Wir haben seit dem vergangenen Sommer wirklich unfassbar viel Unterstützung für unseren Traum „Delphintherapie“ bekommen.

Dadurch haben wir auch viele tolle Menschen kennengelernt - denn ein weiterer Punkt den wir sehr ernst nehmen: wenn es gewünscht ist, finden IMMER persönliche Spendenübergaben statt - damit die Spender sehen wohin ihr Geld geht, damit sie uns ihre Fragen stellen und sich mit eigenen Augen davon überzeugen können das Jonathan eben ein sehr besonderes Kind ist.

Anfang 2018 hatten wir einige Anfragen bezüglich Spendenübergaben: von der Karnevalsgesellschaft die den Kreppelverkauf gemacht hatte, von dem Duo das das Benefizkonzert gespielt hatte, von der katholischen Frauengemeinschaft unseres Ortes UND von unserer Kirchengemeinde. Der Pfarrer hatte sich gemeldet und uns mitgeteilt dass die Gemeinde, gemeinsam mit einer Stiftung, gerne Jonathan mit einer größeren Summe unterstützen würde.

Ich kam ins Schwitzen!!! Wann sollte ich die Zeit finden diese ganzen Spendenübergaben –in einem anständigen Rahmen und mit ein wenig Zeit!- zu vereinbaren??? Mittlerweile hatten wir mit Jonathan von Montag bis Samstag Therapietermine und Marvin hatte ebenfalls seine Hobbies zu denen er gefahren werden musste….

Aber dann hatte ich eine Idee!! Es würde eine „Massenspendenübergabe“ geben. Ich würde einfach alle auf einmal einladen und….naja: im Wohnzimmer stapeln müssen, aber egal!

Außerdem hatte ich unsere Redakteurin der Tageszeitung angerufen und gefragt ob sie zu diesem Termin auch kommen und dann in der Zeitung darüber berichten würde. Das wollte sie sehr gerne und so….saßen irgendwann Anfang März unfassbar viele Menschen in unserem Wohnzimmer!! Manche von ihnen wollten gar nicht mit aufs Foto, wir hatten  also noch mehr Besucher als man dann in der Zeitung sehen konnte. LOL…

Es war ein sehr schöner Termin. Wir haben so viel gelacht und gequatscht! Und obwohl sich zu Beginn des Termins die Leute alle untereinander nicht kannten, hat sich jeder mit jedem unterhalten – irgendwie war das so ein Gefühl von: „Wir kennen uns zwar nicht, aber wir sind aus demselben Grund hier.“

Es war definitiv die richtige Entscheidung diese ganzen Menschen gemeinsam zu uns einzuladen. Und ich hoffe das haben sie alle genauso gesehen. 8o))

Besonders gerührt hat uns an diesem Nachmittag ein Präsent das der Vertreter unserer Kirchengemeinde dabei hatte: er hatte ein Ei bemalt. Mit den Noten des Liedes ALL YOU NEED IS LOVE.

Für mich war und ist dieses Geschenk ein ganz starkes Symbol!!! Der Liedtext passt so gut zu Jonathan und das Osterei steht natürlich für die Taufe in der Osternacht, für den Moment als wir unseren kleinen Sohn Gott anvertraut haben. Das Ei liegt seit damals geschützt in einer Dose, damit es nur ja nicht kaputt geht! Aber ab und an hole ich es heraus, betrachte es und bekomme immer wieder Gänsehaut…….

Nur wenige Tage später hatten wir die nächste Spendenübergabe. Auch sie war sehr besonders, denn: wir bekamen Geld von einer Gruppe von Kommunionkindern aus einem ein paar Kilometer entfernten Ort.

Bei diesen Kindern war es Usus das sie am Rosenmontag in ihrem Ort von Haus und zu Haus gingen und „Eier sammelten“. Also heutzutage sammeln sie eher Geld und Süßigkeiten. 8o) Normalerweise geht die Hälfte des gesammelten Geldes dann an einen guten Zweck und die andere Hälfte dürfen die Kinder selber behalten.

Aber die Kleinen hatten sich entschieden: in diesem Jahr würde ALLES gespendet werden - und zwar an Jonathan.

Als ich über Facebook von einer der Mütter über diese Spendensammlung informiert wurde, habe ich ganz schön schwer geschluckt! Also…ich bin ja IMMER EXTREM emotional und dauernd am Heulen vor Rührung…aber wenn dann auch noch KINDER so etwas für uns machen – das ist dann noch mal eine Spur bewegender. Das Kinder in dem Alter an ANDERE MENSCHEN denken und dafür SELBST auf etwas verzichten, das ist sicherlich nicht an der Tagesordnung!! Zudem waren die Kinder über 6 Stunden zu Fuß im Ort unterwegs um uns dieses Geld zu sammeln und sie hatten sich mega-süße Spendendosen gebastelt mit Bildern von Jonathan drauf.

Die Mutter hätte mich eigentlich gar nicht fragen müssen ob ich bereit wäre mit Jonathan in der Kommunionstunde vorbeizukommen damit die Kinder ihn persönlich kennenlernen können – das war MIR in dem Falle sowieso eine Herzensangelegenheit!!

Allerdings habe ich darum gebeten das, sollte eins der Kinder krank sein (Schnupfen oder einen anderen Infekt haben), dieses Kind beim Termin dann nicht anwesend wäre. Wir hatten immer noch Grippesaison und ich hatte eine panische Angst davor das Jonathan sich irgendwo damit anstecken könnte. Mir wurde an der Stelle aber Vorsicht versprochen.

Und so…haben Jonathan, Marvin und ich uns nachmittags zu unserem Termin aufgemacht. Kaum hatten wir geparkt sah ich lauter kleine Gesichter aus dem Fenster schauen und hörte schon ein SCHREIEN und KREISCHEN….Marvin sagte nur „O Gott! MÄDCHEN!“…lach…

Wir sind reingegangen – und so ein Gewusel und Geschreie habe ich selten erlebt. Lach….die Kinder waren alle total aufgeregt und die Mädchen  euphorisch: „Ist der SÜSS!!! Darf ich ihn mal halten?“

Zuerst haben wir uns aber alle an einen Tisch gesetzt und ich habe ein wenig über Jonathan erzählt und Fragen beantwortet. Als ich den Kindern erklärte dass der kleine Mann einen „Gendefekt“ hat wurde ich sofort gefragt was das bedeutet. Auf diese Frage wollte ich dieselbe Antwort geben wie im Kindergarten: „Gott hat ihn einfach so gemacht wie er ist: anders.“ Aber Marvin kam mir zuvor und sagte: „Stell Dir vor Du hast ein Lego-Set und möchtest das aufbauen, aber ein Stein der wichtig ist fehlt. Dann sieht das Set nach dem Aufbauen anders aus als es sollte. DAS ist ein Gendefekt.“

Ich war sprachlos….mein Großer erklärte so mühelos und auf bildliche Weise den Bauplan des Lebens. Tränen standen in meinen Augen und als ich die Mütter anschaute, die als Betreuer in der Kommuniongruppe waren, sah ich dass es ihnen genauso ging. Eine sagte nur „Wow! Das hat er aber gut erklärt!“

Die Kinder hatten auch direkt verstanden, mit Marvins Antwort konnten sie etwas anfangen. Tja, und nun gab es kein Zurück mehr: alle wollten Joni halten. Lach…

Natürlich habe ich mir ein wenig „Sorgen“ gemacht. Ich wusste ja nicht ob eines der Kinder vielleicht schon eine Krankheit, wie Grippe!, in sich hatte….aber….ich musste und wollte diese Angst ignorieren! Denn diese Jungs und Mädchen hatten so viel für uns getan – sie hatten diesen kurzen Moment der Freude mehr als verdient.

Also: Augen zu und durch!! 8o)))

Das Strahlen in den Augen der Kinder als sie den kleinen Mann in den Arm nehmen durften…hat mir gezeigt das ich genau das Richtige tue. So ein Glück sprach aus ihren kleinen Gesichtern….selten war ich so ergriffen bei einer Spendenübergabe wie an diesem Tag!!

„Gott wird schon dafür Sorge tragen das Jonathan sich nicht mit irgendwas ansteckt – Gott wird belohnen was diese Kinder für uns gemacht haben weil DAS Nächstenliebe, und damit gelebtes Christentum, ist.“….an diesem Gedanken hielt ich mich fest. Der Gedanke half mir in diesem Moment.

JA: ich bin gläubig. SEHR. Und zwar IMMER NOCH…trotz all dessen was mir im Leben widerfahren ist.  

Marvin hat so seine Zweifel was Glauben angeht. Er hat seinen Weg zur Religion noch nicht gefunden – und ich möchte dass er ihn allein findet. Ich möchte ihm nicht einen Weg vorgeben den er dann geht ohne wirklich davon überzeugt zu sein.

Aus MEINEM Glauben mache ich keinen Hehl und wann immer Marvin Fragen oder Zweifel hat: reden wir über seine und meine Ansichten.

Auch an diesem Nachmittag nach der Spendenübergabe war so ein Moment. Klar: wir waren zu Besuch in einer KOMMUNIONGRUPPE gewesen! Marvin und ich sind evangelisch, er muss sich mit dem Thema Konfirmation erst in einigen Jahren befassen. Wenn er dann aber auf andere Kinder trifft die sich mit der Thematik Kirche schon beschäftigen oder beschäftigt haben, dann kommen bei Marvin immer sehr viele Fragen – oft auch sehr tiefgründige… wie auf der Heimfahrt im Auto.

„Mama, WARUM glaubst Du eigentlich?“

Uff….das war eine Frage die ich nicht in einem Satz beantworten konnte und über die ich auch erst kurz nachdenken musste. Dann sagte ich zu Marvin:

„Weil der Glaube mir HOFFNUNG gibt. Weil ich mich dadurch an dem Gedanken festhalten kann das wir Menschen in unserem Leben nicht alles bestimmen können – manche Dinge sind einfach vorherbestimmt und lassen sich durch NICHTS was wir tun ändern. Schau Dir Jonathan an….ich habe alle Untersuchungen machen lassen die wir Menschen erfunden haben – und alle diese Untersuchungen haben gezeigt das er komplett gesund ist. Dann kam er zur Welt….und war NICHT gesund. KEIN MENSCH hat es gemerkt – das Schicksal hat sich durchgesetzt. Wir Menschen sind sehr sehr klein und unwichtig in dieser Welt und können nicht wirklich etwas bestimmen.

GLAUBE ist für mich die Kunst mit dem zu leben was das Schicksal für mich bereithält – ohne daran zu verzweifeln oder aufzugeben, sondern einfach den Sinn darin zu finden und das Beste daraus zu machen. Und so lange ich GLAUBE…habe ich auch HOFFNUNG diesen Weg im Leben zu finden und glücklich zu werden, bzw zu bleiben!

Dabei glaube ich NICHT das Gott ein alter Mann mit grauem Bart ist der auf einer Wolke sitzt und auf uns herunterschaut.

Ich glaube aber das es eine höhere MACHT gibt, eine BESTIMMUNG, das SCHICKSAL….oder KARMA.“

Ja….so ist es – zumindest für MICH!!! Ich denke aber das jeder anders GLAUBT oder auch andere Beweggründe hat.  

Mir ist es egal ob jemand Gott, Allah oder verschiedene Gottheiten anbetet….alle Menschen die glauben sind in diesem Glauben vereint. Sie alle beten weil es ihnen dadurch besser geht. Oder weil sie nach einem Ziel streben das sie versuchen durch Gebete zu verwirklichen.

In der heutigen Zeit, in der wir Zugang zu so vielen Medien haben in denen Propaganda für und gegen Religionsgruppieren gemacht wird….in denen oftmals die Einwanderer als „die Bösen“ dargestellt werden die an allem schuld und für alles schlechte verantwortlich sind….finde ich es extrem schwierig meinen Kindern die richtigen Werte fürs Leben mitzugeben. Sie in der heutigen Zeit zu Toleranz und Akzeptanz gegenüber ALLEN MENSCHEN zu erziehen während die Medien so oft Hass schüren ist für mich eine sehr große Herausforderung!

ICH wurde nach dem Motto „Jeder Mensch ist gleich und gleich viel wert, egal welche Hautfarbe oder Religion er hat!“ erzogen. Und DAS obwohl meine Eltern nicht besonders religiös waren/sind. Aber hat diese Einstellung denn überhaupt nur etwas mit Religion zu tun??? NEIN…es ist eine Einstellung die von RESPEKT zeugt. Leider…empfinde ich in der heutigen Zeit viele Menschen als sehr RESPEKTLOS.

Jonathan ist anders. Für jeden sichtbar anders. Trotzdem sollte er in einer aufgeklärten Gesellschaft die sich selbst als TOLERANT bezeichnet und sich INKLUSION groß auf die Fahne geschrieben hat doch RESPEKTVOLL behandelt werden!!

Nur leider ist das sehr oft nicht der Fall.

Es fängt mit Äußerungen an die wir in seinem ersten Lebensjahr auf dem Weihnachtsmarkt zu hören bekamen:

„Wo ist denn da das Batteriefach, das ist doch kein echtes Baby.“….(Ja, ich habe diese Aussage hier schon einmal erwähnt und mir schwirrt sie immer noch durch den Kopf – auch nach dieser langen Zeit! Denn sie war sehr verletzend.)

…es geht weiter mit Äußerungen wie:

„Haben Sie denn vor der Geburt nicht gewusst dass er behindert ist? Hat man das nicht festgestellt?“

Diese Frage höre ich tatsächlich sehr oft…und jedes Mal steigt dann Wut in mir hoch. Denn ich frage mich in diesen Momenten: Was möchte man mir mit dieser Aussage mitteilen???

Das ich „die Chance“ gehabt hätte ihn abzutreiben wenn ich von der Behinderung gewusst hätte??? Das ich ihn hätte besser abtreiben SOLLEN weil er ja KRANK ist??? Dass Jonathan weniger wert ist und kein Anrecht auf sein Leben hat weil er ANDERS ist???

…und gipfelt in Schuldzuweisungen:

„Na, Sie werden in der Schwangerschaft wohl Alkohol getrunken oder Drogen genommen haben – denn SONST wäre SOWAS ja nicht passiert.“ (Auch diese Aussage habe ich hier schon erwähnt und es ist die Aussage die mich bis heute am meisten verletzt hat. Weil sie ein persönlicher Angriff und auch noch völlig unbegründet war.)

Ich finde solche Aussagen weder Jonathan noch mir gegenüber fair oder respektvoll.

Natürlich hätte ich mir ein gesundes Kind gewünscht und ich habe mir mein Leben auch ganz anders ausgemalt. Aber nun ist es wie es ist und wir versuchen das Beste daraus zu machen.

Was nicht immer einfach ist!!!

Denn wir haben immer den Gedanken an die nicht sehr hohe Lebenserwartung im Kopf….wir haben einfach unfassbar viele Termine mit Jonathan und kämpfen hart um jeden Entwicklungsschritt…wir kämpfen um sehr viele Medikamente und Hilfsmittel mit der Krankenkasse.

Ich würde mir einfach wünschen das die Menschen uns –und auch ALLEN ANDEREN BEHINDERTEN!- mit mehr Respekt und Toleranz entgegentreten. Und das Eltern ihren Kindern in der Erziehung wieder verstärkt diese Tugenden vermitteln. Auch wenn das in der heutigen Zeit nicht so einfach ist.

Aber wenn man sich als Eltern dieser Herausforderung stellt und seinen Kindern diese Tugenden vermittelt….dann erntet man später die Früchte dessen: sei es weil eine Kommunionsgruppe so uneigennützig handelt…oder sei es weil das eigene Kind seine Mitmenschen voller Respekt behandelt. Und Respektvoller Umgang in unserer Gesellschaft – ist es nicht das was wir alle wollen????

Dreharbeiten im Reitstall

Nachdem im vergangenen Sommer ein Bericht über uns bei Maintower ausgestrahlt worden und auf große Begeisterung des Publikums gestoßen war, hatte der HR sich entschlossen eine Reportage über uns zu drehen. Sie soll 45 Minuten lang werden – bis zur Ausstrahlung wird noch ein wenig Zeit vergehen! Denn: für 5 Minuten Bericht bei Maintower haben wir 6 Stunden gedreht…ihr könnt euch also ausrechnen wie lange wir drehen müssen um 45 Minuten Material zu bekommen.

In regelmäßigen Abständen bin ich mit der Redakteurin des HR und der Kamera unterwegs: bei Ärzten, bei Therapien, auch mal bei privaten Familienfeiern. Und nun…drehten wir bei der Reittherapie. 8o)

Eine große Menschenansammlung auf der Reitanlage: wir…die Redakteurin…die Therapeutin mit Familie…Menschen die auch ihre Pferde in diesem Stall stehen hatten und zum Zuschauen da waren…eine Menge Hunde…und Pferde….und: eine Abordnung des Vereins Menschen für Kinder nebst eigenem Fotografen.

Die Therapeutin und ihr Sohn hatten extra am Tag zuvor einen Blechkuchen für die vielen Besucher gebacken…lach…der stand nun im „Reiterstübchen“ bereit, genau wie eine Menge Kaffee und Tee. Und warme Getränke hatten wir sehr nötig, denn……..

Tiefer Schnee, knackige Kälte: das ist der Westerwald. Lach….es war so a….kalt an diesem Tag!!!! Jonathan war MEGADICK eingepackt und auch Bella, das Pferd, hatte eine Decke um. Außerdem hatte sie bunte Bänder in der Mähne und ich glaube: die Fernsehbilder von ihr im Schnee werden einfach traumhaft schön sein.

Die Dreharbeiten begannen: es gab viele Interviews mit allen Beteiligten. Viele Aufnahmen von Jonathan und Marvin auf Bella….ein Interview mit der zu Tränen gerührten Mutter von Jonathan als sie ihn auf dem Pferderücken sah….8o))

Natürlich war dieser Drehtag total cool und hat viel Spaß gemacht! Vor allem weil Jonathan an diesem Tag so sehr gestrahlt hat als er reiten durfte – wegen der Dreharbeiten sogar um einiges länger als normal, denn alles muss aus verschiedenen Winkeln eingefangen werden und das dauert nun mal.

Mein besonderes Highlite an diesem Tag aber war, das ich ENDLICH den Mann kennenlernen konnte der überhaupt verantwortlich dafür war das wir auf dieser Reitanlage standen: DER Mann von MENSCHEN FÜR KINDER der mich seinerzeit angerufen und der sich für uns beim Vorstand eingesetzt hatte. Der selbst seit seinem 6.Lebensjahr reitet. Er war heute anwesend und ist NATÜRLICH auch selbst auf Bellas Rücken gestiegen – und zwar MIT JONATHAN. MEGA-RÜHREND als ich die beiden beobachten konnte wie sie ihre Runden gedreht haben.

Und das mit Abstand schönste Geschenk dieses Tages machten uns die anwesenden Herren von MENSCHEN FÜR KINDER als sie einstimmig sagten das sie jetzt WISSEN das ihr Geld SEHR GUT investiert ist, weil sie nun GESEHEN haben wie viel Freude Jonathan beim Reiten empfindet.

ALLES RICHTIG GEMACHT!!! …waren sie sich einig. Diese Aussage hat mir so viel bedeutet!! Weil ich zu Beginn ja nicht sicher war ob wir WIRKLICH von diesem Verein Unterstützung annehmen sollten, der eigentlich nur in der Krebsbehandlung tätig ist. Nach dieser Aussage und den strahlenden Augen dieser Herren konnte ich jetzt aber auch aufatmen und mich entspannen…..ALLES RICHTIG GEMACHT!!! FÜR JONATHAN!!!

Spenden….und ihre Verwendung

Es hört sich überheblich an und doch muss ich es einfach so schreiben: in den nächsten Wochen folgten einige Spendenübergaben……bis heute ist es für mich nicht zu fassen WIE VIELE MENSCHEN für Jonathan Geld spenden…Geld sammeln…oder Veranstaltungen aufziehen und uns den Erlös spenden…

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal etwas erwähnen was meinem Mann und mir SEHR WICHTIG IST!!!

Wir haben uns im Sommer 2017 (als „alles begann“) GESCHWOREN das wir NIE…NIEMALS!!!…jemanden um eine Spende BITTEN WERDEN!!! Das wir nie eine Spendensammlung selber initiieren oder jemanden bitten es für uns zu tun, nie jemanden bitten eine Benefizveranstaltung für uns zu organisieren und auch nie öffentlich zu Spenden aufrufen werden.

Ich möchte damit NICHT sagen dass ich es verwerflich finde wenn Eltern von behinderten oder kranken Kindern GENAU DAS tun!!! Auf gar keinen Fall!!! Man muss immer die Situation bewerten und manchen Eltern bleibt vielleicht „nichts anderes mehr übrig“.

ABER….für UNS…ist es einfach vom Gefühl her etwas komplett anderes wenn jemand auf uns zukommt und VON SICH AUS sagt das er eine Veranstaltung organisiert oder uns Geld geben möchte: denn er tut das dann komplett freiwillig und von GANZEM HERZEN – als die Vorstellung jemanden durch unsere BITTE dazu zu bringen etwas zu tun: was er DANN vielleicht nur gezwungenermaßen tut (so nach dem Motto „Da kann ich nicht NEIN sagen“).

Weiterhin war und ist es uns sehr wichtig „transparent“ zu bleiben was die Spendengelder angeht. Wir denken das heutzutage NIEMAND leichtfertig sein Geld hergeben kann – aber WENN er es tut: dann soll er bitte von uns EHRLICH erfahren was wir damit zu tun gedenken.   

Der ursprüngliche Plan von Spenden die Reittherapie zu bezahlen hat sich „zerschlagen“ weil wir mit dem Verein „Menschen für Kinder“ einen Sponsor gefunden haben. Somit haben wir uns einem SEHR GROSSEN Ziel gewidmet: wir möchten von den Spendengeldern eine Delphintherapie mit Jonathan machen. In Curacao, als Familie.

Und ja: wir wissen das die Delphintherapie ein Thema ist an dem sich die Geister scheiden. Der eine findet es SUPER, der nächste VERDAMMT es.

Wir haben uns sehr intensiv mit diesem Thema beschäftigt: wir haben viel im Internet recherchiert, wir haben mit Menschen gesprochen die schon in Curacao gewesen sind und….wir haben mit der Delphinstätte in Curacao telefoniert und unsere Fragen direkt an die dortigen Therapeuten gestellt.

Bei diesem Telefonat ist im Endeffekt unsere Entscheidung gefallen auf dieses Ziel hinzuarbeiten, denn man teilte uns mit: es wird NICHT jeder genommen der das Geld dafür hat! Sondern…man muss von allen behandelnden Ärzten medizinische Unterlagen einreichen und selber auch noch diverse Fragebögen ausfüllen. Diese Unterlagen werden von den Ärzten und Therapeuten in Curacao geprüft und NUR wenn die sich einig sind das GRUNDSÄTZLICH Aussicht auf Erfolg besteht (den man übrigens nicht garantiert bekommt, das muss ich der Ehrlichkeit halber sagen!): darf man kommen und die Therapie machen. Und zwar mit einer Wartezeit von knapp zwei Jahren….

Geld spielt hier also erstmal keine Rolle und das zeigte uns dass die Therapiestätte in Curacao sicherlich nicht ausschließlich auf Profit ausgelegt war. Denn wäre das der Fall, könnten sie ungeprüft einfach jeden nehmen der das nötige Kleingeld hat…..oder??

Immer wieder werde ich gefragt wie denn so eine Therapie überhaupt abläuft und warum wir denken das sie Erfolg haben wird, bzw: welchen Erfolg SOLL sie denn überhaupt haben???

Behinderte Menschen nehmen ihre Umwelt anders wahr als wir: für sie sind Reize wie schmecken, spüren, hören und vor allem (selbst) berühren viel wichtiger als für uns. Nur allein durch SEHEN können sich viele Behinderte nicht in ihrer Umgebung orientieren, nicht zuordnen was da grade geschieht – die Infos kommen einfach nicht so im Gehirn an wie bei gesunden Menschen. Außerdem haben viele Behinderte (und ich glaube auch Jonathan) ein Problem damit sich selbst wahrzunehmen und selbst zu verstehen: „Wo bin ich zu Ende - wo fängt meine Umgebung an“. Meiner Meinung nach ist das der Grund warum Jonathan so viel gekuschelt werden will: er spürt SICH dann besser….

In Curacao gehen die Kinder jeden Tag für eine Stunde ins Wasser zu einem Delphin. Sie streicheln, küssen und hören ihn und dürfen (so sie selbst dazu in der Lage sind) ihm auch Kommandos geben….sie spüren ihn weil er sie durchs Wasser schiebt und sie mit ihm „schwimmen“ dürfen. Dazu kommen noch die Wärme die in Curacao ganzjährig herrscht und das Wasser in dem man sich befindet…

Das alles setzt Glückshormone frei. Bei Behinderten noch stärker als bei gesunden Menschen.

Und genau das machen sich die Therapeuten zu Nutze, denn nach einer Stunde gehen die Kinder „in die Schule“. Vollgepumpt mit Glückshormonen werden täglich für eine Stunde die Therapien durchgeführt die die Eltern zuvor mit den Therapeuten vor Ort vereinbart haben. Man sagt dass durch die freigesetzten Glückshormone eine größere Bereitschaft vorhanden ist zu lernen – und sich das Erlernte dadurch auch besser manifestieren kann. Für mich hört sich das logisch an und auch wenn man von der Therapiestätte KEINE GARANTIE bekommt das die Therapien anschlagen…so habe ich noch mit NIEMANDEM geredet der dort war und KEINEN Erfolg gesehen hätte.

Wir werden -nach heutigem Stand- Logopädie und Physiotherapie in Anspruch nehmen um bei Jonathan Sprache und Motorik nach vorne zu bringen.

Immer dann wenn Jonathan Therapie hat: wird auch Marvin „Programm“ haben. Curacao ist die einzige Delphinstätte der Welt in der ein Geschwisterprogramm stattfindet. Marvin wird schnorcheln, Kajak fahren, Haie füttern und…selbst eine Stunde lang mit den Delphinen schwimmen. Genau wie sein Bruder. Außerdem wird es eine „Geschwisterstunde“ mit dem Delphin geben wo beide Jungs gemeinsam ins Wasser gehen: um die Bindung zwischen ihnen zu stärken. Denn nicht immer besteht ja zwischen dem gesunden und dem behinderten Geschwisterkind eine gute und enge Bindung!! Bei uns ist diese Bindung zwar vorhanden, aber ich denke dass es den beiden nicht schaden wird dieses gemeinsame Erlebnis zu haben. 8o)))

Wir als Familie werden zwei Wochen lang betreut. Wir bekommen Hilfestellung für den Alltag und Tipps um im täglichen Leben besser klarzukommen.

Und….ein nicht unwichtiger Punkt für uns! Curacao ist eine holländische Provinz und hier wird DEUTSCH gesprochen. Was würde Jonathan eine Therapie in ENGLISCH (in den USA) bringen wenn er gar nicht versteht was die Therapeuten von ihm möchten???

…aus allen diesen Gründen haben wir uns für Curacao entschieden und außerdem ist die reine Therapie dort tatsächlich billiger ist als in Amerika.

Allerdings….das möchte ich noch einmal in aller Deutlichkeit hier sagen!!! WIR HABEN KEINE AHNUNG OB DIE DELPHINTHERAPIE BEI JONATHAN DEN GEWÜNSCHTEN ERFOLG BRINGEN WIRD.

Aber….selbst wenn dem nicht so sein sollte…dann denken wir das Jonathan in den zwei Wochen die die Therapie andauert große Freude haben wird – und…WIR auch. Für uns als Familie wird diese Reise ein Erlebnis sein. Etwas ganz außergewöhnliches. Etwas an das wir uns auch später gerne erinnern werden…auch in 20 Jahren, wenn Jonathan vielleicht nicht mehr da ist.

Termin beim Kardiologen

Zweimal im Jahr haben wir einen Kontrolltermin beim Kardiologen: Jonathan kam mit Herzfehlern zur Welt.

Typisch bei Frühchen (und auch ansonsten nicht selten):er hatte ein Loch in der Scheidewand des Herzens (Foramen ovale). Dieses hat sich schon vor längerer Zeit spontan verschlossen.

Weiterhin ist bei ihm eine Herzkammer sehr viel größer gewesen als die andere. Das hat sich mittlerweile fast angeglichen. Doch (vielleicht auch) dadurch leidet der kleine Mann unter Bluthochdruck.

Das alles zusammen hat in den ersten Monaten seines Lebens dazu geführt das er sehr laut und sehr rasselnd geatmet hat und sehr kurzatmig war. Fast als habe er Schnupfen.

Wir haben damals ein Medikament gegen den Bluthochdruck sowie ein Messgerät bekommen. Und zweimal im Jahr schaut nun eben ein „Profi“ mit Ultraschall auf sein Herz.

Ein bisschen mulmig ist mir vor diesem Termin schon immer. Das Herz ist halt so eine Sache….wenn da etwas nicht stimmt - schwierig zu „reparieren“.

Aber zum Glück…es war alles ok! Die Werte des kleinen Mannes waren in Ordnung und EIGENTLICH könnten wir überlegen den Blutdrucksenker nun abzusetzen, teilte uns der Arzt mit. Direkt hatte ich die Lieblingsworte unseres Kinderarztes im Ohr: „Never change a running system!“. Und das habe ich dem Kardiologen auch so gesagt. Er schmunzelte ein wenig und sagte dass wir nichts falsch machen würden wenn wir das Medikament weiterhin geben. Aber er sei fast sicher das Jonathan es nicht mehr benötigen würde.

Fast war ich so weit zu sagen das wir dieses Medikament absetzen – bei 15 Medikamentengaben am Tag ist man um jede Gabe froh die man NICHT machen muss!! Aber dann habe ich ihm die Frage gestellt was im SCHLIMMSTEN FALL passieren KÖNNTE wenn wir das Medikament absetzen - und Jonathan es vielleicht doch noch benötigen WÜRDE, entgegen der Ergebnisse der Untersuchung.

Tja……“the worst case“ wäre das der Herzmuskel ausleiert. Und wenn der erst einmal ausgeleiert ist – dann ist nichts mehr zu machen.

Ok: diese Aussage reichte meinem Mann und mir…dieses Medikament würde NICHT abgesetzt werden!! Wenn es nicht schadete es weiterhin zu geben, dann wollten wir sicher gehen. Jonathans Grunderkrankung ist schon schlimm genug, da muss man nicht auch noch „herumprobieren“ und am Ende die falsche Entscheidung treffen. Diese Sorgen wollten wir uns einfach definitiv ersparen!!!

Das äußerten wir beide so und erwähnten auch das es halt nur etwas unkomfortabel mit dem Medikament ist weil es dauergekühlt werden muss und das auf Reisen nicht so praktisch ist. Der Kardiologe schaute uns erstaunt an und fragte warum wir das noch nie gesagt hätten??? (Ja, warum eigentlich nicht? Ich weiß es nicht!) Denn er könnte uns doch auch mit Pulver gefüllte Kapseln in der korrekten Dosierung aufschreiben, die bräuchten wir nicht zu kühlen und könnten das Pulver unterwegs einfach in Brei/Joghurt/Saft einrühren.

O man. Manchmal sollte man einfach mal über seine Probleme reden! Da hatten wir uns nun 2 Jahre gequält und hätten es viel einfacher haben können…..aber ok. Jammern half nun nicht mehr. Wir bekamen JETZT das Rezept und freuten uns das der Termin (allein schon deswegen!) so erfolgreich verlaufen war.

Benefizkonzert

Im Herbst des vergangenen Jahres war ein Schulkamerad/Kumpel bei mir zu Besuch gewesen und hatte gesagt dass er ein Benefizkonzert für uns spielen würde – ihr erinnert euch??

Dieses Konzert sollte nun, Ende Februar, stattfinden.

Da mein Schulkamerad Klavier spielt hatte er Kontakte zu einem Pianohaus in der nächstgelegenen Stadt. Und dieses Pianohaus hatte auch einen kleinen Konzertsaal. Es hat keiner großen Überzeugungsarbeit bedurft damit der Besitzer des Pianohauses uns für diesen Abend seinen Konzertsaal kostenlos zur Verfügung stellte: als er von Jonathan hörte wollte er uns ebenfalls direkt helfen. VIELEN DANK AUCH AN DIESER STELLE NOCHMAL DAFÜR!!!

Und noch jemand war sofort Feuer und Flamme beim Benefizkonzert dabei zu sein: die Duettpartnerin meines Schulkameraden. Die beiden arbeiten zusammen und singen vorwiegend auf Hochzeiten, aber auch auf Empfängen und Firmenfeiern. Sie kannte uns überhaupt nicht persönlich, aber sie hat ein so großes Herz und erklärte sich sofort bereit an diesem Abend auch für uns zu singen. Dafür ist sie extra knapp 100km angereist…..das hat mir schon imponiert! DANKE!!! ICH BIN SEHR FROH DAS WIR UNS KENNENGELERNT HABEN.

Viele Vorbereitungen hatte ICH nicht zu treffen – es gab lediglich ein Treffen mit meinem Kumpel bei dem wir ein Bild für die Werbung und für die Flyer zusammen entworfen haben. Und dann habe ich Plakate und Flyer beim Einkaufen oder spazieren gehen aufgehängt/verteilt.

Ich wurde gefragt welche Lieder beim Konzert gespielt werden sollten, aber diese Auswahl habe ich ihm komplett überlassen – ER wollte das Konzert spielen und uns damit einen Gefallen tun, ich hätte es vermessen gefunden nun auch noch die Lieder bestimmen zu wollen!!

Ich habe nur um ein Lied gebeten: HALLELUJA von Leonard Cohen.

Dieses Lied hat für meinen Mann und mich eine große Bedeutung. Es wurde in der Kirche bei unserer Trauung gesungen – und diese kirchliche Trauung fand eigentlich nur deswegen statt weil wir für unser Leben mit Jonathan die Hilfe und den Segen Gottes erbitten wollten. Also war dieses Lied…unser Lied für Jonathan.

Unser Ausdruck dafür das wir ihn lieben so wie er ist….das wir für ihn kämpfen so lange wir können…und das wir mit Gottes Hilfe auch die nötige Kraft dafür haben werden – gemeinsam.

Da mein Kumpel und seine Gesangspartnerin auch auf Hochzeiten spielen – war NATÜRLICH dieses Lied in ihrem Repertoire.

Und nun freuten Marvin und ich uns auf das Konzert, denn wir beide würden daran teilnehmen. Mein Mann und Jonathan würden zu Hause bleiben denn zum einen fand das Konzert abends statt und um die Uhrzeit gehörte Jonathan ins Bett, und zum anderen war es Ende Februar und die Grippe grassierte immer noch – da wollten wir nichts riskieren.

Wir waren natürlich schon einige Zeit vor Beginn des Konzertes anwesend. Ich hatte einen Laptop dabei den ich auf einem Tisch im Eingangsbereich aufstellte. Darauf lief nun eine Diashow aus über 200 Fotos ab: privaten Fotos, die zum Teil noch nie im Internet zu sehen gewesen waren.

Diese Veranstaltung war für Jonathan und er konnte leider nicht selber hier sein. Die Menschen sollten ihn sehen – so wie wir ihn sahen. Viele nutzten auch die Gelegenheit und blieben vor dem PC stehen und sahen einen Moment lang zu. Eigentlich alle hatten danach ein kleines Lächeln im Gesicht und das war so schön für mich zu sehen…..

Mein Kumpel sagte dann zu Beginn des Konzertes auch ein paar Takte und erklärte dass die Krankenkasse leider nicht für alle Kosten von Jonathan aufkommt und wir deswegen die Spenden aus dem Konzert sehr gut gebrauchen könnten. Er erzählte auch (und er hatte mich vorher um Erlaubnis dafür gebeten) wie schwierig unser Leben für uns mitunter war: mein Mann und ich können nicht gemeinsam ausgehen, einer von uns bleibt immer zu Hause bei Jonathan – aufgrund seiner Epilepsie haben wir leider keinen Babysitter. Wir gehen natürlich schon weg, aber immer nur getrennt voneinander – und ich meistens eben mit diesem Kumpel. Deswegen weiß er natürlich sehr genau um die Belastung der unsere Ehe durch die fehlende Zweisamkeit ausgesetzt ist. Und er weiß auch dass es mir nicht immer gut geht: weil es mir fehlt mit meinem Mann Zeit allein zu verbringen und auch wegen der Gesamtsituation.

Ich dachte ja vor dem Konzert das ich weinen müsste wenn er für uns singt. Denn ich finde seine Stimme so schon einfach HAMMER und könnte ihm den ganzen Tag beim Singen zuhören – und wenn er dann nur für UNS singen würde….doch Tränen in den Augen hatte ich stattdessen als er den Konzertbesuchern (und der Saal war voll bis auf den letzten Platz) erzählt hat wie mein Leben aussieht, als er aus seiner Sicht geschildert hat welche Entbehrungen und Probleme ich tagtäglich zu bewältigen habe.

Natürlich weiß ich das alles selbst am besten! Aber wenn man das von jemand anderem vor Augen geführt bekommt….und er hat es so gut auf den Punkt gebracht, es war als würde er in meine Seele blicken. Ein sehr berührender Moment für mich. Und ein Moment in dem ich ihn als Freund noch mehr in mein Herz geschlossen habe….

Ich durfte mich danach für gut 1,5 Stunden entspannen und der Musik lauschen. Gänsehaut pur als er HALLELUJA anstimmte und das Publikum bat mitzusingen: was sehr viele auch taten.

In der Pause kamen einige Leute auf mich und Marvin zu und redeten mit uns, stellten uns Fragen, sagten einfach mal dass sie es toll fänden wie wir mit der Situation umgehen. Ich liebe es wenn Menschen mich ansprechen und ihre Fragen loswerden. Das ist VIEL BESSER als wenn sie hinter meinem Rücken…ihr versteht schon. Außerdem ist es immer super wenn Menschen uns sagen das sie es gut und richtig finden was wir machen: das hilft uns so sehr! Das zeigt dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben, dass wir das Richtige tun.

Das Konzert war ein voller Erfolg…nicht nur weil ich von keinem Konzertbesucher hörte das es ihm nicht gefallen habe, sondern auch weil eine Menge Geld in den aufgestellten Spendenbüchsen zusammengekommen ist. VIELEN DANK AN ALLE DIE DIESE SPENDENDOSEN GEFÜLLT HABEN!! ICH WEISS DAS EINIGE VON EUCH DIESEN BLOG VERFOLGEN….8o))

Die Reittherapie beginnt

Im Spätherbst 2017 hatten wir ein paar Schnupperstunden in einer Reitanlage für therapeutisches Reiten.

Der Weg dorthin war mit 80km pro Strecke sehr weit…aber ich wäre trotzdem wöchentlich hingefahren - denn ich versprach mir von der Therapie eine Besserung für Jonathans fehlgebildete Beine und seine „steife“ Hüfte.

Aber….es gab damals keinen freien Therapieplatz für uns. Wir sollten uns im Frühling/Sommer wieder melden.

Ich war ein wenig enttäuscht darüber. Nun hatten wir mit dem Verein „Menschen für Kinder“ einen Sponsor für die Reittherapie gefunden und könnten theoretisch loslegen – und dann gab es keinen Therapieplatz. Blöde Sache. 

Ende November bekam ich eine Nachricht von einer Kollegin….sie war bei Facebook auf die Seite „Reittherapie im Westerwald“ gestoßen und fragte ob das nicht was für Jonathan sei???

Die Therapiestätte war tatsächlich nur etwas mehr als 30 Kilometer von uns entfernt, aber die Therapeutin machte keine "Hippotherapie" – da ich aber explizit DANACH gesucht hatte.... hatte ICH sie bei meinen Recherchen nicht gefunden. Ich schrieb der Reittherapeutin eine Nachricht, erzählte kurz von uns und fragte ob sie einen Platz für uns hätte….

Das Gespräch das daraufhin zwischen uns entstand war so schön….so voller Wärme und Verständnis von ihrer Seite aus. Ich war direkt angetan von der Frau hinter diesen Worten und wusste das ich sie sehr mögen würde…sie wusste auch schon viel über uns, denn sie las schon seit längerem meinen Blog und war dadurch nicht ganz unbedarft was Jonathans und unsere Situation anging. Und das Beste: wir könnten sofort mit der Therapie bei ihr beginnen!!

Da wir aber beschlossen hatten im Dezember eine Therapiepause einzulegen verabredeten wir uns für Januar auf der Reitanlage: zu einem ersten Kennenlernen und Besprechen.

(Und damit hatte sie schon den ersten fetten Pluspunkt gesammelt! Denn in der anderen Stätte hatte es so ein Erstgespräch zum Kennenlernen NICHT gegeben! MIR war das aber wichtig, damit man sich erst mal „beschnupperte“. Schließlich brauchten wir Vertrauen in unsere Therapeuten und deswegen sollte die Chemie auch stimmen.)

Unser „Schnuppertermin“ bei der „Reittherapie im Westerwald“ sollte samstags stattfinden, denn (und das war der nächste fette Pluspunkt!) die Therapeutin war bereit Jonathans Therapiestunde generell auf den Samstag zu legen! Das bedeutete für uns: mein Mann konnte mit Jonathan hin fahren….TOTAL SUPER!!! Denn so hatte ich erstens mal ein wenig Zeit für mich - ICH war ja schon die ganze Woche dauernd mit Jonathan unterwegs. Und zweitens hatte mein Mann so wenigstens EINE Therapie die er begleiten durfte und in die ER Einblick hatte. Bei den anderen Therapien steht er ja meist ein wenig „im Abseits“ weil er nie dabei ist und dementsprechend auch nicht weiß was passiert oder gemacht wird.

Per WhatsApp hatte ich eine Wegbeschreibung zur Reitanlage bekommen – sogar mit FOTOS!!! Das war mal LUXUS!!! Hat mich schwer beeindruckt und natürlich fanden wir so den Weg ohne Probleme.

Mein erster Eindruck des Reitstalls war….nun ja…er ist sehr klein…und sehr einfach…das genaue Gegenteil zu dem „glamourösen“ Stall in dem wir zum Probereiten gewesen waren - mit seinen gefühlten 50 Pferden und den blitzsauberen Gebäuden…..

ABER…auch die Reittherapeutin war das genaue Gegenteil von dem was wir in dem anderen Stall erlebt hatten!! Sie strahlte uns an als wir aus dem Auto stiegen, kam direkt auf uns zu und begrüßte uns so warmherzig als würden wir uns schon ewig kennen (na gut: SIE kannte UNS ja auch schon aus diesem Blog…lach). Trotzdem: mein Eindruck den ich anhand ihrer Nachrichten gewonnen hatte bestätigte sich in Bruchteilen von Sekunden, sie war so herzlich und hatte eine so offene Art….ich mochte sie auf Anhieb.

Wir saßen dann im „Reiterstübchen“ bei Getränken und Plätzchen zusammen und redeten. Was erwarteten wir uns von der Therapie? Was erhoffte sie sich? Wie würden wir vorgehen um Jonathan ans Pferd zu gewöhnen – denn in dem anderen Stall hatten wir bemerkt das Jonathan einen Heidenrespekt vor diesen großen Tieren hatte – was ihm aufgrund seiner geringen Körpergröße bestimmt nicht zu verdenken ist.

An der Stelle gab es einen weiteren Pluspunkt für diesen Stall: die Therapeutin wollte GANZ LANGSAM vorgehen. Wir sollten erstmal nur gemeinsam mit dem Pferd spazieren gehen. Jonathan auf Papas Arm…damit er merkt dass ein Pferd nichts „schlimmes“ ist und ihm nichts tut. Und dann: stückweises Herantasten an dieses neue Erlebnis.

Mir hat das gefallen. Sehr. Meinem Mann auch. Und so war die Entscheidung gefallen: hier würden wir die Therapie machen! Es gab nun noch eine Menge Papierkram zu erldedigen, dem haben wir uns gleich gewidmet. ABER…danach gab es auch gleich den ersten „Pony-Spaziergang“.

Jonathan würde die Therapie auf BELLA, einer wunderschönen Haflingerstute machen. Aber die Spaziergänge fanden mit LEMON statt, denn die war noch etwas kleiner und sollte so zum Angstabbau beitragen.

Was soll ich sagen? Bereits in der dritten Therapiestunde saß Jonathan auf Bella, gut beschützt von seinem großen Bruder. Der darf nun jeden Samstag auf dem Pferderücken Platz nehmen und hält Jonathan während der Therapie fest. Mit ihm fühlt der kleine Mann sich sicher, er freut sich und strahlt wenn es losgeht. Ja…mitunter weint er sogar wenn die Reitstunde vorbei ist…

Und erst vor kurzem hat Jonathan sich getraut Bella selbst zu striegeln. Mit einer sehr kleinen Bürste…..8o))) Aber immerhin!!! Er hat so glücklich ausgesehen und auch…stolz!!!

Es folgten sehr vorsichtige und noch ein wenig ängstliche Griffe nach Bellas Nase. Immer wieder ist Jonathan zurückgezuckt wenn er Bellas Atem auf der Hand gespürt hat….aber…ich bin SICHER das er ihr eines Tages ein Leckerlie auf seiner kleinen Hand präsentieren wird.

Diese Therapie zu machen….war die beste Entscheidung die wir treffen konnten!!!

Nicht nur das unsere Physiotherapeutin heute (nach einigen Monaten) erste Erfolge feststellt: die Hüfte ist beweglicher und „weicher“. Jonathan ist in der Lage diese zu kippen. Die Beine verändern sich und sind vielleicht nicht mehr ganz so „X-ig“.

Sondern auch das der kleine Mann so viel Freude empfindet dabei!!! Er sieht immer so glücklich aus wenn er auf Bella reitet!! Und alles andere interessiert mich ja sowieso nur am Rande….8o))

Auch plappert er in den letzten Wochen vermehrt…ich weiß zwar nicht ob das auf das Konto der Reittherapie geht, aber ich könnte es mir schon vorstellen.

…ich kann nur allen Eltern von behinderten Kindern empfehlen so etwas einmal auszuprobieren!!! Medizinisch notwendig oder nicht: macht euren Kindern FREUDE!!! Denn das sie lachen…ist doch sowieso das einzige was zählt!!

Faschingsveranstaltungen für Jonathan

Die ersten Wochen des Jahres flogen vorbei, wir hatten wieder mit den Therapien begonnen. Der Alltag hatte uns also wieder!!

Das Leben im Westerwald ist grundsätzlich beschaulich und ruhig. Hier ticken die Uhren langsamer und die Bürgersteige werden abends um 20 Uhr hochgeklappt. (lach) Vielleicht deswegen können wir Westerwälder aber eins ausgesprochen gut: FEIERN!!!

Besonders ausschweifend können wir Fasching feiern. Und das haben sich Freunde meines Mannes zunutze gemacht: sie haben für den Altweiberfasching im Geburtsort meines Mannes eine Feier organisiert und diese komplett in den Zweck der guten Sache gestellt. Sprich: sie haben die Feier für Jonathan veranstaltet und für ihn Spenden gesammelt!!

Mein Mann war vor Ort (allein, denn die Veranstaltung fand abends statt) und hat von einer ganz tollen und herzlichen Stimmung berichtet. Jeder hat ihm Fragen über Jonathan gestellt und ihm versichert dass wir das alles ganz super meistern und man „stolz“ auf uns ist. Für UNS…sind solche Worte wichtig! Sie geben uns Kraft und bestärken uns darin das unser Tun richtig ist.

Zudem ist an diesem Tag eine ganz ganz tolle Summe zusammengekommen! Und das, obwohl nur sehr wenige Menschen in diesem kleinen Ort an der Feier teilgenommen haben….

DANKE AN DEN FERKELSCLUB UND ALLE DIE AN DIESEM TAG FÜR UNS GESPENDET HABEN!!!!

Und noch eine weitere Veranstaltung sollte uns die diesjährige Faschingszeit bringen…

Eines Mittags, ich wollte grade Jonathan zum Mittagsschlaf hinlegen, bekam ich eine Nachricht auf dem Handy von einer mir unbekannten Nummer:

„Hallo, Sie kennen mich nicht – ich habe Ihre Nummer von einem gemeinsamen Bekannten bekommen. Ich bin die diesjährige Faschingsprinzessin und werde einen Kreppel-Verkauf für den guten Zweck veranstalten. Den Erlös möchte ich gerne dem kleinen Jonathan spenden!“

Wow…ich glaube ich habe dreimal gelesen und dann überlegt was ich überhaupt antworten soll: was schreibt man denn einer ECHTEN PRINZESSIN??? Lach…Scherz…ich habe trotzdem überlegt was ich antworten soll weil ich einfach wahnsinnig ergriffen war: sie kannte uns nicht, hatte nur von unserem gemeinsamen Bekannten von uns gehört und wollte nun trotzdem so eine Aktion für uns stemmen.

Wir haben geschrieben, telefoniert und einfach einige Dinge besprochen. Für mich stand direkt fest das ich persönlich bei diesem Kreppelverkauf anwesend sein würde, um den Leuten die vorbeikamen ihre Fragen zu beantworten und…naja: einfach präsent zu sein. Damit jeder sehen konnte wohin sein Geld gehen würde.

Auch Jonathan kam mit meinem Mann vorbei, allerdings nur für ein paar Minuten. Wir hatten Anfang Februar, die Grippewelle raste durch Deutschland und der Verkauf fand in einer Bäckerei statt – wir wollten für den kleinen Mann kein Risiko eingehen.

SO VIELE MENSCHEN sind dem Ruf der Prinzessin und der Karnevalsgesellschaft gefolgt……über 6 Stunden wurden Kreppel verkauft. Ich konnte nicht mehr stehen und hatte einen rauhen Hals weil ich mich mit so vielen Menschen unterhalten hatte – aber ich fand es super dass mir so viele Fragen gestellt wurden, das mir so viele Menschen die Hand drückten und sagten das sie es gut fänden mich hier zu sehen.

Die Prinzessin….klebte am Ende der Veranstaltung an der Kuchenzange fest. Lach….der ganze Zucker der Gebäckteilchen hatte ihre Hand total klebrig gemacht. Sie hatte aber auch…mehr als 600 Kreppel verkauft und uns eine Spende in vierstelliger Höhe erarbeitet. UNFASSBAR!!!!!

DANKE AN DIESER STELLE NOCH EINMAL OFFIZIELL AN DICH UND DEINEN GANZEN HOFSTAAT!!!

Natürlich waren wir beim Faschingsumzug ein paar Tage später auch dabei und haben ihr vom Straßenrand aus gewunken als sie in ihrem Prunkwagen vorbeigefahren ist. Und auch nachdem Fasching vorbei war sind wir in Kontakt geblieben und ich hoffe sehr dass das noch sehr lange so bleibt!!! 8o))

Wir waren alle so froh und glücklich, auch Marvin hat sich natürlich tierisch gefreut: nach 5 langen Monaten durfte er das erste Mal überhaupt seinen kleinen Bruder in den Arm nehmen.

Man hat aber auch im Hinterkopf das man nun komplett verantwortlich ist. Die Medikamente und auch sonst alles muss man selbst machen. Und was ist wenn ich die falschen Medikamente zur falschen Zeit gebe??? Es gibt  so viele Gedanken die man hat und muss jetzt anfangen sich um alles zu kümmern.

Die ersten Tage musste ich noch arbeiten, aber das war nicht ganz so schlimm. Jonathan hat auch viel geschlafen und es kamen einige Freunde zu Besuch. Wobei wir hier schon sehr vorsichtig waren und versuchten den kleinen Mann nicht zu überfordern. Schließlich kannte er das alles nicht und so ein kleiner Mensch muss das erstmal verstehen.

Wir haben uns in den ersten Wochen um die ersten Termine gekümmert: also ein Kinderarzt, Physiotherapie etc. mussten schon mal her. Beim Kinderarzt haben wir erstmal keine gute Erfahrung gemacht und uns dann nach einem Termin entschlossen den Arzt zu wechseln. Denn es ist für uns sehr wichtig, dass wir -gerade bei Jonathan- unserem  Kinderarzt blind vertrauen können. Und bei dem den wir jetzt haben: können wir das auch.

Wie ich schon Anfangs erzählt habe, möchte ich natürlich nicht alle Ereignisse oder die Ärzte nochmal beschreiben, aber die wichtigen oder kritischen Momente sind natürlich sehr prägend für mich gewesen.

Die ersten Wochen kamen uns vor als ob wir keine Zeit mehr haben für irgendwas. Es gab so viele neue Leute und so viele Termine die erstmal koordiniert werden mussten. Ich war sehr froh zu Hause zu sein, da man dann doch in der ersten Zeit bei allen Initialgesprächen dabei ist - und das war für uns sehr wichtig.

Bei der Entlassung aus der Klinik wurden auch schon Folgetermine für uns vereinbart und so kam es, das wir ausgerechnet an MEINEM GEBURTSTAG einen Marathon unternehmen mussten: Kardiologe, Kinderklinik wegen Blutentnahme und Gespräch mit der Humangenetikerin.

Eigentlich wollten wir noch den Ur-Opa besuchen der am gleichen Tag Geburtstag hat, aber dazu kam es nicht mehr weil Jonathan dieser „Ritt“ schon zu anstrengend war. Er hat abends zu Hause für fast zwei Stunden geweint und war einfach nicht zu beruhigen.

An diesem Tag wurde uns klar: immer nur einen Termin pro Tag und in den ersten Monaten nicht noch große Touren am Nachmittag.

Wir haben uns gut eingerichtet zu Hause, die Magensonde haben wir eigenmächtig gezogen. Jonathan trank immer seine nötige Menge an Milch. Wir führten Buch über die Medikamente - damit wir nicht durcheinander kamen. Das Blutdruckgerät mussten wir nur 3mal am Tag nutzen und er musste nicht über Nacht angeschlossen werden. Es war sehr gut die ersten Monate zu Hause zu sein und so lockerer in den Alltag zu finden.

Meine Freunde haben mich schon von Anfang an voll unterstützt und ich weiß, dass ich mich immer auf sie verlassen kann - auch wenn wir nicht immer über alles reden. Es ist schwierig jemandem zu erklären wie die Situation zu Hause ist oder welche Gedanken man verfolgt. In schwierigen Situationen gibt es meist verschiedene Leute die man fragen kann und das macht man dann, auch wenn es nicht zwangsweise immer der beste Kumpel ist. Es ist aber schon Klasse wie meine Freunde darauf reagierten, das ich jetzt nicht mehr so häufig kommen kann oder das ich, bevor ich ausgehe, erst das Kind ins Bett bringen muss….da es sich am Liebsten nur vom Papa ins Bett bringen lässt. All diese Situationen sind an der Tagesordnung und es ist umso schöner, wenn man auch nur mal ein paar Stunden mit seinen Freunden abhängen kann und dann auch ggf. mal nicht über Probleme und Sorgen redet.

JUNGS VOM KICKERCLUB – IHR SEID DIE BESTEN.

Ich muss auch sagen, dass natürlich ebenfalls die Omas und Opas mit der Situation klar kommen müssen und man sich auch hier immer wieder Gedanken macht. Es ist leider nicht so einfach wie mit einem gesunden Kind, sobald einer krank ist….gibt es keine Besuchszeit. Die Besuche bei unseren Eltern sind sehr aufwendig weil wir so viel mitschleppen müssen, also werden die auch gerne mal vermieden. Außerdem will man aufgrund der vielen Termine unter der Woche dem Baby am Wochenende auch gerne mal Ruhe gönnen und es mal nicht durch die Gegend zerren. Ich bin sehr froh, dass unsere Eltern das verstehen und JA, es ist manchmal gut, wenn sich Oma/Opa BEI UNS melden und fragen wann man sich treffen kann….weil wir das aufgrund der ganzen Termine schlichtweg manchmal vergessen.

Zurück zum Thema.

Die Zeit verging und ich musste dann doch wieder arbeiten. Naja, Nikolaus, Weihnachten, Silvester und andere Momente mit der Familie waren sehr schön und wir haben soweit alles richtig gemacht denn Jonathan hatte keine Infekte. Bis kurz vor der Taufe, da hatte er einen kleinen Schnupfen, aber den haben wir mit Hilfe vom Kinderarzt schnell in den Griff bekommen.

Auch mein erstes Wochenende alleine mit ihm, als Marvin und Simone zum Bayern-München-Spiel fuhren, verlief ohne Probleme.

Aber dann kamen Probleme…

Wir hatten schon einige Impfungen machen lassen, die ja eigentlich Pflicht sind, also sahen wir keinen Grund zu irgendwelchen Bedenken.

Dann bekam Jonathan aber nach einer Impfung extremen Ausschlag und da macht man sich dann doch ein paar Gedanken. Das Schlimmste bei dem Ausschlag war erstmal das es kurz vor seinem Geburtstag war, ich dachte nur: „Hoffentlich ist das bis dahin wieder gut.“  Leider kam  es aber noch schlimmer und am nächsten Tag (später Nachmittag) saß ich mit ihm auf der Couch und spielte. Er war glücklich und hat gelacht. Auf einmal war er wie erstarrt. Es war seltsam, er gab keinen Laut von sich und sein eines Bein war extrem angespannt. Ich habe gerufen: „Frau, ich glaube er hat einen Krampf!“. Sie kam angelaufen und dachte zuerst an einen Wadenkrampf und nahm ihn mir aus dem Arm. Schaute ihm ins Gesicht und sagte zu mir: „Er hat einen Krampfanfall. Leg ihn in die stabile Seitenlage, ich rufe den Notarzt an!“

Also habe ich mich mit ihm auf den Boden gelegt, stabile Seitenlage und meine Frau rief den Notarzt an. Ich war eigentlich ganz ruhig und habe versucht ihn mit bekannten Liedern und beruhigenden Worten aus dem Krampf zu bekommen….so ganz weiß ich nicht mehr was meine Frau in dieser Zeit gemacht hat….aber ich glaube sie war extrem aufgewühlt.

Der Notarzt kam und hat mich gebeten so weiter zu machen. Ich habe nur gehofft dass jetzt bald was geschieht und Jonathan ruhiger wird. In diesen Momenten macht man sich viele Gedanken und gerade bei Jonathan sind diese noch schlimmer.

Später im Krankenhaus bin ich die ganze Nacht bei ihm geblieben, aber ich hatte keinen ruhigen Schlaf. Jonathan war die ganze Nacht über ruhig, daran hat es nicht gelegen, sondern viel mehr an der ganzen Situation….“Wie wird es weiter gehen? Hat er irgendwelche Hirnschädigungen? Wird er wieder so sein wie früher? Werden weitere Anfälle kommen?“

Am nächsten Morgen gingen die Anfälle leider wieder los und ich habe sofort meiner Frau Bescheid gesagt. Jonathan wurde von der normalen Station auf die Intensivstation verlegt und es musste sogar der Chefarzt kommen. Es dauerte lange bis die Ärzte ihn stabilisieren konnten. Währenddessen hab ich mit meiner Frau im Warteraum gesessen und auch schon über die Frage gesprochen „Wie weit wollen wir gehen?“

Ich kann es gar nicht wirklich beschreiben und das mag auch alles teilweise sehr hart oder kühl rüber kommen….Es ist aber nun mal so, dass man sich mit dem Thema „Tod“ generell beschäftigen muss. Diese Gedanken muss man sich erstmal nicht bei einem gesunden Kind machen. Auch hier bin ich froh wie offen ich mit meiner Frau darüber reden kann und wie wir uns gegenseitig die Kraft geben damit umzugehen.

Das Ende der Geschichte kennen ja bestimmt schon einige und wenn nicht….lest es nochmal nach ;-) KURZER HINWEIS: Es ging dann weiter mit Jonathans erstem Geburtstag.

Es gibt in unserem Leben und in den vergangen 3 Jahren viele, viele schöne Momente und Fortschritte die Jonathan gemacht hat. Die Entscheidung, mit unserem Leben in die Öffentlichkeit zu gehen und euch allen davon zu berichten war (glaube ich) richtig. Ich bin immer noch davon überzeugt dass gerade die medizinischen Informationen oder aber auch die Erfahrung in bestimmten Situationen einigen Leuten helfen können. Wir wären dankbar über ähnliche Infos gewesen und sind es sogar….haben wir doch durch einen ähnlichen Blog ein sehr wichtiges Medikament für Jonathan gefunden.

Als Vater möchte man immer dass die Kinder etwas Besseres werden und sie sollen es gut haben, es soll ihnen an nichts fehlen. Mit einem behinderten Kind ist es teilweise schwer zu sagen, was ist denn jetzt für ihn das Beste. Er wird definitiv nicht wie Marvin irgendwann auf eigenen Beinen stehen und sein Leben alleine weiter führen. Wir versuchen hierbei unseren Intuitionen zu folgen und meistens passt es dann auch für uns.

Ihr habt hier im Blog schon sehr viele Geschichten gehört und ja: es stimmt, in den kritischen Momenten haben wir alle sehr große Angst. In den guten Zeiten, wenn es keine Infekte oder irgendwelche Krankheiten gibt, sind wir stolz darauf welche Fortschritte Jonathan macht. Es ist sehr wichtig für die Entwicklung eines Kindes das es weitestgehend gesund ist. Sobald es einige Tage, geschweige denn sogar Wochen, sich nicht auf neue Dinge konzentrieren kann….werden sich sein Gehirn und seine Muskeln zurück bilden. Bei einem 3jährigen Kind ist diese Zeit im Vergleich zu einem Erwachsen viel kürzer. Deswegen bin ich sehr froh dass Jonathan so gut wie nie krank ist, und wenn er mal krank ist dann ist es nicht „schlimm“.

MOPD Typ 1 ist ein vererbbarer Gendefekt. Meine Frau und ich tragen ihn beide in uns. Somit besteht die Gefahr dass jedes weitere unserer Kinder diesen Gendefekt auch haben könnte. Aus diesem Grund haben wir uns auch über zukünftige Verhütungsmethoden unterhalten.

Wenn man sich die Möglichkeiten in der heutigen Zeit für Mann und Frau anschaut, sind die meisten Methoden bei der Frau doch etwas gefährlicher, bzw. sind mit Nebenwirkungen verbunden. Für den Mann gibt es eigentlich nur Kondome oder…Sterilisation. Als meine Frau dieses Thema auf den Tisch packte war ich erstmal gegen eine Sterilisation, habe aber versprochen mich damit auseinanderzusetzen und mich in das Thema einzulesen.

Nachdem ich alle Fakten geprüft hatte, habe ich die Entscheidung getroffen mich sterilisieren zu lassen. Denn es ist dann „nicht alles vorbei“ und der Eingriff kann ambulant erfolgen. Man braucht keine Vollnarkose und es tut im Normalfall auch nicht wirklich weh. Wenn man ausreichend kühlt und sich an die Anweisungen vom Arzt hält ist man spätestens am nächsten wieder locker auf den Beinen. (Viele aber auch schon nach ein paar Stunden). Der Eingriff selbst ändert NICHTS, man kann ALLES genauso wie vorher machen (wenn Sie verstehen was ich meine). Generell könnte man den Eingriff auch wieder rückgängig machen, aber hier kann keiner versprechen dass die Zeugungsfähigkeit wieder hergestellt werden kann.

Ich finde, in der heutigen Zeit und in unserer modernen und aufgeklärten Gesellschaft, sollten wir offener für diese Themen sein. Es sollte MANN nicht peinlich sein sich damit zu beschäftigen, es ist einfach eine weitere Methode der Verhütung.

Ich bereue meine Entscheidung nicht, im Gegenteil sind wir froh, so keine ungewollte Schwangerschaft zu riskieren.

Ich muss sagen im Moment bin ich auch soweit ganz glücklich darüber wie es Jonathan geht. Ok, unsere Nächte sind immer noch sehr kurz und wir müssen ihn immer wieder in unser Bett holen. Ich denke aber, so lange er weiterhin so gute Fortschritte macht, werden wir als Eltern auch mal kürzere Nächte überleben. Da diese Nächte nicht immer nur für mich schwierig sind und auch meine Frau damit zu kämpfen hat, gerade weil sie sonst so einen durchgetakteten Tag hat, ist es auch wichtig ab und zu jedem von uns eine Auszeit zu gönnen.

Einfach mal nicht auf Jonathan in der Nacht aufpassen, sondern selbst mit Freunden unterwegs zu sein und/oder sich einfach mal um sich selbst kümmern.

Wenn wir diese Auszeiten nicht nehmen könnten, glaube ich, würde es nicht so laufen. Sobald jemand merkt es geht gar nicht mehr, dann soll er das lieber direkt sagen und man versucht dann eine Entlastung zu geben....diese Gespräche und auch viele mehr sind sehr wichtig. Nicht nur bei uns  - sondern auch bei jeder anderen Familie.