Es war nicht das erste Mal das mein Mann das Wochenende mit Jonathan allein verbringen würde: ich war bereits das ein oder andere Mal unterwegs gewesen, entweder mit Marvin – oder mit meiner Cousine.

Mit Marvin war ich in der Vergangenheit unterwegs gewesen damit auch er mal wieder im Mittelpunkt stand, damit sich (wenigstens 2 Tage lang) mal wieder alles um ihn drehte und Sachen gemacht wurden die IHM Spaß machten.

Wenn man zwei Kinder hat, wovon eins behindert ist und besonderer Aufmerksamkeit bedarf: dann muss das andere Kind öfter mal zurückstecken. Grade dann wenn der Altersunterschied so groß ist wie bei uns und das gesunde Kind schon selbstständig handeln kann.

(Ich rede hier nicht von LIEBE: natürlich LIEBEN wir beide Kinder gleich, sowohl ich – als auch mein Mann. Er ist zwar „nur“ Marvins Stiefvater, aber er liebt ihn wie seinen eigenen Sohn - liebt ihn genauso sehr wie Jonathan. Unsere Familie und Freunde können das bestätigen.)

…es geht um die Aufmerksamkeit die man schenken kann, und um die Zeit die man zur Verfügung hat… die ist bei zwei Kindern mit so unterschiedlichen Bedürfnissen NICHT gleich und NICHT gerecht verteilt.

Und jeder der sich in einer ähnlichen Situation befindet und der von sich behauptet beiden Kindern in gleicher Weise gerecht zu werden: der LÜGT.

Mein Mann und ich halten an der Stelle nichts von Augenwischerei, wir haben uns schon ein paar Monate nachdem Jonathan aus der Klinik entlassen worden war eingestanden das wir Marvin nicht mehr in der Weise gerecht werden (können) wie früher.

Und wir haben uns die Frage gestellt wie wir die Situation verbessern können.

Zum einen haben wir eine WIRKLICH tolle Familie hinter uns!!

Meinen Eltern war von Anfang an klar dass wir Unterstützung benötigen würden. Sie hatten Marvin ja schon zu der Zeit aufgefangen als Jonathan noch im Krankenhaus lag und wussten dass sich die Situation nicht komplett entspannen würde wenn der kleine Mann zu Hause war.

Also hat mein Papa begonnen mit Marvin (und oft auch einem oder mehreren seiner Freunde) Ausflüge zu unternehmen: schwimmen oder minigolfen zu gehen, solche Sachen eben. Bei seinem Opa steht Marvin sowieso VIEL MEHR im Mittelpunkt als zu Hause und hier darf er auch Sachen die er zu Hause nicht darf – also war das schon mal PERFEKT und hat ihm gefallen. 8o))

Aber Marvin braucht natürlich auch Aufmerksamkeit von meinem Mann und mir. Doch immer wenn wir gemeinsam mit Jonathan unterwegs sind gehen die Bedürfnisse des kleinen Mannes eben vor.

Deswegen unternehmen wir regelmäßig und abwechselnd auch etwas mit Marvin allein: zum Basketball, Eishockey oder Fußball gehen. In ein Spaßbad fahren und MEGA-RUTSCHEN ausprobieren. Ausstellungen oder Museen ansehen. In Freizeitparks mit Achterbahnen fahren. Die Tournee der „Ehrlich-Brothers“ besuchen. Was immer Marvin machen möchte.

Mein Mann war es also schon gewohnt mit Jonathan (auch länger) allein zu sein wenn Marvin und ich unser „Mama-Marvin-Wochenende“ verbrachten. Und er war es noch aus einem anderen Grund gewohnt. Denn….

..ab und an….breche ich auch zu einem „Mama-Wochenende“ auf: mit meiner Cousine. Nur wir beide – ohne Kinder und ohne Männer.

Städtereisen…Shopping…Konzertbesuche…egal! Hauptsache wir sind zusammen und mal „nur für uns“.

Ich brauche diese freie Zeit. Um Kraft zu tanken. Um mal wieder das Gefühl zu haben das ich „mein eigener Mensch“ bin, der eigene Entscheidungen treffen darf und NICHT abhängig ist von Uhrzeiten, Medikamentengaben oder Windeln die gewechselt werden wollen. Ich muss dann nicht an die Hausarbeit oder die Wäscheberge denken, nicht ans Kochen. Kann einfach mal Spaß haben….

Und mit meiner Cousine (die für mich eher wie eine Schwester ist) unterwegs zu sein ist immer so herrlich unkompliziert!!! Wir mögen zwar nicht immer die gleichen Dinge, aber wir gehen beide klaglos Kompromisse ein und so kommt jeder auf seine Kosten. Mit ihr fühle ich mich wohl und entspannt. Ich kann mit ihr über alles reden was mich bewegt, sie bringt mir immer Verständnis entgegen - und das ist ein unglaublich schönes Gefühl.

Mein Mann hat zum Glück überhaupt kein Problem mit der Betreuung von Jonathan - er kann und macht alles was auch ich mache: er wechselt dreckige Windeln, füttert und verabreicht Medikamente. Ins Bett bringen klappt bei meinem Mann sogar BESSER als bei mir!!! Während ich STUNDEN brauche bis Jonathan endlich schläft – schafft mein Mann das meist in wenigen Minuten.

Von daher: bin ich immer total tiefenentspannt wenn ich übers Wochenende wegfahre. Ich mache mir keine Sorgen darüber ob mein Mann klarkommt: das tut er. Sogar wenn Jonathan mal krank ist.

So, und nachdem ich nun die Hintergründe ein wenig erklärt habe können wir wieder zum eigentlichen Thema zurückkehren:

unserem Wochenendtrip an den Chiemsee.

Meine Eltern und meine Geschwister würden schon Freitag früh losfahren, sie hatten alle frei und wollten die Zeit optimal nutzen.

Für uns war das unmöglich weil ich Marvin nicht aus der Schule zu Hause lassen wollte. Wir würden am Nachmittag starten und dann hoffentlich pünktlich zum Abendessen ankommen.

Aber leider stand unser Trip unter keinem guten Stern.

Schon morgens häuften sich in den Nachrichten die Staumeldungen auf unserer Fahrstrecke.

Meine Eltern schickten per Handy Updates wo sie grade waren: auch sie hatten mit Verkehrsbehinderungen durch Baustellen und Unfälle zu kämpfen.

Je näher der Feierabend an diesem Freitag rückte desto mehr häuften sich die Verkehrsbehinderungen. Ich kam ins Grübeln: hatte ich Lust stundenlang auf der Autobahn im Stau zu stehen? Wahrscheinlich mit einem genervten Marvin neben mir dem langweilig war. Klare Antwort: NEIN, HATTE ICH NICHT!

Deswegen habe ich eine Entscheidung getroffen und meine Eltern und Geschwister informiert: wir würden erst in der Nacht losfahren. Dann waren die Autobahnen frei und wir kämen mit weniger Stress voran. Vorher könnte ich noch ein wenig schlafen und dann ausgeruht starten: zum Frühstück würden wir alle zusammen sitzen. Und auf den Geburtstag meines Papas anstoßen.

Gesagt, getan. Es war zwar nicht die ganze Familie begeistert davon: die Frage ob sich der Kurzurlaub dann noch lohnt wurde gestellt. Und, ob ich dann den kommenden Tag überhaupt genießen könne wenn ich die halbe Nacht hindurch Auto gefahren wäre.

Aber…ich bin ein Dickkopf und lasse mir selten reinreden wenn ich mal eine Entscheidung getroffen habe. Deswegen habe ich mich auch hier nicht beirren lassen. Und, wie sich  herausstellte: es war die richtige Entscheidung…

Denn nachts waren die Straßen wunderbar frei, es waren fast keine Autos und kaum LKW unterwegs. Marvin machte auf dem Beifahrersitz die Augen zu und ich konnte in aller Ruhe und absolut stressfrei Gas geben.

In den frühen Morgenstunden, ungefähr eine Stunde Autofahrt lag noch vor uns, merkte ich das meine Augen etwas schwer wurden. Also fuhr ich auf einen Rastplatz und sagte Marvin dass ich mal eine halbe Stunde die Augen zumachen würde – danach würden wir weiterfahren.

Als die Sonne aufging, boten sich uns unfassbar schöne Bilder: der Himmel glutrot hinter dem Panorama der Berge. Marvin holte sein Handy raus und knipste was das Zeug hielt. Aber da wir Auto fuhren wurden die meisten Bilder nichts weil sie verwackelt waren.

Nach fast auf die Minute genau sechs Stunden kamen wir in unserer Pension an. Die Koffer blieben erstmal im Auto, wir gingen hinein und fanden den Rest der Familie im Frühstücksraum. Wir hatten es tatsächlich pünktlich geschafft, ich war ausgeruht und kein bisschen gestresst – alles gut also.

Und dann wurde erst mal auf den Geburtstag des Familienoberhauptes angestoßen, standesgemäß mit Sekt. Und ordentlich gefrühstückt. Und darüber geredet was heute auf dem Plan stand. 8o))

Entschieden wurde vom Geburtstagskind. Wir würden zuerst eine Schiffsfahrt auf die Herreninsel machen und dort würde sich ein Teil der Familie (Marvin, meine Schwester und ich) das Schloss ansehen. Danach wollten wir auf die Fraueninsel übersetzen und ein wenig spazieren gehen. Den Abschluss des Tages würde eine Seilbahnfahrt auf die Kampenwand bilden, wo wir dann auch gemeinsam etwas essen würden.

Ich war überaus begeistert von diesem Plan! (Ironisch gemeint!)

Denn ich hasse es auf einem Schiff zu fahren und Seilbahn fahren ist auch überhaupt nicht meine Welt. Aber gut. Das Geburtstagskind entschied und immerhin sollte das Wochenende ein Familienwochenende werden und da musste man auch mal Sachen machen die man nicht mochte.

Zum Glück dauerte die Schifffahrt nicht lange und der Chiemsee lag ruhig vor uns, ich habe es also überlebt.

Das Schloss war ein Traum, es ist Versailles nachgebaut und so konnte ich Marvin viele Details zeigen die man auch im Schloss des Sonnenkönigs bewundern durfte. Solche Besichtigungen sind ja VOLL UND GANZ Marvins Ding, er hatte riesigen Spaß und nervte unseren Guide mit hunderten von Fragen…LOL

Wir spazierten noch etwas über die Insel und fuhren dann zur Fraueninsel, auf der wir ebenfalls eine kleine Runde drehten. Groß ist diese Insel ja nicht, alles was man dort machen kann sind Restaurantbesuche. Fischrestaurants, um genau zu sein. Es war Mittagszeit und Marvin hatte eigentlich Hunger. Es war ein sehr anstrengender Spaziergang weil er in jedem Lokal einkehren wollte – der Rest der Familie aber lieber in luftiger Höhe auf dem Berg Mittagessen wollte.

Irgendwann sind wir dann aber zu Marvins Begeisterung zurückgefahren und mit den Autos zur Talstation der Seilbahn gefahren.

Ja….als ich die Seilbahn sah…wäre ich am liebsten wieder in die Pension gefahren. Oder nach Hause.

Lang…SEHR STEIL…SEHR KLEINE Kabinen…die auch noch wackelten….mir war schlecht.

Meine Schwester sah auch schon etwas grün im Gesicht aus. Wieso dann ausgerechnet wir zwei Schisser gemeinsam mit Marvin in eine Kabine eingestiegen sind weiß ich nicht. Auf jeden Fall war es die falsche Entscheidung Marvin mit uns fahren zu lassen. Denn er erzählte uns die ganze Fahrt über (sicherlich 10-15 Minuten) wie es wäre wenn die Stahlseile rissen und die Kabine abstürzen würde.

Ich hätte am liebsten die Tür geöffnet und ihn rausgeworfen. Ging aber nicht weil wir schon ziemlich hoch in der Luft waren.

Die Kabine ächzte und schaukelte im Wind. Es war FÜRCHTERLICH. Ich begann mit Atemtechniken und sah nicht nach UNTEN….nur gegen den Berg. Der steil war. Sehr steil. Und sehr hoch. War nicht besser als in die Tiefe zu schauen.

Aber irgendwie interessierte es mich wie der Ausblick von hier war. Schauen wollte ich trotzdem nicht. Also habe ich einfach den Fotoapparat ans Fenster gehalten und geknipst. Konnte mir die Bilder ja später anschauen wenn ich wieder sicheren Boden unter den Füßen hatte. FALLS ich jemals wieder sicheren Boden unter den Füßen haben würde.

Nun ja. Wir kamen oben auf dem Berg an. Ohne Schäden. Aber mir war wirklich schlecht und ich war fix und fertig. Was mein Papa überhaupt nicht verstehen konnte.

Der Ausblick von hier oben entschädigte aber dann für einiges. Auch wenn leider etwas Nebel über den Bergspitzen lag. Es war trotzdem fantastisch. Wir haben gut gegessen und viel zusammen gelacht.

Verrückt: aber in dieser Konstellation hatten wir noch nie zusammen Urlaub gemacht! Warum eigentlich? (Das habe ich mich nach diesem Wochenende so oft gefragt.)

Runter kommen sie alle, sagt man. Wir mussten mit der Bahn wieder nach unten fahren. Aber Marvin würde nicht mehr mit in meiner Kabine sein, das stand für mich fest!! Also fuhr er mit unseren Eltern und mein Bruder dafür mit meiner Schwester und mir.

Der arme Kerl hatte es nicht leicht mit uns. Meine Schwester und ich kreischten immer wieder wie am Spieß weil es schaukelte und wir quasi mit der Kabine über die Bergkante „geschossen“ wurden. Aber er lachte nur und sagte uns immer wieder dass nichts passieren würde. Angenehm war die Fahrt trotzdem nicht, aber besser als die Fahrt nach oben auf jeden Fall. Ich hätte Marvin gleich mit meinen Eltern losschicken sollen….

Den Abend ließen wir in unserer Pension beim Essen und einigen Bier ausklingen….oder einigen Bier mehr….es war ein feuchtfröhlicher Abend um genau zu sein. Mit sehr viel Gelächter und vielen alten Geschichten. Perfekt. Für MICH war es einfach PERFEKT!

Unser Drehtag hatte über 6 Stunden gedauert. Ich war platt. Die Interviews waren für mich sehr kräftezehrend gewesen weil ich mich mit vielen Themen/Punkten auseinandersetzen und dazu Stellung nehmen musste die einfach sehr belastend für mich sind.

Bei wem von Müdigkeit oder Erschöpfung nichts zu merken war: war Jonathan. Wir hatten den Eindruck dass IHM der Drehtag sehr gut gefallen hatte – er hatte regelrecht mit der Kamera geschäkert und gespielt. Der kleine Mann liebt es schon sehr wenn er im Mittelpunkt steht!! 8o)))

Wann der Bericht ausgestrahlt werden würde stand noch nicht fest: das Material musste gesichtet, geschnitten und mit einem „Kommentator vertont“ werden. Die Info über den Ausstrahlungstermin bekämen wir aber rechtzeitig.

Es hat circa zwei Wochen gedauert und dann bekamen wir einen Anruf: am heutigen Abend würde unser Bericht ausgestrahlt werden.

AUFREGUNG!!!

..Familie und Freunde informieren….bei Facebook einen Hinweis posten…eine Aufnahme am Fernseher programmieren damit wir den Bericht häufiger anschauen könnten..UND: eine Flasche Sekt kaltstellen!! Den würden wir uns zur Feier des Tages genehmigen.

Nun hieß es abwarten. Ich hasse warten. Ich bin ungeduldig – schon immer und von Natur aus. Habe ich von meinem Vater. LOL

Aber auch dieser Tag ging irgendwie vorbei und der Beginn der Sendung „Maintower“ rückte näher. Wir platzierten uns vor dem Fernseher und schossen noch schnell ein Selfie: für unsere Redakteurin, um ihr zu zeigen wie wir die Ausstrahlung des gemeinsamen Berichts zelebrierten.

Dann ging es los. Die Titelmelodie war zu hören und die Vorschau der Sendung begann. Und da war Jonathan!!!! Verrückt…..

Schon die Worte der Moderatorin in der Vorschau „Jonathan aus Hadamar ist kleinwüchsig. Wie seine Familie diese besondere Herausforderung meistert!“ trieben mir direkt Tränen in die Augen. Für mich war es schon immer sehr ergreifend zu hören wie andere Menschen -mit objektivem Blick- unser Leben beurteilen, wie sie es sehen.

In solchen Momenten wie dem als die Moderatorin davon spricht dass unser Leben eine „Herausforderung“ ist, wird mir SO SEHR bewusst wie ANDERS bei uns alles ist. ANDERS nicht nur im positiven Sinn. Das tägliche Leben mit Jonathan ist ein Kampf…ein Kampf an vielen Fronten: in erster Linie ein Kampf gegen die Angst wegen seiner frühen Sterblichkeit. Aber auch ein Kampf um jeden Erfolg, jeden Fortschritt des kleinen Mannes. Ein Kampf um unser Familienleben – und um unsere Ehe, die durch die großen Einschränkungen in unserer Freizeitgestaltung zu zweit leidet.

Dazu kommt noch das ich auch immer sehr nah am Wasser gebaut bin wenn Menschen uns Komplimente darüber machen wie gut wir unsere Situation meistern – damit kann ich überhaupt nicht umgehen, um ehrlich zu sein. Denn wir haben ja keine Wahl, oder??? Jonathan ist da, er lebt und er hat Freude am Leben. ER kämpft. Was bleibt UNS denn dann anderes übrig als diesen Weg mit ihm zu gehen und ihn für Jonathan so angenehm wie möglich zu gestalten??? Für mich ist das, was wir tun und wie wir es tun einfach selbstverständlich. Und wenn ich dafür Komplimente erhalte dann weiß ich nicht wie ich darauf reagieren soll….

Während wir also den Bericht schauten vergoss ich aus diesen Gründen einige Tränen. (Was ich übrigens bis heute immer wieder tue wenn ich den Bericht ansehe!)

Es war aber auch wirklich ein wundervoller Beitrag geworden. Er zeigte unser Familienleben genauso wie es war. Die Krankheit und die Herausforderungen des Alltags wurden geschildert, aber es wurde nicht auf die Tränendrüse gedrückt. Wir waren alle begeistert.

Marvin allerdings war noch von einer anderen Tatsache als nur dem Bericht begeistert…nachdem wir „uns“ zu Ende angeschaut hatten sagte er total trocken: „Auf unserem Fernseher ist Jonathan größer als in echt!“…lol…

Ein ganz besonderer Geburtstag…

Zwei Wochen nach Ausstrahlung unseres Berichts bei Maintower feierten wir Geburtstag. Und zwar einen ganz besonderen Geburtstag: mein Opa wurde 100!!!!

Und das war noch nicht alles: mein Mann hat am gleichen Tag wie mein Opa Geburtstag, er wurde 39 (schade eigentlich das er nicht 40 wurde, das wäre irgendwie cooler gewesen).

Normalerweise unternehmen wir an unseren Geburtstagen immer etwas was dem Geburtstagskind Spaß macht. Leider gilt das nicht für den Geburtstag meines Mannes: denn an diesem Tag sind wir IMMER, und in diesem Jahr natürlich GANZ UNBEDINGT!, bei meinem Opa – der zu diesem Zeitpunkt auch noch in seiner eigenen Wohnung lebte!

Bevor ihr nun aber „Mitleid“ mit meinem Mann bekommt: für ihn ist es kein Opfer seinen Geburtstag in diesem Rahmen zu begehen.

Zum einen habe ich eine sehr große Familie. Eine sehr große und laute Familie. Es ist wirklich IMMER Stimmung in der Bude. Zum anderen ist mein Opa trotz seines hohen Alters geistig noch fit und interessiert auch an „modernen“ Themen. Er weiß dass mein Mann ITler ist und so unterhält er sich mit meinem Mann immer über „Hardware“ und „Software“, was mein Mann ausgesprochen „COOOL!“ findet.

Und an noch einem anderen Thema ist mein Opa interessiert: an der Medizin. Er hat Medizin studiert und bis heute ist das seine große Leidenschaft - natürlich hat er auch Wissen in diesem Bereich!

Jonathan und sein Gendefekt sind also Themen die immer besprochen werden wenn wir meinen Opa sehen.

An diesem Tag konnte ich einen vorwärts robbenden Jonathan präsentieren und mein Opa war BEGEISTERT: „Kind, ich hätte NIE gedacht das er das mal können wird! Das ist fantastisch!!“

Auch der Rest meiner Familie war beeindruckt von der Entwicklung die Jonathan im letzten Jahr vollzogen hatte (die meisten meiner Tanten und Onkel sehe ich nur einmal im Jahr wenn mein Opa Geburtstag hat: weil sie einfach überall verstreut leben).

Die anfänglichen Berührungsängste die der ein oder andere aus der Verwandtschaft noch vor einem Jahr gehabt hatte waren spätestens dann verflogen als Jonathan durchs Wohnzimmer robbte, sich lässig auf die Seite legte und alle beobachtete. 8o)))

Ein Besuch mit „Folgen“

Am nächsten Tag erwarteten wir Besuch: ein Schulkamerad von mir (mit dem ich zu Schulzeiten befreundet gewesen war – ihn über die Jahre aber aus den Augen verloren hatte) hatte mich „wiedergefunden“ und durch ein Telefonat mit mir von Jonathan und seiner Krankheit erfahren. Jetzt wollte er vorbei kommen und den kleinen Mann in „echt“ kennenlernen.

(An der Stelle muss ich erwähnen das dieser Schulkamerad heute Musiker ist: er hat eine Band; singt und spielt Klavier im Duett mit einer Partnerin und tritt auch solo als Keyboard-Begleitung für andere Musiker auf - z.B. im ZDF-Fernsehgarten.)

Ich freute mich wirklich sehr auf diesen Besuch!! In den vergangenen Jahren hatte ich mich oft gefragt wie es ihm ergangen war und was er machte – früher waren wir Freunde gewesen und als solchen habe ich ihn ganz oft vermisst.

Tja…und dann stand er vor mir. Nach zig Jahren sahen wir uns das erste Mal wieder – aber es fühlte sich an als hätten wir uns erst vor ein paar Tagen gesehen und gesprochen: die Vertrautheit von früher war sofort wieder da.

Und so fiel es mir auch SEHR leicht ganz offen mit ihm über Jonathan -und das Leben das wir nun führten- zu reden. Ich habe ihm von den Herausforderungen und Ängsten erzählt die uns jeden Tag begleiten, von den Prognosen der Ärzte und von unseren Träumen für Jonathan.

Er hat sich alles ganz ruhig angehört und mir auch einige Fragen gestellt. Er hat Jonathan auf den Arm genommen und mit ihm gekuschelt.

Dann hat er mich angesehen und aus tiefstem Herzen gesagt: „Jonathan ist so ein süßer Kerl, ich möchte euch helfen! Ich werde ein Benefizkonzert für euch spielen!“

Wir hatten so lange keinen Kontakt gehabt und trotzdem bot er uns direkt diese großartige Möglichkeit für Jonathan an. Ich wusste in diesem Moment zwar nicht genau was ich sagen sollte, weil ich einfach total überwältigt und gerührt war – aber ich wusste: er war ein wirklicher Freund!!!

Das Konzert würde allerdings nicht sofort stattfinden können weil er aktuell zu viele Engagements und keine Zeit hatte, aber wir würden einen Termin zu Beginn des kommenden Jahres finden. Und jetzt natürlich auch in Kontakt bleiben!!!

(…das tun wir auch bis heute. Und vielleicht weil wir älter und reifer sind als zu Schulzeiten…vielleicht weil wir beide viele Rückschläge im Leben einstecken mussten…vielleicht auch aufgrund meiner aktuellen Situation mit Jonathan an der ich ihn SEHR offen teilhaben lasse….ist unsere Freundschaft um einiges tiefer und intensiver geworden als sie es jemals war.)

Kurztrip mit (fast) der ganzen Familie

Wiederum zwei Wochen später feierten mein Vater und meine Schwester an zwei aufeinanderfolgenden Tagen ihre Geburtstage. Und diese beiden Tage lagen dieses Jahr auf einem Wochenende.

Also hatten wir beschlossen etwas zu tun was wir tatsächlich (warum auch immer!) vorher noch NIE gemacht hatten: wir würden mit der kompletten Familie einen Kurzurlaub machen!!!

Mit der kompletten Familie?? Naja, nicht ganz!!

Meine Eltern, meine Geschwister sowie Marvin und ich würden gemeinsam an den Chiemsee reisen – aber mein Mann und Jonathan würden zu Hause bleiben….

Der ursprüngliche Plan war das auch sie mitkommen sollten, aber als wir es logisch überdachten stellten wir fest: Marvin hatte freitags noch Schule, dann Mittagessen und Hausaufgaben. Die Fahrt dauerte circa 6 Stunden - bis wir dann am Zielort ankämen wäre es später Abend. Den nächsten Tag, Samstag, hätten wir zwar komplett zur Verfügung – aber am Sonntag müssten wir spätestens nach dem Mittagessen wieder zurückfahren weil Montag natürlich Schule war!

Für Jonathan wäre dieser Wochenendausflug nur Stress gewesen: mindestens 12 Stunden Autofahrt für nur einen vollen Tag „Urlaub“. Aus diesem Grund entschlossen wir uns dazu dass Marvin und ich allein fahren würden….

Enttäuschung bei der restlichen Familie: wir würden also NICHT alle zusammen das Wochenende verbringen – aber die Gründe verstanden hat trotzdem jeder.

Wir gehen auch mit Facebook online

Die Veranstaltung unseres Fußballvereins…die Spendenbereitschaft der Leute…das alles hat uns so wahnsinnig berührt und DANKBAR gemacht. Wir haben natürlich allen gedankt die wir getroffen haben….aber bei vielen war das nicht möglich weil wir ihnen nie begegnet sind. Und das hat mich beschäftigt: denn ich bin dazu erzogen worden DANKE zu sagen. Das ich das nun nicht bei ALLEN Leuten tun konnte, lag mir wie ein Stein im Magen.

Deswegen, und NUR deswegen!, habe ich die Entscheidung getroffen eine Facebook-Seite für Jonathan zu erstellen. Um auch den Menschen danken zu können bei denen ich es auf anderem Weg nicht konnte. In der heutigen Zeit ist wohl nichts geeigneter um viele Menschen zu erreichen als die sozialen Netzwerke!

Also hat sich mein Mann wieder einmal an den Computer gesetzt und begonnen für mich eine Seite zu erstellen. Es hat zwar nicht ganz so lange gedauert wie das Erstellen der Blog-Seite, denn diesmal hatten wir schon Fotos die wir verwenden konnten. Aber trotzdem war es nicht an einem Abend erledigt!! Denn ich wollte die Texte die ich bei „Info“ hinterlegen konnte gut formulieren, wollte die Sicherheitseinstellungen der Seite genauestens anschauen und musste die Beteiligten des Fußballspiels erst fragen ob ich ihre Fotos einstellen durfte.

Außerdem wollte ich der „Seitenadministrator“ werden und dazu: benötigte ich selbst auch eine Facebook-Seite, die ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht hatte. Diese musste auch erst erstellt werden.

Aber nach zwei Tagen: sind wir auch mit unserer eigenen Jonathan-Facebook-Seite online gegangen…8o)))

Wir dankten dem Sportverein und posteten Fotos der Veranstaltung. Zu diesem Zeitpunkt war ich davon überzeugt dass ich die Seite nur dazu verwenden würde von Benefizevents zu berichten und Fotos davon zu posten um DANKE zu sagen.

Doch nach einigen Tagen hatten wir schon über 500 Abonnenten!! Und wir bekamen Nachrichten dass es wunderschön sei den kleinen Jonathan nun auch bei Facebook sehen zu können und auf diese Weise an unserem Leben teilhaben zu dürfen.

Und da erst habe ich realisiert das diese Seite viel mehr sein würde als nur eine Plattform um anderen zu danken!! Diese Seite würde das Fenster sein durch das alle Menschen dort draußen in unser Leben schauen könnten. Ein unschätzbares Geschenk!! Wir würden in der Lage sein bei noch mehr Menschen Berührungsängste abzubauen und ihnen Mut zuzusprechen, Jonathans Krankheit bekannter zu machen und vielleicht auch in ferner Zukunft die Forschung etwas anzukurbeln?

Deswegen begann ich aus unserem Alltag zu posten.

Doch wie auch schon bei meinem Blog gab und gibt es bis heute Dinge die mir wichtig sind:

-niemand wird gepostet wenn er das nicht will

-unsere Kinder werden nicht in beschämenden Situationen gezeigt

-alle Fotos werden genauestens ausgesucht und zur Not werden die

-Fotos bearbeitet um z.B. keine Rückschlüsse auf unseren Aufenthaltsort      und/oder andere anwesende Personen zuzulassen

-wir sind absolut ehrlich und spielen niemandem etwas vor: alles was wir posten entspricht der Wahrheit

-niemand wird auf unserer Facebook-Seite in Verlegenheit gebracht

-wir posten NICHT unsere Adresse oder unsere Kontaktdaten im Internet

An diesen Punkten halte ich eisern fest.

Ich möchte das unsere Seite den Menschen dort draußen Freude macht… ihnen hilft und/oder Mut macht wenn sie selber in schwierigen Lebenssituationen stecken….unsere „Follower“ sollen an unserem Leben teilhaben so wie es ist: mit Höhen - und auch mit Tiefen… sie sollen unsere Freude sehen im Leben mit Jonathan – aber auch die Herausforderungen und Ängste die dieses Leben mit sich bringt.

Das was auf Facebook seit damals von uns zu sehen und zu lesen ist: das sind wirklich wir, das entspricht unseren Charakteren und unserem Leben. Und alle die uns persönlich kennen werden das bestätigen können. 8o)))

Aber nun bin ich ein wenig abgeschweift – mal wieder….

Dabei stand bald ein aufregender Termin für uns an: die Dreharbeiten für den Hessischen Rundfunk würden in wenigen Tagen stattfinden. 

Dreh mit dem Hessischen Rundfunk

Wenn ich sagen würde das ich aufgeregt wegen dem Dreh war…dann wäre das glatt UNTERTRIEBEN!!!

…schon eine Woche vorher betete ich: „Hoffentlich bekomme ich keinen Pickel!“

…die Fenster wurden geputzt: wie würde das denn bitte aussehen wenn man unseren Bericht im FERNSEHEN sehen und denken würde die Dreharbeiten hätten bei Nacht stattgefunden??? Und dabei kam nur kein Sonnenlicht mehr durch die Scheiben….

…ich machte einen „Nottermin“ bei meiner Friseurin aus, die zum Glück alles möglich machte damit ich vor den Dreharbeiten noch mal kommen konnte.

…was ziehe ich nur an??? Ich hatte NICHTS anzuziehen!! (Kennt ihr das? LOL)

Mein Mann hatte zum Glück bezüglich des Kleiderproblems ein Einsehen und schickte mich in die Stadt zum Einkaufen….

Ich habe Marvin mitgenommen damit er auf Jonathan aufpassen könnte wenn ich in der Umkleidekabine beschäftigt wäre. Und dann ist uns so etwas lustiges passiert…..

Wir waren im Geschäft, ich habe mich von der Verkäuferin beraten lassen und bin dann mit den Sachen in der Kabine verschwunden. Marvin stand mit Jonathan (im Wagen) davor. Und auf einmal höre ich eine Frau sagen: „Ach, ist das nicht das Baby das in der Zeitung war????“…und Marvin sagt: „Ja, das stimmt.“….ich war grade fertig, öffnete den Vorhang und sagte: „Und hier ist auch die Mama dazu!“.

Die Frau war ganz angetan davon uns zu treffen und hat einige Fragen gestellt. Dann kam die Verkäuferin dazu, die von dem Gespräch nichts mitbekommen hatte, sah Jonathan an und fragte mich wie alt er sei. Und dann….LOL…bevor ICH etwas sagen konnte!! Sagte die andere Frau: „Das ist der Jonathan, er ist zwei und hat einen seltenen Gendefekt! Haben Sie das denn NICHT in der Zeitung gelesen?!“……ich musste so lachen!! Es war DAS ERSTE MAL das mal nicht ICH Stellung nehmen musste zu den Fragen. Wir waren schon so bekannt dass man ÜBER UNS Auskunft gab. 8o)))

Die Verkäuferin war auf jeden Fall verdutzt und meinte: „Sie waren wirklich in der Zeitung?“, das habe ich bestätigt und dann beide Damen sprachlos gemacht als ich erklärte das ich grade für einen Fernsehdreh einkaufte.

Nun ja…eine lustige Geschichte an die ich wirklich gerne zurückdenke!! Es war DAS ERSTE MAL das wir erkannt wurden. Seitdem ist das noch öfter passiert…..und ich muss sagen: das ist für uns SEHR ANGENEHM!!! Es geht nicht darum im Mittelpunkt zu stehen (das tun wir sowieso immer, egal wohin wir mit Jonathan gehen – einfach weil er auffällt). Es geht darum das wir nun seltener „dumme Blicke“ ertragen müssen oder „dumm angesprochen“ werden. Denn die Leute erkennen uns, wissen um Jonathans Krankheit und gehen nun ganz anders mit uns um.

Es ist doch sehr viel schöner von Fremden mit einem „Hallo Jonathan!“ begrüßt zu werden als mit einem „Wieso ist er denn so klein? Was hat er denn für eine Krankheit? Wird er noch größer?“…oder schlimmeren Kommentaren.

Gut gelaunt nach dieser schönen Begegnung und mit einer gut gefüllten Kleidertüte sind wir wieder nach Hause gefahren.

Und dann kam der Morgen des Fernsehdrehs. Unser Familienleben sollte gezeigt werden: eine gemeinsame Mahlzeit, unser Alltag mit Therapieterminen, aber auch wie wir mit Jonathan spielen, Medikamentengaben….durch die Telefonate mit der Redakteurin war ich relativ gut auf das vorbereitet was gedreht werden sollte.

Marvin hatte noch Ferien, mein Mann einen halben Tag Urlaub genommen und unsere Physiotherapeutin öffnete nur für uns heute ihre Praxis: denn eigentlich hatte sie in dieser Woche Urlaub.

Alles war geklärt und alle Beteiligten gut vorbereitet..und ich machte mir fast in die Hose vor Angst. Ich weiß nicht wie viele Male ich an diesem Morgen ins Bad gerannt bin, mein Magen rebellierte. Wir würden tatsächlich gleich für´s FERNSEHEN gefilmt werden! Unfassbar!

Und dann parkte ein Auto vor dem Haus. Das erste was wir nach einem Blick aus dem Fenster sagten: „Das Auto hat ja gar kein HR-LOGO drauf!“…dabei wollten wir doch so gerne die Nachbarn beeindrucken!! LOL

(…das ist uns aber trotzdem gelungen, denn was die dreiköpfige Crew an Equipment auslud, blieb unseren Nachbarn nicht verborgen! Mehrfach mussten sie laufen um Lichtgiraffen, Schirme, Kameras und Mikrofone aus dem Auto zu holen.)

Und dann standen die Redakteurin und ich uns das erste Mal gegenüber. Sie sah ganz anders aus als ich erwartet hatte: blond, schlank, hübsch…und sehr viel jünger als ich nach den Telefonaten geglaubt hatte. Ich war also bezüglich der Optik schon mal positiv beeindruckt.

Mit ihr zu reden war vertraut, wir hatten bis zu diesem Tag schon einige Male telefoniert. Meine Aufregung blieb allerdings und das sagte ich ihr auch. Aber sie winkte nur ab und meinte dass ich mich beruhigen könne: der Dreh werde ganz familiär und es gebe nichts weswegen wir aufgeregt sein müssten. Wenn wir etwas sagten was wir danach blöd fanden sollten wir einfach Bescheid sagen, dann würde noch mal gedreht werden – kein Thema.

Und dann begann der Drehtag….

Wir wurden beim Frühstück gefilmt. Ich hätte mir nicht vorstellen können vor der Kamera etwas zu essen, also fütterte ich Jonathan. Was nicht immer einfach ist, weil er sich oftmals in seinem Stuhl windet und schreit. Und aus Angst das er das wieder tun könnte und DAS wenn die Kamera lief…fing ich fürchterlich an zu schwitzen!!! (Wer sich den fertigen Bericht auf YouTube anschaut sieht in dieser Szene wie meine Nase trotz Puder glänzt!)

Aber ganz ehrlich…trotz der Aufregung und des Schwitzens…nach einigen Minuten fängt man an sich zu entspannen. Man vergisst die Kamera zwar nicht, aber man „wird wieder man selbst“ und versucht nicht besonders toll auszusehen oder besonders tolle Sachen zu sagen. Also jedenfalls war das bei uns so.

Und das war auch gut, denn uns war es wichtig bei diesem Dreh das wir so gezeigt wurden wie wir sind, wir wollten authentisch sein und keine Rolle spielen.

Nach dem Frühstück wurde Jonathan beim Spielen gefilmt. Was sich recht schwierig gestaltete denn der kleine Mann hatte großen Gefallen an den Lichtgiraffen gefunden und krabbelte immer wieder dorthin um an den Ständern zu wackeln. Der Kameramann hatte kein ganz so leichtes Spiel….LOL

Was ich persönlich bei der Zusammenarbeit mit unserer Redakteurin am meisten schätze, ist die Tatsache das sie versucht sich in unser Leben einzupassen – und nicht umgekehrt. Schon im Vorfeld hatten wir am Telefon besprochen um welche Uhrzeiten Jonathan Essen, Trinken oder Medikamente bekommt. Und sie hatte einen Plan entwickelt wann was gefilmt würde: um Jonathan so wenig wie möglich in seinem normalen Ablauf zu stören. Wenn die Zeit gekommen war das er etwas trinken musste, gab es eben Einzelinterviews mit den anderen Familienmitgliedern.

Mir hat es imponiert das so viel Rücksicht auf Jonathan genommen wurde. Dieses Vorgehen hat natürlich auch dazu beigetragen das er und der Rest der Familie entspannt waren und DAS wiederum führte zu guten Aufnahmen!

Gemeinsam mit dem Fernsehteam bin ich zu unserer Physiotherapeutin gefahren. Marvin und mein Mann blieben zu Hause. Warum? Weil der Bericht unser Leben genauso schildern sollte wie es ist und da mein Mann arbeitet und Marvin zur Schule geht: nehme ich Therapietermine allein wahr.

Ich sollte mit meinem Auto fahren und das Team mit dem eigenen Auto folgen. Bevor es aber losgehen konnte sollte noch in unserem Hof gedreht werden wie ich mit Jonathan ins Auto einsteige. Also: ich raus in den Hof, Auto auf, Kind rein, anschnallen, Tür zu und selbst einsteigen, losfahren. Und STOP!

Jetzt das Ganze nochmal und nun stand der Kameramann an einer anderen Stelle. (Das wird gemacht damit man im Bericht verschiedene Einstellungen derselben Sequenz zusammenschneiden kann.)

Und noch ein drittes Mal: diesmal saß der Kameramann auf dem Fahrersitz in meinem Auto und filmte mich beim Anschnallen von Jonathan. Und da merkte ich dass ich meine Handtasche nicht umgelegt hatte wie bei den beiden Malen vorher. Also STOP! Und nochmal…lach…

(Fernsehdrehs sind gar nicht so spektakulär wie man denkt, sie sind anstrengend! Weil man oftmals dasselbe immer wieder machen muss damit verschiedene Perspektiven gefilmt werden.)

Während wir also alle im Hof hin und herliefen und filmten kam eine Nachbarin in ihrem Auto vorbei und ich sah aus dem Augenwinkel wie sie ganz verdutzt zu uns rüber schaute. 8o)) Ich musste schon ein wenig schmunzeln als ich mir vorstellte wie diese Szene auf jemanden wirken musste der keine Ahnung hatte was hier passierte.

Endlich waren aber alle Bilder im Kasten und wir fuhren zur Physiotherapie. Die Therapeutin war so dermaßen aufgeregt, ein reines Nervenbündel. Da war ich am Morgen ja gar nichts dagegen gewesen!

Da ich aber nach einigen Stunden Dreh schon voll der Profi war…lach…habe ich versucht  sie zu beruhigen und ihr zu erklären das das alles gar nicht schlimm ist. Hatte nur mäßigen Erfolg. Wir starteten trotzdem mit dem Dreh.

Und nach einigen Minuten tat unsere Redakteurin etwas was mich einerseits erneut beeindruckte und andererseits mein Vertrauen in sie stärkte: es wurde gefilmt wie ich mich über Jonathan beuge der auf dem Boden liegt. Da sagte sie plötzlich: „STOP!! Ihr Ausschnitt war grade etwas zu tief, das drehen wir noch mal!“

…ich kann mich auf sie verlassen. Sie blamiert weder mich, noch mein Kind. Ab diesem Moment war ich VOLLKOMMEN entspannt. Beruhigt. Und nun vollends davon überzeugt die richtige Entscheidung mit diesem Dreh getroffen zu haben!!

Nach der Physiotherapie wurden noch einige Sequenzen bei uns zu Hause gedreht. Gegen 14 Uhr war der Dreh beendet, das Drehteam packte sein Equipment wieder zusammen…….. 

Ein Fernsehbericht???

Als wir unterwegs auf einen Rastplatz fuhren um Pause zu machen hatte mein Mann eine Email vom Kontaktformular des Blogs…..er schaute rein und sagte nur: „ÄÄÄÄÄÄHHHHH, FRAU…..das solltest Du UNBEDINGT sofort lesen!“, und reichte mir sein Handy. Ich habe es zweimal gelesen und dann nur: „ÄÄÄÄÄÄHHH, ist das ein SCHERZ???“ gesagt…..in der Email stand:

„Liebe Frau Braunsdorf-Kremer,

ich arbeite beim Hessischen Rundfunk und habe von Ihrer Geschichte gelesen, die mich sehr berührt hat. Wir möchten gerne mit Ihnen einen Bericht machen fürs Fernsehen.“

Natürlich waren auch die Kontaktdaten angegeben, die Dame kam aus der Redaktion MAINTOWER.

Am liebsten hätte ich SOFORT zurückgerufen!!! Aber mein Mann mahnte mich zur Geduld. Ich solle das erstmal sacken lassen und darüber nachdenken was ein Bericht im Fernsehen überhaupt für uns bedeuten würde: WOLLTEN wir das???

Einen Blog im Internet und Zeitungsartikel zu haben war die eine Sache, aber WOLLTEN wir wirklich ins FERNSEHEN??? Zwar „nur“ regionales Fernsehen, aber trotzdem Fernsehen.

Okay…mein Mann hatte ja irgendwie Recht! Erstmal drüber nachdenken. Zurückrufen könnte ich morgen ja immer noch und bis dahin könnte der Familienrat tagen und sich überlegen was wir machen wollten.

(Denn: solche Entscheidungen werden bei uns NICHT ohne Marvin getroffen. Er ist Teil dieser Familie und auch er muss hinter den Schritten in die Öffentlichkeit stehen und die Art dieser Schritte gut finden! Auch er wird mit den Auswirkungen konfrontiert: in Schule und Vereinen.)

Also redeten wir abends, wieder zu Hause, beim Abendbrot darüber. Generell fanden wir die Idee ins Fernsehen zu gehen gut: mein Blog würde mehr Aufmerksamkeit bekommen und vielleicht noch mehr Menschen helfen. Auch Jonathans Krankheit würde bekannter werden, und wer weiß: vielleicht gab es ja doch noch ein paar weitere –bisher nicht diagnostizierte- Fälle von MOPD 1 in Deutschland und wir könnten Ärzte und Eltern auf die richtige Diagnose bringen???

Aber….es gab Dinge die wir NICHT mitmachen würden. Welche, sind an dieser Stelle hier unwichtig. (Ich kann nur sagen: bis jetzt haben wir NICHTS gemacht hinter dem wir nicht alle zu 100% stehen würden – und das soll auch so bleiben!)

Am nächsten Tag telefonierte ich mit der Dame von Maintower und hörte mir an was sie zu sagen hatte: wie der Beitrag gestaltet und was gezeigt werden sollte…was einfach die „Botschaft“ des Beitrages wäre…

Was sie sagte gefiel mir grundsätzlich. Aber ich war skeptisch weil sie mir sagte dass ich nicht die Möglichkeit hätte den Beitrag schon vor der Ausstrahlung zu sehen. Ich würde ihn genau wie alle anderen Zuschauer erst im Fernsehen anschauen können….

…ich habe ein behindertes Kind. Ich möchte nicht das Jonathan im Fernsehen „blamiert“ oder in peinlichen Situationen gezeigt wird. Am wenigsten möchte ich das seine seltene Krankheit ausgeschlachtet wird nur für fette Schlagzeilen oder hohe Zuschauerzahlen….

Es gehörte also ein wenig Vertrauen in die Redakteurin dazu. Ich musste ihr vertrauen dass sie den Bericht in unserem Sinne drehen würde. Dieses Vertrauen hatte ich nach dem ersten Telefonat noch nicht…..nicht so ganz. Sie war mir sympathisch, aber ich war skeptisch.

Doch einen Drehtermin zu finden war für uns sowieso nicht so leicht. Auf der einen Seite waren unsere Termine mit den Therapien…auf der anderen Seite waren ihre Termine mit anderen Drehs und sie hatte noch mal Urlaub. Es stellte sich also heraus dass wir uns erst in 5 Wochen zum Drehen treffen könnten. Scheinbar merkte sie auch dass ich noch nicht vollkommen überzeugt von der ganzen Angelegenheit war und deswegen vereinbarten wir in den kommenden Wochen wieder zu telefonieren und weitere Details zu besprechen. Bei Fragen könne ich mich auch jederzeit bei ihr melden, sagte sie.

Nun ja…das war schon alles ziemlich aufregend!!!

Und kaum war das alles geklärt, ging es direkt aufregend weiter! Mein Mann hatte schon wieder eine Email über unser Kontaktformular im Blog:

„Hallo Familie Kremer,

hallo Jonathan!

Wir, der Dartclub Babylon xx, haben in der Zeitung euren Bericht gelesen. Dieser ist uns sehr nahe gegangen und wir haben beschlossen euch ein wenig zu unterstützen. Unser erstes Benefiz-Dartturnier möchten wir gerne Jonathan widmen.“

Wow!!! Ein Benefizevent!! Für Jonathan!! Und dann auch noch DARTS!! Ich LIEBE Darts!! Ich war total aufgeregt…..ehrlich: in diesen Tagen ging mein Puls gar nicht mehr RUNTER!!! Es kam ja wirklich eine Aufregung nach der nächsten….

Ich habe dem Herrn geantwortet und diese Nachrichten, die wir damals ausgetauscht haben, waren der Beginn einer Freundschaft….KANN ICH SO SAGEN MEIN LIEBER, ODER??? 8o)))

In den kommenden Wochen tauschten wir weitere Nachrichten und SMSen aus, wir telefonierten auch oft. Irgendwann kam die Idee auf, beim Dartturnier auch eine Tombola zu veranstalten…

Wir besprachen so viel: wie sollten Flyer und Plakate aussehen??? Wo würden die aufgehängt/ausgelegt werden??? (Wo war ich unterwegs und wo er und seine Vereinskollegen: so teilten wir die Arbeit auf)....welche Unterstützung bekamen wir bei der Werbung für das Turnier durch Online-Plattformen???... wen könnten wir um Preise für die Tombola bitten???

…es war ein sehr intensive Zeit- für den Dartclub mehr als für uns, keine Frage!! Dieser Club hängte sich DERMASSEN ins Zeug!!! Für uns, für Menschen die keiner von ihnen vor dem Zeitungsartikel jemals gesehen hatte. Diese Nächstenliebe ist für uns bis heute UNFASSBAR…

...hört sich theatralisch an: aber diese Geste hat mir ein bisschen den Glauben an die Menschheit wiedergegeben! Nicht jedem dort draußen sind seine Mitmenschen egal….WIRKLICH: nicht jedem!!!

Und dieses Wissen, das Menschen die uns nicht kennen, helfen möchten…sich voll ins Zeug legen für unseren Jungen…das machte diese Zeit für UNS so intensiv…schön…und echt aufregend…ich habe mich mittlerweile so oft bei diesem Dartclub bedankt und habe trotzdem immer wenn wir uns sehen das Gefühl das ich DANKE sagen möchte…

Bis das Dartturnier stattfinden sollte waren es aber noch ein paar Wochen. Wer jetzt denkt das Ruhe in unserem Leben herrschte in dieser Zeit…weit gefehlt!! 8o)))

Denn schon stand das nächste „Benefizevent“ an!! Diesmal hatte sich der Sportverein aus unserem Ort gemeldet. Mein Vater war hier viele Jahre als 1.Vorsitzender tätig, man kannte uns. Und so hatte der Verein sich überlegt dass er einen Teil der Einnahmen des bevorstehenden Pokalspiels an uns spenden würde. Und das Spiel würde schon in wenigen Tagen stattfinden…KRASS!!

Mein Mann und ich haben damals etwas beschlossen und das haben wir auch bis heute eingehalten/einhalten können:

Wenn Benefizevents für Jonathan durchgeführt werden und es die Uhrzeit sowie die räumlichen Gegebenheiten erlauben, ist Jonathan selbst anwesend. Ist das nicht möglich, ist zumindest einer von uns anwesend und steht für Fragen zur Verfügung und (für uns SEHR WICHTIG!) zeigt RESPEKT für die Arbeit die man sich für uns gemacht hat.

Also sagten wir dem Sportverein dass wir alle anwesend sein würden. Man fragte mich ob ich mit aufs Feld kommen würde um ein paar Worte zu sagen: zu erklären was Jonathan für eine Krankheit hat und wofür wir das Geld benötigten.

…ich bin nie um Worte verlegen und habe in meiner Firma auch Schulungen gehalten…aber das konnte ich dann doch nicht! Es wurden mehr als 300 Zuschauer erwartet, ich traute mich einfach nicht – aus Angst dass ich dort stehen und in Tränen ausbrechen könnte.

War aber kein Problem, ein Mitglied des Vereins sagte ein paar Worte und wies darauf hin das wir am Spielfeldrand für alle Fragen zur Verfügung standen.

Die meisten Menschen die bei diesem Spiel anwesend waren kannten uns ja sowieso und viele Fragen wurden uns auch nicht gestellt. Aber es kamen einige Leute zu uns die einfach mal sagen wollten, dass sie unsere Art mit Jonathans Gendefekt umzugehen sehr gut fanden!! Dass sie den Schritt in die Öffentlichkeit richtig und wichtig fanden. Und an diesem Nachmittag wurde uns zum ersten Mal bewusst das wir durch die Zeitungsartikel Berührungsängste abgebaut hatten!!!

Natürlich sah man uns im Ort spazieren gehen oder traf uns auf der Kirmes. Und sicherlich hatte fast jeder mittlerweile mitbekommen das Jonathan nicht gesund war. Aber viele hatten bis zum Erscheinen des Zeitungsartikels trotzdem nicht gewusst wie sie mit uns umgehen sollten: konnte man uns ansprechen und uns Fragen stellen? Oder würden wir das blöd finden?? Wollten wir dazu keine Auskunft geben?? Aber jetzt….waren wir an die Öffentlichkeit gegangen und hatten dort offen und ehrlich über alles geredet. Nun wusste jeder: es ist ok mit uns über Jonathan zu sprechen! Und das erleichterte die Menschen. Von dieser Seite hatte ich das alles noch nie betrachtet. Und ich freute mich umso mehr dass wir den richtigen Schritt gegangen zu sein schienen und dass es einen weiteren positiven Nebeneffekt gegeben hatte!!

Dieser Nachmittag war wirklich überwaltigend…..

Zum einen die grade geschilderten Reaktionen und Aussagen der Anwesenden.

Zum anderen gab es auch noch einen Stand an dem Tshirts zu unseren Gunsten verkauft wurden. Die beiden Damen die den Stand betreuten hatten sich ganz viel Arbeit gemacht: Bilder und Texte aus meinem Blog ausgedruckt um den Menschen zu zeigen wer Jonathan überhaupt war, und sie hatten eine Spendendose selber gebastelt.

Außerdem MUSSTEN wir alle vier mit aufs Feld: für ein Mannschaftsfoto mit beiden Mannschaften!! Mir wurde später zugetragen dass der GEGNER sich geweigert hat das Spiel zu beginnen bevor nicht ein Foto mit uns gemacht worden sei.

Mein Mann ist relativ früh mit Jonathan nach Hause aufgebrochen, er brauchte Medikamente und Essen.

Ich bin noch mit meinem Vater vor Ort geblieben, habe nach dem Spiel noch mit den Mannschaften gesprochen und….bekam schon die ersten Spenden überreicht. Unsere Mannschaft hatte in der Kabine die „Spendendose“ herumgehen lassen. Die gegnerische Mannschaft überreichte einen Umschlag. Einzelpersonen kamen zu mir und drückten mir Umschläge oder manchmal auch einfach einzelne Scheine in die Hand. Überwältigend….das ist wirklich das Wort das diesen Tag am ehesten beschreibt….

Mein Mann und ich bekamen an diesem Abend das Grinsen gar nicht mehr aus dem Gesicht. Keiner…wirklich keiner!...der sowas nicht schon einmal selbst erlebt hat kann sich vorstellen, wie es sich angefühlt hat das „fremde Menschen“ sich so für Jonathan einsetzten und versuchten uns auf unserem nicht so einfachen Weg zu begleiten.

Wir waren „geflashed“….wie im Traum, denn: an diesem Tag ist eine vierstellige Summe für uns zusammengekommen!!!

Auch auf Jonathans Konto gingen nach Veröffentlichung der Zeitungsberichte schon die ersten Gelder ein: Privatpersonen und ein Verein hatten uns sehr großzügig bedacht….wir hatten das nie erwartet und waren einfach nur DANKBAR!!!

Und somit konnte ich mich nun an den Computer setzen und eine Reittherapiestätte in unserer Nähe suchen. DENN…unser Traum konnte nun wahr werden! Jonathan würde beginnen zu reiten….so unfassbar schön!

Jonathan in der Presse

Meine Vermutung das mein neues Lebensjahr spannend werden würde bewahrheitete sich als sich eines Tages unsere lokale Tageszeitung (NASSAUISCHE NEUE PRESSE) dazu entschloss über uns zu berichten:  über Jonathan und meinen Blog….eine Tageszeitung mit nicht geringer Auflage!!

Ich schwebte wie auf Wolken!! Mit SO einer Reaktion hatte ich wirklich nicht gerechnet: über uns würde in der Tageszeitung berichtet werden!! WIE GEIL WAR DAS DENN BITTE???

Wir haben mit der Reporterin einen Termin ausgemacht an dem sie uns besuchen kommen würde. Vorher war bei uns Ausnahmezustand: Wohnung putzen, aufräumen…welche Klamotten ziehen wir an??? Müssen wir zum Friseur??? Ich schminkte mich sorgfältig…schließlich wollte die Reporterin Fotos machen und da die in die ZEITUNG kamen wollte man ja gut aussehen, nicht wahr!!

Wir waren aufgeregt ohne Ende!!! Okay: ICH war aufgeregt….meine Männer eher nicht so. LOL

Und dann klingelte es.  Ich öffnete und vor der Tür stand eine attraktive, junge Frau. Schon auf den ersten Blick war sie mir total sympathisch! Dieser Eindruck sollte sich im Laufe unserer „Zusammenarbeit“ noch bestätigen.

Das „Interview“ dauerte annähernd zwei Stunden, war aber ungezwungen. Ich erzählte ihr auch Dinge und sagte „Das möchte ich nicht erwähnt haben!“…und sie schrieb es nicht. Das baute ein großes Vertrauensverhältnis zwischen uns auf.

Sie fotografierte, zeigte uns die Bilder und ließ uns selbst aussuchen was wir in der Zeitung gedruckt sehen wollten – sehr sehr cool!!

Eine Aussage von ihr an diesem Nachmittag sollte unser komplettes Leben verändern – und das meine ich genauso wie ich es schreibe!!!

Sie fragte: „Gibt es schon ein Spendenkonto für Jonathan das wir erwähnen können?“..und wir sagten „Nein!“. Sie meinte wir sollten schleunigst eines eröffnen, es würden bestimmt Spenden erfolgen. Ich wiegelte noch ab und sagte das das nie unser Gedanke war: wir wollten einfach nur helfen mit unserem Blog. Die Reporterin schaute mich sehr intensiv an und fragte: „Haben Sie denn keine Träume für Ihren Sohn?“…und aus mir platzte es heraus: „Doch klar! Wir möchten reiten gehen weil die Orthopädin und die Physiotherapeutin sagen das wäre gut für ihn! Aber das ist zu teuer für uns!“…“Na, sehen Sie! Sie WERDEN reiten gehen!!“, kam von ihr zurück…ich schaute meinen Mann an und mein Kopf schwirrte.

Ich schwöre: bis zu diesem Moment hatten wir nie daran gedacht das unser Schritt in die Öffentlichkeit uns finanzielle Möglichkeiten für Jonathan eröffnen könnte die wir einfach nicht hatten…aktuell kann ich nicht arbeiten gehen, mein Mann ist Alleinverdiener. Wir haben zwei Kinder und ein Haus gekauft. Und…entgegen dem was Eltern gesunder Kinder vielleicht denken…kommt die Krankenkasse leider nicht in voller Höhe für alle notwendigen Therapien auf, so dass wir einiges selber zahlen müssen. Deswegen waren die Kosten einer Reittherapie einfach nicht drin.

Aber wenn die Reporterin so sicher war das wir ein Konto angeben sollten, dann wollten wir das auch machen. Einen Versuch war es wert, oder??? Also gingen wir in den folgenden Tagen zur Bank und eröffneten ein Konto, nur für Jonathan. Denn eins war mir von Anfang an wichtig: wir wollten „durchsichtig“ bleiben. Spenden für Jonathan: werden auch für Jonathan verwendet!! Dessen soll jeder sicher sein der uns unterstützt, also geht es für uns GAR NICHT das wir UNSERE Bankdaten angeben.

Ich teilte der Reporterin die Bankverbindung mit. Sie erklärte mir daraufhin das es über uns nicht nur EINEN, sondern ZWEI Zeitungsartikel geben würde!!! Einen der sich mehr mit dem Thema Blog beschäftigen sollte und einen der von Jonathan und seiner Krankheit erzählte. Wow!!! Gleich zwei Artikel auch noch!!! Und einer davon in der Samstagsausgabe….als sie uns allerdings sagte WANN die Artikel erscheinen würden war ich ein wenig traurig: GENAU in unserem Urlaub. Wir wären also an beiden Tagen nicht zu Hause und könnten uns die Zeitung nicht kaufen um uns druckfrisch selbst darin zu sehen…

Aber auch das war kein Problem: wir würden per Email eine PDF-Datei bekommen und könnten dann einfach dort hineinschauen. Prima!!

Bis dahin….vergingen aber noch fast zwei Wochen….

Und wieder Urlaub in Holland…

Eigentlich wollte ich in diesem Jahr keinen Sommerurlaub machen. Aus einem einzigen Grund: mein Elterngeld war zu Ende…wir hatten ein Haus gekauft. Ich hatte ein wenig Angst dass das Geld nicht reichen würde. Also hatten wir eigentlich geplant im Sommer zu Hause zu sein und den ein oder anderen Tagesausflug zu machen.

Doch dann erhielt mein Mann unverhoffter Weise eine Bonuszahlung. Und meinte direkt: „Komm, damit fahren wir DOCH in Urlaub! War doch schön in Holland letztes Jahr! Schau doch mal ob es noch ein Ferienhaus in dem Ort gibt!“ …also schaute ich nach. Und fand auch etwas: sehr nah am Strand und am Supermarkt. Wir waren im letzten Jahr auf unserem täglichen Weg zum Strand sogar immer an diesem Haus vorbeigekommen und erkannten es auf den Bildern. Die Lage war toll und der Preis…ok. Nicht billig…aber ok. Also buchten wir.

Als fest stand das wir nun doch für eine Woche ans Meer fahren würden habe ich mich gefreut…war ja doch irgendwie schön mal rauszukommen!

Wie das mit dem Packen bei uns so läuft: brauche ich nicht noch einmal zu erzählen, das war wie im Jahr zuvor! 8o)) Auch die Fahrt nach Holland verlief genau gleich…alles war prima und wir kamen relativ schnell am Urlaubsort an, fanden die Unterkunft sofort und luden das Auto aus. Der Schlüssel war für uns hinterlegt worden und so erkundeten wir allein unser neues Zuhause….

Ja….und hier hatten wir dann doch den GROSSEN Unterschied zum Vorjahresurlaub: damals waren wir in einer Luxusunterkunft gewesen, riesig und wunderschön eingerichtet. In diesem Jahr…nun ja…ich sage mal so: wir nannten unsere Ferienwohnung liebevoll „unsere Bruchbude“.

Türen hingen schief in den Angeln…der Fußboden (PVC) schlug Wellen (beim Staubsaugen hat mein Mann fast den kompletten Bodenbelag aus dem Wohnzimmer aufgesaugt weil er nicht festgeklebt war) …die Wände sahen teilweise feucht aus…in die Schränke im Schlafzimmer wollte man nicht hineinsehen: da bekam man Alpträume weil sie so dunkel und dreckig waren und man erwartete jeden Moment von einer Ratte oder schlimmerem angefallen zu werden. Das absolute Highlite aber war das Bad. Zum einen gab es hier kein Waschbecken, dafür war das Bad zu klein. Das Waschbecken befand sich im Elternschlafzimmer…ging Marvin also nachts aufs Klo, dann kam er anschließend zu uns um Hände zu waschen…..(und wenn der ein oder andere jetzt sagt: Hände waschen in der Küche!...keine gute Idee!!! Der Wasserhahn hier war SO LOCKER, den hatte ich mehr als einmal in der Hand beim Abspülen!)….der Clou am Bad war aber: zog man an der Klospülung….tanzte der Abfluss in der Dusche Samba! Und das meine ich wörtlich! Er kam aus seiner Verankerung und tanzte wild in der Dusche umher. Als ich das zum ersten Mal sah war ich fassungslos und starrte mit offenem Mund in die Dusche – mein erster Gedanke war wirklich das Ratten aus dem Abfluss hochkommen, doch dann habe ich gemerkt das es nur mit der Klospülung zusammenhing.

Mein Mann wollte ausziehen. Ich sagte ihm dass es doch gar nicht sooo schlimm sei, es ging BESTIMMT auch schlimmer.

Es ging schlimmer…..

Nachdem ich die erste Maschine Wäsche gewaschen hatte (wir hatten extra darauf geachtet das unsere Unterkunft Waschmöglichkeiten hatte um nicht soo viele Kleider mitnehmen zu müssen)..wäre ICH am liebsten ausgezogen!!! 40 Grad, Feinwäsche….dauerte…ACHTUNG:TROMMELWIRBEL!!!!....ungelogen fast 6 Stunden!!! In Worten: SECHS STUNDEN!!! Ich war wieder fassungslos….Wie KANN eine Maschine 6 Stunden brauchen um Feinwäsche zu waschen??? Keine Ahnung…..

Wer jetzt denkt das es nun aber wirklich NICHT schlimmer geht….doch: geht es! Sonntag Morgen….ich stand auf und wollte mir Kaffee machen…doch die Kaffeemaschine ging nicht an. Stecker drin? Ja….Wasser in der Maschine? Ja…komisch….die anderen Geräte in der Küche gehen auch nicht….im Wohnzimmer: ebenfalls kein Strom…und irgendwie: war es auch kalt oder nicht? Richtig: die Heizung war auch aus…und damit das warme Wasser! Prima!!! Und das am Sonntag.

Ich habe unserem Vermieter, den wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nie gesehen hatten, eine Email geschrieben und habe gebetet dass er sie schnell lesen möge. Hat er auch…und innerhalb von 30 Minuten war er da um nachzusehen was los war. Gemeinsam und mit englisch/deutscher Verständigung hatten wir den Fehler bald gefunden: unser Boiler hatte sich abgeschaltet…warum auch immer. Vielleicht hatte er auch einfach keinen Bock mehr auf diese Bruchbude.

Aber ein Gutes hatte dieser Urlaub: wir können heute noch lustige Geschichten davon erzählen!! 8o)

Naja, und es war nicht alles NUR schlecht!!!

Wir hatten einen tollen Tag im Amsterdamer Zoo. Wir haben endlich die Rennstrecke gefunden und gesehen!! Die Kellner in unserem Lieblingslokal am Strand haben uns wiedererkannt und sogar noch mit Namen ansprechen können. Wir hatten insgesamt schon recht schöne Tage hier, das Wetter hat diesmal allerdings nicht mitgespielt….

Ein paar Tage bevor unser Urlaub zu Ende war erschien der erste Zeitungsartikel. Ich bin morgens schon im Morgengrauen aus dem Bett gestiegen und habe meine Emails gecheckt: die Reporterin hatte mir geschrieben das ich direkt im Online-Portal der Zeitung schauen könnte. Was ich auch umgehend gemacht habe.

Und da waren wir!!! Mit Foto und langem Text und fetter Überschrift:

      „Mutter schreibt Blog über ihren schwerbehinderten Sohn

                Jonathan soll nicht vergebens leben“

Wow!!! Ich hatte erstmal Tränen in den Augen. Überhaupt war der ganze Text so toll geschrieben. So einfühlsam. So liebevoll. So wahr, aber ohne auf die Tränendrüse zu drücken.

Und dann kamen auch schon die ersten SMSen von Freunden und Bekannten. Die Klickzahlen für meinen Blog gingen nach oben. Nachrichten über das Kontaktformular erreichten uns. ...was für eine Resonanz! Hätte ich NIE gedacht….

Wir genossen die restlichen Urlaubstage. Am letzten Tag den wir in Holland verbrachten erschien der zweite Artikel über uns:

                        „Jonathan ist ein Geschenk“

Das Foto dazu war seitenfüllend groß und obwohl wir es selbst ausgesucht hatten liefen mir die Tränen als ich es sah, als ich es mit den Augen eines „Fremden“ zu sehen versuchte der heute die Zeitung aufblätterte: Marvin und Jonathan beim Schmusen.

Auch dieser Artikel war unfassbar schön geschrieben. Unser Kinderarzt war interviewt worden und hatte auf unseren Wunsch hin zur medizinischen Seite dieser Krankheit Stellung genommen. Und auch Jonathans Kontonummer war abgedruckt worden – allerdings nur in der Papierausgabe, im Onlineartikel erschien sie nicht.

Das fand ich aber überhaupt nicht schlimm!! Ich sagte an diesem Tag noch zu meinem Mann: „Naja, wenn wir so 200€ bekommen – dann freue ich mich schon riesig!! Davon können wir vielleicht nicht dauerhaft reiten gehen, aber ein paar neue Musikinstrumente für Joni wären drin und ein paar Physiomatten für unsere Übungen!“ ….zu diesem Zeitpunkt hatte ich wirklich ÜBERHAUPT keine Ahnung WAS ALLES noch auf uns zukommen würde…. 

Unser Urlaub war nun vorbei und wir machten uns auf den Heimweg…gut gelaunt und irgendwie auch…naja: ein bisschen stolz!! Man erlebt es schließlich nicht alle Tage dass man zwei seitenfüllende Zeitungsartikel über sich selber lesen kann.

Ich war echt SEHR GESPANNT wie es mit meinem Blog weitergehen würde…ob sich jetzt noch mehr Menschen bei mir meldeten und mir Feedback gaben??? Würde JETZT vielleicht negatives Feedback dabei sein, jetzt wo die Zeitung meinen Blog bekannter gemacht hatte und ihn mehr Menschen lesen würden??

Was an diesem Tag auf dem Heimweg noch passierte…damit hatte ich in meinen kühnsten Träumen nicht gerechnet…..