das alles total spannend und war gar nicht müde. Und so ist er einfach wach geblieben bis es zu Hause schon 0.30 Uhr war, danach hat er gut und fest geschlafen und ist nach Curacao-Zeit um 6 Uhr aufgestanden. Perfekt..8o)

Wir waren extra ein paar Tage VOR Beginn der Therapie angereist um uns zu aklimatisieren, zu orientieren – und ok: schon mal ein bisschen die Zeit in der Karibik zu genießen. 8o))

Was wir auch taten! Wir gingen zum Meer und zum ersten Mal überhaupt konnte Jonathan IM MEER schwimmen! Er hat so sehr gelacht und gestrahlt….gegluckst und mit den Händen aufs Wasser gehauen, konnte nicht genug davon bekommen.

(…bei 27 Grad Wassertemperatur absolut verständlich!!!)

Ob Jonathan in diesen ersten Tagen auf Curacao verstanden hat warum wir hier sind und was ihn erwartet: das weiß ich nicht. Er kann ja nicht sprechen und sich mitteilen.

Fakt ist aber: wir haben zwei Wochen vor Beginn der Therapie vom Therapiezentrum ein Buch bekommen in dem die kompletten Abläufe mit Fotos erklärt waren. Dieses Buch hat Joni bestimmt 100 Mal angeschaut und er ist IMMER bei denselben Seiten völlig eskaliert: wenn der Delphin im Wasser tanzt und wenn er eine Wasserschlacht macht.

Natürlich haben wir ihm immer wieder erzählt das er bald auch dort sein  und das er genau wie die Kinder im Buch mit dem Delphin schwimmen wird. Wir haben auch andere Bücher über Delphine angeschaut und er hat einen Plastikdelphin bekommen.

Vielleicht interpretiere ich zu viel in Jonathans Verhalten hinein….aber es wurde Montag und nach dem Frühstück sagte ich zu Jonathan das wir nun zum Delphin gehen. Der kleine Mann schaute mich an und begann zu lächeln, dann wedelte er mit den Armen und hüpfte in seinem Stuhl. Ich denke er hat es verstanden und er freute sich darauf…..

(Das Video dazu gibt es auf unserer Facebook-Seite, ich habe diesen Moment nämlich gefilmt!)

Wir hatten die Therapie in Deutsch angemeldet: unsere Therapeutin war Katharina, die Assistentin Julia (beides gebürtige Deutsche, Sprachbarrieren gab es also nicht) – und unser Delphin war Chabelita. Der größte Delphin den die Therapiestätte zu bieten hatte: die 12jährige Delphindame ist über 3 Meter lang!!!

Tja…und dann standen wir auf der Therapieanlage.

Fast 2 Jahre lang hatten wir uns mit der Thematik beschäftigt, hatten unzählige Videos und Fotos von hier gesehen. Wir wussten wie Therapeuten und Delphine heißen, wir kannten den Eingang zu den Büros und Therapieräumen und die Brücke zur Delphinlagune.

Es war verrückt hier zu sein. Unfassbar. Wie ein Traum.

Jonathan ist unseres Wissens nach der ALLERERSTE von Primordialem Kleinwuchs betroffene Mensch der JEMALS eine Delphintherapie gemacht hat.

Und er war definitiv der körperlich kleinste Patient den das Therapiecenter auf Curacao jemals betreut hat!!

(Aus diesem Grund gab es im Therapiezentrum für Joni auch keinen Neoprenanzug und wir haben uns einen Anzug maßanfertigen lassen und mitgebracht. Dazu und zum Thema Maßanfertigungen generell mache ich demnächst einen eigenen Beitrag!)

Für uns alle war es ein total aufregender Tag: wir wussten nicht was uns in den kommenden zwei Wochen erwarten und wie Jonathan das alles überhaupt annehmen würde. Und dann war da noch die Kamera von SAT1 die nun für 3 Tage permanent auf uns gerichtet war…..

Wer gar nicht aufgeregt war…war Katharina, die Therapeutin. Ich habe selten eine Frau erlebt die solch eine „AURA“ um sich herum hat - eine Aura der Ruhe….es ist unfassbar. Selbst ich wurde in ihrer Nähe total ruhig – und das will etwas heißen! Lach…Katharina ruht total in sich selbst und vermittelt diese Ruhe ihrem kompletten Umfeld – ich habe noch nie jemand vergleichbaren kennengelernt. Für Joni war SIE die perfekte Therapeutin!!!

Offensichtlich hat auch der kleine Mann eine große Sympathie gespürt denn er hat sich von ihr sofort auf den Arm nehmen lassen und sich gar nicht mehr für mich oder meinen Mann interessiert. 8o)

Wie läuft so eine Therapie eigentlich ab??

Zuerst legt man gemeinsam mit der Therapeutin die Ziele fest die man für die Therapie hat.

Bei uns waren es klar die Arbeit an Motorik (also Gleichgewicht/laufen usw) und Logopädie (sprechen lernen).

Jonathan wurde dann morgens abgeholt und hat eine halbe Stunde Therapie im Raum gemacht.

In der Regel wurde hier Physiotherapie gemacht, jeden Tag mit anderen Aufgaben und Materialien.

Dann wurden Schwimmanzug und Schwimmweste angezogen und gemeinsam mit Therapeutin und Assistentin ging es zum Delphin.

Die „Wasserzeit“ betrug insgesamt eine Stunde.

In dieser Zeit hat Jonathan seine Chabelita angefasst und ist mit ihr geschwommen, er musste aber auch aus Karten auswählen was er mit Chabelita spielen will (hier wird geübt Entscheidungen zu treffen und die Konsequenzen der Entscheidungen zu sehen) – klar: meistens hat er Wasserschlacht oder tanzen genommen. Lach…

Entweder zwischendurch oder danach (je nachdem wie ausgekühlt Joni war) gab es noch eine Therapieeinheit von 20-30 Minuten auf der Plattform im Wasser: dem Dock. Mit dem Delphin in Sichtweite wurde hier meistens Logopädie gemacht.

Danach hieß es TSCHÜSS sagen und duschen/baden gehen.

Mama und Papa hatten dann noch ein 30minütiges Abschlussgespräch mit der Therapeutin, wo sie uns erzählt hat was sie gemacht hat und was gut gelaufen (oder auch mal schlecht gelaufen) ist.

Während dieser Zeit war Marvin im Geschwisterprogramm. Gemeinsam mit anderen Teenagern in seinem Alter fanden Gesprächsrunden statt….oder sie waren schnorcheln, schwimmen, Beach Volleyball spielen…

Mein Mann und ich hatten die Möglichkeit zu Einzelgesprächen mit einer Logopädin und einem Physiotherapeuten die uns beide neue Ansätze für die Therapien zu Hause vermittelt haben.

(Diese Ansätze sind von unseren Therapeuten daheim sehr gut aufgenommen und sogleich in die Tat umgesetzt worden. Auch darüber werde ich demnächst mal einen eigenen Beitrag machen!)

Zusätzlich wurden für uns als Eltern Workshops und Seminare angeboten UND jedes Familienmitglied hätte das Gespräch mit einer Psychologin suchen können - wenn wir das gewollt hätten.

Marvin durfte zweimal aufs Dock und während der Therapie ganz nah bei seinem Bruder sein…wir Eltern durften etwas später auch dazu kommen.

Und einmal durften Marvin und wir für eine Stunde mit Chabelita schwimmen während Jonathan von Julia betreut wurde.

Eine so wundervolle Erfahrung für uns als Familie, eine Erfahrung die unseren Familienzusammenhalt stärken sollte – eine Erinnerung nur für uns. Von Delphinen geht eine Magie aus die sich nicht in Worte fassen lässt – und für MICH ist in dieser einen Stunde mein größter Lebenstraum wahr geworden: einmal mit Delphinen schwimmen.

Insgesamt ist es ein sehr gelungenes Konzept das hier auf Curacao betrieben wird!!!

„Hat es denn was gebracht?“ ist wohl die häufigste Frage die wir nun gestellt bekommen.

Also zuerst einmal: Jonathan hatte SPASS!!! Er hat noch NIE in seinem Leben SO VIEL gelacht und gestrahlt wie in Curacao!!! Und DAS war uns sowieso das Wichtigste…

Marvin hat gesagt das es der schönste Urlaub war den er je gemacht hat...

Von daher: JA, ES HAT WAS GEBRACHT! UNSERE KINDER SIND GLÜCKLICH!!!

Aber davon abgesehen.

Jonathan hat nach einer Woche Therapie begonnen „JA!“ und „NEE!“ zu sagen – und er meint es auch so. Man kann ihm nun Entscheidungsfragen stellen und er ANTWORTET.

…ich weiß nicht ob es an der Therapie liegt oder ob er diese Entwicklung auch zu Hause gemacht hätte…aber das ist auch egal: das Einzige was am Ende des Tages zählt ist DAS er es sagt!!

Jonathan formt nun den Buchstaben „O“. Seit einem halben Jahr arbeiten wir mit der Logopädie daran und es hat nicht funktioniert….jetzt klappt es.

Überhaupt probiert Joni jetzt mehr Töne aus, setzt seine Zunge und Lippen gezielter ein.

Jonathan ist beweglicher im Hüfte und Beinen geworden: eine Stunde schwimmen am Tag waren wohl SEHR HILFREICH!!

Und nicht zuletzt: hat der kleine Mann deutlich mehr Selbstvertrauen bekommen. Er ist gereift, „erwachsener“ geworden. Nicht nur geistig, sondern auch im Gesicht.

Angeblich wirkt die Therapie noch 6 Monate nach….wir sind gespannt was noch passieren wird!!! Ich möchte aber an dieser Stelle noch etwas sagen und auch wirklich ganz vehement betonen…

Delphine sind keine „Zauberer“ - und eine Delphintherapie ist kein „Allheilmittel“.

Ja: wir sehen bei Jonathan Fortschritte, bzw Veränderungen. Aber…wir arbeiten an genau diesen Punkten auch schon SEHR LANGE mit unseren Therapeuten zu Hause. Und dort, ZU HAUSE, findet der Hauptteil der Arbeit statt!!! Eine Delphintherapie sind zwei Wochen pro Jahr/alle zwei Jahre/so oft man es sich leisten kann – und daheim arbeitet man permanent. Ich glaube…aber das ist nur meine persönliche Meinung!....wer zu Hause mit seinem Kind nicht intensiv mit guten Therapeuten arbeitet und dann nach Curacao fliegt – wird keine/weniger Erfolge haben.

Eine Delphintherapie kann immer nur das I-Tüpfelchen auf der therapeutischen Arbeit zu Hause sein…und sie nicht ersetzen.

Doch dieses I-Tüpfelchen ist eine Chance die man hat..und Chancen sollte man nutzen! Grade bei einem Kind wie Jonathan, wo man nicht weiß wie lange man ihn bei sich haben darf….

Deswegen möchte ich abschließend sagen dass wir immens große DANKBARKEIT fühlen!!! DANKE an alle die dazu beigetragen haben uns das zu ermöglichen…ich werde den Sendetermin der SAT1-AKTE-Reportage hier bekannt geben so dass jeder die Möglichkeit hat einzuschalten und zu sehen wie wundervoll es auf Curacao war!

Der Sinn des Lebens

Was ist der „Sinn des Lebens“? Und: ist der Sinn des Lebens für jeden gleich - oder ist das individuell? …findet JEDER ihn? Oder jagen manche ihm hinterher bis sie sterben – und haben den Sinn in IHREM Leben NICHT gefunden?

Ich habe keine Antworten auf diese Fragen….

..kann nur für mich selbst sprechen: ICH habe den Sinn in meinem Leben gefunden.

MEIN Sinn im Leben ist mein Verein WALKING WITH GIANTS GERMANY.

Das Wissen das Jonathans Schicksal, sein Leben, nicht umsonst ist - sondern anderen hilft: das ist es was mir Kraft gibt durchzuhalten… und zu ERTRAGEN was uns auferlegt wurde.

Klar ist der Verein viel Arbeit…meine Abende verbringe ich zum größten Teil am Computer: beantworte Emails, betreibe Öffentlichkeitsarbeit (Facebook, Homepage, Instagram), versuche Spenden zu sammeln…pflege Kontakte zu unseren deutschen Familien….versuche neue Familien über die sozialen Netzwerke zu finden.

Es tut mir gut. Es gibt mir Kraft.

Unser Verein hilft…wir verändern die Leben von anderen Menschen.

Mitte Juni hat unser Verein seinen ersten „Familientag“ gefeiert.

12 betroffene Familien aus ganz Deutschland sind zusammen gekommen und haben einen gemeinsamen Tag verbracht.

Und es waren nicht alle Familien von denen wir wissen….

Als wir im vergangenen November mit dem Verein gestartet sind wussten wir von 7 Familien – inklusive uns. Jetzt wissen wir schon von 15!!! ..und ich bin sicher dass es noch mehr gibt: wir müssen sie nur finden!

Für viele dieser Familien war es im Juni DAS ERSTE MAL das sie Kontakt zu anderen betroffenen Familien hatten, das sie andere Kinder gesehen haben die so waren wie ihr eigenes Kind.

Der Beginn der Veranstaltung war ein wenig „verkrampft“: man war sich fremd…vielleicht hatte man auch ein wenig Angst.

Die meisten meiner Teammitglieder wurden an diesem Tag auch zum ersten Mal mit anderen Kindern mit MPD (außer Jonathan) konfrontiert – schon Tage vorher war die Aufregung in unserer Gruppe zu spüren, die Unsicherheit. Ja: auch Angst!!! Alle wollten alles richtig machen…hatten Sorge jemandem zu nahe zu treten. Oder auch zu emotional zu sein. Fragen kamen auf: würden die Familien die Aktivitäten die wir organisiert hatten gut finden? Würden auch ALLE Kinder etwas finden das ihnen Spaß machte und ihren Fähigkeiten entsprach?

Schließlich war es ….DAS ERSTE MAL…das so etwas in Deutschland stattgefunden hat!!! Eine vergleichbare Veranstaltung hat es in unserem Land NOCH NIE VORHER gegeben.

Rückblickend kann ich sagen: es war wundervoll Teil dieses „historischen“ Tages zu sein..

Und JA: ich bin auch ein wenig stolz den Anstoß dazu gegeben zu haben!

Wir hatten Ponyreiten, Kinderschminken und einen Besuch der Feuerwehr organisiert…es gab eine Hüpfburg…für die kleineren Kinder ein Bällebad und Rutscherautos..eine Tombola für die Kinder…und zwei unserer Vereinsmitglieder hatten Mal- und Bastelaktionen vorbereitet die großen Zuspruch erhielten.

Eine Fotobox stand bereit um diesen Tag für die Ewigkeit festzuhalten.

Zusätzlich kam noch ein Fotograf der ein Gruppenfoto von uns allen gemacht hat. (Dieser Punkt war MIR besonders wichtig, denn ich glaube: wir haben den Grundstein zu etwas sehr großem gelegt und ich möchte mich immer an die „Anfänge“ erinnern können! An den ersten Zauber….)

Den ganzen Tag über habe ich nur lächelnde Gesichter gesehen. Sei es bei meinen Teammitgliedern…bei den betroffenen Eltern…und auch bei den Kindern.

Es war einfach nur WUNDERVOLL!!! Wir haben alles RICHTIG gemacht!!!

Die ganze Arbeit im Vorfeld, die Organisation…der Stress: in diesem Moment war alles vergessen. Ich habe das Grinsen nicht mehr aus dem Gesicht bekommen. (Der emotionale Teil mit Tränen folgte dann später als diese ganzen Eindrücke etwas gesackt waren.)

In Worten…kann man nicht annähernd wiedergeben was dieser Tag für viele unserer Familien bedeutet hat. Das Wissen nicht allein zu sein…Halt zu haben, Verständnis, „Familie“….das ist unbezahlbar.

Einigen meiner Teammitglieder ist an diesem Tag etwas aufgefallen und sie erzählten mir später wie sehr es sie beeindruckt hat:

Am Familientag waren NICHT NUR betroffene Kinder anwesend, sondern auch Geschwisterkinder. Bei allen anwesenden Kindern reichte die Altersspanne von knapp über einem Jahr bis zu 17 Jahren. Und die meisten waren sich fremd.

Doch an diesem Tag…gab es NIRGENDWO ein böses Wort, keinen Streit, keine „Zickereien“ (wie sie grade unter Teenagern ja eigentlich an der Tagesordnung sind!). Es herrschte einfach ein total FRIEDLICHES MITEINANDER. Geschwisterkinder halfen betroffenen Kindern auf die Hüpfburg oder auf Stühle, trugen sie herum, spielten mit ihnen – und es waren nicht NUR die eigenen Geschwister! Untereinander redeten sie, tauschten sich aus…lachten zusammen. Die Geschwister waren einfach so HARMONISCH zusammen – so etwas erlebt man bei einer Gruppe von Kindern normalerweise NICHT in dieser Form! Es hat meine Teammitglieder schwer begeistert…

Aber auch bei den Eltern konnte man etwas sehr faszinierendes beobachten: Eltern passten auf Kinder auf die nicht ihre eigenen waren, oftmals kam jemand mit einem Kind auf dem Arm an mir vorbei und ich dachte: „Ach, das Kind gehört aber eigentlich zu jemand anderem!“ 8o)

Diese Dynamik bei betroffenen Kindern, Geschwisterkindern und auch bei den Eltern ist beeindruckend und etwas das tatsächlich auch auf der weltweiten Convention in Liverpool zu spüren und zu sehen ist.

Ich habe keine Erklärung dafür WARUM es so ist.

Ob es daran liegt weil jeder weiß das alle anderen GENAU VERSTEHEN? Geschwisterkinder „erwachsener“ und vernünftiger sind durch die Umstände unter denen sie aufwachsen?

Auf jeden Fall ist es WUNDERVOLL und ich hoffe das ich solche Beobachtungen auch im kommenden Jahr auf dem nächsten Familientag machen darf…8o)

Wir wurden an diesem Tag von einem Kamerateam von „SAT1- Akte“ begleitet. Die Ausstrahlung ist für Ende Herbst/Anfang Winter geplant. Wer sich ein genaueres Bild machen möchte ist herzlich eingeladen einzuschalten!!!

Urlaub in London

Früher….also in der Zeit bevor Jonathan bei uns war...haben wir gerne Städtereisen gemacht. Wir waren in Berlin…München…Köln..Hamburg - um Marvin „die Welt zu zeigen“, um ihm „Geschichte“ näher zu bringen.

Marvin hat sich schon im Alter von 5 Jahren für Museen interessiert – stundenlang konnte er mit seinem Audioguide durch die Räume laufen und hat sich alles angesehen und angehört.

Und dabei: hat er sich auch noch alles gemerkt! Unfassbar für mich, aber auch drei Wochen nach einem Museumsbesuch konnte er noch kleinste Details aufzählen. Er war einfach interessiert AN ALLEM und das wollten wir nutzen….Bildung und Wissen ist unbezahlbar, das nimmt einem niemand mehr weg.

Ungefähr zum Ende der Kindergartenzeit hat Marvin seine Liebe zu HARRY POTTER entdeckt. Zauberer….und eine Welt voller Magie und außergewöhnlicher Geschöpfe: ich kann seine Faszination vollkommen nachvollziehen!!

(Damals war Marvin 5 oder 6. Er durfte den ersten und zweiten Film sehen, doch die anderen Teile waren erst ab 12 Jahre freigegeben. Natürlich wollte er aber wissen wie es mit Harry, Ron und Hermine weiterging! Und so…habe ich ihm tatsächlich ALLE BÜCHER komplett vorgelesen - das hat ein paar Monate gedauert. Lach)  

Ein paar Jahre später erfuhren wir das es in London die „Warner Bros. Harry Potter Studio Tour“ gibt: eine Besichtigung der Studios in denen die Filme gedreht wurden - Originalkulissen, Masken, Kostüme, Originalsüßigkeiten aus dem Film und …Butterbier!! 8o)

Zu diesem Zeitpunkt war ich schon mit Jonathan schwanger.

Mein Mann und ich beschlossen dass eine Städtereise nach London und ein Besuch der Studios unser letzter Urlaub sein sollte BEVOR das Baby kam: ein Urlaub NUR für Marvin, bevor er uns Eltern würde „teilen“ müssen.

Wir reichten Urlaub ein, buchten Flüge und besorgten uns Tickets für die Studios.

Erzählten Marvin davon. Die Aufregung bei ihm war immens und er zählte die Wochen….für ihn ein TRAUM der wahr werden sollte. 8o)))

Doch dann….

Bekam ich massive Blutungen. So schlimm das ich dachte: „Das war´s jetzt! Das Baby ist nicht mehr da.“ …doch es war noch da!! Es bewegte sich unentwegt und der Herzschlag war gut.

Ich bekam Bettruhe verordnet, auf meinen ausdrücklichen Wunsch ging ich aber nach Hause. Wollte ich doch bei Marvin und meinem Mann sein – nach meiner Fehlgeburt war diese Phase der Schwangerschaft nicht leicht für mich und allein in einem Krankenhaus….das hätte ich nicht ertragen.

An die Bettruhe hielt ich mich – strikt! Ich lag den ganzen Tag auf dem Sofa oder im Bett. Ging nur zur Toilette, duschte bloß alle zwei Tage. Das Kochen übernahm mein Vater: er „lieferte“ das Essen und ich setzte mich an den gedeckten Tisch.

…der Urlaub in London…musste abgesagt werden.

Fliegen oder stundenlang in einer Stadt herumlaufen: war in meinem „Zustand“ nicht möglich.

Natürlich stand die Möglichkeit im Raum dass mein Mann mit Marvin allein fliegen könnte. Aber….meine Angst eine Fehlgeburt zu haben wenn mein Mann nicht da wäre war zu groß.

Das Marvin sehr enttäuscht war…brauche ich nicht zu erwähnen.

Natürlich hat er es verstanden.

Als nur ein Jahr zuvor die Ärzte feststellten das die Zwillinge (mit denen ich damals schwanger war) nicht mehr leben…saß Marvin im Arztzimmer neben mir. Er wusste also um die Gefahr die dem Baby grade drohte…trotzdem ist ein 8 Jahre alter Junge am Boden zerstört wenn sein größter Traum platzt.

Wir haben ihm damals versprochen das wir diese Reise so schnell als möglich nachholen werden: wenn das Baby erst da und aus dem Gröbsten raus ist…dann fliegen wir nach London!

…keiner wusste damals das Jonathan nicht gesund sein würde….keiner wusste damals wie unser Leben sich entwickeln würde:

…ein Frühchen…mit Hirnfehlbildungen…mit der Neigung zu Epilepsie…dann kam kurz vor dem 1. Geburtstag ein schwerer Anfall…es mussten Operationen durchgeführt werden……und: wir hatten schlichtweg Angst mit Jonathan zu fliegen!!! …doch auch eine Autofahrt nach London wäre belastend für den kleinen Mann gewesen.

Marvin wartete…so viele Jahre…einfach geduldig ab bis wir unser Versprechen würden einlösen können.

Der Flug nach Liverpool im letzten Jahr war die „Feuerprobe“: als alles gut klappte versprachen wir Marvin das der NÄCHSTE FLUG nach London in die Studios ginge!

Dieses Jahr in den Osterferien war es dann soweit: 5 Tage London….die Vorfreude war RIESIG!!!

Mein Mann und ich waren schon unzählige Male in London – er kann sogar mittlerweile das U-Bahn-Netz auswendig. Lach….

Wir lieben diese Stadt! Wenn ich könnte: ich würde in London leben.

Auch Marvin war bereits einmal mit uns dort gewesen. Aber für Joni war es das erste Mal und ich konnte es nicht erwarten ihm alles zu zeigen: die Tower-Bridge, den Buckingham-Palace, die lustigen Doppeldecker-Busse….das große Spielwarengeschäft in der Nähe des Picadilly-Circus.

Aber der Urlaub begann mit einer Vollkatastrophe….

Wir wollten ja hauptsachlich nach London um die „Harry-Potter-Studios“ zu besichtigen. Und zwei Tage bevor es losgehen sollte stellten wir fest: wir haben ja noch gar keine Tickets.

(Therapien, Termine, Arztbesuche, Koffer packen….es war einfach untergegangen.)

Mein Mann setzte sich also an den Computer um Tickets zu bestellen. Und wurde immer blasser…..ich fragte alle paar Minuten nach ob er schon Tickets habe und es kam immer nur ein „Noch nicht.“

Nach einer halben Stunde sagte er dann: „Frau, wir haben ein Problem. Es gibt KEINE TICKETS mehr. Erst wieder für Mitte Mai, also in 4-5 Wochen!“

Was für eine TRAGÖDIE!!! Wie sollten wir DAS Marvin erklären???

Wir haben zuerst gar nichts gesagt und mein Mann hat immer wieder versucht Tickets zu bekommen. Sogar bei einem Anbieter der eine Tour im Programm hatte die pro Person um die 300€ kostet…doch auch hier: alles ausgebucht.

Der Chef meines Mannes hat uns –MAL WIEDER!- den „Arsch gerettet“. Vor lauter Verzweiflung hat mein Mann ihn angerufen und gefragt ob er uns irgendwie helfen kann – wohnt er doch in London.

Er hat es versucht…und es geschafft!

Wir waren schon gelandet…da rief er an und sagte dass er Tickets habe. Aber nur ZWEI und zwar für IN EIN PAAR STUNDEN (die Tickets sind immer mit Uhrzeiten versehen zu denen man vor Ort sein muss).

Ich konnte es nicht glauben! Wie hatte er das GEMACHT???

…nein: ich wollte es eigentlich gar nicht wissen. Und ich habe vermieden in der Zeit in London Zeitung zu lesen aus Angst das ich dort etwas lese was ich gar nicht wissen will……lach…

Was ein Tag: aufstehen um 4 Uhr, Flug nach London, Fahrt in die Unterkunft, frisch machen und wieder los: Fahrt zu den Studios und 4 Stunden Aufenthalt, Rückfahrt. Um 23.20 Uhr waren Marvin und ich wieder zurück.

Wir waren SOOO FERTIG!!

Und SOOO GLÜCKLICH….8o)

Es war soooo wundervoll für mich zu sehen wie viel Freude Marvin in den Studios hatte….wie aufgeregt er war..….

Marvin war…irgendwie wieder wie ein kleines Kind das auf den Weihnachtsmann wartet. 8o))) Ich dachte die ganze Zeit: „Das könnte das letzte Mal sein das bei ihm das KIND so durchkommt, er ist schon fast erwachsen und dieser Zauber wird bald vorbei sein.“ Deswegen konnte ich gar nicht anders als ihn dauernd anzustarren und mich an seiner Euphorie zu freuen….es war ganz ganz toll!!

…und….auch wenn sich das komisch anhört oder vielleicht auch gemein…

Ich glaube es war GUT das Jonathan NICHT dabei war.

Dieser Abend…gehörte Marvin.

So wie es ursprünglich geplant war.

Er konnte „sein“, wir konnten das machen was ER wollte – hingehen wohin ER wollte. Wir mussten keine Pause machen um Joni zu füttern/wickeln oder umzuziehen….

Es war einfach perfekt so wie es war.

…über 300 Fotos werden uns für immer an diesen Abend erinnern…und natürlich auch das ein oder andere Souvenir. 8o))

Der Rest des Urlaubs verlief ebenfalls richtig gut!!!

Es war ja die erste Städtereise mit Jonathan und wir hatten nicht gewusst ob es klappen würde: der kleine Mann musste halt den größten Teil des Tages im Buggy sitzen und konnte sich nur nachmittags in der Wohnung bewegen. …aber das machte er erstaunlich gut mit! Joni war zufrieden damit sich alles anzuschauen während er durch die Gegend geschoben wurde.

Auch das wickeln und füttern unterwegs klappte super! Wir sind da aber auch relativ entspannt: zur Not wird auf einer Wiese die Wickelauflage ausgepackt. Da das Wetter SUPER war..nur 1 Stunde Regen und ansonsten SONNE…kein Thema!!!

Einziger negativer Punkt in London (und das ist mir tatsächlich vorher noch NIE aufgefallen!):

Nicht jede U-Bahn-Station hat einen Lift. Und wenn ein Lift da ist….hat man oft eine „Stufe“ zwischen Bahnsteig und Bahn zu bewältigen.

Ich weiß nicht wie viele Treppen wir Jonathan im Buggy hoch- und runtergetragen haben!

Wir waren zu dritt und hatten einen Reisebuggy dabei…ZUM GLÜCK!!! Denn mit Reha-Buggy der LEER schon 20-25 Kilo wiegt…wäre dass eine Tortur gewesen. Oder hätte bedeutet kilometerweit über die Straßen zu laufen.

…wie machen das Rollstuhlfahrer???? Grade auch wenn sie allein unterwegs sind? Ich habe mich das echt mehr als einmal gefragt…

In diesen 5 Tagen haben wir Jonathan die Stadt gezeigt: ich habe meine Fotos an der TowerBridge bekommen….wir waren im HardRock-Cafe….im Spielzeuggeschäft…waren im ROYAL OBSERVATORY und haben alle auf dem NULLMERIDIAN gestanden/gesessen…und und und…

Die Tagen waren vollgepackt mit Ausflügen, wir haben viel gesehen..und wollten gar nicht mehr heim. Waren traurig als wir wieder zurück nach Deutschland mussten.

Aber ich bin sicher: „London is calling“. Ziemlich bald. 8o)))

Aus etwas SCHLECHTEM wird so viel GUTES….

Eigentlich sollte ich euch heute wohl von unserem Urlaub in London erzählen…..aber momentan beschäftigt mich eine Sache so sehr das ich sie einfach SOFORT thematisieren muss!! Und den „Urlaubsbericht“…den reiche ich nach…8O)

Als ich nach Jonathans Geburt gezwungen war zu realisieren das mein Kind nicht wie andere Kinder ist: das es NICHT gesund ist….schlimmer noch - das mein Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat… das hat mir buchstäblich den Boden unter den Füßen weggerissen.

Es fühlte sich an als ob ich in ein Loch fallen würde….

In ein dunkles Loch…ohne Freude, ohne Hoffnung…ich konnte mir ein Leben mit so einer Diagnose NICHT vorstellen – ich WOLLTE es mir auch nicht vorstellen!!

Konnte nicht einfach alles so sein wie vorher??? Ich wollte aus diesem Traum erwachen – aber ich wachte nicht auf. Es war die Realität.

Wie sollte ich das schaffen….wie sollte ich DAMIT leben? Wie sollte ich mein Kind LIEBEN wenn ich doch wusste das ich es würde beerdigen müssen….könnte ich ihm mein Herz überhaupt öffnen – oder war die Angst vor dem Schmerz einfach zu groß???

Für MICH…fühlte es sich in der ersten Zeit an, als sei mein Leben schlichtweg…VORBEI.

Aber…ich bin ein Mensch der sich nicht unterkriegen lässt…

Trauern: JA!

Ich trauere indem ich mich verkrieche und es mit mir allein ausmache. Für ein paar Tage.

Und dann: GEHT`S WEITER!!!

Den Kopf in den Sand stecken bringt nichts. Das löst keine Probleme.

Also stellte ich mich meinem neuen Leben. Und packte es an.

…es war ein Prozess und es hat gedauert…eigentlich dauert es immer noch an!!

„Man wächst mit seinen Aufgaben!“…blöder Spruch, aber er stimmt! Und man hört nicht auf daran zu wachsen, denn es kommen immer neue Aufgaben – und die verändern einen Menschen…immer wieder aufs Neue.

Aber Veränderung ist GUT!!! Stillstand ist schlecht, denn man MUSS sich ja weiterentwickeln im Leben um „etwas zu erreichen“.

Heute….fast 4 Jahre später…blicke ich zurück und sehe einfach so viel GUTES das aus Jonathans Krankheit entstanden ist!!!

Es sind so viele Menschen in unser Leben gekommen die wir ohne Jonathan nicht kennengelernt hätten…

Menschen die unser Leben so sehr beeinflusst und uns sehr berührt haben. Die uns unterstützen und mit uns gemeinsam für Jonathan „kämpfen“ – jeder auf seine Art.

Wir haben wundervolle Momente erleben dürfen die sich für immer in unsere Erinnerungen eingebrannt haben:

SO VIELE Benefizveranstaltungen… Marvin war während eines Spiels des FB Bayern München im „Vip-Bereich“ der Allianz-Arena… wir hatten mehrere Zeitungsinterviews….haben mit dem HESSISCHEN RUNDFUNK für MAINTOWER gedreht (und drehen aktuell für den HR eine Reportage)….zuletzt durften wir Bülent Ceylan treffen…

Die Krönung des Ganzen ist für MICH aber die Gründung unseres Vereins WALKING WITH GIANTS GERMANY.

Seit 2018 gehören wir der Mutterorganisation WALKING WITH GIANTS FOUNDATION in Liverpool an – und seitdem hatte ich den Gedanken an eine „Zweigstelle“ in Deutschland. Mittlerweile habe ich es verwirklicht – dank der Hilfe meiner Familie und einiger Freunde.

Für MICH…ist DAS der Sinn hinter ALLEM.

Jonathans Krankheit ist NICHT umsonst!! Aus ihr heraus ist dieser Verein entstanden. Ein Verein der anderen Familien in Deutschland hilft….der sie unterstützt…finanziell…aber vor allem auch dadurch das er sie mit anderen betroffenen Familien zusammenbringt.

Vor ein paar Wochen haben wir eine „neue“ deutsche Familie „gefunden“. Eine Familie aus dem Großraum Köln.

Vor einiger Zeit…schrieb mir dann Lottas Mama Steffi dass sie sich mit dieser Familie im Tierpark getroffen hat und dass sie einen total schönen Tag hatte!! Das es weitere Treffen dieser Art geben wird und sie sich freut weil die Familie nur circa 20 Autominuten von ihr entfernt wohnt….

Ich habe nach dieser Nachricht das Strahlen nicht mehr aus meinem Gesicht bekommen…und ein paar Tränchen verdrückt – ich gebe es zu!

…dann schrieb mir die andere Mama… ihre Formulierungen klangen so glücklich und zufrieden: „So eine tolle Mami und so eine unglaublich süße Lotta….. Danke für alles.“

Es war ein UNBESCHREIBLICH befriedigendes Gefühl das zwei Mamas sich treffen/kennenlernen konnten weil ich den Mut hatte meinen Traum zu verwirklichen. Weil ich NICHT aufgegeben habe und an der Situation verzweifelt bin!

Dieses Gefühl das ich anderen helfen kann weil ich mein Schicksal angenommen habe…das es da draußen nun Menschen gibt die sich nicht mehr allein fühlen…dieses Gefühl…ist mit KEINEM GELD der Welt zu bezahlen! Diese „Arbeit“ im Verein ist für mich so viel befriedigender als es mein Bürojob in über 20 Jahren jemals war….

Und ich weiß HEUTE das es für MICH gut war nicht aufzugeben…das es der richtige Weg war den ich gegangen bin. Denn Jonathan wird in diesem Verein weiterleben und anderen Familien helfen…auch wenn ER eines Tages nicht mehr da sein wird. Er wird nicht vergessen werden…

Aus etwas so schlechtem wie seiner Krankheit…ist etwas so Gutes entstanden.

Ich bin über diese Entwicklung einfach unfassbar glücklich und es gibt mir so viel Kraft!!!

Deswegen möchte ich jedem von euch mit auf den Weg geben:

Verzweifelt nicht an Schicksalsschlägen….schaut genau hin, bündelt eure Kraft und sucht euch einen Weg aus dem negativen etwas Positives zu schaffen!! Wenn ich das kann…kann das jeder!!!

…so viele Abschiede…

Das Jahr 2019 begann für uns alles andere als gut.

Marvin schnitt sich Anfang Januar so schlimm in den Finger und die Hand das er ins Krankenhaus und genäht werden musste.

ZUM GLÜCK war an diesem Tag mein Mann zu Hause und machte Homeoffice – ich weiß nicht was ich gemacht hätte wenn ich mit Marvin allein gewesen wäre….ich kann nämlich KEIN BLUT sehen. Mir wird sofort schwindelig und schlecht. Und Marvin blutete wirklich ziemlich schlimm!

Er kam auf mich zugelaufen, sagte dass er sich geschnitten habe – die verletzte Hand hielt er mit der anderen Hand fest umschlossen, aber das Blut tropfte einfach nur so auf den Boden.

Geistesgegenwärtig lief er zur Spüle und hielt die Hand hinein. Ich raste zu meinem Mann und schrie ihn an das er sofort mit Marvin in die Klinik müsste…wie schlimm es wirklich war: wusste ich nicht, ich konnte ja nicht hinschauen.

Nun ja….Handtuch drum und los ging´s für die Männer. Und ich putzte …. was nicht einfach für mich war…besonders als ich in die Spüle blickte. Es war SO VIEL Blut.

Mein Mann hatte keinen Handyempfang und ich machte mir wirklich Sorgen: hatte Marvin sich am Ende irgendwelche Sehnen/Bänder/Muskeln durchtrennt und musste operiert werden? Nach über einer Stunde ohne Infos habe ich in der Klinik angerufen und man holte meinen Mann ans Telefon: zum Glück soweit alles gut, es musste „nur“ genäht werden.

Was ein Tag und was für eine Aufregung!

Doch das alles geriet ins Hintertreffen als wir ein Kind mit MOPD1 verloren…..

Ein kleines Mädchen aus Indien.

DAS kleine Mädchen das seine Diagnose AUCH wegen dieses Blogs bekommen hatte, dessen Eltern mich angeschrieben hatten und seitdem in ganz engem Kontakt zu mir standen. Und auch heute immer noch stehen!

Ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken was diese Familie mir bedeutet…ohne sie jemals in echt gesehen zu haben spüre ich so eine unfassbar starke Verbindung zu ihnen. Diese Menschen haben MEIN SCHICKSAL ERFÜLLT - weil ich ihnen helfen konnte.

Dieses wunderschöne Kind durfte nur 13 Monate alt werden. Und ich habe sie nie kennengelernt, sie nie in den Armen gehalten oder in ihre Augen geblickt. Dabei sollte das diesen Sommer auf der Convention möglich werden….

Was in mir vorging als ich von ihrem Vater die furchtbare Nachricht bekam….ich kann es nicht wirklich ausdrücken. Abgrundtiefer Schmerz. Wut…Verzweiflung. Und Mitgefühl mit ihren Eltern.  

Bis heute….knabbere ich an ihrem Tod. Schaue immer wieder ihre Bilder an und weine.

Sie ist nicht das erste Kind das ich habe gehen sehen seit wir bei WALKING WITH GIANTS organisiert sind – aber sie ist das erste Kind dessen Tod mich so wahnsinnig mitnimmt.

…und uns blieb keine Zeit Luft zu holen nach diesem Schock…

Mein Schwiegervater starb Mitte Januar. Mit nur 69 Jahren, für uns alle zu diesem Zeitpunkt völlig unerwartet und plötzlich.

Mir waren nur 7 Jahren mit ihm vergönnt….er fehlt mir.

Dachte ich zu Anfang nach Jonathans Geburt dass er mitunter naiv und blauäugig an die Diagnose MOPD1 herangeht…habe ich irgendwann erkannt das es einfach seine positive Art war. Er hat NIE das Schlechte gesehen oder negativ gedacht…er hat IMMER nur Optimismus verbreitet – und auch NUR an das Gute geglaubt.

Nachdem ich das verstanden hatte: habe ich seine Nähe noch mehr genossen, sie hat mir Kraft gegeben.

Nun…kann er mir keine Kraft mehr geben.

Mich tröstet allein der Gedanke dass er im Himmel auf Jonathan wartet und ihn irgendwann…hoffentlich in sehr ferner Zukunft!...begrüßen und in die Arme nehmen wird.

Er wird auf unseren kleinen Jungen aufpassen - bis wir ihm folgen.

ICH verfluchte das Jahr 2019 jetzt (MITTE JANUAR) schon!!

Weinte viel und dachte oft bei mir: „Wenn es so schlimm anfängt….geht es dann auch so weiter? Oder wird es besser?“

Anfang Februar bekamen wir darauf eine Antwort:

Es ging erstmal schlimm weiter.

Jetzt hatten wir ein 12 Monate altes Mädchen mit MOPD1 aus Finnland verloren.

Auch diese Familie war mir immens wichtig – ich hatte sie in den sozialen Netzwerken „gefunden“ und zur WALKING WITH GIANTS FOUNDATION gebracht, ihnen die Möglichkeit gegeben sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – sie waren nun nicht mehr allein und so glücklich darüber. Wir schrieben uns oft, tauschen Erfahrungen und Fotos aus.

Und nun….urplötzlich…hatte dieses süße Wesen ihre Flügel genommen und war davon geflogen.

Ich konnte in meinen Nachrichten an ihren Vater gar nicht ausdrücken wie sehr ich mit ihm und seiner Frau mitfühlte…ich weinte permanent und wünschte mir die beiden in die Arme nehmen zu können.

Es ist zwar etwas beschämend….aber vermutlich auch ein stückweit normal!

Natürlich bewegten mich in erster Linie Trauer um die Kinder und Mitgefühl mit den Eltern….aber…es ist nicht von der Hand zu weisen das auch andere Gefühle in mir hochkamen:

ANGST und BEKLEMMUNG. Und EINE FRAGE die mir permanent durch den Kopf schwirrte:

„Werden wir die Nächsten sein???“

Kinder mit MOPD1 haben statistisch gesehen eine Lebenserwartung von 9 Monaten.

Jonathan wird schon 4 Jahre alt.

Und wir haben dieses Jahr deutlich vor Augen geführt bekommen das das für diesen Gendefekt wirklich SEHR ALT ist. Viele Kinder schaffen es gar nicht so weit wie Joni…darüber sind wir glücklich!!! Aber es schürt eben auch die Angst. Denn wir wissen nicht wieviel Zeit uns noch bleibt.

Meistens…kann ich das vergessen. Jonathan ist gesund und fröhlich, er ist neugierig und kommunikativ: er ist einfach wie andere Kinder auch, nur kleiner.

Aber manchmal….kann ich das nicht wegschieben. Und dann schnürt es mir den Hals zu. Dann bekomme ich Angst…ja: PANIK.

Wie wird das Leben ohne Joni sein? Werde ich das überhaupt schaffen? WIE soll ich das schaffen?

Anfang März war ich grade ein bisschen zu mir gekommen, die „guten Tage“ wurden wieder häufiger und ich hatte es geschafft die Angst und Traurigkeit wegzuschieben.

Dann bekam ich eine Nachricht aus…..Deutschland.

Eins unserer deutschen MOPD1-Kinder ringt aktuell mit dem Leben.

Ein Mädchen, 21 Monate alt und die einzige deutsche Betroffene die ich nicht persönlich kenne.

Noch besteht Hoffnung dass sie den Kampf gewinnt. Ich bete jeden Tag….ich bin in meinen Gedanken ständig bei ihr und ihrer Familie. Rede viel mit ihrer Mutter, versuche sie zu unterstützen und zu bestärken – ihr Kraft zu geben….HOFFNUNG….

Unsere Kinder sind stark – SEHR STARK. Genau wie wir ELTERN. Weil wir MÜSSEN.

Wir alle führen ein Leben das wir nie in dieser Form führen wollten….der Tod ist IMMER präsent – und das sollte er nicht sein, schon gar nicht bei KINDERN.

Damit klarzukommen ist eine WIRKLICH große Herausforderung, die auch nur jemand versteht der es selbst durchlebt.

Genau wie etwas anderes das nur wir Betroffenen vollkommen verstehen: das wir HOFFNUNG brauchen.

Denn Hoffnung gibt Kraft…und die brauchen wir wirklich ganz dringend im täglichen Leben. Würden wir die Hoffnung aufgeben – dann wäre dieses Leben nicht auszuhalten. Und ICH glaube…dass auch unsere Kinder das spüren und nicht mehr kämpfen würden.

Und als Abschluss des heutigen Beitrags (und passend zum Thema!) äußere ich mal meine HOFFNUNG dass unser Jahr 2019 besser weitergeht als es begonnen hat. 8o)

Ihr Lieben…

Seit über 1,5 Jahren nehmt ihr Anteil an unserem Schicksal…begleitet uns…schreibt uns Nachrichten: lobt uns, bedankt euch.

SO VIEL ist geschehen in dieser Zeit!  

Wir als Familie sind nicht mehr die Menschen die wir mal waren…wir haben uns in vielerlei Hinsicht verändert, sind mit und an der Situation gewachsen. Stärker geworden.

Das liegt zum großen Teil an der vielen Unterstützung die wir erhalten!! Wir haben so oft zu spüren bekommen das wir nicht allein sind…sei es durch Benefizveranstaltungen und Spenden (durch die wir in der Lage sind Jonathan Therapien zu ermöglichen die wir sonst nicht bezahlen könnten!), Follower/Abonnenten die Kommentare schreiben oder Menschen die uns einfach mal auf der Straße ansprechen weil sie uns erkennen.

Der Punkt der uns im vergangenen Jahr aber am allermeisten berührt hat –und der im Endeffekt dazu beigetragen hat das in unserem Leben nun eine große Veränderung ansteht- ist:

WIR HABEN ANDEREN BETROFFENEN FAMILIEN HELFEN KÖNNEN!!!

Anfang 2018 hat sich, über diesen Blog!, eine Familie aus Indien bei uns gemeldet.

Ihre kleine Tochter hatte laut Aussage der Ärzte eine Form des Primordialen Kleinwuchses – man war nicht GANZ sicher, welche der 5 bekannten Formen es sein könnte.

Also haben die Eltern angefangen im Internet zu recherchieren und sind dabei auf meinen Blog gestoßen: auf die Fotos und „Medizinischen Informationen“.

Sie stellten direkt fest dass ihre Tochter genauso aussieht wie Jonathan und nahmen die Fotos und die (ins englische übersetzten) Informationen zu ihren Ärzten mit. Gleichzeitig schrieben sie mich an und stellten noch einige Fragen.

Die Ärzte waren sich aufgrund der aus meinem Blog vorgelegten Informationen fast sicher das die Kleine MOPD Typ 1 hat – und diese Diagnose wurde nur wenige Wochen später bestätigt.

…diese Familie habe ich noch nie in live gesehen. Und doch fühle ich mich ihnen so verbunden wie keiner anderen betroffenen Familie. Diese Familie…hat für mich MEIN SCHICKSAL erfüllt. Als ich mit diesem Blog begonnen habe war mein EINZIGES ZIEL dass ich anderen Menschen helfen möchte, dass ich vielleicht dazu beitrage das andere Kinder diagnostiziert werden können. Und das habe ich erreicht…

Mitte 2018…meldete sich (über Facebook) eine Mama bei mir, nur Stunden nachdem sie die Diagnose MOPD TYP 1 für ihre knapp 16 Wochen alte Tochter bekommen hat.

In ihrem Fall haben die Ärzte relativ schnell die Krankheit erkannt und korrekt diagnostiziert.

Aber als die Vermutung geäußert wurde was die Kleine hat, hat die Mama im Internet recherchiert und unsere Facebook-Seite gefunden.

Sie hat GESEHEN und GELESEN das entgegen der Prognosen die man sonst im Internet über diese Krankheit findet VIEL MÖGLICH ist…das hat ihr Hoffnung und Mut gemacht und als sie die Bestätigung der Ärzte bekam ist sie nicht in ein Loch der Angst gefallen.

Mittlerweile…habe ich diese Familie kennengelernt. Es ist die Familie der kleinen Lotta.

Bei meinem Besuch bei ihnen kamen auch Lottas Onkel und Tante vorbei. Und als der Onkel hörte WER ich bin…hat er meine Hand genommen, mir ganz feste in die Augen geschaut und (sinngemäß) gesagt: „DANKE! Danke für diese ganzen Informationen. Es ist leichter dadurch für uns!“

Das….hat mich so gerührt. Mir standen schon die Tränen in den Augen und wenn er weiter geredet hätte wären sie mir über die Backen gelaufen.

Auch diese Familie: ist für mich so wichtig!

Durch den Kontakt zu ihnen weiß ich einfach warum ich das alles hier tue…ich sehe einen SINN….MEINEN SINN IM LEBEN.

Einen Sinn auch dafür warum Jonathan ist wie er ist…einen Sinn für sein LEBEN - und in dem Schicksal das wir tragen, auch manchmal ERTRAGEN…..

Für mich….ist es Zeit mein SCHICKSAL umzukehren. Ihm die Stirn zu bieten und aus dem negativen einen positiven Nutzen zu schlagen. FÜR ANDERE. Aber auch FÜR MICH SELBER: damit ich die Kraft habe weiterzumachen. Ich brauche eine AUFGABE die mir zeigt dass Jonathans Leben nicht umsonst sein wird….egal wie lange es auch dauern mag.

Aus diesem Grund…habe ich im vergangenen Sommer mit einigen anderen Menschen gemeinsam….

…einen Verein gegründet:

WALKING WITH GIANTS GERMANY (e.V)

Wir betrachten uns als ein LOCAL OFFICE der Organisation in Liverpool, der unsere Familie schon seit einiger Zeit selber angehört.

Als Aufgaben haben wir uns gesetzt:

-durch Mitglieder und/oder Einzelspenden Geld zu sammeln

Dieses Geld wird zum Teil an die Organisation in Liverpool gehen und dort zur Förderung der Forschung verwendet werden…aber auch deutschen Familien ermöglichen an der jährlichen Convention teilzunehmen und die führenden Forscher kennenzulernen, ihnen die betroffenen Kinder vorzustellen und Ratschläge von den Ärzten zu erhalten.

Zum anderen Teil soll dieses Geld unsere betroffenen deutschen Familien unterstützen: sei es bei Therapien oder Medikamenten…wir treffen hier Einzelfallentscheidungen.

-wir möchten die Krankheiten des Microzephalen Primordialen Kleinwuchses bekannter machen. Mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheitsbilder lenken und damit Eltern unterstützen die sich mit ihrem Schicksal allein fühlen. Vielleicht auch Aufklärung betreiben damit die Ärzte ein wenig sensibilisiert werden??

-Gemeinsam mit der Mutterorganisation in Liverpool und der Außenstelle in den Niederlanden werden wir eine öffentliche Datenbank schaffen in der die Symptome und Auswirkungen der Krankheiten für jeden zugänglich gemacht werden.

Natürlich gibt es eine Homepage und auch eine Facebook-Seite und bei weiteren Fragen stehe ich immer gerne zur Verfügung!

Für mich…beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt.

Eine neue Aufgabe liegt vor mir und diese Aufgabe….fühlt sich an als sei sie meine Erfüllung im Leben.

Alles Negative was ich in meinem Leben erlebt habe….hatte nur das eine Ziel mich auf diese Aufgabe vorzubereiten und stark genug dafür zu machen. Ich habe meine Bestimmung gefunden….

Also…..auf zu neuen Ufern!! 8o))

Doch wenn sich irgendwo eine Tür öffnet….dann schließt sich auch eine andere Tür.

Der Tag musste kommen, er wäre auch gekommen OHNE den Verein: ich bin mit meinem Blog in der „JETZT-ZEIT“ angekommen. Habe euch rückwirkend an meinem/unserem Leben teilhaben lassen. (Meist) Woche für Woche.

Doch nun…habe ich euch nicht mehr so viel zu erzählen das ich jede Woche einen Beitrag für euch schreiben, die Seiten mit interessanten Dingen füllen könnte.

Mit diesem Blog hat alles begonnen: die größte Veränderung in meinem Leben. Dieser Blog ist mein Baby und wird es immer sein! Dieser Blog ist meine Therapie: meine Quelle der Kraft, wo ich alles zu Papier bringen und dadurch verarbeiten kann. Und deswegen werde ich ihn auch weiterhin betreiben – aber eben nicht mehr so häufig.

Mein Plan ist es….einmal im Monat einen Beitrag zu schreiben: euch auf dem Laufenden zu halten wie Jonathan sich entwickelt und was es neues bei uns gibt. Vielleicht auch einfach mal ein bestimmtes Thema kritisch zu hinterfragen oder zu durchleuchten.

…für den Moment…

Bleibt mir nur mich bei euch allen aufs herzlichste zu bedanken!!! DANKE DAS IHR DIESEN WEG MIT UNS GEHT, DANKE FÜR ALLES!!!

Ich würde mich freuen wenn viele von euch auch den nächsten Abschnitt unseres Lebens begleiten!!! Lasst uns schauen was wir gemeinsam noch alles bewirken können….8o))

Simone