..und wieder ein Drehtermin…

Der Frühling brachte hervorragendes Wetter, wir unternahmen einiges: besuchten ein Ritterfest…hatten unseren halbjährlichen Fototermin….gingen mit Jonathan zur U7a….spielten viel im Garten…

(Jonathan hatte entdeckt wie man rutscht und einen HEIDENSPASS dabei!)

Und dann hatten wir schon wieder einen Drehtermin mit unserer Redakteurin vom Hessischen Rundfunk.

Diesmal wollten wir Jonathans Familien-Geburtstagsfeier drehen. (Einen Kindergeburtstag gab es bei uns noch nicht, klar: Jonathan hatte bisher ja auch keine Freunde mit denen er feiern konnte!)

Die Feier würde bei meinen Schwiegereltern stattfinden. Außer ihnen würden meine Schwägerin, Jonathans Patenonkel und ein Freund von mir (derjenige der das Benefizkonzert für uns gegeben hatte) anwesend sein.  

Wie es sich für eine Geburtstagsfeier gehört hatten wir eine Torte…eine echt UMWERFENDE Torte!! Die Tante meines Mannes ist Konditormeisterin und sie hatte eine Torte gezaubert mit „TutTut-Babyflitzern“, den Autos die bis heute Jonathans liebstes Spielzeug sind.

Außerdem gab es mit Helium gefüllte Ballons die um den Tisch herum verteilt waren, eine Girlande an der Decke und, klar!, Geschenke. 8o))

Wir…also mehr ICH…hatte ja nun schon einige Drehtermine hinter mir. Trotzdem war ich an diesem Tag SEHR aufgeregt. Keine Ahnung woran genau es lag, aber mein Magen drehte sich dauernd um und mir war ziemlich warm.

Als der Dreh begann war ich sehr verkrampft…wir sollten an der Haustür klingeln und dann ins Wohnzimmer kommen wo alle anderen Gäste schon warteten. Das war eine merkwürdige Situation, wir sollten alle begrüßen – hatten wir ja aber eigentlich schon gemacht…..

Trotzdem war es wichtig die Aufnahmen genauso zu drehen damit der Zuschauer der Reportage später nicht einfach in ein „fertiges“ Geschehen hineingeschmissen wird, sondern alles chronologisch und nachvollziehbar gezeigt bekommt.

Nachdem die (etwas krampfige) Begrüßung aller Gäste und meiner Schwiegereltern beendet war, setzten wir uns an den Tisch und schnitten den Kuchen an. Sangen Jonathan ein Geburtstagslied – ich hoffe nicht das die Hälfte der Zuschauer abschaltet wenn diese Stelle im Fernsehen gezeigt wird (Augen zuhalt)…..und unterhielten uns. Spätestens ab jetzt waren wir unverkrampft und so wie immer.

Bis zu dem Moment als…..Jonathan am Kaffeetisch sein Essen erbrach. Vor laufender Kamera. Wie PEINLICH!

Jonathan kann noch nicht richtig kauen und ich hatte ihm in einem Anfall von …ach, keine Ahnung was mich da geritten hatte!....ein Stück Kuchen gegeben - an dem er sich prompt verschluckte.

Ich wurde total hektisch. Die Gäste saßen am Tisch und aßen, ist ja dann voll widerlich wenn ein Kind sich daneben übergibt…also habe ich meinen Mann angeschrien das ich ein feuchtes Tuch brauche…und dabei KOMPLETT vergessen das die Kamera lief und auf uns gerichtet war…o man: konnte es noch schlimmer werden??

Im Interview ein paar Minuten später sagte die Redakteurin dann auch direkt: „Na, Dein Mann muss aber manchmal ganz schön spuren…“ ….es ging also noch schlimmer. OBERPEINLICH…..

Aber gut. Wir hatten uns für die Reportage entschieden und sie sollte unser Leben zeigen…und mitunter….herrscht ein etwas rauer Ton zwischen meinem Mann und mir – manchmal muss es einfach SCHNELL gehen und/oder man steht unter Stress: dann spricht man im Befehlston, wie auf dem Kasernenhof. Wichtig dabei ist nur zu betonen dass mein Mann und ich wissen wie es gemeint ist…und uns nicht böse sind. Wir reden 5 Minuten später wieder miteinander als sei nichts passiert!! Lach…trotzdem habe ich ein wenig Angst davor das diese Szene in der Reportage gezeigt wird und ich danach einen Shitstorm ernte nach dem Motto: „Der arme Mann!“

Okay, so viel dazu. Dann schneide ich jetzt aber lieber ein anderes Thema an:

Die Interviews mit den Gästen…

…haben mich sehr berührt!!! Die Redakteurin hat immer nur ein Ansteckmikrofon dabei. Sie dreht allein, muss Ton UND Bild machen – da kann sie nicht noch zwischen verschiedenen Tonkanälen hin und her wechseln. Verständlich.

Das Ansteckmikrofon habe ich getragen, und damit die Tonqualität der Aufnahmen besser wird: musste ich mich immer in der Nähe der Kamera aufhalten (die auch noch ein Mikrofon hat, also doppelter Ton zur Sicherheit quasi).

Ich war bei allen Interviews dabei: bei denen mit meinen Schwiegereltern und meiner Schwägerin, dem mit Jonathans Patenonkel und dem mit meinem Kumpel.

Alle wurden gefragt wie sie finden dass mein Mann und ich mit der Situation umgehen. Bei den meisten Antworten hatte ich einen Kloß im Hals: zu hören wie unsere Freunde und unsere Familie UNS sehen und beurteilen was wir tun…war schon ergreifend.

Tränen sind bei mir gelaufen als meine Schwiegermutter interviewt wurde. Sie wurde gefragt wie es für sie ist einen „behinderten“ Enkel zu haben und wie sie damit klarkam als sie es erfahren hat. Sie sagte….das ihr das vollkommen egal war weil sie ihn vom ersten Tag an geliebt hat – Jonathan ist IHR Enkel und das er krank ist, hatte für sie keine Bedeutung. Er wird genauso geliebt wie ihr anderer Enkelsohn.

Und das stimmt!! Ich muss es mal erwähnen….meine Schwiegereltern freuen sich mit uns über jeden noch so kleinen Fortschritt, sie fragen ständig nach Bildern und Videos die wir per Whatsapp schicken sollen…..wenn es nach ihnen ginge würden wir uns vermutlich auch jeden Tag sehen. 8o))) Sie LIEBEN Jonathan!!! Und sie stehen VOLLKOMMEN hinter uns.

Das weiß ich schon lange. Aber in diesem Interview ist es mir einfach noch einmal KNALLHART vor Augen geführt worden wie sehr meine Schwiegereltern ihr Herz für unseren kleinen Mann geöffnet haben. Das hat mich einfach zu Tränen gerührt. Und ich MUSSTE meine Schwiegermutter direkt mal in den Arm nehmen und drücken….dass die Kamera noch an und auf sie gerichtet war – war mir in dem Moment egal. Sie hat so wunderschöne Worte gefunden um ihre Liebe zu Jonathan zu beschreiben…..ich bin froh dass ich eine so tolle Schwiegermutter habe!!!

Auch mein Schwiegervater fand wundervolle Worte!! Mit einem Schmunzeln hat er vor laufender Kamera verkündet das er EIGENTLICH immer den Plan hatte das nach IHM und MEINEM MANN auch sein Enkel in ferner Zukunft einmal Programmierer werden würde..gut, das würde wahrscheinlich nicht möglich sein und ihn ein wenig traurig machen. Aber nichtsdestotrotz sei er sehr froh einen so süßen Enkel zu haben und er würde ALLES TUN um ihn auf seinem Lebensweg zu unterstützen.

Und im Übrigen habe ER ja nie an die schlechten Prognosen der Ärzte geglaubt, er habe schon immer gewusst das für Jonathan viel mehr möglich sei als man glaubt…..und das STIMMT!!! Mein Schwiegervater hat wirklich von Anfang an NIE an die Prognosen der Ärzte geglaubt, er hat immer abgewunken wenn wir darüber redeten und nur gesagt: „Abwarten! Wir werden sehen was noch so kommt!“

Ich muss ja gestehen…

Am Anfang fand ich seine Aussagen schwierig…ich dachte das er nicht akzeptieren will und kann das Jonathan krank und behindert ist.

HEUTE jedoch…bewundere ich ihn! Für seine positive Einstellung!!! Denn das war es: eine positive Einstellung und GLAUBE – er hat es nicht Verleugnet. Und das ist mir mittlerweile klar geworden.

HEUTE….sehe ich das alles auch mit anderen Augen! HEUTE..würde ICH mir von den Ärzten auch keine Angst mehr machen lassen, nichts auf das geben was sie prognostizieren, denn: ÄRZTE SIND AUCH NUR MENSCHEN UND WISSEN NICHT ALLES!!

(Ich möchte an dieser Stelle an alle Eltern mit behinderten Kindern da draußen nur einen Ratschlag weitergeben:

LASST EUCH NICHTS SAGEN! HÖRT UND VERTRAUT AUF EUER HERZ! ES IST VIEL MEHR MÖGLICH ALS MAN DENKT!!)

Nun ja…zurück zum Dreh.

Nach meinen Schwiegereltern gab mein Kumpel ein Interview. Er machte das so toll und souverän! Sprach davon wieviel Respekt er vor uns habe, weil er sehen würde wieviel wir entbehren müssten – und trotzdem würden wir nie jammern!!! Und ihm falle es manchmal schwer dass er nicht mehr tun könne für uns…außer ab und an mit mir auszugehen damit ich mal rauskäme. (An der Stelle sei gesagt das daß für mich eine ganz wichtige Sache ist! Rausgehen, mal was anderes sehen und über andere Dinge reden. Ohne diese Abende mit meinem Kumpel würde es mir manchmal nicht so gut gehen - denke ich.)

Dann war meine Schwägerin dran…auch auf sie habe ich nach dem Interview einen ganz anderen Blick...

Mit der Situation klarzukommen das ihr Bruder ein behindertes Kind bekommen hat war auch für sie eine Herausforderung. Sie hatte sich das Dasein als Tante ganz anders vorgestellt: sie wollte mit dem/der Kleine/n ins Kino gehen…ins Schwimmbad…auf den Spielplatz…und es vermutlich einfach genießen ein kleines Kind bei sich zu haben das man wieder abgeben kann wenn es anstrengend wird….lach…Scherz beiseite! All das was sie sich vorgestellt hatte ist nicht möglich. Und sich damit zu arrangieren ist auch für sie nicht leicht.

Ihre Worte zu hören und dabei in ihr Gesicht zu schauen haben mich schlucken lassen. Natürlich wusste ich das auch sie unter der ganzen Situation „leidet“….aber an diesem Tag wurde es mir so deutlich vor Augen geführt, anhand so kleiner Wünsche - die einfach nicht möglich sind. Ich sehe sie nun mit ganz anderen Augen und habe eine andere Art von Respekt vor ihr als vorher.

Als letztes war noch Jonathans Patenonkel mit einem Interview dran. Selbst Vater von (mittlerweile) vier Kindern ..hatte ich vor dem Interview mit ihm am meisten Angst um ehrlich zu sein.

Ich weiß dass es grade für ihn (und seine Frau) nicht einfach war sich FÜR das Patenamt bei Jonathan zu entscheiden. Wir haben ihn gefragt als wir schon wussten das Jonathan nicht gesund ist…er wurde direkt mit der Aussicht konfrontiert das sein Patenkind nicht lange leben würde. Er war zu Anfang unsicher….aber nur weil er Angst hatte zu wenig Zeit für Jonathan zu haben, der Rolle des „Pat“ (wie es bei uns heißt) nicht gerecht zu werden. Die Rolle des Paten nicht so ausfüllen zu können wie wir uns das vorstellten…

In einem Gespräch haben wir diese Zweifel ausgeräumt: wir haben nämlich gar keine so hohen Anforderungen an unsere Paten….und dann hat er eingewilligt.

Was für ihn, zumindest soweit ICH das weiß!, nie ein Thema war….war die frühe Sterblichkeit von Jonathan. Als aber nun sein Interview anstand hatte ich ein bisschen Bedenken ob er nicht DOCH damit kämpft. Ob er nicht DOCH ab und an bereut dem Patenamt zugestimmt zu haben. Immerhin ist man als Vater von vier Kindern etwas sensibler wenn es um das Thema Sterblichkeit geht…oder???

Aber ich hatte ganz umsonst Bedenken!

Er hat sein Interview ebenfalls sehr souverän gemeistert, hat voller Inbrunst gesagt das es egal ist ob Jonathan krank oder gesund ist – er ist das Kind seines besten Freundes und deswegen habe er das Patenamt voller Stolz übernommen. Jonathan sei ein süßer Fratz und mache das alles viel besser als man zu Anfang geglaubt habe – und im Übrigen würden auch wir alles total toll meistern.

(Hut ab an der Stelle an die Freunde meines Mannes!!! Sie bekommen ihn bei weitem nicht mehr so oft zu Gesicht wie früher….Jonathan geht vor. Trotzdem halten sie ihm die Freundschaft. Seit über drei Jahren! Sie stehen immer an seiner/an unserer Seite…auch wenn wir so viele Verabredungen absagen….müssen! Und wir so vielen Einschränkungen unterworfen sind. DAS ist nicht alltäglich!!

In meinem Freundeskreis hat es nicht funktioniert und ich habe mich von einigen Freundinnen getrennt da sie mich einfach nur noch Kraft gekostet –statt mir welche gegeben- haben.

Deswegen an die Freunde meines Mannes: DANKE, IHR SEID ECHT TOLL!!)

Irgendwann, nachdem Jonathan im Garten beim Krabbeln gefilmt worden war, sagte die Redakteurin dann das sie „genug Aufnahmen im Kasten“ habe….ich war ein wenig erleichtert..dieser Drehtag war ziemlich anstrengend für mich gewesen.

Emotional anstrengend.

Aber auch unfassbar schön.

Und hilfreich: denn ich sah meine Familienmitglieder nun mit anderen Augen.

Die letzte große Spendenübergabe…

…fand nur wenige Tage nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren statt.

Diese Spendenübergabe war einfach…total verrückt! Aus mehreren Gründen.

Aber der Reihe nach.

Ein paar Wochen zuvor hatte ich bei Facebook eine Nachricht von einer Frau bekommen. Ich hatte sie kennengelernt als Jonathan auf der Neonatologie lag: auch sie hatte ein Frühchen, die beiden Jungs lagen eine Zeitlang im gleichen Zimmer und sie kam auch noch aus meiner Gegend.

(Übrigens gab es damals in dem Zimmer noch einen dritten Jungen – auch er aus unserer Gegend!! Ich habe mich oft gefragt ob wir mit Absicht gemeinsam in ein Zimmer gelegt wurden. Lach)

Sie und ihr Sohn wurden sehr viel früher entlassen als wir, wir hatten unsere Daten nicht ausgetauscht und den Kontakt verloren. ABER ich habe wirklich oft an sie gedacht und mich gefragt was sie und ihre Familie so machen…

Und nun schrieb sie mir eine Nachricht: „Weißt Du noch wer ich bin?“…und ich saß kreischend vor dem Computer weil ich mich so freute das sie mich gefunden und geschrieben hatte.

Wir haben ein paar Nachrichten ausgetauscht, sie sagte mir das sie genauso oft an uns gedacht habe wie ich an sie…

Diese Frau war in der Klinik an meiner Seite gewesen als wir die schlechten Prognosen der Ärzte bekamen: Jonathan wird nicht laufen, nicht krabbeln, nicht allein essen können und…Jonathan wird nicht sehr alt werden. Sie hatte damals mitbekommen wie verzweifelt ich war, wie sehr ich mit mir und der Situation gekämpft habe. Nun erzählte sie mir dass sie sich so oft gefragt habe ob Jonathan noch lebt, wie es ihm geht, was er macht… und das sie dann in der Zeitung von uns gelesen habe.

Sie –und auch ihr Mann!- waren überglücklich das Jonathan immer noch bei uns war. Und das er auch so viel gelernt hatte, so ein glücklicher kleiner Kerl war.

Dann fragte sie mich ob wir telefonieren könnten. Es war so schön ihre Stimme zu hören….8o)

Und dann machte sie mich sprachlos – was bei mir WEISS GOTT nicht oft vorkommt!! Aber SIE hat es geschafft…

Sie hatte mittlerweile durch meinen Blog/Facebook/Zeitung mitbekommen das wir zu einer Delphintherapie fliegen wollten und fragte mich gradeheraus wieviel Geld uns denn dafür noch fehlen würde.

Ich nannte ihr die vierstellige Summe.

Daraufhin sagte sie dass sie und ihr Mann uns helfen wollten…und sie hätte da eine Idee.

Ihr Mann arbeitet bei einer großen deutschen Versicherung. Wenige Tage nach unserem Telefonat sollte ein Treffen von sehr vielen Mitarbeitern der Versicherung stattfinden und sie und ihr Mann wollten…..bei diesem Treffen zu Spenden für uns aufrufen.

Dafür fragte sie mich um die Erlaubnis Fotos und Texte aus Facebook verwenden zu dürfen.

Ich stotterte nur noch „Ja, klar!“…und ein „Ihr MÜSST das nicht tun!“….mehr brachte ich nicht heraus, war so gerührt.

Natürlich habe ich, wie immer wenn eine Spendenaktion für uns veranstaltet wird, angeboten mit Jonathan (oder allein) vorbeizukommen. Aber in dem Falle war es eine interne Veranstaltung und zudem sollte sie abends stattfinden. Also haben wir uns geeinigt dass ich Fotos per WhatsApp bekommen würde.

Die bekam ich auch. Machte das Handy erstmal aus…wieder an. Und schaute erneut. Ich konnte nicht glauben was ich da sah!!

Jonathan war auf einer KINOLEINWAND!!! In RIESENGROSS!!! Das Kino war randvoll mit Mitarbeitern der Versicherung und ihr Mann stand vorne und erzählte offensichtlich von uns.

Ich habe geweint. Wirklich.

Mir war nicht bewusst dass diese Veranstaltung so GROSS war. Und das man unseren Joni auf die Leinwand „beamte“.

Geweint habe ich auch am nächsten Tag…als ich einen Anruf erhielt und man mir die Summe nannte die zusammen gekommen war.

Es war die komplette Summe die uns noch fehlte um zur Delphintherapie zu fahren. An einem Abend. Ein vierstelliger Betrag, der nicht gering war.

Ich konnte gar nicht mehr reden, die Tränen liefen mir über die Backen.

Diese Frau und ihren Mann hatte ich nur so kurze Zeit an meiner Seite gehabt und seit über 2 Jahren nicht mehr gesehen. Trotzdem stellten sie sowas auf die Beine und…

….unsere Delphintherapie war bezahlt!! Wir konnten fahren!! Komplett durch Spenden finanziert. Innerhalb von nur 9 Monaten. Es war unfassbar. Ein Traum. Wir haben mit so etwas nie gerechnet.

In diesen Tagen begann eine Idee in meinem Kopf zu reifen. Wir hatten so viel Unterstützung bekommen, so viel Nächstenliebe erfahren. Für mich war es an der Zeit etwas zurückzugeben. Und selbst etwas Gutes zu tun.

Doch bis diese Idee dann wirklich Formen annehmen würde sollten noch einige Monate vergehen und deswegen werde ich davon erst zu einem späteren Zeitpunkt erzählen. 8o))

Jonathans 3.Geburtstag

Wieder stand ein Geburtstag von Jonathan vor der Tür: diesmal war es schon der DRITTE!! Die Zeit verging wirklich wie im Flug….dabei war die Zeit in der Neonatologie für mich immer noch so präsent als wäre es erst gestern gewesen!

Wie immer vor einem feierlichen Anlass wurde ich ein wenig melancholisch. Ich ließ die vergangenen drei Jahre Revue passieren…

Ja: ich war ÜBERGLÜCKLICH dass Jonathan überhaupt noch bei uns war! Zu Anfang hätten wir nicht für möglich gehalten dass wir seinen 3. Geburtstag mit ihm feiern könnten!!!

Aber ich realisierte auch wie viele Entbehrungen wir in den vergangenen drei Jahren in Kauf hatten nehmen müssen….wir alle!

Mein Mann und ich konnten überhaupt nicht mehr gemeinsam (allein) ausgehen. Marvin musste oft „hinten anstehen“ weil die Bedürfnisse seines Bruders Vorrang hatten. Besuche in Lokalen oder Supermärkten waren in der Erkältungszeit nicht als Familie möglich. Besuche bei und von Freunden mit kleinen Kindern: nur im Sommer, nur draußen. Und Besuche generell nur wenn alle Beteiligten gesund waren.

Ja: vielleicht „übertreiben“ wir mit unseren Vorsichtsmaßnahmen. Aber wer kann uns das schon sagen???

Keiner weiß ob es Jonathans Leben verlängert wenn er seltener krank ist. Keiner. Und wir als Eltern greifen nach jedem Strohhalm der uns mehr Zeit mit unserem Kind ermöglichen KÖNNTE.

Eins ist jedenfalls sicher: Jonathan ist so gut wie nie krank. Und das obwohl zu seiner Krankheit ein schlechtes Immunsystem gehört.

Wenn er krank ist: dann ist es nicht gravierend. Er hatte noch nie eine Lungenentzündung (die bei diesen Kindern eigentlich sehr häufig auftritt!), und meines Wissens nach nie eine Bronchitis. Für uns ist das ein Zeichen: wir sind auf dem richtigen Weg! Wir achten auf seine Gesundheit und geben ihm (und uns) Zeit. Gemeinsame Zeit. Aber auch Zeit in der er in der Lage ist neue Dinge zu lernen! Denn wenn er krank ist: kann er nichts lernen…VERLERNT vielleicht sogar dadurch etwas.

Für uns als Eltern ist das der richtige Weg. Der Weg von dem wir glauben dass wir uns am Tag X keine Vorwürfe machen werden wenn wir ihn konsequent gehen. Aber es ist eben auch ein Weg voller Entbehrungen und Veränderungen für unser Leben. Ein Weg der dadurch nicht immer einfach ist.

Wir hatten uns das alles ganz anders vorgestellt und erträumt.

Und trotzdem: möchten wir den kleinen Mann nicht mehr missen und sind sehr froh das er da ist!! Denn er ist in vielerlei Hinsicht eine Bereicherung für unser Leben.

Für seinen Geburtstag hatten wir etwas ganz besonderes geplant….wir würden in den Zoo fahren. Okay, das allein ist nicht so spektakulär – das haben wir ja schon öfter gemacht! Aber diesmal würden wir unsere Redakteurin vom Hessischen Rundfunk mitnehmen und drehen. Diesen besonderen Tag quasi für die Ewigkeit in bewegten Bildern festhalten. 8o))

Schon sehr früh am Morgen von Jonathans Geburtstag kam die Redakteurin bei uns an. Sie filmte wie wir den Kuchen mit den Geburtstagskerzen an den Tisch brachten und für Jonathan „Happy Birthday“ sangen. (Augen zuhalt: hoffentlich wird DAS nicht ausgestrahlt – denn unseren schiefen Gesang hält keiner aus!!) Sie filmte wie Jonathan seine Geschenke auspackte…und wie er ein Stück seines Geburtstagskuchens aß! Zum ERSTEN MAL!!!

Danach interviewte sie mich und fragte wie dieser Moment für mich gewesen sei und ich hatte so viele Tränen in den Augen vor Rührung. Dieser Moment war einfach nur toll für mich gewesen!!!! Wer hätte gedacht dass unser kleiner Mann mal in der Lage wäre seinen eigenen Geburtstagskuchen zu essen…

An seinem ersten Geburtstag hatten wir den halben Tag in der Klinik verbracht nachdem er mehrere Krampfanfälle gehabt hatte…

An seinem zweiten Geburtstag waren wir unterwegs gewesen, aber Jonathan noch nicht in der Lage einen Kuchen zu essen…

Und heute: an seinem dritten Geburtstag. Da war es so weit!! Der Kuchen scheint ihm geschmeckt zu haben, er war komplett beschmiert im Gesicht….lach…

…manchmal denke ich…das niemand –der nicht selber betroffen ist- wirklich nachvollziehen kann wie es sich anfühlt diese so alltäglichen Dinge erleben zu dürfen. Jedes Lachen…jede neue Fähigkeit…jeder kleine Bissen den Jonathan macht..wecken eine Freude und eine Euphorie in uns!! Und immer wieder hat man den Gedanken im Kopf: „Ha: jetzt haben wir es den Ärzten aber  gezeigt! Da haben wir erneut eine Prognose widerlegt!“…das ist ein Triumph! Jedes Mal….

Irgendwann….viel später als eigentlich geplant weil wir so viele Dinge einfach noch mit der Kamera einfangen mussten…lach…sind wir dann in den Zoo gestartet.

NORMALERWEISE werden wir ja überall wo wir hingehen angestarrt, daran haben wir uns mittlerweile schon ein stückweit gewöhnt. Im besten Falle werden wir angesprochen: „Ach, ist der Kleine aber süß!“…“Wie alt ist er denn?“..oder so in der Art, und können dann die Fragen beantworten die die Menschen sich noch gar nicht auszusprechen getraut haben. 8o))

Heute…mit der Kamera mit HR-Logo im Schlepptau…traute sich niemand uns anzusprechen…lach…dafür wurde natürlich noch mehr gestarrt als ohnehin schon. Aber gut: damit hatten wir gerechnet. Und wir ließen uns davon nicht beeinflussen, wir genossen unseren Zoobesuch und hatten eine Menge Spaß!!!

Außer nachmittags im Lokal….

Wir hatten uns am frühen Nachmittag in ein Lokal gesetzt „um eine Pause zu machen“: sowohl für die Redakteurin als auch für uns war dieser Drehtag Schwerstarbeit. Sie musste ständig eine Kamera, die wirklich einiges wog, mit einem Arm halten ohne zu wackeln…wir mussten Einstellungen sehr oft ein zweites – oder auch ein drittes-  Mal drehen: also immer wieder zurück und noch mal von vorne. Zudem möchten wir fürs Fernsehen natürlich auch intelligente Sachen sagen und deswegen müssen wir geistig immer hellwach sein. Das ermüdet.

Jonathan war in seinem Buggy eingeschlafen und so gönnten wir uns ein Getränk mit Blick auf die Elefantenanlage und redeten über Gott und die Welt.

Unsere Redakteurin ist mittlerweile unsere Freundin geworden. Wir arbeiten seit beinahe einem Jahr sehr eng zusammen - ihre Interview-Fragen gehen oft „ans Eingemachte“ und treiben mir Tränen in die Augen. Sie kehrt mein Innerstes nach außen – und das bei laufender Kamera. Ich vertraue ihr. Blind. Sonst wäre eine Zusammenarbeit IN DER FORM auch nicht möglich. Denn wir haben uns vorgenommen vor der Kamera so zu sein wie hinter der Kamera….also müssen wir uns öffnen und der Kamera Einblick in unser Innerstes geben. Das ist nicht immer leicht! Und auch nur aus dem Grund vollkommen möglich weil unsere Redakteurin sich uns gegenüber auch öffnet und uns an ihrem Leben teilhaben lässt….neulich habe ich zu ihr gesagt das ich hoffe das sie uns auch nach den Dreharbeiten erhalten bleibt, denn ich kann sie mir aus meinem Leben gar nicht mehr wegdenken!! 8o)

Naja….da saßen wir also und redeten. Und dann wachte Jonathan auf und hatte Hunger. DA begann die Tragödie….

Füttern ist grundsätzlich bei dem kleinen Mann sehr schwierig. Wir WISSEN das er Hunger hat und trotzdem wehrt er sich dagegen gefüttert zu werden: er schreit und schmeißt sich hin und her….anstrengend.

(Eigentlich alle Eltern von betroffenen Kindern haben mir erzählt dass es bei ihnen genauso ist. Warum auch immer. Vielleicht muss man diesen Zustand einfach hinnehmen und damit arbeiten.)

Das tat er auch jetzt. Und unsere Redakteurin…schaltete die Kamera ein und filmte. O man. Das setzte mich total unter Druck. Wer möchte schon dass sein Kind von der Öffentlichkeit beobachtet wird wenn es einen Tobsuchtsanfall hat???? (Ist doch auch im Supermarkt peinlich wenn das Kind sich hinschmeißt, oder?)

Mein Mann und ich haben alles versucht, aber Jonathan ließ sich nicht beruhigen. Er brüllte was das Zeug hält. Und er HAT EINE STIMME!! Das ist unvorstellbar, ganz ehrlich! Durch die Kleinwüchsigkeit sind die Stimmbänder verkürzt und er hat eine sehr hohe, schrille Stimme. Wenn er die in der kompletten ihm zur Verfügung stehenden Lautstärke einsetzt….dann wird man taub. Und er setzte die Stimme ein!! Die Kamera lief…mir lief der Schweiß….Gott, war das unangenehm!

Nach einigen Minuten sagte mein Mann dass er mit Jonathan mal eine Runde spazieren gehen würde um ihn zu beruhigen. Ich wurde in der Zeit interviewt. Und brachte zum Ausdruck wie peinlich das gewesen war! Zumal ich bemerkte…das unsere Nachbartische sich komplett geleert hatten…o man…

Nun ja….wir möchten in der Reportage die über uns gedreht wird das Leben mit Jonathan so zeigen wie es ist. Und es ist eben nicht immer nur eitel Sonnenschein! Es gibt auch Momente in denen er ausrastet, in denen er schreit…nicht immer wissen wir warum er das tut. Aber auch das gehört dazu und es ist ok das auch zu zeigen. Wenn es auch in der Situation im Zoo sehr anstrengend und peinlich war….

Nachmittags waren wir alle total erschöpft. Von den Dreharbeiten..und von der Hitze!! Für Ende April war es unfassbar warm!!

Also haben wir uns auf den Heimweg gemacht.

Und zu Hause warteten noch mehr Geschenke auf Jonathan!! Wir hatten am Morgen nicht alles ausgepackt um ihn nicht zu überfordern….meine Freundin und mein Dartclub hatten noch Geschenke für den kleinen Mann vor die Tür gelegt!!! Wir hatten also Beschäftigung an diesem Abend…lach…

Eine für Marvin besondere Spendenübergabe

Ein paar Tage vor Ostern hatten wir noch eine Spendenübergabe die für Marvin ganz besonders war: ein BAYERN-MÜNCHEN-FANCLUB hatte sich angekündigt.

Dieser Fanclub hatte wie jedes Jahr auf einem Weihnachtsmarkt Getränke und Snacks verkauft und der Erlös ging –wie immer- an einen „wohltätigen Zweck“. Und in diesem Jahr: ging er eben an uns da der Vorsitzende über Jonathan in der Zeitung gelesen hatte.

Natürlich hatte man im Vorfeld Kontakt zu mir aufgenommen, ein Treffen vereinbart und alles besprochen. Bei diesem Gespräch hatte ich dann auch erwähnt das Marvin ein großer FCB-Fan ist…

Naja: was soll ich sagen??? Neben der nicht unerheblichen Spende für Jonathan brachte der Fanclub dann auch noch eine Tüte mit Geschenken für Marvin mit: …eine Tasse…eine Menge Ausgaben der Mitglieds-Zeitschrift…Poster…und eine Badeente. Letztere war eigentlich für Jonathan gedacht, aber….Marvin hat sie in Beschlag genommen - und das ist auch ok so!!! 8o))

Alles in allem war der Besuch des Fanclubs sehr angenehm –wenn auch für unseren Geschmack ein wenig kurz 8o)- wir haben nette Leute kennengelernt und ich möchte diesen Nachmittag nicht mehr missen.

Überhaupt muss ich an dieser Stelle mal erwähnen dass wir im letzten Jahr unfassbar viele nette Menschen kennengelernt haben!!

Zum einen sind da die Menschen die in der Zeitung über uns gelesen oder durch das Fernsehen von uns erfahren haben. Die dann empathisch genug waren Benefizaktionen/Spendensammlungen für uns zu veranstalten oder aus der eigenen Tasche Geld an uns zu überweisen.

Und zum anderen sind da die Menschen die uns in den sozialen Netzwerken folgen. Kommentieren, liken, Privatnachrichten schreiben. In ihren eigenen Accounts über uns erzählen und so auf uns aufmerksam machen.

Mit einigen wenigen dieser Menschen sind wir Freundschaften eingegangen und ich möchte sie in unserem Leben nicht mehr missen! Es sind ganz besondere Menschen die mir in den wenigen Monaten die wir uns kennen schon sehr ans Herz gewachsen sind.

An der Stelle noch etwas „in eigener Sache“…..

Grade in den letzten Wochen bekommen wir verstärkt Nachrichten von „Followern“ die uns gerne persönlich kennenlernen wollen und um ein Treffen bitten.

Jede einzelne dieser Nachrichten freut mich UNGEMEIN!! Zeigt es mir doch das diese Menschen uns sympathisch finden, uns schätzen….und vielleicht sogar ein Vorbild in uns haben weil sie selber in einer schwierigen Lebenssituation sind.

ABER: wir können leider nicht jeden persönlich kennenlernen!!! Dafür fehlt uns schlichtweg die Zeit!!! So gerne wir das auch tun würden – es geht leider nicht. Deswegen….seid uns nicht böse wenn ich euren Wünschen nicht nachkommen kann. Wenn das Schicksal es will: dann wird man sich zufällig über den Weg laufen. Irgendwann…irgendwo. Und dann freuen wir uns sehr wenn ihr uns ansprecht!!

Bis dahin könnt ihr sehr gerne Nachrichten mit uns austauschen, jede einzelne Nachricht wird beantwortet…manchmal dauert es vielleicht ein wenig, aber jeder bekommt eine Rückmeldung von uns!! 8o)))

Ostern 2018

Schon wieder nahte das Osterfest mit riesigen Schritten. Wo blieb nur immer die Zeit???

Auch dieses Jahr färbten wir wieder gemeinsam Eier…Jonathan versteht das zwar noch nicht wirklich und er kann auch nicht richtig mitmachen, aber Traditionen gehören dazu und werden in unserer Familie hochgehalten.

Ein ganz besonderes Ostergeschenk wartete in diesem Jahr auf unseren kleinen Mann: eine Puppe…8o)) Die er sich mehr oder weniger selbst ausgesucht hatte.

Und das kam so:

Füttern ist bei Jonathan in den letzten Monaten zu einer mittelschweren Herausforderung geworden.

Sein Magen ist klein und somit kann er immer nur kleine Portionen essen. Deswegen hat er, auch im Alter von 3 Jahren noch, sechs Mahlzeiten am Tag. Die er nicht allein essen kann…weil er noch keinen Löffel zu benutzen in der Lage ist.

Also: WIRD er gefüttert. Was aber natürlich nicht seinem Alter entsprechend ist. Und ich denke das ist genau das Problem!!

Jonathan will viel mehr alleine machen, stößt aber immer wieder an seine Grenzen – durch Motorik und Sprache.

Füttern funktioniert schon seit längerem nur dann wenn er seine Hände beschäftigen kann, sprich: wenn er spielen kann während er gefüttert wird.

Ich fand diese „Unart“ zu Anfang ganz furchtbar!!! Marvin wurde von mir so erzogen das am Tisch nicht gespielt wird…ABER…unsere „Frühfördertante“ sagte zu mir (als ich dieses Problem mit ihr besprochen habe) das Jonathan vermutlich seine Hände beschäftigen MUSS….die Hände die im Normalfall in seinem Alter beim Essen das Besteck halten würden – wozu er aber nicht in der Lage ist. Also….spielt der junge Mann nun beim Essen eben.  

Naja und seit Anfang des Jahres habe ich ihm beim Essen immer mal wieder einen Spielzeugkatalog hingelegt in dem er dann aufgeregt blätterte und sich die bunten Bilder betrachtete.

Schnell hatte er raus wie er Seite für Seite umblättern konnte!! Und er kehrte dann immer wieder zu seinen Lieblingsseiten im Katalog zurück: ein Zelt mit einem Feuerwehrauto darauf (das aber schon ausverkauft war), ein grün/weiß gestreifter Body….und die Puppe….diese Seite betrachtete er immer am längsten – schlug mit der Hand auf die Seite, gluckste dabei…und…er leckte die Seite auch immer wieder ab: oder küsste er die Puppe?? Ich weiß es nicht.

Zuerst hielt ich es für einen Zufall. Aber Jonathan machte es immer und immer wieder und selbst Marvin fiel das auf.

Also habe ich Jonathan erklärt dass bald der Osterhase kommt und er sich die Puppe ja wünschen könne….8o))

Mein Mann schaute mich erstaunt an als ich ihm meine Geschenkidee mitteilte und sagte: „Eine PUPPE??? ECHT JETZT?“….aber er ließ mich gewähren. Und dann kam der Ostersonntag.

Die Puppe war ordentlich verpackt vom Osterhasen in der Mitte des Wohnzimmers platziert worden. Wir legten Jonathan auf den Boden und sagten ihm dass er sein Geschenk nun suchen darf. Einmal im Kreis gedreht und er hatte das Päckchen erspäht…sauste hin, packte es auf und dann……gluckste er vor Freude und nahm sein „Krümelchen“ in den Arm.

Ein Video davon gibt es auf unserer Facebook-Seite und es ist wirklich allerliebst anzusehen wie sich Jonathan über seinen neuen „Freund“ freut.

Bis heute (über 4 Monate später) geht Jonathan nirgends mehr ohne seine Puppe hin – und man sieht es ihr auch schon ein wenig an.

Einerseits…finde ich das drollig und ich freue mich das er nun ein „transitorisches Objekt“ gefunden hat das ihn beruhigt und ihm Halt gibt. Andererseits…macht es mich ein wenig traurig. Denn ich glaube den Grund zu kennen warum ein 3jähriger JUNGE so auf seine Puppe abfährt…

Ich glaube dass Jonathan in ihr tatsächlich einen Freund sieht. Einen Spielkameraden. Vielleicht ist es wegen seines Alters, vielleicht auch wegen seiner Hirnfehlbildungen….aber ich glaube das er nicht zwischen echten Kindern und Puppen unterscheiden kann. Er sieht die Puppe mit Armen, Beinen und einem Gesicht….und für IHN ist sie wie ER SELBST. Oft liegt er auf dem Boden, seine Puppe im Arm…streichelt sie und „gurrt“ als würde er mit ihr reden….

Mitunter zerreißt es mir das Herz wenn ich das sehe - weil ich dann denke dass ihm „echte“ Freunde fehlen….und WIR sind einfach keine Freunde in dem Sinne, wir sind nicht gleichaltrig….

Auf das Thema Freunde werde ich später hier im Blog noch ausführlicher eingehen. Das ist ein Thema das mir zum ersten Mal bei unserem Playmobil-Park-Besuch in den Sommerferien (also hier im Blog erst in ein paar Monaten!) so richtig auf den Magen geschlagen ist und zu dem ich mir sehr viele Gedanken gemacht habe….und immer noch mache!!!

Urlaub im Chiemgau

Nur wenige Tage nach Ostern packten wir unsere Koffer…und Taschen…Tüten…Rucksäcke...und die Transportbox des Autos. Alles war proppenvoll: wie gut das wir nicht noch ein Kind hatten, für das wäre kein Platz mehr gewesen. Lach…

Wir starteten in den Chiemgau. Urlaub…mit meinen Eltern.

Die Idee war mehr oder weniger spontan entstanden denn wir hatten einen Termin in der Kinderorthopädischen Klinik am Chiemsee vereinbart: wir wollten Jonathan mal „von oben bis unten“ durchchecken lassen. Mal eine komplette Bestandsaufnahme des Skeletts machen und sehen was zu tun war um den jungen Mann auf die Beine zu bringen.

Da die Klinik rund 600km von uns entfernt ist war klar, dass wir keine „Tagestour“ dorthin machen konnten. Also haben wir beschlossen die Fahrt einfach mit ein paar Tagen Urlaub zu verknüpfen: zu sehen gab es in der Gegend am Chiemsee ja genug!!

Ich habe meine Eltern einfach gefragt ob sie nicht mitkommen wollen, wir waren ja im vergangenen Jahr schon einmal für ein verlängertes Wochenende gemeinsam dort gewesen und es hatte uns allen sehr gut gefallen….sie hatten Lust und so trafen wir uns im Chiemgau.

Und wir hatten ein paar schöne Tage zusammen mit einer Schifffahrt, Besichtigungen…Spaziergängen..einer Fahrt auf die Kampenwand…und und und…

An unserem letzten Urlaubstag hatten wir den Termin in der Kinderorthopädie.

Ich war ganz schön aufgeregt denn ich versprach mir eine Menge von dieser Klinik. Hatte ich doch schon von so vielen Bekannten gehört wie gut die Ärzte dort waren und was sie schon für „Wunder“ an behinderten Kindern vollbracht hatten.

Unser erster Eindruck war dann auch sehr positiv: hier war alles gut geplant und organisiert. Die Wartezeiten waren extrem kurz, das Personal und die Ärzte durchweg sehr freundlich und hilfsbereit.

Die Untersuchung durch die Ärztin verlief dann auch so wie wir uns das eigentlich gedacht hatten: man schlug uns vor für ein paar Tage stationär in die Klinik zu kommen. Dann sollten Röntgenbilder gemacht werden, Gespräche mit Ergo- und Physiotherapeuten stattfinden und eine eingehendere Untersuchung durch den Klinikleiter vorgenommen werden um zu sehen wo Handlungsbedarf bei Jonathan bestand – und in welcher Form.

DAS Handlungsbedarf bestand…daran herrschte nun kein Zweifel mehr. Die Ärztin teilte uns das mit was wir schon befürchtet hatten: wenn Jonathans Beine so blieben wie sie waren (also so X-ig), dann würde er nicht aufstehen und laufen können.

Ob allerdings eine OP nötig sein würde oder man doch mit konservativen Methoden Hilfestellung geben könnte: das sollte der stationäre Aufenthalt klären.

Irgendwie war die Aussage der Ärztin nicht überraschend für uns, wir hatten eigentlich schon damit gerechnet dass wir genau das hören würden. Und doch hinterließen ihre Worte ein mulmiges Gefühl.

Zum einen weil ich damals schon die Befürchtung hatte das wir um eine OP nicht herumkommen würden (und OPs bei Jonathan machen mir immer eine Heidenangst!)…zum anderen aber auch weil ich mich dauernd fragte ob wir etwas falsch gemacht hatten das es überhaupt zu dieser Beinfehlstellung gekommen war. Hatten wir nicht genug Physiotherapie gemacht? Oder die falschen Übungen?

Aber gut…grübeln brachte nun auch nichts mehr. Wir fuhren erst einmal nach Hause und vereinbarten von dort aus einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderorthopädie.

Schon wieder Augenuntersuchung in Vollnarkose….

Man weiß aktuell noch nicht alles über die Erkrankung MOPD Typ 1: es hat bisher einfach zu wenige Fälle davon gegeben.

Aber man weiß zum Beispiel, dass Kinder die an dieser Krankheit leiden zu GLAUKOMEN neigen, also zu grünem Star. Den kann man gut behandeln: WENN man ihn frühzeitig erkennt.

Aus diesem Grund muss Jonathan einmal im Jahr zu einer Untersuchung in die Augenklinik. Dort wird er in Vollnarkose gelegt und ein Arzt schaut seinen Augenhintergrund an um festzustellen ob es dort Veränderungen, also Glaukome, gibt.

Ich habe bereits vor einiger Zeit über diese Untersuchung berichtet, wie gesagt: sie muss einmal im Jahr gemacht werden. Und nun war es mal wieder soweit!

Zuerst einmal machten wir uns auf den Weg um mit dem Narkosearzt ein Vorgespräch zu führen. Und um mit den Augenärzten die OP an sich durchzusprechen, uns über Risiken und Nebenwirkungen aufklären zu lassen. (Wobei wir die ja alle schon kannten – aber Deutschland ist eben bürokratisch und da muss alles seine Richtigkeit haben!)

Die Gespräche an sich waren nicht spektakulär, wir kannten das ja alles schon. Die Wartezeiten regten uns aber auch heute wieder auf. Diese Augenklinik ist wirklich so unstrukturiert! Aber wenigstens waren die Damen am Empfang heute mal nett und auch nicht mit Kosmetikmaßnahmen beschäftigt.

Ein paar Tage später war dann der „große Tag“ gekommen: der Termin für die Untersuchung in Vollnarkose.

Für mich immer ein Anlass schon Tage vorher nicht mehr richtig zu schlafen. Vollnarkose bei meinem kleinen Würmchen ist für mich immer der Horror. Weil ich Angst habe das er nicht mehr aufwacht…das es in der Narkose Komplikationen gibt.

Mein Mann hatte Urlaub genommen damit wir gemeinsam in die Klinik fahren konnten, allein hätte ich das auch nicht geschafft! Ich war ein Nervenbündel, in dem Zustand hätte ich mich nie im Leben gescheit um Jonathan kümmern können. Geschweige denn IHM die nötige Ruhe vermitteln können die er brauchte – denn auch für ihn war dieser Tag aufregend! Er merkt immer sehr genau wenn er in der Klinik ist (die Gerüche und die Kleidung des Ärzteteams) und das macht ihm Angst!

Nach dem Aufstehen war mir schlecht….frühstücken ging nicht. Auch Unterhaltungen mag ich in diesen Momenten überhaupt nicht – mein Mann allerdings möchte mich immer „aufmuntern“ und redet wie ein Wasserfall. Schwierig….lach…

Da Jonathan weder essen noch trinken durfte konnten wir zügig losfahren. Ich saß hinten neben dem kleinen Mann und habe Fotos gemacht: für Facebook, für Instagram…ein paar auch einfach nur fürs private Fotoalbum. Die Gedanken fuhren Karussell und ich bekam sie einfach nicht aus dem Kopf – waren das die letzten Fotos von Jonathan? Was wäre wenn Komplikationen auftreten würden??? Wenn er die Untersuchung nicht überlebte???  

Vermutlich geht es allen Eltern so deren Kinder eine OP benötigen. Als Marvin einmal eine Not-OP wegen eines Armbruchs brauchte war ich auch fix und fertig. Und doch ist es bei Jonathan irgendwie anders….

Wir wissen ja dass wir nicht sooo viel Zeit mit ihm haben…und genießen unser Leben deswegen intensiver, unternehmen auch viel mehr. Trotzdem fragte ich mich an diesem Morgen ob ich aus den letzten 2,5 Jahren wirklich ALLES rausgeholt hatte was ging: hatte ich genug mit ihm gespielt…gekuschelt…gelacht??? NEIN. Für mein Empfinden war es nicht GENUG gewesen. Und deswegen hatte ich auch solche Angst…..ich hatte einfach noch nicht genug LEBEN mit Jonathan gehabt und ich wollte nicht das es heute schon vorbei war….

Der Weg in die Klinik ist für mich immer das Allerschlimmste. Ich habe so viele schreckliche Erinnerungen an diesen Ort und könnte schon heulen wenn ich nur auf die Eingangstüren zugehen muss.

An diesem Tag sind wir durch die Notaufnahme reingegangen, das war ein bisschen besser für mich als der Haupteingang – aber gut war es trotzdem nicht.

Wir mussten warten. Für mein Nervenkostüm nicht grade förderlich.

Im Wartebereich haben wir noch eine Menge Fotos gemacht: von Jonathan, von meinem Mann mit Jonathan…und dann kam eine nette andere Patientin die uns angeboten hat uns auch alle drei zusammen zu fotografieren. Ich mag das Foto das in diesem Moment entstanden ist: wir sehen glücklich aus, und die Anspannung sieht man gar nicht.

Und angespannt waren wir. Natürlich zum einen weil eine Narkose bevorstand - und Narkosen bergen immer ein gewisses Risiko. Besonders vermutlich bei einem so kleinen Menschen wie Jonathan. Der zudem epileptische Anfälle hat.

Aber es gab noch einen weiteren Grund für unsere immense Anspannung. Nur wenige Tage zuvor…wäre das Kind einer Freundin von mir fast gestorben. In genau diesem Krankenhaus.

Gestorben WEIL der kleine Kerl aufgrund eines Infektes intubiert werden musste, sich dabei übergeben und das Erbrochene eingeatmet (also in die Lunge aspiriert) hat. Es folgten drei Stunden manuelle Beatmung mit dem Beutel – bis zur völligen Erschöpfung der Ärztin…dann künstliches Koma…viele Medikamente, Schläuche und Untersuchungen. Ein Klinikmarathon, wochenlange Ungewissheit ob der kleine Kerl es überhaupt schaffen wird oder nicht.

Auch Jonathan sollte nun intubiert werden – und dieses Wissen machte mich verrückt!!! Was wenn auch er sich übergeben müsste und dadurch in Lebensgefahr geriet??? Wie schnell sowas, auch bei einer Routinehandlung der Ärzte!, gehen konnte hatten wir ja nun erlebt. Teilweise war ich kurz davor Jonathans Untersuchung abzusagen weil meine Angst einfach zu groß war. Aber ich wusste auch dass ich sie ja nur aufgeschoben hätte….sie MUSSTE regelmäßig durchgeführt werden, daran führte kein Weg vorbei. Also musste ich meine Angst wohl oder übel bekämpfen….

Zum Zeitpunkt von Jonathans Augen-OP lag der Sohn meiner Freundin nur ein paar Stockwerke von uns entfernt und kämpfte um sein Leben. Ich war tagelang einfach nur fertig, habe dauernd geweint…..meiner Freundin viele SMSen geschrieben und mein Handy permanent (auch nachts) bei mir gehabt um immer sofort reagieren zu können wenn sie mir schreibt. 

(Während der OP von Jonathan haben wir uns auch kurz vor der Intensivstation gesehen und ich konnte sie in den Arm nehmen, das hat mir unglaublich gut getan weil ich gesehen habe das sie trotz dieser furchtbaren Situation noch Kraft hat und nicht zusammenbrechen wird..sie ist eine so starke Frau!)

Nun ja….natürlich war ich – und auch mein Mann- in erster Linie traurig, betroffen und fertig weil wir Angst um diesen kleinen Jungen hatten….weil wir uns natürlich auch vorstellen konnten was die Familie grade durchmachte. Aber….wir machten uns durch diesen Schicksalsschlag auch andere Gedanken. Gedanken zum Thema „Lebenserhaltende Maßnahmen“. Schon einmal, als Jonathan wegen seines epileptischen Anfalles im Krankenhaus lag, hatten wir über dieses Thema gesprochen. Aber wir hatten damals nichts Schriftliches verfügt und uns auch nach der Entlassung aus der Klinik nie wieder mit diesem Thema auseinandergesetzt. Sollte man aber. Auch als Erwachsener. Auch als gesunder Mensch.

Die „fehlgeschlagene“ Intubation machte uns nun deutlich dass wir uns damit noch einmal auseinandersetzen – und dass wir etwas Schriftliches verankern sollten…für den Fall der Fälle. Um nicht in einer Notlage entscheiden zu müssen - wenn man den Kopf überhaupt nicht frei hat für rationale Gedanken.

Dieses Thema hat uns einige Abende gekostet. Wir haben geredet, diskutiert. Ich habe geweint (man will über den Tod ja gar nicht nachdenken). Wir haben einen Freund angerufen der jahrelange Arbeits-Erfahrung auf einer Frühchenstation hat und ihn um Rat gefragt: „Wo fangen lebenserhaltende Maßnahmen an? Wie lange kann man sie durchführen OHNE dass Hirn-Schädigungen auftreten? Was kann der Körper verkraften und wo fängt die „Quälerei“ an?“…er hat uns objektive Auskünfte gegeben, REIN MEDIZINISCH BETRACHTET. Die Entscheidung was wir verfügen lag allein bei meinem Mann und mir – das zu betonen ist mir an dieser Stelle sehr wichtig.

Wir haben eine gemeinsame Entscheidung getroffen und wir haben dafür einige Punkte in die Waagschale geworfen: allen voran den Punkt das Jonathan aufgrund seines Gendefektes keine normale Lebenserwartung hat und wir denken das man ihm nicht ALLES UND UM JEDEN PREIS zumuten muss. Er soll ein schönes, glückliches (und hoffentlich langes!) Leben haben – dafür geben wir alles!!! Aber er soll auch, wenn der Tag gekommen ist, mit Würde gehen dürfen.

Was genau wir verfügt haben: bleibt bei uns. Das ist eine Sache die wir nicht mit der Öffentlichkeit teilen möchten.

Ich habe dieses Thema jetzt aber eigentlich auch aus dem Grund angeschnitten weil ich glaube, das sich mehr Menschen über diese Punkte Gedanken machen –und Maßnahmen verfügen- sollten. Das macht einen erstens selbst „glücklicher“ und „ruhiger“: alles ist geregelt und man weiß was passiert wenn man selbst nichts mehr sagen kann. Und es ist zweitens für die Angehörigen um so vieles leichter wenn sie nicht in einem Schockzustand gezwungen sind weitreichende Entscheidungen zu treffen!!

Mein Mann und ich haben beide einen Organspender-Ausweis. Wenn ich ein Organ BENÖTIGEN würde – dann wäre ich froh eines zu bekommen. Also muss ich im Umkehrschluss auch bereit sein ein Organ zu SPENDEN. Oder???

In anderen Ländern ist die gesetzliche Regelung dass IMMER Organe entnommen werden dürfen - es sei denn man WIDERSPRICHT dem. Finde ich ehrlich gesagt eine gute Lösung. Denn bei uns in Deutschland muss man sich mit dem Thema auseinandersetzen und das machen die wenigsten…aus Bequemlichkeit oder auch aus Angst: wer denkt schon gerne über die eigene Endlichkeit nach?!

Aber…es ist ein wichtiges Thema, denn es kann LEBEN RETTEN! Es ist mir eine Herzensangelegenheit….

Vielleicht habe ich ja den ein oder anderen durch meine Worte nachdenklich gemacht und kann ihn nun dazu bewegen sich über lebenserhaltende Maßnahmen und/oder Organspende Gedanken zu machen und Verfügungen zu schreiben. 8O))

….wir jedenfalls hatten ein Schriftstück mit unseren Verfügungen dabei dass ich der Narkoseärztin mit den Worten „Ich denke ja dass wir es nicht brauchen – aber wir fühlen uns besser wenn Sie das wissen!“, überreichte. Sie nahm das Dokument, flog darüber und sagte dass sie es in die Akte legen und die operierenden Ärzte darüber in Kenntnis setzen würde. Ich wusste in diesem Moment nicht so recht ob mich das beruhigte oder eher noch mehr ängstigte….

Angst bekam ich jedenfalls eine gute Stunde später.

Jonathan war mittlerweile in den OP abgeholt worden, ich war kurz bei meiner Freundin vor der Intensivstation gewesen und saß nun wieder mit meinem Mann im Wartebereich der Augenklinik – mit direktem Blick auf den OP-Bereich. Auf einmal…..brach Panik aus: Schwestern rannten Richtung OP….Pfleger hinterher, einer hatte einen Notfallkoffer in der Hand (erkennbar an den Zeichen auf dem Koffer). Laute Rufe, Türenknallen….

Mir wurde SO SCHLECHT!!!! War etwas mit Jonathan? Ging es ihm schlecht??? Diese Minuten waren einfach nur furchtbar….mein Herz raste…mein Hals war komplett zu und ich hatte das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen…. PANIK!!!

Zum Glück musste ich diese Situation nur wenige Minuten aushalten, dann beruhigte sich die Lage bei Pflegern und Schwestern und unser behandelnder Arzt kam zu uns und teilte mit das alles gut gelaufen und Jonathan auf dem Weg in den Aufwachraum sei.

Das Ergebnis der Untersuchung war folgendes:

Es gab eine Veränderung im Augenhintergrund, die man aber aktuell nicht zuordnen konnte weil der Sehnerv zu klein war. Es sah NICHT wie ein Glaukom aus, man wusste aber auch nicht WAS es war. Also erneute Kontrolle in einem Jahr.

Außerdem hatte man versucht zu messen ob Jonathan kurzsichtig war: mein Mann und ich haben beide eine STARKE Kurzsichtigkeit, es wäre also kein Wunder wenn Jonathan auch eine Brille bräuchte!! Doch diese Untersuchung war nicht erfolgreich gewesen, sie hatte schlichtweg nicht funktioniert. Man würde das in einem Jahr wieder versuchen. Aktuell stellte es sich aber zu Hause so dar das Jonathan nach Aufforderung zu Gegenständen hin krabbelte die mehrere Meter von ihm entfernt lagen – er musste sie also sehen! Das sprach dafür dass er nicht sooo schlecht sehen konnte und somit hatten wir hier keinen akuten Handlungsbedarf.

Dann durfte einer von uns zu Jonathan in den Aufwachraum. Zum allerersten Mal war man hier nicht so kulant uns BEIDE zu ihm zu lassen, wir mussten uns abwechseln. Ich begann, denn ich hielt es nicht mehr aus: ich musste mein „Baby“ in den Arm nehmen und drücken. Mich versichern dass er noch da war und es ihm gut ging.

Leider ließ er sich von mir nicht wirklich beruhigen: er konnte wegen der Pupillenerweiternden Augentropfen (wieder) nicht richtig sehen und verstand das nicht. Nach mehreren Minuten in denen ich mich erfolglos bemühte ihn zu beruhigen und er doch nur die komplette Augenklinik zusammen schrie…bat ich die Schwester meinen Mann zu holen damit er übernahm.

Kaum war der Papa da und hatte ihn im Arm: war Jonathan ruhig.

Sicher fragen sich jetzt ein paar Mütter ob ich es schlimm finde das er so PAPA-FIXIERT ist. Nein: finde ich nicht! Ich finde es schön…für meinen Mann. Und ich habe ja noch Marvin, der sehr an mir hängt. Von daher: ist es doch gut wenn es ein wenig ausgeglichen ist bei uns….lach…

Da ich nun nicht mehr im Aufwachraum bleiben durfte bin ich in den Wartebereich zurückgegangen. Dort habe ich zwei sehr nette Damen wieder getroffen mit denen wir schon während der OP geredet hatten. Auch ihnen war nicht verborgen geblieben wie sehr Jonathan geschrien hatte und sie fragten mich sehr viel über den kleinen Mann und seine Krankheit.

Ich habe alle Fragen gerne beantwortet, ich finde es einfach besser wenn wir Fragen gestellt bekommen – als wenn wir angestarrt werden!!! Ein Grund warum wir an die Öffentlichkeit gegangen sind ist ja der, das wir Jonathans Krankheit „bekannter“ machen und um ein wenig mehr Toleranz werben wollen. Von daher: immer her mit Fragen!! Damit kommen wir viel besser klar…und ich denke das es auch für unser Umfeld viel leichter ist Antworten zu bekommen als nur Mutmaßungen anzustellen.

Es dauerte erstaunlicherweise auch gar nicht lange und dann kam mein Mann schon mit Jonathan im Arm zu uns und meinte das alle seine Werte ok seien, er getrunken und ein wenig gegessen habe und wir nun gehen dürften. Na dann: nix wie nach Hause!!! 8o)))