Mein Mann und Jonathan warteten in Jonathans Zimmer auf Station auf mich. Was mich direkt überraschte war: Jonathan war gar nicht weinerlich, OBWOHL er seine gewohnte nächtliche Flasche UND sein Frühstück nicht bekommen hatte!! Ich war erleichtert. Denn das ich gestresst, aufgeregt und ängstlich war brauche ich wohl nicht zu erwähnen. Die Vorstellung dann auch noch ein schreiendes, hungriges Kind in der Klinik vorzufinden war schon schlimm gewesen…

Ich habe versucht so normal wie möglich zu sein damit Jonathan nicht merkt das etwas anders ist als sonst. So ganz geglückt ist mir das nicht, denke ich…aber ich habe mich bemüht!

Jonathan hatte seinen (extra aus diesem Anlass gekauften) Jogginganzug an…so würden es die Ärzte im OP leichter haben ihn auszuziehen UND später könnten die Kabel des Überwachungsmonitors einfach zwischen dem Reißverschluss ihren Platz finden.

Für mein Empfinden hatte ich noch nicht genug Zeit mit meinem Jungen verbracht als die Schwester kam und sagte uns das es nun losginge…wir sollten Jonathan in sein Bettchen legen, das würde dann von ihr geschoben werden und wir dürften nebenher laufen – bis zum OP, dann müssten wir uns verabschieden.

Mein Mann wollte ihn gerne bis zum OP auf dem Arm tragen, aber leider: „Klinikvorschriften“. Jonathan musste in seinem Bett liegen…das war alles so unwirklich für mich! Mein klitzekleines Baby…in diesem RIESIGEN Bettchen…und dann schaute er uns auf dem ganzen Weg so durchdringend an. Als wüsste er was ihn erwartet, als wollte er uns bitten ihn nicht dorthin zu bringen…GANZ furchtbar!! Und dann musste ich „gute Laune“ verbreiten und durfte vor ihm nicht weinen…

Viel zu schnell waren wir im OP-Bereich angekommen. Nun ging es also wirklich los. Wir durften (ausnahmsweise sogar beide!!) noch mit in den Aufwachraum, hier wurde Jonathan von den Anästhesisten (ein Mann und eine Frau) in Empfang genommen. Die Frau kannte ich und das habe ich ihr auch gesagt: sie war auch bei Marvins OP vor einigen Jahren schon die betreuende Anästhesistin gewesen, was mich etwas beruhigte.

Ich habe erklärt das es etwas knifflig ist bei Jonathan einen Zugang zu legen: zum einen hat er sehr dünne Venen, die zu treffen selbst für einen erfahrenen Arzt eine Herausforderung ist…zum anderen sind seine Venen schon stark vernarbt weil sie sehr oft punktiert wurden. Eigentlich wollte ich beim Legen des Zugangs gerne dabei bleiben um ihn zu trösten. Doch leider durfte ich das nicht: der Zugang konnte aus hygienischen Gründen nicht im Aufwachraum gelegt werden und ich durfte aus hygienischen Gründen nicht mit in den OP.

Die Anästhesistin versprach mir aber das Jonathan eine Maskennarkose bekommen würde wenn man feststellte das der Zugang schwieriger zu legen war: dann würde er schlafen und es ihm nicht so weh tun. Damit musste ich mich wohl für den Moment zufrieden geben.

Wir haben unserem kleinen Jungen also „Tschüss“ gesagt, haben ihn gedrückt und geküsst und sind aus dem Raum gegangen. Meine Knie wackelten, mir war schlecht – ich hatte Angst…was, wenn ich ihn nie wieder sehen würde?? Was, wenn er das nicht überlebte??? Wenn irgendwas schief ging?? Auf der Frühchenintensivstation hatte Jonathan oft Herzfrequenzabfälle gehabt – was, wenn sein Herz die Narkose nicht mitmachte und einfach stehenblieb???

Die OP sollte circa 3 Stunden dauern. Wir hatten gesagt bekommen, das wir in die Cafeteria oder auf Station gehen sollten: man würde uns anrufen wenn Jonathan im Aufwachraum sei.

Aber ich wollte nicht weg gehen. Ich habe meinem Mann gesagt das ich mich in den Flur vor den OP setzen möchte: dort gab es Stühle und da würde ich bleiben – so nah wie möglich bei meinem Baby.

Mein Mann hat mich aber überredet mit ihm erst einmal frühstücken zu gehen, denn wir hatten beide noch nichts gegessen. Ich bin also wie in Trance hinter ihm hergelaufen Richtung Cafeteria. Eigentlich wollte ich gar nicht weg gehen, jeder Schritt fiel mir schwer und kam mir wie Verrat vor: ich lasse meinen Kleinen hier wirklich allein, ich gehe weg…

Appetit hatte ich keinen, ich habe einfach irgendetwas aus der Auslage genommen weil mein Mann das von mir verlangt hat. Dann habe ich mir einen Platz gesucht. Und bin während des ganzen Frühstücks unruhig auf meinem Stuhl hin und her gerutscht. Mein Essen habe ich einfach hinunter geschlungen, es hätte auch ein Pappdeckel sein können und ich hätte es nicht gemerkt.

Dann habe ich aus dem Fenster gestarrt und das Kopfkino begann: was alles passieren könnte…was wäre wenn…mein Mann hatte die Ruhe weg beim Essen: genüsslich hat er ein Brötchen gegessen und dann noch einen Kakao getrunken…und ich war unruhig und wollte wieder in den OP-Bereich. Am Ende habe ich es nicht mehr ausgehalten und ihn gebeten den Kakao (er war im Tetrapak) doch einfach mitzunehmen. Das hat er auch getan.

Ich bin fast gerannt. Blöd eigentlich: die OP war lange noch nicht fertig, ich konnte also dort nur genauso nutzlos sitzen wie auch in der Cafeteria. Aber ich fühlte mich hier besser.

Ja, da saßen wir nun und warteten. Zum Glück ist mein Mann alles andere als ungeduldig: warten macht ihm nichts aus. Aber irgendwann fiel uns ein, dass die Ärzte ja gar nicht wussten dass wir hier saßen. Die dachten wir wären auf Station und würden nach der OP sicherlich dort anrufen.

Da es sonst nichts zu tun gab ist mein Mann auf die Station gegangen um dort Bescheid zu geben das wir vor dem OP sitzen und warten würden bis man uns hole. Als er zurück kam hat er erzählt was die Schwester auf Station gesagt hatte: „Das ist aber nicht üblich das Eltern vor dem OP warten.“ Na und??? Es ist ein frei zugänglicher Flur mit Stühlen. Warum sollte ich nicht dort warten??? Wenn es mir dabei besser ging?? „Normalerweise warten die Eltern auf Station. Wir können jetzt nicht versprechen, dass wir daran denken den Ärzten auszurichten wo sie sind!“…okay: dann halt nicht! Ich war winsch (wie wir bei uns zu Hause, im Westerwald, sagen).

Ich darf ja wohl allein entscheiden wo ich die Zeit der OP meines Kinders verbringe, oder nicht? Mir ging es hier besser!! Hier, auf diesem Flur und auf genau demselben Stuhl!, hatte ich einige Jahre zuvor auch stundenlang gesessen während Marvin notoperiert worden war. Und hier, auf diesem Flur und auf genau diesem Stuhl, hatte ich die Nachricht bekommen das es ihm gut geht und er alles gut überstanden hat.

Wenn ich also jetzt genau hier sitzen bleiben würde…dann müsste doch auch diesmal alles gut gehen! Dachte ich mir so….

Mein Mann hatte keine Probleme mit meiner Entscheidung, er sagte es sei ihm egal wo er sitzt und wartet. Aber ein Problem blieb: wie sollten wir die Ärzte informieren wo wir waren? Klar, irgendwann würde man uns schon finden. Aber wir wollten ja so schnell als möglich nach der OP zu Jonathan!!

Der Zufall kam uns zu Hilfe!! Der Anästhesist, mit dem wir am Tag zuvor im Vorgespräch zusammen gesessen hatten, kam vorbei. Offensichtlich auf dem Weg in den OP, denn er trug schon die entsprechende Kleidung. Ich habe ihn kurz aufgehalten und ihn gebeten unseren Operateuren zuzurufen das wir hier seien: das  hat er uns versprochen. Na also: wer sagt es denn! Problem gelöst! 8o)

Die Zeit verging. Wir saßen und warteten. Haben Sie eine Ahnung wie das ist?? Wie lang sich die Minuten hinziehen können?? Was einem alles durch den Kopf geht?? Schrecklich…

Ich stand auf, ging den Gang auf und ab. Schaute auf die Uhr. Sollte nicht eigentlich die OP schon zu Ende sein??? Warum meldete sich keiner bei uns?? Handys kontrollieren: Akkus noch voll? Haben wir Empfang?? Ist vielleicht der Ton auf lautlos gestellt???

Und wieder den Gang hoch…und runter…und dann wieder hinsetzen…es war einfach nur furchtbar! Ich fühlte mich als würde mir ein Arm fehlen…oder ein Bein.

Plötzlich kamen zwei Männer den Flur heruntergelaufen. Der eine war der Arzt der Augenklinik den wir am Vortag zum Gespräch getroffen hatten, den anderen kannten wir nicht. Aber wir hörten das der, den wir kannten, zu dem anderen sagte: „Jonathan Kremer….MOPD 1…selten…“, und schauten ihn freundlich an. Da verstummte er, als sei er ertappt worden. Er hat auch nicht gegrüßt und ist einfach mit dem anderen Arzt weiter gegangen. Sie hatten einen großen Koffer dabei und waren schon in OP-Kleidung.

Nun ja: das hieß dann wohl dass nun die Augenklinik anwesend war und die Untersuchung beginnen konnte. Und DAS hieß dann wohl dass die OP des Hodenhochstands und Leistenbruchs vorbei und gut ausgegangen war. Ich war unendlich erleichtert. Die längste Zeit des Wartens war damit wohl vorbei. Tief durchatmen…ein ganzes Gebirge fiel mir vom Herzen!!

Nach circa 15 Minuten passierte plötzlich alles Schlag auf Schlag: unser Augenarzt kam mit dem anderen Arzt um die Ecke…das Handy meines Mannes klingelte…mein Handy klingelte…

Auf meinem Handy rief die Station an, das konnte ich an der Nummer sehen. Ich bin nicht dran gegangen: denn schließlich standen die Ärzte ja schon vor mir, ich wusste das die OP beendet war. Und ob alles gut gegangen war würde ich gleich erfahren.

Zuerst einmal stellte sich der mir noch unbekannte Arzt vor: er war der Sektionsleiter der Glaukom- und Hornhautchirurgie. Also derjenige, den der Anästhesist am Vortag informieren wollte. Später habe ich erfahren dass dieser Arzt eine wahre KORYPHÄE auf dem Gebiet der Glaukomforschung und –behandlung ist. Für uns sehr beruhigend da MOPD I-Patienten zu Glaukomen neigen und es gut zu wissen ist, das Jonathan sich mit diesem Problem in so guten Händen befindet.

Die Untersuchung war gut gelaufen, man hatte alle Daten ermitteln können die man brauchte. Der Arzt klärte mich darüber auf das Jonathans Augen gar nicht zu groß seien – wie man ja meint wenn man ihn anschaut. (Mein Mann hat mal gesagt: „Die Augen sind nicht zu groß, der Kopf muss nur noch drum herum wachsen!“)

Also kein Buphtalmus (vergrößerte Augäpfel) wie wir vermutet hatten und wie es auch für das Krankheitsbild typisch ist. Im Gegenteil: „eigentlich waren Jonathans Augen für sein ALTER  sogar zu klein…nur für den Kopf eben zu GROSS.“ (Originalaussage des Arztes)

Der Augeninnendruck war perfekt. Kein Grund zur Besorgnis also.

Ein Glaukom war nicht gefunden worden. Aber der Arzt sagte mir, dass wir diese Untersuchung in regelmäßigen Abständen wiederholen würden um sofort reagieren zu können FALLS eines auftreten sollte. Heilbar war ein Glaukom nämlich, WENN man es früh genug feststellte.

Das waren doch schon mal gute Neuigkeiten! Und was hatte mein Mann in Erfahrung gebracht???

Beim ihm hatte der „Medizinstudent“ angerufen und mitgeteilt das zum einen die OP erfolgreich und ohne Komplikationen abgelaufen sei. Wir würden gleich in den Aufwachraum geholt, er selber würde im Laufe des Tages auf Station noch einmal nach uns sehen. Zum anderen teilte er uns mit, dass sich der zweite Chirurg auf den Weg zu einem Kongress gemacht habe und deswegen leider nicht mehr mit uns sprechen könnte. Eigentlich hätte er schon längst unterwegs sein sollen, doch die OP von Jonathan hätte er unbedingt noch selbst machen wollen.

Super!! Alles gut gegangen!! Ich hätte weinen können vor Freude!! Diese Erleichterung kann ich gar nicht beschreiben. Schon wieder war mir Zeit geschenkt worden mit meinem Kind…

Nach einigen Minuten ging dann auch die Tür zum Aufwachraum auf und die Schwester sagte dass einer von uns beiden zu Jonathan dürfte. Ich habe meinen Mann angesehen und musste gar nichts sagen: mich hielt hier nichts mehr, ich wollte mein Baby sehen und im Arm halten. Aber ich habe meinem Mann versprochen dass ich in ein paar Minuten wiederkommen würde damit er hinein könnte.

Und da lag unser kleiner Wurm…in seinem Jogginganzug…mit einem Verband um den Fuß und war noch gar nicht richtig wach – wohl noch desorientiert von der Narkose. Aber er hat arg gewimmert.

Ich habe ihn sofort in die Arme genommen. War DAS SCHÖN ihn zu fühlen!!! Jonathan fing nach ein paar Minuten an extrem zu weinen und sich zu krümmen. Er hatte vermutlich Schmerzen???? Eine OP an den Hoden tut bestimmt weh…. Außerdem hatte er pupillenerweiternden Tropfen in die Augen bekommen damit die Augenärzte ihre Untersuchungen machen konnten. Das hieß aber, das er momentan kaum etwas erkennen konnte: er sah alles nur verschwommen.

Aus einem Schlaf aufzuwachen, nicht mehr richtig zu sehen, Schmerzen zu haben und nicht zu wissen warum das alles passierte – das würde einen Erwachsenen sicherlich auch ängstigen. Und dann erst Recht mein Kind das sowieso nicht alles verstand.

Was konnte er dagegen tun: weinen. Und das tat er eben auch. Lautstark….

Ich habe echt alles versucht um ihn zu beruhigen: streicheln, küssen, reden, auf dem Arm schaukeln. Aber es half nichts. Die Schwester die Aufsicht im Aufwachraum hatte kam zu mir und hat gefragt ob alles ok sei. Ich habe ihr erklärt das Jonathan sich von seinem Papa in der Regel besser und schneller beruhigen ließ als von mir. Und dann hat die Schwester etwas sehr liebes gemacht: sie ist zur Tür gegangen und hat meinen Mann hereingeholt – obwohl ich AUCH im Raum war und eigentlich immer nur EIN Elternteil hier sein darf. Aber: außer uns war nur noch ein anderes Kind hier und sie meinte dass es sich bei Jonathan ja schon um einen besonderen Fall handeln würde. Da könnte man doch mal eine Ausnahme machen!! 8o))

DANKESCHÖN AN DER STELLE AN DIESE LIEBE SCHWESTER!!!

Mein Mann kam herein und hat Jonathan sofort genommen, gekuschelt und mit ihm geredet. Und wie es wirklich IMMER bei uns ist: beim Papa beruhigt er sich viel schneller und besser als bei der Mama.

(Vielleicht liegt das daran das ich so ein „aufgedrehtes Hinkel“, also hektisch und mitunter sehr laut, bin??? Und mein Mann eher der ruhige Typ??? Oder aber es ist eine besondere Bindung die die beiden Männer aneinander haben. Ich weiß es nicht, aber der „Papa-Effekt“ funktioniert.)

Die Anästhesistin kam dann zu uns und hat erklärt dass es nicht einfach gewesen war einen Zugang zu legen (das hatte ich ihr ja schon im Vorfeld gesagt!). Und das man Jonathan eine Maskennarkose hatte geben müssen und einen Zugang nur im Fuß gefunden habe. In den Händen hätte es nicht funktioniert. Ansonsten wären unter der Narkose keine Probleme aufgetreten: keine Herzfrequenzabfälle, keine Atemaussetzer oder sonstiges. Alles problemlos und gut verlaufen.

War das nicht toll??? Endlich mal eine gute Nachricht!! Und wie so oft denkt man sich hinterher: die ganze Aufregung war umsonst!! Aber das weiß man ja vorher nicht.

Eine Weile mussten wir noch im Aufwachraum bleiben, Jonathan wurde überwacht und er sollte auch noch ein wenig Wasser oder Tee zu sich nehmen.

Der kleine Mann war wirklich ganz schön dösig, er bekam die Augen nicht richtig auf. Aber was ich sehen konnte war: die Pupillen waren echt RIESIG!! Von dem Medikament. Ich selber habe auch schon einmal eine Untersuchung unter Anwendung von Pupillenerweiternden Tropfen hinter mich gebracht und weiß dass es SEHR unangenehm ist. Man sieht echt nichts!! Die Augen sind offen und  man kann trotzdem einfach nichts erkennen. Mein armer kleiner Zwerg, er tat mir so leid – zumal man ihm auch nicht begreiflich machen konnte das dieser Zustand wieder weg ging.

Jonathan hat noch viel geschlafen im Aufwachraum, aber wenn er wach war hat er geweint. Wir haben ihn überredet nach einiger Zeit mal ein paar Schlucke Wasser zu trinken und als die drin blieben durften wir zurück auf Station.

Dort haben wir dann erst mal eine Milch „bestellt“: der arme kleine Mann war total ausgehungert!! Er hat eine große Flasche getrunken und ist dann zufrieden eingeschlafen.

Mein Mann und ich haben die Gunst der Stunde genutzt und sind in die Cafeteria Mittag essen gegangen.

Danach sind wir aber zügig wieder auf die Station zurückgekehrt: wir wollten ja nicht das Joni wach wird und Angst bekommt weil keiner mehr bei ihm ist. Er hat aber noch eine ganze Weile geschlafen vor Erschöpfung.

Als er dann nachmittags zu sich kam fiel mir auf das bei einem Auge die Pupille wieder normal groß war – bei dem anderen aber nicht. Dort war die Pupille immer noch RIESIG. Es war sehr irritierend ihn anzusehen: im ersten Moment wusste ich auch gar nicht was nicht stimmte, nur das irgendwas anders aussah. Ein ganz komischer Anblick: ein Auge normal und eines fast schwarz weil die Pupille nahezu die komplette Iris bedeckte.

Mir war ein wenig mulmig deswegen. Jonathan hatte schon einige Male diese Augentropfen bekommen und IMMER, wirklich IMMER, waren die Pupillen gleichermaßen „normal“ geworden. Aber diesmal eben nicht.

Sofort hatte ich den Gedanken dass dies verursacht worden sein könnte durch eine Hirnblutung. 

Also habe ich der Schwester Bescheid gegeben das sie doch mal die Augenärzte fragen möchte ob das normal sei.

Es dauerte seine Zeit bis die Schwester sich wieder bei uns meldete. Leider seien alle Ansprechpartner der Augenklinik schon im Feierabend.

Na prima!!! Und jetzt?? Ich hatte Panik.