Die letzte große Spendenübergabe…

…fand nur wenige Tage nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren statt.

Diese Spendenübergabe war einfach…total verrückt! Aus mehreren Gründen.

Aber der Reihe nach.

Ein paar Wochen zuvor hatte ich bei Facebook eine Nachricht von einer Frau bekommen. Ich hatte sie kennengelernt als Jonathan auf der Neonatologie lag: auch sie hatte ein Frühchen, die beiden Jungs lagen eine Zeitlang im gleichen Zimmer und sie kam auch noch aus meiner Gegend.

(Übrigens gab es damals in dem Zimmer noch einen dritten Jungen – auch er aus unserer Gegend!! Ich habe mich oft gefragt ob wir mit Absicht gemeinsam in ein Zimmer gelegt wurden. Lach)

Sie und ihr Sohn wurden sehr viel früher entlassen als wir, wir hatten unsere Daten nicht ausgetauscht und den Kontakt verloren. ABER ich habe wirklich oft an sie gedacht und mich gefragt was sie und ihre Familie so machen…

Und nun schrieb sie mir eine Nachricht: „Weißt Du noch wer ich bin?“…und ich saß kreischend vor dem Computer weil ich mich so freute das sie mich gefunden und geschrieben hatte.

Wir haben ein paar Nachrichten ausgetauscht, sie sagte mir das sie genauso oft an uns gedacht habe wie ich an sie…

Diese Frau war in der Klinik an meiner Seite gewesen als wir die schlechten Prognosen der Ärzte bekamen: Jonathan wird nicht laufen, nicht krabbeln, nicht allein essen können und…Jonathan wird nicht sehr alt werden. Sie hatte damals mitbekommen wie verzweifelt ich war, wie sehr ich mit mir und der Situation gekämpft habe. Nun erzählte sie mir dass sie sich so oft gefragt habe ob Jonathan noch lebt, wie es ihm geht, was er macht… und das sie dann in der Zeitung von uns gelesen habe.

Sie –und auch ihr Mann!- waren überglücklich das Jonathan immer noch bei uns war. Und das er auch so viel gelernt hatte, so ein glücklicher kleiner Kerl war.

Dann fragte sie mich ob wir telefonieren könnten. Es war so schön ihre Stimme zu hören….8o)

Und dann machte sie mich sprachlos – was bei mir WEISS GOTT nicht oft vorkommt!! Aber SIE hat es geschafft…

Sie hatte mittlerweile durch meinen Blog/Facebook/Zeitung mitbekommen das wir zu einer Delphintherapie fliegen wollten und fragte mich gradeheraus wieviel Geld uns denn dafür noch fehlen würde.

Ich nannte ihr die vierstellige Summe.

Daraufhin sagte sie dass sie und ihr Mann uns helfen wollten…und sie hätte da eine Idee.

Ihr Mann arbeitet bei einer großen deutschen Versicherung. Wenige Tage nach unserem Telefonat sollte ein Treffen von sehr vielen Mitarbeitern der Versicherung stattfinden und sie und ihr Mann wollten…..bei diesem Treffen zu Spenden für uns aufrufen.

Dafür fragte sie mich um die Erlaubnis Fotos und Texte aus Facebook verwenden zu dürfen.

Ich stotterte nur noch „Ja, klar!“…und ein „Ihr MÜSST das nicht tun!“….mehr brachte ich nicht heraus, war so gerührt.

Natürlich habe ich, wie immer wenn eine Spendenaktion für uns veranstaltet wird, angeboten mit Jonathan (oder allein) vorbeizukommen. Aber in dem Falle war es eine interne Veranstaltung und zudem sollte sie abends stattfinden. Also haben wir uns geeinigt dass ich Fotos per WhatsApp bekommen würde.

Die bekam ich auch. Machte das Handy erstmal aus…wieder an. Und schaute erneut. Ich konnte nicht glauben was ich da sah!!

Jonathan war auf einer KINOLEINWAND!!! In RIESENGROSS!!! Das Kino war randvoll mit Mitarbeitern der Versicherung und ihr Mann stand vorne und erzählte offensichtlich von uns.

Ich habe geweint. Wirklich.

Mir war nicht bewusst dass diese Veranstaltung so GROSS war. Und das man unseren Joni auf die Leinwand „beamte“.

Geweint habe ich auch am nächsten Tag…als ich einen Anruf erhielt und man mir die Summe nannte die zusammen gekommen war.

Es war die komplette Summe die uns noch fehlte um zur Delphintherapie zu fahren. An einem Abend. Ein vierstelliger Betrag, der nicht gering war.

Ich konnte gar nicht mehr reden, die Tränen liefen mir über die Backen.

Diese Frau und ihren Mann hatte ich nur so kurze Zeit an meiner Seite gehabt und seit über 2 Jahren nicht mehr gesehen. Trotzdem stellten sie sowas auf die Beine und…

….unsere Delphintherapie war bezahlt!! Wir konnten fahren!! Komplett durch Spenden finanziert. Innerhalb von nur 9 Monaten. Es war unfassbar. Ein Traum. Wir haben mit so etwas nie gerechnet.

In diesen Tagen begann eine Idee in meinem Kopf zu reifen. Wir hatten so viel Unterstützung bekommen, so viel Nächstenliebe erfahren. Für mich war es an der Zeit etwas zurückzugeben. Und selbst etwas Gutes zu tun.

Doch bis diese Idee dann wirklich Formen annehmen würde sollten noch einige Monate vergehen und deswegen werde ich davon erst zu einem späteren Zeitpunkt erzählen. 8o))

Jonathans 3.Geburtstag

Wieder stand ein Geburtstag von Jonathan vor der Tür: diesmal war es schon der DRITTE!! Die Zeit verging wirklich wie im Flug….dabei war die Zeit in der Neonatologie für mich immer noch so präsent als wäre es erst gestern gewesen!

Wie immer vor einem feierlichen Anlass wurde ich ein wenig melancholisch. Ich ließ die vergangenen drei Jahre Revue passieren…

Ja: ich war ÜBERGLÜCKLICH dass Jonathan überhaupt noch bei uns war! Zu Anfang hätten wir nicht für möglich gehalten dass wir seinen 3. Geburtstag mit ihm feiern könnten!!!

Aber ich realisierte auch wie viele Entbehrungen wir in den vergangenen drei Jahren in Kauf hatten nehmen müssen….wir alle!

Mein Mann und ich konnten überhaupt nicht mehr gemeinsam (allein) ausgehen. Marvin musste oft „hinten anstehen“ weil die Bedürfnisse seines Bruders Vorrang hatten. Besuche in Lokalen oder Supermärkten waren in der Erkältungszeit nicht als Familie möglich. Besuche bei und von Freunden mit kleinen Kindern: nur im Sommer, nur draußen. Und Besuche generell nur wenn alle Beteiligten gesund waren.

Ja: vielleicht „übertreiben“ wir mit unseren Vorsichtsmaßnahmen. Aber wer kann uns das schon sagen???

Keiner weiß ob es Jonathans Leben verlängert wenn er seltener krank ist. Keiner. Und wir als Eltern greifen nach jedem Strohhalm der uns mehr Zeit mit unserem Kind ermöglichen KÖNNTE.

Eins ist jedenfalls sicher: Jonathan ist so gut wie nie krank. Und das obwohl zu seiner Krankheit ein schlechtes Immunsystem gehört.

Wenn er krank ist: dann ist es nicht gravierend. Er hatte noch nie eine Lungenentzündung (die bei diesen Kindern eigentlich sehr häufig auftritt!), und meines Wissens nach nie eine Bronchitis. Für uns ist das ein Zeichen: wir sind auf dem richtigen Weg! Wir achten auf seine Gesundheit und geben ihm (und uns) Zeit. Gemeinsame Zeit. Aber auch Zeit in der er in der Lage ist neue Dinge zu lernen! Denn wenn er krank ist: kann er nichts lernen…VERLERNT vielleicht sogar dadurch etwas.

Für uns als Eltern ist das der richtige Weg. Der Weg von dem wir glauben dass wir uns am Tag X keine Vorwürfe machen werden wenn wir ihn konsequent gehen. Aber es ist eben auch ein Weg voller Entbehrungen und Veränderungen für unser Leben. Ein Weg der dadurch nicht immer einfach ist.

Wir hatten uns das alles ganz anders vorgestellt und erträumt.

Und trotzdem: möchten wir den kleinen Mann nicht mehr missen und sind sehr froh das er da ist!! Denn er ist in vielerlei Hinsicht eine Bereicherung für unser Leben.

Für seinen Geburtstag hatten wir etwas ganz besonderes geplant….wir würden in den Zoo fahren. Okay, das allein ist nicht so spektakulär – das haben wir ja schon öfter gemacht! Aber diesmal würden wir unsere Redakteurin vom Hessischen Rundfunk mitnehmen und drehen. Diesen besonderen Tag quasi für die Ewigkeit in bewegten Bildern festhalten. 8o))

Schon sehr früh am Morgen von Jonathans Geburtstag kam die Redakteurin bei uns an. Sie filmte wie wir den Kuchen mit den Geburtstagskerzen an den Tisch brachten und für Jonathan „Happy Birthday“ sangen. (Augen zuhalt: hoffentlich wird DAS nicht ausgestrahlt – denn unseren schiefen Gesang hält keiner aus!!) Sie filmte wie Jonathan seine Geschenke auspackte…und wie er ein Stück seines Geburtstagskuchens aß! Zum ERSTEN MAL!!!

Danach interviewte sie mich und fragte wie dieser Moment für mich gewesen sei und ich hatte so viele Tränen in den Augen vor Rührung. Dieser Moment war einfach nur toll für mich gewesen!!!! Wer hätte gedacht dass unser kleiner Mann mal in der Lage wäre seinen eigenen Geburtstagskuchen zu essen…

An seinem ersten Geburtstag hatten wir den halben Tag in der Klinik verbracht nachdem er mehrere Krampfanfälle gehabt hatte…

An seinem zweiten Geburtstag waren wir unterwegs gewesen, aber Jonathan noch nicht in der Lage einen Kuchen zu essen…

Und heute: an seinem dritten Geburtstag. Da war es so weit!! Der Kuchen scheint ihm geschmeckt zu haben, er war komplett beschmiert im Gesicht….lach…

…manchmal denke ich…das niemand –der nicht selber betroffen ist- wirklich nachvollziehen kann wie es sich anfühlt diese so alltäglichen Dinge erleben zu dürfen. Jedes Lachen…jede neue Fähigkeit…jeder kleine Bissen den Jonathan macht..wecken eine Freude und eine Euphorie in uns!! Und immer wieder hat man den Gedanken im Kopf: „Ha: jetzt haben wir es den Ärzten aber  gezeigt! Da haben wir erneut eine Prognose widerlegt!“…das ist ein Triumph! Jedes Mal….

Irgendwann….viel später als eigentlich geplant weil wir so viele Dinge einfach noch mit der Kamera einfangen mussten…lach…sind wir dann in den Zoo gestartet.

NORMALERWEISE werden wir ja überall wo wir hingehen angestarrt, daran haben wir uns mittlerweile schon ein stückweit gewöhnt. Im besten Falle werden wir angesprochen: „Ach, ist der Kleine aber süß!“…“Wie alt ist er denn?“..oder so in der Art, und können dann die Fragen beantworten die die Menschen sich noch gar nicht auszusprechen getraut haben. 8o))

Heute…mit der Kamera mit HR-Logo im Schlepptau…traute sich niemand uns anzusprechen…lach…dafür wurde natürlich noch mehr gestarrt als ohnehin schon. Aber gut: damit hatten wir gerechnet. Und wir ließen uns davon nicht beeinflussen, wir genossen unseren Zoobesuch und hatten eine Menge Spaß!!!

Außer nachmittags im Lokal….

Wir hatten uns am frühen Nachmittag in ein Lokal gesetzt „um eine Pause zu machen“: sowohl für die Redakteurin als auch für uns war dieser Drehtag Schwerstarbeit. Sie musste ständig eine Kamera, die wirklich einiges wog, mit einem Arm halten ohne zu wackeln…wir mussten Einstellungen sehr oft ein zweites – oder auch ein drittes-  Mal drehen: also immer wieder zurück und noch mal von vorne. Zudem möchten wir fürs Fernsehen natürlich auch intelligente Sachen sagen und deswegen müssen wir geistig immer hellwach sein. Das ermüdet.

Jonathan war in seinem Buggy eingeschlafen und so gönnten wir uns ein Getränk mit Blick auf die Elefantenanlage und redeten über Gott und die Welt.

Unsere Redakteurin ist mittlerweile unsere Freundin geworden. Wir arbeiten seit beinahe einem Jahr sehr eng zusammen - ihre Interview-Fragen gehen oft „ans Eingemachte“ und treiben mir Tränen in die Augen. Sie kehrt mein Innerstes nach außen – und das bei laufender Kamera. Ich vertraue ihr. Blind. Sonst wäre eine Zusammenarbeit IN DER FORM auch nicht möglich. Denn wir haben uns vorgenommen vor der Kamera so zu sein wie hinter der Kamera….also müssen wir uns öffnen und der Kamera Einblick in unser Innerstes geben. Das ist nicht immer leicht! Und auch nur aus dem Grund vollkommen möglich weil unsere Redakteurin sich uns gegenüber auch öffnet und uns an ihrem Leben teilhaben lässt….neulich habe ich zu ihr gesagt das ich hoffe das sie uns auch nach den Dreharbeiten erhalten bleibt, denn ich kann sie mir aus meinem Leben gar nicht mehr wegdenken!! 8o)

Naja….da saßen wir also und redeten. Und dann wachte Jonathan auf und hatte Hunger. DA begann die Tragödie….

Füttern ist grundsätzlich bei dem kleinen Mann sehr schwierig. Wir WISSEN das er Hunger hat und trotzdem wehrt er sich dagegen gefüttert zu werden: er schreit und schmeißt sich hin und her….anstrengend.

(Eigentlich alle Eltern von betroffenen Kindern haben mir erzählt dass es bei ihnen genauso ist. Warum auch immer. Vielleicht muss man diesen Zustand einfach hinnehmen und damit arbeiten.)

Das tat er auch jetzt. Und unsere Redakteurin…schaltete die Kamera ein und filmte. O man. Das setzte mich total unter Druck. Wer möchte schon dass sein Kind von der Öffentlichkeit beobachtet wird wenn es einen Tobsuchtsanfall hat???? (Ist doch auch im Supermarkt peinlich wenn das Kind sich hinschmeißt, oder?)

Mein Mann und ich haben alles versucht, aber Jonathan ließ sich nicht beruhigen. Er brüllte was das Zeug hält. Und er HAT EINE STIMME!! Das ist unvorstellbar, ganz ehrlich! Durch die Kleinwüchsigkeit sind die Stimmbänder verkürzt und er hat eine sehr hohe, schrille Stimme. Wenn er die in der kompletten ihm zur Verfügung stehenden Lautstärke einsetzt….dann wird man taub. Und er setzte die Stimme ein!! Die Kamera lief…mir lief der Schweiß….Gott, war das unangenehm!

Nach einigen Minuten sagte mein Mann dass er mit Jonathan mal eine Runde spazieren gehen würde um ihn zu beruhigen. Ich wurde in der Zeit interviewt. Und brachte zum Ausdruck wie peinlich das gewesen war! Zumal ich bemerkte…das unsere Nachbartische sich komplett geleert hatten…o man…

Nun ja….wir möchten in der Reportage die über uns gedreht wird das Leben mit Jonathan so zeigen wie es ist. Und es ist eben nicht immer nur eitel Sonnenschein! Es gibt auch Momente in denen er ausrastet, in denen er schreit…nicht immer wissen wir warum er das tut. Aber auch das gehört dazu und es ist ok das auch zu zeigen. Wenn es auch in der Situation im Zoo sehr anstrengend und peinlich war….

Nachmittags waren wir alle total erschöpft. Von den Dreharbeiten..und von der Hitze!! Für Ende April war es unfassbar warm!!

Also haben wir uns auf den Heimweg gemacht.

Und zu Hause warteten noch mehr Geschenke auf Jonathan!! Wir hatten am Morgen nicht alles ausgepackt um ihn nicht zu überfordern….meine Freundin und mein Dartclub hatten noch Geschenke für den kleinen Mann vor die Tür gelegt!!! Wir hatten also Beschäftigung an diesem Abend…lach…

Eine für Marvin besondere Spendenübergabe

Ein paar Tage vor Ostern hatten wir noch eine Spendenübergabe die für Marvin ganz besonders war: ein BAYERN-MÜNCHEN-FANCLUB hatte sich angekündigt.

Dieser Fanclub hatte wie jedes Jahr auf einem Weihnachtsmarkt Getränke und Snacks verkauft und der Erlös ging –wie immer- an einen „wohltätigen Zweck“. Und in diesem Jahr: ging er eben an uns da der Vorsitzende über Jonathan in der Zeitung gelesen hatte.

Natürlich hatte man im Vorfeld Kontakt zu mir aufgenommen, ein Treffen vereinbart und alles besprochen. Bei diesem Gespräch hatte ich dann auch erwähnt das Marvin ein großer FCB-Fan ist…

Naja: was soll ich sagen??? Neben der nicht unerheblichen Spende für Jonathan brachte der Fanclub dann auch noch eine Tüte mit Geschenken für Marvin mit: …eine Tasse…eine Menge Ausgaben der Mitglieds-Zeitschrift…Poster…und eine Badeente. Letztere war eigentlich für Jonathan gedacht, aber….Marvin hat sie in Beschlag genommen - und das ist auch ok so!!! 8o))

Alles in allem war der Besuch des Fanclubs sehr angenehm –wenn auch für unseren Geschmack ein wenig kurz 8o)- wir haben nette Leute kennengelernt und ich möchte diesen Nachmittag nicht mehr missen.

Überhaupt muss ich an dieser Stelle mal erwähnen dass wir im letzten Jahr unfassbar viele nette Menschen kennengelernt haben!!

Zum einen sind da die Menschen die in der Zeitung über uns gelesen oder durch das Fernsehen von uns erfahren haben. Die dann empathisch genug waren Benefizaktionen/Spendensammlungen für uns zu veranstalten oder aus der eigenen Tasche Geld an uns zu überweisen.

Und zum anderen sind da die Menschen die uns in den sozialen Netzwerken folgen. Kommentieren, liken, Privatnachrichten schreiben. In ihren eigenen Accounts über uns erzählen und so auf uns aufmerksam machen.

Mit einigen wenigen dieser Menschen sind wir Freundschaften eingegangen und ich möchte sie in unserem Leben nicht mehr missen! Es sind ganz besondere Menschen die mir in den wenigen Monaten die wir uns kennen schon sehr ans Herz gewachsen sind.

An der Stelle noch etwas „in eigener Sache“…..

Grade in den letzten Wochen bekommen wir verstärkt Nachrichten von „Followern“ die uns gerne persönlich kennenlernen wollen und um ein Treffen bitten.

Jede einzelne dieser Nachrichten freut mich UNGEMEIN!! Zeigt es mir doch das diese Menschen uns sympathisch finden, uns schätzen….und vielleicht sogar ein Vorbild in uns haben weil sie selber in einer schwierigen Lebenssituation sind.

ABER: wir können leider nicht jeden persönlich kennenlernen!!! Dafür fehlt uns schlichtweg die Zeit!!! So gerne wir das auch tun würden – es geht leider nicht. Deswegen….seid uns nicht böse wenn ich euren Wünschen nicht nachkommen kann. Wenn das Schicksal es will: dann wird man sich zufällig über den Weg laufen. Irgendwann…irgendwo. Und dann freuen wir uns sehr wenn ihr uns ansprecht!!

Bis dahin könnt ihr sehr gerne Nachrichten mit uns austauschen, jede einzelne Nachricht wird beantwortet…manchmal dauert es vielleicht ein wenig, aber jeder bekommt eine Rückmeldung von uns!! 8o)))

Ostern 2018

Schon wieder nahte das Osterfest mit riesigen Schritten. Wo blieb nur immer die Zeit???

Auch dieses Jahr färbten wir wieder gemeinsam Eier…Jonathan versteht das zwar noch nicht wirklich und er kann auch nicht richtig mitmachen, aber Traditionen gehören dazu und werden in unserer Familie hochgehalten.

Ein ganz besonderes Ostergeschenk wartete in diesem Jahr auf unseren kleinen Mann: eine Puppe…8o)) Die er sich mehr oder weniger selbst ausgesucht hatte.

Und das kam so:

Füttern ist bei Jonathan in den letzten Monaten zu einer mittelschweren Herausforderung geworden.

Sein Magen ist klein und somit kann er immer nur kleine Portionen essen. Deswegen hat er, auch im Alter von 3 Jahren noch, sechs Mahlzeiten am Tag. Die er nicht allein essen kann…weil er noch keinen Löffel zu benutzen in der Lage ist.

Also: WIRD er gefüttert. Was aber natürlich nicht seinem Alter entsprechend ist. Und ich denke das ist genau das Problem!!

Jonathan will viel mehr alleine machen, stößt aber immer wieder an seine Grenzen – durch Motorik und Sprache.

Füttern funktioniert schon seit längerem nur dann wenn er seine Hände beschäftigen kann, sprich: wenn er spielen kann während er gefüttert wird.

Ich fand diese „Unart“ zu Anfang ganz furchtbar!!! Marvin wurde von mir so erzogen das am Tisch nicht gespielt wird…ABER…unsere „Frühfördertante“ sagte zu mir (als ich dieses Problem mit ihr besprochen habe) das Jonathan vermutlich seine Hände beschäftigen MUSS….die Hände die im Normalfall in seinem Alter beim Essen das Besteck halten würden – wozu er aber nicht in der Lage ist. Also….spielt der junge Mann nun beim Essen eben.  

Naja und seit Anfang des Jahres habe ich ihm beim Essen immer mal wieder einen Spielzeugkatalog hingelegt in dem er dann aufgeregt blätterte und sich die bunten Bilder betrachtete.

Schnell hatte er raus wie er Seite für Seite umblättern konnte!! Und er kehrte dann immer wieder zu seinen Lieblingsseiten im Katalog zurück: ein Zelt mit einem Feuerwehrauto darauf (das aber schon ausverkauft war), ein grün/weiß gestreifter Body….und die Puppe….diese Seite betrachtete er immer am längsten – schlug mit der Hand auf die Seite, gluckste dabei…und…er leckte die Seite auch immer wieder ab: oder küsste er die Puppe?? Ich weiß es nicht.

Zuerst hielt ich es für einen Zufall. Aber Jonathan machte es immer und immer wieder und selbst Marvin fiel das auf.

Also habe ich Jonathan erklärt dass bald der Osterhase kommt und er sich die Puppe ja wünschen könne….8o))

Mein Mann schaute mich erstaunt an als ich ihm meine Geschenkidee mitteilte und sagte: „Eine PUPPE??? ECHT JETZT?“….aber er ließ mich gewähren. Und dann kam der Ostersonntag.

Die Puppe war ordentlich verpackt vom Osterhasen in der Mitte des Wohnzimmers platziert worden. Wir legten Jonathan auf den Boden und sagten ihm dass er sein Geschenk nun suchen darf. Einmal im Kreis gedreht und er hatte das Päckchen erspäht…sauste hin, packte es auf und dann……gluckste er vor Freude und nahm sein „Krümelchen“ in den Arm.

Ein Video davon gibt es auf unserer Facebook-Seite und es ist wirklich allerliebst anzusehen wie sich Jonathan über seinen neuen „Freund“ freut.

Bis heute (über 4 Monate später) geht Jonathan nirgends mehr ohne seine Puppe hin – und man sieht es ihr auch schon ein wenig an.

Einerseits…finde ich das drollig und ich freue mich das er nun ein „transitorisches Objekt“ gefunden hat das ihn beruhigt und ihm Halt gibt. Andererseits…macht es mich ein wenig traurig. Denn ich glaube den Grund zu kennen warum ein 3jähriger JUNGE so auf seine Puppe abfährt…

Ich glaube dass Jonathan in ihr tatsächlich einen Freund sieht. Einen Spielkameraden. Vielleicht ist es wegen seines Alters, vielleicht auch wegen seiner Hirnfehlbildungen….aber ich glaube das er nicht zwischen echten Kindern und Puppen unterscheiden kann. Er sieht die Puppe mit Armen, Beinen und einem Gesicht….und für IHN ist sie wie ER SELBST. Oft liegt er auf dem Boden, seine Puppe im Arm…streichelt sie und „gurrt“ als würde er mit ihr reden….

Mitunter zerreißt es mir das Herz wenn ich das sehe - weil ich dann denke dass ihm „echte“ Freunde fehlen….und WIR sind einfach keine Freunde in dem Sinne, wir sind nicht gleichaltrig….

Auf das Thema Freunde werde ich später hier im Blog noch ausführlicher eingehen. Das ist ein Thema das mir zum ersten Mal bei unserem Playmobil-Park-Besuch in den Sommerferien (also hier im Blog erst in ein paar Monaten!) so richtig auf den Magen geschlagen ist und zu dem ich mir sehr viele Gedanken gemacht habe….und immer noch mache!!!

Urlaub im Chiemgau

Nur wenige Tage nach Ostern packten wir unsere Koffer…und Taschen…Tüten…Rucksäcke...und die Transportbox des Autos. Alles war proppenvoll: wie gut das wir nicht noch ein Kind hatten, für das wäre kein Platz mehr gewesen. Lach…

Wir starteten in den Chiemgau. Urlaub…mit meinen Eltern.

Die Idee war mehr oder weniger spontan entstanden denn wir hatten einen Termin in der Kinderorthopädischen Klinik am Chiemsee vereinbart: wir wollten Jonathan mal „von oben bis unten“ durchchecken lassen. Mal eine komplette Bestandsaufnahme des Skeletts machen und sehen was zu tun war um den jungen Mann auf die Beine zu bringen.

Da die Klinik rund 600km von uns entfernt ist war klar, dass wir keine „Tagestour“ dorthin machen konnten. Also haben wir beschlossen die Fahrt einfach mit ein paar Tagen Urlaub zu verknüpfen: zu sehen gab es in der Gegend am Chiemsee ja genug!!

Ich habe meine Eltern einfach gefragt ob sie nicht mitkommen wollen, wir waren ja im vergangenen Jahr schon einmal für ein verlängertes Wochenende gemeinsam dort gewesen und es hatte uns allen sehr gut gefallen….sie hatten Lust und so trafen wir uns im Chiemgau.

Und wir hatten ein paar schöne Tage zusammen mit einer Schifffahrt, Besichtigungen…Spaziergängen..einer Fahrt auf die Kampenwand…und und und…

An unserem letzten Urlaubstag hatten wir den Termin in der Kinderorthopädie.

Ich war ganz schön aufgeregt denn ich versprach mir eine Menge von dieser Klinik. Hatte ich doch schon von so vielen Bekannten gehört wie gut die Ärzte dort waren und was sie schon für „Wunder“ an behinderten Kindern vollbracht hatten.

Unser erster Eindruck war dann auch sehr positiv: hier war alles gut geplant und organisiert. Die Wartezeiten waren extrem kurz, das Personal und die Ärzte durchweg sehr freundlich und hilfsbereit.

Die Untersuchung durch die Ärztin verlief dann auch so wie wir uns das eigentlich gedacht hatten: man schlug uns vor für ein paar Tage stationär in die Klinik zu kommen. Dann sollten Röntgenbilder gemacht werden, Gespräche mit Ergo- und Physiotherapeuten stattfinden und eine eingehendere Untersuchung durch den Klinikleiter vorgenommen werden um zu sehen wo Handlungsbedarf bei Jonathan bestand – und in welcher Form.

DAS Handlungsbedarf bestand…daran herrschte nun kein Zweifel mehr. Die Ärztin teilte uns das mit was wir schon befürchtet hatten: wenn Jonathans Beine so blieben wie sie waren (also so X-ig), dann würde er nicht aufstehen und laufen können.

Ob allerdings eine OP nötig sein würde oder man doch mit konservativen Methoden Hilfestellung geben könnte: das sollte der stationäre Aufenthalt klären.

Irgendwie war die Aussage der Ärztin nicht überraschend für uns, wir hatten eigentlich schon damit gerechnet dass wir genau das hören würden. Und doch hinterließen ihre Worte ein mulmiges Gefühl.

Zum einen weil ich damals schon die Befürchtung hatte das wir um eine OP nicht herumkommen würden (und OPs bei Jonathan machen mir immer eine Heidenangst!)…zum anderen aber auch weil ich mich dauernd fragte ob wir etwas falsch gemacht hatten das es überhaupt zu dieser Beinfehlstellung gekommen war. Hatten wir nicht genug Physiotherapie gemacht? Oder die falschen Übungen?

Aber gut…grübeln brachte nun auch nichts mehr. Wir fuhren erst einmal nach Hause und vereinbarten von dort aus einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderorthopädie.

Schon wieder Augenuntersuchung in Vollnarkose….

Man weiß aktuell noch nicht alles über die Erkrankung MOPD Typ 1: es hat bisher einfach zu wenige Fälle davon gegeben.

Aber man weiß zum Beispiel, dass Kinder die an dieser Krankheit leiden zu GLAUKOMEN neigen, also zu grünem Star. Den kann man gut behandeln: WENN man ihn frühzeitig erkennt.

Aus diesem Grund muss Jonathan einmal im Jahr zu einer Untersuchung in die Augenklinik. Dort wird er in Vollnarkose gelegt und ein Arzt schaut seinen Augenhintergrund an um festzustellen ob es dort Veränderungen, also Glaukome, gibt.

Ich habe bereits vor einiger Zeit über diese Untersuchung berichtet, wie gesagt: sie muss einmal im Jahr gemacht werden. Und nun war es mal wieder soweit!

Zuerst einmal machten wir uns auf den Weg um mit dem Narkosearzt ein Vorgespräch zu führen. Und um mit den Augenärzten die OP an sich durchzusprechen, uns über Risiken und Nebenwirkungen aufklären zu lassen. (Wobei wir die ja alle schon kannten – aber Deutschland ist eben bürokratisch und da muss alles seine Richtigkeit haben!)

Die Gespräche an sich waren nicht spektakulär, wir kannten das ja alles schon. Die Wartezeiten regten uns aber auch heute wieder auf. Diese Augenklinik ist wirklich so unstrukturiert! Aber wenigstens waren die Damen am Empfang heute mal nett und auch nicht mit Kosmetikmaßnahmen beschäftigt.

Ein paar Tage später war dann der „große Tag“ gekommen: der Termin für die Untersuchung in Vollnarkose.

Für mich immer ein Anlass schon Tage vorher nicht mehr richtig zu schlafen. Vollnarkose bei meinem kleinen Würmchen ist für mich immer der Horror. Weil ich Angst habe das er nicht mehr aufwacht…das es in der Narkose Komplikationen gibt.

Mein Mann hatte Urlaub genommen damit wir gemeinsam in die Klinik fahren konnten, allein hätte ich das auch nicht geschafft! Ich war ein Nervenbündel, in dem Zustand hätte ich mich nie im Leben gescheit um Jonathan kümmern können. Geschweige denn IHM die nötige Ruhe vermitteln können die er brauchte – denn auch für ihn war dieser Tag aufregend! Er merkt immer sehr genau wenn er in der Klinik ist (die Gerüche und die Kleidung des Ärzteteams) und das macht ihm Angst!

Nach dem Aufstehen war mir schlecht….frühstücken ging nicht. Auch Unterhaltungen mag ich in diesen Momenten überhaupt nicht – mein Mann allerdings möchte mich immer „aufmuntern“ und redet wie ein Wasserfall. Schwierig….lach…

Da Jonathan weder essen noch trinken durfte konnten wir zügig losfahren. Ich saß hinten neben dem kleinen Mann und habe Fotos gemacht: für Facebook, für Instagram…ein paar auch einfach nur fürs private Fotoalbum. Die Gedanken fuhren Karussell und ich bekam sie einfach nicht aus dem Kopf – waren das die letzten Fotos von Jonathan? Was wäre wenn Komplikationen auftreten würden??? Wenn er die Untersuchung nicht überlebte???  

Vermutlich geht es allen Eltern so deren Kinder eine OP benötigen. Als Marvin einmal eine Not-OP wegen eines Armbruchs brauchte war ich auch fix und fertig. Und doch ist es bei Jonathan irgendwie anders….

Wir wissen ja dass wir nicht sooo viel Zeit mit ihm haben…und genießen unser Leben deswegen intensiver, unternehmen auch viel mehr. Trotzdem fragte ich mich an diesem Morgen ob ich aus den letzten 2,5 Jahren wirklich ALLES rausgeholt hatte was ging: hatte ich genug mit ihm gespielt…gekuschelt…gelacht??? NEIN. Für mein Empfinden war es nicht GENUG gewesen. Und deswegen hatte ich auch solche Angst…..ich hatte einfach noch nicht genug LEBEN mit Jonathan gehabt und ich wollte nicht das es heute schon vorbei war….

Der Weg in die Klinik ist für mich immer das Allerschlimmste. Ich habe so viele schreckliche Erinnerungen an diesen Ort und könnte schon heulen wenn ich nur auf die Eingangstüren zugehen muss.

An diesem Tag sind wir durch die Notaufnahme reingegangen, das war ein bisschen besser für mich als der Haupteingang – aber gut war es trotzdem nicht.

Wir mussten warten. Für mein Nervenkostüm nicht grade förderlich.

Im Wartebereich haben wir noch eine Menge Fotos gemacht: von Jonathan, von meinem Mann mit Jonathan…und dann kam eine nette andere Patientin die uns angeboten hat uns auch alle drei zusammen zu fotografieren. Ich mag das Foto das in diesem Moment entstanden ist: wir sehen glücklich aus, und die Anspannung sieht man gar nicht.

Und angespannt waren wir. Natürlich zum einen weil eine Narkose bevorstand - und Narkosen bergen immer ein gewisses Risiko. Besonders vermutlich bei einem so kleinen Menschen wie Jonathan. Der zudem epileptische Anfälle hat.

Aber es gab noch einen weiteren Grund für unsere immense Anspannung. Nur wenige Tage zuvor…wäre das Kind einer Freundin von mir fast gestorben. In genau diesem Krankenhaus.

Gestorben WEIL der kleine Kerl aufgrund eines Infektes intubiert werden musste, sich dabei übergeben und das Erbrochene eingeatmet (also in die Lunge aspiriert) hat. Es folgten drei Stunden manuelle Beatmung mit dem Beutel – bis zur völligen Erschöpfung der Ärztin…dann künstliches Koma…viele Medikamente, Schläuche und Untersuchungen. Ein Klinikmarathon, wochenlange Ungewissheit ob der kleine Kerl es überhaupt schaffen wird oder nicht.

Auch Jonathan sollte nun intubiert werden – und dieses Wissen machte mich verrückt!!! Was wenn auch er sich übergeben müsste und dadurch in Lebensgefahr geriet??? Wie schnell sowas, auch bei einer Routinehandlung der Ärzte!, gehen konnte hatten wir ja nun erlebt. Teilweise war ich kurz davor Jonathans Untersuchung abzusagen weil meine Angst einfach zu groß war. Aber ich wusste auch dass ich sie ja nur aufgeschoben hätte….sie MUSSTE regelmäßig durchgeführt werden, daran führte kein Weg vorbei. Also musste ich meine Angst wohl oder übel bekämpfen….

Zum Zeitpunkt von Jonathans Augen-OP lag der Sohn meiner Freundin nur ein paar Stockwerke von uns entfernt und kämpfte um sein Leben. Ich war tagelang einfach nur fertig, habe dauernd geweint…..meiner Freundin viele SMSen geschrieben und mein Handy permanent (auch nachts) bei mir gehabt um immer sofort reagieren zu können wenn sie mir schreibt. 

(Während der OP von Jonathan haben wir uns auch kurz vor der Intensivstation gesehen und ich konnte sie in den Arm nehmen, das hat mir unglaublich gut getan weil ich gesehen habe das sie trotz dieser furchtbaren Situation noch Kraft hat und nicht zusammenbrechen wird..sie ist eine so starke Frau!)

Nun ja….natürlich war ich – und auch mein Mann- in erster Linie traurig, betroffen und fertig weil wir Angst um diesen kleinen Jungen hatten….weil wir uns natürlich auch vorstellen konnten was die Familie grade durchmachte. Aber….wir machten uns durch diesen Schicksalsschlag auch andere Gedanken. Gedanken zum Thema „Lebenserhaltende Maßnahmen“. Schon einmal, als Jonathan wegen seines epileptischen Anfalles im Krankenhaus lag, hatten wir über dieses Thema gesprochen. Aber wir hatten damals nichts Schriftliches verfügt und uns auch nach der Entlassung aus der Klinik nie wieder mit diesem Thema auseinandergesetzt. Sollte man aber. Auch als Erwachsener. Auch als gesunder Mensch.

Die „fehlgeschlagene“ Intubation machte uns nun deutlich dass wir uns damit noch einmal auseinandersetzen – und dass wir etwas Schriftliches verankern sollten…für den Fall der Fälle. Um nicht in einer Notlage entscheiden zu müssen - wenn man den Kopf überhaupt nicht frei hat für rationale Gedanken.

Dieses Thema hat uns einige Abende gekostet. Wir haben geredet, diskutiert. Ich habe geweint (man will über den Tod ja gar nicht nachdenken). Wir haben einen Freund angerufen der jahrelange Arbeits-Erfahrung auf einer Frühchenstation hat und ihn um Rat gefragt: „Wo fangen lebenserhaltende Maßnahmen an? Wie lange kann man sie durchführen OHNE dass Hirn-Schädigungen auftreten? Was kann der Körper verkraften und wo fängt die „Quälerei“ an?“…er hat uns objektive Auskünfte gegeben, REIN MEDIZINISCH BETRACHTET. Die Entscheidung was wir verfügen lag allein bei meinem Mann und mir – das zu betonen ist mir an dieser Stelle sehr wichtig.

Wir haben eine gemeinsame Entscheidung getroffen und wir haben dafür einige Punkte in die Waagschale geworfen: allen voran den Punkt das Jonathan aufgrund seines Gendefektes keine normale Lebenserwartung hat und wir denken das man ihm nicht ALLES UND UM JEDEN PREIS zumuten muss. Er soll ein schönes, glückliches (und hoffentlich langes!) Leben haben – dafür geben wir alles!!! Aber er soll auch, wenn der Tag gekommen ist, mit Würde gehen dürfen.

Was genau wir verfügt haben: bleibt bei uns. Das ist eine Sache die wir nicht mit der Öffentlichkeit teilen möchten.

Ich habe dieses Thema jetzt aber eigentlich auch aus dem Grund angeschnitten weil ich glaube, das sich mehr Menschen über diese Punkte Gedanken machen –und Maßnahmen verfügen- sollten. Das macht einen erstens selbst „glücklicher“ und „ruhiger“: alles ist geregelt und man weiß was passiert wenn man selbst nichts mehr sagen kann. Und es ist zweitens für die Angehörigen um so vieles leichter wenn sie nicht in einem Schockzustand gezwungen sind weitreichende Entscheidungen zu treffen!!

Mein Mann und ich haben beide einen Organspender-Ausweis. Wenn ich ein Organ BENÖTIGEN würde – dann wäre ich froh eines zu bekommen. Also muss ich im Umkehrschluss auch bereit sein ein Organ zu SPENDEN. Oder???

In anderen Ländern ist die gesetzliche Regelung dass IMMER Organe entnommen werden dürfen - es sei denn man WIDERSPRICHT dem. Finde ich ehrlich gesagt eine gute Lösung. Denn bei uns in Deutschland muss man sich mit dem Thema auseinandersetzen und das machen die wenigsten…aus Bequemlichkeit oder auch aus Angst: wer denkt schon gerne über die eigene Endlichkeit nach?!

Aber…es ist ein wichtiges Thema, denn es kann LEBEN RETTEN! Es ist mir eine Herzensangelegenheit….

Vielleicht habe ich ja den ein oder anderen durch meine Worte nachdenklich gemacht und kann ihn nun dazu bewegen sich über lebenserhaltende Maßnahmen und/oder Organspende Gedanken zu machen und Verfügungen zu schreiben. 8O))

….wir jedenfalls hatten ein Schriftstück mit unseren Verfügungen dabei dass ich der Narkoseärztin mit den Worten „Ich denke ja dass wir es nicht brauchen – aber wir fühlen uns besser wenn Sie das wissen!“, überreichte. Sie nahm das Dokument, flog darüber und sagte dass sie es in die Akte legen und die operierenden Ärzte darüber in Kenntnis setzen würde. Ich wusste in diesem Moment nicht so recht ob mich das beruhigte oder eher noch mehr ängstigte….

Angst bekam ich jedenfalls eine gute Stunde später.

Jonathan war mittlerweile in den OP abgeholt worden, ich war kurz bei meiner Freundin vor der Intensivstation gewesen und saß nun wieder mit meinem Mann im Wartebereich der Augenklinik – mit direktem Blick auf den OP-Bereich. Auf einmal…..brach Panik aus: Schwestern rannten Richtung OP….Pfleger hinterher, einer hatte einen Notfallkoffer in der Hand (erkennbar an den Zeichen auf dem Koffer). Laute Rufe, Türenknallen….

Mir wurde SO SCHLECHT!!!! War etwas mit Jonathan? Ging es ihm schlecht??? Diese Minuten waren einfach nur furchtbar….mein Herz raste…mein Hals war komplett zu und ich hatte das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen…. PANIK!!!

Zum Glück musste ich diese Situation nur wenige Minuten aushalten, dann beruhigte sich die Lage bei Pflegern und Schwestern und unser behandelnder Arzt kam zu uns und teilte mit das alles gut gelaufen und Jonathan auf dem Weg in den Aufwachraum sei.

Das Ergebnis der Untersuchung war folgendes:

Es gab eine Veränderung im Augenhintergrund, die man aber aktuell nicht zuordnen konnte weil der Sehnerv zu klein war. Es sah NICHT wie ein Glaukom aus, man wusste aber auch nicht WAS es war. Also erneute Kontrolle in einem Jahr.

Außerdem hatte man versucht zu messen ob Jonathan kurzsichtig war: mein Mann und ich haben beide eine STARKE Kurzsichtigkeit, es wäre also kein Wunder wenn Jonathan auch eine Brille bräuchte!! Doch diese Untersuchung war nicht erfolgreich gewesen, sie hatte schlichtweg nicht funktioniert. Man würde das in einem Jahr wieder versuchen. Aktuell stellte es sich aber zu Hause so dar das Jonathan nach Aufforderung zu Gegenständen hin krabbelte die mehrere Meter von ihm entfernt lagen – er musste sie also sehen! Das sprach dafür dass er nicht sooo schlecht sehen konnte und somit hatten wir hier keinen akuten Handlungsbedarf.

Dann durfte einer von uns zu Jonathan in den Aufwachraum. Zum allerersten Mal war man hier nicht so kulant uns BEIDE zu ihm zu lassen, wir mussten uns abwechseln. Ich begann, denn ich hielt es nicht mehr aus: ich musste mein „Baby“ in den Arm nehmen und drücken. Mich versichern dass er noch da war und es ihm gut ging.

Leider ließ er sich von mir nicht wirklich beruhigen: er konnte wegen der Pupillenerweiternden Augentropfen (wieder) nicht richtig sehen und verstand das nicht. Nach mehreren Minuten in denen ich mich erfolglos bemühte ihn zu beruhigen und er doch nur die komplette Augenklinik zusammen schrie…bat ich die Schwester meinen Mann zu holen damit er übernahm.

Kaum war der Papa da und hatte ihn im Arm: war Jonathan ruhig.

Sicher fragen sich jetzt ein paar Mütter ob ich es schlimm finde das er so PAPA-FIXIERT ist. Nein: finde ich nicht! Ich finde es schön…für meinen Mann. Und ich habe ja noch Marvin, der sehr an mir hängt. Von daher: ist es doch gut wenn es ein wenig ausgeglichen ist bei uns….lach…

Da ich nun nicht mehr im Aufwachraum bleiben durfte bin ich in den Wartebereich zurückgegangen. Dort habe ich zwei sehr nette Damen wieder getroffen mit denen wir schon während der OP geredet hatten. Auch ihnen war nicht verborgen geblieben wie sehr Jonathan geschrien hatte und sie fragten mich sehr viel über den kleinen Mann und seine Krankheit.

Ich habe alle Fragen gerne beantwortet, ich finde es einfach besser wenn wir Fragen gestellt bekommen – als wenn wir angestarrt werden!!! Ein Grund warum wir an die Öffentlichkeit gegangen sind ist ja der, das wir Jonathans Krankheit „bekannter“ machen und um ein wenig mehr Toleranz werben wollen. Von daher: immer her mit Fragen!! Damit kommen wir viel besser klar…und ich denke das es auch für unser Umfeld viel leichter ist Antworten zu bekommen als nur Mutmaßungen anzustellen.

Es dauerte erstaunlicherweise auch gar nicht lange und dann kam mein Mann schon mit Jonathan im Arm zu uns und meinte das alle seine Werte ok seien, er getrunken und ein wenig gegessen habe und wir nun gehen dürften. Na dann: nix wie nach Hause!!! 8o)))  

Wir haben seit dem vergangenen Sommer wirklich unfassbar viel Unterstützung für unseren Traum „Delphintherapie“ bekommen.

Dadurch haben wir auch viele tolle Menschen kennengelernt - denn ein weiterer Punkt den wir sehr ernst nehmen: wenn es gewünscht ist, finden IMMER persönliche Spendenübergaben statt - damit die Spender sehen wohin ihr Geld geht, damit sie uns ihre Fragen stellen und sich mit eigenen Augen davon überzeugen können das Jonathan eben ein sehr besonderes Kind ist.

Anfang 2018 hatten wir einige Anfragen bezüglich Spendenübergaben: von der Karnevalsgesellschaft die den Kreppelverkauf gemacht hatte, von dem Duo das das Benefizkonzert gespielt hatte, von der katholischen Frauengemeinschaft unseres Ortes UND von unserer Kirchengemeinde. Der Pfarrer hatte sich gemeldet und uns mitgeteilt dass die Gemeinde, gemeinsam mit einer Stiftung, gerne Jonathan mit einer größeren Summe unterstützen würde.

Ich kam ins Schwitzen!!! Wann sollte ich die Zeit finden diese ganzen Spendenübergaben –in einem anständigen Rahmen und mit ein wenig Zeit!- zu vereinbaren??? Mittlerweile hatten wir mit Jonathan von Montag bis Samstag Therapietermine und Marvin hatte ebenfalls seine Hobbies zu denen er gefahren werden musste….

Aber dann hatte ich eine Idee!! Es würde eine „Massenspendenübergabe“ geben. Ich würde einfach alle auf einmal einladen und….naja: im Wohnzimmer stapeln müssen, aber egal!

Außerdem hatte ich unsere Redakteurin der Tageszeitung angerufen und gefragt ob sie zu diesem Termin auch kommen und dann in der Zeitung darüber berichten würde. Das wollte sie sehr gerne und so….saßen irgendwann Anfang März unfassbar viele Menschen in unserem Wohnzimmer!! Manche von ihnen wollten gar nicht mit aufs Foto, wir hatten  also noch mehr Besucher als man dann in der Zeitung sehen konnte. LOL…

Es war ein sehr schöner Termin. Wir haben so viel gelacht und gequatscht! Und obwohl sich zu Beginn des Termins die Leute alle untereinander nicht kannten, hat sich jeder mit jedem unterhalten – irgendwie war das so ein Gefühl von: „Wir kennen uns zwar nicht, aber wir sind aus demselben Grund hier.“

Es war definitiv die richtige Entscheidung diese ganzen Menschen gemeinsam zu uns einzuladen. Und ich hoffe das haben sie alle genauso gesehen. 8o))

Besonders gerührt hat uns an diesem Nachmittag ein Präsent das der Vertreter unserer Kirchengemeinde dabei hatte: er hatte ein Ei bemalt. Mit den Noten des Liedes ALL YOU NEED IS LOVE.

Für mich war und ist dieses Geschenk ein ganz starkes Symbol!!! Der Liedtext passt so gut zu Jonathan und das Osterei steht natürlich für die Taufe in der Osternacht, für den Moment als wir unseren kleinen Sohn Gott anvertraut haben. Das Ei liegt seit damals geschützt in einer Dose, damit es nur ja nicht kaputt geht! Aber ab und an hole ich es heraus, betrachte es und bekomme immer wieder Gänsehaut…….

Nur wenige Tage später hatten wir die nächste Spendenübergabe. Auch sie war sehr besonders, denn: wir bekamen Geld von einer Gruppe von Kommunionkindern aus einem ein paar Kilometer entfernten Ort.

Bei diesen Kindern war es Usus das sie am Rosenmontag in ihrem Ort von Haus und zu Haus gingen und „Eier sammelten“. Also heutzutage sammeln sie eher Geld und Süßigkeiten. 8o) Normalerweise geht die Hälfte des gesammelten Geldes dann an einen guten Zweck und die andere Hälfte dürfen die Kinder selber behalten.

Aber die Kleinen hatten sich entschieden: in diesem Jahr würde ALLES gespendet werden - und zwar an Jonathan.

Als ich über Facebook von einer der Mütter über diese Spendensammlung informiert wurde, habe ich ganz schön schwer geschluckt! Also…ich bin ja IMMER EXTREM emotional und dauernd am Heulen vor Rührung…aber wenn dann auch noch KINDER so etwas für uns machen – das ist dann noch mal eine Spur bewegender. Das Kinder in dem Alter an ANDERE MENSCHEN denken und dafür SELBST auf etwas verzichten, das ist sicherlich nicht an der Tagesordnung!! Zudem waren die Kinder über 6 Stunden zu Fuß im Ort unterwegs um uns dieses Geld zu sammeln und sie hatten sich mega-süße Spendendosen gebastelt mit Bildern von Jonathan drauf.

Die Mutter hätte mich eigentlich gar nicht fragen müssen ob ich bereit wäre mit Jonathan in der Kommunionstunde vorbeizukommen damit die Kinder ihn persönlich kennenlernen können – das war MIR in dem Falle sowieso eine Herzensangelegenheit!!

Allerdings habe ich darum gebeten das, sollte eins der Kinder krank sein (Schnupfen oder einen anderen Infekt haben), dieses Kind beim Termin dann nicht anwesend wäre. Wir hatten immer noch Grippesaison und ich hatte eine panische Angst davor das Jonathan sich irgendwo damit anstecken könnte. Mir wurde an der Stelle aber Vorsicht versprochen.

Und so…haben Jonathan, Marvin und ich uns nachmittags zu unserem Termin aufgemacht. Kaum hatten wir geparkt sah ich lauter kleine Gesichter aus dem Fenster schauen und hörte schon ein SCHREIEN und KREISCHEN….Marvin sagte nur „O Gott! MÄDCHEN!“…lach…

Wir sind reingegangen – und so ein Gewusel und Geschreie habe ich selten erlebt. Lach….die Kinder waren alle total aufgeregt und die Mädchen  euphorisch: „Ist der SÜSS!!! Darf ich ihn mal halten?“

Zuerst haben wir uns aber alle an einen Tisch gesetzt und ich habe ein wenig über Jonathan erzählt und Fragen beantwortet. Als ich den Kindern erklärte dass der kleine Mann einen „Gendefekt“ hat wurde ich sofort gefragt was das bedeutet. Auf diese Frage wollte ich dieselbe Antwort geben wie im Kindergarten: „Gott hat ihn einfach so gemacht wie er ist: anders.“ Aber Marvin kam mir zuvor und sagte: „Stell Dir vor Du hast ein Lego-Set und möchtest das aufbauen, aber ein Stein der wichtig ist fehlt. Dann sieht das Set nach dem Aufbauen anders aus als es sollte. DAS ist ein Gendefekt.“

Ich war sprachlos….mein Großer erklärte so mühelos und auf bildliche Weise den Bauplan des Lebens. Tränen standen in meinen Augen und als ich die Mütter anschaute, die als Betreuer in der Kommuniongruppe waren, sah ich dass es ihnen genauso ging. Eine sagte nur „Wow! Das hat er aber gut erklärt!“

Die Kinder hatten auch direkt verstanden, mit Marvins Antwort konnten sie etwas anfangen. Tja, und nun gab es kein Zurück mehr: alle wollten Joni halten. Lach…

Natürlich habe ich mir ein wenig „Sorgen“ gemacht. Ich wusste ja nicht ob eines der Kinder vielleicht schon eine Krankheit, wie Grippe!, in sich hatte….aber….ich musste und wollte diese Angst ignorieren! Denn diese Jungs und Mädchen hatten so viel für uns getan – sie hatten diesen kurzen Moment der Freude mehr als verdient.

Also: Augen zu und durch!! 8o)))

Das Strahlen in den Augen der Kinder als sie den kleinen Mann in den Arm nehmen durften…hat mir gezeigt das ich genau das Richtige tue. So ein Glück sprach aus ihren kleinen Gesichtern….selten war ich so ergriffen bei einer Spendenübergabe wie an diesem Tag!!

„Gott wird schon dafür Sorge tragen das Jonathan sich nicht mit irgendwas ansteckt – Gott wird belohnen was diese Kinder für uns gemacht haben weil DAS Nächstenliebe, und damit gelebtes Christentum, ist.“….an diesem Gedanken hielt ich mich fest. Der Gedanke half mir in diesem Moment.

JA: ich bin gläubig. SEHR. Und zwar IMMER NOCH…trotz all dessen was mir im Leben widerfahren ist.  

Marvin hat so seine Zweifel was Glauben angeht. Er hat seinen Weg zur Religion noch nicht gefunden – und ich möchte dass er ihn allein findet. Ich möchte ihm nicht einen Weg vorgeben den er dann geht ohne wirklich davon überzeugt zu sein.

Aus MEINEM Glauben mache ich keinen Hehl und wann immer Marvin Fragen oder Zweifel hat: reden wir über seine und meine Ansichten.

Auch an diesem Nachmittag nach der Spendenübergabe war so ein Moment. Klar: wir waren zu Besuch in einer KOMMUNIONGRUPPE gewesen! Marvin und ich sind evangelisch, er muss sich mit dem Thema Konfirmation erst in einigen Jahren befassen. Wenn er dann aber auf andere Kinder trifft die sich mit der Thematik Kirche schon beschäftigen oder beschäftigt haben, dann kommen bei Marvin immer sehr viele Fragen – oft auch sehr tiefgründige… wie auf der Heimfahrt im Auto.

„Mama, WARUM glaubst Du eigentlich?“

Uff….das war eine Frage die ich nicht in einem Satz beantworten konnte und über die ich auch erst kurz nachdenken musste. Dann sagte ich zu Marvin:

„Weil der Glaube mir HOFFNUNG gibt. Weil ich mich dadurch an dem Gedanken festhalten kann das wir Menschen in unserem Leben nicht alles bestimmen können – manche Dinge sind einfach vorherbestimmt und lassen sich durch NICHTS was wir tun ändern. Schau Dir Jonathan an….ich habe alle Untersuchungen machen lassen die wir Menschen erfunden haben – und alle diese Untersuchungen haben gezeigt das er komplett gesund ist. Dann kam er zur Welt….und war NICHT gesund. KEIN MENSCH hat es gemerkt – das Schicksal hat sich durchgesetzt. Wir Menschen sind sehr sehr klein und unwichtig in dieser Welt und können nicht wirklich etwas bestimmen.

GLAUBE ist für mich die Kunst mit dem zu leben was das Schicksal für mich bereithält – ohne daran zu verzweifeln oder aufzugeben, sondern einfach den Sinn darin zu finden und das Beste daraus zu machen. Und so lange ich GLAUBE…habe ich auch HOFFNUNG diesen Weg im Leben zu finden und glücklich zu werden, bzw zu bleiben!

Dabei glaube ich NICHT das Gott ein alter Mann mit grauem Bart ist der auf einer Wolke sitzt und auf uns herunterschaut.

Ich glaube aber das es eine höhere MACHT gibt, eine BESTIMMUNG, das SCHICKSAL….oder KARMA.“

Ja….so ist es – zumindest für MICH!!! Ich denke aber das jeder anders GLAUBT oder auch andere Beweggründe hat.  

Mir ist es egal ob jemand Gott, Allah oder verschiedene Gottheiten anbetet….alle Menschen die glauben sind in diesem Glauben vereint. Sie alle beten weil es ihnen dadurch besser geht. Oder weil sie nach einem Ziel streben das sie versuchen durch Gebete zu verwirklichen.

In der heutigen Zeit, in der wir Zugang zu so vielen Medien haben in denen Propaganda für und gegen Religionsgruppieren gemacht wird….in denen oftmals die Einwanderer als „die Bösen“ dargestellt werden die an allem schuld und für alles schlechte verantwortlich sind….finde ich es extrem schwierig meinen Kindern die richtigen Werte fürs Leben mitzugeben. Sie in der heutigen Zeit zu Toleranz und Akzeptanz gegenüber ALLEN MENSCHEN zu erziehen während die Medien so oft Hass schüren ist für mich eine sehr große Herausforderung!

ICH wurde nach dem Motto „Jeder Mensch ist gleich und gleich viel wert, egal welche Hautfarbe oder Religion er hat!“ erzogen. Und DAS obwohl meine Eltern nicht besonders religiös waren/sind. Aber hat diese Einstellung denn überhaupt nur etwas mit Religion zu tun??? NEIN…es ist eine Einstellung die von RESPEKT zeugt. Leider…empfinde ich in der heutigen Zeit viele Menschen als sehr RESPEKTLOS.

Jonathan ist anders. Für jeden sichtbar anders. Trotzdem sollte er in einer aufgeklärten Gesellschaft die sich selbst als TOLERANT bezeichnet und sich INKLUSION groß auf die Fahne geschrieben hat doch RESPEKTVOLL behandelt werden!!

Nur leider ist das sehr oft nicht der Fall.

Es fängt mit Äußerungen an die wir in seinem ersten Lebensjahr auf dem Weihnachtsmarkt zu hören bekamen:

„Wo ist denn da das Batteriefach, das ist doch kein echtes Baby.“….(Ja, ich habe diese Aussage hier schon einmal erwähnt und mir schwirrt sie immer noch durch den Kopf – auch nach dieser langen Zeit! Denn sie war sehr verletzend.)

…es geht weiter mit Äußerungen wie:

„Haben Sie denn vor der Geburt nicht gewusst dass er behindert ist? Hat man das nicht festgestellt?“

Diese Frage höre ich tatsächlich sehr oft…und jedes Mal steigt dann Wut in mir hoch. Denn ich frage mich in diesen Momenten: Was möchte man mir mit dieser Aussage mitteilen???

Das ich „die Chance“ gehabt hätte ihn abzutreiben wenn ich von der Behinderung gewusst hätte??? Das ich ihn hätte besser abtreiben SOLLEN weil er ja KRANK ist??? Dass Jonathan weniger wert ist und kein Anrecht auf sein Leben hat weil er ANDERS ist???

…und gipfelt in Schuldzuweisungen:

„Na, Sie werden in der Schwangerschaft wohl Alkohol getrunken oder Drogen genommen haben – denn SONST wäre SOWAS ja nicht passiert.“ (Auch diese Aussage habe ich hier schon erwähnt und es ist die Aussage die mich bis heute am meisten verletzt hat. Weil sie ein persönlicher Angriff und auch noch völlig unbegründet war.)

Ich finde solche Aussagen weder Jonathan noch mir gegenüber fair oder respektvoll.

Natürlich hätte ich mir ein gesundes Kind gewünscht und ich habe mir mein Leben auch ganz anders ausgemalt. Aber nun ist es wie es ist und wir versuchen das Beste daraus zu machen.

Was nicht immer einfach ist!!!

Denn wir haben immer den Gedanken an die nicht sehr hohe Lebenserwartung im Kopf….wir haben einfach unfassbar viele Termine mit Jonathan und kämpfen hart um jeden Entwicklungsschritt…wir kämpfen um sehr viele Medikamente und Hilfsmittel mit der Krankenkasse.

Ich würde mir einfach wünschen das die Menschen uns –und auch ALLEN ANDEREN BEHINDERTEN!- mit mehr Respekt und Toleranz entgegentreten. Und das Eltern ihren Kindern in der Erziehung wieder verstärkt diese Tugenden vermitteln. Auch wenn das in der heutigen Zeit nicht so einfach ist.

Aber wenn man sich als Eltern dieser Herausforderung stellt und seinen Kindern diese Tugenden vermittelt….dann erntet man später die Früchte dessen: sei es weil eine Kommunionsgruppe so uneigennützig handelt…oder sei es weil das eigene Kind seine Mitmenschen voller Respekt behandelt. Und Respektvoller Umgang in unserer Gesellschaft – ist es nicht das was wir alle wollen????

Dreharbeiten im Reitstall

Nachdem im vergangenen Sommer ein Bericht über uns bei Maintower ausgestrahlt worden und auf große Begeisterung des Publikums gestoßen war, hatte der HR sich entschlossen eine Reportage über uns zu drehen. Sie soll 45 Minuten lang werden – bis zur Ausstrahlung wird noch ein wenig Zeit vergehen! Denn: für 5 Minuten Bericht bei Maintower haben wir 6 Stunden gedreht…ihr könnt euch also ausrechnen wie lange wir drehen müssen um 45 Minuten Material zu bekommen.

In regelmäßigen Abständen bin ich mit der Redakteurin des HR und der Kamera unterwegs: bei Ärzten, bei Therapien, auch mal bei privaten Familienfeiern. Und nun…drehten wir bei der Reittherapie. 8o)

Eine große Menschenansammlung auf der Reitanlage: wir…die Redakteurin…die Therapeutin mit Familie…Menschen die auch ihre Pferde in diesem Stall stehen hatten und zum Zuschauen da waren…eine Menge Hunde…und Pferde….und: eine Abordnung des Vereins Menschen für Kinder nebst eigenem Fotografen.

Die Therapeutin und ihr Sohn hatten extra am Tag zuvor einen Blechkuchen für die vielen Besucher gebacken…lach…der stand nun im „Reiterstübchen“ bereit, genau wie eine Menge Kaffee und Tee. Und warme Getränke hatten wir sehr nötig, denn……..

Tiefer Schnee, knackige Kälte: das ist der Westerwald. Lach….es war so a….kalt an diesem Tag!!!! Jonathan war MEGADICK eingepackt und auch Bella, das Pferd, hatte eine Decke um. Außerdem hatte sie bunte Bänder in der Mähne und ich glaube: die Fernsehbilder von ihr im Schnee werden einfach traumhaft schön sein.

Die Dreharbeiten begannen: es gab viele Interviews mit allen Beteiligten. Viele Aufnahmen von Jonathan und Marvin auf Bella….ein Interview mit der zu Tränen gerührten Mutter von Jonathan als sie ihn auf dem Pferderücken sah….8o))

Natürlich war dieser Drehtag total cool und hat viel Spaß gemacht! Vor allem weil Jonathan an diesem Tag so sehr gestrahlt hat als er reiten durfte – wegen der Dreharbeiten sogar um einiges länger als normal, denn alles muss aus verschiedenen Winkeln eingefangen werden und das dauert nun mal.

Mein besonderes Highlite an diesem Tag aber war, das ich ENDLICH den Mann kennenlernen konnte der überhaupt verantwortlich dafür war das wir auf dieser Reitanlage standen: DER Mann von MENSCHEN FÜR KINDER der mich seinerzeit angerufen und der sich für uns beim Vorstand eingesetzt hatte. Der selbst seit seinem 6.Lebensjahr reitet. Er war heute anwesend und ist NATÜRLICH auch selbst auf Bellas Rücken gestiegen – und zwar MIT JONATHAN. MEGA-RÜHREND als ich die beiden beobachten konnte wie sie ihre Runden gedreht haben.

Und das mit Abstand schönste Geschenk dieses Tages machten uns die anwesenden Herren von MENSCHEN FÜR KINDER als sie einstimmig sagten das sie jetzt WISSEN das ihr Geld SEHR GUT investiert ist, weil sie nun GESEHEN haben wie viel Freude Jonathan beim Reiten empfindet.

ALLES RICHTIG GEMACHT!!! …waren sie sich einig. Diese Aussage hat mir so viel bedeutet!! Weil ich zu Beginn ja nicht sicher war ob wir WIRKLICH von diesem Verein Unterstützung annehmen sollten, der eigentlich nur in der Krebsbehandlung tätig ist. Nach dieser Aussage und den strahlenden Augen dieser Herren konnte ich jetzt aber auch aufatmen und mich entspannen…..ALLES RICHTIG GEMACHT!!! FÜR JONATHAN!!!

Spenden….und ihre Verwendung

Es hört sich überheblich an und doch muss ich es einfach so schreiben: in den nächsten Wochen folgten einige Spendenübergaben……bis heute ist es für mich nicht zu fassen WIE VIELE MENSCHEN für Jonathan Geld spenden…Geld sammeln…oder Veranstaltungen aufziehen und uns den Erlös spenden…

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal etwas erwähnen was meinem Mann und mir SEHR WICHTIG IST!!!

Wir haben uns im Sommer 2017 (als „alles begann“) GESCHWOREN das wir NIE…NIEMALS!!!…jemanden um eine Spende BITTEN WERDEN!!! Das wir nie eine Spendensammlung selber initiieren oder jemanden bitten es für uns zu tun, nie jemanden bitten eine Benefizveranstaltung für uns zu organisieren und auch nie öffentlich zu Spenden aufrufen werden.

Ich möchte damit NICHT sagen dass ich es verwerflich finde wenn Eltern von behinderten oder kranken Kindern GENAU DAS tun!!! Auf gar keinen Fall!!! Man muss immer die Situation bewerten und manchen Eltern bleibt vielleicht „nichts anderes mehr übrig“.

ABER….für UNS…ist es einfach vom Gefühl her etwas komplett anderes wenn jemand auf uns zukommt und VON SICH AUS sagt das er eine Veranstaltung organisiert oder uns Geld geben möchte: denn er tut das dann komplett freiwillig und von GANZEM HERZEN – als die Vorstellung jemanden durch unsere BITTE dazu zu bringen etwas zu tun: was er DANN vielleicht nur gezwungenermaßen tut (so nach dem Motto „Da kann ich nicht NEIN sagen“).

Weiterhin war und ist es uns sehr wichtig „transparent“ zu bleiben was die Spendengelder angeht. Wir denken das heutzutage NIEMAND leichtfertig sein Geld hergeben kann – aber WENN er es tut: dann soll er bitte von uns EHRLICH erfahren was wir damit zu tun gedenken.   

Der ursprüngliche Plan von Spenden die Reittherapie zu bezahlen hat sich „zerschlagen“ weil wir mit dem Verein „Menschen für Kinder“ einen Sponsor gefunden haben. Somit haben wir uns einem SEHR GROSSEN Ziel gewidmet: wir möchten von den Spendengeldern eine Delphintherapie mit Jonathan machen. In Curacao, als Familie.

Und ja: wir wissen das die Delphintherapie ein Thema ist an dem sich die Geister scheiden. Der eine findet es SUPER, der nächste VERDAMMT es.

Wir haben uns sehr intensiv mit diesem Thema beschäftigt: wir haben viel im Internet recherchiert, wir haben mit Menschen gesprochen die schon in Curacao gewesen sind und….wir haben mit der Delphinstätte in Curacao telefoniert und unsere Fragen direkt an die dortigen Therapeuten gestellt.

Bei diesem Telefonat ist im Endeffekt unsere Entscheidung gefallen auf dieses Ziel hinzuarbeiten, denn man teilte uns mit: es wird NICHT jeder genommen der das Geld dafür hat! Sondern…man muss von allen behandelnden Ärzten medizinische Unterlagen einreichen und selber auch noch diverse Fragebögen ausfüllen. Diese Unterlagen werden von den Ärzten und Therapeuten in Curacao geprüft und NUR wenn die sich einig sind das GRUNDSÄTZLICH Aussicht auf Erfolg besteht (den man übrigens nicht garantiert bekommt, das muss ich der Ehrlichkeit halber sagen!): darf man kommen und die Therapie machen. Und zwar mit einer Wartezeit von knapp zwei Jahren….

Geld spielt hier also erstmal keine Rolle und das zeigte uns dass die Therapiestätte in Curacao sicherlich nicht ausschließlich auf Profit ausgelegt war. Denn wäre das der Fall, könnten sie ungeprüft einfach jeden nehmen der das nötige Kleingeld hat…..oder??

Immer wieder werde ich gefragt wie denn so eine Therapie überhaupt abläuft und warum wir denken das sie Erfolg haben wird, bzw: welchen Erfolg SOLL sie denn überhaupt haben???

Behinderte Menschen nehmen ihre Umwelt anders wahr als wir: für sie sind Reize wie schmecken, spüren, hören und vor allem (selbst) berühren viel wichtiger als für uns. Nur allein durch SEHEN können sich viele Behinderte nicht in ihrer Umgebung orientieren, nicht zuordnen was da grade geschieht – die Infos kommen einfach nicht so im Gehirn an wie bei gesunden Menschen. Außerdem haben viele Behinderte (und ich glaube auch Jonathan) ein Problem damit sich selbst wahrzunehmen und selbst zu verstehen: „Wo bin ich zu Ende - wo fängt meine Umgebung an“. Meiner Meinung nach ist das der Grund warum Jonathan so viel gekuschelt werden will: er spürt SICH dann besser….

In Curacao gehen die Kinder jeden Tag für eine Stunde ins Wasser zu einem Delphin. Sie streicheln, küssen und hören ihn und dürfen (so sie selbst dazu in der Lage sind) ihm auch Kommandos geben….sie spüren ihn weil er sie durchs Wasser schiebt und sie mit ihm „schwimmen“ dürfen. Dazu kommen noch die Wärme die in Curacao ganzjährig herrscht und das Wasser in dem man sich befindet…

Das alles setzt Glückshormone frei. Bei Behinderten noch stärker als bei gesunden Menschen.

Und genau das machen sich die Therapeuten zu Nutze, denn nach einer Stunde gehen die Kinder „in die Schule“. Vollgepumpt mit Glückshormonen werden täglich für eine Stunde die Therapien durchgeführt die die Eltern zuvor mit den Therapeuten vor Ort vereinbart haben. Man sagt dass durch die freigesetzten Glückshormone eine größere Bereitschaft vorhanden ist zu lernen – und sich das Erlernte dadurch auch besser manifestieren kann. Für mich hört sich das logisch an und auch wenn man von der Therapiestätte KEINE GARANTIE bekommt das die Therapien anschlagen…so habe ich noch mit NIEMANDEM geredet der dort war und KEINEN Erfolg gesehen hätte.

Wir werden -nach heutigem Stand- Logopädie und Physiotherapie in Anspruch nehmen um bei Jonathan Sprache und Motorik nach vorne zu bringen.

Immer dann wenn Jonathan Therapie hat: wird auch Marvin „Programm“ haben. Curacao ist die einzige Delphinstätte der Welt in der ein Geschwisterprogramm stattfindet. Marvin wird schnorcheln, Kajak fahren, Haie füttern und…selbst eine Stunde lang mit den Delphinen schwimmen. Genau wie sein Bruder. Außerdem wird es eine „Geschwisterstunde“ mit dem Delphin geben wo beide Jungs gemeinsam ins Wasser gehen: um die Bindung zwischen ihnen zu stärken. Denn nicht immer besteht ja zwischen dem gesunden und dem behinderten Geschwisterkind eine gute und enge Bindung!! Bei uns ist diese Bindung zwar vorhanden, aber ich denke dass es den beiden nicht schaden wird dieses gemeinsame Erlebnis zu haben. 8o)))

Wir als Familie werden zwei Wochen lang betreut. Wir bekommen Hilfestellung für den Alltag und Tipps um im täglichen Leben besser klarzukommen.

Und….ein nicht unwichtiger Punkt für uns! Curacao ist eine holländische Provinz und hier wird DEUTSCH gesprochen. Was würde Jonathan eine Therapie in ENGLISCH (in den USA) bringen wenn er gar nicht versteht was die Therapeuten von ihm möchten???

…aus allen diesen Gründen haben wir uns für Curacao entschieden und außerdem ist die reine Therapie dort tatsächlich billiger ist als in Amerika.

Allerdings….das möchte ich noch einmal in aller Deutlichkeit hier sagen!!! WIR HABEN KEINE AHNUNG OB DIE DELPHINTHERAPIE BEI JONATHAN DEN GEWÜNSCHTEN ERFOLG BRINGEN WIRD.

Aber….selbst wenn dem nicht so sein sollte…dann denken wir das Jonathan in den zwei Wochen die die Therapie andauert große Freude haben wird – und…WIR auch. Für uns als Familie wird diese Reise ein Erlebnis sein. Etwas ganz außergewöhnliches. Etwas an das wir uns auch später gerne erinnern werden…auch in 20 Jahren, wenn Jonathan vielleicht nicht mehr da ist.