Veranschlagt waren für den Klinikaufenthalt 8 Tage, gedauert hat es …13 Tage.

Und zwar NICHT weil Jonathan nach der Op Probleme bekommen hätte (Entzündungen, Fieber o.ä.) – dann hätten wir ja Verständnis gehabt!, sondern schlichtweg weil die Organisation in der Klinik einfach mehr als UNTERIRDISCH war.

Das war etwas was wir definitiv NICHT erwartet hatten!! Bei unserem Aufenthalt im Frühsommer lief hier alles so reibungslos und wir waren voll des Lobes für dieses Haus und die toll organisierten Abläufe. Ganz anders jetzt…

Termine zum „quengeln“, also zum begradigen des Beins, wurden anberaumt – und nicht eingehalten.

Wir saßen den ganzen Tag auf dem Zimmer und warteten darauf dass man Jonathan Beruhigungsmittel gab und uns zum Gipszimmer schickte. Trauten uns nicht einmal über die Flure der Klinik zu laufen um bloß nicht den Moment zu verpassen wenn man uns holen wollte. Wir warteten, fragten immer wieder nach….warteten weiter.

KEIN TERMIN wurde pünktlich eingehalten, mancher Termin ÜBERHAUPT NICHT! Einmal kam AM ABEND GEGEN 20 UHR die Info das der Arzt „das passende Zeitfenster nicht gefunden habe und man es am nächsten Tag machen würde“. Einmal trafen wir den Arzt auf dem Flur und er sagte dass die Schwestern Jonathan jetzt das Beruhigungsmittel geben sollten, er würde uns in 15 Minuten im Gipsraum treffen. Wir erbaten uns 30 Minuten damit der kleine Mann noch etwas trinken konnte. Doch als wir dann das Beruhigungsmittel holen wollten teilte man uns mit das der Arzt im Op - und mindestens die nächsten drei Stunden nicht verfügbar sei.

Wir waren hier in einer Klinik in der es eigentlich KEINE NOTFÄLLE und KEINE NOT-Ops gab. Also fragten wir uns ob der Arzt VERGESSEN hatte das er in den Op musste?! Hmmm….

Dieses Vorgehen der Klinik führte dazu das wir mehrere Tage dort verbrachten an denen einfach KEINE BEHANDLUNG stattgefunden hat. Verschwendete Tage. Und das führte dazu dass der ursprünglich anberaumte Zeitrahmen von 8 Tagen nicht eingehalten werden konnte.

Das wiederum führte dazu dass wir uns ein neues Pensionszimmer suchen mussten weil die erste Pension nach der ursprünglich vereinbarten Zeit ausgebucht war. Mein Mann telefonierte mit der Arbeit: auch sein Urlaub war zu Ende. ZUM GLÜCK hat sein Chef Homeoffice genehmigt!! Ansonsten hätten wir ein RICHTIGES PROBLEM gehabt!!! Die neue Pension war teuer, aber wir brauchten zwingend WLAN damit mein Mann arbeiten konnte und die Auswahl an Pensionen war gering – um genau zu sein haben wir nach 2 Stunden am Telefon nur diese eine gefunden und mussten in den sauren Apfel beißen hier für 4 Nächte mehr zu zahlen als in der ersten für 8 Nächte!!

Am allermeisten hat uns aber aufgeregt das wir offensichtlich vom Ärzteteam auch noch angelogen wurden. Um das zu erzählen muss ich etwas weiter ausholen….

Jonathan hatte Wut über den Gips und er hat mehr Kraft als man denkt, also hat er es geschafft und seinen mineralischen Gips zerbrochen. Man hat den Gips dann mit Kunststoffbinden ausgebessert um ihm wieder Halt zu geben. War alles in der Akte vermerkt.

Nun stand wieder ein Termin zum „quengeln“ an und nachdem wir uns beschwert hatten weil die anderen Termine nicht eingehalten worden waren, trafen wir uns schon am Morgen mit dem Arzt – bevor er in den Op musste. Jonathan war sehr früh von uns geweckt worden: Medikamente, Essen, Trinken…das musste ja alles erledigt werden bevor er sein Beruhigungsmittel bekam. Dass er auch bekam und das ihn dösig machte…dann standen wir im Gipsraum und der Arzt kam rein, warf einen Blick auf Jonathan und teilte uns mit das er da jetzt nichts machen könne: Kunststoff könne man nicht quengeln. Da müsste ein neuer –mineralischer- Gips dran. Das würden wir dann morgen machen….

Mein Mann, der sonst immer sehr ruhig ist, flippte aus. Wir hatten schon mehrere Tage hier „verschwendet“ und wir würden nicht tolerieren das noch mehr Zeit ins Land ging in der wir nur sinnlos hier herumsaßen! Er hat VERLANGT dass noch am selben Tag der Gips erneuert würde. Außerdem fanden wir es eine bodenlose Frechheit das der Arzt sich nicht in der Akte kundig gemacht hatte wie der Gips aussah (wir als Laien mussten ja wohl nicht wissen ob man so quengeln kann oder nicht!) ….und man Jonathan nun VÖLLIG UMSONST sediert hatte!!!

Der Arzt wurde zwar selbst pampig…sagte uns aber den Gipswechsel für den Nachmittag zu. Was er auch eingehalten hat, das muss ich der Fairness halber erwähnen.

Nun hatte Jonathan wieder einen mineralischen Gips.

Bei der Visite am nächsten Morgen, bei der auch Mitarbeiter des Sanitätshauses anwesend waren haben wir nachgefragt wann man mit der Orthesenversorgung starten würde und wie lange diese dauerte? Wir waren mittlerweile ja schon fast eine Woche hier, hatten aber die Info des operierenden Arztes das wir AUF JEDEN FALL mit Orthesen und nicht mit Gips heimgehen würden.

Der Chef des Sanitätshauses teilte uns mit das die Herstellung der Orthesen MINDESTENS ZWEI WOCHEN dauern würde. Und man hatte damit noch nicht begonnen.

Mir ist echt alles aus dem Gesicht gefallen!

Diese Klinik arbeitet JEDEN TAG mit dem Sanitätshaus zusammen, hier werden sicherlich tausende von Orthesen pro Jahr in gemeinsamer Arbeit hergestellt. Wie KONNTE es sein das der Arzt offensichtlich überhaupt keine Ahnung davon hatte WIE LANGE das dauerte und uns etwas versprach was nicht einzuhalten war??

Ich habe direkt gesagt dass das nicht akzeptabel ist. An der Stelle muss ich noch einmal betonen das Jonathan PERMANENT geschrien hat! Wir mussten nach Hause und zwar DRINGEND! Wir hatten die permanente Angst das er einen epileptischen Anfall erleiden könnte und haben das auch mehrfach dem Klinikpersonal gegenüber geäußert, haben darauf gedrängt das man die Behandlung beschleunigte um die Gesundheit des kleinen Mannes zu schützen.

Nun ja.

Die Orthesenversorgung konnte nicht beschleunigt werden. Also schlug der Arzt uns vor das man bei Jonathan einen Kunststoffgips anlegen würde (den er nicht kaputt bekommen könnte und der auch leichter war) und uns eben mit diesem nach Hause entlassen würde.

Wir hätten uns zwar etwas anderes gewünscht, aber wir stimmten zu. Wir wollten so schnell als möglich nach Hause.

Die Ärzte legten den Freitag für den Gipswechsel fest, er musste unter Vollnarkose im Op stattfinden. Also Donnerstag Gespräch mit der Anästhesie, eine Menge Papierkram usw.

Am Donnerstag gegen Nachmittag suchte ein Arzt uns auf und teilte uns mit das man den Gipswechsel am Freitag leider nicht machen könne. Die Anästhesisten würden darauf bestehen das Jonathan nach der Narkose ins Überwachungszimmer kam und DAS…sei am Freitag leider nicht besetzt. Am Montag…sei das Überwachungszimmer schon voll, also…..es tue ihm ja leid, aber wir müssten bis Dienstag bleiben.

Also mir fiel schon wieder alles aus dem Gesicht.

Was war DAS bitte alles für eine Organisation???? Im Endeffekt 4 Tage an denen wir hier rumsitzen und warten würden? Mit einem SCHREIENDEN KIND??? SUPER!!!

Aber was wollten wir machen? Sicherheit geht vor und wenn Jonathan ins Überwachungszimmer sollte – dann war das so.

Schlussendlich konnte der Gipswechsel dann doch schon am Montag gemacht werden. Und so fand das Gespräch mit der Anästhesie am Sonntag statt. Mein Mann war mit Jonathan in der Pension (der neuen Pension, in die wir nun schon umgezogen waren) und ich führte das Gespräch.

In dessen Verlauf ich fragte wie lange Jonathan denn ins Überwachungszimmer gehen müsste? Verständnislose Blicke der Anästhesistin. „Wieso Ü-Zimmer? Es ist doch nur eine kurze Narkose und er hat das doch beim letzten Mal gut vertragen. Er geht direkt auf sein Zimmer.“…..ich sah rot. Sagte nur durch zusammengepresste Zähne: „Gleich raste ich aus!“. Dann erklärte ich dass wir den Gipswechsel schon am Freitag hätten machen können WENN Jonathan gar nicht ins Ü-Zimmer soll!!!

Die Ärztin lief rot an und meinte nur dann habe sicherlich ihr Chef dieses Vorgehen angeordnet, denn ihm gehe Sicherheit immer vor. Okay, ich beruhigte mich und kam ein wenig runter.

ABER…als wir Jonathan am Montag früh zur Schleuse brachten erwartete uns der Chef der Anästhesie um den kleinen Burschen in Empfang zu nehmen. Auf meine Frage wie lange Jonathan ins Ü-Zimmer soll reagierte dieser Arzt genau wie seine Kollegin: er bräuchte da gar nicht hin. Ich fragte nur noch: „Haben denn SIE das nicht angeordnet?“ …und er sagte „NEIN!“. Tja, es gibt nur drei Anästhesisten im Haus und auch der dritte hat es NICHT angeordnet.

Da frage ich mich doch ernsthaft: WAS SOLLTE DER SCHEISS DEN MAN UNS ERZÄHLT hat? Und der uns 3 Tage und eine Menge Geld gekostet hat??? Ich weiß es bis heute nicht…als wir zu Hause waren haben wir eine mehrseitige Beschwerde an die Geschäftsleitung verfasst in der wir zum Beispiel darauf hingewiesen haben wie GEFÄHRLICH es für Jonathan sein kann sich über so einen langen Zeitraum in Rage zu schreien (dieser Punkt sollte später übrigens noch wichtig werden!).

Fakt ist aber…wir haben auch heute, über 3 Monate später, KEINE REAKTION der Geschäftsleitung erhalten. KEINE. Einfach NICHTS. Und das ist eine BODENLOSE FRECHHEIT und spricht in keinster Weise FÜR dieses Haus!!!

Aber zurück zum Tag des Gipswechsels. Denn der war noch NICHT vorbei und sollte noch spannend werden!

Ansage des Operateurs war: wenn Jonathan gegessen und getrunken hat und die Anästhesie uns entlässt – dann können wir nach Hause fahren. Also circa 4 Stunden nach der Narkose.

Dem kleinen Mann ging es gut. Er hatte gegessen, getrunken und war fit. Die Anästhesistin hatte keine Bedenken, gab mir die Hand und sagte nur „Gute Heimfahrt!“.

Wir sagten dass wir die Stationsärztin sprechen wollten, denn sie musste uns noch offiziell entlassen.

Wir warteten. Und warteten. Keiner kam. 

Mein Mann schnappte sich Jonathan und ging mit ihm auf dem Flur spazieren und ich machte mich (mal wieder) zum Schwesternpunkt auf um zu fragen WANN die Ärztin denn mal kommen würde? Schließlich lagen noch knapp 600km Fahrt vor uns.

Die Ärztin kam grade über den Flur, ob sie zu uns wollte weiß ich nicht. Ich hielt sie auf jeden Fall an und sagte ihr dass wir gerne entlassen werden würden.

Darauf sagte sie…..

„Ja, da wird nichts draus werden! Jonathan muss vorher noch geröntgt werden!“…“Dann machen wir das eben jetzt!“ sagte ich….“Es tut mir leid, aber jetzt ist beim Röntgen keiner mehr!“ sagte SIE: die uns hatte stundenlang warten lassen!! „Wir machen das morgen früh und dann können Sie gehen!“

Ich eskalierte. Auf dem Flur vor einigen Zuhörern. Ich war laut, sehr bestimmt und warf ihr einige unschöne Sachen an den Kopf. Aber mir reichte es!!! Hier wusste der eine nicht was der andere sagte und man wurde angelogen!

DAS habe ich ihr übrigens auch gesagt: „Der eine behauptet hier die Anästhesie ordnet das Ü-Zimmer an, die Anästhesie sagt sie habe es nie angeordnet. Also einer LÜGT hier! Wer, ist mir mittlerweile scheißegal: ich komme mir hier vor wie im Irrenhaus!“ Von ihr kam nur das ich mich mäßigen soll und das die Anästhesie das angeordnet habe. Egal. Mir war es echt egal!! Ich hatte SOLCHE WUT…ich kann es nicht in Worte fassen….

Nach langen, erhitzten Diskussionen und meiner Aufforderung sofort den Geschäftsführer zu holen….durften wir um 20 Uhr abends mit ärztlichem Segen das Haus verlassen.

Angeblich hatte man unseren Operateur angerufen und er habe gesagt dass Röntgen nicht nötig sei.

Schön das hier einer wusste was der andere tat!! Dieser Aufenthalt hat uns so viele Nerven gekostet…..ich habe kein einziges Mal zurückgeschaut als wir die Klinik verließen und einfach nur noch im Auto Gas gegeben um so schnell als möglich nach Hause zu kommen.

Die Tränen konnte ich nicht zurückhalten bis wir endlich auf der Autobahn Richtung „nach Hause“ waren. Ich kann gar nicht genau sagen WAS alles in mir vorging als wir ENDLICH diesen Ort und diese Klinik hinter uns lassen konnten. GRENZENLOSE ERLEICHTERUNG. Aber auch ANGST. Denn ich wusste das wir WIEDERKOMMEN mussten…

Und zu dem Zeitpunkt wusste ich noch NICHT einmal dass der Aufenthalt sechs Wochen später noch um Längen SCHLIMMER werden sollte!!!

Operation in der Kinderorthopädie

Anfang Oktober machten wir uns auf den Weg in die Kinderorthopädie: Jonathan würde operiert werden.

Die OP war unabdingbar und sie ließ sich auch nicht aufschieben.

Bedingt durch den Gendefekt saßen Jonathans Kniescheiben außen am Bein, er knickte die Knie zur Seite statt nach hinten…war nicht in der Lage zu stehen oder zu gehen. Und würde es nie sein – wenn wir nichts unternahmen.

Außerdem waren durch die Fehlhaltung der Knie seine Sehnen und Muskeln verkürzt. Über kurz oder lang würde er Schmerzen bekommen. Schlimme Schmerzen.

Mal wieder…hatten wir keine Wahl.

Wir MUSSTEN die Op durchführen lassen, ansonsten würden wir Jonathan ein großes Stück Lebensqualität rauben UND ihm Schmerzen zufügen.

Im Frühsommer hatten wir schon einen mehrtägigen stationären Aufenthalt in der Klinik gehabt und waren hellauf begeistert von diesem Haus und der Betreuung gewesen. Also starteten wir zwar mit einem etwas mulmigen Gefühl Richtung Krankenhaus – aber das bezog sich mehr auf die Angst vor dem Eingriff selbst.

Wenn wir da schon gewusst hätten WAS uns in dieser Klinik alles erwarten sollte….ich denke ich wäre erst überhaupt nicht losgefahren!!

Ich möchte hier nicht „abrechnen“…und ich möchte auch niemanden schlecht machen. Aber ich werde ehrlich sein und die Zeit in der Klinik so schildern wie sie für uns war….und sie war NICHT GUT.

Am Aufnahmetag fanden Gespräche statt (mit einer Stationsschwester, mit der Anästhesie), wir packten Koffer aus. Sortierten uns. Jonathan musste zur Blutentnahme weil man seine Blutgruppe bestimmen wollte. Irgendwann dazwischen waren die Klinikclowns da und Jonathan hatte sehr viel Spaß!!!

Und dann wurde es Abend und wir sollten zum Gespräch mit dem Operateur um noch einmal alles zu besprechen was am nächsten Tag passieren würde.

Bei diesem Gespräch kamen mir zum ersten Mal Zweifel an unserer Entscheidung in diese Klinik zu gehen.

Es war Abendessenszeit, deswegen bin ich allein zum Gespräch gegangen während mein Mann Jonathan fütterte.

Wir waren mit der Vorstellung hierhergekommen das in der geplanten Op BEIDE Beine operiert werden würden – denn so hatte man es uns bei der stationären Bestandsaufnahme im Frühsommer erklärt: Sehnen und Muskeln anritzen, dann Gips „für ein paar Tage“ um eine Vernarbung herbeizuführen. Anschließend Orthesenversorgung um die Kniescheiben in Position zu drücken. MAXIMAL 8 Tage Klinikaufenthalt. So lange hatte mein Mann Urlaub und so lange war die Pension gebucht. Marvin befand sich mit den Großeltern in Mallorca im Urlaub – alles war perfekt organisiert.

Und dann legte der Arzt los.

Wir würden EIN BEIN operieren. Der Blutverlust müsste bei Jonathans Gewicht gering gehalten werden, zwei Beine zu operieren: VIEL ZU RISKANT. Zumal überhaupt noch NIE an einem so KLEINEN Kind diese Art von Operation durchgeführt worden war.

Ich fragte mich was dieser Arzt im Frühsommer am Krankheitsbild nicht verstanden hatte??? Hatte er ernsthaft erwartet das Jonathan innerhalb weniger Monate so stark zunehmen würde das man eine Op an BEIDEN BEINEN durchführen könnte?? Oder warum hatte er uns das zugesagt??

Ich war perplex und erstaunt.

Laut Arzt würde die zweite Op dann in 6 Wochen stattfinden. Das bedeutete Organisation unsererseits: Marvin musste untergebracht werden, mein Mann Urlaub nehmen, eine Pension gemietet (und bezahlt!) werden. Ich sagte nichts….war mir in dem Moment nicht sicher ob ich beim letzten Gespräch auch wirklich alles richtig verstanden hatte? HATTE der Arzt damals WIRKLICH gesagt dass wir nur EINE OP machen müssten??

(Als ich später mit meinem Mann sprach stellte sich heraus dass dem so war. Man hatte uns im Frühsommer etwas ganz anderes erzählt als an diesem Abend.)

Und es ging noch weiter. Denn auf einmal war die Rede davon das die Kniescheiben „operativ nach vorne verlegt“ werden würden. Das hatte ich im Sommer auch anders verstanden: da hörte es sich so an als könnte man die Kniescheiben mit den Orthesen in Position drücken.

Mir wurde immer übler. DAS HIER war überhaupt nicht das was ich ERWARTET hatte! DAS HIER war auf einmal GANZ ANDERS - SCHLIMMER.

Der Höhepunkt kam aber noch….

Anwesend war beim Gespräch neben dem Operateur noch eine weitere Ärztin.

Die beiden fachsimpelten dann – teilweise als wäre ich überhaupt nicht da! Unterhielten sich über einen Jungen der dieselbe Operation hinter sich habe und nun schon seit über zwei Wochen hier sei: weil er einfach komplett die Nahrung verweigere und TOTAL abgemagert sei. Wann man ihn entlassen könne stand in den Sternen, erst mal müsse man sehen das man ihn wieder „aufpäppele“.

Ach ja, und dann gab es auch noch den einen Jungen vor ein paar Monaten….der hatte bei der Op SO VIEL Blut verloren das er eine Bluttransfusion gebraucht hatte…und trotzdem war er kollabiert, so dass man ihn ins Kreiskrankenhaus verlegen musste weil man „für solche Situationen“ hier einfach nicht eingerichtet war.

„Ok: also wir haben Blutkonserven in ausreichender Menge bestellt, es ist gut möglich das auch Jonathan welche brauchen wird. Wir werden im schlimmsten Falle dann auch nicht zögern und einen Rettungswagen bestellen und ihn ebenfalls verlegen. Das sollten Sie schon mal wissen.“

BUMM.

Mir ging in diesem Moment nur EIN GEDANKE durch den Kopf: „Sind die eigentlich noch ganz dicht?“….wie… bitte WIE!!!...kann man einer MUTTER am Abend VOR EINER OP solche Dinge sagen??? Bzw im Beisein einer Mutter überhaupt über solche Dinge reden????

Wenn ich heute zurückdenke….dann hätte ich da schon sagen sollen: „Das war es! Wir packen und gehen.“ Habe ich aber nicht gemacht weil ich einfach nur…fassungslos war. Und ehrlich gesagt überhaupt nicht wusste was ich sagen sollte! Und das ICH! Das kommt echt selten vor.

„Haben Sie noch Fragen?“…ja, eigentlich schon. WISSEN SIE ÜBERHAUPT WAS SIE TUN??? Das hätte ich dem Arzt gerne um die Ohren gehauen. Habe ich aber nicht. Ich wusste einfach nicht mehr wo oben und unten ist. Ob ich hier überhaupt richtig bin. Und ob ich diese Operation noch will….ob ich diese Operation HIER will!!! Bei DIESEN Ärzten!!!

Ich wollte weglaufen. Ging aber nicht. Weil ich wusste das Jonathan diese Op brauchte.

Also: Augen zu und durch.

Meinem Mann habe ich danach nur die wichtigsten Punkte erzählt, was würde es bringen ihm auch noch Angst zu machen??

Ich war still und in mich gekehrt. Beobachtete Jonathan wie er mit seiner Kugelbahn spielte. Hatte Angst: war es das letzte Mal das ich mein Kind spielen sah? Bluttransfusion….GROSSES RISIKO….würde der kleine Mann das alles überhaupt schaffen? Spielten wir mit seinem Leben?

Mein Mann versuchte mich aufzubauen: „Du machst Dir schon wieder so viele Gedanken! Es geht schon alles gut!“ …er hatte ja keine Ahnung was der Arzt alles von sich gegeben hatte – und das sollte auch so bleiben!

In dieser Nacht blieb mein Mann in der Klinik und ich ging in die Pension. Geschlafen habe ich kaum. Dauernd war da dieses Gefühl das ich in die Klinik gehen und die letzten Stunden mit meinem Kind genießen muss – weil ich nicht weiß ob ich nach dem morgigen Tag mein Kind noch in den Arm nehmen kann. Diese Nacht war der blanke Horror.

Und der kommende Morgen erst recht…mir war soooo übel, mein Hals war sooo eng. Ich wollte heulen und schreien und immer noch wegrennen. Ging aber alles nicht weil ich Jonathan auch keine Angst machen durfte….

Für die Operation waren insgesamt 6 Stunden angesetzt, mit Ein- und Ausleitung der Narkose. Deswegen war Jonathan zumindest der Erste im Op damit er nicht so lange ohne Essen und Trinken war. Also mussten wir diesen „Vor-Op-Horror“ wenigstens nicht sooo lange aushalten.

Der kleine Mann bekam ein Beruhigungsmittel und dann brachten wir ihn zur Schleuse wo die Anästhesisten ihn in Empfang nahmen.

„Ihr Kind ist heute mein Kind!“…sicher ein Standart-Satz. Aber er hat mir ein bisschen geholfen.  

Mein Mann und ich sind einkaufen gegangen und dann in die Pension. Ich habe gelesen, er gearbeitet. Geredet haben wir nicht viel. Dazu habe ich in solchen Momenten keine Lust.

Irgendwie ging die Zeit rum und früher als vermutet rief die Klinik an das wir zu Jonathan könnten, es sei alles gut.

Ich bin die 400 Meter fast geflogen…lach…diese Erleichterung!! Er war noch da, er hatte es geschafft….ohne Bluttransfusion und den ganzen Horror.

Als wir im Aufwachraum ankamen schlief er noch. Ich musste so weinen: da war er. Mein „Pupi“ (so nennen wir ihn schon EWIG!). Es ging ihm gut….ein bisschen blass wegen dem Blutverlust und ein wenig kalt war er. Aber ansonsten alles top. GOTT SEI DANK!!

Der Arzt kam zu uns und erzählte das medizinisch alles gut gegangen war: die Kniescheibe war nun da wo sie hingehörte. Das Bein FAST grade, die geringfügige Neigung würde in den nächsten Tagen manuell gestreckt werden. Jonathans Sehnen und Muskeln waren viel stärker als man es bei seinen dünnen Beinen erwartete und „wunderschön“.

Auf die Frage des Arztes: „Wollen Sie mal sehen, ich habe Fotos gemacht!“…habe ich so vehement wie selten geantwortet: „Fotos vom OFFENEN BEIN??? NEIN, danke!“….allein die Frage zu stellen: WELCHE MUTTER will das sehen, bitteschön???….ich war ein wenig perplex und …entsetzt???

Aber…wir nahmen in den USA an einer Studie teil und ich weiß dass dort ALLES von Interesse ist. Also bat ich den Arzt die Fotos nach Amerika zum Forschungsteam zu schicken. Dort würden sie sehr interessiert angenommen werden – umsonst waren sie also nicht gemacht worden!

Bald ging es dann auch schon ins Überwachungszimmer, hier sollten wir 24 Stunden bleiben: Jonathans Werte mussten kontrolliert werden. Man wollte wegen des seltenen Gendefektes auf Nummer sicher gehen.

Der Gips den er hatte war einfach nur RIESIG an dem kleinen Kerl.

Das operierte Bein war eingegipst und um seine Hüfte herum verlief ein Gipsring: fast bis unter die Brust, um den Gips zu stabilisieren und ihn dazu zu nötigen das Bein ruhig zu halten. Aber dadurch war Jonathan dermaßen eingeschränkt das er nicht sitzen konnte. Auf dem Bauch liegen und stehen ging in den ersten Tagen auch nicht wegen der Schmerzen. Also konnte er nur auf dem Rücken liegen….das war aber nicht unbedingt die Position die er gut fand. Hatte er doch grade erst krabbeln gelernt!!!

Die Erinnerung an diese Zeit macht mir immer noch zu schaffen und ich kann nicht alles detailliert berichten. Es wäre zu viel und würde mich vermutlich auch überfordern.

Aber es waren schlimme….ZWEI WOCHEN….hier. Eigentlich gibt es nur negatives zu berichten.

Jonathan hat viel geschrien. Ob vor Schmerzen oder aus Wut weil er sich nicht bewegen konnte: können wir nicht genau sagen.

Wir waren noch nie mit dem kleinen Mann in einer Situation wo er so viele Schmerzen hätte „haben können“. Wir waren aber auch noch nie in einer Situation wo er so gefrustet „hätte sein können“.

Wir haben also nach bestem Wissen und Gewissen Medikamente verabreicht und versucht ihn abzulenken und es ihm so schön als möglich zu machen.

Aber…er hat 13 Tage lang NUR GESCHRIEN. Komplett und durchgehend. Kaum geschlafen. Essen und Trinken eingestellt. Es war der Horror!!! Wir haben ihn zum Essen gezwungen und das ist etwas das man als Eltern nicht machen sollte…aber an ihm war sowieso kaum was dran und wenn er dann noch seine kleine Nahrungsmenge pro Tag ausfallen ließ….

Trinken haben wir ihm Tröpfchenweise mit einer Spritze eingeflößt und um jeden Milliliter gekämpft.

Marvin war mit den Großeltern auf Mallorca.

Wo nur wenige Kilometer vom Urlaubsort entfernt ein Unwetter mit Hochwasser, Sturm und Ausnahmezustand herrschte. An einem Tag konnte ich weder ihn noch meine Eltern erreichen und Nachrichten wurden nicht beantwortet. Ich war am Limit angekommen…

Und dann war die Organisation in der Klinik, ganz anders als im Frühsommer!, der BLANKE HORROR!!!

Aber das…ist eine längere Geschichte.

..es hat mehrere WOCHEN gedauert bis wir von diesem „Flash“ der Convention wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet waren…

Wir hatten so viele Eindrücke zu verarbeiten - positive Eindrücke!! Ich habe nicht EINEN negativen Aspekt aus dieser Zeit in Liverpool mitgebracht.

Am meisten geholfen haben MIR PERSÖNLICH…

…die stundenlangen Gespräche mit dem Arzt an der Bar. Bis tief in die Nacht. JEDE Nacht. Ich dachte schon dass er mich irgendwann wegschickt weil ich ihn nerve…weil es ihn stört das ich hunderttausend Fragen an ihn habe und ALLES über seine Arbeit und die Forschung wissen will!! Aber…er redet auch heute noch mit mir, also war es wohl ok! Lach…

Ich habe in dieser einen Woche mehr über die verschiedenen Formen des MPD gelernt als in den kompletten drei Jahren davor!!!

…das „zusammen sein“ mit den anderen Familien. Zu sehen zu was unsere Kinder in der Lage sind, also was alles auch noch für Jonathan im Bereich des Möglichen liegt! Und auch….zu sehen wie andere Familien ihr Schicksal „schultern“ und damit umgehen.

Nicht EINE Familie war dabei die gehadert oder gejammert hätte, nicht EINE! Okay, vielleicht würde sich eine Familie die so drauf ist auch NICHT einer Hilfsorganisation anschließen…das mag sein. Aber alle die in Liverpool waren…waren stark, mutig und offen. Sie alle waren eine Inspiration!!!

Wir genossen also den Sommer (einen TRAUMHAFTEN SOMMER!!!) und schwelgten in Erinnerungen und Eindrücken an Liverpool.

Und dann kam schon dass nächste große Event für uns:  

Benefizradtour von MENSCHEN FÜR KINDER eV.

Dieser Verein ermöglicht uns etwas das wir uns ohne Hilfe nicht leisten könnten, was aber einfach SO UNFASSBAR VIEL für Jonathans Entwicklung gebracht hat: eine Reittherapie.

Seit Anfang 2018 dürfen wir einmal in der Woche reiten gehen, dieser großartige Verein übernimmt alle Kosten. Und zwar so lange wie Jonathan die Therapie benötigt/machen möchte, also auch wenn es noch 10 Jahre sind!!!

Dieses GESCHENK rührt mich selbst nach einem Jahr immer wieder zu Tränen, denn EIGENTLICH kümmert sich MENSCHEN FÜR KINDER vorwiegend um an Krebs erkrankte Kinder – wir sind also gar nicht die „Zielgruppe“. Aber hin und wieder werden Einzelfallentscheidungen getroffen und davon profitieren wir nun. Mit riesiger Dankbarkeit!!! In regelmäßigen Abständen bringe ich den Verein auf Stand und schicke Videos von der Reittherapie oder Jonathans Fortschritten, eine Abordnung hat uns auch schon auf der Reitanlage besucht und sich mit eigenen Augen überzeugen können welchen Spaß Jonathan an dieser Therapie hat!

Wir sind einfach nur unfassbar dankbar für diese Chance, denn ohne finanzielle Hilfe könnten wir unserem Sohn diese Therapie nicht bieten….

Ehrensache für uns also „JA!“ zu sagen als wir vom Vorstand des Vereins gefragt wurden, ob wir zu einer Station der diesjährigen Radtour kommen und auf der Bühne ein paar Worte über Jonathans Diagnose, Fortschritte und die Unterstützung durch den Verein sagen würden.

Mein Mann hat sich dann sogar entschieden selbst an der Radtour teilzunehmen und für den guten Zweck in die Pedale zu treten. Leider durfte Jonathan aufgrund seines Alters nicht im Kindersitz mitfahren: Versicherungsgründe. So blieb der Kindersitz am Rad leer, war aber Gesprächsthema bei den „Mitradlern“….lach…

Jonathan, Marvin (der leider auch zu jung für eine Teilnahme an der Radtour war) und ich haben meinen Mann dann an einer Station „rausgelassen“, sind mit dem Auto zur nächsten Station gefahren und haben dort auf das Fahrerfeld gewartet. Hier wurde eine Stunde Rast gemacht, es gab Mittagessen und….wir sollten auf die Bühne kommen und ein wenig erzählen.

Normalerweise habe ich ja keine Probleme damit vor großen Menschenmassen zu sprechen: ich habe in meiner Firma auch Schulungen geleitet. ABER…wir reden hier von fast 700 Menschen (!!!) die in einer Turnhalle an Tischen saßen und ALLE Richtung Bühne schauten auf der wir zusammen mit einigen Vorstandsmitgliedern, dem Moderator der HESSENSCHAU und…..einer KAMERA der HESSENSCHAU (!!!)….standen.

Denn eine Redakteurin dieser Nachrichtensendung war angereist um uns zu interviewen und zu filmen. Quasi als Beispiel dafür was der Verein MENSCHEN FÜR KINDER alles leistet - und was diese Hilfe alles bewirken kann.

Auch Dreharbeiten waren im Grunde nichts Neues für uns. Aber diese Kombi aus so vielen Menschen UND der Kamera UND der Tatsache das ich zum ersten Mal in meinem Leben ein Mikrofon in der Hand hatte in das ich hineinsprechen sollte….machte mich SO NERVÖS!!

Ich glaube ich habe zusammenhängend und verständlich gesprochen. Und es herrschte eine Stille in der Halle das man eine Nadel hätte fallen hören können….aber ich habe GEZITTERT…musste das Mikro mit beiden Händen halten sonst wäre es mir runtergefallen. Ehrlich gesagt wäre ich am liebsten einfach von der Bühne weggerannt……..aber ich dachte nur ständig: „Dieser Verein ermöglicht uns so viel…Du MUSST das jetzt machen!!! Du MUSST ihnen etwas zurückgeben!“….deswegen bin ich geblieben und habe mich „durchgezittert“.

…und viele Menschen sehr berührt….mit Marvin war ich noch auf der „After-Show-Party“ und wurde von einigen Leuten angesprochen die mehr über Jonathan, über seine Diagnose und seine Prognosen erfahren wollten. Die einfach auch nur mal sagen wollten das sie gut finden wie wir mit unserem Schicksal umgehen…..oder uns in den Arm nehmen und drücken wollten.

Dieser Tag war nicht für uns…..aber er war für uns sehr emotional….

…und mein Handy stand an diesem Abend nicht mehr still weil mir so viele Freunde und Bekannte schrieben das sie unseren kleinen Mann in der HESSENSCHAU gesehen hatten….8o)))

FÜR UNS…ist es einfach eine unfassbare Ehre in Formaten wie HESSENSCHAU oder MAINTOWER gezeigt zu werden. Vielleicht gehören wir einer Minderheit in Deutschland an, aber….wir mögen die privaten Sender nicht besonders: die sind uns zu „sensationslüstern“ und nicht „ehrlich genug“.

Ich weiß nicht ob ich es hier schon einmal erwähnt habe (?!), aber wir HATTEN mehrere Anfragen von Formaten auf RTL und Sat1. Nachdem ich allerdings gehört habe wie die Dreharbeiten ablaufen sollen oder was die Botschaft dieser Sendungen sein soll…habe ich (ohne Rücksprache mit meinem Mann) abgelehnt zu drehen.

Eine Rücksprache brauchte ich auch nicht, denn wir waren uns schon immer einig: Jonathan wird nicht „benutzt“ werden um Zuschauerzahlen zu erreichen….wir werden uns treu bleiben und vor der Kamera keine Lügen erzählen. PUNKT.

Mehr möchte ich dazu gar nicht sagen. Jeder der diese Worte liest kann sich nun sein eigenes Urteil bilden.

Ich möchte die privaten Sender gar nicht verdammen oder schlecht reden! Aber WENN man seine eigene Nase, und vor allem die Nase SEINES KINDES!, in die Kamera hält….dann muss man sich darüber im Klaren sein was man „sagen“ oder „erreichen“ will.

WIR wollten von Anfang an anderen Menschen helfen…ihnen Mut machen…aufklären…andere Betroffene finden.

WIR haben einfach entschieden dass wir zur Erlangung dieser Ziele auch die entsprechenden „Partner“ brauchen – und das sind einfach nicht die privaten Sender. Nochmal PUNKT.

WIR bleiben lieber KLEIN und REGIONAL….aber ehrlich und uns treu.

Spendenübergaben

Es folgten in diesem Spätsommer noch einige Spendenübergaben. Die Summen trieben uns Tränen in die Augen vor Rührung…..

Wir gingen offen damit um das wir das Geld für unsere Delphintherapie bereits komplett zusammen hatten – trotzdem wollten immer noch Menschen Jonathan etwas spenden: „Ihr habt bestimmt auch andere Ausgaben für den kleinen Kerl!“….“Die Krankenkasse zahlt doch nicht alles!“…“Macht ihm – und euch!- eine Freude damit, unternehmt etwas!“….das hörten wir immer wieder.

Es ist für mich unfassbar wie GROSSZÜGIG unsere Mitmenschen sind. WIE VIEL Unterstützung wir auf unserem Weg bekommen. Vor ein paar Jahren…hätte ich so etwas NIE IM LEBEN für möglich gehalten. Und mir stehen jedes Mal wieder Tränen der Rührung und der Freude in den Augen, auch wenn es „nur“ 10€ sind die wir bekommen. Einfach weil völlig fremde Menschen Anteil nehmen…und uns helfen unserem Sohn ein schönes Leben zu ermöglichen.

DAS…werden wir NIE vergessen!!! Und wann immer wir in der Lage dazu sind…werden wir versuchen etwas davon zurückzugeben. In irgendeiner Form.

Kurz vor Herbstanfang….feierte meinen Mann seinen 40.ten Geburtstag. Klein und familiär.

Wer hätte das noch vor einigen Jahren gedacht!!! KEINE fette Party mit hunderten von Gästen….

Wenn man ein Kind wie Jonathan hat…beginnt man die Prioritäten anders zu setzen. Wir hatten trotzdem eine schöne Feier: NUR mit der Familie.

Und einige Wochen später…begann die wohl schlimmste Zeit die wir mit Jonathan bisher erlebt haben. Die größte Herausforderung unserer gemeinsamen Zeit mit dem kleinen Kerl.

Convention von WALKING WITH GIANTS

Es ist schwierig (vielleicht sogar unmöglich!) jemandem, der nicht „betroffen“ ist, zu erklären was UNS diese Convention bedeutet hat.

Wenn man die Diagnose einer so seltenen Krankheit bekommt….dann fällt man in ein Loch. Man fühlt sich ALLEIN….man fühlt sich UNVERSTANDEN…man hat ANGST.

Angst vor dem Leben das einen erwartet und für das es keine Vorhersagen gibt. Man weiß nicht wie das Leben aussehen wird….man weiß nicht wie schwierig es werden wird….man weiß nicht…wie lange es dauern wird.

NATÜRLICH haben wir Familie und Freunde!! Und sie stehen VOLLKOMMEN hinter uns – ich glaube, wenn es anders wäre hätten wir es bis hierher auch gar nicht geschafft.

ABER……trotz aller Empathie und Liebe die sie für uns empfinden…können sie alle NICHT komplett nachvollziehen wie unser Leben ist und wie es sich anfühlt - einfach weil sie nicht SELBER betroffen sind.

DAS….können eben nur Menschen die unser Schicksal teilen.

Und davon gibt es nicht sehr viele auf der Welt.

Ich erinnere mich noch sehr gut an die ersten Monate nach der Diagnose. An die vielen Tränen die ich vergossen habe…an die Angst vor dem Ungewissen…vor dem UNBEKANNTEN. Mein Herz hat geschrien dass ich eine andere betroffene Mama brauche mit der ich reden kann!!! Die mich VERSTEHT. Der ich nichts ERKLÄREN muss….

Und dann ist Silke in mein Leben gekommen, Gerrits Mama.

Damals….waren wir 3 betroffene Familien in Deutschland - und Silke wohnt nur 20km von mir entfernt. Und hatte dieselbe Physiotherapeutin wie wir. Wie verrückt ist das bitte???

Ich habe geweint….und ich habe Gott gedankt das wir uns finden durften.

Bis heute…ist sie eine der wichtigsten Personen in meinem Leben. Zwar hat Gerrit ganz andere „Probleme“ als Jonathan….aber wir sind durch unser Schicksal verbunden. Ich weiß das sie mich VOLLKOMMEN versteht, an guten und an schlechten Tagen….das ist SO WICHTIG für mich.

Ein Tag der mein Leben NACHHALTIG verändert hat war der Tag als ich von der Organisation WALKING WITH GIANTS in Liverpool erfahren habe.

Für diesen Beitrag hier im Blog…habe ich sehr lange nachgedacht und versucht mich zu erinnern:

„Wie wurde ich überhaupt auf diese Organisation aufmerksam?“

…und zu meiner Schande muss ich gestehen…

ICH KANN MICH NICHT MEHR ERINNERN!!

Vielleicht ein Moment der mein Leben verändert hat. Und ich weiß einfach nicht mehr wie und warum es passiert ist…..

Ich weiß nur, dass ich schon immer gerne Reportagen über Kinder mit seltenen Erkrankungen gesehen habe. Ich habe mich für Genetik interessiert.

Vor circa 10 Jahren also hatte ich einen Beitrag gesehen der mich gefesselt hat wie kaum ein anderer:

„Das kleinste Mädchen der Welt“. Charlotte Garside.

Ein rothaariges, lebensfrohes….und einfach unfassbar kleines Mädchen. So klein das ich nicht glauben konnte das dieser Bericht ECHT ist!!!! Die Bilder…gingen mir wochenlang durch den Kopf und ich musste immer wieder an dieses faszinierende Mädchen denken.

Und an die Eltern. Was durchlebten sie jeden Tag, mit welchen Herausforderungen wurden sie konfrontiert. Ich war einfach…fasziniert.

Wer hätte damals ahnen können….das ich einige Jahre später ein Kind bekommen würde das ebenfalls eine Form von MIKROZEPHALEM PRIMORDIALEM KLEINWUCHS hat???

Wer hätte damals ahnen können…dass ich Charlotte und ihre Eltern in die Arme nehmen und mit ihnen reden würde weil sie mein Schicksal teilen???

Dieser Familie folgten noch andere Familien die ich nur aus dem Fernsehen, oder von YouTube kannte:

Shelly und Nick Smith, sowie Christy und Bri Jordan aus den USA….Tea und Nevio Kresnic aus Kroatien…Robert, Judith und Emma van der Linden aus Holland (die wir bereits im Sommer „in echt“ kennengelernt hatten).

Alle diese Familien hatten –genau wie wir- den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt und zeigten sich. Ließen andere Menschen an ihrem Schicksal und ihrem Leben teilhaben. Gaben so viel Hoffnung und Mut. So viel Kraft.

Die beeindruckensten Menschen für mich aber waren…SUE und JOHN CONNERTY aus Liverpool. Die Gründer der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION.

Ich weiß nicht wie viele hunderte Male ich mir einen Bericht über eine Convention mit einem Interview der beiden angesehen habe – und immer und immer wieder geweint habe. Vor Glück diese beiden Menschen „gefunden“ zu haben…..

Sie teilten unser Schicksal, das ist klar…aber es war auch etwas anderes das mich so sehr berührte: die beiden hatten den MUT gehabt sich selber und ihr Kind in den Fokus der Öffentlichkeit zu stellen…und diese Organisation zu gründen! Mit diesem Schritt haben sie HUNDERTEN VON FAMILIEN HOFFNUNG und HILFE gegeben….in unserer Situation unschätzbare Güter.

Niemand von uns muss mehr allein sein oder Angst vor dem Unbekannten haben – wir haben EINANDER.

Niemand von uns muss mehr ohne ärztlichen Rat bleiben – wir haben die besten Ärzte auf dem Gebiet in unseren Reihen und jeder von uns darf sie kontaktieren.

Niemand von uns muss mehr Sorgen um finanzielle Probleme haben die sich mit einem behinderten Kind stellen – die Organisation hilft in persönlichen Krisenmomenten.

Ohne Sue und John….würde es auch UNS heute nicht so gut gehen, weil wir keinen Austausch hätten. Vielleicht hätte ICH meine innere Ruhe nicht gefunden ohne diese vielen Gespräche mit Müttern aus aller Welt.

Dazu kommt noch etwas anderes. Von dem ich nicht weiß wie ich es beschreiben soll…

Wenn ich Sue in Videos anschaute, ihr beim Reden zuhörte, ihren Worten lauschte…dann dachte ich…ich schaue in einen Spiegel. Sie ist wie ICH. Sie wird von denselben Dingen im Leben angetrieben, hat dieselben Gedanken im Kopf und dieselben Ziele….sie ist mein Seelenzwilling.

(In nächtelangen Gesprächen auf der Convention sollten wir beide feststellen dass auch unsere Lebensläufe fast identisch sind. Total verrückt!

Sue sagte in den Tagen in Liverpool sehr oft: „You are my sister from another mister!“ (Du bist meine Schwester von einem anderen Vater). Und so stellte sie mich auch ihren Eltern vor….lach…)

Mit allen diesen Menschen also, die wir nur aus dem Internet kannten, redeten wir seit knapp einem Jahr per Mail oder Facebook – fast täglich. Wir ließen sie in unser Innerstes, teilten alle Sorgen und Ängste, aber auch Freude mit ihnen. Sie waren unsere FAMILIE….

Und nun…würden wir die meisten von ihnen in live sehen. Wir könnten sie umarmen und in Ruhe von Angesicht zu Angesicht reden. ICH WAR SO AUFGEREGT!!!

Die Convention würde montags starten, aktuell war es Samstag. Wir waren mit Absicht zwei Tage früher angereist um Jonathan (und uns) die Chance zu geben in Ruhe anzukommen…die erste gemeinsame Flugreise zu verkraften..und um nicht SOFORT im größten Trubel zu sein. Immerhin wurden dieses Jahr 46 Familien mit annähernd 200 Personen erwartet!!

Ich wusste von Sue das einige Familien früher anreisen würden, auch der führende Forscher aus Amerika war schon da. Im Hotel schaute ich mich also ständig um ob ich jemanden von Fotos aus dem Internet erkennen würde…nun ja: unsere KINDER zu erkennen ist NICHT besonders schwer. Lach….und wo waren Sue und John? Sie hatten gesagt dass sie nachmittags im Hotel wären…mein Herz klopfte weil ich es einfach nicht erwarten konnte die beiden zu umarmen.

Die erste Familie die wir trafen war aus Australien. Ein kleines Mädchen mit MOPD Typ2 war mit Mutter und Schwester angereist.

Wir saßen gemeinsam in der Lobby und redeten, ich noch etwas gehemmt weil mein Englisch über die Jahre doch ein wenig eingerostet war….ich war also hochkonzentriert, dachte über meine Worte nach – versuchte die Grammatik korrekt hinzubekommen…..schaute hoch…und da stehen Sue und John mit ihrem Sohn Alex direkt vor mir….

Ich sah sie an und….ich sah sie zum ersten Mal in ECHT, nicht nur über den Bildschirm eines PCs oder Fernsehers….außer „O MEIN GOTT!“ konnte ich nichts sagen…stand einfach auf und nahm Sue in den Arm. Und dann kamen die Tränen und sie hörten nicht mehr auf. Sue sagte nur immer wieder das alles gut sei …aber ich konnte nicht aufhören zu weinen. Diese Erleichterung die mich durchströmte weil ich nun endlich unter WIRKLICH Gleichgesinnten war….das kann man einfach NICHT in Worte fassen…

Zudem ist es ein sehr komisches Gefühl jemanden in den Arm zu nehmen und anzufassen den man nur aus dem „Netz“ kennt. Es ist fast wie einen Prominenten kennenzulernen…lach…

Eine entsprechende Aussage von mir zu dem Thema führte auf der Convention dann auch zu einem running gag. 8o)

Wie schon gesagt: der führende Forscher aus den USA war während der kompletten Convention anwesend, und das nicht nur für Arztgespräche – er war einfach immer mitten zwischen uns Familien, trank mit uns an der Bar….quatschte mit uns allen…spielte mit den Kindern…und nahm an unseren Ausflügen teil. Total cool…und gar nicht wie ein Arzt. Mehr wie ein Kumpel…

Für mich aber…war dieser Arzt eine Koryphäe…DER ARZT schlechthin auf dem Gebiet des MPD. Der führende Forscher eben. Über den ich alles was es zu finden gab im Internet gelesen hatte…den ich UNBEDINGT treffen und ihm Löcher in den Bauch fragen wollte…unvorsichtigerweise habe ich John Connerty das erzählt und ihm gesagt das der Arzt einfach…MEIN ROCKSTAR!!!...ist. Darüber haben sich 5 Tage alle kaputt gelacht, am meisten der Arzt selber. 8o))

Diese ganzen Tage in Liverpool waren einfach nur ÜBERWÄLTIGEND. Ich glaube ich könnte 25 Beiträge darüber schreiben – und könnte meine Gefühle trotzdem nicht korrekt wiedergeben. Deswegen lasse ich es einfach, sonst langweile ich euch noch...

Jedenfalls: wir hatten eine VERDAMMT GUTE ZEIT!!!

Die Convention ist keine Veranstaltung bei der man sich gegenseitig bedauert oder Trübsal bläst. Im Gegenteil!!! Wir haben SPASS zusammen!! Wir lachen, wir halten uns in den Armen…wir bauen uns auf, wir geben uns Tipps und Kraft. Wir brauchen einander. Und unsere Kinder brauchen andere Kinder….FREUNDE!!! Hier auf der Convention sind ALLE GLEICH. Kein Kind wird angestarrt oder ausgegrenzt, kein Kind wird gefragt warum es ANDERS ist. Hier sind einfach alle FREUNDE!!

Diese Tatsache hat uns so oft Tränen in die Augen getrieben…

Jonathan war zum ersten Mal dabei. Und bis auf ein Kind das wegen seiner geistigen Behinderung gar nicht laufen kann – sind hier alle gelaufen. Nur Jonathan nicht, der ist gekrabbelt.

Abends auf der Tanzfläche…ein GEWUSEL, ein GERENNE….und Jonathan: MITTENDRIN, auf dem Boden. Mein Mann hat zuerst Angst gehabt und wollte ihn weg holen. Aber…kein Scherz! ALLE Kinder haben auf Jonathan aufgepasst! Er wurde NIE getreten oder gestoßen, sie waren VORSICHTIG. Weil er einer von ihnen ist und sie Rücksicht aufeinander nehmen.

Und wenn Joni allein am Rand der Tanzfläche lag und einfach alles beobachtet hat….dann hat es nicht lange gedauert bis ein Kind kam und ihn gestreichelt oder ihm die Hand gehalten hat.

Es war einfach der PURE WAHNSINN!!!

Mir ist in diesen Tagen bewusst geworden…WIR brauchen diese Kommunikation mit anderen Eltern, sie ist für uns sehr wichtig. Aber vielleicht noch wichtiger ist für Jonathan der Kontakt zu anderen Kindern die genauso sind wie er!!!

Ein Vater hat es in einem Film der über die Convention für das englische Fernsehen gedreht wurde schön zusammengefasst:

„Hier sind wir genau da wo wir hingehören.“

Auf geht´s zur „Walking with giants“-Convention in Liverpool

Normalerweise bin ich vor Urlaubsreisen ja das reinste Nervenbündel. Zicke und schreie nur rum….motze….bin im Streß. Weil mir keiner beim Packen und Organisieren hilft…..

…lehne aber auch jegliche Hilfe beim Packen und Organisieren ab. Weil es dann vielleicht nicht „richtig“ gemacht wird.

Eine Zwickmühle. Lach….

Nun ja….vor der Convention war ich relativ entspannt. Finde ich. Was mein Mann dazu sagt weiß ich nicht.….ich frage ihn auch lieber nicht.

Das Packen jedenfalls war schon eine Herausforderung: das erste Mal würden wir FLIEGEN und da gibt es eine Höchstgrenze was das Gepäck wiegen darf – das ist anders wenn man mit dem Auto fährt. Außerdem wollten wir nach ENGLAND und dass das Wetter dort unbeständig ist wissen wir alle. Es musste also vorausschauend und gut gepackt werden.

Mein Mann sagte dass wir Jonathans Inhalator mitnehmen sollten. Ich fragte seufzend ob er das wirklich für nötig erachtet denn es sei kein Platz mehr im Koffer. Mein Mann bestand aber darauf – die richtige Entscheidung wie sich herausstellen sollte!

Unser „Abenteuer“ startete auch abenteuerlich. Am Flughafen, mit der Sicherheitskontrolle.

ICH hatte die meiste Angst davor dass man die im Handgepäck mitgeführten Medikamente beanstanden würde, das das Dokument des Kinderarztes nicht ausreichend wäre ODER das die mehr als 100ml großen Medikamentenflaschen dann DOCH NICHT mit an Bord des Flugzeuges durften.

Aber etwas ganz anderes war Grund für eine Beanstandung und DARAUF wäre ich NIE gekommen!

Mein Mann ging durch die Kontrolle, alles war ok. Ich reichte ihm Jonathan durch die Schleuse und schob den Buggy hinterher. Dann ging ich durch die Kontrolle. Na klar: wie immer musste ICH zum Bodycheck. Hmpf….

Dort gab es aber keine Beanstandungen, ich trat also aus der Kabine und…mein Mann rief:

„Wo sind unsere Dokumente, Jonathans Pass und das alles?“

….ich lief zu ihm und kramte die Unterlagen aus dem Rucksack, fragte ihn dabei warum er das brauchte. Er sagte….“Jonathan ist positiv auf Sprengstoff getestet worden!“…ich fing schallend an zu lachen und amüsierte mich königlich…bis mich eine Angestellte des Flughafens darauf aufmerksam machte dass es KEIN SCHERZ war und mir einen herbeieilenden Polizisten zeigte.

Ein Polizist in kompletter Montur: mit Schusssicherer Weste, Pistole, Schlagstock…was weiß ich noch alles. Und einem SEHR ERNSTEN GESICHTSAUSDRUCK.

O man.

Nun ja…der Polizist warf nur einen Blick auf unseren kleinen Joni und fragte: „Haben Sie ihn mit Bodylotion eingerieben?“ …ich bejahte und erklärte ihm das wir das sogar mehrfach am Tag machen müssten wegen der extrem trockenen Haut.

Daraufhin erfuhren wir das sich in Bodylotion Glycerin befindet – was auch ein Bestandteil von Sprengstoff ist. Und das die Tests nach Sprengstoff so sensibel sind das sie wegen Creme schon ausschlagen - oder auch wegen eines Labello….krass! Ich sagte direkt voller Inbrunst: „Ich benutze nie wieder Bodylotion wenn da Teile von Sprengstoff drin sind!“

Wir durften gehen. Unser Jonathan hat zwar einen explosiven Charakter, aber er ist nicht gefährlich für den Flugverkehr…lach….

Wir haben bis heute viel über diese Episode am Flughafen gelacht! In DEM MOMENT war es zwar nicht ganz so angenehm, aber mit Abstand betrachtet dann doch lustig. 8o))

Und uns ist noch etwas echt KRASSES am Flughafen passiert! Das hätte ich auch NIE für möglich gehalten…

Alle die unseren Blog komplett gelesen haben (oder uns bei Facebook folgen) wissen, wir hatten im letzten Jahr einige Zeitungsartikel und auch einen Fernsehbericht.

Hört sich jetzt zwar etwas eingebildet an…aber danach wurden wir in unserer kleinen Stadt schon des Öfteren mal auf der Straße erkannt – und auch angesprochen.

Irgendwann habe ich Marvin dann –mehr aus Scherz!- gefragt: „Sind wir jetzt berühmt?“…. und Marvin antwortete, ganz der Jugendliche der heutigen Zeit: „Mamaaaaaaaa, berühmt ist man wenn man auf der Straße um ein Selfie gebeten wird!“….da weißte Bescheid! So läuft das heute…

In MEINER JUGEND…gefühlt in der STEINZEIT..wussten wir gar nicht was SELFIES sind. Da hat man berühmte Leute um ihre Unterschrift gebeten, hieß damals AUTOGRAMM.

Und da es auch (nach Marvins Aussage!) in meiner Kindheit keine Autos gab weil die noch nicht erfunden waren…kam man nicht von A nach B. Man hat also sein Idol… PER POST und mit FRANKIERTEM RÜCKUMSCHLAG…!!!...um ein Autogramm gebeten und ist dann WOCHENLANG jeden Tag zum Briefkasten gelaufen um zu schauen ob schon Antwort da ist. Naja…ich schweife ab.

Heute jedenfalls läuft das alles digital und man muss SELFIES mit Promis machen. Ok….DAS hatte uns noch niemand gefragt.

Aber dann…stehen wir am Gate des wohl größten deutschen Flughafens und warten aufs Boarding. Weil Jonathan ein „Baby“ ist durften wir VOR die Absperrung und würden als Erste in den Shuttle-Bus zum Flugzeug steigen: damit niemand den kleinen Mann beim Drängeln verletzte.

Plötzlich….kommt eine Frau hinter der Absperrung zu uns und spricht mich auf Englisch an. Sie fragt ob das Jonathan sei. Und ich lache und sage sie hätte wohl seine Schuhe gesehen – Lederpuschen mit seinem Namen drauf. Doch sie sagt: „NEIN. Ich folge Ihnen schon sehr lange auf Facebook und habe Sie erkannt. Darf ich bitte ein Selfie mit Jonathan machen?“….

Also….mir ist ALLES aus dem Gesicht gefallen. ICH SCHWÖRE.

Am größten deutschen Flughafen werden WIR erkannt. Und um ein Selfie gebeten. UNFASSBAR.

Später hat sich dann rausgestellt das diese Dame die Freundin einer Bekannten von mir ist. Doch das hat dieses Erlebnis für mich nicht geschmälert. Ich gebe jetzt mal offen zu: DAS WAR SCHON EIN TOLLES GEFÜHL SICH MAL KURZE ZEIT BERÜHMT ZU FÜHLEN….lach… 

(…ach so: die Dame hat natürlich ihr Selfie bekommen…)

Mit diesem „Hochgefühl“ durften wir dann an Bord gehen. Und es war auch gut dass ich ein wenig euphorisch war – denn ich habe Flugangst. Normalerweise nehme ich Tabletten damit ich nicht haltlos anfange zu weinen im Flieger, doch die machen mich so schläfrig und benommen: das wollte ich bei Jonathans allererstem Flug auch nicht. Ich wollte doch alles mitbekommen, Fotos machen und einfach sehen ob es Jonathan gefällt zu fliegen - oder nicht.

Wir haben aber schon im Vorfeld beschlossen das mein Mann sich während des Fluges um den kleinen Mann kümmern würde, denn meine Nervosität würde sich bestimmt auf ihn übertragen – und das würde die Situation nicht besser machen.

Meine Flugangst vergaß ich aber erst einmal…denn ich regte mich haltlos auf als wir an Bord gingen!

Wir hatten die Flüge über ein Reisebüro gebucht. Dieses Reisebüro hatte bei der Fluglinie –in meinem BEISEIN!- angerufen und gesagt das Jonathan sehr klein sei und das man ihn mit einem Gurt auf den Bauch schnallen könne, er würde eigentlich keinen eigenen Sitz benötigen.

Eigentlich.

Denn die Fluglinie teilte mit: Jonathan ist älter als 3 Jahre und wegen der Versicherung müsse er einen eigenen Sitzplatz haben – unabhängig davon wie groß er sei. Wenn er nicht allein auf dem Sitz sitzen könnte: dann müsste er eben in einer geeigneten Babyschale angeschnallt werden.

Wir hatten das im Vorfeld so hingenommen. 200€ für Hin- und Rückflug für Jonathan bezahlt. Zum Glück hatten wir auch die Babyschale noch: sonst hätten wir ja noch eine kaufen müssen.

Und dann kommen wir in den Flieger, gehen zu unseren Plätzen und direkt kommt die Flugbegleiterin angeschossen – freundlich war sie ja, das muss ich sagen. Sie wolle die Babyschale kontrollieren – ob die denn überhaupt für ein Flugzeug zugelassen war.

(Da gibt es Unterschiede zum Auto? Das war MIR nicht bewußt!)

Die Schale war für Flugzeuge geeignet, stand drauf. So weit, so gut. Leider hatte die Airline aber keinen entsprechenden Gurtadapter an Bord um die Schale korrekt verankern zu können. WIE BITTE???

Ich möchte an der Stelle erwähnen das wir NICHT mit einer BILLIG-AIRLINE geflogen sind, sondern mit der wohl größten deutschen Airline überhaupt: der Kranich-Flotte.

Okay. Kein Gurtadapter also.

Die Flugbegleiterin erklärte uns dann auch dass sie es sowieso unverantwortlich finden würde wenn Jonathan „bei seiner Körpergröße“ allein auf einem Sitz sitzen würde – ob mit oder ohne Schale. Sicherer wäre er ja wohl wenn er bei einem von uns auf den Bauch geschnallt würde.

Ach neeeee: NICHT ihr Ernst!!!

Hatte das nicht unser Reisebüro bereits im Vorfeld telefonisch angesprochen?????  

Ich erklärte ihr dass wir das von Anfang an auch so gewollt hätten, aber die Hotline uns da etwas anderes gesagt habe. Und das wir nun wohl 200€ völlig umsonst ausgegeben hätten! Die Flugbegleiterin schaute betreten….aber klar: sie konnte ja nichts dafür.

Ein Sitz blieb also frei. Auch gut: hatten wir eben mehr Platz für unser Handgepäck.

Mein Mann schnallte sich Jonathan auf den Bauch, beim Start gaben wir ihm –wie der Kinderarzt gesagt hatte- Nasenspray, und: er machte das alles ganz hervorragend!! Er weinte nicht…weder beim Start noch bei der Landung. Na ok: letztere hat er auch komplett VERSCHLAFEN….ich dachte für einen kurzen Moment schon das er ohnmächtig sei, aber er hat einfach nur ganz tief geschlafen.

Während des Fluges (der nur knapp 1,5 Stunden dauerte) konnten wir ihn gut ablenken: mit Büchern….aus dem Fenster schauen…der Flug war insgesamt sehr entspannt.

Entspannt für meine Männer. Die zusammen in einer Dreierreihe über den Gang von mir entfernt saßen. Nicht entspannt für MEINEN Sitznachbarn. Beim Start habe ich dann nämlich doch Panik bekommen und mich in seinen Arm gekrallt. Ich kannte den Mann vor dem Flug nicht. Total peinlich also. Er schaute mich auch sehr irritiert an, sah aber die zwei/drei Tränchen kullern und dachte sich dann vermutlich auch: „Besser nichts sagen….ein falsches Wort – und heulende Frauen können zu Furien werden!“

Wir kamen jedenfalls alle heil in England an – auch mein Sitznachbar. Wobei ich nicht weiß ob er nicht blaue Flecken oder blutende Wunden von meinen Fingernägeln davon getragen hat. Für die ich mich hier an dieser Stelle sehr herzlich entschuldigen möchte!!!

Bis auf die Tatsache das ICH beim Fliegen ohne Beruhigungstabletten einfach nicht so gut klarkomme….hatten wir durch diesen Flug doch zwei Dinge gelernt: die Formalitäten mit den Medikamenten waren ein Klacks… und Jonathan kam mit dem Fliegen gut zurecht….

Das hieß für uns:

Wieder ein Stück Freiheit zurückerobert!!

Nun wäre es möglich auch mal eine Städtereise mit dem Flugzeug zu machen: London, Paris, Rom….alles Städte in die wir unbedingt (erneut) wollten!!!

Jetzt…nicht mehr unmöglich oder umständlich zu erreichen, sondern im Bereich des Machbaren.

Ich strahlte bei der Ankunft in England. Und das lag nicht NUR daran das wir gelandet waren.