Der Aufenthalt im Playmobil-Park war trotz der Gedanken die mir immer wieder durch den Kopf schwirrten sehr schön.

Wenn auch Marvin nicht mehr so stark für den Park zu begeistern war wie noch vor einigen Jahren, so war es Jonathan umso mehr!!

Die Wasserspielplätze fand er bei über 30 Grad Außentemperatur besonders toll!! Aber auch den RIESIGEN Sandkasten…die Schaukeln und Rutschen…die neue „Feen-Welt“ mit ihren rosa und lila Einhörnern…lach…die „Indoor-Spielhalle“ wo alles aus der Welt von Playmobil für die Kinder zum Spielen bereitsteht….

Wir waren noch nie so lange im Park wie dieses Jahr: 4 Tage!!

Dass es etwas mehr gekostet hat…versteht sich von selbst. Aber wir hatten beschlossen uns darüber KEINE GEDANKEN zu machen, sondern die Zeit einfach in vollen Zügen zu genießen!! Die Sache ist ja immer die: WER WEISS OB WIR ES NÄCHSTES JAHR NOCH MACHEN KÖNNEN!...also: nicht drüber nachdenken…

An meinem Geburtstag haben wir uns traditionell mit Freunden getroffen die in der Nähe des Parks wohnen – von ihnen habe ich hier auch schon öfter erzählt: wir haben uns mal in der Kur kennengelernt. Ich freue mich immer das ganze Jahr darauf sie zu sehen, und so war es auch diesmal!! ABER…diesmal haben die Freunde es sogar möglich gemacht das wir uns während unseres Aufenthaltes ZWEIMAL gesehen haben!!! Einmal waren wir mit den Kindern gemeinsam abends essen und an meinem Geburtstag waren wir (dann ohne Marvin) bei ihnen zu Hause und sie haben uns zu Pizza eingeladen….8o)) Es waren zwei so schöne Abende! Und immer wenn wir wieder nach Hause fahren würde ich mir wünschen dass wir näher beieinander wohnen und uns öfter sehen könnten. Aber es gibt ja Telefon und WhatsApp, auch wenn das nicht dasselbe ist….

Eine weitere wunderschöne Begegnung hatten wir IM PARK.

Manchmal ist das Leben wirklich verrückt!! Lach….

Vor etwas mehr als einem Jahr, glaube ich…hatte ich in einem Online-Forum Klamotten für Jonathan gekauft und ich kam mit der Verkäuferin (sie kommt ganz aus der Nähe des Playmobil-Parks!) ins Gespräch. Habe ihr erzählt das Jonathan kleinwüchsig ist und auch von seiner Prognose. Habe ihr Bilder geschickt von uns.

Sie war begeistert von Jonathan und hat….sowas habe ich noch nie erlebt!!!...ein PAKET geschickt in dem fast viermal so viele Klamotten waren als die, die ich gekauft hatte. Weil sie uns einfach eine Freude machen wollte.

Wir sind in Kontakt geblieben, irgendwann haben wir dann auch Handynummern ausgetauscht.

Ich möchte an der Stelle sagen das ich das NICHT mit jedem mache bei dem ich etwas kaufe oder der etwas bei mir kauft. Aber manchmal passt es einfach, und ich denke das ich eine ausgeprägte Menschenkenntnis habe um zu wissen bei wem die Chemie stimmt.

Diese Frau jedenfalls war mir direkt so sympathisch und ich habe mich bei jeder Nachricht mit ihr einfach….wohl gefühlt. Wir haben begonnen uns mehr und mehr aus unserem Leben zu erzählen. Sie folgt uns bei Facebook, hat uns schon mehr als einmal sehr hilfreiche Tipps gegeben…und ich weiß dass sie auch immer fleißig meinen Blog liest!!

(JA….JETZT BIST DU AUCH BESTANDTEIL DAVON….8o)) …)

Als unsere Reise in den Park dann näher rückte habe ich sie gefragt ob sie nicht in den Park kommen kann damit wir uns „in live“ sehen. Es war schwierig für sie das möglich zu machen, weil sie eigentlich andere Termine hatte….aber sie hat die Termine verlegt und sie kam!! Mit ihren beiden Kindern und ihrem Mann.

Ich habe mich so gefreut als sie am Playmobil-Bauernhof einfach vor mir stand!! Sie war mir so vertraut und doch fremd…wisst ihr was ich meine? Klingt bescheuert…ist es vielleicht auch. Lach…

Jedenfalls mochte ich sie in echt genauso gerne wie per Handy/Facebook (und das hätte ja auch anders sein können!). Auch ihre Familie war ganz fantastisch. Als wir uns nach ein paar Stunden voneinander verabschiedeten dachte ich so: „Sie habe ich wegen Jonathan als Freundin gewonnen. Wenn ER nicht da wäre…wäre der Kontakt zwischen uns NIE zustande gekommen!“…und da sieht man mal wieder was der kleine Mann in unserem Leben für eine Bereicherung darstellt!!! Wir haben auf einmal Freunde, wahnsinnig tolle Menschen, die wir ohne ihn NIE hätten….

Wir haben wirklich durch Jonathan sehr viele glückliche und schöne Momente…sehr viele Erlebnisse und auch Freunde die wir ohne ihn sicherlich nicht hätten. Aber…die Kehrseite der Medaille sind die traurigen Momente die wir durch/mit ihm haben.

Und auch solche hat es im Playmobil-Park gegeben. Und die beschäftigen mich bis heute – obwohl es schon über 2 Monate her ist.

Bis vor einigen Monaten hat Jonathan sich nicht für andere Kinder interessiert. Er ist zwar schon fast 3,5 Jahre alt – aber seine geistige Entwicklung entspricht nicht seinem tatsächlichen Alter. Andere Kinder waren ihm also egal.

Doch seit einiger Zeit: beobachtet Jonathan andere Kinder sehr aufmerksam. Das war auch im Park so.

Natürlich schauen auch andere Kinder IHN sehr interessiert an: er ist vermutlich das kleinste Kleinkind das sie je gesehen haben. Dazu ist er noch süß und das führt grade bei kleinen Mädchen sehr oft zu Euphorie und man muss ein wenig aufpassen das sie ihn nicht mit ihren Puppen verwechseln…lach…

Jedenfalls…war Jonathan sehr oft von anderen Kindern „umringt“: sie standen vor ihm, oder um ihn herum. Haben ihn angeschaut und gestaunt. (…was vollkommen ok ist: Kinder sind Kinder!)

Jonathan…hat vor ihnen gekniet und so oft…gewunken. Oder geredet – klar, in seiner eigenen Sprache. Und die Kinder……haben einfach gar nichts gemacht. Sie haben weiterhin nur geschaut. Weder zurück gewunken, noch „HALLO“ gesagt. Manche haben sich auch einfach umgedreht und sind gegangen.

Es ist ok. Das sind Kinder und die verstehen noch nicht alles!!!

Aber…ICH bin eine MUTTER. Und ich habe das Gesicht MEINES KINDES gesehen. Und das Unverständnis in Jonathans Augen wenn er „Kontakt aufgenommen hat“ - und nichts passierte. Jonathan weiß nicht dass er anders ist…und dementsprechend kann er nicht verstehen warum die anderen Kinder ihm nicht zurück winken, oder sogar einfach weg gehen ohne ihn zu beachten.

Das hat mich so mitgenommen!! So unendlich traurig gemacht.

Ich bin den Kindern nicht böse….wie könnte ich das auch. Aber mir ist das erste Mal bewusst geworden wie Jonathans Leben ablaufen wird….er wird IMMER anders sein. Er wird IMMER derjenige sein der im Mittelpunkt steht und „angeglotzt“ wird.

Wenn er in den Kindergarten kommt….wird er dann FREUNDE finden??? WIRKLICHE Freunde????

Oder wird er einfach nur „akzeptiert“ werden???

Ich meine…seien wir mal ehrlich. Die meisten von uns haben Jobs und arbeiten jeden Tag mit vielen Kollegen zusammen. Aber…wie viele dieser Kollegen treffen wir auch privat??? Im Büro MUSS man sich arrangieren und zusammen arbeiten, ob man sich persönlich mag oder nicht. Das ist eben der Job. Und die Freizeit verbringt man mit anderen Menschen, mit Menschen die man wirklich mag.

Also....wenn Jonathan in den Kindergarten kommt…dann werden die Kinder dort mit ihm spielen – weil sie es MÜSSEN. Wie wir Erwachsenen im Beruf mit Kollegen klarkommen müssen die wir nicht so sehr mögen. Aber wie viele der Kinder werden ihn fragen ob er nachmittags mit ihnen spielt??? Oder ihn auf ihren Kindergeburtstag einladen???

Seien wir realistisch!

Jonathan wird NIE so sein wie andere Kinder. Er wird immer sehr viel kleiner und deswegen nicht in der Lage sein Dinge zu tun die „normale“ Kinder tun. Er wird nie so schnell rennen….nie so hoch hüpfen…nie geistig so weit sein wie seine Alterskameraden. Und Kinder wollen DAS tun was ihnen Spaß macht und was sie können. Also bitte…WER wird nachmittags mit Jonathan spielen wollen?

Jedes „vernünftige“ Kind wird sich einen Spielkameraden suchen der genauso gut Fahrrad fahren oder Seilspringen kann wie es selbst. Und das wird NIE JONATHAN sein.

Ich will gar nicht schwarz malen oder pessimistisch sein. Ich versuche REALISTISCH zu sein. Und mich auf die Zukunft einzustellen. Vorzubereiten.

Inklusion. Das hört sich ja immer so toll an: BEHINDERTE HABEN DIESELBEN RECHTE WIE GESUNDE MENSCHEN. Stimmt. Haben sie auch.

Aber in der Realität….ist INKLUSION nicht wirklich durchführbar. Meine Meinung….

Uns wird oft die Frage gestellt ob Jonathan einmal in den Kindergarten gehen wird: JA, WIRD ER. Trotz seines schwachen Immunsystems.

Wir haben uns entschieden es zu riskieren, weil wir finden dass ein Leben ohne soziale Kontakte nicht lebenswert ist. Es fällt uns nicht leicht…wir haben Angst das Jonathan im Kindergarten DEN EINEN Infekt bekommen wird der ihn am Ende das Leben kostet. Aber..wir möchten ihn nicht ewig „unter einer Glasglocke“ bei uns behalten. Nur damit es UNS besser geht.

Jonathan wird in einen integrativen Kindergarten kommen, in meinen Betriebskindergarten. Die Zusage für einen Platz liegt uns schon vor. Der Kindergarten ist auf behinderte Kinder ausgelegt, alle Voraussetzungen sind dort geschaffen. ABER….Jonathan wird das erste und einzige Kind mit Behinderung dort sein. Weil meine Kollegen eben keine behinderten Kinder haben.

Wir haben keine Ahnung ob das funktionieren wird. Für Jonathan…und für die anderen Kinder.

Und die Tragweite dieser ganzen Situation…ist mir im Playmobil-Park bewusst geworden.

Seitdem habe ich noch viel mehr Angst vor dem Moment wo ich ihn in den Kindergarten gebe. Und vor den Enttäuschungen die auf ihn warten werden. Ich frage mich ob ich es schaffen werde ihn zu genug Stärke zu erziehen um damit umzugehen.

Die Erziehung eines gesunden Kindes ist ja schon eine Herausforderung: das merke ich bei Marvin grade - weil er in der Pubertät ist.

Aber die Erziehung eines behinderten Kinders ist noch eine viel größere Herausforderung…weil ich nicht weiß was Jonathan überhaupt versteht und aufnimmt.

Dazu kommt noch….das nicht alle Eltern adäquat mit unserer Situation umgehen können.

Die Kinder die im Park nicht gewunken oder mit Jonathan interagiert haben waren ja für mich schon schwer zu ertragen. Aber es gab eine Situation die mich wirklich zum Weinen gebracht hat…

Das war am Bauernhof, an der Rutsche. Jonathan ist gerutscht und er hatte einen wahnsinnigen Spaß dabei!!!

Dann kam ein kleines Mädchen, vielleicht zwei Jahre alt. Und sie wollte auch rutschen. Also haben wir darauf geachtet das die Kinder immer abwechselnd dran sind: einmal Joni und einmal sie.

Das hat super funktioniert. Doch irgendwann stand sie einfach nur noch da und hat Jonathan fasziniert angeschaut. Ich kann es ihr nicht verdenken!!! Er war nur halb so groß wie sie und ist trotzdem genauso gerutscht: was muss in ihrem Kopf vorgegangen sein?? 8o)))

Ich habe sie angeschaut und zu ihr gesagt: „Ich würde Dir so gerne erklären warum er so klein ist – aber das würdest Du noch nicht verstehen!!“

….und dann kam ihre Mutter…

Hat das kleine Mädchen gepackt…und weg gezogen. Einfach so. Ohne ein Wort. Als wäre Jonathan ansteckend.

Wahrscheinlich war es ihr einfach nur peinlich dass ihre Tochter so geschaut hat. Aber warum??? Sie ist ein KIND!!!

Naja…..aber nach diesem Erlebnis habe ich mir natürlich über den Kindergarten-Eintritt noch mehr Gedanken gemacht.

Nicht nur die Kinder sind „das Problem“, vielmehr auch die ELTERN!!! Wenn die nicht vorleben können wie man mit behinderten Menschen umgeht…wie und woher sollen die KINDER es dann lernen???

Und das ist auch ein Punkt bei der so viel gelobten Inklusion.

Die Kinder von heute lernen mit behinderten Menschen umzugehen. Aber ihre Eltern, also MEINE GENERATION!, hat überhaupt keine Ahnung davon. Zu UNSERER Zeit waren behinderte Kinder nicht mit gesunden Kindern gemeinsam im Kindergarten oder in der Schule – wir können ja nichts dafür…aber wir haben den Umgang nie gelernt.

Aber WIE…..sollen wir unseren Kindern den Umgang mit Behinderten dann beibringen???

Die Politik hat an der Stelle noch eine große Aufgabe vor sich!

Und wir betroffene Eltern….ebenfalls!!!

Unser längster Aufenthalt im Playmobil-Funpark den wir je hatten…

Wer meinen Blog schon länger liest oder uns bei Facebook folgt, weiß: mindestens einmal im Jahr fahren wir in den Playmobil-Funpark nach Fürth.

Dieser Park ist einfach super für Jonathan: selbst er –der noch nicht laufen kann- kann hier einfach unglaublich viel machen, ausprobieren, spielen….und Marvin…naja, der liebt diesen Park schon seit 10 Jahren sehr! Sein jährliches Ritual…8o)

Mittlerweile freut er sich aber mehr an der Freude seines kleinen Bruders als das er selbst Spaß dort hätte: er ist einfach zu groß geworden. (Wie schnell die Zeit aber auch vergeht!)

Nun ja…für dieses Jahr war wieder mal ein Besuch im Park über meinen Geburtstag geplant. Wir hatten schon vor Monaten ein Zimmer im Aparthotel gebucht: für ZWEI NÄCHTE diesmal! Absoluter Luxus, aber wir wollten uns das dieses Jahr gönnen.

Und dann kam alles anders als erwartet. Denn Marvin hat bei der Deutschen Meisterschaft im Yu-Gi-Oh (sein japanisches Lieblingskartenspiel) den dritten Platz belegt – und damit eine Teilnahme an der Europameisterschaft klargemacht.

Da ich schon wusste wann die Europameisterschaft stattfinden würde, nämlich an MEINEM GEBURTSTAG an dem wir ein Zimmer im Playmobil-Park gebucht hatten…war meine erste Reaktion auf diese Nachricht von Marvin dann auch keine Freude, sondern ein „SCHEISSE!“..(Obwohl ich mich natürlich für Marvin gefreut habe!! Ich konnte das nur in diesem Moment nicht so gut zeigen.)

Wir konnten das Zimmer in Fürth nämlich nicht mehr kostenlos stornieren…die Frist dafür war abgelaufen. Wir waren schon mit Freunden verabredet…UND..die Europameisterschaft fand in Berlin statt, also genau am anderen Ende von Deutschland. Zwickmühle.

Für die ich aber schnell eine Lösung gefunden hatte.

Anruf bei meinen Eltern. Mein Vater war dran.

„Du, Papa: ich habe eine GANZ starke Eingebung das Du demnächst verreisen wirst!“…mein Vater: „Echt?? Nach Berlin, oder?“….lach…er hatte es schon geahnt und meine Eltern hatten sich auch schon drauf eingestellt. Meine Eltern sind einfach die Besten!! 8o)))

Klar hätte ich Marvin gerne zu diesem Erlebnis begleitet. Aber auf der anderen Seite wollte er tagsüber allein zu der Meisterschaft gehen, natürlich!!! Und was hätten wir dann mit Jonathan gemacht? Stadtbesichtigung in Berlin? Das wäre nicht das Richtige für den kleinen Mann gewesen - im Funpark konnte er toben und spielen…da hatte er mehr davon.

Also buchten meine Eltern ein Hotel und wir sprachen die Daten ab. Marvin würde noch einen Tag bei den Großeltern sein während wir schon im Süden Deutschlands unterwegs wären.

Es dauerte aber nicht lange und Marvin wurde traurig. Er wollte auch mit in den Park. Er wollte sehen wieviel Spaß sein Bruder hatte. Er wollte seinem Bruder alles zeigen und erklären. Er überlegte ernsthaft die Teilnahme an der Europameisterschaft deswegen abzusagen!

DAS ging ja gar nicht!! Eine Qualifikation für die Europameisterschaft in Yu-Gi-Oh bekommt man nicht einfach so, vielleicht bekommt man sie überhaupt nur EINMAL im Leben. Also war NICHT HINGEHEN keine Option.

Aber was tun???

Ich war sehr schnell entschlossen wie wir auch dieses Problem lösen könnten. Ohne meinen Mann vorher um seine Meinung zu fragen (was ich sonst in solchen Situationen schon tue!), habe ich im Playmobil-Hotel angerufen und gefragt ob wir das Zimmer schon einen Tag früher bekommen könnten. Leider nein, das Hotel war restlos ausgebucht.

Okay: Plan B.

Vor ein paar Jahren hatten wir mal eine Pension im Ort gebucht weil das Hotel ausgebucht gewesen war. Also habe ich diese Pension angerufen und siehe da: dort hatte man ein Zimmer für uns.

Wir würden also einen Tag früher nach Nürnberg reisen als geplant. MIT MARVIN.

Nur….der musste ja dann irgendwie zurück zu den Großeltern um mit ihnen nach Berlin zu fahren.

Auch hierfür hatte ich schon eine Lösung: ich würde EINFACH am Mittag des zweiten Tages mit Marvin nach Hause fahren, dort ein paar Stunden schlafen und…wieder zurück nach Nürnberg fahren.

Waren ja nur 3,5 Stunden Fahrt pro Strecke. Und so knapp 360 km one way…quasi um die Ecke. Lach…

Naja: aber was tut man nicht alles für das eigene Kind!!

Als ich meinem Mann meinen Plan erklärte sagte er nur: „WENN DU MEINST!!!“….klar: begeistert war ich auch nicht stundenlang in Deutschland hin und her zu fahren. Aber wenn es Marvin glücklich machte….

Mein Schwiegervater hatte aber dann die rettende Idee: Marvin könnte doch mit dem ICE von Nürnberg nach Hause fahren!

Ein ICE-Bahnhof war nur 11 km von unserem Wohnort entfernt und es war die perfekte Lösung. Wir würden Marvin in Nürnberg in den ICE setzen der eine Direktverbindung hatte, und meine Eltern würden ihn abholen. Gesagt, getan: ich habe online ein Ticket gebucht und was soll ich sagen? Es hat (1.Klasse!) nur 40€ gekostet….wenn man die Strecke rechnete die ich mit dem Auto gefahren wäre UND die Zeit die ich aufgewendet hätte: dann rechnete sich die Zugfahrt wirklich!!!

Also war es beschlossen: so würden wir es machen!!

Und dann starteten wir mal wieder, alle VIER!, in den Funpark.

Ich freute mich sehr dass Marvin nun doch mit an Bord war!! Seit 10 Jahren fahre ich regelmäßig mit ihm in diesen Park, es hat Tradition. Wäre schon komisch gewesen komplett ohne ihn dort zu sein. Auch wenn ich natürlich weiß das unsere gemeinsamen Tage in diesem Park gezählt sind – Marvin wird erwachsen und wird nicht mehr ewig dorthin…oder mit uns gemeinsam wegfahren…wollen.

…und das Marvin langsam „aus dem Park herauswächst“ haben wir dann auch direkt gemerkt als wir dort ankamen.

Marvin tigerte neben uns her durch den Park. Und auf die Frage: „Wohin wollen wir zuerst gehen?“…sagte er….“EGAL!“…das hatte es noch nie gegeben!! Wir entschieden dann in die Indoor-Spielhalle zu gehen. Marvin spielte dort auch mit Jonathan und grinste als er sah wieviel Spaß der kleine Kerl dabei hatte Autos durch die Gegend zu schieben…doch Marvin selber spielte nicht.

Das setzte sich fort als wir durch den Park gingen. Klettergarten…Boot fahren…Floß fahren oder die Ritterburg…Marvin war lustlos. Er machte alles mit, aber ohne rechte Begeisterung.

Irgendwann nachmittags als wir ein Eis aßen sagte er dann: „Mama, ich glaube ich bin zu alt für den Park. Es fühlt sich anders an hier zu sein als in den Jahren vorher. Das macht mich traurig.“

Uff……mich machte es auch traurig! Mein Großer verlor langsam die kindliche Begeisterung, er wurde erwachsen.

Aktuell befindet er sich aber in einer „Zwischenphase“: nicht mehr richtig Kind und noch nicht erwachsen wusste er nicht wie er sich hier im Park verhalten sollte. Spielen ist eigentlich toll….aber uncool…wisst ihr was ich meine???

Ich hoffe ich habe eine gute Lösung gefunden als ich sagte das es ganz normal – und zu erwarten gewesen!- sei das er irgendwann mal keinen Spaß mehr im Park haben würde. ABER…er könne sich ja weiterhin an der Freude seines kleinen Bruders freuen und MIT IHM die ganzen Sachen erkunden/machen die er vorher allein gemacht habe….

Zum ersten Mal seit wir in den Park fahren…wollte Marvin auch im Shop nichts mehr gekauft haben. Da hatte ich echt einen Kloß im Hals. Und zwar nicht weil wir Geld gespart haben…lach…sondern weil mir einfach so deutlich wurde das Marvin erwachsen wird. Die Zeit vergeht viel zu schnell, ich komme da gar nicht mit.

Und das sind dann auch solche Momente in denen ich mich frage: „Habe ich alles richtig gemacht? Habe ich einen guten Grundstein gelegt für sein weiteres Leben? Habe ich ihm alle Werte vermittelt die er haben sollte um ein GUTER MENSCH zu sein?“….denn jetzt…ist es vermutlich zu spät um noch „etwas geradezubiegen“.

Eine Frage die mich immer wieder beschäftigt, besonders wenn wir in diesem Park sind, ist: „Habe ich Marvin so erzogen wie sein Papa es befürwortet hätte?“

Und jetzt muss ich ein wenig ausholen…

Marvins Papa ist gestorben als Marvin 5 Jahre alt war. Zu diesem Zeitpunkt waren wir getrennt. Aber wir waren Freunde.

Fast 8 Jahre lang waren wir ein Paar, haben viele Höhen…aber auch SEHR VIELE Tiefen!...durchlebt. Die Tiefen…waren der Vergangenheit geschuldet. Marvins Papa hat eine Tochter mit in unsere Beziehung gebracht, sie war etwa 1 Jahr alt als wir ein Paar wurden. Diese Tochter…liebe ich wie MEINE EIGENE TOCHTER…BIS HEUTE.

Doch das Verhältnis zu ihrer Mutter war (wegen gesundheitlicher Probleme der Mutter) schwierig und hat uns als Paar - und ihm als Vater- alles abverlangt was wir zu geben hatten. Wir haben gekämpft um dieses Mädchen… wir haben jede Minute die wir mit ihr hatten so sehr genossen…und so oft geweint wenn wir sie gehen lassen mussten…wir haben mit Ämtern und Behörden gestritten…Briefe geschrieben und Gespräche geführt…Gerichtstermine wahrgenommen.

Wir haben alles gegeben…und am Ende nicht gewonnen.

Doch eins hat uns diese ganze Situation gelehrt: GEMEINSAM an einem Strang ziehen – für die Kinder. Egal ob man zusammen ist…oder nicht!

WIR sind die Erwachsenen, und WIR tragen die Verantwortung für die Kinder. Einen KINDERGARTEN zu veranstalten nur weil wir uns getrennt haben – das kam für uns nie in Frage.  

Natürlich ist unsere Trennung nicht komplett ohne Streit gelaufen. Doch dieser wurde ausgetragen wenn Marvin nicht dabei war. ER…hat nie etwas davon mitbekommen. Denn selbst nach einem Streit haben wir uns am nächsten Tag vor seinen Augen zur Begrüßung umarmt und EINIGKEIT demonstriert.

Das geht!! Wenn man will! Und stark genug ist. Ich finde: das sollten viel mehr Eltern sein. Der Kinder zuliebe….

Wir sind zusammen zu Veranstaltungen im Kindergarten gegangen, nach einigen Monaten auch zu dritt mit der neuen Lebensgefährtin von Marvins Papa. Für MICH war das vollkommen ok und normal…für viele andere Eltern nicht! Es wurde getuschelt und ich wurde sogar gefragt ob ich möchte dass man „die neue Frau“ des Kindergartens verweist.

Hallo???? Wie alt sind wir denn???

…wir sind auch zusammen „in Urlaub“ gefahren: damit Marvin sich nicht entscheiden musste mit wem er mitgehen möchte. Wir sind in Urlaub in den Playmobil-Park gefahren.  

Es waren sehr schöne, und harmonische Tage!, dort.

Ich kann nur noch einmal betonen: ES IST MÖGLICH. Wenn man will!!

Heute bin ich übrigens der Meinung dass wir wirklich alles richtig gemacht haben. Marvin scheint, jedenfalls soweit ich das beurteilen kann, keinen Schaden durch unsere Trennung genommen zu haben.

...wenn ich aber im Playmobil-Park bin…kommen immer sehr viele Erinnerungen hoch…Marvins Papa war „Playmobil-Fetischist“: er hat es gesammelt und geliebt. Den allerersten Besuch dort haben wir gemeinsam erlebt….und auch als wir kein Paar mehr waren, haben wir den Park trotzdem besucht. Marvin zuliebe.

Es fühlt sich immer so an als sei er an meiner Seite wenn ich im Park bin. Und grade in diesem Jahr, wo ich spürte das Marvin sich langsam abnabelte,  habe ich mich eben gefragt ob er zufrieden wäre mit dem was ich „geleistet“ habe, ob er zufrieden wäre mit dem Menschen den ich aus Marvin gemacht habe.

Ich glaube….JA!...Marvin ist ein guter Mensch geworden. Er denkt an andere: ist empathisch und hilfsbereit. Er sieht nicht nur sich selber. Und ist ehrlich.

Für MICH…sind das schon mal die Grundvoraussetzungen….

WM 2018 in Russland

Eigentlich würde ich DAS THEMA ja gerne totschweigen und unter den Tisch fallen lassen! Was für eine Blamage….für den AMTIERENDEN WELTMEISTER.

Wochenlang hatten wir uns auf diese vier Wochen gefreut!!

Deko gekauft und Deko aus dem Keller geholt: das Wohnzimmer in ein Fanlager umgestaltet…und die Autos dekoriert. Klamotten und Accessoires für Jonathan gekauft, denn ich wollte bei Facebook „Jonis WM-Kantine“ machen, jeden Tag ein Foto von Jonathan in wechselnden Outfits. 8o)) Allein das war eine wochenlange Vorbereitung! Outfits zusammenstellen und auch schon mal das ein oder andere Foto machen.

Außerdem hatte uns unser Kumpel Tobi Sergeo versprochen das wir ein Spiel der Deutschen Mannschaft gemeinsam anschauen würden: er hatte Jonathan im letzten Jahr ein originales Mini-Trikot geschenkt und wollte nun im Partnerlook mit seinem kleinen Freund die Weltmeister anfeuern. Da Tobi beruflich sehr eingespannt ist und viel reist, sehen wir ihn nicht so häufig. Deshalb freuten wir uns auf dieses Treffen wirklich sehr!!

Jooooooo…und dann kam alles anders. MEINE GÜTE war DAS ein Gekicke!!! (Augen zuhalt!)

Ich denke, intensiver brauchen wir auf das Thema gar nicht mehr eingehen….widmen wir uns lieber schöneren Dingen!!! Wir fuhren in den Sommerurlaub:

Und wieder einmal Urlaub in Holland

…warum auch nicht? 8o)) …

Uns gefiel es in Holland, die Luft am Meer war grade für mich total gut (ich hatte vor einigen Jahren eine Lungenentzündung und habe seitdem Asthma), Holland war nicht weit entfernt…

Dieses Mal würden wir allerdings mit der ganzen Familie fahren: mit meinen Eltern und Geschwistern. (Es war das erste Mal das wir ALLE GEMEINSAM in Urlaub fuhren!) Und wir würden in einem anderen Ort sein als die letzten Jahre.

Freitags reisten wir an. Das Ferienhaus war wirklich ein Traum!! Wir hatten 6 Schlafzimmer und 6 Bäder: davon einige mit Whirlpool. Eine Dachterrasse und eine Terrasse im Garten. Einen riesigen Esstisch!! Eine Sauna UND … ein eigenes Indoor-Schwimmbad. Beheizt und beleuchtet. HAMMER!!! Für Jonathan ein Traum!!! Er konnte jeden Tag ins Wasser und planschen. (Wir hatten extra zwei Tuben Hautcreme dabei um ihn mehrmals am Tag eincremen zu können wegen seiner schlechten Haut.)

Wir haben ein paar kleinere, sehr schöne!, Städtchen angeschaut…waren auch alle gemeinsam am Meer: allerdings gab es an dem Abschnitt zu dem wir gefahren waren 100te von Quallen und so blieb es an diesem Tag bei einem Strandspaziergang.

Zwischendurch haben wir auch mal getrennt voneinander etwas unternommen (eine Eigenschaft die ich an meinen Eltern sehr schätze ist, das man mit ihnen gemeinsam in Urlaub fahren kann, sie aber trotzdem nicht erwarten das man 24 Stunden aufeinander hängt!). So waren wir vier einen ganzen Tag am Strand während der Rest der Familie etwas anderes unternommen hat….

Es war so schön zu sehen wieviel Spaß Jonathan am Strand hatte!! Und wir hatten einen direkten Vergleich seiner Entwicklung: im Vorjahr konnte er sich nicht (lange) allein in der Aufrichtung halten, er war meist „auf dem Boden“ im Sand unterwegs. Dieses Jahr konnte er stabil knien und hat so auf dem Liegestuhl Muscheln sortiert.

Auf dem Strandspielplatz ist er gerutscht und wir haben ihn auf einer Wippe gewippt…er konnte sich schon gut alleine festhalten und hatte auch hier einen wahnsinnigen Spaß! (Natürlich standen wir dabei mal wieder komplett im Mittelpunkt, aber: wir wurden so gut wie gar nicht angesprochen! Die Leute haben geschaut, aber die meisten hatten sofort ein Lächeln im Gesicht und haben Jonathan einfach gewunken. Sowas kennen wir aus Deutschland nicht in der Häufigkeit. Vielleicht lag es daran das Menschen im Urlaub entspannter sind als zu Hause?)

Nur eine Begegnung hatten wir…die hat mich mal wieder sprachlos gemacht.

Auf dem Weg zum Strand, ich trage Jonathan –mit Sonnenbrille und Sonnenmütze- auf dem Arm…ein älteres deutsches Ehepaar geht neben uns. Der Mann schaut…schaut noch einmal. Und sagt dann: „Ist der ECHT?“ …ohne Worte.

Ich habe gelacht und gesagt: „Natürlich ist er echt! Er ist kleinwüchsig!“…später ist mir dann (ich bin in solchen Situationen ja nicht so schlagfertig) eingefallen das ich lieber hätte sagen sollen: „Nein, das ist eine Puppe. Und ich gehe im reifen Alter von 40 Jahren IMMER mit meiner PUPPE zum Strand.“

…es ist auch eigentlich egal was man in so einer Situation antwortet. Manche Menschen reden einfach ohne zu denken. Und ich bezweifle das man sie für die Zukunft zum Denken animieren kann – egal was man antwortet.

Das Wetter in Holland war jedenfalls ein Traum: wir hatten eine Woche lang nur gutes Wetter, der obligatorische Regentag fand nicht statt. Allerdings war UNS das Wasser im Meer dann doch zu kalt zum Schwimmen. Anders sah das bei Marvin aus….der alte Wasserfrosch ging schwimmen…ich war nur mit den Füßen drin und hatte Gänsehaut, aber er: schwimmt ganz entspannt (oder gechilled wie die Teenies heutzutage sagen!).

Der für uns mit Abstand schönste Tag des Urlaubs….meine Familie möge es uns verzeihen, aber sie wissen sicher wie es gemeint ist! ….war aber der Besuch bei….einem Familientreffen von 5 holländischen Familien die Kinder mit einer Form von Primordialem Kleinwuchs haben.

Im letzten Jahr hat ein betroffener Vater in Holland ein „local office“ (also eine Außenstelle) der WALKING WITH GIANTS FOUNDATION aus Liverpool gegründet. Ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Familien mit Kindern mit Primordialen Kleinwuchsformen zusammenzuführen. Weltweit…gibt es weniger als 500 Kinder mit einer der bis heute 5 bekannten Krankheitsformen – andere Betroffene zu finden und mit ihnen zu reden ist so wichtig für uns Eltern! Deswegen findet einmal jährlich ein Treffen aller betroffenen Familien in Liverpool statt – und da auch wir seit ein paar Monaten Mitglieder in dieser Organisation waren, würden wir im Sommer zu diesem Treffen fliegen.

(Eine weitere Aufgabe dieses Vereins ist übrigens auch das Sammeln von Spenden: denn die Forschung die seit 10 Jahren von einem einzigen Ärzteteam weltweit betrieben wird…wird nicht von der Pharmaindustrie bezahlt, es gibt einfach zu wenige Fälle. Also wird diese Forschung von Spenden finanziert.)

Ich hatte schon oft mit dem Gründer des Vereins aus Holland gesprochen, naja: geschrieben! Bei Facebook. Er war mir sympathisch und ich dachte mir, wenn wir nun nach Holland fahren, dann könnten wir ihn doch dort treffen? Dann würden wir in Liverpool wenigstens schon eine Familie kennen und uns nicht so überfordert und allein fühlen.

(Zu diesem Zeitpunkt kannten wir drei weitere deutsche betroffene Familien, doch keine davon würde an dem Treffen in Liverpool teilnehmen.)

Er fand meine Idee toll, sagte mir aber das er eine viel bessere Idee habe: wir sollten an einem Familientreffen teilnehmen und auch gleich die anderen 4 holländischen Familien kennenlernen. Alle könnten englisch sprechen, eine Familie sogar deutsch: sie waren ursprünglich aus Deutschland. Ein Traum, denn Holländisch konnten wir nicht.

Alle diese Familien stehen seit einem Jahr (seit der Gründung des local office) in den Niederlanden in der Öffentlichkeit, sie haben schon Fernsehbeiträge gedreht…ich glaube der Gründer selbst war auch schon in Talkshows. Also hatten sie mit meinem Vorschlag, den Hessischen Rundfunk zum Dreh mitzubringen, keine Probleme.

Unsere Redakteurin war mehr als begeistert uns begleiten zu dürfen und fand die Möglichkeit andere Betroffene zu interviewen großartig!!

Eine der deutschen Familien wollte ein paar Tage NACH dem Familientreffen zu einem Urlaub nach Holland aufbrechen, das wusste ich. Also habe ich die Familie gefragt ob sie es nicht möglich machen könnten ein paar Tage eher zu unseren Nachbarn ans Meer zu fahren – dann hätten auch sie die Möglichkeit alle diese Familien kennenzulernen.

Und was soll ich sagen? Sie haben das hinbekommen und waren auch mit dabei. 8o)

7 Familien….eine Kamera…und das in einem Freizeitpark für kleine Kinder. 8o)))

Es war…unbeschreiblich….

Als ich dem Gründer des Vereins aus Holland das erste Mal in live gegenüberstand war mein erster Gedanke: „Er ist viel größer als ich dachte!“…lach….die Kamera war bei unserem ersten Aufeinandertreffen auf uns gerichtet und ich glaube…ein paar Tränen sind gelaufen bei mir! So lange hatte ich mir gewünscht ihn zu treffen und von Angesicht zu Angesicht mit ihm reden zu können.

Mindestens genauso sehr beeindruckt war ich aber auch von den anwesenden Kindern. Manche von ihnen kannte ich aus dem Internet, manche überhaupt nicht.

Ein kleiner Junge hat mich besonders beeindruckt: Jan. Er hat MOPD2 und Moyamoya, ist nur etwas über 50cm groß…und läuft….das war…so beeindruckend zu sehen!!

Überhaupt…waren alle diese Familien, alle diese Kinder…so beeindruckend für mich!! Wir wurden mit einem Lächeln empfangen, jeder hat uns umarmt…es war als wären wir schon immer mit diesen Menschen bekannt gewesen. Die Kinder gingen auf Jonathan zu, ein Mädchen streichelte ihm die Backe und den Kopf…lächelte ihn an. Es war so viel Liebe in dieser Geste, so viel Verständnis…für Joni.

Ein Vater hat mich zu Tränen gerührt.

Er wurde interviewt und unsere Redakteurin fragte ihn ob er jemals mit seinem Schicksal hadere. Und er antwortete: „Nein. Nie! Es gibt so viele Menschen die gerne Kinder hätten und keine bekommen können. Ich habe Kinder, auch wenn die nicht gesund sind. Doch ICH weiss wenigstens was es bedeutet ein VATER zu sein! Das haben viele andere nicht und dafür bin ich dankbar.“ …und er sagte noch etwas sehr wahres was mir einen Kloß im Hals verursachte: „Diese beiden Kinder sind das Gesicht der Liebe meiner Frau und mir. Und wenn unsere Liebe eben so aussieht und nicht perfekt ist…dann ist das auch gut.“

Ich habe mittlerweile VIELE Eltern von behinderten Kindern getroffen. Aber ich habe noch NIE einen Vater wie ihn kennengelernt! Der so in sich ruht, nie hadert, glücklich ist. Glücklich ist mit seinem Schicksal und es einfach annimmt. Vor ihm ziehe ich wirklich wirklich den Hut! Ein großes Vorbild. Nicht nur für mich, sondern auch für viele andere…

Dieser ganze Tag war einfach…überwältigend…und anstrengend. Emotional. Auch mit den Dreharbeiten. Aber ich denke, die Bilder die an diesem Tag entstanden sind werden einfach überragend sein.

…wir arbeiten ja nun schon sehr lange mit unserer Redakteurin zusammen. Aber so wie an diesem Tag habe ich sie noch nie gesehen! Nach den ersten 15 Minuten die sie gedreht hatte, die ersten Begegnungen mit den ganzen Familien….nahm sie die Kamera herunter, sah mich mit Tränen in den Augen an und sagte: „Das nimmt mich grade so mit! Alle diese winzig kleinen Kinder…die ganze Situation! Es berührt mich total.“

Mir ging es nicht anders….es waren zwar nicht die ersten Familien mit unserem Schicksal die wir kennenlernten…aber es war das erste Mal das wir mit „so vielen“ Familien zusammen waren. Das wir so viel Austausch hatten und auch so viele Krankheitsbilder sahen die wir vorher noch nicht in echt gesehen hatten.

Das erste Mal das wir wirklich sahen was alles möglich ist für unsere Kinder…und auch: das diese Kinder so glücklich sind und einfach nur KINDER sein wollen!

An diesem Tag bekam ich eine erste leise Ahnung davon wie die Convention in Liverpool sein würde…aber es war nur eine leise Ahnung und mit der Realität konnte sie nicht mithalten. Denn nach Liverpool…reisten in diesem Jahr mit uns 46 Familien aus der ganzen Welt. Und ich kann nur sagen dass wir mehr als froh waren schon 5 dieser Familien zu kennen…

Mittelaltermarkt

Die Anreise war schon ein Abenteuer für sich!!!

Baustellen und Umleitungen. Und wir kannten uns in der Gegend nicht aus. Unser Navi leider auch nicht.

Aber wir sahen Fußgänger in Gewandungen - und die fragten wir. Der Parkplatz zu dem sie uns schickten war gefühlte 2km vom Veranstaltungsort entfernt. Und der Weg dorthin NICHT ausgeschildert…..das Event fand mitten im Ort statt, da hätte ich es NIE vermutet wegen dem Turnierplatz!! Links, rechts…geradeaus…irgendwann hatten wir es gefunden.

Im Gegensatz zu der mühsamen Anreise war der Markt selber aber total schön! Schöne Stände, leckeres Essen….eine super Location!

Nach wenigen Minuten hatten wir schon jemanden entdeckt den wir gut kannten und an den wir uns auch sehr gerne erinnerten: den Minnesänger von unserer Hochzeit!!

Er hatte eine „Band“ für Mittelaltermusik und mit der trat er hier offensichtlich auf.

Mich hat nichts mehr gehalten, ich bin zu ihm hin gestürmt, habe mich vor ihn gestellt und gefragt ob er mich noch kennt (immerhin ist unsere Hochzeit schon 5 Jahre her und wir sind nicht die Einzigen bei denen er als Minnesänger aufgetreten ist!).

Aber…..er kannte mich noch! Sagte mir direkt auf den Kopf zu das er bei unserer Hochzeit gesungen habe und nannte mir auch das Lokal. Naja….auch ER hatte noch nicht viele solche Hochzeiten wie unsere erlebt: 30 Leute in Gewandung, eine Zeitreise ins Mittelalter. UND..ich hatte auch heute wieder mein Brautkleid an: eine Maßanfertigung die man nicht so oft sah….lach…

Als ich ihn um ein Foto gebeten habe das ich bei Facebook posten wollte hat er direkt JA gesagt. Wir haben noch ein wenig gequatscht, wir haben ihm auch Jonathan vorgestellt – von dessen Existenz er natürlich nichts wusste…und ihm später bei seinem Auftritt gelauscht. Ihn wiederzusehen hat mich echt wahnsinnig gefreut, denn er hat nicht geringen Anteil daran das ich mich so gerne an meine Hochzeit erinnere!!!

Mir zauberte es ein Lächeln ins Gesicht unseren Minnesänger getroffen zu haben….und auch für meinen Mann gab es an diesem Tag einen WOW-MOMENT!

Laute Musik kündigte eine Art Parade an….lauter gewandete Menschen zogen über das Festival-Gelände….man fühlte sich hier nicht nur ins Mittelalter versetzt, sondern kam sich ein wenig vor wie bei GAME OF THRONES…lach…

Wir bestaunten die Menschen mit ihren tollen Kleidern und winkten und lachten was das Zeug hielt, als mein Mann voller Inbrunst sagte: „Den Hunnenkönig kenne ich! Das ist ein Bekannter von der Bundeswehr!“..mir ging direkt durch den Kopf: „Ja, neeee! Is klar!“…lach…

Doch der Hunnenkönig (SEHR eindrucksvoll in einem wirklich prächtigen Gewand!) winkte meinem Mann tatsächlich zu und begrüßte ihn mit Handschlag. Wow…..

Als die Parade zu Ende war suchte mein Mann den Hunnenkönig, fand ihn auch…kam zu uns zurück und sagte das wir zum Zeltlager kommen sollten. Dort würde der König uns eine Audienz gewähren…lol…

Wir haben uns also auf den Weg gemacht. Und das Lager direkt gefunden. Allerdings war der König verhindert, er war noch unterwegs. Naja…bei Monarchen gehört es ja zum guten Ton das sie ihr Volk warten lassen.  8o))

Dafür..hatten wir eine Begegnung die mich sehr beeindruckt hat: eine ECHTE Schamanin aus der Mongolei hat uns in Empfang genommen. Sie betrachtete Jonathan sehr eingehend, legte ihm die Hand auf den Kopf und sagte zu mir: „Er schläft schlecht, richtig?“…mir blieb die Spucke weg. Das KONNTE sie nicht wissen, sie hatte überhaupt nicht mit mir geredet….aber sie hatte RECHT!!!

Ich bejahte und war schon mal beeindruckt. Sie fragte ob sie Jonathan auf den Arm nehmen und mitnehmen dürfte, sie wolle „mit ihm reden“. Mein Mann und ich haben zugestimmt, WENN Jonathan mit ihr gehen würde ohne zu weinen. Das tat er.

Komisches Gefühl.

Noch nie…hatte jemand FREMDES…unser Kind mitgenommen.. Ich drehte mich dauernd um und schaute wo sie mit Jonathan war, suchte seinen Blick – versuchte herauszufinden ob es ihm gut ging. Das schien so, er wirkte entspannt…weinte nicht, zappelte nicht…

Sie war eine Schamanin, vielleicht konnte sie wirklich etwas bewirken und unsere Nächte ruhiger werden lassen?

Ich kannte Schamanen nur aus Büchern, hatte noch nie einen in Echt getroffen. Fand es super spannend!! Und dachte dass es einen Versuch wert war. Denn schlimmer konnten die Nächte ja nicht werden…

Im Lager der Hunnen entstand Aufregung. Es war Mittagszeit und es wurde Essen gebracht…von…unserem NIKOLAUS….lach…kein Scherz!!

Der Mann der bei uns in den letzten beiden Jahren als Nikolaus aktiv gewesen war lieferte grade Essen für die „Hunnenhorde“. …weil: seine Tochter Teil des aktiven Lagers war. Wie klein ist die Welt bitte manchmal? Verrückt….8o))

Natürlich wollte der Nikolaus Jonathan sehen und deshalb: haben wir ihn von der Schamanin zurückgeholt. Vielleicht ist DAS der Grund…denn…das Zwiegespräch mit dieser „Medizinfrau“ hat leider nichts gebracht: Jonathan schläft noch genauso schlecht wie schon immer…

Dafür hatte der Nikolaus Spaß mit ihm. Jonathan hat ihn nicht erkannt, natürlich: denn er hatte auch kein „Kostüm“ an. Und es war auch gut das er ihn nicht erkannt hat…sonst hätten wir dieses Jahr im Dezember ein Problem…lach…

Ein letzter Höhepunkt im Lager der Hunnen war, das der König sich auf seinen Thron setzte und Jonathan auf den Schoß nahm damit ich Fotos machen konnte.

Sowohl der Thron als auch der Wandteppich, der aus echtem Haar und zwar in 3D-Optik (!) gewebt war, stammten aus der Mongolei und waren ein Geschenk der „echten“ Hunnen gewesen. Denn der Bekannte meines Mannes wurde offiziell zum „KHAN“ ernannt….das ist so krass, diese Ehre gebührt nicht vielen! Er erzählte uns das er mehrere Male im Jahr in die Mongolei reist, das er dort immer Geschenke erhält (Pferde, Schmuck, Kleider….) und ein anerkannter/berühmter Mann dort ist.

Und Jonathan saß mit ihm gemeinsam auf dem Thron!!! Was für eine Ehre.

Wir waren uns einig: dieses Mittelalterfest zu besuchen hatte sich für uns auf voller Länge gelohnt. 8o))

Mittlerweile merkten wir auch auf unseren Ausflügen dass Jonathan viel mehr „teilnahm“, viel mehr mitbekam. Er schaute sich um, betrachtete alles, wollte vieles anfassen…saugte jede „Information“ in sich auf.

Schwierig war (und ist) für uns das er uns kein Feedback gibt – weil er nicht reden kann. Wir können also immer nur vermuten was er möchte, wohin er möchte…was er nicht möchte und wann es ihm vielleicht auch „zu viel“ wird. Wir müssen ihn genau beobachten und versuchen seine Stimmungen und Wünsche in seinen Augen zu erkennen.

Allein deswegen…steht Jonathan meist im Mittelpunkt unserer Familie. Ohne genaues Beobachten ist es ja momentan nicht möglich ihn zu „verstehen“. Dass macht es für Marvin oft etwas schwer, denn er hat nicht unsere ungeteilte Aufmerksamkeit – oder nur die von einem von uns.

Wir versuchen unser Bestes um auch angemessen auf ihn eingehen zu können: oft fährt einer von uns mit Marvin allein weg, oder wir machen einen Ausflug der für Jonathan eigentlich „nicht geeignet“ ist – aber für Marvin….

Ich freue mich jedenfalls sehr auf den Tag an dem der kleine Mann sich uns mitzuteilen in der Lage ist! Das wird es für uns alle sehr viel einfacher machen.

Trotzdem…sind wir unfassbar froh dass unser Leben momentan so ist wie es ist. Wir hatten nach den Prognosen der Ärzte nie zu hoffen gewagt das Jonathan in dieser Form an unserem Leben teilhaben würde…das er Spaß an Ausflügen haben würde!!!

Denn auch wenn unsere Ausflüge nicht mehr sind „wie früher“, weil man immer auf Jonathan eingehen und auf die Uhr schauen muss wegen Medikamenten und Essen...so sind es doch AUSFLÜGE, und wir haben uns unser „altes“ Leben damit ein Stückchen zurückerobert.

Außerdem glauben mein Mann und ich auch ganz fest dass es Jonathan in seiner Entwicklung voran bringt wenn man ihm „die Welt zeigt“. Er kommuniziert zwar nicht mit uns, aber er beobachtet und wir denken dass er dadurch auch viel lernt…

Stationäre Aufnahme in der Kinderorthopädie

Kurz nach Ostern waren wir zu einer kleinen Bestandsaufnahme in der Kinderorthopädie gewesen und hatten damals einen stationären Aufenthalt für mehrere Tage vereinbart um eingehendere Untersuchungen machen zu können.

Nun war es so weit: ein viertägiger Aufenthalt in der Klinik stand bevor.

Das Auto wurde beladen. Neben Kleidern, Essen und Medikamenten für Jonathan und was man sonst noch so alles für ein kleines Kind benötigt…sollten wir auch unsere Hilfsmittel (wie Buggy und Stehtrainer) mitbringen damit diese in der Klinik auf ihre Funktionalität überprüft werden konnten.

Nur einer von uns würde in der Klinik bei Jonathan bleiben dürfen, für den anderen hatten wir ein Pensionszimmer im Nachbarort gebucht. Wir würden uns aber in der Klinik abwechseln, damit jeder von uns mal zum Schlafen käme. 8o)

Marvin konnte nicht mit uns fahren: es war Schule. Er würde….das erste Mal allein zu Hause bleiben!!!

Okay…nicht so GANZ allein. Die Großeltern würden sich um ihn kümmern, ihm nach der Schule etwas kochen und mit ihm zu Abend essen. ABER…Marvin hatte sich in langen Diskussionen mit mir die Erlaubnis „erkämpft“ allein zu Hause zu übernachten. Naja…irgendwie war er ja alt genug dafür. Und es gab Telefon, Oma und Opa waren nur einen Katzensprung entfernt. Also….wohl war mir trotzdem irgendwie nicht bei dem Gedanken…ich bin eine Glucke….lach…

Und grade deswegen war Marvin (glaube ich) froh das er mal allein bleiben und machen durfte was er wollte…..8o))

Während Marvin also nun sein Teenie-Leben zu Hause genoss…kamen wir in der Klinik an. Und waren direkt überwältigt.

Die Schwestern waren alle unfassbar freundlich. Die Klinik hatte einen tollen Aufenthaltsbereich. Alle Zimmer hatten einen riesigen Balkon mit freiem Blick auf die Berge.

Und das BESTE -das hatten wir wirklich noch in keiner Klinik so erlebt!!!-: die Abläufe hier waren total gut geplant, die Wartezeiten gering. Wenn man gesagt bekam das man um eine bestimmte Uhrzeit beim Röntgen oder bei der Physiotherapie sein sollte: dann war man auch um diese Uhrzeit dran.

Außerdem…und das ist etwas das ICH als extrem wertvoll und wichtig erachte! Wird hier interdisziplinär gearbeitet. Das heißt dass alle zusammen arbeiten und sich austauschen. Bei der Visite stand ein Team von circa 20 Menschen vor uns, das hat uns im ersten Moment erschlagen. Aber dann haben wir gemerkt das hier der Klinikleiter und die Oberärztin zusammen mit Stationsärzten und Schwestern ihre Abläufe besprachen, gleichzeitig war das Team der Physiotherapeuten, das Team der Ergotherapeuten und eine Abordnung des REHA-Zentrums im Zimmer. Und da alle anwesend waren: wusste auch hinterher jeder was zu tun war ohne Rückfragen zu stellen.

Die Physiotherapeutin sagte dann zum Beispiel zu uns: „Ich habe die Röntgenbilder von heute Morgen schon gesehen!“..keine weiteren Erklärungen notwendig! Jeder passte seine Arbeit an die anderen behandelnden Menschen an. Hammer! Warum läuft das nicht immer so? Das ist doch viel einfacher! Für alle Beteiligten.

Alle vier Tage in der Klinik minutiös zu schildern würde hier den Rahmen sprengen….8o) Deswegen nur so viel:

Wir hatten eine super Zeit! Es war fast ein bisschen wie Urlaub. Zwischen unseren Terminen konnten wir die Klinik verlassen, in den Biergarten gehen, auf den Spielplatz oder spazieren. Das Wetter war top und wir hatten ein paar schöne, entspannte Tage. Mit den Bergen direkt vor der Nase. Ein Traum!

Natürlich waren wir aber nicht nur zum Vergnügen hier und Jonathan wurde eingehend untersucht und auch geröntgt.

Das positive zuerst: entgegen aller bisherigen Annahmen hat Jonathan KEINE Hüftdysplasie! Was der Knaller ist, denn eigentlich sind Hüftdysplasien bei Kindern mit MOPD1 sehr häufig zu finden. Und alle Ultraschalluntersuchungen der Hüften sahen bei ihm auch danach aus. Aber: nein, die Hüften sind ok!!!

Dafür…sind die Knie das Problem. Das überraschte uns nicht, das hatten wir geahnt. Jonathans Kniescheiben sitzen tatsächlich außen am Bein. Durch die Fehlhaltung der Beine die dadurch entsteht sind nun auch die Sehnen und Muskeln im Oberschenkel verkürzt. Das ist mit „normaler“ Therapie nicht mehr behandelbar, auch nicht mit dauerhaftem Tragen von Schienen. Hier hilft nur noch eine Operation.

Wir hatten damit gerechnet, aber …naja. Will man halt nicht hören…

In der Op würden Jonathans Sehnen und Muskeln im Oberschenkel „angeritzt“ um mehr Spielraum zu erhalten, danach würde er neue Beinschienen bekommen die einen Druckpunkt genau auf der Kniescheibe hätten und diese dann mit der Zeit wieder nach vorne in ihre ursprüngliche Position drücken würden.

Die Ärzte sagten uns ganz klar das Jonathan nie laufen können würde wenn wir nichts unternahmen… Die Beine waren zu schief, durch die Belastung beim Stehen und Laufen in Verbindung mit den außen sitzenden Kniescheiben würde Jonathan Schmerzen bekommen…(die er übrigens aktuell NICHT hat, das habe ich sofort gefragt.)

Wir haben also keine Wahl! Wir müssen diese Op durchführen lassen – auch wenn wir eine wahnsinnige Angst haben.

Der Narkosearzt hat während dieses Aufenthaltes auch schon mit uns geredet. LANGE. Mehr als eine Stunde. Sich viele Notizen gemacht, viele Fragen gestellt. Unterlagen „angefordert“: von der Op an Hodenhochstand und Leistenbruch die Jonathan im Alter von etwas mehr als einem Jahr hatte. Damals hatte der kleine Mann grade mal 3 Kilo und hat eine mehr als 3stündige Operation ohne Probleme überstanden. Heute hat er knapp 5 Kilo, die Op wird annähernd genauso lange dauern.

Der Narkosearzt hat keine Bedenken und keine Einwände gegen die Op.

Wir haben Angst.

Aber….Jonathan macht so viele Fortschritte in den letzten Monaten, er ist mittlerweile sicher im Kniestand UND…er beginnt sich hochzuziehen. Das heißt: er MÖCHTE stehen…aber er kann nicht. Ihm rutschen die Beine weg. Und mir tut jedes Mal das Herz weh wenn ich das sehe.

Unser Kinderarzt hat gesagt… klar könnten wir warten bis Jonathan 8 Kilo wiegt! Aber das würde ewig dauern weil er so langsam zunimmt. Und bis dahin könne er weder stehen noch laufen…und würde die Lust und die Motivation verlieren. Das ist natürlich auch nicht sinnvoll…also…haben wir die Operation auf Anfang Oktober geplant. Für die Herbstferien, wenn Marvin mit den Großeltern im Urlaub ist.