Ein Fernsehbericht???

Als wir unterwegs auf einen Rastplatz fuhren um Pause zu machen hatte mein Mann eine Email vom Kontaktformular des Blogs…..er schaute rein und sagte nur: „ÄÄÄÄÄÄHHHHH, FRAU…..das solltest Du UNBEDINGT sofort lesen!“, und reichte mir sein Handy. Ich habe es zweimal gelesen und dann nur: „ÄÄÄÄÄÄHHH, ist das ein SCHERZ???“ gesagt…..in der Email stand:

„Liebe Frau Braunsdorf-Kremer,

ich arbeite beim Hessischen Rundfunk und habe von Ihrer Geschichte gelesen, die mich sehr berührt hat. Wir möchten gerne mit Ihnen einen Bericht machen fürs Fernsehen.“

Natürlich waren auch die Kontaktdaten angegeben, die Dame kam aus der Redaktion MAINTOWER.

Am liebsten hätte ich SOFORT zurückgerufen!!! Aber mein Mann mahnte mich zur Geduld. Ich solle das erstmal sacken lassen und darüber nachdenken was ein Bericht im Fernsehen überhaupt für uns bedeuten würde: WOLLTEN wir das???

Einen Blog im Internet und Zeitungsartikel zu haben war die eine Sache, aber WOLLTEN wir wirklich ins FERNSEHEN??? Zwar „nur“ regionales Fernsehen, aber trotzdem Fernsehen.

Okay…mein Mann hatte ja irgendwie Recht! Erstmal drüber nachdenken. Zurückrufen könnte ich morgen ja immer noch und bis dahin könnte der Familienrat tagen und sich überlegen was wir machen wollten.

(Denn: solche Entscheidungen werden bei uns NICHT ohne Marvin getroffen. Er ist Teil dieser Familie und auch er muss hinter den Schritten in die Öffentlichkeit stehen und die Art dieser Schritte gut finden! Auch er wird mit den Auswirkungen konfrontiert: in Schule und Vereinen.)

Also redeten wir abends, wieder zu Hause, beim Abendbrot darüber. Generell fanden wir die Idee ins Fernsehen zu gehen gut: mein Blog würde mehr Aufmerksamkeit bekommen und vielleicht noch mehr Menschen helfen. Auch Jonathans Krankheit würde bekannter werden, und wer weiß: vielleicht gab es ja doch noch ein paar weitere –bisher nicht diagnostizierte- Fälle von MOPD 1 in Deutschland und wir könnten Ärzte und Eltern auf die richtige Diagnose bringen???

Aber….es gab Dinge die wir NICHT mitmachen würden. Welche, sind an dieser Stelle hier unwichtig. (Ich kann nur sagen: bis jetzt haben wir NICHTS gemacht hinter dem wir nicht alle zu 100% stehen würden – und das soll auch so bleiben!)

Am nächsten Tag telefonierte ich mit der Dame von Maintower und hörte mir an was sie zu sagen hatte: wie der Beitrag gestaltet und was gezeigt werden sollte…was einfach die „Botschaft“ des Beitrages wäre…

Was sie sagte gefiel mir grundsätzlich. Aber ich war skeptisch weil sie mir sagte dass ich nicht die Möglichkeit hätte den Beitrag schon vor der Ausstrahlung zu sehen. Ich würde ihn genau wie alle anderen Zuschauer erst im Fernsehen anschauen können….

…ich habe ein behindertes Kind. Ich möchte nicht das Jonathan im Fernsehen „blamiert“ oder in peinlichen Situationen gezeigt wird. Am wenigsten möchte ich das seine seltene Krankheit ausgeschlachtet wird nur für fette Schlagzeilen oder hohe Zuschauerzahlen….

Es gehörte also ein wenig Vertrauen in die Redakteurin dazu. Ich musste ihr vertrauen dass sie den Bericht in unserem Sinne drehen würde. Dieses Vertrauen hatte ich nach dem ersten Telefonat noch nicht…..nicht so ganz. Sie war mir sympathisch, aber ich war skeptisch.

Doch einen Drehtermin zu finden war für uns sowieso nicht so leicht. Auf der einen Seite waren unsere Termine mit den Therapien…auf der anderen Seite waren ihre Termine mit anderen Drehs und sie hatte noch mal Urlaub. Es stellte sich also heraus dass wir uns erst in 5 Wochen zum Drehen treffen könnten. Scheinbar merkte sie auch dass ich noch nicht vollkommen überzeugt von der ganzen Angelegenheit war und deswegen vereinbarten wir in den kommenden Wochen wieder zu telefonieren und weitere Details zu besprechen. Bei Fragen könne ich mich auch jederzeit bei ihr melden, sagte sie.

Nun ja…das war schon alles ziemlich aufregend!!!

Und kaum war das alles geklärt, ging es direkt aufregend weiter! Mein Mann hatte schon wieder eine Email über unser Kontaktformular im Blog:

„Hallo Familie Kremer,

hallo Jonathan!

Wir, der Dartclub Babylon xx, haben in der Zeitung euren Bericht gelesen. Dieser ist uns sehr nahe gegangen und wir haben beschlossen euch ein wenig zu unterstützen. Unser erstes Benefiz-Dartturnier möchten wir gerne Jonathan widmen.“

Wow!!! Ein Benefizevent!! Für Jonathan!! Und dann auch noch DARTS!! Ich LIEBE Darts!! Ich war total aufgeregt…..ehrlich: in diesen Tagen ging mein Puls gar nicht mehr RUNTER!!! Es kam ja wirklich eine Aufregung nach der nächsten….

Ich habe dem Herrn geantwortet und diese Nachrichten, die wir damals ausgetauscht haben, waren der Beginn einer Freundschaft….KANN ICH SO SAGEN MEIN LIEBER, ODER??? 8o)))

In den kommenden Wochen tauschten wir weitere Nachrichten und SMSen aus, wir telefonierten auch oft. Irgendwann kam die Idee auf, beim Dartturnier auch eine Tombola zu veranstalten…

Wir besprachen so viel: wie sollten Flyer und Plakate aussehen??? Wo würden die aufgehängt/ausgelegt werden??? (Wo war ich unterwegs und wo er und seine Vereinskollegen: so teilten wir die Arbeit auf)....welche Unterstützung bekamen wir bei der Werbung für das Turnier durch Online-Plattformen???... wen könnten wir um Preise für die Tombola bitten???

…es war ein sehr intensive Zeit- für den Dartclub mehr als für uns, keine Frage!! Dieser Club hängte sich DERMASSEN ins Zeug!!! Für uns, für Menschen die keiner von ihnen vor dem Zeitungsartikel jemals gesehen hatte. Diese Nächstenliebe ist für uns bis heute UNFASSBAR…

...hört sich theatralisch an: aber diese Geste hat mir ein bisschen den Glauben an die Menschheit wiedergegeben! Nicht jedem dort draußen sind seine Mitmenschen egal….WIRKLICH: nicht jedem!!!

Und dieses Wissen, das Menschen die uns nicht kennen, helfen möchten…sich voll ins Zeug legen für unseren Jungen…das machte diese Zeit für UNS so intensiv…schön…und echt aufregend…ich habe mich mittlerweile so oft bei diesem Dartclub bedankt und habe trotzdem immer wenn wir uns sehen das Gefühl das ich DANKE sagen möchte…

Bis das Dartturnier stattfinden sollte waren es aber noch ein paar Wochen. Wer jetzt denkt das Ruhe in unserem Leben herrschte in dieser Zeit…weit gefehlt!! 8o)))

Denn schon stand das nächste „Benefizevent“ an!! Diesmal hatte sich der Sportverein aus unserem Ort gemeldet. Mein Vater war hier viele Jahre als 1.Vorsitzender tätig, man kannte uns. Und so hatte der Verein sich überlegt dass er einen Teil der Einnahmen des bevorstehenden Pokalspiels an uns spenden würde. Und das Spiel würde schon in wenigen Tagen stattfinden…KRASS!!

Mein Mann und ich haben damals etwas beschlossen und das haben wir auch bis heute eingehalten/einhalten können:

Wenn Benefizevents für Jonathan durchgeführt werden und es die Uhrzeit sowie die räumlichen Gegebenheiten erlauben, ist Jonathan selbst anwesend. Ist das nicht möglich, ist zumindest einer von uns anwesend und steht für Fragen zur Verfügung und (für uns SEHR WICHTIG!) zeigt RESPEKT für die Arbeit die man sich für uns gemacht hat.

Also sagten wir dem Sportverein dass wir alle anwesend sein würden. Man fragte mich ob ich mit aufs Feld kommen würde um ein paar Worte zu sagen: zu erklären was Jonathan für eine Krankheit hat und wofür wir das Geld benötigten.

…ich bin nie um Worte verlegen und habe in meiner Firma auch Schulungen gehalten…aber das konnte ich dann doch nicht! Es wurden mehr als 300 Zuschauer erwartet, ich traute mich einfach nicht – aus Angst dass ich dort stehen und in Tränen ausbrechen könnte.

War aber kein Problem, ein Mitglied des Vereins sagte ein paar Worte und wies darauf hin das wir am Spielfeldrand für alle Fragen zur Verfügung standen.

Die meisten Menschen die bei diesem Spiel anwesend waren kannten uns ja sowieso und viele Fragen wurden uns auch nicht gestellt. Aber es kamen einige Leute zu uns die einfach mal sagen wollten, dass sie unsere Art mit Jonathans Gendefekt umzugehen sehr gut fanden!! Dass sie den Schritt in die Öffentlichkeit richtig und wichtig fanden. Und an diesem Nachmittag wurde uns zum ersten Mal bewusst das wir durch die Zeitungsartikel Berührungsängste abgebaut hatten!!!

Natürlich sah man uns im Ort spazieren gehen oder traf uns auf der Kirmes. Und sicherlich hatte fast jeder mittlerweile mitbekommen das Jonathan nicht gesund war. Aber viele hatten bis zum Erscheinen des Zeitungsartikels trotzdem nicht gewusst wie sie mit uns umgehen sollten: konnte man uns ansprechen und uns Fragen stellen? Oder würden wir das blöd finden?? Wollten wir dazu keine Auskunft geben?? Aber jetzt….waren wir an die Öffentlichkeit gegangen und hatten dort offen und ehrlich über alles geredet. Nun wusste jeder: es ist ok mit uns über Jonathan zu sprechen! Und das erleichterte die Menschen. Von dieser Seite hatte ich das alles noch nie betrachtet. Und ich freute mich umso mehr dass wir den richtigen Schritt gegangen zu sein schienen und dass es einen weiteren positiven Nebeneffekt gegeben hatte!!

Dieser Nachmittag war wirklich überwaltigend…..

Zum einen die grade geschilderten Reaktionen und Aussagen der Anwesenden.

Zum anderen gab es auch noch einen Stand an dem Tshirts zu unseren Gunsten verkauft wurden. Die beiden Damen die den Stand betreuten hatten sich ganz viel Arbeit gemacht: Bilder und Texte aus meinem Blog ausgedruckt um den Menschen zu zeigen wer Jonathan überhaupt war, und sie hatten eine Spendendose selber gebastelt.

Außerdem MUSSTEN wir alle vier mit aufs Feld: für ein Mannschaftsfoto mit beiden Mannschaften!! Mir wurde später zugetragen dass der GEGNER sich geweigert hat das Spiel zu beginnen bevor nicht ein Foto mit uns gemacht worden sei.

Mein Mann ist relativ früh mit Jonathan nach Hause aufgebrochen, er brauchte Medikamente und Essen.

Ich bin noch mit meinem Vater vor Ort geblieben, habe nach dem Spiel noch mit den Mannschaften gesprochen und….bekam schon die ersten Spenden überreicht. Unsere Mannschaft hatte in der Kabine die „Spendendose“ herumgehen lassen. Die gegnerische Mannschaft überreichte einen Umschlag. Einzelpersonen kamen zu mir und drückten mir Umschläge oder manchmal auch einfach einzelne Scheine in die Hand. Überwältigend….das ist wirklich das Wort das diesen Tag am ehesten beschreibt….

Mein Mann und ich bekamen an diesem Abend das Grinsen gar nicht mehr aus dem Gesicht. Keiner…wirklich keiner!...der sowas nicht schon einmal selbst erlebt hat kann sich vorstellen, wie es sich angefühlt hat das „fremde Menschen“ sich so für Jonathan einsetzten und versuchten uns auf unserem nicht so einfachen Weg zu begleiten.

Wir waren „geflashed“….wie im Traum, denn: an diesem Tag ist eine vierstellige Summe für uns zusammengekommen!!!

Auch auf Jonathans Konto gingen nach Veröffentlichung der Zeitungsberichte schon die ersten Gelder ein: Privatpersonen und ein Verein hatten uns sehr großzügig bedacht….wir hatten das nie erwartet und waren einfach nur DANKBAR!!!

Und somit konnte ich mich nun an den Computer setzen und eine Reittherapiestätte in unserer Nähe suchen. DENN…unser Traum konnte nun wahr werden! Jonathan würde beginnen zu reiten….so unfassbar schön!

Jonathan in der Presse

Meine Vermutung das mein neues Lebensjahr spannend werden würde bewahrheitete sich als sich eines Tages unsere lokale Tageszeitung (NASSAUISCHE NEUE PRESSE) dazu entschloss über uns zu berichten:  über Jonathan und meinen Blog….eine Tageszeitung mit nicht geringer Auflage!!

Ich schwebte wie auf Wolken!! Mit SO einer Reaktion hatte ich wirklich nicht gerechnet: über uns würde in der Tageszeitung berichtet werden!! WIE GEIL WAR DAS DENN BITTE???

Wir haben mit der Reporterin einen Termin ausgemacht an dem sie uns besuchen kommen würde. Vorher war bei uns Ausnahmezustand: Wohnung putzen, aufräumen…welche Klamotten ziehen wir an??? Müssen wir zum Friseur??? Ich schminkte mich sorgfältig…schließlich wollte die Reporterin Fotos machen und da die in die ZEITUNG kamen wollte man ja gut aussehen, nicht wahr!!

Wir waren aufgeregt ohne Ende!!! Okay: ICH war aufgeregt….meine Männer eher nicht so. LOL

Und dann klingelte es.  Ich öffnete und vor der Tür stand eine attraktive, junge Frau. Schon auf den ersten Blick war sie mir total sympathisch! Dieser Eindruck sollte sich im Laufe unserer „Zusammenarbeit“ noch bestätigen.

Das „Interview“ dauerte annähernd zwei Stunden, war aber ungezwungen. Ich erzählte ihr auch Dinge und sagte „Das möchte ich nicht erwähnt haben!“…und sie schrieb es nicht. Das baute ein großes Vertrauensverhältnis zwischen uns auf.

Sie fotografierte, zeigte uns die Bilder und ließ uns selbst aussuchen was wir in der Zeitung gedruckt sehen wollten – sehr sehr cool!!

Eine Aussage von ihr an diesem Nachmittag sollte unser komplettes Leben verändern – und das meine ich genauso wie ich es schreibe!!!

Sie fragte: „Gibt es schon ein Spendenkonto für Jonathan das wir erwähnen können?“..und wir sagten „Nein!“. Sie meinte wir sollten schleunigst eines eröffnen, es würden bestimmt Spenden erfolgen. Ich wiegelte noch ab und sagte das das nie unser Gedanke war: wir wollten einfach nur helfen mit unserem Blog. Die Reporterin schaute mich sehr intensiv an und fragte: „Haben Sie denn keine Träume für Ihren Sohn?“…und aus mir platzte es heraus: „Doch klar! Wir möchten reiten gehen weil die Orthopädin und die Physiotherapeutin sagen das wäre gut für ihn! Aber das ist zu teuer für uns!“…“Na, sehen Sie! Sie WERDEN reiten gehen!!“, kam von ihr zurück…ich schaute meinen Mann an und mein Kopf schwirrte.

Ich schwöre: bis zu diesem Moment hatten wir nie daran gedacht das unser Schritt in die Öffentlichkeit uns finanzielle Möglichkeiten für Jonathan eröffnen könnte die wir einfach nicht hatten…aktuell kann ich nicht arbeiten gehen, mein Mann ist Alleinverdiener. Wir haben zwei Kinder und ein Haus gekauft. Und…entgegen dem was Eltern gesunder Kinder vielleicht denken…kommt die Krankenkasse leider nicht in voller Höhe für alle notwendigen Therapien auf, so dass wir einiges selber zahlen müssen. Deswegen waren die Kosten einer Reittherapie einfach nicht drin.

Aber wenn die Reporterin so sicher war das wir ein Konto angeben sollten, dann wollten wir das auch machen. Einen Versuch war es wert, oder??? Also gingen wir in den folgenden Tagen zur Bank und eröffneten ein Konto, nur für Jonathan. Denn eins war mir von Anfang an wichtig: wir wollten „durchsichtig“ bleiben. Spenden für Jonathan: werden auch für Jonathan verwendet!! Dessen soll jeder sicher sein der uns unterstützt, also geht es für uns GAR NICHT das wir UNSERE Bankdaten angeben.

Ich teilte der Reporterin die Bankverbindung mit. Sie erklärte mir daraufhin das es über uns nicht nur EINEN, sondern ZWEI Zeitungsartikel geben würde!!! Einen der sich mehr mit dem Thema Blog beschäftigen sollte und einen der von Jonathan und seiner Krankheit erzählte. Wow!!! Gleich zwei Artikel auch noch!!! Und einer davon in der Samstagsausgabe….als sie uns allerdings sagte WANN die Artikel erscheinen würden war ich ein wenig traurig: GENAU in unserem Urlaub. Wir wären also an beiden Tagen nicht zu Hause und könnten uns die Zeitung nicht kaufen um uns druckfrisch selbst darin zu sehen…

Aber auch das war kein Problem: wir würden per Email eine PDF-Datei bekommen und könnten dann einfach dort hineinschauen. Prima!!

Bis dahin….vergingen aber noch fast zwei Wochen….

Und wieder Urlaub in Holland…

Eigentlich wollte ich in diesem Jahr keinen Sommerurlaub machen. Aus einem einzigen Grund: mein Elterngeld war zu Ende…wir hatten ein Haus gekauft. Ich hatte ein wenig Angst dass das Geld nicht reichen würde. Also hatten wir eigentlich geplant im Sommer zu Hause zu sein und den ein oder anderen Tagesausflug zu machen.

Doch dann erhielt mein Mann unverhoffter Weise eine Bonuszahlung. Und meinte direkt: „Komm, damit fahren wir DOCH in Urlaub! War doch schön in Holland letztes Jahr! Schau doch mal ob es noch ein Ferienhaus in dem Ort gibt!“ …also schaute ich nach. Und fand auch etwas: sehr nah am Strand und am Supermarkt. Wir waren im letzten Jahr auf unserem täglichen Weg zum Strand sogar immer an diesem Haus vorbeigekommen und erkannten es auf den Bildern. Die Lage war toll und der Preis…ok. Nicht billig…aber ok. Also buchten wir.

Als fest stand das wir nun doch für eine Woche ans Meer fahren würden habe ich mich gefreut…war ja doch irgendwie schön mal rauszukommen!

Wie das mit dem Packen bei uns so läuft: brauche ich nicht noch einmal zu erzählen, das war wie im Jahr zuvor! 8o)) Auch die Fahrt nach Holland verlief genau gleich…alles war prima und wir kamen relativ schnell am Urlaubsort an, fanden die Unterkunft sofort und luden das Auto aus. Der Schlüssel war für uns hinterlegt worden und so erkundeten wir allein unser neues Zuhause….

Ja….und hier hatten wir dann doch den GROSSEN Unterschied zum Vorjahresurlaub: damals waren wir in einer Luxusunterkunft gewesen, riesig und wunderschön eingerichtet. In diesem Jahr…nun ja…ich sage mal so: wir nannten unsere Ferienwohnung liebevoll „unsere Bruchbude“.

Türen hingen schief in den Angeln…der Fußboden (PVC) schlug Wellen (beim Staubsaugen hat mein Mann fast den kompletten Bodenbelag aus dem Wohnzimmer aufgesaugt weil er nicht festgeklebt war) …die Wände sahen teilweise feucht aus…in die Schränke im Schlafzimmer wollte man nicht hineinsehen: da bekam man Alpträume weil sie so dunkel und dreckig waren und man erwartete jeden Moment von einer Ratte oder schlimmerem angefallen zu werden. Das absolute Highlite aber war das Bad. Zum einen gab es hier kein Waschbecken, dafür war das Bad zu klein. Das Waschbecken befand sich im Elternschlafzimmer…ging Marvin also nachts aufs Klo, dann kam er anschließend zu uns um Hände zu waschen…..(und wenn der ein oder andere jetzt sagt: Hände waschen in der Küche!...keine gute Idee!!! Der Wasserhahn hier war SO LOCKER, den hatte ich mehr als einmal in der Hand beim Abspülen!)….der Clou am Bad war aber: zog man an der Klospülung….tanzte der Abfluss in der Dusche Samba! Und das meine ich wörtlich! Er kam aus seiner Verankerung und tanzte wild in der Dusche umher. Als ich das zum ersten Mal sah war ich fassungslos und starrte mit offenem Mund in die Dusche – mein erster Gedanke war wirklich das Ratten aus dem Abfluss hochkommen, doch dann habe ich gemerkt das es nur mit der Klospülung zusammenhing.

Mein Mann wollte ausziehen. Ich sagte ihm dass es doch gar nicht sooo schlimm sei, es ging BESTIMMT auch schlimmer.

Es ging schlimmer…..

Nachdem ich die erste Maschine Wäsche gewaschen hatte (wir hatten extra darauf geachtet das unsere Unterkunft Waschmöglichkeiten hatte um nicht soo viele Kleider mitnehmen zu müssen)..wäre ICH am liebsten ausgezogen!!! 40 Grad, Feinwäsche….dauerte…ACHTUNG:TROMMELWIRBEL!!!!....ungelogen fast 6 Stunden!!! In Worten: SECHS STUNDEN!!! Ich war wieder fassungslos….Wie KANN eine Maschine 6 Stunden brauchen um Feinwäsche zu waschen??? Keine Ahnung…..

Wer jetzt denkt das es nun aber wirklich NICHT schlimmer geht….doch: geht es! Sonntag Morgen….ich stand auf und wollte mir Kaffee machen…doch die Kaffeemaschine ging nicht an. Stecker drin? Ja….Wasser in der Maschine? Ja…komisch….die anderen Geräte in der Küche gehen auch nicht….im Wohnzimmer: ebenfalls kein Strom…und irgendwie: war es auch kalt oder nicht? Richtig: die Heizung war auch aus…und damit das warme Wasser! Prima!!! Und das am Sonntag.

Ich habe unserem Vermieter, den wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nie gesehen hatten, eine Email geschrieben und habe gebetet dass er sie schnell lesen möge. Hat er auch…und innerhalb von 30 Minuten war er da um nachzusehen was los war. Gemeinsam und mit englisch/deutscher Verständigung hatten wir den Fehler bald gefunden: unser Boiler hatte sich abgeschaltet…warum auch immer. Vielleicht hatte er auch einfach keinen Bock mehr auf diese Bruchbude.

Aber ein Gutes hatte dieser Urlaub: wir können heute noch lustige Geschichten davon erzählen!! 8o)

Naja, und es war nicht alles NUR schlecht!!!

Wir hatten einen tollen Tag im Amsterdamer Zoo. Wir haben endlich die Rennstrecke gefunden und gesehen!! Die Kellner in unserem Lieblingslokal am Strand haben uns wiedererkannt und sogar noch mit Namen ansprechen können. Wir hatten insgesamt schon recht schöne Tage hier, das Wetter hat diesmal allerdings nicht mitgespielt….

Ein paar Tage bevor unser Urlaub zu Ende war erschien der erste Zeitungsartikel. Ich bin morgens schon im Morgengrauen aus dem Bett gestiegen und habe meine Emails gecheckt: die Reporterin hatte mir geschrieben das ich direkt im Online-Portal der Zeitung schauen könnte. Was ich auch umgehend gemacht habe.

Und da waren wir!!! Mit Foto und langem Text und fetter Überschrift:

      „Mutter schreibt Blog über ihren schwerbehinderten Sohn

                Jonathan soll nicht vergebens leben“

Wow!!! Ich hatte erstmal Tränen in den Augen. Überhaupt war der ganze Text so toll geschrieben. So einfühlsam. So liebevoll. So wahr, aber ohne auf die Tränendrüse zu drücken.

Und dann kamen auch schon die ersten SMSen von Freunden und Bekannten. Die Klickzahlen für meinen Blog gingen nach oben. Nachrichten über das Kontaktformular erreichten uns. ...was für eine Resonanz! Hätte ich NIE gedacht….

Wir genossen die restlichen Urlaubstage. Am letzten Tag den wir in Holland verbrachten erschien der zweite Artikel über uns:

                        „Jonathan ist ein Geschenk“

Das Foto dazu war seitenfüllend groß und obwohl wir es selbst ausgesucht hatten liefen mir die Tränen als ich es sah, als ich es mit den Augen eines „Fremden“ zu sehen versuchte der heute die Zeitung aufblätterte: Marvin und Jonathan beim Schmusen.

Auch dieser Artikel war unfassbar schön geschrieben. Unser Kinderarzt war interviewt worden und hatte auf unseren Wunsch hin zur medizinischen Seite dieser Krankheit Stellung genommen. Und auch Jonathans Kontonummer war abgedruckt worden – allerdings nur in der Papierausgabe, im Onlineartikel erschien sie nicht.

Das fand ich aber überhaupt nicht schlimm!! Ich sagte an diesem Tag noch zu meinem Mann: „Naja, wenn wir so 200€ bekommen – dann freue ich mich schon riesig!! Davon können wir vielleicht nicht dauerhaft reiten gehen, aber ein paar neue Musikinstrumente für Joni wären drin und ein paar Physiomatten für unsere Übungen!“ ….zu diesem Zeitpunkt hatte ich wirklich ÜBERHAUPT keine Ahnung WAS ALLES noch auf uns zukommen würde…. 

Unser Urlaub war nun vorbei und wir machten uns auf den Heimweg…gut gelaunt und irgendwie auch…naja: ein bisschen stolz!! Man erlebt es schließlich nicht alle Tage dass man zwei seitenfüllende Zeitungsartikel über sich selber lesen kann.

Ich war echt SEHR GESPANNT wie es mit meinem Blog weitergehen würde…ob sich jetzt noch mehr Menschen bei mir meldeten und mir Feedback gaben??? Würde JETZT vielleicht negatives Feedback dabei sein, jetzt wo die Zeitung meinen Blog bekannter gemacht hatte und ihn mehr Menschen lesen würden??

Was an diesem Tag auf dem Heimweg noch passierte…damit hatte ich in meinen kühnsten Träumen nicht gerechnet…..

Wochenendausflug nach Bochum

Wir verbrachten ein verlängertes Wochenende in Bochum: Marvin nahm an der Deutschen Meisterschaft im Yu-Gi-Oh teil und wurde im Jugendbereich direkt 8.ter!!!

Während er in der Kongresshalle seine Turniere ausfocht haben mein Mann, Jonathan und ich Bochum unsicher gemacht. Wir waren shoppen, lecker essen und im Tierpark. Übrigens dem SCHÖNSTEN TIERPARK den ich bis jetzt zu Gesicht bekommen habe!! Die Gehege waren wunderschön angelegt und wo dies möglich war nicht mit Maschendraht oder Zäunen abgesperrt, sondern mit natürlichen Barrieren wie aufgeschichtetem Holz.

Zwei Sachen sind mir –abgesehen vom Stolz auf Marvin!- von diesem Wochenende besonders in Erinnerung geblieben…

Zum einen: der Spielplatzbesuch im Tierpark. Der war riesig und wunderschön!!! Mein Mann ist mit Jonathan auf das Klettergerüst gegangen und hat den Sand mit ihm erkundet. Ich habe die beiden beobachtet und fotografiert. Neben mir stand ein etwas älteres Ehepaar. Sie zeigte –nicht grade unauffällig!- auf meinen Mann und Jonathan und fing an mit ihrem Mann zu tuscheln. Das war mir echt zu doof und deswegen habe ich sie einfach angesprochen und gesagt: „Wenn Sie Fragen haben können Sie mir die auch einfach stellen!! Mein Sohn ist 2 Jahre alt und kleinwüchsig, aber er möchte ja trotzdem auf den Spielplatz gehen wie andere Jungs in seinem Alter auch!“…daraufhin war die Dame dermaßen peinlich berührt das sie nur nickte und mit ihrem Mann von dannen zog.

Zum anderen: das Hotel. Das war wirklich unter aller Kanone!!!

Ein Viersterne-Hotel wohlgemerkt. Nicht ganz billig. Wir hatten es gebucht weil sich ein italienisches Restaurant im Haus befinden sollte und wir uns dachten: da können wir abends gemeinsam essen und wenn Jonathan dann müde wird kann einer mit ihm hoch gehen und die anderen können noch eine Runde Karten spielen oder ähnliches.

Nun gut. Das Lokal gab es schon lange nicht mehr. Sowohl im Internet als auch im Schaukasten vor dem Hotel wurde aber noch eifrig damit geworben! Eine Unverschämtheit in meinen Augen und das habe ich an der Rezeption auch gesagt. Aber eine noch größere Unverschämtheit kam noch!!

Wir reisten an, im Gepäck unsere Kühlbox mit dem Medikament das dauernd gekühlt werden musste. Nachdem wir unser Zimmer bezogen hatten habe ich die Schränke gecheckt und einen Kühlschrank gefunden in dem Licht brannte. Prima: dann mussten wir die brummende Kühlbox nicht dauernd am Strom lassen! Also ab mit dem Medikament in den Kühlschrank.

Was wir eigentlich sofort bemerkten war die brütende Hitze im Zimmer! Es war Pfingsten, also noch kein Hochsommer…aber in diesem Zimmer herrschten gefühlte 50 Grad und es gab keine Klimaanlage. Ich sagte zu meinem Mann dass ich nicht wusste wie wir mit Jonathan hier die Nacht überstehen sollten!! Und die wurde auch schlimm!! Wir sind um 0.30 Uhr noch mit ihm durch die Lobby gelaufen weil es dort einigermaßen kalt war. Im Zimmer war es unerträglich und wir hatten zwei Nächte gebucht…mir graute schon vor der nächsten Nacht: mein Mann und ich würden überhaupt keinen Schlaf bekommen….

Der nächste Morgen hatte dann auch eine Überraschung für uns parat: das Medikament im Kühlschrank…war WARM!!! Der Kühlschrank ebenso.

Ich war entsetzt und geschockt: hatte das Medikament nun seine Wirkung verloren? Es war Pfingsten, wir waren nicht mal in der Nähe unseres Arztes oder unserer Klinik…wo sollten wir Ersatz bekommen???

Also habe ich beschlossen zur Rezeption zu gehen und mich zu beschweren. Brachte mir zwar auch kein neues Medikament, aber ein wenig Erleichterung in meiner Wut! Aber was soll ich sagen…das einzige was die Dame an der Rezeption von sich gab, war: „Wie, Sie haben einen KÜHLSCHRANK im Zimmer??? Die sollte es aber nicht mehr geben, die funktionieren nämlich nicht!“ Ach neeee…..interessant!!!

Ich bin…gelinge gesagt…ausgeflippt. „Sie müssen doch wissen wie die Zimmer in Ihrem Hotel aussehen!“…“Das Hotel gehört mir nicht, ich arbeite hier nur!“…nach dieser Aussage stieg mein Blutdruck auf 360….ehrlich!! Also allein diese Aussage obwohl sie GENAU wusste was ich gemeint hatte!!! Davon abgesehen: kann ich nicht von einer Mitarbeiterin im Hotel erwarten das sie WEISS wie die Zimmer ausgestattet sind?? Und in diesem Hotel gab es circa 30 Zimmer, keine 500!! Und hätte ich nicht erwarten können dass man mich bei der Anreise informiert dass der Kühlschrank nicht funktionsfähig ist????

(Nun, um es kurz zu machen: ich habe an diesem Tag keine Entschuldigung gehört. Und auf meinen Beschwerdebrief den ich im Nachgang an die Geschäftsleitung geschrieben habe…noch nicht einmal IRGENDEINE ANTWORT erhalten.

Jonathan ist zwar nichts passiert, entweder hat das Medikament seine Wirkung nicht verloren oder wir haben einfach nur Glück gehabt. Aber: dieses Medikament ist gegen Bluthochdruck und wenn wir es nicht haben kann das eine lebensbedrohliche Situation auslösen. Das sowohl Angestellte als auch Hotelleitung nicht einmal ein Wort der Entschuldigung für uns hatten – ist unverzeihlich!!!)

Der nächste Beschwerdegrund war die unerträgliche Hitze im Zimmer…wir hatten noch eine Nacht vor uns, die vergangene war wirklich schlimm gewesen. Wenigstens hatte man in diesem Punkt insoweit Mitleid mit uns das man uns „Ausnahmsweise, normal machen wir das nicht!“ einen Ventilator zur Verfügung stellte.

Die Nacht war mit Ventilator erträglicher. Jonathan schlief früh ein, er war sicherlich auch sehr erschöpft nach der vergangenen Nacht und den ganzen Eindrücken des Tages.

Den Ventilator haben wir zur Wand gedreht damit er keinen von uns direkt anpustete und ihn die ganze Nacht laufen lassen.

Es war ja eigentlich klar: kaum waren wir zu Hause, hatte Jonathan einen Schnupfen….wir mussten inhalieren und Medikamente geben. Das hat meinen Hass auf dieses Hotel nicht grade gemindert!!

Aber Ablenkung nahte, denn….

Unser Blog geht online

Bei der Gestaltung und beim Layout des Blogs hatte mein Mann mir geholfen. Aber nun war ich auf mich allein gestellt: der Text war „mein Baby“, mein Part….ich bin diejenige die diese Beiträge schreibt!

(Das ist jetzt der passende Moment um kurz abzuschweifen: ich bin mittlerweile EINIGE MALE gefragt worden ob ich den Text ganz allein schreibe oder ob ich einen „Ghostwriter“ habe? Ob ich im Bekanntenkreis jemanden habe der Autor ist und mir beim Schreiben hilft?

Dazu möchte ich mal öffentlich Stellung nehmen….8o))

ICH SCHREIBE DIESE TEXTE WIRKLICH UND WAHRHAFTIG KOMPLETT ALLEIN. JEDER EINZELNE BUCHSTABE KOMMT AUS MEINEM HERZEN, UND ALLES WAS IHR HIER IN DIESEM BLOG LESEN KÖNNT ENTSPRICHT 100% DER WAHRHEIT.

Um mich an Begebenheiten genauer erinnern zu können die schon etwas länger her sind, nehme ich unsere Fotos zu Hilfe und betrachte sie bevor ich die Texte schreibe. Meistens reicht mir das dann.

Manche Beiträge liest mein Mann Korrektur bevor sie online gehen weil ich mich nicht mehr an jedes Detail erinnern kann und ihn bitte mir auf die Sprünge zu helfen – die meisten Beiträge liest allerdings auch mein Mann erst wenn sie bereits online sind.

Marvin DARF diesen Blog lesen, aber er möchte es nicht. Allerdings gibt er zu jedem Foto das von ihm hier gezeigt wird sein Einverständnis.)

Also setzte ich mich an den Computer und begann zu lesen was ich für meinen Blog geschrieben hatte. Das erste „Problem“ war: ich musste eine Art Kapitel bilden. Irgendwo im Text einen Schnitt machen, dieser sollte natürlich auch thematisch passend sein…die einzelnen Beiträge durften aber auch nicht zu lang oder zu kurz sein, beides würde die potentiellen Leser sonst bestimmt vergraulen.

Während ich meinen eigenen Text zu lesen begann….wurde mir der Hals immer enger….ich hatte alle diese Worte zu Papier gebracht und danach NIE wieder gelesen. Es war wie eine Explosion meiner Gefühle gewesen sie zu Papier zu bringen, es hatte mich viele Tränen gekostet und ich hatte nie das Bedürfnis gehabt den Text erneut zu lesen – mich noch einmal mental in die Situationen zurückzuversetzen die ich hier beschrieb.

Jetzt musste ich das aber tun. Denn ich war im Begriff meine Worte und meine Gedanken JEDEM DORT DRAUSSEN zugänglich zu machen – dann wollte ich auch sicher sein das ich keinen „geistigen Dünnpfiff“ von mir gab.

Auch an diesem Tag kostete es mich wieder einige Tränen….aber ich war zufrieden mit dem was ich las. Es war die Wahrheit…die reine Wahrheit!! Lange habe ich über dem Part gegrübelt in dem ich beschreibe dass ich Jonathan „am liebsten umgetauscht hätte“ als wir die Diagnose bekamen.

Ich habe meinen Mann gefragt ob ich das WIRKLICH so online stellen soll: ich hatte unfassbare Angst vor einem ShitStorm! Eine Mutter die sagt dass sie ihr Kind ablehnte?? Wie würden fremde Menschen reagieren? Was würden sie von mir denken??? Würden sie mich für einen schlechteren Menschen halten weil ich zugab solche Gedanken gehabt zu haben???

Mein Mann überdachte das kurz und fragte mich: „Hast Du damals genauso empfunden und genau das gedacht?“…und ich sagte ohne zu überlegen und aus tiefstem Herzen: „JA!“…darauf meinte er: „Dann gehört das auch genauso in Deinen Blog! Du möchtest anderen Menschen damit helfen – dann musst Du auch absolut ehrlich sein! Du darfst Dir keine Gedanken darüber machen was ANDERE denken – schäm Dich nicht dafür was war, heute liebst Du Jonathan doch und das ist das Wichtigste!“

Damit war auch das entschieden: ich würde, auch auf die Gefahr hin das andere mich dafür verurteilten, in der Öffentlichkeit zugeben das ich mein Kind zu Anfang abgelehnt hatte. Tief in meinem Herzen….hatte ich damals schon die Vermutung das ich nicht die einzige Frau war die so empfand – aber vielleicht eine der wenigen Frauen die es ZUGAB!! (Und diese Vermutung hat sich für mich bestätigt…mittlerweile habe ich einige Nachrichten von anderen Frauen erhalten die sagten das ich ihnen mit diesen Worten aus der Seele gesprochen habe!)

Bevor ich aber nun meinen ersten Beitrag wirklich online stellen konnte brauchte ich noch einen Anfang für meinen Blog: ein paar einleitende Worte die kurz erklärten worum es hier ging.

So einfach es mir auch immer gefallen war Begebenheiten und Gefühle zu beschreiben…mit dieser Einleitung tat ich mich sehr schwer! Vielleicht weil ich sehr aufgeregt war: ich würde mit meinen Worten ONLINE gehen! Da musste ich jetzt jedes einzelne Wort gut überlegen.

Also dauerte es noch einmal einen Tag: schreiben, lesen – Dokument schließen. Am nächsten Tag erneut lesen – und dann (zum Glück!) für gut befinden!! (Und das ist eine Sache die ich mir bis heute bewahrt habe: ich schreibe meine Blogbeiträge „vor“, ich lese jeden mindestens zwei Mal um wirklich sicher zu sein das es gut ist, das es genau das ausdrückt was ich denke…und nicht selten wird vor der Veröffentlichung noch einmal korrigiert, neu geschrieben oder verändert!)

Aber dann kam der Moment wo ich absolut sicher war: so konnte der Text bleiben! Das Layout stand….Fotos waren ausgesucht….jetzt musste ich nur noch den Text einfügen und auf „Enter“ drücken…

Ich habe meinen Mann und Marvin zu mir geholt damit wir das gemeinsam machen und um einen Trommelwirbel gebeten! LOL….habe den Text kopiert, eingefügt und…AUF ENTER GEDRÜCKT!!!

Meine Güte!! Ein großer Moment für mich…für uns! WIR WAREN ONLINE…unser Schicksal jedem zugänglich. Hoffentlich war es der richtige Schritt gewesen.

Wie würden aber nun die Leute auf uns aufmerksam werden?

Mein Mann teilte meinen Link auf seiner Facebook-Seite und schrieb eine kurze Erklärung dazu.

Ich schrieb Freunde und Bekannte per WhatsApp an und erzählte von unserem Blog.

Mal sehen was nun für Feedback kommen würde!!

Das erste Feedback…kam von Marvin! Der war so aufgeregt über diese ganze Sache das er zu mir sagte: „Mama, wenn Du 1000 Klicks auf Deinen Blog hast: dann kaufe ich Dir von meinem Taschengeld eine Tafel Schokolade!“ ....ich weiß nicht genau wieso es passierte, aber…ich hatte bereits nach zwei Tagen MEHR ALS 1000 Klicks! Marvin war sprachlos. Und ich noch viel mehr!!! Ich hätte nie erwartet das sich IRGENDWER für das interessierte was ich dort beschrieb – doch scheinbar traf ich einen Nerv.

Mein Blog ging bereits in den ersten Tagen durch die Decke! Ich bekam sehr viele Nachrichten über das Kontaktformular und ich muss sagen: sie waren alle positiver Natur!!

Sehr gefreut hat mich das ich immer wieder von anderen Mamis behinderter Kinder gesagt bekam das ich ihnen aus der Seele sprach: viele andere hatten das gleiche Problem wie ich!! Sie hatten zu Beginn Schwierigkeiten damit ihre Kinder anzunehmen. Sich auf das Leben einzustellen das sie nun gezwungen waren zu führen. Schöne Gespräche sind entstanden, man hat sich ausgetauscht – und gemerkt dass man nicht allein ist.

Am meisten gefreut haben mich aber die Nachrichten in denen mir andere Mütter mitteilten das sie aus meinen Worten Kraft schöpften, das diese Worte ihnen halfen nicht aufzugeben. Das war GENAU DAS was ich mit meinem Blog erreichen wollte: anderen helfen, ihnen Mut machen!!

Ich dachte dass es nun nicht besser kommen könnte und stellte weitere Beiträge online. Zuerst tat ich das „nach Gutdünken“: oft zweimal die Woche, wann immer ich Zeit hatte. Die Klickzahlen stiegen….unser Kinderarzt sprach mich an und gratulierte mir zu diesem fantastischen „Werk“… mein Mann wurde sogar auf der Arbeit angesprochen dass unser Blog grandios sei.

Allerdings meinte eine Kollegin meines Mannes das sie es besser fände wenn es einen festen Tag geben würde an dem neue Beiträge online gingen, so wüsste sie immer wann sie sich an den Rechner setzen müsste. Das gab mir zu denken….und nachdem ich darüber nachgedacht hatte kam ich zu der Einsicht dass es keine schlechte Idee sei! Und deswegen: gibt es seitdem jede Woche FREITAG einen neuen Beitrag! 8o)

So gingen die Wochen ins Land....

Ich „nullte“….8o)))

4o Jahre war ich nun alt. Eine Zahl vor der ja vielen graut…mir nicht! Ich konnte zurückblicken ohne depressiv zu werden: meine Ziele die ich mir mit 20 Jahren für mein Leben gesetzt und mit 30 Jahren noch einmal überdacht hatte waren alle erreicht….ich hatte Kinder, einen Mann, ein Haus und ich hatte Karriere gemacht. Jetzt war ich 40, so what???

Alle Ziele waren erreicht, ich hatte nichts zu bereuen und außerdem das Gefühl das das kommende Lebensjahr sehr spannend und aufregend für mich werden sollte – und damit sollte ich Recht behalten! 

Der Schritt in die Öffentlichkeit

Für mich ist eine Welt untergegangen als ich erfuhr dass ich ein behindertes Kind - ein Kind mit nur sehr geringer Lebenserwartung! - bekommen habe. Wie geht man damit um und wie verarbeitet man das???

Ich denke dafür gibt es kein „Geheimrezept“, das muss jeder für sich selber herausfinden. Wichtig ist nur DAS man einen Weg findet damit umzugehen!! Denn findet man den Weg nicht…geht man daran kaputt. Und vielleicht auch die Partnerschaft/Ehe. Das wollte ich unbedingt vermeiden!! Beides…

Nun ist es so dass ich in meinem Leben schon einige Schicksalsschläge einstecken musste und gelernt habe damit umzugehen, vielleicht sogar an ihnen zu wachsen. Denn….man wächst und reift nicht an dem was im Leben GUT läuft – sondern an dem was im Leben SCHLECHT läuft. Die negativen Erfahrungen machen einen zu dem Menschen der man ist….

(An der Stelle muss ich dann auch mal sagen das ich es aus diesem Grund auch komisch finde das man in Fotoalben immer nur die schönen Momente des Lebens abbildet, aber nie die schlimmen. Dabei sind es doch DIE, die uns verändern!!! Und es sind auch DIE, die uns viel mehr in Erinnerung bleiben!! Oder nicht?? Denkt mal drüber nach!)

Mein Weg mit diesem Schicksalsschlag umzugehen war….aufzuschreiben was in meinem Leben passierte und wie es mir damit ging.

Ursprünglich wollte ich das nur tun um NICHTS zu vergessen was in Jonathans Leben passierte…um mich an alles erinnern zu können wenn er mal nicht mehr da sein sollte. Um die Bilder in meinem Kopf wieder heraufbeschwören zu können und von ihnen zu zehren.

Immer wenn ich aber am PC saß und in Worte fasste was passiert war und wie es mir damit ging….kamen mir die Tränen. Ich suchte mir mit Absicht Zeiten zum Schreiben aus in denen ich allein war, so konnte ich meinen Tränen ungestört freien Lauf lassen und beim Schreiben einfach alles rauslassen. Danach: ging es mir viel besser! Das alles schwarz auf weiß zu sehen, mich überhaupt noch einmal damit auseinanderzusetzen…DAS war meine Therapie!! Das war genau DAS was ich brauchte um damit klarzukommen und mich mit meinem Schicksal zu arrangieren.

Irgendwann…hat mein Mann ein wenig in meinem Blog gelesen und mich gedrängt: „Stell das online, das ist fantastisch!“…und ich habe nur gesagt: „Ach Quatsch!! Es wird NIEMANDEN interessieren wie es MIR geht und was ICH fühle!“…das war meine felsenfeste Überzeugung und ich habe mich geweigert auch nur darüber NACHZUDENKEN meine Worte im Internet für jeden zugänglich zu machen.

Das sollte sich ändern als ich eines Nachmittags Besuch von einer jungen Frau bekam die in einem Online-Auktionshaus bei mir etwas gekauft hatte. Als wir kurz an der Haustür redeten hat sie mir erzählt das sie Zwillings-Jungs hat, von denen einer leider unter großen Einschränkungen leidet: die Ärzte hätten ihr prognostiziert das er nie laufen oder reden wird, er habe auch epileptische Anfälle. Normalerweise bitte ich nie Fremde zu uns in die Wohnung – aber in diesem Moment habe ich ihr gesagt das sie mal mitkommen soll.  

Im Wohnzimmer lag Jonathan auf dem Boden, er quietschte und lachte und rollte sich wie ein Rollmops durch die Gegend. Die junge Frau betrachtete ihn, wir setzten uns zu ihm auf den Boden und ich habe ihr unsere Geschichte erzählt. Angefangen von der Diagnose über die geringe Lebenserwartung und die Prognosen der Ärzte. Und ich sagte ihr das Jonathan das alles widerlegt hat! Das er Dinge kann die man nie für möglich hielt….und dann…begann sie zu weinen. So sehr zu weinen – vor mir, einer Fremden….und sie sagte zu mir das ihr das so viel Hoffnung gibt! Denn wenn UNSER Junge den Aussagen der Ärzte getrotzt hat: dann vielleicht auch IHR Junge?

Dieser Besuch hat mich so berührt….als sie ging wollte sie meine Handynummer um mit mir in Kontakt zu bleiben und ich kann das an der Stelle gerne sagen: wenn wir uns auch seitdem selten sehen oder hören – aber wir sind in Kontakt geblieben!!

Abends kam mein Mann von der Arbeit und ich habe ihm erzählt was nachmittags passiert ist….und wie sehr es mich berührt hat. Und ich kam ins Grübeln. Das habe ich zwei Tage lang getan und dann hatte ich einen Entschluss gefasst:

MEIN BLOG WÜRDE ONLINE GEHEN!!

Wenn es dieser jungen Frau geholfen hatte mit mir zu reden oder zu hören wie Jonathan sich entwickelte, was er alles lernte und wie er den Prognosen trotzte…dann würde das NOCH MEHR MENSCHEN helfen!

Ab diesem Moment war DAS mein Ziel: ich wollte durch unser Schicksal anderen Menschen helfen. Ich wollte dass Jonathans Leben nicht umsonst ist. Das etwas von ihm bleibt und das alles das, was wir „erleiden“ mussten anderen Menschen dienen sollte.

Ich bin der festen Überzeugung dass alles im Leben einen Sinn hat. Den erkennt man nicht immer sofort, manchmal braucht es auch Jahre – aber irgendwann erkennt man ihn. Und ich hatte nun für mich den Sinn gefunden warum ich mich unter Tränen mit unserem Leben auseinandergesetzt hatte – und war total euphorisch und glücklich!!  

Ein Punkt mit dem ich aber SEHR haderte waren…FOTOS!

Ich war IMMER…und ich meine wirklich IMMER!!!....der Auffassung gewesen das Fotos meiner Kinder NICHTS im Internet zu suchen haben. Mein Mann hatte von mir ein striktes Verbot bekommen bei Facebook Fotos der Kinder zu posten, ich selber war dort gar nicht angemeldet.

Aber….nun musste ich überlegen was mir wichtiger war. Wollte ich anderen Menschen helfen? Dann musste ich auch Fotos von Jonathan zeigen – denn wer liest so viel Text ohne sich Bilder anzuschauen? Ohne eine Vorstellung davon bekommen zu können wie Kinder mit MOPD I aussehen….ein Blog ohne Fotos ist wie ein Butterbrot ohne Butter – es geht GAR NICHT. Also bin ich sehr intensiv in mich gegangen und habe diesen Punkt überdacht.

Wie ihr ja alle wisst: bin ich an der Stelle über meinen Schatten gesprungen. Es gibt Fotos von Jonathan und Marvin im Internet. ABER….mein Mann und ich haben uns intensiv mit Fotobearbeitungsprogrammen auseinandergesetzt. Wir suchen die Fotos SEHR bewusst aus und diskutieren auch oft darüber ob dieses oder jenes Foto wirklich der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden sollte. Oftmals verkleinern wir das Bild oder bearbeiten den Hintergrund (wenn es unseren Aufenthaltsort verrät), Bilder die unsere Kinder in intimen Situationen zeigen oder mit deren Veröffentlichung Marvin nicht einverstanden ist werden nicht gezeigt…. und andere Menschen werden unkenntlich gemacht (wenn sie keine Genehmigung zur Veröffentlichung gegeben haben) – denn das ist ein Punkt der mir extrem wichtig ist: in meinem Blog (und auch bei Facebook) wird NIEMAND ohne sein ausdrückliches Einverständnis gezeigt oder beschrieben. Jedes Foto das „fremde Menschen“ zeigt ist von diesen Personen genehmigt worden – jeder der in meinem Blog erwähnt wird hat dem vorher zugestimmt. Alles andere ist für mich ein ABSOLUTES „NO-GO“.

Und so gibt es ein paar Menschen die in unserem Leben eine Rolle spielen und die ich gerne erwähnt hätte….die aber nicht erwähnt oder gezeigt werden MÖCHTEN – also werden sie das auch nicht.

Nun gut…aber wieder zurück zum Thema.

Zum Thema Fotos, das ich mir also nicht leicht gemacht habe. Der Wunsch anderen Menschen Mut zu machen und ihnen durch unsere Geschichte vielleicht sogar zu helfen – hat überwogen. Ich wollte den Blog online stellen!!

Mein Mann ist gelernter ITler und einen Blog zu „bauen“ war für ihn somit kein Problem. Wir haben uns abends gemeinsam an den Computer gesetzt und ich habe zuerst einen Hintergrund ausgesucht, dann haben wir uns einen Namen überlegt den die Seite haben sollte: mein Mann meinte der Name sollte prägnant sein, aber trotzdem mit dem Thema das Blogs zu tun haben. Der Titel ist mir dann ziemlich lang geraten und am Anfang war ich nicht sicher ob das gut ist. Aber es war genau das was ich sagen wollte, also blieb es einfach so.

Dann haben wir ziemlich lange herum probiert: Schriftgröße und Schriftart unseres Blognamens auf dem ausgewählten Hintergrund – wie wirkt das? Kann man den Hintergrund überhaupt noch erkennen oder ist er komplett von Buchstaben bedeckt?? Erschlägt einen die Überschrift oder ist sie aufdringlich???

….wir sind am ersten Abend nicht mit der Gestaltung fertig geworden. Was aber auch voll in Ordnung ist: so eine Sache will gut überlegt sein und ich muss hinter jedem einzelnen Detail mit meinem ganzen Herzen stehen.

Der schwierigste Part kam noch…wir mussten ein Foto auswählen auf dem man Jonathan sehen konnte, das sollte auf die Startseite. Ansprechend sollte es wirken, damit die Besucher der Seite hier „hängen blieben“ und Lust bekamen die Geschichte dieses Jungen zu lesen.

Aber für mich war es nicht leicht das allererste Foto von Jonathan fürs Internet auszuwählen. Ich wollte das er nicht „richtig“ zu sehen war….so lange hatte ich meine Meinung über Kinderfotos im Netz konsequent vertreten – an den Gedanken, das nun doch bald welche für jedermann zu sehen wären, musste ich mich trotz allem erstmal gewöhnen.

Und das ist der Grund warum man auf der Startseite unseres Blogs das Foto von Jonathan mit Mütze und Sonnenbrille sieht….8o) Weil man ihn eben NICHT richtig sieht…

Aber rückwirkend betrachtet hätte ich auch gar kein besseres Bild von ihm auswählen können! Es ist eins der schönsten Bilder die von ihm existieren - dieses kleine Lächeln das um seinen Mund spielt wirkt so niedlich, es zaubert mir heute noch selbst ein Lächeln ins Gesicht wenn ich es betrachte. Und….dieses Foto zeigt Jonathans Charakter wie kaum ein anderes Bild: er ist ein so freundliches kleines Wesen, fast immer gut gelaunt schaut er offen und neugierig in die Welt.

FÜR DIESES PHANTASTISCHE FOTO MÖCHTE ICH MICH AN DIESER STELLE, MAL WIEDER, BEI MEINER FOTOGRAFIN UND FREUNDIN ROSEMARIE HOFER BEDANKEN!! DU SCHAFFST ES SEIT SO VIELEN JAHREN UNS AUF FOTOS NICHT NUR GUT AUSSEHEN ZU LASSEN - SONDERN AUCH UNSERE CHARAKTERE EINZUFANGEN!! GANZ, GANZ GRANDIOS!! DANKE!

Noch ein Thema musste geklärt werden und dann konnte es endlich losgehen: wie wollte ich den Aufbau gestalten??? Ich hatte ehrlichweise bisher nicht viele Berührungspunkte mit Blogs anderer Leute gehabt (ich bin eigentlich nicht so der Internetjunkie), deswegen konnte ich mir gar nicht vorstellen wie das alles aussehen sollte.

Mein Mann musste mir viel erklären oder zeigen indem wir es für meinen Blog einfach ausprobierten. Schlussendlich habe ich mich für die Variante entschieden die ihr alle kennt: einzelne Reiter die verschiedene Themen beinhalten, je nach Interesse kann man den einen oder anderen Reiter anklicken – und den Rest der Seite auch einfach ignorieren…

Für mich als „Internet-Legastheniker“ war es wichtig das der Blog klar strukturiert und einfach zu bedienen war. Damit auch Leute die von Internet und Technik nicht so viel Ahnung hatten (wie ICH!!) hier klarkommen und Spaß haben würden.

Zu Beginn gab es nur 4 Reiter:

Einen auf dem ich „bloggen“ würde. Als mein Mann mir zeigte wie das dann aussieht habe ich festgestellt dass dabei der neueste Beitrag immer oben steht und wenn man den Text in der richtigen Reihenfolge lesen möchte müsste man sich von unten nach oben durcharbeiten. Das ging für mich als alte Leseratte ja gar nicht! Das war gar nicht aufgebaut wie ich Buch, das hatte ich mir so nicht vorgestellt…hmmmm…

Also gab es damals noch einen zweiten Reiter: einen auf dem ich „unsere Geschichte“ in der richtigen Reihenfolge einstellen konnte und somit den Lesern das Gefühl vermitteln konnte ein Buch zu lesen. (Diesen Reiter gibt es heute nicht mehr. Man kann nämlich nur eine bestimmte Anzahl von Reitern in den Blog integrieren. Heute sind ein paar Reiter dazu bekommen und einer ist mir dabei sehr wichtig: „Medizinische Fakten“, doch dazu später mehr.)   

Der dritte Reiter war der mit den Fotos. Die von mir, bis heute!, sehr sorgfältig ausgewählt wurden/werden. Zu Beginn habe ich auch viele Fotos eingestellt in denen Jonathan nicht komplett zu sehen war: es gab Fotos von seinen Händen oder Beinen. Allerdings muss ich hier sagen dass ich dies AUCH gemacht habe um einen Eindruck davon vermitteln zu können an welchen Stellen er sich von „gesunden“ Kindern unterscheidet.

Der vierte Reiter war der mit den Danksagungen. Schon damals war es mir ein sehr großes Bedürfnis den Menschen in unserem Umfeld zu danken!! Wir spürten dass einige sehr viel mehr für uns taten und leisteten als sie gemusst hätten. Natürlich haben wir auch immer persönlich DANKE gesagt. Aber wo kann man heutzutage mit seinem Dank ein besseres Statement abgeben als im Internet???

Dieser vierte Reiter ist bis heute derjenige der mich die meisten Tränen kostet. Wenn ich für jemanden aus unserem Umfeld Worte des Dankes formuliere dann sehe ich diese Person vor mir und versuche alle meine Gefühle für sie in Worte zu fassen. Schriftlich fällt es auch leichter manche Dinge zu sagen…und so kann ich auf diesem Weg WIRKLICH sagen was ich empfinde und das rührt mich einfach total oft zu Tränen.

Mein Mann dachte das ein fünfter Reiter sinnvoll wäre: ein Kontaktformular. Wir haben uns nämlich bewusst gegen ein Gästebuch entschieden…unser Blog sollte keine Möglichkeiten zur Diskussion bieten, sondern lediglich ein Einblick in unser Leben und unsere Gefühle sein. Eine „Einbahnstrasse“ sozusagen. Trotzdem wollten wir Menschen die Möglichkeit bieten mit uns in Kontakt treten zu können. Also haben wir ein Formular eingerichtet das man an uns senden kann. Wir entscheiden dann ob wir auf diese Nachrichten antworten und damit UNSERE Email-Adresse preisgeben. Das war mir ganz Recht so: ich hatte am Anfang wirklich große Angst vor Beschimpfungen und wollte so wenig Daten wie möglich von mir zugänglich machen.

Nach ein paar Abenden Arbeit und auch einiger Diskussionen war das Layout also fertig….nun könnte es theoretisch losgehen! Aber zuerst…stand ein schon lange geplanter Ausflug an….

Ostervorbereitungen und Ostern

Ich finde Traditionen wichtig. Egal wie alt die Kinder sind, es gibt Dinge die einfach dazugehören: und zu Ostern gehört es Eier zu färben. Also wird das in unserem Haus jedes Jahr zelebriert. Auch wenn Marvin es mittlerweile nicht mehr ganz so spannend findet….

In diesem Jahr jedoch war etwas anders…Jonathan färbte mit! 8o))) Mit unserer „Frühfördertante“ hatte er ja schon mit Fingerfarben gematscht und es hatte ihm Spaß gemacht. Also dachte ich dass er dann auch mit Fingerfarben Ostereier bemalen könnte!! Um einfach dabei zu sein und dasselbe zu tun wie sein Bruder!

Gesagt getan.

Nachdem ich Eier gekocht und den Tisch mit einer Wachstischdecke „gesichert“ hatte, haben Marvin und ich Eier traditionell ins bunte Farbbad getaucht. Mein Mann und Jonathan haben sich Fingerfarben geschnappt und ein Ei mit roter Farbe bemalt. Naja….also Jonathan hat nicht NUR das Ei bemalt – sondern auch meinen Mann. Der hatte sich aber glücklicherweise auf meinen Ratschlag hin schon mal das T-Shirt ausgezogen. Sein Gesicht sah trotzdem ziemlich….farbig aus! 8o))) Irgendwann nachdem das Ei genug bemalt war und Jonathan immer noch SEHR VIEL Fingerfarbe an den Händen übrig hatte, haben wir einfach Papier geholt und ihn das bemalen lassen. So hatten wir ein prima Geschenk für die Großeltern! 8o))

Und dann war auch schon der Ostersonntag da. Obwohl Marvin schon so groß ist…findet er es immer noch toll wenn er seine Ostereier, die Schokolade und eine Kleinigkeit zum Spielen…suchen darf! In diesem Jahr hat schon wieder das Wetter nicht mitgespielt und so wurde wieder alles in der Wohnung versteckt. Also: die Sachen für Marvin. Die für Jonathan nicht, denn er hat den Sinn und Zweck einer Geschenkesuche noch nicht verstanden. 8o)

Marvins Ohren haben geglüht vor Aufregung, er ist durch jeden Raum gelaufen und hat sich genau umgeschaut und auch tatsächlich alles entdeckt. Jonathan hat seine Ostergeschenke dann im Wohnzimmer bekommen: ein großes Polizeiauto von TutTut und…die allererste Schokolade.

(Die durfte Jonathan nach dem Abendbrot probieren und was soll ich sagen? Er hat sie zwar offensichtlich lecker gefunden, aber sie blieb nicht drin…..lol….)

Nachdem die Kinder nun glücklich waren haben wir alles Notwendige zusammen gepackt und sind zum Osteressen zu meinen Eltern gefahren. Vor einem Jahr hatten wir am Ostersonntag auch schon zusammen gegessen: damals gab es allerdings Essen vom Partyservice, denn genau ein Jahr zuvor hatten wir alle gemeinsam Jonathans Taufe gefeiert. So schnell verging die Zeit, unfassbar!! Ich erinnere mich sehr gerne an die Zeremonie: an die dunkle Kirche, nur mit Kerzen erleuchtet - an die Gefühle als der Pfarrer unseren Jungen getauft und meinen Mann und ich mich gesegnet hat. Jetzt war schon wieder ein Jahr vergangen…ein Jahr in dem wir so viel erlebt hatten!!!

Hätte mir an diesem Ostersonntag 2017 jemand gesagt das sich unser Leben in ein paar Wochen komplett verändern sollte und das unser Jahr 2017 mit Abstand das aufregendste und emotionalste Jahr unseres Lebens werden würde – ich hätte ihm nicht geglaubt. Und doch ist genau DAS passiert…..

Aber zuerst…feierten wir nichts ahnend Jonathans zweiten Geburtstag. 8o)

Der 2.te Geburtstag..

..begann mit einem Kuchen, Kerzen und einem Lied. Wie jedes Geburtstagskind in unserer Familie bekam auch Jonathan einen Kuchen: ich hatte mich wirklich schwer ins Zeug gelegt und ihm einen Kuchen in WinniePooh-Form gebacken und ihn mit Lebensmittelfarben glasiert – das ALLERERSTE Mal in meinem Leben das ich DAMIT gearbeitet hatte! Das Ergebnis war dann auch kein Meisterwerk, aber Jonathan konnte den Kuchen sowieso nicht essen – es ging allein um die Geste….(Und wer mich kennt weiß was diese Geste bedeutet denn ich HASSE backen! Und kochen übrigens auch….)

Aber ich hatte beschlossen ihm einen ganz besonderen Kuchen zu schenken mit zwei Kerzen darauf und den sollte er auch schon morgens direkt nach dem Aufwachen bekommen. DENN: im letzten Jahr hatten wir seinen Geburtstag nicht feiern können wie wir es uns vorgestellt hatten – da lag Jonathan nach einem Krampfanfall im Krankenhaus. Deswegen wollten wir das dieses Jahr alles PERFEKT war…naja: vielleicht nicht wirklich PERFEKT, aber perfekt so wie wir es uns vorstellten!

Also sind Marvin und ich morgens ins Schlafzimmer marschiert (da schlief Jonathan mit meinem Mann), den Kuchen mit den brennenden Kerzen in der Hand und haben lauthals (und vermutlich sehr falsch!) HAPPY BIRTHDAY gesungen. Jonathan hat vielleicht Augen gemacht! 8o) Er hat ja sowieso sehr große Augen, aber in diesem Moment schienen sie noch größer zu sein.

Er hat den Kuchen angestarrt und uns…und wusste gar nicht wie ihm geschieht. Dann haben wir ihm geholfen die Kerzen auszupusten und uns stellvertretend für ihn etwas gewünscht. Was….das verrate ich nicht, denn sonst geht es ja nicht in Erfüllung! 8o))

Ich hatte ja bereits erwähnt das wir an unseren Geburtstagen immer Ausflüge machen die sich das Geburtstagskind wünscht. Nun gut: DAS war bei Jonathan etwas schwierig weil er ja nicht sprechen und somit seine Wünsche nicht äußern konnte. Also musste an der Stelle der Familienrat tagen und beschließen welcher Ausflug für den kleinen Mann geeignet und machbar war.

Wer genau den Vorschlag gemacht hat weiß ich gar nicht mehr, aber wir waren uns schnell einig: das „Schmetterlings-Schloß Sayn“ sollte es sein! 8o))

Das Schloß Sayn, im Landkreis Mayen-Koblenz gelegen, befindet sich heute im Besitz der Fürsten zu Sayn-Wittgenstein-Sayn und hat eine lange Geschichte vorzuweisen. Im Garten, oder mehr: der Parkanlage!, befindet sich ein Schmetterlingshaus. Und dorthin führte uns unser heutiger Ausflug.

Das Schmetterlingshaus war wunderschön angelegt: mit kleinen Seen und Flüßen über die Brücken führten, verschlungene Wege direkt durch die ganze Vegetation – so waren die Schmetterlinge überall um einen herum. Und nicht nur Schmetterlinge: es gab auch Schildkröten, Fische, einen Leguan, Vögel und Gottesanbeterinnen.

Es war nicht riesig, das hatten wir schon vorher gewusst – wenn man sich Zeit ließ die Hinweistafeln zu lesen und alles genau zu betrachten, auch mal ein paar Minuten Rast auf einer Bank einlegte um die Schmetterlinge zu beobachten…dann war man nach circa eineinhalb Stunden komplett durch. Aber für Jonathans Ausflug war DAS genau richtig! Es gab nämlich genug Input für ihn mit den Farben, Gerüchen, Geräuschen und auch der Wärme die hier herrschte. Und dann ist auch noch ein Schmetterling auf ihm gelandet….er war in der Bauchtrage und der Schmetterling hat auf seinem Arm Platz genommen! Jonathan hat so irritiert geschaut, das war dermaßen lustig!!! 8o))

Wir sind Mittagessen gegangen und während unser Geburtstagskind in seinem Wagen geschlafen hat, konnte der Rest der Familie das Schloss besichtigen. Daran hatte dann besonders Marvin Spaß, er ist geschichtlich nämlich so wahnsinnig interessiert!

Und ich…. war hin und weg von den im Schloss ausgestellten Brautkleidern der Prinzessinnen zu Wittgenstein. DAS waren Brautkleider!!! Meine Güte!!! Ich meine mich zu erinnern das bei einem besonders schönen Modell vermerkt war es habe 20.000€ gekostet….(zum Vergleich: unsere komplette Hochzeit hat nicht mal ein VIERTEL gekostet!)

Vollgepackt mit diesen ganzen Eindrücken ging es dann auch wieder nach Hause wo Jonathan noch seine Geburtstagsgeschenke aufpacken durfte: den Flughafen von den TutTut-Babyflitzern und ein Buch, außerdem ganz kleine – und für seine Finger geeignete- Holzrasseln (die ihm Marvin gekauft hatte).

Es wartete aber auch eine Überraschung vor unserer Haustür: ein mit Helium gefüllter Luftballon an dem ein kleiner TutTut-Traktor hing…8o)

Dieses Geschenk war von meiner Freundin: von Anja, die ich durch Jonathans Geburt näher kennengelernt und ganz feste in mein Herz geschlossen habe….sie ist immer für mich da, bis heute. Sie geht diesen nicht leichten Weg mit mir gemeinsam, total unaufgeregt und ohne Vorurteile oder negative Worte. Und sie ist einer der GANZ wenigen Menschen die ALLES für mich tun – ohne eine Gegenleistung dafür zu ERWARTEN. Sie tut das alles weil sie empathisch und in der Lage ist zu helfen…meine/unsere Freude scheinen ihr Lohn genug zu sein.

Seit über zwei Jahren ist sie ganz eng an meiner Seite und manchmal kann ich immer noch nicht fassen dass ICH solch einem Menschen begegnet bin und ihn MEINE FREUNDIN nennen darf.

DANKE SÜSSE!! DU BIST EIN GANZ BESONDERER MENSCH FÜR MICH GEWORDEN….

Auch dieser Tag neigte sich nun dem Ende entgegen: wir hatten Jonathans zweiten Geburtstag gefeiert…verrückt! Wer hätte das vor zwei Jahren gedacht??? Die Prognosen waren so schlecht gewesen, aber nun saßen wir hier. Mit einem fröhlichen kleinen Jungen der eine wahre Kämpfernatur hatte und allen Voraussagen trotzte. Wenn man sich das vor Augen hielt…..war das schon ganz schön ergreifend!!

Und irgendwie stimmte mich das auch ein wenig melancholisch. Wir hatten schon viel mehr mit Jonathan erreicht als man uns prophezeit hatte…wir hatten ihn schon viel länger bei uns als der Altersdurchschnitt der Kinder vermuten ließ. Wie viel Zeit mit ihm blieb uns noch??? Wenn ich es hätte erfahren können…würde ich es wissen wollen??? Oder lieber nicht?? Keine Ahnung….

Aber ich wollte etwas mit ihm unternehmen: ich wollte mit ihm in den Zoo fahren. In DEN Zoo in dem ich mit Marvin an SEINEM 2.ten Geburtstag gewesen war. Es war so ein Gefühl….ich musste alles sofort erledigen, ich hatte Angst sonst keine Gelegenheit mehr dazu zu bekommen. Schwachsinnig vermutlich…aber so war es.

Also haben wir ein Wochenende ausgewählt an dem wir Zeit hatten und an dem das Wetter auch super war und sind in den Zoo gefahren. Erst mit dem Auto bis zu einem Park&Ride-Parkplatz und dann mit der Bahn in den Zoo. Und das erste was wir sehen als wir vor dem Zoo ankommen ist…ein PINKES Fahrrad! Und das wo Jonathan doch so auf PINK steht. Das war ein Zeichen! 8o)))

Wir hatten einen wunderschönen, entspannten Tag im Zoo – bei traumhaftem Wetter. Wir wurden weder angestarrt noch angesprochen….wir konnten einfach SEIN und GENIESSEN.

Der Zoo war groß und bei Jonathan reichte die Konzentration nicht für alle Tiergehege. Manche Tiere hat er gar nicht wahrgenommen. Aber die Gorillas: die hatten es ihm angetan!!

Das Menschenaffenhaus ist neu gebaut, ohne Gitter – nur mit Glas. Kein gekachelter Boden wie früher: es gibt richtige Erde und Lehm, mit Blättern bedeckt und Bäume zum Klettern und tropische Temperaturen und viele Verstecke. So optimal an den natürlichen Lebensraum angepasst wie es einem Zoo nur möglich ist - würde ich sagen. Und dafür belohnten die Tiere dann auch indem sie Nachwuchs bekamen.

Kleine Gorillas sind nicht anders als kleine Kinder: sie haben nur Unfug im Kopf, toben herum und ärgern die Erwachsenen…8o)

Als wir im Menschenaffenhaus waren, tobten zwei kleine Gorilla-Kinder direkt an der Glasscheibe herum: spielten Verstecken und bewarfen sich gegenseitig mit Stroh. Machten dabei ein Riesengetöse und „lachten“ auch??? Hörte sich jedenfalls so an. Auf jeden Fall war Jonathan sehr fasziniert!! Er hat die Affenbabys fixiert und sie bei allem beobachtet was sie gemacht haben, bewegt hat er sich überhaupt nicht mehr – selbst am Schnuller hat er nicht mehr genuckelt.

Wir haben uns ein wenig über ihn kaputt gelacht weil er diese kleinen drolligen Wesen so angehimmelt hat…und ich hätte gerne seine Gedanken gehört! Hat er gespürt dass diese Tiere uns so unfassbar ähnlich sind??? Hätte er gerne mit ihnen mitgespielt??? …leider werden wir das nie erfahren. Aber in diesem Moment im Menschenaffenhaus wusste ich das wir alles richtig gemacht hatten damit dem Zoo einen Besuch abzustatten! Diese wenigen Minuten der Freude und Faszination bei Jonathan waren den Aufwand des Tages wert gewesen….

Bald danach traten wir die Heimfahrt an, wieder mit der Bahn zum Park&Ride-Parkplatz. Wir waren mit unserem Reha-Buggy unterwegs und schon in der Bahn fiel mir eine Frau auf die mit drei Kindern unterwegs war, und eins dieser Kinder saß ebenfalls in einem Reha-Buggy.

Lustigerweise stieg diese Familie an derselben Haltestelle aus wie wir und dann…Zufälle gibt´s!...hatten sie auch noch ihr Auto GENAU NEBEN UNS geparkt. Das war für mich der Moment die Frau anzusprechen, was ich sonst nicht so gerne mache – weiß ich doch selber dass es sehr nervig sein kann immer und überall angequatscht zu werden. Aber in dem Falle fand ich dass es Schicksal war….

Der Frau war natürlich auch schon aufgefallen das Jonathan nicht gesund war und so hat sich sehr schnell ein sehr intensives Gespräch entwickelt. Es brauchte gar nicht vieler Worte, wir verstanden uns auch so. Ich erwähnte „Physiotherapie“ und SIE wusste genau Bescheid. Sie erwähnte die Blicke von Fremden wenn man unterwegs war und ICH wusste Bescheid.

Das ist ein Punkt am Leben mit einem behinderten Kind: man sieht andere Familien mit behinderten Kindern und man ist direkt auf demselben Level. Ist sich direkt nah. Man sieht sich an und es bedarf fast keiner Worte, man WEISS einfach wie es ist und man fühlt sich diesen Menschen direkt verbunden. Wie eine geheime Gruppe der man beigetreten ist – na gut: wohl eher in der man sich den Beitritt Tag für Tag hart erkämpft!! Aber auch  eine Gruppe in der es keine bösen Kommentare und keinen Neid gibt. Es ist fast als habe man eine „neue Familie“ gefunden…und die sollten wir auch sehr bald finden! Denn…..

…dieser Tag sollte einer der letzten Tage unseres „alten Lebens“ sein…wenige Tage nach unserem gemeinsamen Zoobesuch habe ich eine Entscheidung getroffen die unser aller Leben komplett verändert hat….