Wie die meisten von euch wissen erzähle ich in diesem Blog unser Leben „rückwirkend“ und nicht „aktuell“. Und nun bin ich mit den Blogbeiträgen am Ende des Jahres 2017 angekommen.

Da ihr bis jetzt an unserem Leben nur aus MEINER SICHT teilgenommen und nur MEINE GEFÜHLE kennengelernt und geteilt habt – hatten mein Mann und ich die Idee den „Erzähl-Abschluss“ des Jahres 2017 als Anlass zu nehmen IHN sich einmal zu Wort melden zu lassen.

Der heutige Blogbeitrag ist also ein Beitrag den mein Mann geschrieben hat und in dem er SEINE Sicht der Dinge und SEINE Gefühle mit euch teilen wird.

Na dann will ich mich als erstes einmal vorstellen, meine Name ist Andreas Kremer genannt Andy. Uns kam die Idee auch mal meine Sicht der Dinge zu schildern, da man sich auch als Mann einige Gedanken macht, diese aber nicht so gerne Worte fasst. Von daher fällt es mir auch schwer einen eigenen Blogbeitrag zu schreiben, aber ich versuche mal mein Bestens.

Meine Frau hat ja schon eine Menge erzählt….als wir zusammen gekommen sind, haben wir direkt am Anfang über unsere Pläne fürs Leben gesprochen. Ich fand es ganz gut, da man so wusste was der andere will - und wir sind ja auch keine Jugendlichen mehr die noch alle Zeit der Welt haben! Also habe ich ihr gesagt dass ich gerne ein eigenes Kind hätte. (Obwohl ich an dieser Stelle erwähnen möchte, dass ich Marvin von Anfang an ins Herz geschlossen habe und ich ihn genauso liebe als wäre er mein eigener Sohn!) Auch über das Thema Hochzeit und den Wunsch nach einem eigenen Haus haben wir schon damals geredet…und dann auch ziemlich schnell mittelalterlich geheiratet.

Ich habe mich sehr gefreut als Simone mir mitteilte dass sie schwanger ist und bin auch immer mit zur Frauenärztin gefahren. Es war aufregend für mich als wir erfahren haben dass es Zwillinge werden würden!!! Ja: das ist zwar erstmal ein kleiner Schock, aber ich habe mich trotzdem SEHR gefreut. Umso schlimmer war es dann als wir erfahren mussten dass die Embryos es nicht geschafft haben und wir dann auch noch zur Ausschabung ins Krankenhaus weitergeschickt wurden.  

Aufgrund dessen dass meine Frau erst in der 12ten Woche war als das passierte konnten wir uns mit dem Gedanken trösten das die ersten Wochen  immer kritisch sind und wir sagten uns dass so etwas nun mal passieren kann. Gut, man stellt sich immer die Frage: „Warum wir??? Etc“ ….aber wir haben uns davon nicht unterkriegen lassen und uns überlegt dass wir es noch einmal probieren wollten.

Dann, schneller als wir gedacht hatten, war es auch soweit und WIR waren wieder schwanger….aber mit der letzten Schwangerschaft hatte es ja so viele Probleme gegeben, also haben wir beschlossen die kritische Zeit erst einmal abzuwarten und es noch nicht allen Freunden zu erzählen.

Diese ersten Wochen waren dann auch die Zeit des Zitterns: bei jedem Frauenarztbesuch und besonders…als bei meiner Frau Blutungen einsetzen. Wir sind immer wieder zur Kontrolle gefahren. Dann rückte die Woche näher in der wir die Zwillinge verloren hatten und die eigentliche Frauenärztin war in dieser Woche in Urlaub. Also wurde meine Frau von einer anderen Ärztin geschallt und es passierte genau das wovor wir so viel Angst gehabt hatten…sie teilte uns mit das wir auch dieses Baby verloren hätten.

Oh Mann, ich war am Boden zerstört und meiner Frau ging es gar nicht gut, hatte sie sich doch auch so viele Gedanken gemacht in den ersten Wochen. Und schon wieder mussten wir zur Ausschabung ins Krankenhaus fahren. Diesmal war die Fahrt auch aus meiner Sicht die Hölle, denn zu wissen dass dort nichts mehr ist - das war ganz schön hart. Als meine Frau dann von der Krankenhausärztin untersucht wurde geschah das Wunder…diese Ärztin hatte eine andere Art der Beschallung ausprobiert - und den Embryo entdeckt.

…wie krass: noch vor einer Stunde ging die Welt unter und dann diese Nachricht. Wir waren so happy, wussten aber auch direkt dass diese Schwangerschaft keine leichte wird. Und so war es auch….aber wir haben zusammen gehalten, so wie es sich zu einer richtigen Ehe gehört.

Nun ja, ich werde jetzt nicht jede einzelne Woche erzählen, aber wir hatten sehr viele Untersuchungen wie Nackenfaltenmessung, Praenatest oder auch Fruchtwasseruntersuchung. Bei all diesen Tests sah alles soweit ok aus – gut: das Baby war immer etwas klein, aber es gäbe keinen Grund zur Besorgnis. Kein Grund? Was war mit den ganzen schlimmen Nächte in denen meine Frau Alpträume hatte….mit den dauernd wiederkehrenden Blutungen, wegen denen sie Bettruhe halten musste und der ganzen Organisation die das nach sich zog (der Haushalt musste geführt, für Marvin gekocht werden)? Auch hier gab es den ein oder anderen Moment wo ich nicht mehr schlafen konnte, bspw. als meine Frau nachts alleine ins Krankenhaus gefahren ist wegen sehr starker Blutungen und ich zu Hause bleiben musste um auf Marvin aufzupassen. Ich habe mir so viele Gedanken gemacht, aber zum Glück war dann doch alles gut mit dem Baby.

Viel früher als geplant stand die Geburt von Jonathan an. So ganz überraschend kam das für uns zwar nicht, hatten wir doch schon einige Gespräche mit einem Arzt aus der Klinik und der meinte direkt dass wir mit einem Frühchen rechnen müssten. Also haben wir uns geistig darauf eingestellt…. Trotzdem kam es überraschend dass meine Frau Ende des 7.Monats starke Wehen bekam. Die Frauenärztin schickte sie sofort mit Krankenwagen in die Klinik. Nach einem Wehenhemmer beruhigte sich dann erstmal alles wieder und ich habe früher Feierabend gemacht um mich zu Hause um Marvin zu kümmern. Am nächsten Morgen wurde ich regelmäßig auf den Stand gebracht und natürlich sind wir zwei Männer nachmittags ins Krankenhaus gefahren um die Mama zu besuchen. Gegen Abend musste mal wieder ein CTG geschrieben werden, da es aber schon spät war sind Marvin und ich heimgefahren. Dort gab es Abendbrot und meine Frau schrieb schon dass die Herztöne angeblich nicht so gut wären.

Und dann kam der Anruf: „Mann…er kommt JETZT, Notkaiserschnitt. Ich darf dich grade noch anrufen, werde schon vorbereitet. Fahr vorsichtig, Du schaffst es sowieso nicht mehr rechtzeitig…. und ruf den Opa schnell noch an.“

Wow, das war krass….Marvin und ich waren ganz schön aufgeregt. Ich also erstmal dem Opa Bescheid gegeben, er möge doch zu uns in die Wohnung kommen und auf Marvin aufpassen. So: „Was brauche ich, habe ich alles einpackt?“….mmmhh… „Warten auf den Opa oder schon mal los? Marvin kann ja auch ein paar Minuten alleine sein?!“ – war er ja schön öfter mal gewesen. Wie schon gesagt war Marvin auch sehr aufgeregt und sagte mehrfach das ich losfahren solle: “Ich pack das hier schon, Andy!“.. Dann kam aber schon der Opa und ich habe Marvin gedrückt und gesagt es wird alles gut. Er läuft in sein Zimmer und holt noch ein Kuscheltier und meint: „Hier, das musst du mitnehmen. Er braucht doch ein Kuscheltier das ihm Glück bringt“. Ich war baff…ja das war sehr lieb vom großen Bruder. Also bin ich schnell in die Klinik gefahren - so schnell es halt ging, auch wenn ich wusste dass ich nicht rechtzeitig da bin wollte ich doch keine Zeit verlieren.

In der Klinik angekommen, haben mich die Schwestern gesehen und sofort gesagt: „Der Papa ist gerade angekommen!“, und mir wurde auch mitgeteilt das ich meine Frau gleich sehen kann.

Dann kamen ein paar Schwestern mit einem Inkubator raus und dort lag der kleine Mann drin. Ich durfte ihn noch auf der Entbindungsstation sehen,  er war so winzig - aber ich war überglücklich das er lebte. Die Schwester sagte dann noch, dass sie ihn jetzt auf der Intensivstation stabilisieren müssen und ich später nochmal vorbei kommen darf.

So: das war geschafft! Jetzt wurde jeder informiert, vor allem aber der Opa wg. Marvin. J

Später bin ich dann nochmal zu dem Kleinen und hab ihn mir angeschaut. Ja: da waren viele Kabel und die Beatmungsmaske verdeckte fast das ganze Gesicht. Er war sehr klein und seine Haut war nicht richtig fertig, aber ich fand ihn damals schon süß und meine Frau fragt mich heute noch was ich da wohl gesehen habe.

Die nächsten Tage, Wochen, Monaten verbrachten wir dann auf der Neonatologie und wir haben alle Schwestern und Pfleger getroffen. In den ersten Tagen mussten wir uns erstmal mit der Situation vertraut machen.

Ich wusste damals schon, dass eine Freundin auch ein Extremfrühchen bekommen hatte. Aber das wir dann quasi Bettnachbarn waren war echt der Hammer!! Ich glaube, meiner Frau hat das viel gebracht mit jemandem über das gleiche Schicksal zu reden. Für mich war die Situation natürlich auch nicht leicht, aber ich glaube als Frau macht man sich dann nochmal andere Gedanken (wie ihr ja alle im Blog gelesen habt).

Die ersten Tage waren soweit ok, obwohl man immer auf die Monitore starrt und hofft dass nichts passiert. Es gab so viel Neues was wir beide gelernt haben und lernen mussten: so gab es am Anfang schon viele Medikamente und man hat eigentlich schon immer versucht uns alles mitzuteilen.

Nur bei einer Sache waren die Ärzte etwas zurück haltend, und da bin ich froh dass meine Frau ein Dickkopf ist. Sie kennt sich mit so vielen Fachausdrücken aus und merkt sofort wenn etwas nicht stimmt. Deswegen hat sie auch immer wieder gebohrt, bis man uns mitteilte: er ist kleinwüchsig, aber man kann noch nicht genau sagen welche Art von Kleinwuchs. Es gab dann aber auch zeitnah alle möglichen Untersuchungen, wie ein Ultraschall vom Gehirn, und da sah die Sache dann doch etwas anders aus. Es war sehr glatt, also hieß es von Seiten der Ärzte: man kann nicht genau sagen wie stark seine geistige Behinderung sein wird.

Ich bin eine Person die versucht immer das Positive zu sehen, auch wenn es einmal nicht so gut ist. Es gibt bestimmt einen Grund dafür. Auch wenn es mal nicht so gut im Leben läuft sage ich mir: es muss weiter gehen und es wird bestimmt besser. Ich glaube fest daran und denke man darf sich nicht von irgendetwas klein kriegen lassen.

Deshalb habe ich auch sofort gesagt, egal wie Jonathan sein wird, egal was ist…ich werde immer das mit ihm machen was ihm Spaß macht und wenn er tatsächlich nur mit einem Hammer auf Holzklötzchen hauen wird - dann mach ich eben auch das. Ich versuche auch so auf Marvin und seine Interessen einzugehen, auch wenn die aktuell über meine Fähigkeiten hinausgehen (LOL), aber ich versuche es zumindest ab und zu und spiele auch mit ihm sein Yugioh-Kartenspiel.

Naja zurück zu Jonathan, oh ja: der Name…die Geschichte vom Kreißsaal wurde mir aus allen Blickwinkeln erzählt und als die Schwester mir mitteilte das er JONATHAN heißt habe ich nur gesagt: „Das ist doch auch ein schöner Name.“ J

Das schlimmste am Anfang war natürlich das wir Jonathan nicht wirklich anfassen durften wegen der unfertigen Haut. Ich glaube es kann sich keiner wirklich vorstellen wie das ist: da liegt jetzt dein Kind vor Dir, aber du kannst es nicht kuscheln oder drücken. Umso schöner war dann natürlich die Zeit als wir ihn auf unseren Bauch legen durften. Ich glaube das war die schönste Zeit in der Klinik. Trotz der ganzen Geräusche auf der Station und der Kabel hat man sich so sehr gefreut wenn das Kind auf seiner Brust liegt.

Meine Frau hat schon erzählt wie schlimm es für Marvin war und glauben Sie uns: als Eltern tut das in der Seele weh zu wissen das ein kleiner 8-jähriger Junge seinen eigenen Bruder nicht besuchen darf.

Es war aber auch für uns nicht immer schön auf dieser Station, wir hatten durchaus dort auch Schreckmomente wie z.b. als die Herzfrequenz des jungen Mannes auf 38 absackte und auf einmal alle um sein Bett herumstanden. Wir haben versucht ihn zu animieren selbst zu atmen und weiter zu machen…bis es dann am Schluß auch geklappt hat. Aber ich kann Ihnen sagen…auf diesen Moment hätte ich gut und gerne verzichten können.

Auch diese Zeiten gingen dann endlich vorbei und Jonathan wurde immer stabiler und nahm langsam zu. Wir hatten schon mit den Ärzten gesprochen, da ja sein Entlassungsgewicht definitiv kleiner sein würde wie bei normalen Babys. Meine Frau und ich hatten uns darauf geeinigt dass ich die Elternzeit von 2 Monaten erst beginne, wenn Jonathan entlassen wird - weil es keinen Sinn macht so lange er im Krankenhaus liegt. Das war zum einen natürlich auch anstrengend für meine Frau, weil ich so gut wie jeden Abend nach der Arbeit nochmal in die Klinik gefahren bin und den kleinen Mann gestreichelt und ihm gute Nacht gesagt habe. (Vielleicht ist ja das auch der Grund, dass ich ihn besser ins Bett bringen kann?...man weiß es nicht. J)

Die Ärzte teilten uns mit: bevor Jonathan entlassen werden kann, müssen meine Frau und ich lernen Magensonden zu legen. Diese Sonden dienen zur Medikamentengabe, aber auch dazu Essen zu „sondieren“. Jonathan konnte nicht seine komplette Tagesdosis an Milch im Krankenhaus trinken. Also lernten wir wie man eine Magensonde legt, und zwar: am eigenen Kind. Ich musste dann ungefähr abschätzen wie lang die Sonde sein muss, damit sie im Magen liegt und nicht an der Magenwand. Danach wird die alte Sonde gezogen und die neue in das andere Nasenloch eingeführt. Das ist gar nicht so einfach, da die Sonde nicht zwangsweise einfach durchrutscht. So geschah es auch, dass ich beim Sondenlegen Jonathan ein wenig verletzte und er leicht aus der Nase blutete. Der Pfleger meinte nur ganz cool: „Das ist kein Problem und kann passieren. Es ist nicht schlimm.“  Ich als Vater sah das etwas anders - aber gut, da musste ich durch.

Beim nächsten Mal lief dann alles glatt und so wurde es ein paar Mal getestet, von meiner Frau und von mir. Sowieso wurden wir immer mehr eingebunden und mussten Medikamente geben, da wir ja lernen müssten wie die Dosierungen sind etc.

Wir fieberten immer weiter der Entlassung entgegen. Es gab noch einige Abschlussuntersuchungen wie Ultraschall vom Gehirn etc. Alles wurde gemacht und dennoch durften wir nicht gehen. Es müsse nochmal das Herz untersucht werden, aber der Arzt sei gerade in Urlaub und erst in DREI WOCHEN wieder da. Das haben wir so nicht auf uns sitzen gelassen! Es kann ja nicht sein das kein Kardiologe mehr da ist der Jonathan untersuchen kann. Ich habe generell nichts dagegen mal zu warten, aber wenn es dann doch eher Ausreden oder Hinhaltetechniken sind, dann beschwere ich mich…und das funktioniert auch fast immer. J

Als ich eines Abends in der Klinik war kam ein Arzt vorbei - lange Haare, Hawaiihemd und sehr locker, ja fast schon legere. Ich wollte eigentlich grade fahren, aber als ich erfuhr DAS ist der Kardiologe: bin ich natürlich geblieben.

Ich hatte sofort einen positiven Eindruck von dem Mann und er war meines Erachtens sehr kompetent…gut, auch wenn das Äußerliche nicht dazu passte, aber sowas kenne ich ja auch in der IT Branche nur zu gut.

Also habe ich später alles meiner Frau versucht zu erklären, auch die Fachausdrücke. ;-) Auf alle Fälle meinte ich sofort, dass der Arzt Jonathan in Zukunft immer untersuchen soll weil er nett und kompetent ist. (Wir gehen auch heute noch in seine Praxis.)

Nun hatten wir auch diese Hürde geschafft und Jonathan musste ein letztes Mal auf ein neues Medikament eingestellt werden, einen Blutdrucksenker. Das dauerte ein paar Tage, aber dann sollten wir doch wohl entlassen werden. Und das nächste Drama begann mit dem Blutdruckgerät (was meine Frau schon erläutert hat), aber ich muss an dieser Stelle auch nochmal erwähnen das zum einen die Ärzte und Pfleger, sowie der Mann der extra aus Stuttgart kam und das gebrauchte Gerät vorbei gebracht hat, es uns ermöglichten die Klinik zu verlassen.

Tja und dann war es soweit, wir sollten aus dem Krankenhaus entlassen werden. Wir sind relativ früh da gewesen und haben Jonathan schick gemacht. Er sollte ja jetzt mit seinen eigenen Klamotten nach Hause fahren. Diese haben wir auch durch mühsames Suchen im Internet gekauft! Gr. 38. J WINZIG KLEIN.

Oh man… wenn diese ganze Bürokratie in den Krankenhäusern nicht wäre, dann würde jeder auch schneller da weg kommen. Wir haben gewartet und gewartet, bis das Abschlussgespräch stattfand und der Entlassungsbericht fertig war.

Es war schon später Nachmittag, aber dann endlich…..standen wir vor der Tür der Klinik...mit Jonathan im Arm….die frische Luft genießen und zu wissen

JETZT MUSS ICH ERSTMAL NICHT MEHR HIER REIN.

…war eine BEFREIUNG.

.....to be continued....

…und schon wieder ist Weihnachten…

Obwohl der Dezember so ohne Termine sehr entspannt für uns war – nahte der Heilige Abend dann doch viel schneller als erwartet. Für Jonathan war es der dritte Weihnachtsabend den er erleben durfte.

Wie immer wenn ein „Jahrestag“ bevorsteht wurde ich ein paar Tage vor Weihnachten nachdenklich…ein wenig melancholisch…aber auch dankbar…

Wer hätte vor drei Jahren geahnt dass wir SO VIELE Weihnachtsfeste mit Jonathan würden feiern dürfen??? Im DURCHSCHNITT werden MOPD1-Kinder nur 9 Monate alt….immer wieder halte ich mir vor Augen welches Glück ich habe das Jonathan so fit ist und so viel Zeit mit uns verbringen darf. Gesund, wohlgemerkt. Denn obwohl zu seiner Grunderkrankung auch ein schlechtes Immunsystem gehört ist er doch sehr selten krank und wenn – dann ist es nicht gravierend.

Aber eins muss ich an der Stelle zugeben….es ist aus GENAU DEM GRUND SCHWIERIG den kleinen Mann an Festen wie Weihnachten und Geburtstag NICHT mit Geschenken zu überhäufen!!! Man ist so dankbar und glücklich…und will IHM eine Freude machen und seine Augen strahlen sehen!!!..

..es ist ja bei gesunden Kindern schon schwierig in der heutigen Zeit die Messlatte ein wenig tiefer zu legen: es gibt einfach zu viele Eltern die RIESIGE Geschenke machen (eine Konsole, ein Handy…alles im Wert von mehreren hundert Euro). Und dann kommt das eigene Kind das „nur“ ein Geschenk für 80€ erhalten hat und ist der „Looser“ und das Gespött in der Schule…ganz schön schwierig damit umzugehen und dem eigenen Kind die Charakterstärke zu geben damit klarzukommen!!

Bei Jonathan kommt für uns immer unfreiwillig der Gedanke dazu: wer weiß ob er nächstes Jahr noch Weihnachten mit uns feiert….und dann ist es extrem schwer sich ein Limit zu setzen. Aber wir versuchen das konsequent durchzuziehen …mein Mann und ich massregeln uns an der Stelle immer gegenseitig damit es nicht ausufert mit den Geschenken!! 8o))

Denn ehrlich: wie soll man einem Kind (das geistig noch nicht mal so verständig ist wie seine Altersgenossen!) erklären warum es so viele Spielsachen bekommt?? Wie soll es dann den Umgang mit Geld und Werten lernen??? Und klar: ich weiß gar nicht ob Jonathan JEMALS begreifen wird was Geld ist….aber wir müssen VERSUCHEN ihn so normal wie möglich zu erziehen!!!

Es gibt Verbote bei uns…und es gibt Regeln…genau wie bei Marvin in dem Alter!!! Ich orientiere mich gerne an der Aussage einer Freundin, selbst Mutter eines behinderten Kindes: „Irgendwo hört der Behindertenbonus dann auch auf!“

Diese Aussage darf vermutlich nur jemand machen der selber betroffen ist, aber JA!!!! Irgendwo hört der Bonus einfach auf. Man kann ein Kind nicht von vorne bis hinten „betütteln“ und in Watte packen nur weil es anders ist. Wie soll es dann lernen das es genauso viel wert ist wie ein gesundes Kind?? Wie soll es dann lernen das es alles das erreichen kann was gesunde Kinder erreichen?? EBEN!! Und darum….läuft es bei uns wie es läuft und wir finden das gut so.

Also: Weihnachten. Und Weihnachtsgeschenke.

Die gab es natürlich. Doch bevor diese ausgepackt werden durften…klingelte es an der Tür….8o))

Marvin war total perplex. Wer klingelte denn am HEILIGEN ABEND bei uns?? Auch noch kurz vor der Bescherung (auf die er sowieso schon sehnsüchtig wartete und sie nicht hinauszögern wollte!).

Ich ging zur Tür….davor stand: der Weihnachtsmann!!! (Ihr erinnert euch? Unser Geschenk vom Nikolaus!). Eigentlich wollte ich ihm zwei kleine Päckchen zustecken, für jedes Kind eins – so wie ich das vom Nikolausbesuch gewohnt war. Doch er winkte nur ab und sagte dass er selber etwas mitgebracht habe…..

BITTE was?? Auch das war Teil des Geschenks für uns….ich war gerührt. Er sagte dass er schon von uns gelesen habe und eigentlich…an diesem Abend gar nicht arbeiten würde. ABER….unser Schicksal habe ich ihn so gerührt das er sich extra in sein „Kostüm“ geschmissen habe und nur für uns circa 50km gefahren sei. Unfassbar…..jetzt standen mir Tränen in den Augen. Was lernten wir nur für tolle Menschen kennen???

Nun ja…er klingelte mit seinem Glöckchen und ging ins Wohnzimmer. Jonathan war perplex und Marvin…nicht weniger…lach…damit hatte unser Großer ja ÜBERHAUPT nicht gerechnet!!! Zumal er auch schon lange nicht mehr an den Weihnachtsmann glaubt.

Marvin war um Worte verlegen als der Weihnachtsmann sich zu ihm auf die Couch setzte und sehr intensiv mit ihm redete: der Nikolaus hatte ihm wohl verraten wo Marvins Schwächen lagen und nun klopfte der Heilige Mann die einzelnen Punkte ab und fragte was Marvin seit Nikolaus schon verbessert habe….natürlich war das alles sehr humorvoll verpackt und sollte Marvin nicht blamieren. Wir lachten sehr viel, es war einfach ein köstlicher Moment Marvin so überrumpelt und SPRACHLOS zu sehen – das kommt nicht oft vor bei ihm!!! LOL

Dann widmete sich der Weihnachtsmann dem kleinen Jonathan. Der hatte einen Heidenrespekt vor dem Mann mit Bart und rotem Anzug. Erst einmal erkundete der kleine Kerl das Glöckchen und läutete es ein wenig. Nach einiger Zeit hatte er dann genug Vertrauen sich auf den Schoß des Weihnachtsmannes setzen zu lassen und ließ sich sein Geschenk überreichen: er bekam ein  Plüschtier. Marvin einen Autoteppich für seine HotWheels-Autos.

Großes Staunen bei Mama und Papa: auch sie bekamen ein Geschenk!! Equipment für´s Handy….8o))

Der Weihnachtsmann war wirklich sehr lange bei uns. Es war WUNDERSCHÖN. Wunderschön. Es hat mich so gerührt das dieser Mann an diesem Tag zu uns gekommen ist – freiwillig. Um unseren Kindern eine Freude zu machen…ein unvergesslicher Abend.

DANKESCHÖN LIEBER WEIHNACHTSMANN!!!

Nachdem wir ihn verabschiedet hatten begann unsere Bescherung. Wie immer mit einem Lied -das in diesem Jahr nur von mir- mit der Flöte begleitet wurde. Schiefe Töne und schiefer Gesang…so startet traditionell UNSER Weihnachtsabend….lach….

Marvin bekam einen Zauberkasten, Bücher und Yu-Gi-Oh-Karten. Jonathan ein Plüschtier das ihm alles nachplappert, die Parkgarage von den Tut-Tut-Babyflitzern und einen Stapelturm. Papa Konzertkarten und Mama ein Brettspiel und Bücher. Ich denke: wir waren alle sehr zufrieden!! 8o))

Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir mit unseren Familien: am 1.Feiertag kamen meine Eltern und Geschwister zu uns, am 2.Feiertag besuchten wir die Eltern meines Mannes, seine Schwester mit Familie und eine Tante waren auch dabei. Gutes Essen und schöne Stunden die wir zusammen mit unseren Liebsten verbringen konnten -und in denen viel gelacht wurde. So stelle ich mir Weihnachten vor!!!

Auch die „Geschenkeflut“ der Großeltern für die Kinder hielt sich in Grenzen – das war sehr nach unserem Geschmack!!! 8o))

…mein Mann und ich..hatten in diesem Jahr mit unseren Eltern etwas vereinbart. Normalerweise bekommen wir von ihnen auch immer Weihnachtsgeschenke. In diesem Jahr…hatten wir sie gebeten uns nur Geld zu geben. Und DAS: wollten wir spenden. An die Organisation WALKING WITH GIANTS in Liverpool.

Eine Organisation der wir uns unlängst angeschlossen hatten: sie ist gegründet worden um Familien von Kindern mit PRIMORDIALEN KLEINWUCHSFORMEN (wozu auch MOPD1 gehört) zu vernetzen.

Aktuell leben weltweit in den verschiedenen Formen circa 200 Kinder weltweit – und ungefähr 140 Familien sind Mitglied bei WWGF. Und nun eben auch wir.

Es gibt einen geschlossenen Chatroom bei Facebook in dem wir unsere Fragen stellen und über Probleme diskutieren können. In dem wir einfach auch mal reden können wenn es uns nicht so gut geht. HIER…versteht uns JEDER!!! Diese Organisation ist unsere „Familie“….ich denke man kann niemandem der nicht in so einer Situation ist wirklich begreiflich machen wie es sich anfühlt mit Gleichgesinnten reden zu können… aber der Begriff FAMILIE ist schon verdammt nah dran.

Einmal im Jahr wird eine „Convention“ (ein Treffen) in Liverpool organisiert und jede Familie die möchte: kann kommen. Fünf Tage lang sind wir alle zusammen, sehen uns „in live“ und können miteinander reden. Auch, und grade!, die Kinder haben Gleichgesinnte um sich….es sind Ärzte vor Ort die man sprechen kann und die einem Tipps und Ratschläge zur medizinischen Versorgung geben können. Das ist grade für Familien aus „ärmeren“ Ländern sehr wichtig, sehen die doch ansonsten so gut wie nie einen qualifizierten Arzt weil sie ihn nicht bezahlen können – oder weil es in dem entsprechenden Land einfach keinen Mediziner gibt der gut genug geschult ist.

….wir haben Mitglieder aus der ganzen Welt: Rumänien, Kroatien, Algerien, Afrika….und nicht jeder hat das Geld für diese Reise. Obwohl sie grade für diese Menschen oft existentiell wichtig wäre.

Ja, und…um auf das Thema zurückzukommen…mein Mann und ich hatten uns entschieden unser Weihnachtsgeld dieser Organisation zu geben und damit vielleicht jemandem zu ermöglichen nach Liverpool zu kommen – oder wenigstens einen kleinen Teil dazu beizutragen.

Also haben wir unser Geld gespendet….ich habe nichts vermisst weil ich an der Stelle „weniger“ Weihnachtsgeschenke bekommen habe – und ich denke meinem Mann geht es genauso. Uns geht es doch eigentlich recht gut! Wir bekommen so viel Unterstützung in den unterschiedlichsten Formen….wir haben so viele Menschen um uns herum die diesen Weg mit uns gehen. Wir sind glücklich. AUCH und TROTZ Jonathans Diagnose. Und es befriedigt uns auch einmal in der Position zu sein das WIR ANDEREN helfen können…..“geben“ ist oftmals besser als „nehmen“. Und von der Gründerin der Organisation kamen so liebe Worte per Mail als sie erfuhr was wir gemacht hatten: das hat mich wirklich sehr gerührt.

Tja, und bald (im Sommer 2018) werden wir nach Liverpool reisen und 50 andere Familien mit einem Schicksal wie dem unseren kennenlernen. Und irgendeiner von ihnen….hat dann unsere Unterstützung bekommen. Das macht mich unfassbar glücklich. Familie eben, oder???

Silvester

…und schon wieder neigte sich ein Jahr dem Ende entgegen.

Ich erstellte für unsere Facebook-Seite einen Jahresrückblick und dabei wurde mir so deutlich vor Augen geführt WAS in diesem (fast) vergangenen Jahr bei uns alles passiert war!!! Es geballt in einem kurzen Video vor mir zu sehen führte mir vor Augen das unser Leben heute, am Jahresende, nicht mehr dasselbe war das es noch am Jahresanfang gewesen war….

Mein Blog war durch die Decke gegangen…Jonathan war bei Facebook…es gab Zeitungsberichte….und Fersehberichte über uns….wir hatten unfassbar viele Benefizveranstaltungen bekommen…Einzelspenden…wir hatten so viele tolle Menschen kennengelernt….

WIR HATTEN UNS VERÄNDERT: wir hatten eine neue Sichtweise aufgezeigt bekommen. Nächstenliebe gibt es in unserer Gesellschaft nämlich doch noch und wir waren unserem Umfeld nicht gleichgültig! Diese Erkenntnis war und ist für uns wichtig weil sie uns die Kraft gibt unser tägliches Leben besser bewältigen zu können……

Was sich nicht verändert hatte war unsere Art den Silvesterabend zu feiern! „Same procedure as last year!“: Fingerfood, Deko, „Dinner for one“ im Fernsehen, Brettspiele und ein paar Raketen um Mitternacht.

Jonathan war fast drei Jahre alt - als Marvin in diesem Alter war hatte er um Mitternacht mit uns das Feuerwerk angeschaut. Das habe ich meinem Mann erzählt und ihn gefragt ob wir Jonathan nicht auch mal wecken sollten? Damit er die bunten Raketen anschauen kann??

Wir überlegten: Jonathan schlief sowieso jede Nacht so schlecht, wenn wir ihn noch weckten und es dann „aufregend“ für ihn war das Feuerwerk anzuschauen – würde er danach überhaupt wieder einschlafen können?? Oder würden ihm die Raketen am Ende Angst machen wegen des Lärms???

Bevor wir zu einer Entscheidung gekommen waren nahm Jonathan uns diese ab: er wurde nämlich um 23.30 Uhr von alleine wach und DAS haben wir dann mal als Zeichen genommen das er offensichtlich dabei sein wollte. Er durfte wach bleiben, wurde dick eingepackt und dann sind wir alle vier zusammen nach draußen gegangen.

Jonathan fand es SUPER!!!! Er wusste gar nicht wohin er zuerst schauen sollte als am Himmel vor und hinter und neben uns überall die bunten Raketen explodierten. Auch die Lautstärke schockte ihn überhaupt nicht. Was vielleicht auch daran lag das Marvin neben ihm stand und auch ganz ruhig war: der kleine Mann orientiert sich ja immer sehr gerne an seinem großen Bruder!

Nach einer halben Stunde war das Feuerwerk um uns herum vorbei, auch wir hatten ein paar Raketen gezündet – Jonathans Augen wurden klein und so haben wir ihn dann auch ins Bett gebracht. Wo er ganz ohne Probleme wieder eingeschlafen ist…..also: alles richtig gemacht! 8o)

Und so endete das Jahr 2017 für uns mit dem ersten Feuerwerk für unseren kleinen Mann.

Mal sehen ob das kommende Jahr genauso viele Überraschungen und Freude für uns bereithalten wird wie es im vergangenen Jahr der Fall gewesen ist!!!

Die Zeit verging wie im Flug – wir hatten so viele Therapien und andere Termine, ich merkte gar nicht wie sich der November dem Ende entgegen neigte. Es ist wirklich unglaublich wie die Zeit verfliegt!! Und jeden Abend habe ich das Gefühl das ich zu überhaupt nichts gekommen bin – obwohl ich den ganzen Tag „in Wallung“ war!

Auch aus diesem Grund hatte ich einen Entschluss gefasst: im Dezember würden wir überhaupt keine Therapien machen. Wir würden einfach eine PAUSE einlegen. Um Zeit füreinander zu haben und uns auf Weihnachten einzustimmen. Außerdem war ich der Meinung dass es für Jonathan auch gut sein könnte mal etwas Ruhe zu haben – das Erlernte sich setzen zu lassen. Also habe ich im November allen Therapeuten mitgeteilt dass wir uns erst im neuen Jahr wieder sehen würden.

Für mich war es die richtige Entscheidung: ich habe mich so frei…naja, eher BEFREIT.. gefühlt mit der Aussicht einfach mal ZEIT zu haben das zu tun wozu ich Lust hatte. Mit Jonathan spazieren gehen…spielen..lesen…und nicht dauernd auf die Uhr schauen ob wir schon wieder los müssen.

Der Dezember kam und die ersten Türchen des Adventkalender wurden geöffnet: Jonathan hatte einen Pixie-Adventkalender - jeden Abend bekam er ein kleines Buch das der Papa ihm vorlas. Vorlesen mag der kleine Mann sehr!! 8o)) Er betrachtet dann immer ganz aufmerksam die bunten Bilder…

Und dann nahte…schon wieder, es ist verrückt!...der Nikolaus-Abend.

Wir waren unserer Tradition treu geblieben und hatten einen Nikolaus vom Mietservice unserer Stadt bestellt. Vor der Tür stand…derselbe Nikolaus wie im letzten Jahr, derjenige den wir auch beim Baum schlagen getroffen hatten! Er sagte mir noch an der Tür das er sich um die Tour in unserem Ort beworben habe: hatte er doch gehofft Jonathan wiedersehen zu können.

Ich war dermaßen gerührt von dieser Aussage!! Aber ich sollte eine noch viel größere Überraschung vom Nikolaus erhalten…später.

Zuerst einmal kam er herein und Jonathan machte RIESIGE Augen.

Man sieht dass der kleine Mann seine Umgebung wahrnimmt und Interesse an allem hat. Aber…da er sich nicht äußern und mit uns reden kann…wissen wir nicht so genau an was er sich ERINNERT. War ihm bewusst dass er schon zwei Mal zuvor einen Nikolaus gesehen hatte? Oder war es neu für ihn? Sein kleiner Mund stand jedenfalls offen und er staunte. So süß.

Der Nikolaus hat sich viel Zeit genommen. Mit Marvin geredet und ihm sein Geschenk überreicht.

Dann hat er Jonathan auf seinen Schoß genommen - was dem kleinen Kerl erst nicht so geheuer war, aber als er dann ein Geschenk bekommen hat das er aufpacken konnte – war es ok. 8o))

Dann musste der Nikolaus weiter. Wir haben Handynummern ausgetauscht damit ich ihm die Fotos schicken konnte die ich gemacht hatte – JA: DER NIKOLAUS HAT EIN HANDY!!! Ein ganz moderner Kerl ist das…lach…

Wir waren alle total aufgedreht, haben die Geschenke betrachtet und uns darüber unterhalten wie süß Jonathan reagiert hat. Und nach vielleicht einer halben Stunde….fiel uns dann auch schon auf das der Nikolaus sein GOLDENES BUCH liegen gelassen hatte…..o Schreck!! Da stand doch alles über die Kinder drin die er besuchte….

Wie GUT das wir unsere Nummern ausgetauscht hatten und ich ihm Bescheid geben konnte. Leider war er aber schon unterwegs zum nächsten Termin, wenn er den nicht verpassen wollte, konnte er sein Buch vorher nicht mehr abholen. Aber er sagte dass er später kommen würde.

Das hat er auch gemacht. Und hatte eine Überraschung für mich/uns dabei. Einen Gutschein….und zwar vom – Weihnachtsmann. Denn es gibt auch einen Mietservice für den Weihnachtsmann, was ich gar nicht wusste!!

Und nun bekamen wir mitgeteilt dass der Weihnachtsmann uns am 24.12. besuchen kommen würde – das sei ein Geschenk vom Nikolaus!

(Geht’s noch verrückter!!?? Lach….fehlte nur noch das der Osterhase, die Zahnfee und der Sandmann mit von der Partie waren.)

Scherz beiseite!! Wir haben uns riesig gefreut!! Der Weihnachtsmann würde kommen: wie würde Jonathan da erst schauen!! Und Marvin!! Denn wir beschlossen ihm nichts davon zu sagen. 8o)

Ich genoss die Zeit die ich ohne Therapien mit Jonathan zur Verfügung hatte. Wir besuchten Weihnachtsmärkte, lasen Weihnachtsbücher und dekorierten die Wohnung.

Und dann….meldete sich eine Kollegin von mir.

Besuch in meiner Firma

Nach dem Abitur und einem FSJ (Freiwilligen Sozialen Jahr) habe ich eine Ausbildung als Bürokauffrau begonnen. Und diese auch abgeschlossen. 8o)) Bis heute arbeite ich in dem Unternehmen das mich ausgebildet hat. Ein großes Unternehmen: über 1000 Mitarbeiter sind dort tätig.

Mein Alter ist kein Geheimnis, und jeder könnte sich ausrechnen wie lange ich schon im Berufsleben stehe - dieses Jahr bin ich 20 Jahre im Unternehmen. Ich kenne den Großteil meiner Kollegen, klar nach der langen Zeit!

Während der Schwangerschaft mit Jonathan hatte ich ein Beschäftigungsverbot (meiner Frauenärztin war es zu riskant mich nach der Fehlgeburt der Zwillinge im Jahr vorher zur Arbeit zu schicken), danach war ich dann in Elternzeit gegangen. Heißt: ich hatte die meisten meiner Kollegen seit einigen Jahren nicht mehr gesehen.

Aus Jonathans Krankheit hatte ich nie ein Geheimnis gemacht, warum auch? Einige meiner Kollegen hatten sich gemeldet: sie hatten Emails oder SMS geschickt…angerufen oder mir eine Nachricht bei Facebook geschickt…der ein oder die andere waren auch persönlich vorbeigekommen. 8o))

Ich freute mich darüber dass man im Büro an mich dachte…zeigte es mir doch dass die Kollegen dort mehr als nur Kollegen waren. Aber die Aktion die sie starteten haute mich dann doch aus den Latschen!

Aber von vorne…

Eine Kollegin meldete sich bei mir und schrieb ich möge sie bitte mal anrufen. Habe ich auch gemacht. Sie sagte mir dann, das einige Kollegen „eine Kleinigkeit“ für mich vorbereitet hätten und ob es mir eventuell noch vor Weihnachten möglich sei in der Firma vorbeizukommen.

Im ersten Moment…war ich ehrlich gesagt nicht ganz so euphorisch….bis zu meiner Firma habe ich eine Strecke von circa 75km zu fahren….es war Winter: bei uns im Westerwald konnte jeden Tag das Schneechaos losgehen und EIGENTLICH….wollte ich doch den Dezember ohne Termine genießen.

Nun ja…aber irgendwie reizte es mich auch die Kollegen mal wieder zu sehen. Allerdings….es war Winter und damit auch Erkältungszeit. Gefährlich für Jonathan, grade in einem Büro wo es fast nur Großräume gibt und wenn da einer schnupft und niest – dann tun es zwei Tage später alle.

Also habe ich die Kollegin gefragt ob es denn „Verantwortliche“ für diese Aktion gebe und ob es möglich wäre sich nur mit diesen in einem kleinen Besprechungsraum zu treffen. Wurde mir alles zugesagt. Also haben wir einen Termin vereinbart und ich bin mit Jonathan in meine Firma gefahren.

Es war so komisch auf den Hof zu fahren. Nach so langer Zeit. Nach einer Zeit in der sich MEIN LEBEN komplett verändert hatte! In der sich meine Prioritäten komplett verschoben hatten. Aber hier…hier hatte sich nichts verändert! Die Gebäude sahen aus wie immer, die Pförtnerinnen waren dieselben und sie erkannten mich auch noch und waren sehr erfeut….

Ich wurde abgeholt…und dann hatten wir Schwierigkeiten überhaupt die Eingangshalle zu durchqueren weil so viele Kollegen die vorbei kamen stehen blieben und mit mir redeten, Jonathan begrüßten….

…was mir direkt ein wenig komisch vorkam: es blieben sogar Leute stehen und begrüßten Jonathan MIT NAMEN die ICH noch nicht kannte. Die neu im Unternehmen waren. Hmmmm…merkwürdig.

Schon kurze Zeit später verstand ich es.

Als wir im Sitzungssaal ankamen und die „Verantwortlichen“ anwesend waren überreichte man mir….eine Spende für Jonathan über….2000€!!!!

Mir fiel die Kinnlade runter. Ich wusste nicht mehr was ich sagen sollte. Und dann erfuhr ich das eine Rundmail an ALLE KOLLEGEN gegangen war in der von Jonathans Erkrankung erzählt wurde, mit einem Hinweis auf diesen Blog und auf unsere Facebook-Seite. Die Kollegen die es noch nicht gewusst hatten, hatten sich selbst ein Bild machen können und dann hatten sie alle gespendet…….diese unfassbare Summe!!!

Eine selbstgebastelte Karte mit allen Unterschriften bekam ich ebenfalls. Ich blätterte sie durch und war einfach nur baff. SO VIELE meiner Kollegen hatten sich beteiligt. Wow….ich hatte Tränen in den Augen. Auf dem Heimweg hatte ich nur einen einzigen Gedanken:

WAS HABE ICH FÜR WUNDERVOLLE KOLLEGEN!!!!!! DANKE!!!!

Mein Mann war ebenfalls völlig sprachlos wegen dieser großartigen Geste…und er frozelte abends als er nach Hause kam: „Hast wohl alles richtig gemacht im Büro wenn Du SOOOO beliebt bist!“….8o))

Weihnachtsbaum schlagen…

…natürlich wieder in der Baumschule in der wir im letzten Jahr schon gewesen waren. Nur war es dieses Jahr nicht ganz so spektakulär: denn wir schlugen gar keinen Baum, wir nahmen nur einen mit.

Wir hatten dieses Mal im Internet recherchiert welche Bäume es dort überhaupt gab (man hat jedes Jahr so ein Ding im Wohnzimmer stehen, aber außer Nordmanntanne und Fichte kennt man doch kaum einen Baum mit Namen, oder?). Wir hatten einen gefunden der es uns angetan hatte: eine FRASER-TANNE. DER Weihnachtsbaum in England und Amerika, steht angeblich auch im WEISSEN HAUS und in der DOWNING STREET NO 10. Wunderschön gewachsen und auch lange haltbar. Der sollte es sein!

Die Fraser-Tannen waren aber schon geschlagen und so entging uns dieses Erlebnis in diesem Jahr. Als Entschädigung gab es dann eine Waffel und Kakao für die Männer. LOL

Weihnachtsmärkte

Ich habe es ja schon erwähnt: wir besuchten im Dezember einige Weihnachtsmärkte. Auch den in unserer schönen Landeshauptstadt, das machten wir ja jedes Jahr – das war schon Tradition.

Aber in diesem Jahr hatten wir eine RUHE…wir wurden nicht angelabert…konnten uns BEWEGEN…es war faszinierend. Lag es daran das Jonathan mittlerweile eine gewisse Körpergröße hatte die einfach nicht mehr „auffällig“ war?? Oder waren die Leute in diesem Jahr einfach mehr mit sich selbst beschäftigt, vielleicht aus Angst vor Terroranschlägen - die durch die Erfahrungen in den letzten Jahren immer größer wurde??

Was genau es war weiß ich nicht. Aber wir hatten einen tollen Tag – wir waren noch mit meiner ehemaligen Chefin verabredet und haben viel mit ihr gelacht.

Als krönenden Abschluss wollte mein Mann mit Jonathan eine Runde auf dem „antiken“ Pferdekarussell drehen. Also sind wir zur Kasse gegangen um einen Fahrchip zu kaufen. Was soll ich sagen….3€ für eine Runde auf dem Karussell??? Ernsthaft??? Was machen denn bitte Familien mit 3 oder 4 Kindern?? Die Kleinen sind ja auch nicht mit nur einer Runde zufrieden! Wahnsinn…man braucht heutzutage einen Kredit um mit einer größeren Familie einen Weihnachtsmarkt zu besuchen.

Ich habe zum Verkäufer gesagt: „Mein Mann und der Kleine möchten eine Runde fahren!“ …woraufhin der Mann direkt sagte: „Der Kleine braucht noch nichts zu zahlen!“….vermutlich HÄTTE Jonathan aufgrund seines Alters DOCH zahlen müssen, aber ich habe das nicht richtig gestellt. Hmmmm….bin ich nicht stolz drauf….aber mal ehrlich: 3€ für vier Umdrehungen mit dem Karussell???

Naja…mein Mann hat für sich gezahlt und dann sind die beiden losgedüst und haben auf dem Pferd eine Runde gedreht. Jonathan fand es gut und das ist ja sowieso die Hauptsache! 8o))

Ein weiterer unvergesslicher Eindruck des Benefizfussballturniers: anwesend war eine Abordnung des Vereins „Menschen für Kinder“. Diesem Verein haben wir unfassbar viel zu verdanken. Sind sie es doch, die Jonathans Reittherapie in voller Höhe sponsern…

Und das kam so:

Ein Kollege meines Mannes hatte durch seine Frau Berührungspunkte mit „MfK“ (Menschen für Kinder) und uns den Hinweis gegeben uns doch die Internetseite mal anzusehen: vielleicht könnte der Verein uns ja helfen/unterstützen. Wir haben auch direkt begonnen zu recherchieren – doch kamen dann zu dem Schluss das wir hier „an der falschen Adresse“ waren: der Verein engagiert sich vor allem in der Kinderkrebshilfe. Sammelt Geld für Forschung und Kliniken.

Jonathan hat keinen Krebs. Und für mich stand fest das krebskranke Kinder die Hilfe dieses Vereins auch viel nötiger hätten als wir!!! Von daher war dieses Thema für uns beendet.

Doch einige Wochen später…klingelte abends mein Handy. Eine mir unbekannte Nummer rief an. Ich muss ehrlicherweise sagen das ich in solchen Fällen ganz oft gar nicht rangehe: meistens ist das nur Werbung oder der (nervende) Handyanbieter.

Aber irgendwas hat mich bewogen doch ranzugehen. Ein Mann meldete sich und sagte mir dass er ….vom Verein „Menschen für Kinder“ sei. Und dann erzählte er mir dass er nun von ZWEI VERSCHIEDENEN Menschen auf uns aufmerksam gemacht worden sei, dass er sich mittlerweile sowohl Blog als auch Facebook angeschaut und die Zeitungsberichte gelesen habe. Meine Nummer habe er von einem gemeinsamen Bekannten bekommen und riefe nun mit dem Ziel an uns zu helfen.

Ich habe wieder abgewiegelt und gesagt dass Jonathan keinen Krebs hat und der Verein deswegen bei uns an der falschen Adresse sei.

Doch der Herr am Telefon blieb hartnäckig und sagte nur das er wisse dass Jonathan einen Gendefekt habe, der Verein treffe aber manchmal auch Einzelfallentscheidungen und unterstütze auch Kinder die von anderen Problemen als Krebs betroffen seien.

Er wollte wissen was für Träume wir hätten, wo bei uns Unterstützung nötig sei. Ich habe ihm direkt erzählt dass wir so gerne mit Jonathan reiten gehen würden. Und rannte bei ihm offene Türen ein! Dieser Herr reitet selbst schon seit er 6 Jahre alt ist und hat sogar den Begründer der sogenannten „Hippotherapie“ noch persönlich kennenlernen dürfen. Er war also ABSOLUT vom Nutzen dieser Therapie überzeugt, äußerte das auch und fragte mir sofort Löcher in den Bauch: Ob wir schon eine Stätte im Auge hätten? Ob wir schon mit der Therapie begonnen hätten? Ich beantwortete alles wahrheitsgemäß und erklärte ihm dass wir uns eine zertifizierte Stätte ausgesucht hätten, diese sei 80km entfernt. In ein paar Wochen war ein Schnuppertermin dort ausgemacht.

Wir haben sehr lange geredet bei diesem ersten Telefonat. Er wollte wissen ob es noch mehr Träume gab, noch mehr Bedarf bei Jonathan – oder bei uns, vor allem auch bei Marvin.

Ich war völlig überrumpelt!! Da ruft jemand an den man nicht kennt und dann versucht dieser Mensch einem alle Wünsche von den Augen abzulesen und sie zu erfüllen……WAHNSINN!!!

Lange überlegen musste ich allerdings auch nicht. Ein Autositz aus dem Handel -und nicht einer aus dem Reha-Bedarf der so stark nach Behinderung aussieht- das wäre noch toll!! Ein ganz normaler Autositz eben, wie alle anderen Kinder ihn auch haben.

Und für Marvin…LEGO! Er liebt LEGO, nur leider hat das auch seinen Preis. Es gab das ein oder andere (größere) Set das er sich wünschte – das wir aber aufgrund der Kosten noch nicht hatten kaufen können.

In diesem Telefonat war ich absolut offen…und ehrlich. Ich kehrte mein Innerstes nach außen: schilderte welche Probleme oder Herausforderungen wir im Leben hatten…ging auf unsere finanzielle Situation ein…weinte beim Erzählen…

Der Anrufer (der mir übrigens direkt so dermaßen sympathisch war) bedankte sich für meine Offenheit und sagte dass in ein paar Wochen eine Vorstandssitzung des Vereins stattfinden würde. Er würde dort gerne unseren Fall vorstellen: ob ich ihm per Email noch Fotos von Jonathans Beinen (damit man SEHEN konnte warum reiten notwendig wäre) und ein paar kurze Infos über Krankheit und Krankheitsgeschichte zukommen lassen könnte. Das habe ich versprochen und auch direkt erledigt.

Dann gingen die Wochen ins Land und eines Tages…kam der Anruf.

Der Verein hatte sich entschlossen eine Einzelfallunterstützung für uns zu gewähren. Wir würden…..einen Autositz erhalten. UND…der Verein übernahm die VOLLEN KOSTEN für Jonathans Reittherapie – SO LANGE SIE DAUERTE. Und wenn sie 10 Jahren andauern sollte. Ich glaube…ich habe lange nicht mehr so stark geweint wie bei diesem Telefonat. Vor Erleichterung…vor Rührung…vor Dankbarkeit.

Zwei Bedingungen gab es:

1. Wenn Jonathan mit dem Reiten begonnen und sich eingewöhnt hatte dann wollte eine Abordnung von MfK vorbeikommen und sich selbst ein Bild machen. Nun… nachdem was diese Menschen für uns taten war es ja wohl eine Selbstverständlichkeit sie an der Therapie teilhaben zu lassen!!!

2. Man wollte gerne eine „Scheckübergabe“ in einem etwas offizielleren Rahmen vornehmen. Dafür bot sich das Benefizfußballturnier an!!

Und deswegen waren an diesem Tag einige Herren von MfK mit einem Scheck sowie dem LEGOSET für Marvin anwesend. Leider zwar nicht der Herr der mich angerufen hatte, aber auch die anwesenden Vertreter des Vereins waren sehr sympathisch.

Bei der Scheckübergabe auf der Bühne dann fehlten mir komplett die Worte, denn als ich sah das 5000€ dort eingetragen waren (für 1 Jahr reiten und den Autositz) ist mir schlagartig bewusst geworden WIE VIEL GELD uns dieser Verein EINFACH SO zur Verfügung stellte. Und das schnürte mir den Hals zu!!! Noch vor ein paar Monaten war „Therapeutisches Reiten“ nur ein weit entfernter Traum für uns gewesen und ich sah wieder die Zeitungsreporterin auf meiner Couch sitzen die damals sagte: „Sie werden mit Jonathan reiten gehen!“…sie hatte Recht gehabt!!

Unfassbar….Diese Welle der Hilfsbereitschaft die über uns hinwegspülte…noch heute kann ich alle diese Menschen im Zelt sitzen sehen…sie waren nur gekommen um uns zu unterstützen: sie spendeten Geld und kauften Lose oder arbeiteten heute umsonst um den Gewinn für uns zu erhöhen…das war einfach…so beeindruckend.

Es gab noch mehr Gänsehaut-Momente für uns…diese zu sortieren und zu verarbeiten sollte einige Tage dauern:

Der Kindergarten hatte ein Lied einstudiert. Ein Mädchen hatte an diesem Tag sogar Geburtstag, doch statt zu Hause ihren Kuchen zu essen oder mit ihren Freunden zu feiern war sie zum Turnier gekommen um für Jonathan zu singen. Ganz ganz großartig!!

Ein Gottesdienst wurde im Zelt veranstaltet, an dessen Ende wurde Jonathan vom Pfarrer gesegnet.

Die Kreisligalegenden nahmen unsere Jungs ehrenhalber in ihre Reihen auf und überreichten Marvin eine Kappe – er darf sich nun hochoffiziell KREISLIGALEGENDE nennen. Eine Ehre die nicht jedem zuteil wird und die ihn auch sehr stolz machte!!

Leider spielte ab der Mittagszeit das Wetter nicht mehr mit: es regnete ziemlich stark. Deswegen waren wir gezwungen mit Jonathan im Zelt zu bleiben und konnten weder der Dame die mit ihren Ponys zum Ponyreiten bekommen war – noch dem Quadclub persönlich HALLO sagen. Was uns bis heute sehr leid tut….

Sankt-Martin

Die Wochen gingen ins Land und bei uns wurde es tatsächlich etwas ruhiger.

Wir besuchten unsere Therapien…feierten „Welt-Kleinwuchstag“….und Reformationstag…genossen einfach unser Leben und lachten viel.

Und dann kam die nächste Überraschung.

Der Kindergarten aus unserem Ort meldete sich bei uns. Sankt-Martin war nicht mehr so weit entfernt und im Kindergarten selbst sowie beim Umzug und dem anschließenden Getränkeverkauf wird traditionell Geld für einen guten Zweck gesammelt: die Martinsspende. In diesem Jahr hatte man beschlossen das Jonathan diese Spende erhalten sollte, denn wenn man IM EIGENEN ORT Bedarf hatte – dann sollte das auch unterstützt werden! Ich war ziemlich gerührt von dieser Aktion.

Man fragte mich ob ich bereit wäre den Kindergarten zu besuchen und den Kindern, die ja maßgeblich an der Spendensammlung beteiligt sein würden, ein bißchen etwas über Jonathan erzählen würde. Das der kleine Mann selber wegen der Keime/Viren/Bakterien nicht in den Kindergarten kommen könne sei klar. Aber vielleicht könnte ich Fotos mitbringen???

Natürlich habe ich zugesagt!! Ich finde, das grundsätzlich der Anstand es gebührt allen Menschen die etwas für uns tun wollen den Respekt zu erweisen sich persönlich zu zeigen und auch Fragen zu beantworten. Und das gilt erst Recht bei Kindern!!! Auch mit dem Hintergedanken das man Kindern Behinderungen näher bringen muss um in ihrem späteren Leben weniger Berührungsängste entstehen zu lassen. Kinder selbst sind unbedarft und offen auch für Menschen die „anders“ sind: aber dieses Gefühl muss man auch ins Erwachsenenalter hineintransportieren lernen – und an dieser Stelle sehe ich in unserer heutigen Gesellschaft SEHR GROSSE Defizite!! Von daher wollte ich diese Chance sehr gerne nutzen.

Ohne arrogant klingen zu wollen….aber wir sind mittlerweile in gewisser Weise „Medienprofis“ geworden: wir haben schon einige Zeitungsinterviews gegeben, werden regelmäßig von einer Kamera des HR begleitet, haben so vielen Menschen Rede und Antwort gestanden und/oder auch kleine Vorträge über Jonathan und seine Krankheit vor größeren Menschengruppen gehalten. ABER…dieser Termin im KINDERGARTEN…der setzte mich unter Stress!! Weil….ich nicht wusste wie ich Jonathans Erkrankung kindgerecht erklären sollte. Und ob ich erwähnen konnte/durfte das Jonathan unter Umständen nie so alt werden würde wie die Kinder die dann vor mir sitzen würden….bisher hatte ich immer nur mit Erwachsenen geredet, das war etwas völlig anderes! Da konnte ich schonungslos offen sein. Und hatte trotzdem schon oft Tränen gesehen. Wenn ich nun den Kindern etwas „falsches“ erzählte dann löste ich am Ende ein Trauma aus oder so…..ich machte mir echt viele Gedanken und hatte einen Heidenrespekt vor diesem Termin.

Ein wenig ruhiger wurde ich als ich hörte dass ich nur mit den Vorschulkindern reden sollte. Die waren zum einen schon etwas älter und „verständiger“, zum anderen war die Tochter meiner Freundin in dieser Gruppe. Sie kannte ich, und wie ich mit ihr reden musste/konnte wusste ich. Also…das war beruhigend!!!

Ich habe Fotos von Jonathan ausgedruckt und mir überlegt wie ich es erklären könnte. Und dann ging es los.

Wir setzten uns alle an einen Tisch und die Kinder sahen mich erwartungsvoll an….Lach…

Zuerst habe ich die Fotos gezeigt und einige der Kinder erkannten Jonathan: sie hatten ihn schon mal beim Spazierengehen gesehen oder an Halloween als sie bei uns klingelten und Süßigkeiten haben wollten. 8o))

Dann habe ich ihnen erklärt dass er sehr viel kleiner ist als andere Kinder in seinem Alter. Diejenigen die ihn schon mal gesehen hatten haben das lautstark bestätigt! Viele hatten ja auch Geschwister in Jonathans Alter und deswegen den direkten Vergleich.

Tja und dann kamen natürlich die Fragen: „Warum ist er so krank? Wird er wieder gesund? Wächst er noch?“ Oje….

Ich wusste dass ich mich in einem katholischen Kindergarten befand, hier wurde religiöse Erziehung groß geschrieben. Und ich erinnerte mich an etwas das bei Marvin in der „Warum-Phase“ IMMER geholfen hatte…das sagte ich nun auch den Kindern: „Gott hat Jonathan diese Krankheit gegeben und er wird nie gesund sein. Er wird auch nie so groß sein wie ihr. Aber das ist ok: Gott hat das so entschieden und Jonathan ist gut - genauso wie er ist!!!“ Tja…die Kinder haben diese Aussage tatsächlich nicht mehr hinterfragt, sie waren zufrieden. Und ich erleichtert. 8o))

In einem waren sich alle Kinder jedenfalls einig: ER IST SOOO SÜSS!!! Und sie waren alle neidisch auf die Tochter meiner Freundin weil sie Jonathan schon des Öfteren gehalten und geknuddelt hatte.

Wie jedes Jahr habe ich eine Laterne gebastelt: eine Fledermaus war es dieses Mal. Zwar konnte Jonathan nicht wirklich was mit der Laterne anfangen, er konnte sie auch nur kurz festhalten – dann verließen ihn die Kräfte…aber er sollte trotzdem diese Tradition miterleben dürfen, wie jedes andere Kind auch!! Uns ist es extrem wichtig dass wir Jonathan so „normal“ wie möglich aufwachsen lassen und ihm nicht das Gefühl geben das es Dinge gibt die er aufgrund seiner „Krankheit“ nicht machen kann.

Jonathans Patenonkel kam mit seiner Tochter bei uns vorbei und dann sind wir losgegangen zum Martinsumzug. Traditionell gibt es bei uns einen „echten“ Sankt Martin der auch auf dem Pferd reitet: Jonathan war hin und weg. Natürlich auch von den vielen Lichtern, dem Gesang….er war total fasziniert und hat alles um sich herum aus der Bauchtrage heraus aufmerksam betrachtet.

Einige Kinder aus dem Kindergarten haben uns gesehen und angesprochen: haben Jonathan begrüßt und sich gefreut ihn „in live“ zu sehen. Sie waren alle so begeistert von ihm und so liebevoll zu ihm….das war echt rührend!

Am Sportplatz und beim Martinsfeuer angekommen gab es einen Getränke- und Weckmann-Verkauf. Ein selbstgebasteltes Plakat war aufgehängt worden: es erzählte unsere Geschichte und bat alle Besucher etwas für uns zu spenden.

Seit ich 4 Jahre alt bin lebe ich in diesem Ort und ich kenne eigentlich jeden hier – und jeder kennt mich, seit ich ganz klein bin. Ich fühle mich hier im Ort wohl, es ist mein Zuhause. Diese Aktion hat mich so sehr gerührt…..ich bin mit Jonathan DANKE sagen gegangen und konnte nicht lange dort bleiben weil ich gemerkt habe das mir die Tränen kamen vor Rührung. So oft habe ich an diesem Abend den Satz gehört: „Ich spende gerne, und wenn es einer aus unseren eigenen Reihen ist der Hilfe braucht – dann umso mehr!“….dieser Zusammenhalt…das ist schon ein ganz großartiges Gefühl! Ich glaube…so etwas ist „bei uns auf dem Land“ eher die Regel als in der Stadt. Und ich bin dankbar dafür diese Unterstützung zu haben.

Der Bericht der Tageszeitung im Online-Portal

Irgendwann in diesen Tagen bekam ich eine Nachricht von unserer Redakteurin der Tageszeitung: unser Bericht wäre nun im Online-Portal der Zeitung zu sehen.

Aber eine Sache müsste sie mir an der Stelle noch sagen….man hatte sich dagegen entschieden die Interviews mit Marvin und meinem Mann im Bericht zu zeigen, auch wäre kein „Erzähler“ eingesetzt worden – sondern nur ich selbst wäre zu hören….was der Tatsache geschuldet wäre das ich einfach alles so gut und in einer so ruhigen Art erklärt hätte.

Es war ein komisches Gefühl für mich und es macht mich auch heute noch ein wenig traurig…die Zeitung hatte damit eine Priorität gesetzt die ich selber so nicht sah: sie hatten MICH zur wichtigsten Person in diesem Bericht gemacht. Eigentlich denke ich aber, das hätte Jonathan sein sollen….UND AUSSERDEM….leisten mein Mann und Marvin jeden Tag GENAUSO VIEL WIE ICH. Sie haben es verdient ebenfalls gehört zu werden und ihre Sicht der Dinge schildern zu können.

Diese Entscheidung der Redakteure hatte für uns alle einen sehr bitteren Beigeschmack. Grade für Marvin war es sehr deprimierend! Er war schon im Fernsehbericht mit nur zwei Sätzen zu sehen gewesen OBWOHL er ein langes Interview gegeben hatte. Und nun wurde er schon wieder rausgeschnitten…hmmm….

Trotzdem….schauten wir uns den Bericht natürlich an! Keine Frage!!!

Was soll ich sagen…er war GANZ ANDERS gemacht als unser Fernsehbericht – schon allein weil er kürzer war.

ABER….diese Bilder….die Nahaufnahmen von Jonathan…sein Blick der perfekt eingefangen wurde und einen glauben machte das man bis in seine Seele blicken könne…und ja: meine ruhige Erzählstimme im Hintergrund. Dieser Bericht war einfach PERFEKT. Er rührte mich zu Tränen!!! Und das tut er bis heute…jedes Mal wenn ich ihn ansehe.

Auch wenn der bittere Beigeschmack bleibt das „meine Männer“ leider nicht in der Form gewürdigt wurden wie ich das gerne gesehen hätte.

(Ende 2017 stellte sich heraus das dieser Bericht, obwohl erst im Oktober im Online-Portal der Zeitung veröffentlicht, einer der erfolgreichsten und am häufigsten gesehenen Berichte des Kalenderjahres war!!)

Fußball-Benefizturnier

Es war irgendwann im Sommer als ein Freund meines Mannes eine Nachricht schickte: er würde gerne mal bei uns vorbeikommen und etwas besprechen.

Wir haben uns auf einen Termin für einen Besuch verständigt - und dann saß er in unserem Wohnzimmer.

Er sagte das er unsere Facebook-Seite und den Blog verfolge, er stellte viele Fragen über Jonathan und dazu wofür wir Geld benötigen würden. Und dann sagte er einen Satz der sich in mein Gedächtnis eingebrannt hat wie wenige andere Sätze: „Ich möchte euch helfen. Ich kann nur Fußball, also wird es ein Benefizfußball-Turnier geben.“

Ich war sprachlos. Und hatte Tränen in den Augen.

Wir haben an diesem Tag noch ein paar Dinge besprochen: welche Informationen über Jonathan und welche Bilder durften für die „Werbung“ für das Event verwendet werden??? WO wollten wir Werbung machen?? Und auch bei dieser Veranstaltung sollte es eine Tombola geben: welche Sponsoren könnten wir begeistern Preise umsonst zur Verfügung zu stellen?? 

Zuerst war nur von einem Tag die Rede: ein Fußballturnier mit „Familientag“: also Essen, Livemusik, Tombola und Kinderbelustigung. Dafür bräuchte man auch ein Zelt, denn das Wetter könnte ja schlecht sein.

Nach einigen Wochen kam aus den Reihen des Sportvereins die Idee dass Event über ZWEI Tage zu veranstalten. Das Zelt müsste ja sowieso gestellt werden und dann könnte man doch Samstag UND Sonntag etwas aufziehen. Ich dachte ich träume!!

Nun ja… mit der Planung, Organisation und Durchführung hatten wir nichts zu tun – das hat alles der Sportverein übernommen. Wir bekamen nur regelmäßige Updates.

Und die hauten mich immer wieder um!!! So erreichten mich im Laufe der Wochen Informationen dazu was alles organisiert war und stattfinden würde:

Kinderschminken…Ponyreiten..Hüpfburg…kostenloses Quadfahren von und mit einem „Kinder-Quadclub“…die Tombola mit exklusiven Preisen…Livemusik mit mehreren Bands…. am ersten Tag würde ein Kinderturnier stattfinden unter Teilnahme von Harry Karger… eine Party am ersten Abend im Zelt…am zweiten Tag würde es dann ein Erwachsenenturnier geben…

Wahnsinn….ich war bei jedem Update einfach nur sprachlos und …dankbar…

Grade die Updates über den ZWEITEN TAG waren die, die unser Leben nachhaltig verändern sollten – doch das wusste ich damals noch nicht.

Ich erinnere mich das unser Freund anrief und total aufgeregt erzählte: „Am Erwachsenenturnier nehmen die KREISLIGALEGENDEN teil und die bringen IKKE HÜFTGOLD mit!! Außerdem haben sie RALF OHRMANN als Coach gewinnen können! Ist das nicht KRASS?“ Jaaaaa….also…ich freute mich mal ganz doll mit und legte dann nachdenklich auf….hmmm….ich hatte ehrlich gesagt überhaupt keine Ahnung wer die Kreisligalegenden, Ikke Hüftgold oder Ralf Ohrmann waren. Ich war wohl irgendwie nicht „up to date“!

Aber….es mussten ja Menschen sein die die Euphorie rechtfertigten die unser Kumpel an den Tag legte, also…wollte ich mich beim Turnier (an dem wir natürlich vor Ort sein würden!) nicht blamieren. Und habe deswegen im Internet recherchiert. Schon allein um die Menschen dann vor Ort zu ERKENNEN.

Was soll ich sagen??? JETZT war ich wirklich sprachlos wer da zu UNSEREM Benefizevent erscheinen würde!!

Ralf Ohrmann..Fitness-Guru und Personal Coach einiger Fußball-Nationalspieler…

Die Kreisligalegende…Tobi Sergeo. Tobi verwaltet auch eine der erfolgreichsten Facebook-Fußballseiten überhaupt: „Kreisligafussball – das Bier gewinnt“….und brachte eine Truppe junger Fußballer mit die für diese Facebook-Seite antraten.

Ikke Hüftgold…Mallorca-Partyschlager-Gott…der erfolgreichste männliche Mallorca-Künstler aller Zeiten…Produzent…Besitzer eines eigenen Plattenlabels…UND: Besitzer einer Gartenbaufirma….

(Und jetzt muss ich kurz abschweifen weil die Welt hier bei uns im Westerwald einfach so klein ist!!

Diese Gartenbaufirma…hatten wir nur einige Monate vorher engagiert um unseren Rasen neu einzusäen und ich hatte mich, als wir die Rechnung bekamen, köstlich darüber amüsiert wie jemand der eine Gartenbaufirma besitzt nur „DISTEL“ heißen kann. Und nun stellte ich bei meinen Recherchen über IKKE HÜFTGOLD fest…das ER der Besitzer eben dieser Firma war! Verrückt! Lach…)

Ich las mir von allen Herren, inklusive Harry Karger, die Vita im Internet durch und sah mir Bilder an. Schließlich wollte ich sie ja erkennen und vielleicht auch Themen haben über die wir reden könnten!

Die Zeit verflog, der große Tag war da!

Tag 1 unseres Benefizfußballturniers.

Ich war so dermaßen aufgeregt an diesem Tag, bekam kaum Luft als wir losfuhren.

Ja, und dann…erlebten wir einen unbeschreiblichen Tag!! Ich denke..den werden wir alle NIE mehr im Leben vergessen!!

An diesem ersten Tag fand das Jugendturnier statt. Es waren unfassbar viele Kindermannschaften angereist, der Sportplatz war erfüllt vom Lachen und Schreien unzähliger Kinder.

Zwei Mannschaften haben mich besonders beeindruckt.

Die eine war eine Mannschaft die extra mehr als 70km angereist war um dabei zu sein. Einige der Jungs hatten irgendwann den Mut zu mir zu kommen und mir Fragen über Jonathan zu stellen, ihn zu begrüßen und ihm auch mal die Hand zu geben.

Ein Junge rührte mich zu Tränen als er sagte das er uns bei Facebook folgt weil Jonathan so toll ist und ob ich ihm erlauben würde ein Selfie mit Jonathan zu machen…mein Gott….sollten Jungs in dem Alter nicht ROCKSTARS anhimmeln??? Oder FUSSBALLER??? Aber dieser Bub…der himmelte MEINEN SOHN an…das war einfach…rührend…und natürlich durfte er sein Foto machen!!

Die andere Mannschaft…war die Jugendmannschaft des veranstaltenden Sportvereins. Diese Kinder hatten doch tatsächlich von ihrem Taschengeld eine Spendenaktion gemacht – für Jonathan. Das Geld war von den Eltern aufgestockt worden und befand sich in einem kleinen Tresor den die Jungs und Mädchen uns ganz verschämt überreichten. Sie waren so aufgeregt und wussten gar nicht was sie uns sagen sollten….aber trotzdem waren sie so sicher dass sie mit dieser Aktion das Richtige taten….DAS hat mich noch Tage später immer wieder zu Tränen gerührt…unfassbar wie Kinder sein können!!! Ich glaube…die Eltern aller dieser Kinder haben wirklich ganze Arbeit bei der Erziehung geleistet – HUT AB!!!

Auch sehr beeindruckt waren wir von der Offenheit der Besucher des Turniers. NOCH NIE vorher hatten wir so viele Fragen gestellt bekommen, waren wir mit so viel OFFENHEIT und so WENIG BERÜHRUNGSÄNGSTEN empfangen worden wie hier.

Fast jeder der mit mir sprach hatte entweder meinen Blog gelesen oder folgte uns bei Facebook – oder sogar beides. Jeder wusste über uns Bescheid.

Ganz ehrlich…es war ein bisschen ein Gefühl als wären wir „Promis“…lach…einige Wochen vor dieser Veranstaltung hatte ich Marvin noch gefragt wann man denn seiner Meinung nach berühmt ist…und er sagte: „Wenn man um ein Selfie gebeten wird, Mama!“..tja…an diesem Tag wurden wir MEHRFACH um Selfies gebeten…8o))

Nach einigen Stunden verließen wir das Turnier…voller Glückshormone…total aufgedreht und mit einem Dauergrinsen im Gesicht.

Und dann startete Tag 2 des Turniers.

Schon ganz früh fuhren wir los, wir wollten vor Ort sein bevor es richtig los ging um einfach allen Helfern in Ruhe DANKE sagen zu können.

Eine Fotografin war schon vor Ort, sie würde heute Fotos machen die man dann käuflich erwerben konnte. Die erste Live-Band baute grade auf und wir konnten noch kurz reden. Am Getränkeausschank und am Essensstand nahmen die Helfer schon ihre Plätze ein. Das DRK war mit einem Rettungswagen vor Ort, die Helfer waren heute ehrenamtlich im Einsatz: als Spende für Jonathan. Wir haben allen HALLO und DANKE gesagt, hatten Jonathan dabei auf dem Arm und haben Fragen beantwortet.

Bis…unser Kumpel kam und uns bat mit ins Zelt zu kommen, man wolle uns sprechen.

…dieser Moment der dann folgte hat unser –und vor allem Jonathans!- Leben verändert.

Wir betraten das Zelt, das an diesem Tag den Fußballmannschaften zum Umziehen diente. Und…vor mir standen einige Männer die alle weiße T-Shirts anhatten und darauf war…JONATHANS FOTO aus dem Blog. Ich war einfach nur sprachlos!!! Sie hatten einen Hashtag „erfunden“ und diesen ebenfalls auf die Shirts gedruckt: „KEEP FIGHTING JONATHAN“. Ich wusste nicht was ich sagen sollte, mir standen Tränen in den Augen weil mich von so vielen Männeroberkörpern MEIN SOHN ansah…was die sich für eine Arbeit für das Turnier gemacht hatten!!...ich habe zu meinem Mann nur sagen können: „Schau mal, die haben alle Jonis Bild auf dem Shirt…krass!“

DIESE MÄNNER waren von der Facebook-Seite KREISLIGAFUSSBALL….und einen, der in der hintersten Ecke saß, habe ich auch sofort erkannt: Ikke Hüftgold. Ich habe ihm gewunken und gesagt: „Dich kenne ich!“….dann kam er auch schon zu uns und stellte uns gefühlte 1000 Fragen über Jonathan. Er zeigte wahnsinniges Interesse und dann…fragte er mich ob er den Kleinen halten dürfe. Durfte er. Und ab diesem Moment….waren er und Joni „in love“.

Sowas habe ich bei unserem Zwerg NOCH NIE erlebt, ich schwöre es. Er himmelte Ikke (oder Matthias, wie er für mich heißt) an…er verschlang ihn mit den Augen…er schmiegte sich an ihn und plapperte in seiner eigenen Sprache…hatte nur noch Augen für diesen großen Mann mit der tiefen Stimme. Und umgekehrt…war da ebenfalls so viel Liebe. In jeder freien Minute dieses Tages kam Matthias zu uns und nahm Jonathan auf den Arm, redete mit ihm oder mir.

Mir trieb es die Tränen in die Augen als ich Jonathan in diesen Momenten auf Matthias` Arm so vollkommen glücklich und in sich ruhend gesehen habe. Ich verstand zwar nicht was zwischen den beiden da passierte, aber Jonathan strahlte – und alles andere interessierte mich nicht.

(Bis heute stehen wir in regelmäßigem Kontakt mit Matthias. Jede Sprachnachricht von ihm bringt Jonathan zum Strahlen. Machen wir Videos von IKKE an –die pädagogisch sicherlich NICHT wertvoll sind! LOL- hüpft, „tanzt“ und gluckst Jonathan vor Glück. Ich kann einfach gar nicht in Worte fassen wie dankbar ich diesem Mann bin das er mein Kind so glücklich macht! Wir wissen das Jonathan kein so langes Leben haben wird wie wir, und aus diesem Grund hatte und hat es für uns schon immer oberste Priorität den kleinen Kerl glücklich zu machen - komme was wolle: Hauptsache er hat Spaß und lacht!!! Seit dem Fußballturnier hat Matthias einen ganz entscheidenden Anteil am Glück in Jonathans Leben. Und dafür werde ich ihm immer dankbar sein.)

Kurz darauf traf auch Ralf Ohrmann ein. Ein total sympathischer Mann der ebenfalls großes Interesse an Jonathan zeigte, viele Fragen stellte und….eine sehr großzügige Spende für uns mitbrachte. RALF: ICH ZIEHE DEN HUT VOR DIR UND BEDANKE MICH AUF DIESEM WEG ERNEUT!

Ralf hat das Team der Kreisligalegenden offensichtlich gut gecoacht, denn zum einen wurden sie Zweiter des Turniers – zum anderen kam der Torschützenkönig aus dieser Mannschaft. (Nein, es war nicht Ikke – obwohl der tatsächlich NICHT schlecht Fußball spielte!!! Böse Zungen sagten nach dem Turnier das er sogar besser kickt als singt….LOL… Der Torschützenkönig war Tobi Sergeo der mit sieben Treffern einfach total abräumte!)

Jonathans Papa hat ebenfalls mit einer Mannschaft am Turnier teilgenommen: „Jonathans Invalidentruppe“ haben sie sich genannt….nun ja…diese Truppe landete unter „ferner liefen“. Aber wie lautet der Spruch noch mal: „DABEI IST ALLES!“…lol…